WAIT

Вышла сегодня с хосписного визита почти счастливая! Сейчас расскажу :)

Когда я только появилась в хосписе, я присутствовала на медицинской летучке, на которой обсуждали пациентов. Про каждого пациента на экране показывали огромную таблицу, в которой пациент отмечал уровень своего дискомфорта — физического и эмоционального. В физический входили разные параметры, от боли до тошноты, а в эмоциональные — три основных: Тревога из-за заболевания/лечения; Тревога за близких и Депрессивное ощущение.
И вот на летучке обсуждался пациент за пациентом, и почти у всех уровень “депрессивности” был низкий. Меня это очень удивило. Мне казалось до этого, что когда уж чувствовать себя депрессивно, как не тогда, когда ты смертельно болен и находишься на хосписном учете. Так вот нет.

Возвращаюсь к сегодняшнему дню. Мы знакомы с Брайаном уже два месяца. Когда я пришла в первый раз, мне открыл дверь красивый стройный мужчина с пружинистой походкой. Мне в голову не пришло, что это и есть мой “подопечный”. У Брайана рак. За месяц до нашей с ним первой встречи ему дали прогноз жизни — 3 месяца. Ему предлагали паллиативную химиотерапию (это такая, которая не может его вылечить, но потенциально может продлить жизнь), но он отказался, он сказал, что хочет какое-то, пусть небольшое время, чувствовать себя хорошо, вместо того, чтобы мучаться от побочек химиотерапии, пусть на 3 месяца дольше. (В его конкретном случае, кажется, это решение было удачным. Это не значит, что это всегда верный/лучший выбор).
В эту первую встречу Брайен чувствовал себя одновременно тревожно и растеряно. Непонятно, как жить, когда вот у тебя такой прогноз.
В конце я сказала, что скоро приду опять. На что он ответил с улыбкой, что да, лучше не затягивать, так как времени в целом осталось немного, и постучал по часам.

Мы виделись с ним много раз. С каждым следующим визитом я вижу, что он все больше расправляет плечи и увереннее стоит на ногах. Сегодняшний визит был одним сплошным каким-то счастьем. Брайен не находится в экзальтации и не оторван от реальности. Просто вдруг у него как-то вышло нащупать, как жить. У него ощущение, что он живет сейчас такой наполненной и счастливой жизнью, какой не жил никогда. Весь сегодняшний визит он просто рассказывал мне про то, что делал, пока мы не виделись, и что планирует на ближайшее время.

Просто перечислю вам темы:
- Он дважды сходил на футбол. Женская команда Челси. Ему нравится женский футбол, меньше драмы, больше спортивного духа. И билеты можно достать. На следующей неделе еще два матча.
- Несколько концертов современной нишевой музыки. На один он мечтал попасть, но билеты были распроданы. Но он случайно встретил знакомую, которая оказалась сестрой администратора, и она сама предложила ему билеты.
- Опера. Никогда раньше не был. Ужасно понравилось.
- Изумительно вкусный гастро-паб, в котором они с женой оказались случайно. Один из самых вкусных обедов в его жизни.
- Купил новую машину. Она очень пригодится сыну. Потом.
- Посадил в садике куст Christmas box (пахнет как жасмин) и еще несколько цветочков многолетних. Пускай будут.
- Планирует (если будут силы) сделать скамейку для сада
- Думает не съездить ли в Шотландию. Заграницу нереально, страховка для людей с терминальными состояниями стоит тысячи фунтов.

Все это он рассказывает живо, остроумно и одновременно вполне спокойно. Отрезал мне напоследок веточку с куста, пахнущего жасмином, чтобы я передала мужу, который у нас отвечает за посадки.

Чудесный. Совершенно чудесный.

.
ПРО ДЕМЕНЦИЮ: КАК МОИ ПРЕДСТАВЛЕНИЯ ПЕРЕВЕРНУЛИСЬ НА 180°.

Как и многие люди, я ужасно боялась деменции. Мне казалось, что мало что может быть хуже, что деменция равна потере личности и достоинства. И, как и многие люди, я не понимала, что это не описание страшного состояния, а целый длинный кусок жизни, который может быть очень осмысленным и отражать то, кто ты есть и что тебе важно. Я расскажу про героев, полностью поменявших мои представления. В том числе, про Венди Митчелл, которая заняла почетное место в моем личном пантеоне героев.

👉 КАК Я (ПОЧТИ) ПЕРЕСТАЛА БОЯТЬСЯ👈
.

Я очень очень давно ничего здесь не писала. Расскажу коротко, как моя жизнь изменилась за последние 3.5 месяца.

1. Теперь я работаю в хосписе St.Christopher’s в Лондоне.

2. Моя позиция официально называется End-of-Life Doula — Доула конца жизни. Это пока единственная такая ставка у нас, и кажется во всем Лондоне.

3. Я работаю пять дней в неделю. Выхожу из дома на работу в 8 утра (первый раз в жизни, никогда раньше не ходила на работу по часам!) и возвращаюсь около 6 вечера. Казалось бы, ничего такого.

4. Мне кажется, что мой мозг работает на повышенных оборотах, когда я на работе. Как раскрученный двигатель в машине. Наука говорит, что мозг потребляет больше энергии, чем любой другой орган. Шахматисты худеют на килограмм за сложную партию. По этой логике я должна была бы страшно похудеть. Но вместо этого мне все время хочется есть! В жизни столько не ела!)

5. В общем я очень устаю и ужасно счастлива!

6. Постепенно количество людей, ‘under my care’, то есть пациентов, которые находятся в фокусе моего внимания в хосписе, достигло 20 человек. Из них 3-4, чье состояние я отслеживаю каждый день; около 10 человек, которых я вижу раз в 1-2 недели; и еще несколько, с которыми я знакома, держу в голове, но пока активно не вовлечена. Я думаю примерно так дальше и будет.

7. По возрасту они делятся пока что удивительно равномерно. Примерно треть 85-99, треть от 70 до 85, и треть от 45 до 69.

8. Я очень многому научилась за это время. Больше всего наверное похоже на изучение языка методом погружения:

- Я намного лучше определяю состояние пациента. Мне кажется, что я уже почти так же уверено себя чувствую, прикидывая прогноз, как и медсестры. Или, наоборот, так же неуверенно, как и они, когда прогнозировать сложно. Обычно наши представления о прогнозе совпадают.

- Я гораздо быстрее и четче понимаю, какие передо мной в данном конкретном случае стоят первостепенные доульские задачи. И гораздо быстрее ориентируюсь, как лучше действовать.

- Я лучше подбираю слова и мягче формулирую. Все-таки это непростой разговор, и он по-английски.

9. Мне кажется, что в целом я неплохо справляюсь. Есть несколько случаев, когда я почти горжусь)

10. Я гораздо лучше понимаю, чего я не знаю, и чему мне нужно научиться, и как это сделать. Обязательно буду. Прежде всего мне нужно больше медицинского знания. Есть диагнозы, в которых я неплохо ориентируюсь, есть - про которые я мало что понимаю на самом деле. Нужно знать больше, это очень важно. Еще хочу курс по breathlessness management (контроль затрудненного дыхания). Хочу какой-то вводный курс по CBT (когнитивно-поведенческая терапия). И еще много чего хочу)

Но главное просто продолжать работать, работать, работать. Набираться опыта. Это совершенно бесценно!

WAIT pinned «У меня вышло интервью в Новой газете Европа. Вдруг вам будет интересно 🙂»

У меня вышло интервью в Новой газете Европа.
Вдруг вам будет интересно 🙂

.
ШАГ НАЗАД, ДВА ШАГА ВПЕРЕД

До 40 с лишним лет я лично не видела, как человек умирает. 100 лет назад это было бы совершенно невозможно - смерть была частью опыта человека с детства.

Невозможно относиться к умирающим и их близким гуманно, если мы как общество изолируем их как прокаженных и делаем вид, что их не существует. Но не стоит просто проклинать наше время и подход. Для того, чтобы испытать настоящее сострадание, нам нужно было сначала испугаться смерти по-настоящему, испугаться и отвернуться. Кажется, дальше будет лучше.


👉👉 ПОЧЕМУ? 👈👈

.

Книжка, которую я бы посоветовала просто всем:

We all know how this ends.
Lessons about life and living from working with death and dying.

(Мы все знаем, чем это закончится.
Уроки о жизни и о том как жить, из опыта работы со смертью и умиранием.)

Книга написана доулой смерти Anna Lyons и похоронной директоркой Louise Winter. Это была одна из первых книжек, которые я прочла про умирание, смерть и горевание. Она произвела на меня прямо вау-впечатление. Я поняла, что это то, чем я хочу заниматься. После этого я прочитала еще десятки книг, я даже подумала, что может быть эта книга показалась мне такой блестящей, просто потому, что она была первой. Но нет, она действительно хороша.

Книга доносит основные ценности, лежащие в основе гуманного подхода к смерти и горю, но не в форме нравоучений, а форме четкого и структурированного анализа и практичных советов.

Большая ее часть это «5 вещей, которые…» - и это могу быть «5 вещей, который я понял, получив диагноз деменция в 58 лет», «5 вещей, которые вам нужно понимать, если у вашей жены диагностировали рак» или «5 вещей, которые я поняла за год после смерти моего отца». И таких списков очень много. Они покрывают разные темы: получение диагноза, болезнь близких, взаимодействие с медиками, умирание, похороны, горевание. Сотни кейсов и содержательный анализ от первого лица. Совсем необязательно читать все, можно читать те кусочки, которые актуальны вам сейчас.

Сами авторки описывают свой подход так:
«Мы надеемся, что у нас получилось наполнить эти страницы состраданием, любовью и добротой, одновременно сохраняя бесстрашную честность, которую редко можно встретить, читая о смерти».

Мне кажется, у них получилось именно это: вдумчивая и честная книга без лишней патоки, но и без безнадежной мрачности.

Я думаю, эту книжку интересно прочитать всем. Ну или как минимум всем, кто решился подписаться на этот канал. (Спасибо вам)

Единственная проблема, что она не переведена на русский. Но она написана на очень красивом и прозрачном английском.

.
ИСТОРИЯ ПРО КЕЙЛУ И ТО КАК ПАЛЛИАТИВНАЯ (и даже хосписная) ПОМОЩЬ ПРОДЛЕВАЕТ ЖИЗНИ.

Год назад я уже рассказывала вам про Кейлу, чей прогноз продолжительности жизни был меньше 6 месяцев. С тех пор история продолжается, и я подумала вернуться к ней опять. С момента получения этого прогноза прошло уже два года. 24 месяца вместо 6!

👉👉 ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ 👈👈


.

Это нескромно, но мне хочется, чтобы вы просто порадовались за меня!

Я прошла собеседование и получила предложение работать в месте моей мечты - в хосписе St.Christopher’s в Лондоне. Это совершенно замечательный хоспис, хоспис в котором зародилось современное хосписное движение. Именно его вы можете увидеть на странице hospice в Википедии.

Я не просто буду работать в хосписе мечты, но и на позиции мечты: впервые в истории они открыли позицию доулы смерти.

В первый раз я приехала к ним на стажировку полтора года назад. И тогда я конечно и мечтать не могла, что когда-нибудь буду там работать!

Я думаю это будет страшно утомительно и трудно, много много часов в неделю, большая команда, начало работы ни свет ни заря, и тд. И я совершенно счастлива! :)

yulia_navalnaya @ Лёша, спасибо тебе за 26 лет абсолютного счастья. Да, даже за три последних года счастья. За любовь, за то, что всегда поддерживал, за то, что смешил даже из тюрьмы, за то что ты обо мне всегда думал.
Я не знаю, как жить без тебя, но я постараюсь так, чтобы ты там, наверху, радовался за меня и гордился мной. Я не знаю, справлюсь или нет, но я буду стараться.
Мы обязательно встретимся однажды. У меня столько для тебя нерассказанных историй, и у меня столько для тебя сохраненных в телефоне песен, глупых и смешных, вообще, честно говоря, ужасных песен, но они про нас, и я так хотела дать тебе их послушать. И так хотела смотреть, как ты их слушаешь, смеешься, а потом обнимаешь меня.
Люблю тебя вечно. Покойся с миром.

Сегодня у меня, как и у сотен тысяч людей, ужасное личное горе. Страшный страшный день.

.
ОНИ ЖИЛИ ДОЛГО И СЧАСТЛИВО И УМЕРЛИ В ОДИН ДЕНЬ

На прошлой неделе бывший премьер-министр Нидерландов и его жена - Дрис и Юджени ван Агт умерли в возрасте 93 лет.

Эвтаназия - сложная тема. Ну во всяком случае для меня. С одной стороны, я за легализацию эвтаназии в каком-то виде и за ее развитие. С другой стороны, всегда, когда я читаю про кого-то, кто умер таким способом, у меня возникает ощущение какой-то нереальности, и я сразу представляю себя на месте остающегося. (Писала про это раньше https://t.me/WAITINGforDYING/78)

Но сегодня как раз хочу написать про кейс, из-за которого никакая волна беспокойства во мне не поднимается, а только умиротворение.

Дрис ван Агт возглавлял Католическую народную партию в 80ых. Но, очевидно, что, если он и был католиком, то как минимум неортодоксальным. Они с женой умерли посредством ‘парной эвтаназии’, держась за руки. У Юджени был рак, Ван Агт так и не восстановился после инсульта, который случился прямо во время его публичного выступления в 2019 году. Они прожили вместе 70 лет, и он всю жизнь называл ее ‘my girl’. Не знаю, откуда это известно, впрочем :)

Кажется, что все любящие пары должны были бы ринуться записываться на парную эвтаназию. What’s not to like, как говорится.

На самом деле пар, получивших разрешение на двойную эвтаназию в Нидерландах в 2022 году, было всего 29. Интересно, и по-моему, правильно, что комиссия по эвтаназии говорит не о ‘29 парах’, а о ‘58 людях’, получивших такое разрешение. Для того, чтобы его получить должно очень повезти или правильнее - не повезти? Оба человека должны соответствовать строгим критериям, включая невыносимые страдания, отсутствие перспективы облегчения и давнее, независимое желание умереть.

Эльке Сварт из Центра экспертизы по эвтаназии говорит: "Это чистая случайность, что два человека испытывают невыносимые страдания без перспективы облегчения в одно и то же время... и что оба хотят эвтаназии."

Но тренд такой есть. За два года количество таких пар удвоилось. И я их понимаю!

С днем Святого Валентина всех ❣️

.
А БЫВАЮТ И ПРОСТЫЕ РЕШЕНИЯ

Мне тут на днях на работе рассказали про трогательнейшую пожилую пару. Они жили вместе 62 года, и когда муж умер, то жена ужасно мучилась и настаивала, чтобы ей нашли медиума. Ей очень надо кое-что узнать. Ну, значит, таки нашли ей медиума. Где-то в Кройдоне на западе Лондона. Пришла она к медиуму и говорит, что самой ей не обязательно разговаривать, но ей очень нужно у него узнать три вещи:
1. Не грустно ли ему
2. Не голоден ли он
3. И! Не мерзнет ли он там

Медиум ‘связался’ с умершим :)
Уточнил это все, говорит - все норм, не грустно, не холодно, не голодно.

Женщина совершенно удовлетворилась, и со спокойной душой переключилась на внуков.

Мне ужасно нравится эта история. Особенно про то, не мерзнет ли он. Хозяйский заботливый подход. Симпатично!

.
БОЛЕЗНЬ КАК ПОЛЕ БОЯ

Мы привыкли читать и говорить про людей, которые болеют тяжелыми заболеваниями, что они мужественно борются, что они победили рак или что они проиграли в этой битве. Но такая риторика не только поддерживает болеющих, но имеет и обратную сторону.

Несколько дней назад Брайан Барчик — ютьюбер-герпетолог (у его канала про рептилии больше 5 млн подписчиков) опубликовал свое прощальное видео. Это ролик, который длится 16 минут и состоит из трех частей. Первую часть он записал через 3 месяца после постановки диагноза, вторую — через полгода после этого, а третью — перед тем, как переехать в хоспис. Видео было опубликовано сразу после его смерти, он умер от рака поджелудочной железы. Такой прощальный ролик — всегда очень щемящий формат.

Его ролик особенно пронзительный, с одной стороны, потому что мы за эти 16 минут видим, как он изменился, с другой — потому что он, начиная записывать, еще сам не знает, чем все закончится. С третьей, потому что он очевидно не планирует, что в точности скажет и не пересматривает то, что записывал раньше, и в итоге он говорит все три раза почти дословно одно и то же — о том, что ему важно: про благодарность фанатам, про его незаконченный проект, про то, как ему важно, чтобы его и его проект помнили и про любимых людей, которых он каждый раз перечисляет по именам. И эти повторы создают какой-то отдельный эхо-эффект.

Но я сейчас думаю про его прощание не из-за всего перечисленного, а из-за двух конкретных кусочков:

👉👉 ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ 👈👈

.

.
P.S. Кстати о надежде, которая преобразуется, но остается — например дожить до Нового года. Вы знали о том, что Новогодняя ночь относится к статистическим факторам риска для умирающих? Никто не знает точно почему так, но, возможно, дело в том, что это такая важная дата, что многие ставят себе ее как маячок на будущее и доживая или почти доживая до нее, умирают. Количество естественных смертей в этот день достигает абсолютного пика, посмотрите на картинку с графиком. Меня это поразило. Хотя мой родной дедушка мечтал дожить до 21го века и умер 1го января 2001 года, а дедушка моего первого мужа умер 31го декабря. Так что наша семейная статистика, пусть и небольшая, подтверждает эти данные.

Берегите себя. И с наступающим Новым годом!

НАДЕЖДА УМИРАЕТ ПОСЛЕДНЕЙ

Не так давно Ларс Дусэ, американский разработчик компьютерных игр написал пост о том, как в его семье случилась трагедия — операция на сердце у его 7-летнего сына закончилась страшным повреждением мозга. Мальчик жив, но потерял все когнитивные функции (спасибо Авва за ссылку).

Мне кажется весь текст Дусэ содержательным, очень советую прочитать его целиком, но я хотела немного написать про ту часть, где он рассуждает про страх.

Дусэ цитирует отрывок из своей игры Defender's Quest: Valley of the Forgotten:

“Говорят, что люди боятся смерти. На моем опыте, то чего люди боятся на самом деле — это неопределенность смерти. […] Когда смерть была неизбежна, я ощущал непоколебимое спокойствие, которое никогда раньше и после не испытывал. Лишь когда появилась надежда на выживание, я почувствовал настоящий ужас.”

И дальше Дусэ переходит к своему собственному опыту:

“Мой друг Джеймс Кэвин, автор игры, написал эти слова более десяти лет назад, и я не могу придумать лучшего способа описать странность моей текущей ситуации.
Пока еще какая-то надежда оставалась, я страдал больше всего. Самый разрушительный момент в больнице был, когда мы открыли заключение МРТ. До тех пор мы цеплялись за надежду, а после этого не оставалось ничего кроме как жить с потерей. Наши разбитые надежды позволяют нам продолжать долгий путь вперед."

По-моему, это тонкая мысль: страх и надежда напрямую сцеплены.
Действительно, многие умирающие и их близкие рассказывают об ощущении освобождения, когда они переставали надеяться на благополучный исход: появлялось время и воля жить сейчас и проводить время вместе не торопясь.

Если говорить про умирающих, то им в конце жизни обычно не страшно. Может быть механизм похож на описанный Дусэ — они отрешаются постепенно от мира, а вместе с этим, и от надежд с ним связанных. С надеждами уходят и страхи.

*Домашнее задание на полях: вспомни и опиши ситуацию, когда вместе с надеждой исчезал и страх.
**Домашнее задание с двумя звездочками — придумай или вспомни ситуацию, когда надежда исчезла, а страх остался.

Но незадолго до того, как прочесть текст Ларса Дусэ, в одной из книжек про умирание я прочла в каком-то смысле противоположную мысль.

Такой вещи как потеря надежды не существует. Единственное, что меняется — это то, на что именно вы надеетесь. Если вы перестали надеяться на исцеление, то вы стали надеяться на еще долгую оставшуюся жизнь, или на то, что последние месяцы будут комфортными, что вы сможете еще хоть раз съездить на море или что вы доживете до Новогодней ночи…

И в этом, кажется, тоже много правды. В этом смысле расхожую фразу про надежду, которая умирает последней, можно воспринимать вполне буквально, особенно если иметь в виду не самих умирающих, а их близких. Близкие обычно продолжают надеяться до конца — не на выздоровление, а на еще неделю/еще один разговор/еще один вдох. Их надежда, действительно, умирает последней, самой последней, иногда даже после того, как близкий уже умер.

*** Что лучше: надежда вместе с ее обратной стороной — страхом, или отсутствие надежды и вместе с этим свобода от страха? Вопрос мог бы идти с тремя звездочками, вполне)

Этот текст я прочла несколько часов назад и продолжаю над ним думать.

Автор написал и опубликовал его в открытом доступе вчера в фейсбуке (заголовок и финальная строчка тоже авторские). Прошло меньше 16 часов часов.

Мы не были знакомы.
Я читаю и у меня очень смешанные чувства, но любой выбор безусловно вызывает уважение. Светлая память.

‘КРАТКАЯ ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ АВТОРА, ИЗЛОЖЕННАЯ ИМ САМИМ

2015 год, Москва - диагностирование карциномы простаты с метастазами в костях скелета.
2015-2016, Мюнхен - химиотерапия, операция по удалению опухоли, гормональная терапия (клиника TUM, профессор Гшвенд).
2015 - переезд из Москвы в Швейцарию.
2016 - 2021 находился на гормональной терапии в ремиссии.
2021 год, Люцерн - болезнь вернулсь к агрессивной форме, начал дальнейшее лечение в Люцерне (клиника St. Anna, доктор Дресслер). Химиотерапия, гормональная терапия.
Постоянное наблюдение врачей позволяло вести полноценный образ жизни.
К 2022 году метастазы распространились практически по всему скелету. Начались боли, временами очень сильные. Переключили на радиотерапию (PSMA), затем новая химиотерапия, многократные переливания крови.
Летом 2023 года с показателями крови трупа был госпитализирован. Откачали.
Химиотерапия перестала давать ожидаемую эффективность, так что из трех недель цикла чувствовал себя более-менее одну неделю, остальные две еле ноги передвигал. Анализы крови все время на грани. Тошнота, анемия. Смысл в дальнейшей химиотерапии пропал. От новой отказался.
Дальше варианты:
1) начать еженедельную химию в надежде на чудо (чудес не бывает),
2) лежать овощем под тяжелыми обезболами в хосписе или дома (не хочу),
3) не забываем, что мы находимся в Швейцарии, и это даёт нам третий, наиболее гуманный вариант - эвт@н@зия. Нужный препарат даёт глубокий сон с последующей остановкой дыхания.
Это мой случай.
С доставкой на дом.
«Он пришёл и молча поправил всё
Человек из Кемерова»©
7 Декабря 2023 года 19:50
THE END’

.
ДВАДЦАТЬ СЕМЬ ЛЕТ ПРОЩАНИЙ

Сегодня в The New Yorker прочла статью про фотографку Deanna Dikeman. Ее родители жили на ранчо в штате Айова, и, каждый раз, когда она их навещала, они выходили помахать рукой. Она стала их фотографировать и снимала их так с 1991 года до 2017. В 2009 умер отец, а в 2017 мама.

Эти фотографии очень интересно рассматривать, и, конечно, это пронзительное зрелище. Родители постепенно стареют, ты знаешь, чем это неминуемо закончится, смотреть очень грустно. Одновременно видно, как ее жизнь постепенно меняется – то ее новорожденный сын появляется где-то сбоку в кадре, то она сама, то сын подрос, мама переехала в дом престарелых, и так далее.

Но главное, конечно, что они в итоге умерли. Ты испытываешь то, что по-английски называется “anticipatory grief” (предвосхищающее горевание), хотя на самом деле их смерть уже случилась и ты это знаешь. И все то время, что ты смотришь на фотографии, ты знаешь, что так «будет», хотя это уже «было».

В статье была такая фраза: “В какой-то из дней в 1991 году она решила сфотографировать их в этой позе, почувствовав острое осознание, что эти благополучные годы не будут длиться вечно». И вот я себе представила, что она их снимает и снимает, сотни, тысячи фотографий. И каждый раз в каком-то смысле прощается с ними навсегда. С момента начала проекта до смерти отца прошло 18 лет. 18 лет! Она бесконечно с ним прощалась. Это по-настоящему мучительно. И еще потом почти 9 лет с мамой. Итого 27 лет прощания с родителями.

Очень часто говорят – «надо жить так, как будто это твой последний день», «надо прощаться с любимыми людьми, как будто видишь их в последний раз», «надо все время говорить им, что ты их любишь, ведь может оказаться, что это ваша последняя встреча».

В этом, конечно, есть смысл. Особенно, если окажется, что это была ваша последняя встреча. А если у вас впереди еще 27 лет? Такой прощающийся взгляд не может не влиять на ваши отношения и на ваше мироощущение здесь и сейчас.
Точно надо?

deannadikeman.com/leaving-and-waving

.

Пока я искала картинки к прошлому тексту, я наткнулась на ужасно симпатичный кусочек пресс-конференции Вуди Аллена на каннском кинофестивале.

Посмотрите, это видео меньше минуты и улучшает настроение 😁

Его там спрашивают, какие у него отношения со смертью и хотел ли бы он дожить до ста лет. И тот отвечает, что, если до ста лет при этом не ходить с ходунками и не капать слюной, то конечно… Но его отношения со смертью остаются прежними - он категорически против нее!

https://www.youtube.com/watch?v=OdlzMTVwaAc&ab_channel=filmfestivals.com

.
ПРО “ХОРОШУЮ” И “ПЛОХУЮ” СМЕРТЬ

Один из наших страхов про умирание - это страх боли. На самом деле умирать не больно, современная медицина научилась с этим справляться почти всегда. Но есть исключения, и есть люди, которым ничего не помогает. Таких людей я называю “богоборцами” - и они просто не согласны умирать. Их умирание возвращает веру в человеческий дух не меньше, чем умирание “праведников”.

“Не то чтобы я боюсь умереть - я просто не хочу при этом присутствовать” - все очень любят эту фразу Вуди Аллена. Мне тоже нравится, она и правда остроумная и точная.

Многие люди говорят, что не боятся смерти. Я сейчас имею в виду не умирающих, а просто людей. И они не врут. Они, действительно, не боятся самого этого факта, что в какой-то момент они умрут. Но лучше бы неожиданно. И еще лучше во сне.

Хотя смерть во сне не спасает от страха про то, что будет ПОСЛЕ, зато она спасает от того, что будет ДО:
- Нам страшно, что мы потеряем самостоятельность и достоинство, станем обузой.
- Нам страшно, что будет страшно.
- И нам страшно, что будет больно.

Нам кажется, что умирать – это очень больно. Мы все испытывали боль, может быть я испытывала даже очень сильную боль, почти непереносимую, но это я еще и в помине не умирала! Как же больно будет тогда, когда я буду прямо умирать?!

👉👉 ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ 👈👈

.

.
Про Гнев, Гнев и Гнев!
 
Пару месяцев назад у меня разбилась любимая чашка – из дома прислали фотографию, где у нее отколото дно. Ну бывает, но я, неожиданно сама для себя, расстроилась, вообще мне это не очень свойственно. По дороге домой я даже сама себе шутила (у вас же бывает такое?), что я прохожу стадии горевания по Кюблер-Росс.
 
Я не знаю, знакомо ли вам имя Элизабет Кюблер-Росс, но про ее модель 5-стадийного горевания вы наверняка слышали хоть краем уха: 1. Отрицание. 2. Гнев. 3. Торг. 4. Депрессия. 5. Принятие. Эти стадии так плотно вошли в массовую культуру, что даже когда мой муж играл в шуточную версию Что? Где? Когда? на телеканале Дождь, то один из вопросов был, какая стадия горевания идет после Гнева.

Мое расстройство про чашку подходило под схему идеально: 1. Я зачем-то несколько раз открывала чат посмотреть на фотографию - а вдруг все-таки это не та чашка? 2. Ну какой идиот поставил мою чашку на полку торшера! (это была я) 3. Может удастся склеить? Или найти такую же? 4. Ужасно ужасно жалко. 5. К принятию я тогда еще не пришла, но теперь-то уже да: прошло буквально каких-то пару недель и я наконец-то ее выкинула!

В любой книжке про смерть и горе всегда есть отсылка к Кюблер-Росс. Правда, если эта книжка написана в последние 10 лет, то там про нее пишут уже без придыхания, а иногда и гневно. Теперь так рассуждать про путь горевания уже не принято, теперь «так не носят».

Вообще Элизабет Кюблер-Росс была такая революционерка и подвижник. В детстве она швырнула сборником псалмов в пастора, который ударил ее сестру. В 13 лет она записалась волонтером помогать еврейским беженцам, в 19, наперекор воли отца, ездила по всей Европе и помогала на стройках. Потом она переехали из Швейцарии в Америку. Там она, кажется первый раз, надела брюки.

👉👉 ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ 👈👈

.

ПРО ТРУДНЫЙ РАЗГОВОР ПРО ХОРОШИЙ ПРОГНОЗ

Вчера была на хосписном визите дома у пожилого джентльмена 80 лет - Пола. Мы приехали к нему на плановый визит, ничего не случилось, он получает хосписную помощь уже больше 6 месяцев. По дороге совершенно чудесная опытнейшая хосписная медсестра Джейн рассказывает мне про него. У Пола рак, а еще некоторое время назад он упал и у него сильно болит плечо. Он очень похудел. В прошлый раз, когда она его видела, он был очень подавленный и слабый, она надеется, что ему не стало за это время сильно хуже.
Мы стучим в дверь, из дома раздается звонкое «войдите». Мы заходим. Простой домик, диванчик, телевизор, стол, на стене картина с Фрэнком Синатрой.
Пол сидит на диванчике. Выглядит он правда моложе лет на 7-8. На нем клетчатый голубой свитер и джинсы, из которых видны очень тонкие ноги. Пол очень оживленно нам рассказывает, как он поживает. У него болит плечо и пальцы, нет живот не болит, вообще больше ничего не болит. Никаких симптомов, связанных с его раком, он вообще сейчас не чувствует. Два раза в день к нему приходят помощники по уходу (положены от государства, могут приходить до 4 раз в день, в зависимости от состояния больного и необходимости. Они могут перестелить белье, переодеть или помочь переодеться и принять душ, дать лекарства, подогреть еды и покормить и тд). Приходят два раза, потому что три они ему не нужны. «Бездельники, что им тут делать? Ну утром они мне кашу дают и чай. А днем я вообще не знаю, чем их занять. Душ я сам принимаю и бреюсь я сам. Я прекрасно справляюсь». Он рассказывает, что депрессия прошла и он не чувствует себя уставшим. Единственное, что его расстраивает, это что из-за плеча и боли в пальцах он большую часть времени сидит дома и смотрит телевизор, а хотелось бы на рыбалку, и внука встречать из школы, и в магазин.

Джейн слушает его, меняет дозировки препаратов, чтобы пальцы меньше его беспокоили, предлагает ему организовать занятия в тренажерном зале в хосписе, чтобы он приезжал и занимался.

И дальше, она приступает к одному из самых сложных разговоров. Она рассказывает ему, что он выглядит гораздо лучше и энергичнее, чем в прошлый раз. Что она очень этому рада. Что кажется, если она правильно все поняла из его рассказа, его жизнь немножко наладилась и ему получше? Да, кивает Пол, получше. И что ей, Джейн, кажется, что может быть хоспис сейчас не самая подходящая для него организация… Ему сейчас будут полезнее просто его районные терапевт и медсестры. И только пускай он не подумает ничего плохого, они всегда рядом и никуда не денутся, и можно всегда вернуться к их помощи, но, кажется, сейчас они ему не нужны…? Он соглашается без восторга, но вроде как не задет этим особенно.
Джейн прощается очень тепло и еще раз напоминает, что хоспис никуда не девается и стоит на месте как вкопанный, и им можно позвонить 24/7.

Мы выходим и обе облегченно выдыхаем, вроде этот тяжелый разговор прошел хорошо. Это всегда очень трудно сделать так, чтобы у человека не возникло ощущение, что от него отделываются и он не нужен.

Действительно, человек с терминальным диагнозом и прогнозом меньше 6 месяцев, получал хосписную помощь больше 6 месяцев, а теперь вообще снят с хосписного учета, так как его прогноз по нашим ощущениям больше 6 месяцев. И ему сказали об этом, а он не расстроился! Ну практически не расстроился. Фуууф!

ПРО УСИЛИЯ

Я вчера на тренировке пыталась подтягиваться. Ну то есть как пыталась, я висела на этом чертовом турнике. Напрягала все, что можно и продолжала бессмысленно на нем болтаться.

Мой тренер Женя, посмотрев на мои совершенно безнадежные попытки, говорит – ты шею напрягаешь и трапецию, так очень сложно подтянуться. Ты эти мышцы расслабь, тогда получится.

И вот что я подумала. Очень часто про активное умирание говорят, что это тяжелый труд. И действительно умирающий в последние десятки минут перед смертью выглядит, как человек, делающий тяжелую работу. Это может быть чем-то и правда похоже на роды, только наоборот. (По английски используют одно и то же слово - labor). Он как будто выпихивает из себя остатки жизни, которая не хочет так просто уходить. Иногда это похоже даже визуально. Когда я увидела это первый раз – меня это поразило. До этого мне казалось, что все наоборот – усилия уходят на то, чтобы удержаться в этой жизни и не умереть. Потом, набравшись опыта, я стала думать, что бывает так, а бывает наоборот. То есть усилия могут быть нужны чтобы умереть, а могут – чтобы не умирать.

Во многих книжках пишут, что человек, у которого остались неоконченные дела умирает дольше. Или что «ему труднее умереть». Что страх, который в какой-то степени присутствует у очень очень многих – тоже мешает умереть быстро. Мешает, но человек этого бы хотел? То есть он борется, чтобы умереть? Или неоконченные дела и страх заставляют его бороться, чтобы не умереть? Как может быть оба одновременно?

И вот, болтаясь на этом турнике, я представила себе человека, который висит на уступе скалы, уцепившись пальцами, а далеко внизу течет горная река. И ему надо прыгнуть. Но ему страшно, поэтому он держится всеми своими побелевшими костяшками пальцев. И силы его уходят на то, чтобы держаться, а еще на то, чтобы собраться с духом – и разжать их. Но если даже не получается самому разжать пальцы и прыгнуть, то рано или поздно силы держаться тоже заканчиваются, и человек падает. То есть в нашей с вами метафоре – умирающий человек все равно в итоге умирает.

Не знаю, как проверить, так ли это. Ведь никто никогда из тех, с кем я могу поговорить, не умирал, точнее, точно не умирал до конца.

А расслабить шею и подтянуться у меня так и не получилось. Но я особенно и не рассчитываю, даже в расцвете своей физической формы я никогда не могла подтянуться, ни единого разочка.