Для родителей детей с расстройствами в развитии принятие диагноза, воспитание ребенка с ОВЗ — серьезная нагрузка и тяжелая дополнительная работа, которая присутствует в их жизни 24/7. Поэтому часто в конце приема я слышу от них вопрос: «Доктор, а что мне тогда попить?»
Во врачебной среде много времени уделяют обсуждению расстройств детского возраста, тактике медицинской помощи, ведут споры о правильности терапии, однако часто за скобками остаются общие проблемы семей и методы помощи родителям и опекунам.
Для того, чтобы оказать качественную помощь семье, где воспитывают ребенка с ОВЗ, не менее важно знать контекст их проблем, среду, в которой растет ребенок, и есть ли у родителей ресурс для закрытия нужд и потребностей. При этом круг проблем, с которыми сталкиваются родители детей с особенностями развития довольно широкий.
Эмоциональные нагрузки:
Стресс и тревога: постоянное беспокойство о здоровье и будущем ребенка, а также о том, как справиться с его потребностями.
Депрессия: высокий уровень стресса может привести к депрессивным состояниям, особенно если у человека нет поддержки. Исследования показывают, что 30 – 60% родителей детей с инвалидностью отмечают у себя симптомы депрессии или излишней тревоги.
Чувство изоляции: родители могут чувствовать себя одинокими в своих переживаниях, особенно если у них нет своего круга поддержки.
Финансовые трудности:
Расходы на лечение и уход: лечение, реабилитация, специализированные услуги и устройства часто достаточно дорогие.
Упущенная возможность заработка: некоторые родители вынуждены сократить рабочее время или полностью оставить работу, чтобы ухаживать за ребенком.
Образование и поддержка:
Необходимость специальных образовательных программ: поиск подходящих образовательных учреждений и программ, которые могли бы удовлетворить потребности ребенка, часто очень сложный и трудоемкий.
Доступ к ресурсам: не всегда легко найти или получить доступ к нужным ресурсам, таким как терапия или специализированные услуги.
Социальные проблемы:
Стигматизация: родители и их дети могут сталкиваться с предвзятостью и непониманием со стороны общества, обвинением в том, что у ребенка есть проблемы развития.
Отношения с другими родителями: трудности в общении с другими родителями, которые могут не понимать или не принимать особенности ребенка, пугаться необычного поведения.
Проблемы с доступом к услугам:
Отсутствие инфраструктуры: нехватка доступных медицинских и социальных услуг в некоторых регионах может создавать дополнительные трудности.
Бюрократические барьеры: сложности с получением необходимых документов и согласований на услуги. Не говоря уже про круги ада при оформлении группы инвалидности.
Долгосрочные заботы:
Проблемы с планированием будущего: родители часто беспокоятся о том, как их дети будут жить во взрослом возрасте, какие у них будут возможности и как обеспечить их безопасность и благополучие.
Все эти проблемы существенно влияют на качество жизни как родителей, так и их детей. В совокупности они повышают градус напряжения в семье и ухудшают отношения между родственниками.
Огромный комплекс проблем не имеет быстрого решения, но я со своей стороны хочу начать с информационной помощи, и приведу ссылки на родительские сообщества, где можно получить поддержку и хороший совет.
https://t.me/+KdcSCA3RJyw1NDZi — чат помощи детям с РАС РОО «Контакт»
https://t.me/+w4owYCnLc0FiZmVi — чат родителей детей с СДВГ «Импульс»
https://t.me/ufa_RAS_SDVG — сообщество родителей с РАС и СДВГ в Республике Башкортостан
https://t.me/allergomomsclub — сообщество родителей детей с аллергией «Аллергомамы»
Если вы родитель ребенка с трудностями в развитии, то попрошу вас поделиться в комментариях ссылками на хорошие сообщества. Важно, чтобы в этой группе было поддерживающее и теплое общение, обсуждение действительно качественной помощи.
Озоль Сергей. Детская и взрослая психиатрия
#ASD #РАС #РДВГ #СДВГ #ADHD