Часть 4.
Итак, после 3 недель в реанимации Леона перевели в патологию новорожденных и нам дали совместную палату. Я думала, что самое ужасное позади, сейчас неделю-две понаблюдаемся, избавимся от кислородной маски и поедем домой, как другие дети. Но так просто уехать из больницы у нас не получилось.
Я так радовалась совместной палате, мы наконец-то будем вместе. До этого я держала в руках малыша всего 2 раза. Я собрала вещи, приехала, заселилась в палату. Дальше начались больничные будни 24/7 с малышом с нюансами по здоровью. Одна, днем и ночью, вообще никуда не отойти, максимум за кипятком и чистыми бутылками. Каждый день муж или мама привозили мне еду, потому что больничная это такое себе...
Леон не мог сам есть, у него стоял зонд в желудок. Кормить нужно было через систему инфузоматор. Наливать молоко в шприц, вставлять в систему, подключать к зонду, ждать пока прокапает, убирать. Так каждые 3 часа днем и ночью. Лекарства точно также капать по расписанию и днем и ночью. Взвешивать подгузники, вести записи для врача, чсс, состояние, сатурация и тд. Каждый день разные анализы и процедуры. Помыть ребенка - нужно снять все датчики и максимум на пару минут, сам не дышит. Держать на руках - аккуратно, чтобы датчики не отошли, у носа держать маску с кислородом. Иногда ночью все начинало пищать оттого, что падала сатурация - отвернулся от маски или датчики отошли. Но я этого не знала и пугалась, что что-то с ребенком, бежала за дежурным врачом. Потом со временем привыкла, поняла как все работает и изучила поведение и состояние Леона. Было уже не так страшно. Страшно было уехать из больницы без монитора, на котором я постоянно вижу его серцебиение и сатурацию.
Прошла первая самая сложная неделя. Состояние сына никак не менялось. Врачи были слегка в недоумении, тк малыш был уже большой, его возраст был примерно 40 недель и вес около 2500 г. Дети и в 800 г сами уже часто начинают дышать. А Леон не дышал сам. И начались всякие страшные предположения, анализы, и диагностика у разных специалистов, кардиолог, пульманолог, КТ, ээг, ктг, эндокринолог, генетик. Также все еще были проблемы с сердцем - повышенное давление. Нас наблюдали онлайн профессора кардиолог и пульманолог из морозовской больницы все это время, потому что ситуация была сложная и необычная.
Еще спустя несколько дней Леон начал дышать и держать сатурацию при бодрствовании, то есть дышал без кислородной маски. А во сне также не дышал, сатурация падала. И тут врачи заподозрили самое ужасное, несколко генетических заболеваний легких, например, синдром ундины, когда человек не дышит во сне и нужны спец стимулятор в гортань или вообще пожизненные больницы. Я рыдала целыми днями. Нам назначили кариотипирование - исследование хромасом и генетическое секвенирование, чтобы проверить есть ли какие то поломки в генах. Результаты нужно было ждать 3 месяца. 3 месяца, Карл!
Еще неделя прошла в больнице, Леон все также не дышал во сне. Но рос и хорошо набирал. Один раз к нам пустили папу, тк мы лежим уже долго. Я вела дневник, сколько минут, а потом часов в день Леон дышал сам, без кислорода. Но это было в основном только бодрствование, что очень тревожило...
Я подписалась на всякие чаты недоношенных, узнала, о том что есть дети, которые не дышат сами без кислорода годами, и что есть кислородные концентраторы, аппараты, которые покупают домой, чтобы жить с таким ребенком дома. Начала изучать информацию. Мне уже было не так страшно. И Леон был стабильный. Постепенно отказались от препаратов для сердца.
Мы лежали в больнице и не получали никакого лечения, по сути просто ждали, что он задышит. Нам сделали КТ легких, там была не очень типичная картина после пневмании, которую он перенес, частичное поражение легких. По этой картине пульманолог из морозовской опять же подозревал генетику.
Я продолжала рыдать, но делать все что от меня требуется в уходе за ребенком. Он научился сосать из бутылки, убрали зонд. Постепенно начал дышать чуть больше часов, и иногда во сне. Но все же состояние было по дыханию не стабильное.