Дети с РПП

Небольшое объявление

30 марта я выступлю с докладом о нейробиологических аспектах ARFID на онлайн-конференции для психологов и психотерапевтов "Нейробиология в психологии".

Конференция, в целом, будет очень интересной. С программой можно ознакомиться здесь - psypedia.ru.

Стоимость: онлайн участие бесплатно (нужно зарегистрироваться), запись лекций с оплатой до 10 марта - 4000 р, если позже - оплата чуть выше.

Телеграм-канал конференции - https://t.me/mind_conference.

Он очень переживал (если честно, я не меньше), но справился со стрессом, потому что выступить на сцене - было, прежде всего, его желанием.
А вечером я у него спросила: "Что страшнее? Петь на сцене, или пробовать новую еду?"
Ответ очевиден: "Конечно, пробовать новую еду"(

Те, кто подписан на меня в Инстаграм, уже знают. Но здесь я тоже похвастаюсь))
Антошка занимается вокалом, и педагог его отправила на конкурс.
Вчера он впервые выступил на сцене и стал Лауреатом 2 степени!

Для меня взрослые с ARFID – это отдельный мир. Им сложнее, потому что раньше к этому расстройству относились несерьезно и большинству из этих взрослых со многими трудностями приходилось справляться самостоятельно. А сейчас мы, родители детей с ARFID, смотрим на них обнадеживающе, как будто видя в них будущее наших детей.

Вчера мне написала девушка Ксения, которая всю жизнь страдает ARFID.
Ксении 28 лет, и вы можете прочесть ее душераздирающую историю на сайте - https://arfid.ru/?page_id=571

Кроме того, Ксения ведет свой блог - https://t.me/ksushiroyama

Я хочу сказать СПАСИБО всем взрослым с этим расстройством! За ваши истории и за ваши советы!

Вы – невероятные, вы – мудрые и вы – сильные.

Сработало!.. сообщение в родительский чат очень даже помогло)

Антошка был удивлён, когда к нему никто не подошёл за едой. Он от удивления даже спросил: "А что, неужели никто не хочет печеньку?"))
И никто не захотел!
А одна девочка его ещё и своей печенькой угостила❤️.

Уж не знаю, что там сказали родители своим детям, но теперь я спокойна.

История о вечно голодных детях

Расскажу вам вчерашнюю историю в школе.
Как вы знаете, Антошка не ест никакую школьную еду. Только батон. Но с собой на завтрак я ему даю кефир, хлебцы и печенье. Обычно даю с запасом, так как дети всегда у него просят, и он делится.

Но вчера он рассказал, что батона в столовой не было, а после столовой он пришёл в класс, достал свои хлебцы и печенье, но в итоге остался только с половиной печенья, так как дети налетели и всё разобрали без спроса. Он и глазом не успел моргнуть, и учитель не успела их остановить.

С одной стороны, я понимаю - это ведь дети, и их много, и в школе они всегда голодные, сколько ни корми. Но с другой стороны - дети едят в столовой, а вот кто действительно остался голодный - так это мой ребёнок.

Мною было принято решение написать в родительский чат, объяснить ситуацию и попросить, чтобы родители поговорили со своими детьми. Не знаю, повлияет это как-то на ситуацию, или нет, поняли меня, или нет, но пока вот так.

Успокаиваю себя тем, что на его кефир и обеденную кашу никто не претендует).

#мойопыт

Мне вообще очень интересно наблюдать за этим процессом многочисленных проб всего одного незнакомого продукта. И очень интересен результат, каким бы он ни был.

Я заметила одну вещь. Антошка ест эти домашние чипсы и видно, что ему вкусно. Но каждый раз он берет их с опаской, и, несмотря на то, что они для него вкусны - он все равно съедает лишь немного. Как будто что-то внутри подсказывает "не садись на пенёк, не ешь пирожок"..

Вот же они какие - негативные нейронные связи, просто неистребимые!

От картошки фри к домашним чипсам

Шесть вечеров подряд я приходила с работы и готовила картошку фри, Антошка съедал ровно одну штучку, но всегда выбирал кусочек похрустящее. Как только он натыкался на мягкую текстуру - сразу кривился и говорил, что ему жутко неприятно. Иногда даже выплевывал.

На 7-й вечер я ему предложила сделать более хрустящую картошку - картофельные чипсы - по сути всё тоже самое, только картофель нарезала тонкими кружочками. Он снова съел одну штучку и сказал, что так гораздо приятнее, и чтобы я дальше готовила именно так.

И вот сегодня был уже одиннадцатый день проб, и у нас рекорд - 3 штуки!

#мойопыт

Ещё этой женщине в комментариях задали вопрос: "Спасибо, что поделились. Могу я спросить, как ваше здоровье? Это то, за что я больше всего переживаю."

Её ответ: "В целом, у меня неплохое здоровье. У меня никогда не было лишнего веса (как вы можете догадаться), я не пью, не курю и тем более не употребляю наркотики.. никогда не было сломанных костей.. Я потеряла все зубы во время многолетних беременностей, как и моя мать (у которой не было ARFID)... и я боролась с анемией в то же время, но сейчас всё нормально, кровяное давление - всегда в норме."

Прочла вот такую историю в австралийской группе поддержки людей с ARFID. Делюсь с вами:

"Я - 60-летняя женщина, которая на протяжении всей жизни страдает ARFID… тогда это не имело другого названия, кроме как "слишком разборчивый едок"… Мне было 18 месяцев, когда все это началось… Я не ем мясо и фрукты, из овощей - лишь небольшое количество картофельного пюре.. Я пью молоко и ем бутерброды со сливовым джемом, арахисовым маслом и томатным соусом.

За свои 60 лет я ни разу не ела торт на день рождения и не ела в ресторане.. Я ем 3 вида печенья и пью некрепкий чай.. Я никогда не могла ездить в школьные лагеря, а в больнице людям приходилось приносить еду для меня.

Но я прожила чудесную жизнь... Я вышла замуж, у меня шестеро здоровых детей, я работала и жила относительно нормальной жизнью... Я не путешествую из-за проблем с едой, но меня это устраивает.
Мне просто хотелось поделиться моей историей, чтобы дать вам надежду на относительно нормальную жизнь."

Вкусная и странная картошка фри

Недавно Антошка увидел видео с рецептом домашней картошки фри и почему-то захотел ее приготовить. Его зацепило то, что участники видео называли эту картошку полезной))
Когда он был совсем маленький, он пробовал варёную картошку, и у него был на нее рвотный рефлекс. Поэтому больше пробовать желания не возникало. Много раз я ему предлагала разную картошку, в том числе картошку фри из Макдональдса, но всё безуспешно.

Но сейчас он попросил приготовить.
Я, конечно, не отказывалась, хотя понимала, что есть ее придется, скорее всего, мне. Как и бывает в 99,9% случаев. Но, как говорится, надежда умирает последней.

Мы все сделали по описанному рецепту и, когда картошка была готова, я три штучки положила на тарелку. Антошка сразу понюхал и потрогал, потом лизнул и сказал, что через пять минут придет и попробует.

"Ну-ну" - не поверив, подумала я.
Но он пришёл, взял одну штучку и начал есть! Я смотрела, открыв рот, и не понимала, что вообще происходит.
Он ел картошку фри по-настоящему! Ел с любопытством и говорил, что ему и вкусно, и невкусно одновременно! И она очень странная на вкус! Я предложила приготовить ещё завтра, и он согласился.

И сказал, что он рад и горд собой также, как и я!
Ещё бы.. ведь это для нас просто гигантский шаг вперёд!

#мойопыт

И ещё оставлю здесь несколько цитат из вебинара:

Гленн: "Когда ваш мозг напуган, он имеет свойство обобщать" (речь идёт об обобщении всех продуктов питания - как будто любая еда плохая, кроме безопасных продуктов).

Феликс: "Мы учим человека с ARFID смотреть на вещи по-новому. Вот вчера он был одним человеком, а сейчас - совсем другой. Старые привычки всегда будут врываться жизненный уклад, но только от человека зависит, захочет ли он к ним возвращаться, или будет ежедневно повторять себе, что он сейчас смотрит на всё по-другому и оставаться открытым новому опыту".

Феликс: "Мы, терапевты, по идее всегда работаем по одному и тому же плану, но результат всегда разный. Потому что результат очень зависит от клиента. В школе, между прочим, тоже у всех учеников разный начальный интеллектуальный уровень. Учитель преподаёт всем одинаково, но все по-разному учатся."

Закончим с вебинаром.

Вопрос 4. Когда мы приходим в ресторан с моим ребенком, он выбирает себе что-нибудь, мы заказываем, но когда он видит эту еду, он расстраивается, она ему вдруг уже не нравится и он ее не ест. Это происходит постоянно. Почему?

Ответ Гленна. Это примерно та же история, когда вы идёте с ребенком с ARFID в магазин и он берёт какие-то продукты, говоря о том, что будет это пробовать. А когда приходите домой - оказывается, что на деле он это не может попробовать.
Есть разница между сознанием и подсознанием. Сознание говорит: "Я хочу измениться, я хотел бы это сделать, я хотел бы попробовать и т.д". А когда доходит до дела, подсознание как-будто говорит: "Да о чём вообще речь! Вообще-то я тут всё контролирую! Извини, но этого не произойдёт".

Я оставлю здесь этот вебинар, кто захочет - посмотрит. Здесь на самом деле обсуждаются интересные вопросы.
Гленн и Феликс говорят и о ригидности мышления, и о помощи людям с аллергией и целиакией, и о работе с людьми, имеющими РАС.

https://youtu.be/thUMtQQEUA8?feature=shared

Вопрос 3. Мой сын всегда съедает большие порции, но это всегда одна и та же еда.
У нас было два сеанса с Гленном. Первый дал очень хороший результат и во время сеанса он многое попробовал, после второго также был хороший результат и было сразу много проб, но дальше дело не идёт, так как сын считает, что ему достаточно того, что он уже ест. Почему дома он не продолжает пробовать новые продукты?

Ответ Феликса. Дело в том, что такое часто бывает, когда во время сеанса ребенок начинает пробовать и родителям кажется "Вау, это классно!". Но на самом деле на сеансе ребенок расслаблен и ему легче даются пробы. А когда он возвращается в семью, где вокруг него все хотят, чтобы он ел как можно больше и пробовал как можно больше, он чувствует давление. И это давление очень мешает. Родители слишком сосредоточены на результате.

Ответ Гленна. Я не могу вспомнить конкретно этого клиента, поэтому мои комментарии будут несколько обобщены.
Во время сеанса я так или иначе погружаю человека в состояние расслабленности и осознанности. Но это не обязательно происходит за один сеанс. Возможно, что у этого ребенка в промежутках между сеансами были какие то проблемы в школе, или какие-то беспокойства, которые могли наложить отпечаток. Я с радостью приму его ещё раз, чтобы прояснить ситуацию. Но на самом деле, все индивидуально. Одному человеку достаточно одного сеанса и после этого он будет регулярно практиковаться в пробах и работать над собой. А другому это будет скучно и неинтересно. Поэтому одни добиваются определенного успеха, а другие нет.

Возвращаюсь к вебинару.

Вопрос 2. Моему сыну 7 лет. У него с младенчества проблемы с питанием. Когда нам лучше рассказать своему ребенку о его проблеме? И как лучше это сделать? И что, возможно, вообще не следует говорить?

Ответ Гленна Робертсона: Всё зависит от вашего ребёнка и от его взгляда на вещи.
У Феликса есть видео - выступление на TED, у меня есть два анимированных видео, которые можно показать детям постарше.
Я бы не хотел, чтобы на ребенка навешивали множество ярлыков - и говорили ему, например, что у него СДВГ, РАС, а потом ещё сверху ARFID, будто он какой-то не такой, что его, возможно, может очень расстроить.

Можно просто подвести его к тому, что он испытывает определенные эмоции во время еды и немного по другому к этому относится.
Я сам отец четверых детей, а Феликс - двоих. И мы прекрасно понимаем, насколько это беспокоит родителей.
Семь лет - хороший возраст. Это время, когда начинают открываться ворота для понимания и осознания проблемы, особенно у девочек.

P.S. Вот ссылки на анимированные видео, о которых говорит Гленн:
- Первое видео переведено на русский язык психологом Сергеем Леоновым, оно все таки больше для старших подростков и взрослых - https://youtu.be/gUbSgLa3JTU?si=wX6Ptw2CJJa1l5pr

- Второе видео в оригинале - https://youtu.be/yQPc03376HI?si=h6u_NcjI4NW1FLd7

Также Гленн дополняет, что травматическое событие и возросшая тревожность может притупить у ребенка способность распознавать сигналы, которые  подаёт ему тело - голод, сытость, боль и т.д. Так, что ребенок может их просто не в состоянии понять. И часто снижение тревожности до базового уровня, в сочетании с методами обучения, может помочь в распознавании интероцептивных сигналов.

Тревожность, видимо, поднимает все имеющиеся защитные системы на самый высокий уровень. Но только в расслабленном состоянии как ребенка, так и взрослого, их можно чему-то обучить.

Недавно прошел очередной вебинар с участием Гленна Робертсона (из Австралии) и Феликса Экономакиса (из Англии). Об этих людях я уже неоднократно писала. Это терапевты с многолетним опытом успешного лечения ARFID, в основном у подростков и взрослых.

На вебинаре они отвечали на вопросы родителей. Я кратко постараюсь постепенно осветить здесь каждый вопрос, не вырывая ответы из контекста, а пытаясь обобщить сказанное.

Вопрос 1. Ребенку 4 года и он никогда не пробует новые продукты из-за сенсорных проблем. Он давно проходит экспозиционную терапию, но это не очень помогает. Как я могу ему помочь?

Ответ Гленна и Феликса: Работа с маленькими детьми - сложна, так как у них нет достаточных когнитивных возможностей и осознанности для успешной терапии. Существуют некоторые методы работы с детьми, например, та же экспозиционная терапия, но она помогает лишь в некоторых случаях.

Мы же проводим терапию, начиная с 8 лет, и чем старше ребенок, тем больше шансов на эффективность.

Самое главное, что необходимо сделать родителям - это снять любое напряжение.
Если продуктов совсем мало, есть дефицит питательных веществ, и никакая терапия не помогает, то не стоит боятся зонда.

Кроме того, в многих случаях, повышенная сенсорная реакция имеет тенденцию снижаться с возрастом и, возможно, вам просто нужно пережить этот период.
И не всегда сенсорная гиперчувствительность - чистая сенсорная проблема, здесь обязательно есть ещё элемент тревожного ожидания. Например, если ребенок слишком интенсивно чувствует вкусы, перед тем, как попробовать продукт, он будет точно знать, что его ждёт неприятный сюрприз. И таким образом он неосознанно доводит свой уровень тревожности до крайности, что ещё больше усугубляет его сенсорные ощущения. Поэтому снижение тревожности хотя бы на 30-40% может снизить сенсорную чувствительность.

С Новым годом!!!

Дорогие подписчики!

Родители, взрослые с ARFID, специалисты, мои друзья, коллеги, знакомые и просто читатели этого канала!

Сердечно поздравляю вас с наступающими праздниками!
Этот год был сложным, впрочем, как и предыдущие)). Хотя, если так задуматься, то сложный он или нет - зависит только от нашего восприятия.

Желаю вам стандартных вещей - здоровья, благополучия, удачи, достатка и мира. А ещё - юмора и способности находить радость в мелочах!

Отдельно хочу обратиться к родителям! И сказать, что вы все герои! Вы все обладаете невероятной внутренней силой, чтобы продолжать ежедневную борьбу. Искренне желаю каждому из вас терпения и понимания со стороны окружающих! А вашим детям - новых вкусов и положительных эмоций, связанных с едой. И никогда не забывайте про себя!

Всем любви! Много любви - и взрослым, и детям!
До встречи в Новом году!

Недавно я попросила Антошку помочь составить новогоднее меню, потому что я понятия не имею, что он будет есть.

Он начал перечислять: яблоко, шоколад, хлебцы, кукурузные палочки, печенье, какая-нибудь каша и... в общем-то и всё. Я пошутила, не развалится ли наш стол от такого богатого набора продуктов, и предложила ещё налить для полноценной новогодней картины воды в бокал, обозначив, что нам необходим ещё какой-нибудь напиток.

Он подумал и сказал: нет, вода пусть будет в кружке, а в бокал мы нальём кефир!
Я от неожиданности даже ещё раз переспросила. Но не ослышалась, действительно - в бокале будет кефир!

Интересный, однако, у нас вырисовывается новогодний натюрморт😁

На своем втором канале я стараюсь освещать все эти исследования, предоставляя доступ к необходимой информации.
Недавно мне посчастливилось выступить рецензентом для журнала Appetite, что позволило стать ещё ближе к международным исследованиям. Также в этом году я пообщалась с несколькими зарубежными исследователями. Для меня с одной стороны ожидаемо, но тем не менее, я не перестаю удивляться, насколько иногда разнятся мнения людей, которые занимаются исследованиями в одной и той же области. Хотя понимаю, что истина где-то посередине.

Конечно, еще очень много неизведанного и непонятного, и часто понимание какой-то проблемы порождает новые вопросы. Тем не менее, с каждым годом мы узнаем все больше и больше, и количество осведомленных специалистов растет, а значит – всё не так уж и плохо. А дальше – будет ещё лучше!

С момента появления диагноза ARFID количество исследований в этой области ежегодно растет.

По данным Scopus, в 2024 году было опубликовано около 100 оригинальных статей и обзоров, тогда как в предыдущие годы их было меньше: в 2023 году – 79, в 2022 году – 70.
Наибольшее количество публикаций по ARFID в 2024 году было в журналах Journal of Eating Disorders, International Journal of Eating Disorders, Nutrients и Appetite.

Основные предметные области – Медицина, Психология, Нейронауки и Биология (в последние годы все больше внимания уделяется генетическим аспектам, вопросам нейробиологии и оси микробиом-кишечник-мозг).

99% всех публикаций – на английском языке. Самая большая исследовательская и публикационная активность в отношении ARFID – в США, Англии, Австралии и Канаде. Самые активные организации, на базе которых проводятся исследования – Гарвардская медицинская школа, Массачусетская больница общего профиля, Университетский колледж Лондона и Медицинская школа Университета Эмори.

​​Вот такую чудесную, вдохновляющую историю написала нам Ирина, мама Вадима, юного пациента с ИОРПП (ARFID, избирательно-ограничительное расстройство приема пищи). Мы очень надеемся, что этот рассказ поддержит вас на пути к выздоровлению и придаст сил для продолжения нелегкой, и в то же время важной, борьбы!

"Ну вот и настал наш черед написать благодарственный отзыв в адрес ЦИРПП. Первые отказы от еды у ребёнка начались в 4-5 лет, основной откат по питанию случился в 1 классе школы. И вот уже в 9 лет, я с сыном направилась в ЦИРПП с абсолютным пониманием, что у ребёнка ARFID, и список его продуктов был не более 10. ЦИРПП - это Единственное место, где нас встретили с пониманием проблемы, никто не удивлялся нашей ситуации и была только готовность помочь.
Если честно, то я была уверена, что нас направят на госпитализацию, но наш лечащий врач-Сологуб Максим Борисович, предложил все же пробовать самостоятельно.
Препарат+психолог(его нам было достаточно только на начальном этапе) +чат родительской поддержки.
И вот итог за 6 месяцев работы:
В рационе ребёнка сейчас более 50 продуктов, разных блюд ( даже борщ, плов, рыба - о чем и не мечталось даже)
Вес - плюс 4700
Рост - плюс 4 сантиметра.
Сейчас мы двигаемся в сторону социальной свободы, что бы ребёнок мог есть без меня, вне дома, мог выбрать блюдо в кафе или на празднике у друзей.
Да, это был очень трудный путь, но на всем его протяжении Максим Борисович был с нами, поддерживал меня и мотивировал ребёнка.
И меня переполняет чувство безмерной благодарности к этому человеку. Действительно, наша жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ ЦИРПП. И хочется сказать огромное спасибо всему коллективу ЦИРПП, что вы занимаетесь столь не популярным вопросом, что двигаетесь в этом направлении, и двигаетесь успешно, что помогаете нашим детям 🙏🏻
Ирина и Вадим Никоновы."

#цирпп_истории

А вы знали, что ARFID называют "тихим" расстройством?

Тихим, потому что, несмотря на самые разные сложности и последствия, внешне оно может никак не проявляться - вес и рост могут быть в норме и вообще человек может выглядеть прекрасно. Неосведомленные врачи говорят, что ваш ребёнок просто придирчив в еде. И родителям часто кажется, что помощь найти невозможно.

А ещё - об этом всегда сложно говорить окружающим. Каждый родитель ребенка с ARFID точно знает, что будет как минимум - не понят, а чаще - осуждён. Поэтому лучше молчать, либо придумывать сказки про аллергию, непереносимость и прочее.

Вот так и прячется этот монстр под названием ARFID внутри отдельных семей и внутри каждого ребенка и взрослого с ARFID. И тихо расцветает.

Новая зубная паста

У Антошки всегда была проблема поменять зубную пасту, даже в пределах одной фирмы. Мы как начали с Elmex, так с ней и живём. Поменять пасту для возраста 0-2 на 2-6 было весьма проблематично. Потому что на одной была нарисована мышка в полный рост, а на второй - наполовину.
Но всё же в возрасте 3-4 лет мне удалось его убедить, что мышка просто спряталась, но вкус пасты от этого не поменялся. А он действительно не поменялся и это спасло ситуацию.

И вот пришло время снова менять пасту. Мне казалось, что и сейчас это будет проблемой, ведь на упаковке 6-12 вообще нет мышки, а только подмигивающий зуб.
Но я напрасно волновалась, Антошка без колебаний и с любопытством взялся чистить зубы новой пастой.
Правда, был немного удивлен. Вкус был мятным, слишком отличающимся от предыдущего. И это был настоящий вызов для него.

Я уж думала, он вот-вот выплюнет ее, бросит щётку и убежит, куда глаза глядят. Но нет! Он почистил и сказал: "Такой вкус, что аж горло перехватывает! И так приятно холодно внутри! Это странно и прикольно!"

"Ну и отлично", - с облегчением, тихо радуясь, вздохнула я.

#мойопыт

Это рисунок из недавней статьи, опубликованной в Journal of Child Psychology and Psychiatry международной командой учёных (Michelle Sader и др.). Здесь представлены регионы мозга в разных проекциях, демонстрирующие бОльшую толщину коры лобной доли у 10-тилетних детей с ARFID сравнению с их нормотипичными сверстниками. Исследование проводилось с помощью МРТ, количество детей с ARFID было 121 человек, контрольная группа - 1865 человек. Красным цветом отмечена верхняя лобная извилина, а темно-оранжевым - лобная доля. Эти участки мозга связаны с памятью, обучением, принятием решений, вниманием, эмоциями, самоконтролем.

Сэмюэль Чоунер, PhD, старший научный сотрудник Центра нейропсихиатрической генетики и геномики Кардиффского университета (Англия), в августе этого года получил престижное финансирование для 8-милетнего исследования в области ARFID, в размере более 2 миллионов фунтов стерлингов в рамках премии Wellcome Career Development Award.

Вот, что сказал Сэмюэль при получении финансирования:
"Сейчас самое время ответить на фундаментальные вопросы о природе и причинах ARFID. Эта награда позволит нам получить доступ к масштабным наборам данных и работать с людьми, живущими с ARFID, а также с врачами, организацией Beat и международной сетью исследователей, чтобы узнать как можно больше об этом расстройстве и в конечном итоге предоставить более качественную информацию и клиническую поддержку тем, кто им страдает».

ARFID - это радоваться школьному батону

Недавно спросила у Антошки, как его одноклассники реагируют на то, что он не ест школьную еду. И интересуются ли они вообще этим.
Он сказал, что поначалу очень интересовались, спрашивали, а он отвечал, что это у него такая особенность. Сейчас к нему не пристают с вопросами. Все привыкли.

На завтраке он сидит с девочками, и просто смотрит, что и как они едят (потом рассказывает мне😁).
А недавно он решился съесть кусочек батона, и ему было вкусно! И я, и учитель порадовались. Ведь это первая школьная еда, которую он съел! В саду он ел батон, но в школе то он совсем не тот, по крайней мере внешне. Всегда поражалась его суперспособностью различать текстуру чуть ли не на молекулярном уровне (просто ходячий микроскоп!).

Ещё из интересного - на обед его садят за отдельным столом с мальчиком из параллельного класса, который тоже ест свою домашнюю еду. Причину мы не знаем, но видимо у этого мальчика тоже есть какие-то медицинские проблемы. Во всяком случае, Антошке с ним не скучно).

Приложение Pitaya, о котором я писала ранее, теперь доступно для Android.
В приложении можно выбирать продукты и отмечать, как вы к ним относитесь - любите ли вы их, толерантны ли вы к ним, хотите ли их попробовать и т.д.

Для каждого продукта есть описание, с указанием вкуса, текстуры и других особенностей.
Языки приложения - английский и немецкий.

https://play.google.com/store/apps/details?id=konopielko.pitaya

Я тут случайно открыла опросник для родителей, который оставляла здесь давно, и обнаружила много новых ответов. Спасибо всем, кто ответил на вопросы. Результаты, которые я прилагала здесь, практически не поменялись. Но есть новые вопросы.

Например, этот - "Нам нужен врач в РБ, не знаем, куда обратиться".

Не очень понятно, какой именно врач нужен. Поэтому я просто здесь перечислю всех, кого я знаю и кто точно осведомлен об ARFID и PFD и может дать рекомендации.

Психиатры:
Юлия Лапчук (Минск) -- https://www.instagram.com/dr.yulialapchuk?igsh=MTBrdnlmbnJ4NWwxbA==

Анна Тарасевич (Минск)- https://www.instagram.com/doc.anna_psych?igsh=MW9yZXY5dDZja202cw==

Педиатры:
Алеся Корево (Минск) - https://www.instagram.com/doctor.korevo?igsh=MXhlZWNlaXRyYnoyZA==

Ольга Лойко (Минск) - https://www.instagram.com/dr.olga_loiko?igsh=MWJ0b2N2bWZtc3p5

Диетологи:
Ульяна Шелег (Минск) - https://www.instagram.com/dr.sheleh?igsh=MXh6cm4wNjczM2YxOQ==

Ирина Антоновна Ненартович (Минск) - https://www.103.by/spec/14716-nenartovich/

Если вы знаете ещё кого-то или если вдруг кого-то забыла, буду рада дополнить этот список.

Международная организация Feeding Matters и девятилетняя Ханна с ARFID, которая ведет свой блог в соцсетях, организовали челлендж One Bite Challenge.

Это специальная инициатива, направленная на поддержку и финансирования семей, справляющихся с ежедневными проблемами детей с PFD и ARFID. Основная цель инициативы - повысить осведомленность и помочь отдельным людям и семьям почувствовать себя увиденными и поддержанными в сообществе, которое часто неправильно понимает их проблемы.

Ханна (аккаунт в Инстаграм- @MyARFIDLife) смело делится своим опытом в Интернете, показывая другим, что каждый укус — это победа, и призывает других присоединиться и выполнить этот акт храбрости.

Челлендж предназначен для всех желающих. Чтобы принять участие и оказать поддержку:
1. Необходимо выбрать еду, которая вызывает у вас дискомфорт или просто вам не нравится.
2. Откусить один кусочек, снять это на видео, и можно еще номинировать/отметить 3 человек или сообществ.
3. Поделиться видео в Instagram, пометив хэштегом #OneBiteChallenge и указав аккаунт @itsnotpickyeating
4. Участники также могут сделать пожертвование на поддержку исследований, семейных ресурсов и пропаганды PFD и ARFID.

Понаблюдать за этой инициативой можно, подписавшись на аккаунт @itsnotpickyeating в Instagram.

На сайте Feeding Matters можно скачать пресс-релиз, где подробнее рассказывается об этой инициативе.
https://www.feedingmatters.org/press_release/nine-year-old-hannah-with-arfid-and-feeding-matters-take-on-the-one-bite-challenge/

Изучила статистику сайта arfid.ru за 2024 год.

Всего посетителей за год - 8075 (в 2023 году было 1723).

Самая часто просматриваемая страница - специалисты в России.

География посещений сайта довольно обширна - можете сами убедиться. Всё, что зелёное - это страны, откуда заходили на сайт.
Самые активные посетители из стран:
1. Россия
2. Беларусь
3. Германия
4. Франция
5. Нидерланды

Приветствую всех новых подписчиков!

Я не знаю, откуда вы приходите сюда, но меня радует, что число интересующихся растет. Хотя посты на этом канале появляются сейчас нечасто, здесь есть, что почитать из старого. Особенно если вы ещё мало информированы о расстройствах питания.

Немного о себе:
Я - мама ребенка с ARFID, а ещё я исследователь в области медицинской биофизики и молекулярной биологии.
Живу и работаю в Минске.
И, конечно же, поскольку проблема расстройств питания беспощадно проникла в мою жизнь, я также беспощадно проникаю в эту проблему, подключая все свои профессиональные ресурсы. Несмотря на многофакторность расстройств питания, меня интересует преимущественно биологическая/нейробиологическая сторона вопроса - она же и самая малоизученная (к большому сожалению).

Я не специалист, консультаций никаких не даю, себя не рекламирую и меня нигде не видно, если специально не искать. Если родители мне задают вопросы - я на них отвечаю, бесплатно, с сочувствием и полным пониманием. Моя основная миссия (если это так можно назвать) - распространение научно-обоснованной информации о расстройствах питания.

Что касается моего личного опыта с моим ребенком - на этом канале я эту линию помечаю хештегом #мойопыт.
В целом, могу сказать, что у нас есть улучшения, но они минимальны. И впереди - ещё длинный путь.

Обо мне ещё можно почитать здесь.

Здесь подкаст с моим участием.

Здесь моя научно-популярная статья об ARFID.

Добро пожаловать и спасибо за доверие!

Дорогие родители, которые здесь совсем недавно!
Вы часто задаёте вопрос: Что нужно сделать, чтобы ребенок начал есть новые продукты?
Честно скажу - я не знаю)
Чтобы ответить на этот вопрос, нужно учесть множество переменных. Сколько продуктов ест ребенок, что он ест, как он ест, где он ест, в каком количестве он ест, как при этом себя ведёт родитель, как реагируют на это воспитатели/учителя, какие имеются особенности у ребенка и сопутствующие заболевания и т.д. - от этого зависит и выбор метода, и эффективность, и всё остальное. Расстройство питания у конкретного ребенка - это отдельный тип расстройства, который требует индивидуального подхода.

Сейчас уже есть множество информации на русском языке.
Читайте сайт arfid.ru - там есть всё для минимального понимания, и даже больше - базовые понятия, статьи, видеоресурсы, список книг, описание терапевтических подходов и т.д.

Если вы хотите помогать вашему ребенку, вам так или иначе придется изучить теорию - неважно, будет вам помогать специалист или нет.
Читайте, изучайте и применяйте свои знания на практике.

Сегодня на белорусском портале опубликовали новость о мальчике с аутизмом и ARFID, который потерял зрение из-за ограниченной диеты.
Новость грустная, конечно. И хоть я ее видела давно, но боялась публиковать из-за того, что здесь много и без того тревожных родителей.
С другой стороны, хорошо, что об этом пишут и у нас.

https://people.onliner.by/2024/11/14/12-letnij-malchik-oslep-iz-za-zloupotrebleniya-fastfudom

Это взрослый с ARFID, Эндрю Лубер.
На видео он впервые чистит банан. Посмотрите, как сложно ему это даётся. И это несмотря на то, что он уже давно пробует самые разные продукты.
Если кому-то интересно понаблюдать за подвигами Эндрю - вот ссылка на его блог с многотысячной аудиторией.

О распространенности ARFID

Сколько людей во всем мире страдают ARFID? На самом деле, учитывая сложности с диагностикой и недостаточное количество исследований, сложно ответить на этот вопрос достоверно. Картина распространенности ARFID очень размыта, и, если внимательно посмотреть литературу, то можно найти самые разные цифры, в зависимости от размера и характеристик выборки, а также региона, где проводилось исследование.

По разным оценкам, распространенность в детской популяции составляет от 0,3% до 15,5%, в детских амбулаторных программах по РПП - от 5% до 22%, а в специализированных клиниках питания - от 32% до 64%.

В последнем систематическом обзоре, основанном на метаанализе (представила его в своем параллельном канале), указана цифра 4,5% (это общая популяция).

Страны, в которых на сегодняшний день проводились исследования по распространенности ARFID:
1. США (11 исследований)
2. Австралия, Швеция, Япония, Германия (по 2 исследования в каждой из этих стран)
3. Великобритания, Нидерланды, Тайвань, Малайзия, Канада, Португалия и Пакистан (по 1 исследованию в каждой из этих стран).

7 декабря проведу семинар про Эффективные методы преодоления пищевой избирательности у детей и подростков.

Для кого будет интересно? 🧐
для детских и подростковых психологов, психиатров и психотерапевтов, желающих расширить свои знания, умения и практические навыки работы с пищевой избирательностью и избегающе-ограничительным расстройством приема пищи (ИОРПП) у детей дошкольного, младшего школьного возраста и у подростков.

Подробнее узнать и записаться можно здесь



#ИОРПП
#ARFID

Я знаю, вы поймёте мою радость!
К нам вернулся рис и хлебцы с луком!😊

3 ноября 2024 г. пройдет онлайн конференция «Аутизм - не приговор», на
которой выступит Анна Волкова с докладом «Мой ребенок почти ничего не
ест! Проблема избирательного питания у детей с аутизмом».
https://t.me/Centrecorrekcyapovedenia/212

Анна - мама ребенка с аутизмом и серьезной пищевой избирательностью и поведенческий аналитик.

Анна будет выступать, как равный консультант - человек, который имеет личный опыт преодоления проблем с питанием.
https://t.me/annatells/439

А вообще, у меня плохие новости (.
Антошка переболел энтеровирусом, с сыпью по всему телу и во рту. У нас в итоге исчезло из рациона сразу два продукта - хлебцы с луком и рис, который он очень любил.
Говорит, что вкус у них теперь совсем не тот. Ему невкусно.
Вот уже 1,5 недели риса в рационе нет, после 5-ти ежедневных неудачных попыток его съесть😢.
Но я ещё надеюсь, что всё восстановится.

В октябрьском, 10-ом номере журнала "Наука и жизнь" наконец-то вышла моя статья про рецепторы горького вкуса, которую я в прошлом году отправляла на конкурс "БиоМолТекст".
Вместе с редактором журнала Татьяной Юрьевной Зиминой мы эту статью немного адаптировали для более широкого круга читателей. На днях мне пришла журнальная версия от редакции, что для меня очень приятно 🥰.
Кто не в курсе, рецепторы горького вкуса играют важную роль в развитии неофобии и формировании отвращения к еде.

Тем, кто только начинает свой нелегкий путь, хочу напомнить, что смешивание знакомой безопасной еды с новой, любая маскировка без ведома ребенка - крайне не рекомендуется.
Это чревато потерей безопасных продуктов.
Помните, что дети с ARFID - сверхбдительны и сверхчувствительны - они всегда в боевой готовности в отношении еды. И даже если вам кажется, что ребенок ничего не заметит - не рискуйте (он скорее всего заметит).

Только если ребенок сам соглашается на такую авантюру!

История о спрятанном наггетсе

Антошка сегодня решился попробовать наггетс. Вернее, он давно хотел, но именно сегодня его решительности мог бы позавидовать каждый человек с ARFID. Первым делом, он взял наггетс в руки и разломал его, чтобы посмотреть, каков он внутри.

"Хм.. неплохо" - сказал он обнадеживающе.

Я попросила его не спешить, а сначала понюхать и лизнуть - это он сделал без проблем. Лизнул много раз, почувствовав едва соленый вкус. Потом я напомнила о том, как он прекрасно ел куриное мясо в раннем детстве, я его просто давала кусочками. И он сказал, что будет пробовать именно кусочками.

И тут, когда настал момент, в его глазах появился страх и растерянность. Мы вместе глубоко дышали, пытаясь его расслабить. Мы разговаривали с этим наггетсом, мы смеялись и придумывали разные истории с ним. Но он так и не смог, и сказал наггетсу: я ещё к тебе вернусь, мой страшный враг!!))

Отошёл на несколько минут, а потом пришёл и сказал, что он всё равно должен его попробовать. Но не просто так, а чтобы я сварила ему пшеничную кашу и в неё бросила маленькие кусочки наггетсов.

О как! - подумала я. - Ну окей, я согласна!

И вот каша сварена, кусочки курицы из наггетсов туда тоже брошены. Настал момент Икс!
Как думаете, он передумал?
Ну почти.. Хотел было сразу отказаться, но я ему предложила поиграть в игру : я его буду кормить, как маленького, он съест 4 ложки, в одной из них будут кусочки наггетса, и он должен угадать - в какой.
Первые две ложки он съел смело (в них практически не было ничего, кроме каши), а вот в третьей он почувствовал, сразу изменился в лице, сказал, что неприятно, но проглотил и запил кефиром. На четвертую ложку еле согласился, но съел и её (там тоже были кусочки, но в минимальном количестве).

Вот такой вот опыт. Будет ли он ещё когда-нибудь попробовать наггетсы - это очень большой вопрос.

#мойопыт

Именинник принимает поздравления!😊

Несколько рекомендаций по введению новых продуктов при ИОРПП

Родные и близкие пациентов с избирательно-ограничительным расстройством приема пищи знают, насколько трудно вводить новые продукты в рацион питания. Важно отнестись к этим сложностям с терпением и пониманием. А вот несколько простых советов, которые помогут сделать процесс знакомства с новыми продуктами для вашего ребёнка более мягким и эффективным.

1. Говорите честно. Расскажите ребенку, какие новые продукты вы планируете попробовать. Любая неожиданность может вызвать стресс. Если вы знаете, что это поможет вашему ребёнку, позвольте ему самому выбрать продукт, который он мог бы попробовать.

2. Хвалите усилия, а не результат. Главное – процесс, а не результат. Не давите на ребёнка, заставляя его есть, это может привести к обратному результату. Вознаграждайте усилия, которые он приложил к тому, чтобы попробовать или хотя бы понюхать новый продукт.

3. Отмечайте прогресс. Любая попытка попробовать что-то новое, даже если съедено совсем немного или ничего не съедено – это уже шаг вперёд. Знакомство с новыми продуктами, даже просто присутствие вашего ребенка рядом с этими продуктами – прогресс, заслуживающий похвалы и поощрения.

4. Делайте несколько попыток. Поощряйте ребенка пробовать продукты несколько раз, даже если они ему не понравились с первого раза. Ему может потребоваться до 20 дегустаций, чтобы он смог съесть новую еду, поэтому не забывайте про упорство и повторение.

5. Не переусердствуйте. Пусть ребёнок ест то, что привык, чтобы продолжить получать необходимую ему энергию. Вводите новые продукты небольшими дополнительными к основному рациону порциями, пока они не станут частью рациона.

6. Разделяйте новые и привычные продукты. Храните новые продукты отдельно от привычных. Иначе может случиться так, что ребёнок откажется и от своей «безопасной» еды. Смешивание продуктов иногда усложняет процесс.

7. Практикуйтесь вне времени приема пищи. Давайте ребёнку возможность контактировать с новыми продуктами вне привычного времени приема пищи, чтобы уменьшить давление и ожидания.

8. Не ждите изменений сразу. Небольшие, последовательные шаги часто более эффективны, чем внезапные изменения. Помните, этот процесс требует времени.

9. Избегайте обмана. Старайтесь воздержаться от маскировки продуктов, попыток обмануть ребёнка. Манипуляции с продуктами могут вызвать недоверие и сопротивление.

10. Поддерживайте благоприятную атмосферу. Обстановка вокруг должна быть безопасной и знакомой. Не стоит вести ребёнка в кафе, чтобы попробовать там новое мороженое.

11. Подавайте пример. Пробуйте новые продукты самостоятельно или вместе с ребёнком. Тем самым вы демонстрируете, что еда безопасна для употребления.

12. Сохраняйте спокойствие. Управляйте своими эмоциями и избегайте тревожного поведения во время приема пищи. Будьте спокойны и рассудительны.

Текст подготовлен с использованием материалов bebodypositive.org.uk

#цирпп_близким

Интересная статья журналистки Риммы Авшалумовой, где она рассказывает свою личную историю о пищевом насилии и о своих отношениях с едой
https://takiedela.ru/2022/06/nakormit-lyuboy-cenoy/

Те, кто интересуется наукой, уже наверное знают новость о том, что Нобелевскую премию по медицине и физиологии получили учёные, открывшие микроРНК. Для меня это особо приятно, так как на данный момент микроРНК являются объектом одного из исследований нашей лаборатории.

Этим летом на Конгрессе в Бангкоке я представляла доклад на тему участия тромбоцитарных микроРНК в развитии разных онкопатологий - это было пилотное исследование, над которым мы продолжаем работать и сейчас (совместно с медиками и коллегами из РАН).

МикроРНК вовсю сейчас изучаются при самых разных расстройствах и заболеваниях, в том числе психиатрических. В отношении расстройств пищевого поведения эти исследования только начинают зарождаться. Но уже точно известно, что микроРНК, экспрессирующиеся в мозге (особенно в гиппокампе), регулируют множество генов, связанных с поведением, обучением и памятью.

Уже сейчас есть интересные данные, касающиеся роли микроРНК в развитии неофобии и изменении гедонистической ценности пищи. Пока это только животные модели (мышки и улитки), но уверена, что нас ещё ждёт много интересного впереди.

Если помните, два года назад команда врачей и биологов из США во главе с Синтией Булик запустили исследование ARFID-GEN, целью которого было изучить генетические аспекты ARFID с помощью полногеномного секвенирования. Так вот, в августе набор участников был завершен. Планировалось набрать 6000 участников, а набрали 5076 – что очень даже неплохо. Пока никаких публикаций на этот счет не было, но уверена, что скоро появятся.

А недавно в Швеции была запущена еще одна аналогичная инициатива – ARIES (ARFID InitiativE Sweden) – уже во главе с Лизой Динклер. В исследовании планируется участие 1500 шведских детей и подростков с ARFID и контрольная группа из 500 шведских детей и подростков без ARFID. Все участники предоставят образцы слюны для комплексного генетического анализа. Также планируется собрать образцы стула для исследования микробиома кишечника у детей с ARFID (одно из таких исследований уже проводилось китайскими исследователями – примерно год назад я выкладывала его здесь). Из интересного - организаторы исследования предлагают два билета в кино в знак благодарности за участие😊.

Предполагается, что все эти исследования помогут понять природу расстройства, а в долгосрочной перспективе, возможно, позволят улучшить диагностику и терапевтические подходы.

Давно не писала про Антошку

У нас был сложный месяц. Как вы знаете, Антошка пошёл в 1 класс. Но 1 сентября он слег с высокой температурой и потому пошёл немного с опозданием. Из-за болезни наш пятничный марафон с пробами новых продуктов провалился в бездну, чему я совсем не удивилась. Так было всегда, после болезни - откат.

А затем нас ждала адаптация к школе.
У нас была программа-минимум - чтобы там он мог есть свою "безопасную" еду, принесенную с собой.

В целом, все прошло хорошо. Сейчас он спокойно остаётся в продленке. Рацион в школе примерно такой:
- завтрак - хлебец/печенье и кефир
- обед - каша из термоса и вода
- полдник - хлебец/печенье и вода.
Говорит, что ему хватает🤔

Ходит в столовую со всеми, запахи его совершенно не раздражают, скорее наоборот. Всегда подробно мне рассказывает, что ели другие дети)
Учитель пыталась однажды предложить ему хотя бы хлеб, но он отказался. Школьный хлеб не похож на садовский(

А ещё на прошлой неделе дома он всё таки осмелился попробовать оладьи, совсем немного. Но пока это только одна проба. Будем пытаться работать дальше.

#мойопыт

Кстати, главный рисунок к статье нарисован замечательной девочкой-подростком, Полиной, моей подписчицей, страдающей ARFID, с которой мы с 2022 года поддерживаем связь. Полина прекрасно рисует, и я попросила поучаствовать ее в истории, связанной со статьей - это очень символично. Мне кажется, получилось отлично! На рисунке изображен мальчик, похожий на Антошку)

Это свершилось!
Когда я начинала работать над этой статьей, я, честно говоря, долго не могла структурировать в голове всё, что хочу сказать. Первоначальный вариант я полностью удалила, и начала заново. Несколько месяцев я просто собирала и читала литературу, думала, над текстом. Потом ещё несколько месяцев писала, зачеркивала и снова писала.
Писать про биологию ARFID тяжело, потому что в рамках одной статьи невозможно вместить все, а нужно выбрать главное, и это главное нужно приподнести так, чтобы было интересно читателю. В итоге, я выслала первоначальный вариант статьи на конкурс Биомолекулы, и за нее в качестве редактора ожидаемо для меня взялся известный для многих врач-психиатр и научный журналист Виктор Лебедев.
И только благодаря его комментариям, пожеланиям и правкам эта статья приобрела тот вид, который имеется сегодня.
Это для всех нас важно, потому что эту статью прочтут учёные и врачи. Думаю, что и вам тоже будет интересно почитать)
https://biomolecula.ru/articles/deti-kotorye-boiatsia-edy

И еще несколько вопросов по анкетам специалистов

1. Сколько, по вашему мнению, примерно должна длиться терапия, чтобы ребенок начал пробовать новые продукты и расширил свой рацион (возьмём ребенка с нормальным весом, с 10-ю продуктами, без медицинских патологий).

1-6 месяцев – 49% ответов
От 6 месяцев до года – 17% ответов
Все индивидуально – 17% ответов
Год, а то и несколько лет – 14% ответов
Затруднились ответить – 3% ответов

2. Привлекаете ли вы других специалистов в работу с такими детьми? Если да, то каких чаще всего?

Большинство специалистов привлекают других специалистов, а именно:
Психологов (детских и взрослых) – 40% ответов
Психиатров - 37% ответов
Гастроэнтерологов – 31,4% ответов
Педиатров – 26% ответов
Дефектологов, логопедов - 11% ответов
Нутрициологов - 9% ответов
Эндокринологов - 9% ответов
Диетологов - 9% ответов
Неврологов – 6% ответов

Немного прокомментирую. Генетические факторы точно играют роль, особенно в раннем детстве. Единственное, многие учёные (и я в том числе) скептически относятся к близнецовому методу, поскольку он не учитывает огромный спектр факторов и очень сильно преувеличивает наследуемость (это доказанный факт). Особенно если речь идёт о поведенческих расстройствах.
Кроме того, оценка наследуемости не обязательно может быть перенесена на более широкую популяцию, поскольку она специфична для популяции в пределах определенной выборки.
Я уже когда-то говорила об этом в своем докладе на конференции, и повторюсь - не стоит верить цифрам 79% и 83%.

И вообще, не сильно верьте цифрам! Те, кто работает в науке и проводит исследования, понимают, о чем я говорю)

Знаете ли вы, что пищевая избирательность заложена в генах?

В прошлом году в Швеции было опубликовано крупное исследование (Dinkler, Wronski, et al, 2023), в котором участвовали почти 17 000 пар близнецов. Было выявлено, что 79% риска развития избегающего/ограничительного расстройства приема пищи (ARFID) связано с генетикой, а влияние окружающей среды оказалось гораздо менее значительным.

Новые данные подтверждают эти выводы относительно развития пищевой избирательности у детей.

Буквально на днях 19.09.2024 было опубликовано исследование, проведенное в Великобритании, где изучались генетические факторы, влияющие на развитие избирательности в еде у детей.

В исследовании приняли участие 4804 пары близнецов, рожденных в 2007 году. Родители заполняли анкеты о пищевых предпочтениях своих детей в возрасте 16 месяцев, 3, 5, 7 и 13 лет. Оказалось, что избирательность в еде у детей возрастала с 16 месяцев до 7 лет, после чего наблюдался незначительный спад к 13 годам.

Исследование показывает, что пищевая избирательность у детей в значительной степени (на 83%) обусловлена генетикой. То есть, если ваш ребёнок ест ограниченный набор продуктов, его склонность к этому заложена в его ДНК. Влияние генетики увеличивалось с возрастом: в 16 месяцев генетическое влияние составляло 60%, а к 3 годам достигло 83%.

Что это значит для родителей?
Если ваш ребенок придирчив в еде и категорически отказывается пробовать новые продукты, не спешите винить себя. Избирательность в еде у детей во многом определяется генетикой, что означает, что на это поведение могут влиять биологические особенности ребенка.

Тем не менее, окружающая среда также играет важную роль, особенно в раннем детстве. Это означает, что ранние вмешательства, действия родителей, направленные на увеличение разнообразия в пищевых предпочтениях, могут быть эффективными и полезными для расширения рациона ребенка в долгосрочной перспективе.

Родителям рекомендуется применять мягкие стратегии без давления, направленные на знакомство ребенка с новыми продуктами.

https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.14053

Список полезных сайтов, посвященных проблемам питания и пищевого поведения у детей. Да, все они – англоязычные. Из русскоязычных – только arfid.ru, но надеюсь, что со временем появятся и другие (а может они и есть, но я просто не знаю).

➡️https://www.feedingmatters.org/ - сайт известной многим из вас международной организации Feeding Matters.

➡️ https://www.arfidawarenessuk.org/ - сайт благотворительной организации ARFID Awareness UK.

➡️ https://www.asha.org/ - сайт Американской ассоциация речи, языка и слуха. Обратите внимание на раздел Кормление и глотание у детей и обзор публикаций по этой теме.

➡️ https://sosapproachtofeeding.com/ - сайт, созданный командой специалистов, работающих в SOS-подходе (во главе с Кей Туми). Здесь есть ресурсы как для родителей, так и для специалистов.

➡️ https://childfeeding.org/ - сайт, созданный для поддержки семей детей с широким спектром трудностей с кормлением. Его создатели – команда врачей, семей и ученых из Австралии - Supporting Children with Complex Feeding Difficulties (SuCCEED).

➡️ https://www.cntw.nhs.uk/resource-library/support-for-avoidant-restrictive-food-intake-disorder-arfid/ - это раздел сайта фонда NHS (Англия), посвященный ARFID. Здесь собрана вся необходимая информация как для родителей, так и для специалистов.

➡️ https://www.learntoeat.com.au/ - сайт «Learn to Eat. Love to Eat» от логопедов с 20-тилетним стажем.

Вопрос «Какие методы вы используете в своей работе?»

Самые распространенные ответы:
- Отзывчивое кормление, экспозиционная терапия, игры с едой
- Терапия, основанная на семье
- ABA-терапия
- Когнитивно-поведенческая терапия, схема-терапия
- Психофармакотерапия

Чуть реже:
- Сенсорная интеграция, эрготерапия
- Войта терапия, позиционирование, логомассаж, миофункциональная терапия

Я наконец-то добралась до анкет специалистов).
Всем большое спасибо!

Начну с вопроса «Что для вас самое сложное в работе с детьми с РПП?»

Самый частый ответ – это работа с родителями.
Терапия усложняется тревогой родителей, ригидностью мышления, непониманием глубины проблемы и пищевым насилием со стороны родителей, чувством вины, ожиданием от терапии быстрого эффекта и т.д.
Некоторые специалисты видят трудности в нехватке знаний о проблеме, недостатке опыта, отсутствии мультидисциплинарной команды.

Также в качестве сложностей указывались:
- Откаты у ребенка.
- Отсутствие мотивации у ребенка, а иногда и у родителей.
- Организация слаженной работы специалистов и родителей.
- Длительность терапии и непрогнозируемый результат.

О борьбе

Мне бы хотелось здесь писать только об успехах. И показывать, что вот же - всё получается и мои усилия не напрасны!
Но путь становления позитивных отношений с едой тернист и долог. Это целый отрезок жизни, не имеющий четких очертаний и каких-либо внятных перспектив.

Фактически, мы идём на ощупь, не зная, куда в конце концов придём и придём ли вообще. Или на пути нам встретится гора препятствий в виде болезней, стрессов и ещё чего-нибудь, и мы, разогнавшись, взберемся на эту злосчастную гору, а потом с ещё большей скоростью скатимся в исходную точку. И начнем всё с самого начала.

Мы много раз начинали сначала. Мы уже научились это делать, не расстраиваясь, глядя вперёд и веря в лучшее. Мы готовы это делать бесконечно.

Эта борьба не только про еду. Нам нужно научиться быть стойкими, терпеливыми, понимающими и доверяющими самому себе. Мы растем в этой борьбе, мы учимся в ней находить радость и любовь.

Ведь всё, что происходит сейчас - это и есть жизнь - наша, не совсем обычная, но самая настоящая и уж очень насыщенная😊.

Ещё раз коротко про фармакологическое лечение ARFID. Что нужно знать родителям:

1. Фармакотерапия не является основным подходом к лечению ARFID, но она может быть применима в определенных случаях. Эти определенные случаи выявляет врач.

2. На сегодняшний день в качестве экспериментальных препаратов используют миртазапин (упоминается из-за его свойств, стимулирующих аппетит и снимающих тревогу); ципрогептадин (для усиления аппетита), селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (например, флуоксетин) или атипичные антипсихотики (например, оланзапин) - эти препараты часто используются для устранения сопутствующих симптомов, а не самого ARFID.

3. Много вопросов по Оланзапину. Этот препарат используется, прежде всего, для снижения тревожности, когнитивной ригидности и убеждений, связанных с едой, которые могут способствовать симптомам ARFID; у некоторых пациентов может способствовать увеличению веса. Однако подтверждающие доказательства для лечения ARFID оланзапином по-прежнему ограничены, и нет рандомизированных контролируемых испытаний, демонстрирующих эффективность. Таким образом, оланзапин остается не по назначению экспериментальным лечением.

4. И главное - любой препарат должен назначаться и отменяться врачом. Ребенок обязательно должен находиться под наблюдением врача.

Ранее на эту тему я делала краткий обзор со ссылками на литературу - https://arfid.ru/?p=438

🔠🔠🔠🔠🔠🔠🔠

🐰Мир, где еда - враг:  жизнь  детей  с  ARFID🐰

📎Слушать📎


🦊Сегодня грустная тема.

👎📍У детишек тоже бывает РПП.

Бывает такой мир, где еда - не источник удовольствия и энергии, а источник страха и тревоги.

Детишки с ARFID не просто "привередливые едоки", они живут в заложниках у страха, который парализует их и отравляет жизнь.

То ещё испытания для малыша и их родителей.🙌🤷‍♀️

Представьте  себя  на  месте  ребенка,  который  не  может  попробовать  новую  блюдо,  потому  что  боится  ее  вкуса,  запаха,  текстуры.  🤐

Или ребенка, который не может принять участие в праздничном обеде с семьей, потому что боится не справиться с тревогой. 😖

Или ребенка, который не может полноценно жить, потому что боится еды. 😠

Мир детей с ARFID - это мир ограничений, страхов и болезненных переживаний.❤️‍🩹

Как жить, если у ребенка ARFID?

📎Нам расскажет кандидат биологических наук и мама ребёнка с ARFID- Ирина.

💬Еще интересное и полезное видео Ирины на ютубе:

https://youtu.be/shmTLGH-tQw?si=nt1v9tPFhPcKUHwT



Больше интереснык подкастов на канале психолога Юлии Галустян " Я БОЛЬШЕ!"

Недавно записали с психологом Юлией Галустян подкаст на тему ARFID у детей. Спасибо Юлии за приглашение!
👇