Дети с РПП

Международная организация Feeding Matters и девятилетняя Ханна с ARFID, которая ведет свой блог в соцсетях, организовали челлендж One Bite Challenge.

Это специальная инициатива, направленная на поддержку и финансирования семей, справляющихся с ежедневными проблемами детей с PFD и ARFID. Основная цель инициативы - повысить осведомленность и помочь отдельным людям и семьям почувствовать себя увиденными и поддержанными в сообществе, которое часто неправильно понимает их проблемы.

Ханна (аккаунт в Инстаграм- @MyARFIDLife) смело делится своим опытом в Интернете, показывая другим, что каждый укус — это победа, и призывает других присоединиться и выполнить этот акт храбрости.

Челлендж предназначен для всех желающих. Чтобы принять участие и оказать поддержку:
1. Необходимо выбрать еду, которая вызывает у вас дискомфорт или просто вам не нравится.
2. Откусить один кусочек, снять это на видео, и можно еще номинировать/отметить 3 человек или сообществ.
3. Поделиться видео в Instagram, пометив хэштегом #OneBiteChallenge и указав аккаунт @itsnotpickyeating
4. Участники также могут сделать пожертвование на поддержку исследований, семейных ресурсов и пропаганды PFD и ARFID.

Понаблюдать за этой инициативой можно, подписавшись на аккаунт @itsnotpickyeating в Instagram.

На сайте Feeding Matters можно скачать пресс-релиз, где подробнее рассказывается об этой инициативе.
https://www.feedingmatters.org/press_release/nine-year-old-hannah-with-arfid-and-feeding-matters-take-on-the-one-bite-challenge/

Изучила статистику сайта arfid.ru за 2024 год.

Всего посетителей за год - 8075 (в 2023 году было 1723).

Самая часто просматриваемая страница - специалисты в России.

География посещений сайта довольно обширна - можете сами убедиться. Всё, что зелёное - это страны, откуда заходили на сайт.
Самые активные посетители из стран:
1. Россия
2. Беларусь
3. Германия
4. Франция
5. Нидерланды

Приветствую всех новых подписчиков!

Я не знаю, откуда вы приходите сюда, но меня радует, что число интересующихся растет. Хотя посты на этом канале появляются сейчас нечасто, здесь есть, что почитать из старого. Особенно если вы ещё мало информированы о расстройствах питания.

Немного о себе:
Я - мама ребенка с ARFID, а ещё я исследователь в области медицинской биофизики и молекулярной биологии.
Живу и работаю в Минске.
И, конечно же, поскольку проблема расстройств питания беспощадно проникла в мою жизнь, я также беспощадно проникаю в эту проблему, подключая все свои профессиональные ресурсы. Несмотря на многофакторность расстройств питания, меня интересует преимущественно биологическая/нейробиологическая сторона вопроса - она же и самая малоизученная (к большому сожалению).

Я не специалист, консультаций никаких не даю, себя не рекламирую и меня нигде не видно, если специально не искать. Если родители мне задают вопросы - я на них отвечаю, бесплатно, с сочувствием и полным пониманием. Моя основная миссия (если это так можно назвать) - распространение научно-обоснованной информации о расстройствах питания.

Что касается моего личного опыта с моим ребенком - на этом канале я эту линию помечаю хештегом #мойопыт.
В целом, могу сказать, что у нас есть улучшения, но они минимальны. И впереди - ещё длинный путь.

Обо мне ещё можно почитать здесь.

Здесь подкаст с моим участием.

Здесь моя научно-популярная статья об ARFID.

Добро пожаловать и спасибо за доверие!

Дорогие родители, которые здесь совсем недавно!
Вы часто задаёте вопрос: Что нужно сделать, чтобы ребенок начал есть новые продукты?
Честно скажу - я не знаю)
Чтобы ответить на этот вопрос, нужно учесть множество переменных. Сколько продуктов ест ребенок, что он ест, как он ест, где он ест, в каком количестве он ест, как при этом себя ведёт родитель, как реагируют на это воспитатели/учителя, какие имеются особенности у ребенка и сопутствующие заболевания и т.д. - от этого зависит и выбор метода, и эффективность, и всё остальное. Расстройство питания у конкретного ребенка - это отдельный тип расстройства, который требует индивидуального подхода.

Сейчас уже есть множество информации на русском языке.
Читайте сайт arfid.ru - там есть всё для минимального понимания, и даже больше - базовые понятия, статьи, видеоресурсы, список книг, описание терапевтических подходов и т.д.

Если вы хотите помогать вашему ребенку, вам так или иначе придется изучить теорию - неважно, будет вам помогать специалист или нет.
Читайте, изучайте и применяйте свои знания на практике.

Сегодня на белорусском портале опубликовали новость о мальчике с аутизмом и ARFID, который потерял зрение из-за ограниченной диеты.
Новость грустная, конечно. И хоть я ее видела давно, но боялась публиковать из-за того, что здесь много и без того тревожных родителей.
С другой стороны, хорошо, что об этом пишут и у нас.

https://people.onliner.by/2024/11/14/12-letnij-malchik-oslep-iz-za-zloupotrebleniya-fastfudom

Это взрослый с ARFID, Эндрю Лубер.
На видео он впервые чистит банан. Посмотрите, как сложно ему это даётся. И это несмотря на то, что он уже давно пробует самые разные продукты.
Если кому-то интересно понаблюдать за подвигами Эндрю - вот ссылка на его блог с многотысячной аудиторией.

О распространенности ARFID

Сколько людей во всем мире страдают ARFID? На самом деле, учитывая сложности с диагностикой и недостаточное количество исследований, сложно ответить на этот вопрос достоверно. Картина распространенности ARFID очень размыта, и, если внимательно посмотреть литературу, то можно найти самые разные цифры, в зависимости от размера и характеристик выборки, а также региона, где проводилось исследование.

По разным оценкам, распространенность в детской популяции составляет от 0,3% до 15,5%, в детских амбулаторных программах по РПП - от 5% до 22%, а в специализированных клиниках питания - от 32% до 64%.

В последнем систематическом обзоре, основанном на метаанализе (представила его в своем параллельном канале), указана цифра 4,5% (это общая популяция).

Страны, в которых на сегодняшний день проводились исследования по распространенности ARFID:
1. США (11 исследований)
2. Австралия, Швеция, Япония, Германия (по 2 исследования в каждой из этих стран)
3. Великобритания, Нидерланды, Тайвань, Малайзия, Канада, Португалия и Пакистан (по 1 исследованию в каждой из этих стран).

7 декабря проведу семинар про Эффективные методы преодоления пищевой избирательности у детей и подростков.

Для кого будет интересно? 🧐
для детских и подростковых психологов, психиатров и психотерапевтов, желающих расширить свои знания, умения и практические навыки работы с пищевой избирательностью и избегающе-ограничительным расстройством приема пищи (ИОРПП) у детей дошкольного, младшего школьного возраста и у подростков.

Подробнее узнать и записаться можно здесь



#ИОРПП
#ARFID

Я знаю, вы поймёте мою радость!
К нам вернулся рис и хлебцы с луком!😊

3 ноября 2024 г. пройдет онлайн конференция «Аутизм - не приговор», на
которой выступит Анна Волкова с докладом «Мой ребенок почти ничего не
ест! Проблема избирательного питания у детей с аутизмом».
https://t.me/Centrecorrekcyapovedenia/212

Анна - мама ребенка с аутизмом и серьезной пищевой избирательностью и поведенческий аналитик.

Анна будет выступать, как равный консультант - человек, который имеет личный опыт преодоления проблем с питанием.
https://t.me/annatells/439

А вообще, у меня плохие новости (.
Антошка переболел энтеровирусом, с сыпью по всему телу и во рту. У нас в итоге исчезло из рациона сразу два продукта - хлебцы с луком и рис, который он очень любил.
Говорит, что вкус у них теперь совсем не тот. Ему невкусно.
Вот уже 1,5 недели риса в рационе нет, после 5-ти ежедневных неудачных попыток его съесть😢.
Но я ещё надеюсь, что всё восстановится.

В октябрьском, 10-ом номере журнала "Наука и жизнь" наконец-то вышла моя статья про рецепторы горького вкуса, которую я в прошлом году отправляла на конкурс "БиоМолТекст".
Вместе с редактором журнала Татьяной Юрьевной Зиминой мы эту статью немного адаптировали для более широкого круга читателей. На днях мне пришла журнальная версия от редакции, что для меня очень приятно 🥰.
Кто не в курсе, рецепторы горького вкуса играют важную роль в развитии неофобии и формировании отвращения к еде.

Тем, кто только начинает свой нелегкий путь, хочу напомнить, что смешивание знакомой безопасной еды с новой, любая маскировка без ведома ребенка - крайне не рекомендуется.
Это чревато потерей безопасных продуктов.
Помните, что дети с ARFID - сверхбдительны и сверхчувствительны - они всегда в боевой готовности в отношении еды. И даже если вам кажется, что ребенок ничего не заметит - не рискуйте (он скорее всего заметит).

Только если ребенок сам соглашается на такую авантюру!

История о спрятанном наггетсе

Антошка сегодня решился попробовать наггетс. Вернее, он давно хотел, но именно сегодня его решительности мог бы позавидовать каждый человек с ARFID. Первым делом, он взял наггетс в руки и разломал его, чтобы посмотреть, каков он внутри.

"Хм.. неплохо" - сказал он обнадеживающе.

Я попросила его не спешить, а сначала понюхать и лизнуть - это он сделал без проблем. Лизнул много раз, почувствовав едва соленый вкус. Потом я напомнила о том, как он прекрасно ел куриное мясо в раннем детстве, я его просто давала кусочками. И он сказал, что будет пробовать именно кусочками.

И тут, когда настал момент, в его глазах появился страх и растерянность. Мы вместе глубоко дышали, пытаясь его расслабить. Мы разговаривали с этим наггетсом, мы смеялись и придумывали разные истории с ним. Но он так и не смог, и сказал наггетсу: я ещё к тебе вернусь, мой страшный враг!!))

Отошёл на несколько минут, а потом пришёл и сказал, что он всё равно должен его попробовать. Но не просто так, а чтобы я сварила ему пшеничную кашу и в неё бросила маленькие кусочки наггетсов.

О как! - подумала я. - Ну окей, я согласна!

И вот каша сварена, кусочки курицы из наггетсов туда тоже брошены. Настал момент Икс!
Как думаете, он передумал?
Ну почти.. Хотел было сразу отказаться, но я ему предложила поиграть в игру : я его буду кормить, как маленького, он съест 4 ложки, в одной из них будут кусочки наггетса, и он должен угадать - в какой.
Первые две ложки он съел смело (в них практически не было ничего, кроме каши), а вот в третьей он почувствовал, сразу изменился в лице, сказал, что неприятно, но проглотил и запил кефиром. На четвертую ложку еле согласился, но съел и её (там тоже были кусочки, но в минимальном количестве).

Вот такой вот опыт. Будет ли он ещё когда-нибудь попробовать наггетсы - это очень большой вопрос.

#мойопыт

Именинник принимает поздравления!😊

Несколько рекомендаций по введению новых продуктов при ИОРПП

Родные и близкие пациентов с избирательно-ограничительным расстройством приема пищи знают, насколько трудно вводить новые продукты в рацион питания. Важно отнестись к этим сложностям с терпением и пониманием. А вот несколько простых советов, которые помогут сделать процесс знакомства с новыми продуктами для вашего ребёнка более мягким и эффективным.

1. Говорите честно. Расскажите ребенку, какие новые продукты вы планируете попробовать. Любая неожиданность может вызвать стресс. Если вы знаете, что это поможет вашему ребёнку, позвольте ему самому выбрать продукт, который он мог бы попробовать.

2. Хвалите усилия, а не результат. Главное – процесс, а не результат. Не давите на ребёнка, заставляя его есть, это может привести к обратному результату. Вознаграждайте усилия, которые он приложил к тому, чтобы попробовать или хотя бы понюхать новый продукт.

3. Отмечайте прогресс. Любая попытка попробовать что-то новое, даже если съедено совсем немного или ничего не съедено – это уже шаг вперёд. Знакомство с новыми продуктами, даже просто присутствие вашего ребенка рядом с этими продуктами – прогресс, заслуживающий похвалы и поощрения.

4. Делайте несколько попыток. Поощряйте ребенка пробовать продукты несколько раз, даже если они ему не понравились с первого раза. Ему может потребоваться до 20 дегустаций, чтобы он смог съесть новую еду, поэтому не забывайте про упорство и повторение.

5. Не переусердствуйте. Пусть ребёнок ест то, что привык, чтобы продолжить получать необходимую ему энергию. Вводите новые продукты небольшими дополнительными к основному рациону порциями, пока они не станут частью рациона.

6. Разделяйте новые и привычные продукты. Храните новые продукты отдельно от привычных. Иначе может случиться так, что ребёнок откажется и от своей «безопасной» еды. Смешивание продуктов иногда усложняет процесс.

7. Практикуйтесь вне времени приема пищи. Давайте ребёнку возможность контактировать с новыми продуктами вне привычного времени приема пищи, чтобы уменьшить давление и ожидания.

8. Не ждите изменений сразу. Небольшие, последовательные шаги часто более эффективны, чем внезапные изменения. Помните, этот процесс требует времени.

9. Избегайте обмана. Старайтесь воздержаться от маскировки продуктов, попыток обмануть ребёнка. Манипуляции с продуктами могут вызвать недоверие и сопротивление.

10. Поддерживайте благоприятную атмосферу. Обстановка вокруг должна быть безопасной и знакомой. Не стоит вести ребёнка в кафе, чтобы попробовать там новое мороженое.

11. Подавайте пример. Пробуйте новые продукты самостоятельно или вместе с ребёнком. Тем самым вы демонстрируете, что еда безопасна для употребления.

12. Сохраняйте спокойствие. Управляйте своими эмоциями и избегайте тревожного поведения во время приема пищи. Будьте спокойны и рассудительны.

Текст подготовлен с использованием материалов bebodypositive.org.uk

#цирпп_близким

Интересная статья журналистки Риммы Авшалумовой, где она рассказывает свою личную историю о пищевом насилии и о своих отношениях с едой
https://takiedela.ru/2022/06/nakormit-lyuboy-cenoy/

Те, кто интересуется наукой, уже наверное знают новость о том, что Нобелевскую премию по медицине и физиологии получили учёные, открывшие микроРНК. Для меня это особо приятно, так как на данный момент микроРНК являются объектом одного из исследований нашей лаборатории.

Этим летом на Конгрессе в Бангкоке я представляла доклад на тему участия тромбоцитарных микроРНК в развитии разных онкопатологий - это было пилотное исследование, над которым мы продолжаем работать и сейчас (совместно с медиками и коллегами из РАН).

МикроРНК вовсю сейчас изучаются при самых разных расстройствах и заболеваниях, в том числе психиатрических. В отношении расстройств пищевого поведения эти исследования только начинают зарождаться. Но уже точно известно, что микроРНК, экспрессирующиеся в мозге (особенно в гиппокампе), регулируют множество генов, связанных с поведением, обучением и памятью.

Уже сейчас есть интересные данные, касающиеся роли микроРНК в развитии неофобии и изменении гедонистической ценности пищи. Пока это только животные модели (мышки и улитки), но уверена, что нас ещё ждёт много интересного впереди.

Если помните, два года назад команда врачей и биологов из США во главе с Синтией Булик запустили исследование ARFID-GEN, целью которого было изучить генетические аспекты ARFID с помощью полногеномного секвенирования. Так вот, в августе набор участников был завершен. Планировалось набрать 6000 участников, а набрали 5076 – что очень даже неплохо. Пока никаких публикаций на этот счет не было, но уверена, что скоро появятся.

А недавно в Швеции была запущена еще одна аналогичная инициатива – ARIES (ARFID InitiativE Sweden) – уже во главе с Лизой Динклер. В исследовании планируется участие 1500 шведских детей и подростков с ARFID и контрольная группа из 500 шведских детей и подростков без ARFID. Все участники предоставят образцы слюны для комплексного генетического анализа. Также планируется собрать образцы стула для исследования микробиома кишечника у детей с ARFID (одно из таких исследований уже проводилось китайскими исследователями – примерно год назад я выкладывала его здесь). Из интересного - организаторы исследования предлагают два билета в кино в знак благодарности за участие😊.

Предполагается, что все эти исследования помогут понять природу расстройства, а в долгосрочной перспективе, возможно, позволят улучшить диагностику и терапевтические подходы.

Давно не писала про Антошку

У нас был сложный месяц. Как вы знаете, Антошка пошёл в 1 класс. Но 1 сентября он слег с высокой температурой и потому пошёл немного с опозданием. Из-за болезни наш пятничный марафон с пробами новых продуктов провалился в бездну, чему я совсем не удивилась. Так было всегда, после болезни - откат.

А затем нас ждала адаптация к школе.
У нас была программа-минимум - чтобы там он мог есть свою "безопасную" еду, принесенную с собой.

В целом, все прошло хорошо. Сейчас он спокойно остаётся в продленке. Рацион в школе примерно такой:
- завтрак - хлебец/печенье и кефир
- обед - каша из термоса и вода
- полдник - хлебец/печенье и вода.
Говорит, что ему хватает🤔

Ходит в столовую со всеми, запахи его совершенно не раздражают, скорее наоборот. Всегда подробно мне рассказывает, что ели другие дети)
Учитель пыталась однажды предложить ему хотя бы хлеб, но он отказался. Школьный хлеб не похож на садовский(

А ещё на прошлой неделе дома он всё таки осмелился попробовать оладьи, совсем немного. Но пока это только одна проба. Будем пытаться работать дальше.

#мойопыт

Кстати, главный рисунок к статье нарисован замечательной девочкой-подростком, Полиной, моей подписчицей, страдающей ARFID, с которой мы с 2022 года поддерживаем связь. Полина прекрасно рисует, и я попросила поучаствовать ее в истории, связанной со статьей - это очень символично. Мне кажется, получилось отлично! На рисунке изображен мальчик, похожий на Антошку)

Это свершилось!
Когда я начинала работать над этой статьей, я, честно говоря, долго не могла структурировать в голове всё, что хочу сказать. Первоначальный вариант я полностью удалила, и начала заново. Несколько месяцев я просто собирала и читала литературу, думала, над текстом. Потом ещё несколько месяцев писала, зачеркивала и снова писала.
Писать про биологию ARFID тяжело, потому что в рамках одной статьи невозможно вместить все, а нужно выбрать главное, и это главное нужно приподнести так, чтобы было интересно читателю. В итоге, я выслала первоначальный вариант статьи на конкурс Биомолекулы, и за нее в качестве редактора ожидаемо для меня взялся известный для многих врач-психиатр и научный журналист Виктор Лебедев.
И только благодаря его комментариям, пожеланиям и правкам эта статья приобрела тот вид, который имеется сегодня.
Это для всех нас важно, потому что эту статью прочтут учёные и врачи. Думаю, что и вам тоже будет интересно почитать)
https://biomolecula.ru/articles/deti-kotorye-boiatsia-edy

И еще несколько вопросов по анкетам специалистов

1. Сколько, по вашему мнению, примерно должна длиться терапия, чтобы ребенок начал пробовать новые продукты и расширил свой рацион (возьмём ребенка с нормальным весом, с 10-ю продуктами, без медицинских патологий).

1-6 месяцев – 49% ответов
От 6 месяцев до года – 17% ответов
Все индивидуально – 17% ответов
Год, а то и несколько лет – 14% ответов
Затруднились ответить – 3% ответов

2. Привлекаете ли вы других специалистов в работу с такими детьми? Если да, то каких чаще всего?

Большинство специалистов привлекают других специалистов, а именно:
Психологов (детских и взрослых) – 40% ответов
Психиатров - 37% ответов
Гастроэнтерологов – 31,4% ответов
Педиатров – 26% ответов
Дефектологов, логопедов - 11% ответов
Нутрициологов - 9% ответов
Эндокринологов - 9% ответов
Диетологов - 9% ответов
Неврологов – 6% ответов

Немного прокомментирую. Генетические факторы точно играют роль, особенно в раннем детстве. Единственное, многие учёные (и я в том числе) скептически относятся к близнецовому методу, поскольку он не учитывает огромный спектр факторов и очень сильно преувеличивает наследуемость (это доказанный факт). Особенно если речь идёт о поведенческих расстройствах.
Кроме того, оценка наследуемости не обязательно может быть перенесена на более широкую популяцию, поскольку она специфична для популяции в пределах определенной выборки.
Я уже когда-то говорила об этом в своем докладе на конференции, и повторюсь - не стоит верить цифрам 79% и 83%.

И вообще, не сильно верьте цифрам! Те, кто работает в науке и проводит исследования, понимают, о чем я говорю)

Знаете ли вы, что пищевая избирательность заложена в генах?

В прошлом году в Швеции было опубликовано крупное исследование (Dinkler, Wronski, et al, 2023), в котором участвовали почти 17 000 пар близнецов. Было выявлено, что 79% риска развития избегающего/ограничительного расстройства приема пищи (ARFID) связано с генетикой, а влияние окружающей среды оказалось гораздо менее значительным.

Новые данные подтверждают эти выводы относительно развития пищевой избирательности у детей.

Буквально на днях 19.09.2024 было опубликовано исследование, проведенное в Великобритании, где изучались генетические факторы, влияющие на развитие избирательности в еде у детей.

В исследовании приняли участие 4804 пары близнецов, рожденных в 2007 году. Родители заполняли анкеты о пищевых предпочтениях своих детей в возрасте 16 месяцев, 3, 5, 7 и 13 лет. Оказалось, что избирательность в еде у детей возрастала с 16 месяцев до 7 лет, после чего наблюдался незначительный спад к 13 годам.

Исследование показывает, что пищевая избирательность у детей в значительной степени (на 83%) обусловлена генетикой. То есть, если ваш ребёнок ест ограниченный набор продуктов, его склонность к этому заложена в его ДНК. Влияние генетики увеличивалось с возрастом: в 16 месяцев генетическое влияние составляло 60%, а к 3 годам достигло 83%.

Что это значит для родителей?
Если ваш ребенок придирчив в еде и категорически отказывается пробовать новые продукты, не спешите винить себя. Избирательность в еде у детей во многом определяется генетикой, что означает, что на это поведение могут влиять биологические особенности ребенка.

Тем не менее, окружающая среда также играет важную роль, особенно в раннем детстве. Это означает, что ранние вмешательства, действия родителей, направленные на увеличение разнообразия в пищевых предпочтениях, могут быть эффективными и полезными для расширения рациона ребенка в долгосрочной перспективе.

Родителям рекомендуется применять мягкие стратегии без давления, направленные на знакомство ребенка с новыми продуктами.

https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.14053

Список полезных сайтов, посвященных проблемам питания и пищевого поведения у детей. Да, все они – англоязычные. Из русскоязычных – только arfid.ru, но надеюсь, что со временем появятся и другие (а может они и есть, но я просто не знаю).

➡️https://www.feedingmatters.org/ - сайт известной многим из вас международной организации Feeding Matters.

➡️ https://www.arfidawarenessuk.org/ - сайт благотворительной организации ARFID Awareness UK.

➡️ https://www.asha.org/ - сайт Американской ассоциация речи, языка и слуха. Обратите внимание на раздел Кормление и глотание у детей и обзор публикаций по этой теме.

➡️ https://sosapproachtofeeding.com/ - сайт, созданный командой специалистов, работающих в SOS-подходе (во главе с Кей Туми). Здесь есть ресурсы как для родителей, так и для специалистов.

➡️ https://childfeeding.org/ - сайт, созданный для поддержки семей детей с широким спектром трудностей с кормлением. Его создатели – команда врачей, семей и ученых из Австралии - Supporting Children with Complex Feeding Difficulties (SuCCEED).

➡️ https://www.cntw.nhs.uk/resource-library/support-for-avoidant-restrictive-food-intake-disorder-arfid/ - это раздел сайта фонда NHS (Англия), посвященный ARFID. Здесь собрана вся необходимая информация как для родителей, так и для специалистов.

➡️ https://www.learntoeat.com.au/ - сайт «Learn to Eat. Love to Eat» от логопедов с 20-тилетним стажем.

Вопрос «Какие методы вы используете в своей работе?»

Самые распространенные ответы:
- Отзывчивое кормление, экспозиционная терапия, игры с едой
- Терапия, основанная на семье
- ABA-терапия
- Когнитивно-поведенческая терапия, схема-терапия
- Психофармакотерапия

Чуть реже:
- Сенсорная интеграция, эрготерапия
- Войта терапия, позиционирование, логомассаж, миофункциональная терапия

Я наконец-то добралась до анкет специалистов).
Всем большое спасибо!

Начну с вопроса «Что для вас самое сложное в работе с детьми с РПП?»

Самый частый ответ – это работа с родителями.
Терапия усложняется тревогой родителей, ригидностью мышления, непониманием глубины проблемы и пищевым насилием со стороны родителей, чувством вины, ожиданием от терапии быстрого эффекта и т.д.
Некоторые специалисты видят трудности в нехватке знаний о проблеме, недостатке опыта, отсутствии мультидисциплинарной команды.

Также в качестве сложностей указывались:
- Откаты у ребенка.
- Отсутствие мотивации у ребенка, а иногда и у родителей.
- Организация слаженной работы специалистов и родителей.
- Длительность терапии и непрогнозируемый результат.

О борьбе

Мне бы хотелось здесь писать только об успехах. И показывать, что вот же - всё получается и мои усилия не напрасны!
Но путь становления позитивных отношений с едой тернист и долог. Это целый отрезок жизни, не имеющий четких очертаний и каких-либо внятных перспектив.

Фактически, мы идём на ощупь, не зная, куда в конце концов придём и придём ли вообще. Или на пути нам встретится гора препятствий в виде болезней, стрессов и ещё чего-нибудь, и мы, разогнавшись, взберемся на эту злосчастную гору, а потом с ещё большей скоростью скатимся в исходную точку. И начнем всё с самого начала.

Мы много раз начинали сначала. Мы уже научились это делать, не расстраиваясь, глядя вперёд и веря в лучшее. Мы готовы это делать бесконечно.

Эта борьба не только про еду. Нам нужно научиться быть стойкими, терпеливыми, понимающими и доверяющими самому себе. Мы растем в этой борьбе, мы учимся в ней находить радость и любовь.

Ведь всё, что происходит сейчас - это и есть жизнь - наша, не совсем обычная, но самая настоящая и уж очень насыщенная😊.

Ещё раз коротко про фармакологическое лечение ARFID. Что нужно знать родителям:

1. Фармакотерапия не является основным подходом к лечению ARFID, но она может быть применима в определенных случаях. Эти определенные случаи выявляет врач.

2. На сегодняшний день в качестве экспериментальных препаратов используют миртазапин (упоминается из-за его свойств, стимулирующих аппетит и снимающих тревогу); ципрогептадин (для усиления аппетита), селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (например, флуоксетин) или атипичные антипсихотики (например, оланзапин) - эти препараты часто используются для устранения сопутствующих симптомов, а не самого ARFID.

3. Много вопросов по Оланзапину. Этот препарат используется, прежде всего, для снижения тревожности, когнитивной ригидности и убеждений, связанных с едой, которые могут способствовать симптомам ARFID; у некоторых пациентов может способствовать увеличению веса. Однако подтверждающие доказательства для лечения ARFID оланзапином по-прежнему ограничены, и нет рандомизированных контролируемых испытаний, демонстрирующих эффективность. Таким образом, оланзапин остается не по назначению экспериментальным лечением.

4. И главное - любой препарат должен назначаться и отменяться врачом. Ребенок обязательно должен находиться под наблюдением врача.

Ранее на эту тему я делала краткий обзор со ссылками на литературу - https://arfid.ru/?p=438

🔠🔠🔠🔠🔠🔠🔠

🐰Мир, где еда - враг:  жизнь  детей  с  ARFID🐰

📎Слушать📎


🦊Сегодня грустная тема.

👎📍У детишек тоже бывает РПП.

Бывает такой мир, где еда - не источник удовольствия и энергии, а источник страха и тревоги.

Детишки с ARFID не просто "привередливые едоки", они живут в заложниках у страха, который парализует их и отравляет жизнь.

То ещё испытания для малыша и их родителей.🙌🤷‍♀️

Представьте  себя  на  месте  ребенка,  который  не  может  попробовать  новую  блюдо,  потому  что  боится  ее  вкуса,  запаха,  текстуры.  🤐

Или ребенка, который не может принять участие в праздничном обеде с семьей, потому что боится не справиться с тревогой. 😖

Или ребенка, который не может полноценно жить, потому что боится еды. 😠

Мир детей с ARFID - это мир ограничений, страхов и болезненных переживаний.❤️‍🩹

Как жить, если у ребенка ARFID?

📎Нам расскажет кандидат биологических наук и мама ребёнка с ARFID- Ирина.

💬Еще интересное и полезное видео Ирины на ютубе:

https://youtu.be/shmTLGH-tQw?si=nt1v9tPFhPcKUHwT



Больше интереснык подкастов на канале психолога Юлии Галустян " Я БОЛЬШЕ!"

Недавно записали с психологом Юлией Галустян подкаст на тему ARFID у детей. Спасибо Юлии за приглашение!
👇