В этом блоге и в болталках у меня уже давно есть один волонтер- мама троих детей с тяжелыми формами аллергии и атопического дерматита- @rea6753
Я попросила ее подумать, какие ошибки были на их длинном пути, что можно было бы посоветовать другим мамам?
«Мы прошли долгий путь и все еще боремся с атопией и аллергией, но боремся уверенней и с учетом сделанных за почти 17 лет ошибок, которых было немало....
В нашей семье 3 детей и у каждого своя история аллергии и реакций.
Начались они почти с рождения и часть реакций средней тяжести, а также анафилаксия».
В чем ошибались/заблуждались:
1. Очень долгое время исключали аллергены без попыток вернуть их в рацион
2. Боялись гормональных кремов и оттягивали лечение, пока обострение не станет сильнее.
Убирали гормон сразу, как станет легче, самовольно сокращая курс
3. Мазали обильно гормоны на лицо (пимафукорт по рекомендации врача в стационаре, а надо было довериться себе и взять консультацию у др.специалиста)
4. Водные процедуры были мучением для всех, тк каждое соприкосновение с водой вызывало обострение.
И здесь невероятная благодарность нашему педиатру за то, что он предложил вариант, ставший для нас спасением - ванна с пеной (масло биодерма) на строго ограниченное время (10-15 мин) и четким контролем температуры.
Доктор проговорил с нами каждый шаг, в том числе с детьми и со всеми вместе о том,что это важно и нужно, и всё получилось ❤️
Он помог нам понять, что в случае с нашей кожей, душ дает обострения и можно только ванну, либо полить из ковшика. Много говорил и показывал про то, как можно и нужно отвлекать ребенка с зудом❤️ к сожалению, он сейчас не принимает
5. Также не сразу поняли, что важно наносить эмолиенты и лечебные крема СРАЗУ после водных процедур.
6. Чужая одежда, пост.белье, полотенце, выстиранные порошками или кондиционерами с сильным запахом - почти всегда давала обострение. Для нас эта реальность актуальна до сих пор - детям только свое, в тч полотенца и пост.белье в гостях и поездках.
7. Самая классика - к врачу попасть непросто (нет времени, свободных мест на прием, далеко, дорого)- я знаю что нужно, ведь нам же уже назначали. И почти всегда это была прямая дорога к осложнениям. Выход в ремиссию всегда был под чутким руководством доктора раз в неделю, а то и чаще...
Если нет такой возможности, то заранее на приеме лучше проговорить шаги "что делать? если крем не подошел, если не помогает, если возможно взять телефон, почту для оперативной связи✍️
8. Перебор гистаминолибераторов (шоколад, апельсины и прочее)
9. Нет сил на уход и увлажнение кожи, нет сил уговаривать намазаться, пропуски в лечении и профилактике (Надо искать помощника который будет помогать с уходом, учить детей и прививать привычку ухода за кожей. Это,наверное, наш самый сложный момент до сих пор)
10. Полотенце - искать свой вариант мягкого, очень мягкого полотенца после водных процедур - недавно мы нашли идеальный вариант - объемное хлопковое полотенце, похожее на вафельное. Важно не тереть кожу, а аккуратно промокнуть, сразу нанести эмолиент/крем по рекомендации вашего врача.
11. Важно найти врача, который будет подбирать лечение с учетом ваших инд.особенностей, а не лечить по устоявшейся у него схеме - всем помогло и вам поможет.
12. Никогда не мазать новый крем на лицо 🙈 (научены горьким опытом с сильнейшей крапивницей и отеком).
Первые пробы только на небольшом участке руки, ноги, выждать время, убедится что нет отрицательной реакции.
13. Новое, любое, что теоретически может дать реакцию, даем только в первой половине дня, только когда дети здоровы, когда нет важных событий и есть время оценить и наблюдать их в течении дня. Ну и там, где есть возможность быстро получить мед.помощь (вызвать скорую, попасть в мед.учреждение)
Та же история с новой едой - всегда начинать с небольшого количества, даже если это новая марка продукта, который уже ели - жизнь аллергика с тяжелыми реакциями полна сюрпризов. ВСЕГДА внимательно читать упаковку, даже если продукт хорошо знаком. Увы, составы меняют.
