Фенилкетонурия online

Руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена приняла участие во встрече с компанией SWIXX Biopharma

✅Напомним, что препараты компании Biomarin переданы в дистрибуцию указанной Компании. Встреча с руководителями общественных организаций, поддерживающих пациентам по нозологиям компании Biomarin прошла 19 ноября 2024 года. Были достигнуты договоренности о личных, предметных консультациях по препаратам (поставки, тестирование, поддержка пациентов).
Елена Балабанова высказала опасения о необходимости непрерывной поддержки пациентов, находящихся на терапии. Был обозначен круг существующих проблем. Представители Компании предложили открытый регулярный диалог по жизненно важным задачам совместной работы, обозначив важнейшую роль Фонда Круг Добра.
✅ Встреча стала важным и долгожданным событием для наших пациентов, верим, что сотрудничество и поддержка продолжится.

🧬‼️Пациенты Москвы, внимание.
В последнее время возникают сложности с получением анализа на фенилаланин по телефону и по электронной почте.
Это связано с переходом системы в ЕМИАС, переключение в процессе.
В настоящий момент результат можно получить очно в регистратуре на Мытной.
Мы работаем с ситуацией, были выдвинуты предложения, ожидаем решения вопроса от руководства больницы.
Немного терпения🙏🏻

☝️Запись 🎤 выступления Балабановой Елены на ORPHA-ДА. В выступлении для психологов тезисно обозначены проблемы семей с пациентами с фку с психологической точки зрения.
🤝 Спасибо организаторам за предоставленную возможность высказать необходимость психологической поддержки семьи
🧬🧬🧬

📝Уважаемые подписчики! 🫧
Завтра в 16-00 руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Балабанова Елена выступит на 4 Всероссийской научно-практической Конференции Orpha-da. https://zdravdeti.org/2024-orpha-da/
В рамках круглого стола в ⏰16-00 «Приоритеты психологической помощи семьям детей с орфанными заболеваниями» Елена расскажет об укреплении психологических ресурсов родителей детей 👶 с фенилкетонурией как условие конструктивного сотрудничества со специалистами 👩🏼‍⚕️(на примере пациентской организации). (3 зал)
Регистрируйтесь, присоединяйтесь онлайн ✔️

🌺Сегодня прошел очередной эфир с Надеждой Владимировной Мазуровой. 👩🏼‍⚕️
Говорили о взрослении, умении договариваться. 🤝
Надежда Владимировна напоминает, что график 📊 приемов очень плотный, и если Вы думали попасть в этом году на прием, лучше уже записываться🙏🏻

Live stream finished (47 minutes)

Live stream started

🔥🔥Тема эфира:
Проблемы взросления: выстраиваем семейные отношения, диалог с партнером и будущими родственниками🚀
🌺Дата и время эфира: 4/11/2024 в 18-00.

Сегодня, с коллегами из Дома Редких, приняли участие в ежегодном Форуме Сообщество.
🤝Плодотворно отработали на стенде, познакомились с общественниками из различных регионов России 🇷🇺, обменялись опытом.
🚀Приятно осознавать, что АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» принимает активное участие в реализации целей национального развития, выполняет функцию общественного контроля.
✈️

🧬Всем привет! Ищем Комиду В с эквивалентом 31.1🙏🏻Напишите пожалуйста кто может помочь😢