Всероссийский союз пациентов (ВСП) @patientsru Channel on Telegram

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

@patientsru


Канал ВСП. Новости, проекты, программы, технологии, методические материалы и многое другое в помощь НКО и пациентам

Всероссийский союз пациентов (ВСП) (Russian)

Добро пожаловать в канал Всероссийского союза пациентов (ВСП)! Если вы заинтересованы в новостях, проектах, программах, технологиях, методических материалах и других полезных ресурсах для некоммерческих организаций и пациентов, то этот канал - именно то, что вам нужно. ВСП является организацией, посвященной защите прав пациентов и повышению качества медицинской помощи во всей России. Мы стремимся обеспечить доступ к самой актуальной информации и поддержке для всех, кто нуждается в помощи и понимании в сфере здравоохранения. Канал ВСП предлагает уникальную возможность быть в курсе всех событий, связанных с здравоохранением и правами пациентов. Присоединяйтесь к нам, чтобы быть в курсе последних новостей и разработок в этой области.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

08 Feb, 15:01


Валерий Фадеев: Поручения Президента по лекарствам усилят роль пациентских организаций

«Поручения, касающиеся лекарственных препаратов, важны, потому что они привлекают к этой работе общественные пациентские организации и усиливают их роль», - заявил ТАСС глава СПЧ, комментируя вышедший сегодня перечень поручений Президента по итогам встречи с Советом.

Напомним, Владимир Путин поручил Минздраву России представить предложения о совершенствовании условий допуска иностранных инновационных лекарств на российский рынок, включив представителей общественных пациентских организаций в комиссию по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медпомощи.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

07 Feb, 07:05


Мария Анпилогова, тренер проектов Всероссийского союза пациентов, автор курса «Из чего состоит привычка»:

- Привычки здорового образа жизни, связанные с физической активностью, оптимальным режимом сна, питания, употребления воды с каждым днем делают нас бодрее и оптимистичнее.

Мини-курс "Из чего состоит привычка" доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf. Надо пройти по ней, зарегистрироваться и в течение 5 дней можно изучать информацию о том, как внедрить в свою жизнь полезные привычки, опираясь на ваши личные особенности, ваши предпочтения, ваши любимые дела.

Для удобства курс разбит на уроки (не более 30 минут) и на темы (по разным сферам жизни).

То есть за 1 вечер можно легко изучить 1-2 темы про полезные привычки, ответить на 3-4 тестовых вопроса и даже получить электронный сертификат!

🤝 А для тех, кто захочет проработать привычку для внедрения – доступен курс с моей авторской поддержкой!

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

06 Feb, 12:42


Уважаемые коллеги!

Помните известную пословицу: «Посеешь привычку – пожнешь характер, посеешь характер – пожнешь судьбу»? О волшебном влиянии привычек на наш образ жизни и здоровье прекрасно знали наши далекие предки. И вот теперь у нас есть шанс - попробовать инструмент по внедрению привычек! И этот инструмент действительно работает!

Мы рады предоставить вам уникальную возможность пройти мини-курс "Из чего состоит привычка"! Он доступен по ссылке https://antitreningi.ru/lzvtmijf.

Как связаны ответственность и привычки? Всё просто – то, что мы делаем каждый день, создает наш образ жизни. Маленькие действия дают стабильный результат – в нормализации сна, в поддержании веса, в регулярной физической активности. Если знать, как формируются привычки и внедрять их в свою жизнь, то проще вести рекомендованный врачами образ жизни.

🙌 Обо всем этом расскажет автор курса – Мария Анпилогова, тренер проектов Всероссийского союза пациентов.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

06 Feb, 07:43


😃 Фонд президентских грантов объявляет набор участников на эксклюзивную акселерационную программу «НКО.Трансформация» 😃

Программа предназначена для команд НКО, которые:
▫️ за последние три года на высоком уровне реализовали не менее двух проектов с использованием грантов, распределяемых фондом (размер каждого должен превышать 1 млн рублей)
▫️ открыты к изменению своих подходов к работе
готовы разрабатывать и реализовывать совместные проекты с коллегами по сектору
▫️ намерены развивать публичную экспертность своего лидера и повышать узнаваемость своей организации в информационном поле.

Чтобы принять участие в отборе, нужно заполнить анкету на платформе «Созидатели» до 18:00 пятницы, 28 февраля (мск).

🎧 Отбор участников пройдет в несколько этапов и будет включать в себя анкетирование и видеоинтервью. Кандидаты, успешно прошедшие все этапы отбора, получат информацию о зачислении до 24 марта включительно.

🖌️ В команду, претендующую на зачисление, обязательно должны быть включены: руководитель НКО, специалист по коммуникациям и специалист по программной деятельности.

Программа начнется в апреле и продлится до октября 2025 года. Участников ждут 6 месяцев интенсивных занятий онлайн, совместная работа в тематических группах, 4 функциональных онлайн-модуля — стратегия, операционализация, коммуникации и разработка проектов нового уровня, и итоговая очная встреча в Москве.

Больше подробностей о программе, процессе отбора кандидатов и условиях участия читайте на
сайте.
〰️〰️
💭 Если ваша команда подходит под все критерии и вы уже задумываетесь об участии, предлагаем из первых уст узнать о том, что же такое «НКО.Трансформация» и чем она будет полезна. Об этом вам расскажут наши выпускники и эксперты: сегодня публикуем интервью с самыми первыми участниками программы 2022 года.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

06 Feb, 07:22


Клуб лидеров НКО приглашает на встречу 8.02 в 18.00 мск

На последнем заседании Клуба мы договорились о проведении встречи по финансовым вопросам в проектировании и в деятельности организаций.

Предлагаем к обсуждению тему «Финансы НКО и не только»:
1. Кого из участников проекта в смете оформлять как штатных сотрудников, кого по договору ГПХ, а кого как самозанятых?
2. Как оформить больничный сотрудникам проекта?
3. Можно ли оформлять отпуск участникам грантовых проектов?
4. Изменения в налогообложении в 2025 году, актуальные для бухгалтеров и руководителей НКО.
5. Обязанности воинского учета и отчетности в комиссариаты
6. Прогрессивные ставки при налогообложении НДФЛ
7. Единый социальный регистрационный номер и т.д.

Приглашенный эксперт – Ананьев Алексей, руководитель проекта «3 сектор: бухгалтерия для НКО»

Присылайте свои вопросы в для эксперта!!!

Ссылка на подключение https://vsp-rus.ktalk.ru/y7x6u6rdowir

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

05 Feb, 14:10


Патриарх Московский и всея Руси Кирилл выступил с инициативой распространить декретный отпуск на первый триместр беременности и назвал свое предложение особенно актуальным в условиях «критического коэффициента рождаемости».

Сейчас в РФ законодательно закреплены льготы, гарантирующие беременным исключительные права, в частности, на сохранение рабочего места, на легкий труд и его безопасные условия, комфортный рабочий график и посещение медучреждений в рабочее время.

Член СПЧ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и доктор медицинских наук Ян Власов полагает, что декретный отпуск может быть расширен при определенных условиях: если диагноз валидизирован, беременная написала личное заявление работодателю и не ранее восьми недель от времени предполагаемого зачатия. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/31012025-v-spch-i-dume-otsenili-ideiu-rasshirit-dekretnyy-otpusk-na-pervyy-trimestr

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

04 Feb, 16:14


О готовящихся поправках в законодательство рассказали в Минздраве. После внесения изменений россиянам больше не нужно будет проходить обследования еще раз для получения заключение на вождение транспорта. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отмечает, что это снизит нагрузку на систему и стимулирует граждан к прохождению плановых обследований.

«Десятки миллионов людей проходят ежегодную диспансеризацию. Такая инициатива существенно облегчит положение тех, кто уже прошел диспансеризацию: не нужно будет повторно проходить обследования и сдавать анализы. Самое главное – это меньшая нагрузка на систему, потому что не нужно проводить двойные исследования и нагружать лаборатории, врачей», - отметил Юрий Жулёв.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

03 Feb, 09:02


Как стать более ответственным пациентом? Как внедрить полезные привычки?

Врачи и эксперты дают рекомендации по изменению образа жизни, чтобы поддержать приемлемое качество жизни пациентов с хроническими заболеваниями. У пациентов есть огромное желание внедрить все эти рекомендации, но часто непонятно – с чего лучше начать и как не бросить начатое?

👉 Трекер полезных привычек как раз призван стать инструментом, который напомнит о задаче, наглядно покажет прогресс на пути к цели и даст мотивацию идти дальше
https://vspru.ru/media/2179993/inst.pdf.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

31 Jan, 08:32


Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова приняла участие в IV Международной конференции «Психолого-педагогические инновации в педиатрической практике».
Елена Хвостикова выступила с докладом «Роль пациентских организаций в процессе лечения ребенка»
Редкий диагноз может звучать как приговор, а на самом деле это сигнал к немедленному действию. Как действовать – подскажут в пациентской организации.
Видео доклада по ссылке: https://orphan-genom.ru/news/direktor-ano-czentr-pomoshhi-paczientam-genom-prinyala-uchastie-v-iv-mezhdunarodnoj-konferenczii-psihologo-pedagogicheskie-innovaczii-v-pediatricheskoj-praktike/

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

30 Jan, 12:45


Ответственный пациент – кто это? Если кратко, то это человек, который ЗНАЕТ как, ХОЧЕТ и МОЖЕТ сохранять свое здоровье, а значит – качество жизни.

Мы попросили вас ответить на вопрос: Как вы готовитесь к приему/консультации у врача? В нашем телеграмм-опросе приняли участие 57 человек. Так вот из них более половины опрошенных понимают рекомендации врача и задают уточняющие вопросы в случае неполного понимания (65%); составляют перед приемом список интересующих вопросов (63%); точно формулируют свой запрос и описывают внутреннюю картину своего состояния (по 53%).

НО! Менее половины опрошенных достаточно информированы о своем заболевании, предоставляют врачу необходимую информацию о личном и семейном анамнезе и своем образе жизни, включая вредные привычки. И 7% опрошенных вообще не готовятся к визиту к врачу.

Если Вы хотите узнать, насколько Вы ответственный пациент, пройдите тест по ссылке https://onlinetestpad.com/cvygvkfdfnsha

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

29 Jan, 14:30


Росздравнадзор провел аудит готовности системы здравоохранения к работе в соответствии с обязательными клиническими рекомендациями. Больше всего вопросов в медицинском сообществе вызывают чек-листы для оценки качества медпомощи, «которые никто не понимает, как интерпретировать», а также оплата маршрутизации в случае транспортировки пациентов в другое лечебное учреждение.

Необеспеченность материально-техническими и финансовыми средствами для выполнения КР — не повод вообще выводить их из системы регулирования медицинской помощи, заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
«Это путеводитель. Если мы хотим единообразия медицинской помощи, единых подходов в диагностике, лечении, реабилитации, то без такого документа, как клиническая рекомендация, не обойтись», — уверен он. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2025/01/27012025-roszdravnadzor-otsenil-regiony-na-gotovnost-k-rabote-po-klinicheskim-rekomendatsiiam

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

28 Jan, 15:05


Уважаемые коллеги!
В преддверии VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей).

Цель исследования – выявление проблем медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.

Результаты опроса будут представлены на VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям в феврале 2025 года, а также направлены в федеральные органы власти в сфере здравоохранения и применены ВООЗ и ВСП для защиты прав пациентов.

Для решения проблем пациентов их необходимо представить и организовать поиск способов их преодоления.

Просим взрослых пациентов (или их представителей) помочь этой работе, и заполнить онлайн анкету https://ankt.cc/rBQlw1

Информация принимается до 9 февраля включительно.

🤝 Спасибо!

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

28 Jan, 13:21


Участниками стали представители 11 пациентских организаций из разных уголков России: Алтайского края, Архангельской, Калининградской, Оренбургской, Волгоградской, Ивановской, Ярославской, Свердловской, Кировской областей, а также городов Санкт-Петербург и Москва.

Участники проекта имеют большой позитивный опыт работы с пациентами разных нозологий, при которых крайне важно соблюдать длительную приверженность терапии.

На семинаре коллеги разработали специализированные пролонгированые программы по здоровьесберегающему образу жизни, в которые внедрены инструменты корректирующего взаимодействия и наставничества для формирования осознанного и ответственного поведения у пациентов, а также инструменты формирования привычек здорового образа жизни.

За реализацией программ в регионах-участниках проекта можно следить ВКонтакте по хештегу #ВСПответственныйпациент.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

28 Jan, 13:21


Ответственный пациент: шаг к осознанному здоровью

С 16 по 19 января 2025 года в Москве состоялся семинар-тренинг «Разработка и реализация специализированных программ по здоровьесберегающему образу жизни». Мероприятие проходило в рамках проекта «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями», организованного @patientsru (Всероссийским союзом пациентов) при поддержке @presidentialgrants (Фонда президентских грантов). 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

27 Jan, 11:55


Ответственный пациент – кто это? Если кратко, то это человек, который ЗНАЕТ как, ХОЧЕТ и МОЖЕТ сохранять свое здоровье, а значит – качество жизни.

Ничего себе задачка, подумаете вы… Но любая большая задача, будучи поделенной на направления приложения усилий и осмысленной, поддается решению.

Именно этим мы занимались на семинаре-тренинге «НКО пациентов – ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями». И продолжаем двигаться вперед. Вы с нами? Тогда выберите устраивающие вас варианты ответов на вопрос ниже 👇👇👇.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

24 Jan, 15:25


В 2024 году впервые с 2020-го ассортимент препаратов иностранного производства, которые отгружаются на российский рынок, начал расти, сообщили аналитики. Объем поставок последние два года увеличивается, несмотря на уход западных иностранных компаний, — произошло перераспределение за счет других партнеров России. Например, доля лекарств из Турции выросла на 57%, из Китая — на 46%.

Сейчас нет аналогов примерно у 15–20% препаратов, закупаемых в рамках госпрограммы из списка «14 высокозатратных нозологий», добавил председатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

— Но они ввозятся в соответствии с плановой потребностью, а если перебои случаются, то связаны с организационными моментами и планированием, — подчеркнул он. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/15012025-spisyvat-retsept

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

23 Jan, 15:04


Пандемия COVID-19 закончилась, но вирус, похоже, остался с нами навсегда. По данным Роспотребнадзора, каждую неделю в России заболевает 10-20 тысяч человек. Это означает, что остается риск заболеть тяжело и с осложнениями.

"Сегодня в нашей стране, по разным оценкам, около 6,9 млн человек относятся к уязвимым группам. Для них заболевание по-прежнему смертельно опасно. Как минимум потому, что, подхватив инфекцию, им приходится прерывать терапию по основному заболеванию. Для многих пациентов на иммуносупрессии вакцинация противопоказана, но есть дополнительные возможности защиты - та же пассивная иммунизация с помощью препаратов с антителами ", - подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов, врач-невролог, д.м.н. Ян Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/23012025-eksperty-problema

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

22 Jan, 07:30


Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов замечает: всё, что касается врачебной практики, дистанционному образованию не поддается.

— Профильные медицинские учебные заведения не практикуют онлайн-обучение, а вот случаи, когда организации дополнительного образования предлагают доктору повысить квалификацию без личного присутствия, нам известны. Во многих непрофильных вузах, где есть медицинские факультеты, нет собственной клинической базы, лабораторий, анатомических залов, но всё это крайне важно иметь, чтобы подготовить квалифицированного специалиста, способного взять на себя ответственность за жизнь и здоровье пациента. Негативно сказывается и отмена интернатуры.

Ян Власов добавляет, что и качество подготовки вызывает вопросы, особенно с учетом сокращения числа преподавателей в вузах. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/21012025-udalennoe-obrazovanie-distantsionnoe-obuchenie-vrachey-ogranichat

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

22 Jan, 07:29


На этой неделе Госдума рассмотрит законопроект, который направлен на повышение качества медицинской помощи, сообщил председатель нижней палаты парламента Вячеслав Володин. В документе устанавливается запрет на полное дистанционное обучение медиков, а также стандартизируется повышение их квалификации.👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

21 Jan, 07:27


Фонд «ПОДСОЛНУХ» учредил Премию «Хрустальный подсолнух». Премия создана для поощрение выдающихся достижений и вклада отдельных лиц и коллективов в развитие российской медицины и повышение качества жизни пациентов с врожденными иммунными заболеваниями. Первые лауреаты будут названы в декабре 2025 года.

Прием заявок на соискание Премии будет открыт с 25 мая по 31 августа. В этот срок номинанты должны заполнить заявку в электронном формате на сайте Премии.

К участию в Премии приглашаются российские и иностранные граждане, чья профессиональная или общественная деятельность поддерживает пациентов с врожденными иммунными заболеваниями на территории Российской Федерации. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2025/01/20012025-fond-podsolnukh-uchredil-premiiu-khrustalnyy-podsolnukh

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

20 Jan, 08:40


Правительство расширило перечень жизненно важных препаратов и перечень препаратов для лечения высокозатратных нозологий

Перечень ЖНВЛП пополнился новыми наименованиями и лекарственными формами для лечения пациентов с различными онкологическими, хроническими, аутоиммунными, сердечно-сосудистыми и инфекционными заболеваниями.

💊В обновленный перечень добавлено 18 препаратов, которые применяются:
✔️при лечении лимфомы, меланомы, лейкоза, рака молочной железы, сахарного диабета, системной красной волчанки, анемии при хронической болезни почек, тахикардии, нарушений липидного обмена, пневмонии, перитонита, хронической обструктивной болезни легких, тяжелой формы бронхиальной астмы,
✔️для профилактики тромботических осложнений, при проведении антиретровирусной терапии.

💊В их числе – занубрутиниб, полатузумаб ведотин, нурулимаб+пролголимаб, инотузумаб озогамицин, алпелисиб, анифролумаб, алоглиптин+пиоглитазон, эсмолол, роксадустат, инклисиран, биапенем, атазанавир+ритонавир, фампридин, гликопиррония бромид+индакатерол+мометазон, беклометазон+гликопиррония бромид+формотерол, будесонид+гликопиррония бромид+формотерол, тезепелумаб.

📌Для четырех препаратов добавлены дополнительные лекарственные формы. Это касается инсулина лизпро, даратумумаба, диклофенака и пирибедила.

💊Кроме того, в перечень лекарств для лечения пациентов со сложными и редкими заболеваниями в рамках программы 14 высокозатратных нозологий включено противоопухолевое средство изатуксимаб, применяемое при лечении множественной миеломы.

Михаил Мишустин подчеркнул, что изготовление уже половины этих лекарств осуществляется в России.

«Такая работа будет продолжена в рамках национального проекта "Новые технологии сбережения здоровья", чтобы до 2030 года нарастить долю отечественного производства жизненно необходимых и важнейших препаратов до 90% и не зависеть от прихоти иностранных компаний», – отметил глава правительства.

Цены на медикаменты из перечня ЖНВЛП регулируются государством. Такие препараты применяют при лечении пациентов в рамках программы госгарантий бесплатного оказания гражданам медпомощи. Всего в перечне ЖНВЛП более 800 медикаментов.

Препараты для лечения высокозатратных нозологий централизованно закупаются Минздравом и выдаются пациентам бесплатно.

#господдержка #медицина

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

17 Jan, 15:32


Соответствующий Указ подписал глава государства 16 января. Комиссия при Президенте РФ по делам инвалидов является совещательным органом при Президенте России, образованным в целях обеспечения взаимодействия федеральных органов государственной власти, органов власти субъектов РФ, органов местного самоуправления, общественных объединений, научных и других организаций при рассмотрении вопросов, связанных с решением проблем инвалидности и инвалидов.
В список Комиссии по делам инвалидов, которую возглавила вице-премьер России Татьяна Голикова, вошли 35 представителей медицинской сферы, общественных и пациентских организаций. Помимо сопредседателя Всероссийского союза пациентов и президента «Всероссийского общества гемофилии» Юрия Жулёва, членами обновленной комиссии стали директор Федерального научного центра психологических и междисциплинарных исследований Юрий Зинченко, заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда России Кира Афонина, замруководителя Минтруда Алексей Вовченко.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

17 Jan, 08:53


15 января организаторы и участники проекта «Высокотехнологичная двигательная реабилитация пациентов с рассеянным склерозом» подвели итоги его реализации, которая велась с февраля прошлого года.

Проект самарской региональной общественной организации инвалидов «Призма» и СамГМУ, ставший победителем ежегодного конкурса Фонда президентских грантов, направлен на улучшение двигательной активности и, как следствие, социальной адаптации пациентов с рассеянным склерозом. В обсуждении итогов проекта приняли участие председатель правления Самарской региональной общественной организации инвалидов «Призма», сопредседатель Всероссийского союза пациентов, д.м.н., профессор Ян Власов, директор НИИ нейронаук СамГМУ Александр Захаров, координатор проекта Екатерина Клименко. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/15012025-podvedenie-itogov-proekta

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

16 Jan, 13:54


В 2024 году впервые с 2020-го ассортимент препаратов иностранного производства, которые отгружаются на российский рынок, начал расти, сообщили аналитики. Объем поставок последние два года увеличивается, несмотря на уход западных иностранных компаний, — произошло перераспределение за счет других партнеров России.

Сейчас нет аналогов примерно у 15–20% препаратов, закупаемых в рамках госпрограммы из списка «14 высокозатратных нозологий», отметил председатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

— Но они ввозятся в соответствии с плановой потребностью, а если перебои случаются, то связаны с организационными моментами и планированием, — подчеркнул он.

Впервые за четыре года ассортимент иностранных лекарств в России стал расти, следует из данных аналитической компании RNC Pharma. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/15012025-spisyvat-retsept

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

16 Jan, 07:29


Министерство здравоохранения РФ подготовило проект поправок в № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» в части обеспечения лекарствами взрослых пациентов с орфанными заболеваниями. Согласно документу, обязанность по их лекобеспечению будет лежать на федеральном бюджете в случае, если в региональном бюджете не хватает средств на оплату.

Министерство здравоохранения РФ обновило Методические указания по обеспечению определенных категорий граждан лекарствами и медизделиями. Данный документ регламентирует процедуру предоставления такой продукции лицам, внесенным в Федеральный регистр получателей государственной социальной помощи, включая возможность использования электронного сертификата. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/13012025-glavnye-novosti-farmotrasli-v-dekabre-2024-goda

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

14 Jan, 14:43


Всероссийский союз пациентов обратился к Председателю Правительства РФ М.В. Мишустину с просьбой о содействии расширению лекарственных списков. Пациентская организация подчеркнула, что в 2021 и 2022 гг. к включению в число жизненно важных были рекомендованы двадцать два лекарства, применяемых в лечении гепатита С, онкопатологий, рассеянного склероза, кардиологических болезней, астмы, гемофилии и других серьезных заболеваний. Комиссия также приняла решение о необходимости добавить в лекарственный перечень «четырнадцати нозологий» четыре лекпрепарата – для терапии онкогематологических заболеваний, рассеянного склероза и гемофилии.

Как подчеркнули в ВСП, по состоянию на настоящий момент двадцать шесть рекомендованных препаратов в списках ЖНВЛП и 14-ти ВЗН так и не появились, а рассмотрение заявок по многим другим лекарствам неоднократно откладывалось.

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2025/01/14022024-dopolnenie-perechney-lekarstv-odobreno-minzdravom.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

13 Jan, 16:19


В конце декабря в Роспотребнадзоре сообщили, что Всероссийская кампания по вакцинации против гриппа практически завершена: прививку получили более 82,6 млн человек.

По словам сопредседателя Всероссийского союза пациентов Яна Власова, большое количество сомневающихся в целесообразности прививки против гриппа остается именно из-за постоянно мутирующих штаммов заболевания. Господин Власов подчеркивает, что препараты для иммунизации населения каждый год дорабатываются и лучшего способа защититься от гриппа еще не придумано. Ян Власов также обращает внимание на то, что эффективность и безопасность российских препаратов подтверждены не только в ходе клинических исследований, но и широкой медицинской практикой, так как они доступны для вакцинации в рамках Нацкалендаря почти десять лет. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2025/01/10012025-grippovye-zaniatiia

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

10 Jan, 08:15


Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева поделилось итогами своей работы в 2024 году. Они впечатляют!
«Открыты 3 новых региональных отделения организации в Самарской, Новгородской и Мурманской областях. Продолжили работу, начатую с 2020 года, по улучшению доступности медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения в Иркутской области. Итогом стало Распоряжение Министерства здравоохранения Иркутской области, регулирующее маршрутизацию в ревматологии.

Провели 13 очных Школ пациентов в 11 городах России, где участники могли получить знания и советы от экспертов в области ревматологии. Онлайн-Школы в этом году объединили тысячи людей. Запустили уникальный проект — Первую в России Службу равного консультирования в ревматологии: https://bbehtereva.ru/ravnye/».

Подробнее про достижения коллег – на сайте ВСП https://vspru.ru/members/boleznbekhtereva/news/2024/12/30122024-itogi-2024-vy-obshchestvo-vzaimopomoshchi-i-beskonechnaia-tiaga-k-podderzhke-i-znaniiam

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

31 Dec, 10:03


Дорогие друзья!

Поздравляем вас с наступающим Новым годом!

Пусть он приносит только радостные вести, знакомит с интересными людьми, обогащает полезной информацией, открывает новые возможности, помогает и вдохновляет.

Здоровья, добра, благополучия вам и вашим близким!

🙏 Будьте счастливы в Новом году!

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

30 Dec, 07:35


В числе выступающих были представители общественных организаций, пациентского и научного сообществ, фармацевтические производители. Модераторами выступили сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.

Муковисцидоз стал темой доклада академика РАН, заведующего кафедрой пульмонологии Института Клинической Медицины первого МГМУ им. М. И. Сеченова Сергея Авдеева. Он отметил, что муковисцидоз является примером заболевания, шагнувшего вперед в плане лечения. Россия занимает первое место в мире по обеспеченности детей таргетной терапией, но ситуация с обеспечением взрослых больных по-прежнему сложная.

Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова рассказала, что частично решать ее позволяет замена препаратов на столь же качественные, но более доступные аналоги и дженерики. Такая практика существует с 2013 года, и позволяет охватить терапией максимальное количество больных. Сегодня более 1600 детей получают терапию, но взрослые обеспечены недостаточно.

Заведующая лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», профессор, доктор медицинских наук Екатерина Захарова отметила, что одним из самых больших достижений отечественной медицины стало расширение неонатального скрининга. Россия заняла второе место в Европе по числу тестируемых заболеваний. Более 2,5 млн детей обследовано, более тысячи наследственных заболеваний выявлено за два года работы программы. Нужно стремиться к расширению программы, включению в нее и новых нозологий, и новых групп пациентов.

Доцент кафедры Государственного и муниципального управления Университета «МИР» Светлана Сергеева подняла вопрос ответственности пациентов за свое здоровье. «Медицина переходит от патерналистской системы, при которой врач берет на себя задачу опекать пациента, к модели сотрудничества, которая требует от пациента других компетенций и характеристик, — осознанности, понимания ответственности за собственные решения, принимаемые при взаимодействии с системой здравоохранения». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/grazhdanskiy-konsensus-v-reshenii-problemy-lecheniia-patsientov-s-redkimi-zabolevaniiami/2024/12/27122024-put-k-grazhdanskomu-konsensusu

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

30 Dec, 07:32


В Москве прошла заключительная в 2024 году конференция Всероссийского союза пациентов по вопросам гражданского консенсуса в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями. Представители органов власти, медицинского, научного и пациентских сообществ обсудили самые актуальные и сложные проблемы диагностики и лечения пациентов с орфанными заболеваниями, включая вопросы межсекторного взаимодействия и доверительных отношений в системе врач-пациент-власть. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

26 Dec, 08:14


С тем, что новый механизм финансовой поддержи регионов нужно применять на более широкий список заболеваний, согласна и директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Но она считает, что нет смысла распространять предлагаемую поддержку на все орфанные заболевания, потому что для некоторых из них пока не разработана необходимая терапия.

Фонд предлагает вместе с принятием законопроекта расширить перечень, утвержденный постановлением № 403, включив в него заболевания, которые сейчас обеспечивает фонд «Круг добра» (предлагается включать только те заболевания, для лечения которых в России есть зарегистрированные препараты). Таким образом будет возможность обеспечить лечением и взрослых орфанных пациентов, которые выходят из-под опеки «Круга добра», ведь фонд закупает препараты людям только до 19 лет (после этого возраста бывшие подопечные фонда могут получать лечение за счет регионов только при наличии инвалидности).

Предложение фонда «Семьи СМА» поддержали во Всероссийском союзе пациентов.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

26 Dec, 08:13


В ноябрьском законопроекте Минздрава предусмотрен «резервный механизм» дополнительной финансовой поддержки регионов, у которых не будет хватать средств на покупку лекарств для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Фонд «Подсолнух» предложил распространить новый механизм поддержки регионов на все орфанные заболевания. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

25 Dec, 07:51


Минздрав РФ создаст резерв средств для выплаты компенсаций в случае поствакцинальных осложнений у пациентов. В ведомстве пояснили, что действующая система расчета субвенций ограничена количеством получателей и не предусматривает возникновения новых обязательств. Во Всероссийском союзе пациентов рассчитывают, что такие меры убедят граждан вакцинироваться охотнее.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов считает, что речь идет о «цивилизованном отношении к вопросам иммунизации населения». Господин Власов подчеркивает, что для многих людей риски осложнений являются ограничением при принятии решения, прививаться или нет. Формирование фонда для оплаты или частичного возмещения нежелательных последствий станет важным шагом в реализации стратегии иммунопрофилактики и повышении доверия населения к этой процедуре. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/12/24122024-minzdrav-naydet-sredstva-pri-oslozhneniiakh

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

24 Dec, 07:59


Сегодня самым частым эндокринным заболеванием у детей в России и мире является именно ожирение. Несмотря на все предпринимаемые медицинским сообществом усилия, его распространенность неуклонно растет. Один из самых негативных трендов — увеличение количества детей с ожирением до 5 лет. По мнению специалистов, серьезную опасность представляет его недооценка родителями и обществом в целом. «Мы потеряли контроль над детским здоровьем, начиная с дошкольного возраста, — считает Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. — Мы, как Союз пациентов, считаем, что уровень просвещенности родителей в плане воспитания пищевого поведения оставляет желать лучшего».

Более того, среди врачебного сообщества отсутствует единый подход к ребенку с избытком массы тела, и в первую очередь это «гиподиагностика». Очевидно, что методологические подходы необходимо совершенствовать.

«Есть консенсус о необходимости создания порядка оказания медицинской помощи пациентам с ожирением для взрослого и детского населения. Мы считаем, что эта тема достойна создания отдельного порядка оказания медицинской помощи, потому что акцент должен быть на профилактировании, на недопущении тех тяжелейших осложнений и хронических заболеваний, которые развиваются вследствие избыточной массы тела и ожирения. Создание организационных условий для профилактической работы с детьми: коррекция значения норм времени на одно посещение участкового педиатра или врача-специалиста, потому что у врачей просто не хватает времени заняться самим пациентом. Когда мы говорим об этой проблеме, нужно понимать, что она требует деликатного диалога врача и родителей ребенка с этим недугом», — говорит Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. — «Мы предлагаем особое внимание уделить этой теме в национальном проекте «Продолжительная активная жизнь» в виде целевых показателей, которые характеризовали бы распространённость ожирения, и предусмотреть в структуре федеральных проектов меры по профилактике распространения ожирения с фокусом, в том числе на молодое поколение, а также повышении доступности и качества медицинской помощи с погружением её в программу государственных гарантий». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/12/19122024-detskoe-ozhirenie-kontrol-poterian

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

24 Dec, 07:57


Обсуждая тему ожирения, мы фокусируем свое внимание на научных достижениях, которые фармацевтическая промышленность смогла реализовать, создав эффективные лекарственные препараты, помогающие решить существующую проблему. Но в большинстве случаев ее могло и не возникнуть, если бы еще в детстве на лишний вес ребенка обратили внимание и родители, и врачи. Считается, что у 30-50% детей с избыточной массой тела она сохраняется и во взрослом периоде жизни и является предиктором различных патологий. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

23 Dec, 15:14


По словам Олега Альмендеева, антимикробная резистентность является одной из ключевых проблем современного здравоохранения. «Есть мнение, что если ничего не изменится, то к 2050 году мы можем остаться без препаратов для лечения бактериальных инфекций», - подчеркнул он.
Роман Козлов отметил, что микроорганизмы смогут вырабатывать устойчивость к любому препарату, обладающему антимикробной активностью, - вне зависимости от нашего желания. «Это неизбежный биологический феномен, - сказал он. - Наша задача заключается в том, чтобы минимизировать появление и, самое главное, распространение резистентных микроорганизмов». По словам Романа Козлова, согласно данным, представленным Генеральному секретарю ООН перед встречей высокого уровня по проблеме устойчивости к противомикробным препаратам на сессии Генеральной Ассамблеи в Нью-Йорке 26 сентября этого года, уже сейчас из-за резистентности ожидаемое сокращение продолжительности жизни к 2035 году составит 1,8 лет в год. Он также заявил, что каждый доллар, вложенный в борьбу с антибиотикорезистентностью дает положительный эффект в 7,13 доллара. «То есть правильная борьба антибиотикорезистентностью является экономически эффективною», - сообщил Роман Козлов. Эксперт подчеркнул: необходимо объяснять пациентам, когда нужны антибиотики, а когда не нужны. Также важно, чтобы фармацевты и провизоры не отпускали антибиотики без рецептов.
Заместитель генерального директора ФГБУ «НМХЦ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России по лечебной работе - главный врач стационара, заведующий кафедрой, руководитель Референс-центра Минздрава России, д.м.н., доцент Виталий Гусаров сообщил: если инфекция вызвана антибиотикорезистентным штаммом, то риск неблагоприятного исхода увеличивается кратно - минимум в два раза. По его словам, согласно американским данным, антибиотики назначаются практически каждому обратившемуся за амбулаторной помощью, при этом треть назначений является нерациональной и ненужной. В нашей стране ситуация примерно такая же. Что же касается стационарного звена, то и там схожая история.
«Давайте вспомним прописные истины: при лечении вирусных и грибковых инфекций применение антибиотиков бесполезно, оно может нести вред экологии организма пациента и экологии общества в целом», - подчеркнул Виталий Гусаров. Он считает: антибиотик должен назначаться строго в соответствии с инструкцией к препарату. Инструкция - это закон, и пациент должен следовать инструкции, соблюдать режим дозирования, который ему назначил врач, способ применения (до еды или после еды), соблюдать интервалы между приемами и длительность курса. Не надо заниматься самолечением, антибактериальный препарат, даже самый замечательный, должен быть назначен врачом-специалистом. Одной из причин роста антирезистентности Виталий Гусаров назвал то, что антибиотики наиболее часто назначаются вне показаний, вне инструкций.

👉 Эксперт также подчеркнул: ни один стационар мира не решил проблему инфекций в принципе. «Инфекции были, есть и будут в стационарах. Это заключение Всемирной организации здравоохранения. Стационар - это агрессивная среда. Даже если выглядит, как суперсовременное здание, внутри оснащен, как космический корабль, это не значит, что там нет антибиотикорезистентной бактерии, - сказал он. - Для стационарной помощи должны быть четкие показания, которые не позволяют поучить помощь в амбулаторных условиях».

Старший научный сотрудник НИИ антимикробной химиотерапии (НИИАХ) ФГБОУ ВО «Смоленский государственный медицинский университет» Минздрава России, к.м.н. Ольга Стецюк подтвердила: «Пока пациент еще не настолько тяжелый, чтобы нуждаться в стационарном лечении, лучше всё-таки такого лечения без необходимости избежать». Эксперт также сообщила, что у пациентов при симптомах острого респираторного заболевания, если нет каких-то осложнений (даже при наличии определенных затемнений придаточных пазух носа на рентгенограмме, при наличии бронхита или бронхообструктивного синдрома) в первые 10-14 дней заболевания, если врач не предполагает осложнений, не нужно принимать антибактериальные препараты.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

23 Dec, 15:12


Нужно помнить прописные истины: при лечении вирусных и грибковых инфекций применение антибиотиков бесполезно

На XV Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Инфекционная безопасность. Развитие Национального календаря прививок. Часть III. Вопросы антимикробной резистентности». Его модераторами выступили директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев и главный внештатный специалист по клинической микробиологии и антимикробной резистентности, ректор ФГБОУ ВО «Смоленский государственный медицинский университет Минздрава России, директор НИИ антимикробной химиотерапии ФГБОУ ВО «Смоленский государственный медицинский университет» Минздрава России, д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН Роман Козлов. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

23 Dec, 10:53


Добавить в систему госгарантий скрининг на рак легкого с помощью низкодозной компьютерной томографии попросили Минздрав специалисты ведущих медорганизаций по лечению этого заболевания, а также представители Всероссийского союза пациентов.

Сейчас, напомнили они, диагностику на рак легкого проводят с помощью флюорографии или рентгенографии, но эти исследования не позволяют обнаружить небольшие очаги опухоли.

«В 2023 году эффективность выявления патологических изменений при флюорографии органов грудной клетки составила 0,017%, — утверждается в обращении. — Рак легкого — одна из главных причин смертности онкобольных. Пятилетняя выживаемость напрямую зависит от стадии заболевания. Так, при начальной стадии она достигает более 80%, тогда как при четвертой стадии — 6%». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2024/12/20122024-slushaia-nashe-dykhanie

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

20 Dec, 14:05


ВСП: речь идет о спасении зрения огромного числа граждан нашей страны

19 декабря Всероссийский союз пациентов представил дорожные карты повышения качества и доступности медицинской помощи пациентам с заболеваниями глаз, вызванные сахарным диабетом. Речь идет о возрастной макулярной дегенерации (ВМД) и диабетическом макулярном отеке (ДМО) - двух основных причинах потери зрения во всем мире.

Дорожные карты разрабатывались в течение нескольких лет и содержат предложения ВСП по совершенствованию доступности и качества медицинской помощи этим группам пациентов. Это сейчас особенно важно в свете запланированных изменений Программы государственных гарантий на 2025 год, проектом которой предусмотрено снижение финансирования на внутриглазные инъекции для лечения этих заболеваний.

Для пациентов это означает ограничение доступности терапии. Из-за того, что изменились расчетные коэффициенты – снижено значение коэффициента затратоемкости – федеральные медицинские организации будут ограничены в возможности оказания помощи в рамках обсуждаемых заболеваний и смогут ее оказывать только в размере не более 20% от текущего объема помощи. Это означает, что в федеральных центрах резко снизится возможность оказывать медицинскую помощь по этим направлениям. Между тем, региональные структуры также не смогут взять на себя лекарственное обеспечение этих пациентов, и вопрос дальнейшего лечения так волнует пациентское сообщество.

ВСП надеется, что дорожные карты поспособствуют изменениям проекта Программы госгарантий. В них включены предложения по финансированию, материально-техническому обеспечению медицинских организаций, вопросам маршрутизации пациентов с заболеваниями сетчатки.

Эксперты отмечают, что речь идет об огромном количестве пациентов. По состоянию, на 2023 г., в России зарегистрировано 400 445 пациентов (344,4 на 100 тыс. взрослого населения) с диабетической ретинопатией и 342 361 пациентов (294,4 на 100 тыс. взрослого населения) с ВМД. При этом расчетное число пациентов в десятки раз выше.

В ближайшее время ожидается публикация обновленной Программы Государственных гарантий – во Всероссийском союзе пациентов надеются, что их предложения будут услышаны.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

19 Dec, 15:20


Принять закон о декриминализации медицинской помощи просили уже давно, за отмену уголовного наказания для врачей боролись десять лет, заявил председатель Общественного совета по защите прав пациентов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Напомним, Госдума накануне приняла сразу во втором и третьем чтениях закон, который защитит медработников от уголовных преследований по статье 238 УК России.

«Речь идет о декриминализации отношения к врачам. Следственный комитет ранее подводил под уголовные деяния истории, связанные с ухудшением состояния пациента в случае оказания или неоказания медицинской помощи. Это же ненормально! С этой статьей боролись десять лет», — заявил Ян Власов.

После одобрения законопроекта в Госдуме зампред комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев заявил, что в стране произошло «эпохальное событие для всей системы здравоохранения». Он подчеркнул, что число уголовных дел, возбуждаемых по 238 статье УК РФ, растет с каждым годом.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

19 Dec, 11:29


В августе межведомственная комиссия при Минздраве России рекомендовала расширить перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и перечень по программе высокозатратных нозологий (ВЗН). Однако в декабре, неожиданно для пациентского сообщества, было назначено повторное заседание комиссии, в результате которого несколько препаратов были исключены из одобренного в августе списка. Среди них - лекарства, необходимые пациентам с редкими заболеваниями. О мотивах принятого решения и о том, насколько это опасно для орфанных больных, "Российской газете" рассказал председатель МОО "Другая Жизнь" Кирилл Куляев. Подробности на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2024/12/18122024-neozhidannyy-peresmotr

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

17 Dec, 13:29


Модули тренинга отразили наиболее актуальные запросы участников:
👌 повышение потенциала общественных организаций и советов пациентов;
👌наращивание личностных ресурсов активистов пациентских НКО;
👌 обмен успешным опытом пациентских НКО.

В этом году участникам предложили всерьез задуматься о будущем пациентского движения и заглянуть в 2030 год. Машиной времени выступила форсайт-сессия, в рамках которой лидеры НКО проектировали с учетом актуальных трендов современности свое видение деятельности советов пациентов, пациентских организаций, Всероссийского союза пациентов, задумывались о жизни и поведении ответственного пациента. Видео-ролики с обращениями из 2030 года отразили предложения по решению наиболее проблемных вопросов пациентского движения.

👉 Наиболее востребованными стали сессии «Корректировка поведенческих стратегий пациентов и лидеров НКО», «Побеждать или договариваться? Конфликты. Речевая самооборона», «Речевые приёмы эффективных переговоров в практике НКО», «Цифровая безопасность: защита личных данных в онлайн-пространстве», «Искусственный интеллект как возможность: старт в будущее». На странице тренинга сайта Всероссийского конгресса пациентов https://congress-vsp.ru/xv/foresight/ можно познакомиться с материалами всех сессий, мнениями участников.

Подробнее на сайте ВСП

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

17 Dec, 13:17


Тренинг общественных экспертов пациентского движения XV Всероссийского конгресса пациентов собрал более 200 лидеров и активистов пациентского движения из 59 регионов России, Кыргызстана, Казахстана, и включил 44 сессии, 22 академических часа. Тренерами, модераторами, экспертами выступили 32 эксперта из 17 регионов РФ.

2 дня активных коммуникаций подарили много позитива, технологий, опыта и грандиозные планы. Мероприятие подготовлено и проведено Всероссийским союзом пациентов и специалистами Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» под руководством директора Центра Михаила Чуракова и руководителя тренинговых программ Центра Екатерины Асташиной.

🤝 Охват множества тематик дал участникам выбор разных траекторий обучения. Каждый выбрал то, что ему наиболее интересно. На странице тренинга сайта Всероссийского конгресса пациентов https://congress-vsp.ru/xv/foresight/ можно познакомиться с материалами всех сессий, мнениями участников. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

16 Dec, 16:58


- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Конгресс был очень интересным. На круглых столах и пленарных дискуссиях прозвучало много разнообразной информации, очень важной для пациентского сообщества. Например, информация о национальных проектах вызвала большой интерес, потому что пока об этом говорят еще мало. К сожалению, у меня не получилось принять участие в тренингах, потому что у нас параллельно шло еще несколько мероприятий.

- Вы были модератором трех круглых столов. Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?

- Круглые столы охватывали важнейшие проблемы, имеющиеся у пациентов с редкими заболеваниями. Например, круглые столы №13 и №18 под общим названием «Орфанные заболевания - новые вызовы» были посвящены редким заболеваниям. Еще один круглый стол был посвящен муковисцидозу. Последний стол вызвал острую дискуссию. На нем прозвучала очень важная тема, связанная с доступностью лекарственных препаратов и терапии для взрослых пациентов. Также была затронута проблема пациентов с заболеваниями, которые не входят ни в какие перечни.

- «Круг добра» помогает таким пациентам?

- Да, в России существует государственный фонд «Круг добра», который, в основном, оказывает помощь лекарственными препаратами и в некоторых случаях медицинскими изделиями и операциями, в том числе пациентам с тяжелыми жизнеугрожающими редкими заболеваниями. Этот фонд обеспечивает детей до 19 лет. Но что делать дальше? По нашим данным, 30-35% взрослых пациентов получают помощь за счет средств региональных бюджетов. Многие не могут продолжать терапию или продолжают ее нерегулярно. Кто-то обращается в суд, но далеко не во всех регионах даже обращение в суд помогает. В частности, в Москве многие пациенты получают отказы. К тому же, в терапии нуждаются не только пациенты, которые выходят из «Круга добра» по достижении ими предельного возраста, но и те пациенты, которые стали взрослыми до того, как они попали в «Круг добра». Я уже не говорю о том, что не организована система помощи таким пациентам. Часто не простроена маршрутизация, куда обращаться - непонятно. В наше Всероссийское общество орфанных заболеваний звонят пациенты, их родители, спрашивают, что им делать. Мы давно просили Минздрав простроить маршрутизацию взрослых пациентов с редкими заболеваниями, но пока ничего не изменилось к лучшему.

🤝 - Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?

- ВСП мне нравится тем, что он открыт к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты, не замалчивает их и всегда старается найти решение в диалоге с властями. Мне хотелось бы пожелать, чтобы это продолжилось. Чтобы мы обсуждали именно актуальные проблемы, важные для пациентского сообщества, и чтобы мы решали эти проблемы в диалоге с властями и обществом и находили взаимопонимание.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

16 Dec, 16:56


Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

13 Dec, 17:07


- Вы были модератором круглого стола «Спинальная мышечная атрофия. Современное состояние проблемы». Что вызвало у Вас наибольший интерес на этом столе?

- Для меня самым важным было убедиться, что и пациентское сообщество, и медицинское сообщество, и сообщество экспертов, работающих в области редких заболеваний, видят одни и те же проблемы, одни и те же пути решения этих проблем. Мы обсуждали вопрос о необходимости решения проблем с лекарственным обеспечением взрослых пациентов со СМА, вопрос необходимости отвязки лекарственного обеспечения пациентов со СМА от факта наличия инвалидности. Это особенно актуально для детей, которые получают свой диагноз до возникновения симптомов СМА, и для тех, кто выходит из «Круга добра», получив эффективную терапию, и не нуждается по функциональному статусу в установлении инвалидности, но нуждается в продолжении лечения, а из-за привязки лекарственного обеспечения к инвалидности, к сожалению, не может его продолжить. Надеюсь, что предложения, прозвучавшие на круглом столе в отношении расширения постановления №403 и включения в него спинальной мышечной атрофии, получат свое отражение в резолюции XV Всероссийского конгресса пациентов. Мы также говорили о необходимости создания нервно-мышечных центров в каждом субъекте РФ или хотя бы на территории каждого федерального округа, потому что с 2025 года становятся обязательными клинические рекомендации, которые подразумевают междисциплинарную команду специалистов (примерно 13-14 человек). И для работы такой команды недостаточно иметь просто многофункциональную больницу, нужен именно нервно-мышечный центр. А кроме того затронули вопросы совершенствования диагностики и предложения по пилотным программам, которые, надеемся, смогут найти поддержку.

- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?

- Всероссийскому союзу пациентов можно пожелать продолжать успешно реализовывать и помогать реализовывать другим пациентским организациям те задачи, которые перед нами ставит внешняя реальность, потому что ВСП на сегодня является одним из самых сильных объединений пациентских организаций в стране.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

13 Dec, 17:06


Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится директор и создатель Фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

- Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Конгресс является той площадкой, где ежегодно обсуждаются самые важные и самые насущные проблемы, с которыми сталкивается не только пациентское сообщество, но и медицинское сообщество и вообще каждый гражданин нашей страны. Каждый год получается не только затронуть какие-то наболевшие темы и обсудить предложения по их решению, которые есть в рамках твоей нозологической группы, но и посмотреть, с чем живут и с чем сталкиваются люди с другими заболеваниями. В этом смысле Конгресс не может быть неудачным, потому что это именно та площадка, где обсуждаются самые острые проблемы. И мы каждый год с нетерпением ждем начала его работы, чтобы посмотреть, где мы пересекаемся и с кем можем объединить усилия, чтобы какие-то системные изменения касались не только интересов одной нозологии, но и пациентского сообщества в целом. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

12 Dec, 17:05


Модератор круглого стола директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев отметил, что из Национального календаря прививок в настоящее время ковид перешел в календарь по эпидемиологическим показаниям. «И теперь регионы руководствуются сами, кого прививать, как прививать, но на самом деле актуальность ковида до конца не пропала», - отметил он и передал слово главному внештатному специалисту по инфекционным болезням Центрального федерального округа, руководителю Центра общей инфектологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр фтизиопульмонологии и инфекционных заболеваний» Минздрава РФ Ирине Трагира.

👉 Эксперт сообщила, что профилактика коронавирусной инфекции делится на неспецифическую и специфическую. Первая включает в себя мероприятия, направленные на предотвращение распространения инфекции (ношение масок, мытье рук, соблюдение социальной дистанции и т.д.), а вторая подразумевает вакцинацию и ревакцинацию, и в том числе использование вируснейтрализующих моноклональных антител, которые влияют на длительность действия иммунитета.

Говоря о влиянии COVID-19 на группы населения с ослабленным иммунитетом, Ирина Трагира рассказала, что в России в 2024 году заболеваемость коронавирусной инфекцией составила около 900 тысяч человек. «Однако каждый девятый пациент был госпитализирован в связи с данным вирусом. Повышение заболеваемости уже отмечается в 65 субъектах России, но основной пик приходится на середину декабря, в связи с чем мы еще ожидаем увеличения показателей», - сообщила она.

Ирина Трагира отметила, что изменения в Приказе Минздрава России №1122н от 6 декабря 2021 года демонстрируют переход от массовой вакцинации COVID-19 к вакцинации пациентов групп риска. К ним относятся лица в возрасте 60 лет и старше, лица с хроническими заболеваниями и с первичным и вторичным иммунодефицитом, в том числе ВИЧ, аутоиммунными заболеваниями, онкологией. «Для коморбидных пациентов с иммунодефицитными состояниями, пациентами на иммуносупрессивной терапии помимо вакцинации также рекомендуется специфическая профилактика моноклональными антителами в связи с возможной низкой эффективностью вакцинации у данных групп риска, для получения дополнительной защиты и усиления защитных реакций организма», - сообщила она. Эксперт также отметила важность сохранения и регулярного обновления Временных методических рекомендаций «Профилактика, диагностика и лечение новой коронавирусной инфекции», как основного документа для всех инфекционистов.

Стоит напомнить, что по данным исследования, инициированного Всероссийским союзом пациентов в запросе к Общественной палате, в России насчитывается до 6,9 млн человек, относящихся к уязвимым группам пациентов, которые могут нуждаться в дополнительной защите от COVID-19.
Весной 2024 года ВСП также самостоятельно провел исследование по оценке понимания пациентами с ослабленным иммунитетом своей повышенной восприимчивости к вирусным инфекциям, включая COVID-19. В нем приняло участие более 600 пациентов групп риска. Важной проблемой пациентов стал вопрос образа жизни: абсолютное большинство пациентов, перенесших вирус, говорят об ограничениях в привычной жизни, отмечают ограничения в рабочей сфере в сезон вирусных заболеваний. Они также стали реже выходить из дома. Несмотря на высокую степень осознанности пациентов, их мнение относительно вакцинации разделилось. Вакцинация от гриппа и COVID-19 продолжает оставаться не очень распространенной среди пациентов групп риска, а информированность о дополнительной защите - низкой. При этом каждый второй пациент со вторичным иммунодефицитом (55%) считает важными оповещения с напоминанием об истечении срока действия вакцинации или специфической профилактики COVID-19.

Подробнее об исследовании можно почитать тут (ссылка на https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/10/03102024-eksperty)

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

12 Dec, 17:03


Профилактика COVID-19 для уязвимых групп населения по-прежнему играет большую роль

В рамках круглого стола «Инфекционная безопасность. Региональные и корпоративные программы иммунизации. Часть II», прошедшего на XV Всероссийском конгрессе пациентов, особое внимание было уделено профилактике COVID-19 для уязвимых групп населения. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

11 Dec, 13:22


На XV Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Настоящее и будущее Федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями».

Главный внештатный онколог Северо-Западного Федерального округа, директор ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Минздрава РФ, д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН Алексей Беляев рассказал о хирургических инновациях в лечении онкологических заболеваний. Алексей Беляев особо подчеркнул: помощь онкологическим пациентам должна не только продлевать им жизнь, но и обеспечивать ее качественное содержание.

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kongress/xv/2024/12/10122024-pomoshch-onkologicheskim-patsientam

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

07 Dec, 11:28


- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?

- Конгресс прошел вполне успешно. Мы подтвердили приверженность своему курсу. Во время работы Конгресса были затронуты многие важные темы. Приятно, что мы обозначили многие ключевые темы, которые нам предстоит решать в следующем году, например, вопросы, связанные с лечением боли, вопросы, связанные с хронической обструктивной болезнью легких. Обсудили демографическую ситуацию в стране и репродуктивное здоровье населения. С другой стороны, огорчает то, что наши регуляторы не проявили должного внимания к нам. Я надеялся увидеть большее количество акторов со стороны того же самого Минздрава, со стороны Фонда обязательного медицинского страхования и Росздравнадзора. В прошлом году многие уважаемые люди присутствовали у нас лично.

- Вы были модератором семи круглых столов. Какой из них вызвал у Вас наибольший интерес?

- С учетом того, что повестку всех этих столов формировал я, они вызвали у меня примерно одинаковый интерес. Наибольшее воодушевление у меня вызвали два круглых стола - круглый стол №17 «Проблемы лечения боли» и круглый стол №35 «Необходимость формирования государственной политики в сфере диагностики и лечения ХОБЛ как фактора уменьшения продолжительности жизни и роста смертности в России».

- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?

- Быть такими же уверенными в своей правоте. Хотелось бы пожелать, чтобы Всероссийский союз пациентов всегда был услышан. И, конечно же, пожелать всем сотрудникам ВСП крепкого здоровья и успехов во всех наших начинаниях.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

07 Dec, 11:26


Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев. 👇

Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

07 Dec, 07:07


По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) является четвертой лидирующей причиной смерти в мире. Заболевание несет серьезные риски инвалидизации. По состоянию на 1 мая 2023 года в общей структуре граждан с инвалидностью 2,5% имеют данный статус в связи с болезнями органов дыхания. Треть из них - пациенты с ХОБЛ. Около половины инвалидов с ХОБЛ - люди трудоспособного возраста.

По словам Олега Альмендеева, зачастую говорят, что ХОБЛ - это болезнь курильщиков, но это далеко не так. Исследования показали, что существует значительное количество пациентов, которые никогда не курили, но они живут в местах с неблагополучной экологической обстановкой или работают на предприятиях с вредными условиями труда.

Юрий Жулёв отметил, что по оценкам экспертов в ближайшее время ХОБЛ может выйти на третье место по причинам смертности населения. «Это серьёзнейший вызов для системы здравоохранения РФ. Мы понимаем, что если мы не предпримем определенные шаги, не выработаем государственную политику в этой сфере, не сформируем комплексную систему оказания медицинской и социальной помощи, то будет невозможно исправить столь критическую ситуацию», - подчеркнул он.

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

07 Dec, 07:04


На XV Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Необходимость формирования государственной политики в сфере диагностики и лечения ХОБЛ как фактора уменьшения продолжительности жизни и роста смертности в России». Его модераторами выступили сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв и директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев и врач-методист отдела анализа кадровой политики и мониторинга организации медицинской помощи Национального медицинского исследовательского центра по профилю «пульмонология» ФГАОУ ВО Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России Лидия Никитина. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

06 Dec, 13:02


От лица Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях хочу выразить искреннюю благодарность за это невероятно важное мероприятие. Конгресс стал местом, где мы смогли услышать друг друга, обсудить проблемы и вместе искать решения.

🙏 Особое спасибо за внимание к людям с ревматическими заболеваниями. Ваши усилия вдохновляют нас на новые проекты и укрепляют веру в то, что вместе мы можем изменить жизнь к лучшему.

🤝 Отдельная благодарность Яну Владимировичу Власову, Юрию Александровичу Жулёву, тренерскому составу, волонтёрам, службе заботы и всем участникам. Вы все — бесценные. Конгресс объединяет людей с разным опытом, создавая пространство для обмена идеями и вдохновения.

С теплом и уважением,
Наталья Шаталова
Директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях.


Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

05 Dec, 13:15


Пациентам с ВЗК и СКК сложно разобраться в запутанной системе социальных гарантий и получить необходимую помощь. Горячая линия службы социального сопровождения ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» создана для решения этой проблемы.

Мы помогаем:

🤝 Правильно определить маршрут: определить, какие государственные гарантии доступны конкретному пациенту и как их получить.
🤝 Обеспечить доступность: сопровождаем пациентов при взаимодействии с различными органами власти и медицинскими организациями.
🤝 Предотвратить ошибки: объясняем сложные законы и подзаконные акты, касающиеся социальных гарантий для пациентов с ВЗК.
🤝 Получить ответы на вопросы: решаем проблемы, возникающие при получении медицинской помощи, лекарств, питания, медицинских изделий, технических средств реабилитации, санаторно-курортного лечения и т.д.
Важно знать: мы специализируемся на вопросах, связанных с получением медицинской помощи и необходимого для лечения обеспечения при воспалительных заболеваниях кишечника и синдроме короткой кишки.
Контактный номер телефона:
+7 (993) 132-53-26
с 10 часов до 18 часов мск, в рабочие дни недели.
к номеру подключены мессенджеры WhatsApp и Telegram


Если у вас возникли вопросы по другим направлениям, подробнее - на сайте ВСП https://vspru.ru/members/doverie/news/2024/12/sluzhba-individualnogo-soprovozhdeniia

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

05 Dec, 13:12


Служба сопровождения ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» – ваш помощник в получении социальных гарантий при воспалительных заболеваниях кишечника и синдроме короткой кишки. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

05 Dec, 07:49


По словам директора проектов Всероссийского союза пациентов Олега Альмендеева, отечественная система иммунопрофилактики не ограничивается только Национальным календарем прививок (НКП). С учетом географических особенностей нашей страны, которая занимает 1/7 части Земли, и включает в себя великое множество природных зон и климатических условий, микробный пейзаж и набор возбудителей инфекционных болезней в каждом регионе России уникален. «Кроме НКП, существуют региональные календари прививок - как минимум, в 22 субъектах Федерации, - отметил он. - Многие регионы прививают своих жителей по другим программам, по постановлениям главного санитарного врача и т.д. Но мы бы хотели, чтобы календари прививок были гармонизированы, имели единую нормативную базу и развивались так же поступательно, как Национальный календарь прививок, чтобы мы могли охватить максимальное количество наших граждан и защитить максимальное количество детей».

👉 О федеральных и региональных программах для расширения охвата иммунизации населения рассказал заместитель директора Института общественного здоровья им. Ф.Ф. Эрисмана Сеченовского Университета, главный внештатный специалист эпидемиолог Минздрава России Роман Полибин. По его словам, в рамках Национального календаря прививок вакцинация проводится против 12 инфекций - за счет средств федерального бюджета. В рамках календаря по эпидемическим показаниям дополнительно проводится вакцинация против 17 инфекций - за счет средств региональных бюджетов. «Региональные программы иммунизации, которые утверждаются на уровне законодательной и исполнительной ветвей власти субъектов РФ, и региональные календари прививок позволяют расширить перечень вакцин против отдельных инфекций, - сказал Роман Полибин. - Есть еще один инструмент - так называемые корпоративные календари прививок, которые могут быть реализованы на уровне конкретных организаций. В данном случае финансирование проводится за счет средств работодателя. Этот инструмент позволяет увеличить охват и разнообразить целый перечень инфекций, против которых необходимо проведение вакцинации». Эксперт также сообщил, что в Федеральном законе №157 «Об иммунопрофилактике инфекционных болезней» говорится о важности разработки не только федеральных целевых программ по борьбе с инфекционными заболеваниями, но и региональных целевых программ. «При этом органы государственной власти субъектов Федерации устанавливают расходные обязательства по реализации мер в целях предупреждения, ограничения, распространения и ликвидации инфекционных болезней на территории регионов», - отметил он. В качестве примера Роман Полибин привел региональные программы по иммунизации населения в целях борьбы с коклюшем, менингококком пневмококковой инфекции и вирусом папилломы человека.

👉 О важности включения прививки от клещевого энцефалита в региональные календари рассказала профессор кафедры инфекционных болезней ФГБОУ ВО «Южно-Уральский медицинский университет» Минздрава России, д.м.н. Алена Конькова-Рейдман. По ее словам, 48 субъектов Российской Федерации, где проживают 66 миллионов человек, являются эндемичными для клещевого энцефалита. «Летальность от этой болезни в 4-6,5 раза выше, чем летальность от герпесвирусных энцефалитов», - подчеркнула эксперт.

Начальник лечебного отдела управления медицинской деятельностью ЦДЗ «РЖД-Медицина» Александр Костин рассказал, что сотрудники компании, работающие «в полях», в обязательном порядке вакцинируются от клещевого энцефалита. Он также сообщил, что граждане, проживающие в зоне охвата клиник РЖД, тоже могут получить вакцину от клещевого энцефалита. «Если человек прикреплен к клинике по ОМС, то он получает вакцину по ОМС. Если он не прикреплен к ней, то вакцинация будет по ДМС или платно», - отметил он.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

05 Dec, 07:44


Региональные календари прививок позволяют расширить перечень вакцин против отдельных инфекций

На XV Всероссийском конгрессе пациентов состоялся круглый стол «Инфекционная безопасность. Региональные и корпоративные программы иммунизации. Часть II».

👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

04 Dec, 09:20


В рамках XV Всероссийского конгресса пациентов состоялся круглый стол «Защита интеллектуальной собственности сегодня – доступ пациентов к инновационной терапии завтра», на котором представители пациентского сообщества, фарминдустрии и эксперты обсудили вопросы регулирования и защиты интеллектуальной собственности (ИС) в России и мире, и их влияние на доступность инновационного лечения для пациентов и системы здравоохранения.

По словам исполнительного директора Ассоциации Международных Фармацевтических Производителей Ларисы Матвеевой, фарма развивается благодаря инновациям: «Все новые лекарственные средства, появляющиеся на рынке, являются результатом длительных, дорогостоящих исследований и разработок, проводимых фармацевтическими компаниями. Инноватор — не важно, российский или зарубежный — должен быть защищен, чтобы иметь возможность продолжать прорывные разработки.

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

03 Dec, 09:55


Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов после форсайт-сессии тренинга общественных экспертов изложил свое видение будущего пациентского движения и стоящих перед ним задач.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

03 Dec, 09:19


Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв после форсайт-сессии тренинга общественных экспертов обратился ко всем участникам пациентского движения из "2030 года"😊.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

02 Dec, 13:31


ВОТ ОТЗЫВЫ участников XV Всероссийского конгресса пациентов о состоявшемся событии.

Ольга Кузнецова:
Коллеги, ещё с утра нет нужных слов..
А сказать надо!
И сказать большое спасибо всем за конгресс, за темы, за мастер-классы, за организацию безупречную, и за каждого участника, ибо обмен опытом колоссальный происходит!

Марина Минеева:
Огромное спасибо за потрясающую организацию мероприятия, за привлечение интересных спикеров и новые направления. Идти в ногу со временем крайне важно, спасибо за такую возможность 🔥

Ксения Гревцева:
Присоединяюсь ко всему сказанному выше. Вместе мы сила - вовсе не пустые слова. Это из области энергетики.
Мы – часть единого энергетического поля. Каждая эмоция, каждый импульс, который мы посылаем в мир, возвращается к нам, окрашивая нашу жизнь.
Мы могли бы излучать боль, страдание, пессимизм, (есть на то причины😁), но 3 дня все видели и ощущали совсем другое - улыбку, радость, поддержку. И все мы теперь пошли делиться этим с миром😊
И пусть так будет.
Всем огромное спасибо

Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

02 Dec, 09:53


Уважаемые коллеги! XV Всероссийский конгресс пациентов 1 декабря завершился на высокой ноте! Вот так оценили свою работу его участники, на тренинге общественных экспертов проектировавшие будущее пациентского движения! Просим и вас, принимавших участие в Конгрессе очно или дистанционно, оценить его, заполнив анкету по ссылке https://ankt.cc/7iXn2k

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

30 Nov, 11:12


30 ноября XV Всероссийский конгресс пациентов продолжился тренингом общественных экспертов и пациентов сессией «Вперед, в будущее:
трансформация движения пациентов».

Форсайт - это метод прогнозирования, помогающий анализировать будущие сценарии и разрабатывать стратегии. Прогнозируя, как будет развиваться общество, коммуникации, технологии, можно спланировать деятельность, обязательно ведущую к успеху. Сегодня пациентскому движению очень важно видеть, как реализуются основные тренды, предвидеть достижения и развитие в определенных направлениях.

Участники сессии заглянули в 2030 год и оценили, как там работают общественные советы, что делают пациентские НКО, и насколько ответственными стали сами пациенты.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

30 Nov, 07:10


Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев на открытии пленарного заседания XV Всероссийского конгресса пациентов поделился своим видением приоритетов развития российского здравоохранения. https://rutube.ru/video/4c9b6fc820887fdf1cd4033bdd0ac5f0/

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

29 Nov, 15:53


О важности цифровизации здравоохранения с учетом поведенческих стереотипов молодого поколения размышлял Евгений Уфимцев, Президент Всероссийского союза страховщиков. Евгений Владимирович полагает:
- Цифра, я думаю, очень важна для молодого поколения, потому что дети сидят в гаджетах. И для них более авторитетен какой-то блогер, чем родители или даже врач. Я считаю, что обращение к молодому поколению через цифровые сервисы, информационные кампании о правильном питании, о правильном поведении для здорового образа жизни и т.д. Страховые медорганизации хотят быть ближе к пациентам, поправки в закон о страховых организациях, которые прошли второе чтение, именно на это нацелены. Цифра должна позволять врачам больше внимания уделять людям, снимая с них рутинную нагрузку. И конечно, важно обращать внимание на молодое поколение, а они как раз и работают, и учатся в интернете.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

29 Nov, 15:52


Продолжил важный разговор о гуманитарной миссии здравоохранения Бадма Башанкаев, Председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья, хирург-онколог. Бадма Николаевич напомнил о, казалось бы, простых и очень важных вещах:
- Для врача, а я врач-онколог, главное – не зачерстветь душой. А у нас выгорание происходит по-разному – от «я не хочу больше работать в медицине» до «что вы ко мне пришли, у меня таких еще миллиард в очереди стоит». Обе эти позиции тупиковые. И здесь важна ваша поддержка, важно понимание, что врач тоже человек. Со своим характером, иногда плохим, так тоже бывает – сложный человек, но великолепный хирург. Эта преамбула была про то, что я тоже человек и иногда хочу помечтать. О медицине, которая была бы лучше. Она становится лучше.
Не все зависит от зарплаты и матобеспечения. Врачу надо дать перспективу, куда развиваться, расти. Врач будущего – это профессионал, который не ограничен 12 минутами приема. Вы видели статистику, сколько времени занимает общение с пациентом «глаза в глаза» у врача –онколога? 1,2-1,7 минуты, а все остальное время врач как мартышка бьет по клавиатуре компьютера, забивая какие-то данные, которые уже есть. Это про реальную цифровизацию. А это ведь не просто слово, это – ключик к высвобождению времени и дебюрократизации работы врача. Коллеги, это очень важно. Цифровизация – это про носимые устройства. Например, часы, которые меряют давление. И показывают мне, что я должен делать со скачками своего давления. Цифровизация – это про уменьшение бумажкой нагрузки для врача, а для пациента – больше времени на общение с врачом. Это про большие данные, которые ИИ может анализировать.
Нам надо не забывать мечтать, мечты – наш внутренний стержень, который нас обогревает и освещает нам путь.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

29 Nov, 15:51


Тему приоритетов развития здравоохранения продолжила Жанна Чефранова, Первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике. В частности Жанна Юрьевна, к слову невролог, доктор медицинских наук, до недавнего времени главный врач медицинского учреждения, отметила важность превращения средних школ в «территории здоровья»:
- Очень в этом убеждена: речь должна идти не про оснащение школьных кабинетов, а про воспитание, про дисциплину, про информационную кампанию. Если не получается из семьи принести в школу навыки здоровой жизни, надо принести их из школы в семью. Не дело, что в школьных буфетах продаются такие газированные напитки, что только смотреть на них опасно, не то что пить. С этого я бы начала. С общепита, где питается много людей: что на столе, сколько майонеза добавляется и т.д. Это несложно, не надо государственных решений, но я бы начинала именно с этого.
А второй момент – это профилактика, она номером один звучит во всех национальных проектах, но вопрос, кто готов индивидуально разрабатывать планы профилактики и контролировать их исполнение.
Я надеюсь, что в конце концов мы придем к персонализированному пациент-ориентированному здравоохранению. Но самым сложным в переходный период будет изменить установки пациента, который будет равноправным участником этого процесса. Качество медицинской помощи – это про совесть.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

24 Nov, 18:24


Уважаемые коллеги!

Всероссийский конгресс пациентов ежегодно проводится Всероссийским союзом пациентов при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, федеральных органов власти.

На мероприятии руководители федеральных ведомств представят стратегические линии развития здравоохранения. Представители профильных государственных структур, пациентских организаций и профессиональных сообществ оценят взаимодействие общества и государства, обсудят наиболее острые проблемы сферы здравоохранения и пути их разрешения.

По итогам Конгресса будет подготовлен пакет резолюций с рекомендациями органам власти.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

24 Nov, 08:37


Уважаемые коллеги!

На сайте XV Всероссийского конгресса пациентов https://congress-vsp.ru/xv/ опубликована актуальная программа Конгресса, который состоится в период с 27 ноября по 1 декабря включительно.

В первый и второй дни Конгресса состоятся в онлайн формате симпозиумы и круглые столы по отдельным актуальным темам, волнующим специалистов и целевые группы пациентов.

🤝 В третий день состоятся в гибридном формате пленарные дискуссии, с участием государственных и общественных структур, представителями экспертного, медицинского и пациентского сообществ.

🖐 В четвертый и пятый дни Конгресса состоится в очном формате тренинг по вопросам организации работы обществ пациентов и общественных советов по защите прав пациентов при органах власти, взаимодействия НКО и власти, усиления эффективности деятельности НКО в целях повышения качества оказания медицинских услуг населению.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

23 Nov, 11:23


- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов?

- Я ожидаю, что Конгресс станет площадкой для выработки конкретных решений по ключевым вопросам доступности лечения, улучшения системы здравоохранения и реализации национальных проектов. Уверена, что объединение усилий пациентских организаций, медицинского сообщества и государства поможет улучшить качество жизни людей с ревматическими заболеваниями. Для нашей организации это возможность представить успешные проекты и продолжить укреплять сотрудничество с коллегами.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

23 Nov, 11:23


- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Лучше или хуже стало с обеспечением инновационными лекарственными препаратами больных вашей нозологией? Можете ли назвать достижения, которыми ваша организация готова поделиться с коллегами?

- За прошедший год одной из наших ключевых инициатив стало открытие первой в России Службы равного консультирования в ревматологии. Это новаторская форма поддержки в ревматологии, которая помогает людям с ревматическими заболеваниями, особенно на этапе принятия диагноза. Консультанты на личном опыте преодоления аналогичных трудностей оказывают эмоциональную и информационную поддержку. Этот проект не только поддерживает тысячи людей, но и создаёт среду взаимопомощи и понимания, столь важную в условиях хронических заболеваний.
Что касается обеспечения инновационными лекарственными препаратами, то ситуация остаётся сложной. Хотя потребность в генно-инженерных биологических препаратах (ГИБП) и селективных иммунодепрессантах (СИ) растёт, доступ к ним по-прежнему ограничен. По оценкам экспертов, сейчас такими препаратами обеспечено лишь около 8% пациентов, что значительно ниже реальной потребности. Решение проблемы доступности ГИБП и СИ я вижу во внедрении комплекса процессных мероприятий «Раннее выявление и борьба с ревматическими заболеваниями», который связан с реализацией целевого Национального проекта РФ «Продолжительная и активная жизнь».

- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией? Замечаете ли прогресс с внедрением в систему здравоохранения цифровых технологий?

За последние 20 лет в здравоохранении России наблюдается значительный прогресс в применении цифровых технологий: внедряются медицинские информационные системы (МИС), ведётся работа с большими данными, используются возможности искусственного интеллекта. Однако в ревматологии всё ещё остаются серьёзные вызовы. В первую очередь это касается отдалённых регионов, районов Крайнего Севера и населённых пунктов, где нет ревматологов. Норматив один ревматолог на 50 000 прикреплённого населения в настоящее время часто не соблюдается. Кадровый вопрос по-прежнему остаётся открытым.
На мой взгляд, телемедицина могла бы стать ключевым решением для таких регионов. Она предоставляет возможность получить консультацию узкого специалиста независимо от места жительства пациента. Но для этого необходимы дополнительные усилия по нормативному регулированию и развитию инфраструктуры.

- Вы планируете выступать на конгрессе? О чём будете говорить? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях?

- Да, я планирую принять участие в пленарных заседаниях, выступить на круглом столе №25 «Доступность ГИБП и СИ для пациентов с ревматическими заболеваниями как возможный первый шаг к достижению целей национального проекта «Продолжительная и активная жизнь». Ревматические заболевания обладают широчайшей распространенностью и разнообразием. Согласно результатам анализа Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в развитых странах хронические ревматические заболевания занимают второе место после кардиоваскулярных заболеваний среди причин, приводящих к развитию инвалидизирующих осложнений и инвалидизации больных. Об этом подробнее мы поговорим с экспертами в рамках круглого стола.
Кроме того, я буду представлять наш международный проект «Школа здоровья для ревматических пациентов Казахстана», который мы реализовали при поддержке Фонда президентских грантов, на выставке-конкурсе проектов общественных организаций ВСП, а далее участвовать в пленарной дискуссии, относящийся к данной выставке, - «Проектный подход в деятельности пациентских организации». А в завершении Конгресса поделюсь опытом нашей организации в мастер-классе «Равное консультирование в действии: как создать службу равного консультирования».

👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

23 Nov, 11:20


Директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Наталья Шаталова - о том, что доступ пациентов к инновационным лекарственным препаратам по-прежнему ограничен. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

22 Nov, 13:22


Минздрав и Минтруд просят объяснить, зачем людям с ампутированными конечностями нужно подтверждать свою инвалидность. Депутат Госдумы Ксения Горячева обратилась с соответствующим запросом к главам ведомств, сославшись на обращения граждан с инвалидностью. Переосвидетельствование, объясняют эксперты, нужно не для того, чтобы вновь засвидетельствовать сам факт ампутации, а для того, чтобы после реабилитации присвоить ту или иную группу инвалидности.

Медицинский адвокат Ирина Гриценко указывает, что врачи не могут обойти требования, которые предъявляются при проведении медико-социальной экспертизы, так как это должностное преступление. По ее мнению, необходимо вынести лиц с ампутированными конечностями в отдельную подгруппу, освободив от переосвидетельствования. «Мы давно за это боролись,— говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.— Надо прекращать мучить людей». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/11/20112024-invalidy

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

21 Nov, 16:33


Всероссийский союз пациентов подсчитал, что для обеспечения пациентов с гиперхолестеринемией (повышенным уровнем холестерина) лекарствами потребуется дополнительно до 6 млрд рублей в течение трех лет. Средства, как считают в организации, необходимо предусмотреть в федеральном бюджете на 2025–2027 годы из расчета 1,8 млрд рублей в год. В ВСП полагают, что мера позволит сохранить жизнь почти 6 тысяч человек и сократить дальнейшие госрасходы на лечение таких пациентов.

Обращение о необходимости дополнительного финансирования ВСП направил в Комитет Госдумы по охране здоровья. В письме указано, что пациенты, перенесшие два и более инсульта и инфаркта миокарда с сопутствующей гиперхолестеринемией на данный момент получают лечение статинами в высоких дозах. Некоторые из них не достигают целевого уровня холестерина, в связи с чем остро нуждаются в современной интенсивной липидснижающей терапии. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2024/11/20112024-vsp-na-lekobespechenie

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

20 Nov, 16:36


- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Лучше или хуже стало с обеспечением инновационными лекарственными препаратами больных вашей нозологией? Можете ли выделить достижения, которыми ваша организация готова поделиться с коллегами?

- К сожалению, ситуация с обеспечениями лекарственными препаратами пациентов с ВЗК и СКК в регионах изменилась в худшую сторону. Особенно это ощущается сейчас - в конце года. Учитывая то, что биологическая терапия назначается по жизненным показаниям, существует риск срыва достигнутой ремиссии и утяжеления течения заболевания. К тому же линейка биологических препаратов при воспалительных заболеваниях кишечника ограничена.
Из достижений - завершилась реализация проекта «Сила жизни» для поддержки пациентов с синдромом короткой кишки, поддержанного Фондом президентских грантов. Запланированная цель проекта «Сила жизни: апробация комплексной поддержки пациентов при внестационарном парентеральном питании» - повышение доступности для нуждающихся пациентов парентерального питания в нестационарных условиях - достигнута. Стоит отметить, что оборудованный, оснащенный тренинг-кабинет в Санкт-Петербургском НИИ скорой помощи имени Джанелидзе продолжает свою деятельность, пациенты и их родственники по-прежнему проходят обучение по введению парентерального питания на дому. В этом году у нас появилась Служба индивидуального сопровождения и адресной помощи. И, наконец, в текущем году наша организация прошла перерегистрацию в Минюсте РФ и стала общероссийской. Сейчас у нас 48 региональных отделений в стране.

- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией?

- Да, кадровый дефицит в системе здравоохранения сказывается на пациентах с ВЗК и СКК. По-прежнему в регионах практически нет специалистов, кто бы вел пациентов с синдромом короткой кишки, несмотря на обучение врачей, которое проводит доктор медицинских наук, профессор, руководитель лаборатории клинического питания Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи имени Джанелидзе Валерий Матвеевич Луфт. Не каждый специалист имеет желание заниматься такими сложными пациентами. Да и не всякий гастроэнтеролог распознает по определенным симптомам болезнь Крона и язвенный колит.

- Вы планируете выступать на конгрессе? О чем будете говорить?

- Я буду выступать на одном из круглых столов, посвященном оказанию медицинской помощи пациентам с синдромом короткой кишки в регионах. Это ультра-редкая когорта пациентов, и маршрутизация, взаимодействие с врачами происходит практически всегда индивидуально, а нужна выстроенная система.

- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов?

- Ждем, что нас, пациентское сообщество, услышат, ждем, что Правительство РФ, в частности Министерство здравоохранения, обратит более пристальное внимание на ключевые проблемы пациентов всех нозологий. Мы, как никто другой, ежедневно слышим и видим обращения наших пациентов о помощи.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

20 Nov, 16:33


Председатель Общероссийской общественной организацией поддержки пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» Татьяна Шашурина - о том, что ухудшение ситуации с обеспечениями лекарственными препаратами утяжеляет течение заболеваний пациентов. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

19 Nov, 11:24


Уважаемые коллеги!
Помните, мы с вами проголосовали в опросе на нашем канале? И вот результаты: https://t.me/PatientsRu/1723. Они показательны, не правда ли?
Большинство из нас стремится быть ответственным пациентом: выполнять рекомендации врача по приему лекарств (59%), контролировать состояние своего здоровья (56%), самостоятельно искать и находить достоверную информацию о своем заболевании (48%).

НО! Только 29 % участвовавших в опросе (МЕНЬШЕ ТРЕТИ!) ведут рекомендованный врачом образ жизни. Почему так?

 Светлана Сергеева, координатор проектов ВСП:
- Это самое трудное, каждый из нас знает по себе, менять свои устоявшиеся привычки: отказываться от неполезных и заводить полезные. Это то, про что мы любим говорить: «сила есть, воля есть, а силы воли нет»… А дело ведь вовсе не в силе воли. У нас есть хорошая новость: полезные привычки можно внедрять, эффективной технологией внедрения привычек мы поделимся с участниками тренинга в ходе XV Всероссийского конгресса пациентов. До встречи на тренинге!

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

18 Nov, 16:19


- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Лучше или хуже стало с обеспечением инновационными лекарственными препаратами больных вашей нозологией?

- Учитывая, что в онкогематологии практически ежегодно регистрируются новые лекарственные препараты, то появляется больше возможностей для эффективного лечения, увеличения продолжительности жизни и улучшения ее качества. Мониторинг доступности медицинской помощи для наших пациентов показывает, что инновационные препараты поступают в регионы, но, к сожалению, далеко не весь спектр зарегистрированных препаратов, и не все нуждающиеся ими обеспечены. Вызывают вопросы и решения Комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения в части включения препаратов, доказавших свою эффективность и применяемых в регионах, в перечни ЖНВЛП и ВЗН. Показателем того, что ситуация с лекарственным обеспечением требует пристального внимания органов власти в сфере здравоохранения, является, на наш взгляд, и то, что в текущем году у нас появилось большое количество жалоб от пациентов из Москвы, где всегда была благополучная обстановка.

- Можете ли выделить достижения, которыми ваша организация готова поделиться с коллегами?

- Мы всегда открыты к общению и главным своим достижением считаем то, что ежегодно наша организация расширяет свое представительство в регионах, и на сегодня мы присутствуем в 81 субъекте РФ.

- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией? Замечаете ли прогресс с внедрением в систему здравоохранения цифровых технологий?

- Безусловно, наши пациенты сталкиваются с последствиями кадрового дефицита специалистов в регионах, т.к. попасть к врачу становится всё сложнее. И это, к сожалению, касается не только врачей-гематологов.
Вопрос внедрения в систему здравоохранения цифровых технологий, как и вопрос регистров пациентов, уже практически десять лет не находит логического разрешения: от бумажной документации так и не ушли. Очень хочется увидеть результаты, поскольку это существенно облегчило бы жизнь и врачей, и пациентов.

- Вы планируете выступать на конгрессе? О чем будете говорить? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях?

- В программе конгресса запланирован круглый стол, на котором мы планируем вместе со специалистами обсудить вопросы оказания медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями, в том числе доступность диагностических исследований, лекарственное обеспечение и т.д.

- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов?

- Как всегда, ожидаем, что наше мнение и предложения будут не только услышаны представителями Минздрава и других государственных органов, но и учтены при принятии решений.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

18 Nov, 16:17


Президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» Лилия Матвеева - о том, что даже в таких благополучных регионах, как Москва, ситуация с лекарственным обеспечением пациентов вызывает обоснованную тревогу. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

18 Nov, 08:57


17 ноября – Всемирный день борьбы с хронической обструктивной болезнью легких

Тема Всемирного дня борьбы с ХОБЛ в 2024 году — «Знай функцию своих легких».

ХОБЛ – хроническая обструктивная болезнь легких, при которой происходит постепенное сужение просвета бронхов, повышается воздушность легких, нарушается доставка кислорода в организм и выделение углекислого газа.

При ХОБЛ быстрыми темпами прогрессируют заболевания сердца и сосудов, атеросклероз, повышается артериальное давление.

Очень важно своевременно выявить признаки ХОБЛ, поскольку современное лечение приводит к значимому увеличению продолжительности жизни и ее качества.

Пройдите тест на ХОБЛ https://healthcare-vsp.ru/verify/test7/

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

16 Nov, 09:48


- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Лучше или хуже стало с обеспечением инновационными лекарственными препаратами больных гемофилией?

- Система здравоохранения постоянно развивается. Как и в любой отрасли, есть свои спады и достижения. И год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов, не стал исключением. Корректируются подходы в применении клинических рекомендаций, не утихают дискуссии об ответственности регионов за организацию медицинской помощи и лекарственного обеспечения. Все это создает среду для нашей работы, слаженной работы пациентского сообщества в России.
Лекарственное обеспечение орфанных пациентов всегда будет в эпицентре внимания профильных некоммерческих организаций и органов власти. В нашей работе мы регулярно отмечаем проблематику с доступностью новых инновационных препаратов, помогаем пациентам преодолеть эти барьеры. В ряде регионов мы сталкиваемся с попытками оставить без лечения пациентов. Нередки случаи, когда не подаются заявки, когда решением региональных врачебных комиссий пытаются отменить терапию, рекомендованную федералами, которую даже еще не начинали! Часто свою маршрутизацию на пути к инновационной терапии пациенты придумывают сами, что не совсем правильно, ибо уходит время.

- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией? Замечаете ли прогресс с внедрением в систему здравоохранения цифровых технологий?

- Кадровый дефицит в системе здравоохранения является одним из ключевых драйверов тех изменений, которые мы видим. Мы ушли от доверительной системы, которая была ранее, можно говорить и о дефиците в системе наставничества среди врачей. Мы сталкиваемся и с негативным отношением медицинского руководства, когда врач не может выписать необходимое лекарство, боясь получить выговор на работе. Пациентский экстремизм, есть и такое, не добавляет мотивации докторам. В итоге есть риски в будущем получить синтетические отношения в системе «врач-пациент», где не будет никакого доверия друг к другу.
Цифровизация в здравоохранении должна проходить в понятном режиме для врача и пациента. Развитие информационных технологий должно иметь благую цель. Сейчас остается больше вопросов, чем ответов. Не решен вопрос о синхронизации баз данных частных медучреждений и государственной системы, не всегда есть возможность отследить динамику и прогресс заболевания при переходе пациента, хотя здоровье населения - приоритет политики государства.

- Вы планируете выступать на конгрессе? О чем будете говорить? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях?

- Всегда есть о чем поговорить, поделиться, и будущий конгресс для меня не исключение. Мы с организаторами обсуждали яркие темы для выступлений. Мои предложения всегда основаны на практике, которая сформировалась за год. Во главе угла сейчас я все же ставлю помощь и содействие врачам со стороны некоммерческих пациентских организаций. Врачи должны ощущать нашу поддержку, именно в таком ключе нужно строить свою работу в качестве НКО.

- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов?
- XV Всероссийский конгресс пациентов станет значимым событием, и нужно использовать эту возможность. Новая информация и обсуждение инициатив всегда заставляют внести корректировки в свою работу. Обмен мнениями с коллегами позволяет потом применить успешный опыт и в своей деятельности. Ждем знакомства с новыми партнерами, ведь мы всегда открыты, и Конгресс дает эту возможность.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

16 Nov, 09:47


Президент Фонда «Особая забота» и Липецкой региональной организации Всероссийского общества гемофилии Максим Загрядский - о том, что развитие информационных технологий в здравоохранении вызывает больше вопросов, чем ответов. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

15 Nov, 06:39


Дорогие друзья! Рады сообщить, что мы - Московская диабетическая ассоциация - 14 ноября, во Всемирный день диабета, создали канал : "Психология.Диабет.МДА". Задавайте ваши вопросы, пишите о проблемах и будем вместе их решать! Вместе мы сила!
https://t.me/diabet_psihologiya_mda

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

14 Nov, 08:00


Приглашаем принять участие в работе конференции нефрологических пациентов и их близких.

Конференция «Осенние встречи «НЕФРО-ЛИГИ» проводится в онлайн-формате на платформе Zoom два дня, 16 и 17 ноября, начало в 10:00.

Основные мероприятия программы 16 ноября:
- Диспансерное наблюдение при ХБП, Шилов Е. М., главный внештатный нефролог МЗ РФ;
- Организация лекарственного обеспечения в Москве 2024 г.
Котенко О. Н., главный внештатный нефролог ДЗ Москвы
- Отторжение почечного трансплантата: беседа с врачом и взгляд пациента

Основные мероприятия программы 17 ноября:
- Дискуссия «Как решиться на трансплантацию почки».
- Значение программ защиты прав пациентов в решении проблем пациентов с хроническими заболеваниями.
Жулёв Ю. А., сопредседатель ВСП.
- Конференция региональных представителей МООНП «НЕФРО-ЛИГА»

Для участия необходима регистрация https://moonp-nefro-liga-event.timepad.ru/event/3118197/

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

13 Nov, 14:09


- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Можете ли Вы назвать достижения, которыми ваша организация готова поделиться с коллегами?

- За 2024 год произошло много изменений в системе здравоохранения в стране, и не все они ведут к лучшему. Самое настораживающее - это значительное снижение финансирования всей системы. Также за этот год из страны ушли несколько зарубежных фармацевтических компаний с препаратами для лечения редких заболеваний, в том числе и болезни Гоше.
Огромной проблемой для наших пациентов является переход из детского возраста во взрослое состояние. Для таких пациентов меняется практически всё. Дети гарантированно обеспечены препаратами через Фонд «Круг добра», а вот взрослые…
Основным совместным достижением с коллегами из других организаций, занимающимися редкими болезнями, и при непосредственной поддержке Фонда «Круг добра» стало то, что наши дети теперь гарантированно получают лечение не до 18, а до 19 лет, находясь под наблюдением врачей, которые ведут их с раннего детства.

- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией? Замечаете ли прогресс с внедрением в систему здравоохранения цифровых технологий?

- С внедрением цифровых технологий стало проще организовывать консультации с крупными федеральными центрами, которые занимаются болезнью Гоше. Для этого используются средства телемедицины.
Конечно, кадровый дефицит влияет на наших пациентов, особенно это сказывается в населенных пунктах вне крупных городов. Болезнь Гоше - это системное заболевание. Врач на месте (а я имею в виду участкового врача, который первым сталкивается с непонятным состоянием у больного) должен определить, как его обследовать и к какому узкому специалисту направить. Нехватка опытных врачей первичного звена приводит к поздней диагностике заболеваний, в частности болезни Гоше, что связано с развитием тяжелых осложнений, которые в дальнейшем требуют более дорогостоящего лечения. В некоторых случаях требуются оперативные вмешательства, что приводит к инвалидизации. А ведь этого можно было избежать.
К сожалению, подготовка врачей в медицинских вузах стала намного хуже. Если раньше подготовка врача к самостоятельной работе состояла из трех ступеней: 5 лет общего обучения, 6-й курс - субординатура по выбранному направлению, а затем прохождение интернатуры по специальности, и только после этого врач получал разрешение на работу. Сейчас все сократилось до пяти лет в вузе. А это, естественно, сказывается на качестве лечения.

- Вы планируете выступать на XV Всероссийском конгрессе пациентов? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях?

- Я планирую поднять тему, о которой говорил выше - о выходе пациентов из-под опеки Фонда «Круг добра» и об их переходе во взрослое состояние. Необходимо создать механизм, по которому будет преемственность в лечении таких пациентов.

- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов?

- Я ожидаю, что совместно с органами федеральной власти мы сможем решить хотя бы часть насущных вопросов. Особо я хотел бы выразить огромную благодарность всем сотрудникам Фонда «Круг добра», и в частности председателю правления отцу Александру Ткаченко, которые прилагают все усилия, чтобы наши дети вовремя и в полном объеме получали необходимое лечение.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

13 Nov, 14:08


Председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» Михаил Кветный - о том, что поздняя диагностика заболеваний может привести к развитию тяжелых осложнений, которые в дальнейшем потребуют более дорогостоящего лечения. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

13 Nov, 11:10


Среди победителей – Наталья Шаталова, директор Межрегиональной общественной
благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни
Бехтерева».
Организация поддерживает людей с ревматическими заболеваниями.

«Моя главная суперсила:
созидать! Эта суперсила вот уже 12 помогает мне развивать Общество взаимопомощи
при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях. Теперь, получив
диагноз «Болезнь Бехтерева» или другой ревматический диагноз пациенты не
сталкиваются с неизвестностью, как когда-то с ней столкнулась я. А получают направление на наш сайт! На сайте собрана вся новая и полная информация о заболевании, видеоуроки по ЛФК, возможность обратиться за помощью в защите своих прав. Видеть как растёт Общество, в которое было вложено столько сил и приносит пользу людям, доставляет мне большую радость и счастье».

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

13 Nov, 11:06


Наталья Шаталова в фотовыставке «Суперсила» о людях, посвятивших свою жизнь помощи другим.
Герои экспозиции создают уникальные вязаные изделия, проводят реабилитацию с помощью полетов в аэротрубе, находят новый дом для собак и кошек, помогают людям с ревматическими заболеваниями.
Выставка рассказывает о 10 победителях медиапроекта, который проводила Сеть коворкинг-центров НКО среди представителей некоммерческого сектора. Они работают в некоммерческих организациях, ежедневно решают сложные задачи и делятся своим опытом. Прочитать вдохновляющие истории и увидеть фотографии можно на Страстном бульваре и на сайте проекта https://xn--80ajjjdnibkhdu.xn--p1ai/.

Выставка «Суперсила» продлится до 24 ноября на Страстном бульваре. Организатором медиапроекта и выставки выступает Сеть коворикнг-центров НКО при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

12 Nov, 16:41


ВСП предложил включить в Перечень ЖНВЛП лекарства, применяющиеся для терапии нарушений липидного обмена, предусмотренные клинрекомендациями. Письмо с «дорожной картой» было направлено главе Минздрава по итогам III форума «Сердечно-сосудистые заболевания и продолжительность жизни».

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/ssz-3/2024/11/11112024-vsp-predlozhil

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

11 Nov, 06:49


А то получается, мы лечим, помогаем, спасаем, а что дальше? Замкнутый круг.

- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов?

- Я верю в то, что диалог, который существует сейчас между Минздравом РФ и Всероссийским союзом пациентов, продолжится, что не будут обойдены острые углы и будут намечены какие-то решения по всем орфанным заболеваниям.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

11 Nov, 06:48


- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Можете ли рассказать о достижениях, которыми ваша организация готова поделиться с коллегами?

- Говоря о достижениях, стоит упомянуть работу «Круга добра» по расширению прав на получение таргетной терапии пациентами с муковисцидозом. С января 2025 года необходимый препарат таргетной терапии будут получать дети с двух до шести лет. Это очень хорошее достижение.
Если же говорить о существующих проблемах, то они касаются назначения и возможности получения оригинальных препаратов - даже базисной терапии. Дело в том, что не всегда есть возможность покупать оригинальные лекарства за рубежом и поставлять их в Россию. В бюджет закладываются одни суммы, но поскольку цены всегда меняются, как правило, в сторону повышения, то на момент закупки заложенных средств иногда не хватает для обеспечения пациентов необходимыми препаратами.
Еще одна проблема касается пациентов 19+. У пациентов, которые выходят из «Круга добра», имеется очень большая обеспокоенность, как они будут обеспечиваться лекарственными препаратами в дальнейшем. Какие-то регионы могут себе позволить нести финансовое бремя по обеспечению лекарственными препаратами таких пациентов, какие-то - не могут. У всех регионов разные возможности. Зачастую встает вопрос, кому помочь, а кому отказать. Это очень трудный выбор, и невозможно объяснить пациентам, почему в одной нозологии этому закупили препарат, а этому - нет. Иногда из-за этого возникает озлобленность людей. Ее оправдывает то, что речь идет о жизни их детей. Они бьются за жизнь, за хорошее качество жизни. Считаю, что этот вопрос должен решаться на федеральном уровне, может быть, необходимо создать какой-то фонд или выделять субсидии из российского бюджета.

- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с муковисцидозом? Замечаете ли прогресс с внедрением в систему здравоохранения цифровых технологий?

- Цифровые технологии, конечно, улучшают нашу жизнь. У родителей стало больше возможностей подать заявление, например, в «Круг добра» или записаться к врачу через сайт Госуслуг. Это, конечно, хорошо, но не всегда устраивает быстрота попадания к специалисту: нет возможности записаться в этом месяце, можно только через месяц или еще позже.
Кадровый дефицит, как был, так и остается. Нагрузка на врачей, которые ведут орфанные заболевания, очень велика. Врач не может разбираться во всех орфанных заболеваниях. В первичном звене - амбулаторном - врач не всегда готов вникать в тонкости того же муковисцидоза. То, что поликлиники модернизируются (их ремонтируют, закупают оборудование), безусловно, хорошо. Потому что происходит то, что когда-либо должно произойти. Но от кадрового дефицита никуда не деться.

- Какие проблемы, на Ваш взгляд, необходимо затронуть на XV Всероссийском конгрессе пациентов?

- Об этом я сказала чуть выше. Еще одна проблема - неонатальный скрининг. Очень хорошо, что сейчас его делают для выявления 36 заболеваний. Но, к сожалению, у муковисцидоза изменились сроки взятия крови на анализ: сейчас по новому приказу ее берут у новорожденного в первые сутки. Раньше же ее брали на третьи-четвертые сутки. И выяснилось, что перестали выявлять пациентов с муковисцидозом. Это настораживает врачебное сообщество, потому что раньше каждый год выявляли по 5-10 таких детей, а сейчас их нет. Они все равно появятся, но тогда, когда у них уже будут клинические проявления заболевания. Это очень плохо. Об этом много говорят врачи, а пациентское сообщество пока еще не понимает всей остроты проблемы.
Третья проблема. Благодаря современной таргетной терапии у пациентов улучшается качество жизни, и тогда с них снимают инвалидность. Но ведь они зависят от наличия у них инвалидности! Пациенту не дают инвалидность, так как у него улучшается качество жизни. Но ведь от наличия статуса инвалидности зависит выдача ему необходимых лекарств. Было бы хорошо, если бы лекарственные препараты давали по диагнозу, клиническому проявлению. Это могло бы избежать недопонимания. 👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

11 Nov, 06:46


Директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», член президиума ГАООРДИ Юлия Зайцева - о плюсах и минусах неонатального скрининга. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

10 Nov, 07:57


Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:

- Мнение, что проще всего отменить клинические рекомендации, чем решать вопросы увеличения объемов финансирования и улучшения материально-технического обеспечения системы здравоохранения, несправедливое по отношению к здоровью населения. Тем более, что мы видим политику государства, направленную на модернизацию системы здравоохранения, для чего выделяются значительные финансовые ресурсы, реализуются нацпроекты. И как раз клинические рекомендации могут позволить использовать выделяемые средства эффективно и рационально.

Если говорить грубо, то отмена клинреков приведет к тому, что одно и то же заболевание в одном регионе будут лечить с применением таргетной инновационной терапии, а в другом — с помощью йодовой сетки.

Таким образом, на наш взгляд, клинические рекомендации должны играть основополагающую роль в организации медицинской помощи и являться основой для разработки последующих нормативных документов — стандартов лечения, порядков оказания медпомощи, критериев качества. Надеемся, что государство не пойдет по пути наименьшего сопротивления, а выберет путь формирования четких ориентиров дальнейшего совершенствования системы здравоохранения и повышения доступа к медицинской помощи и обеспечения ее качества.

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2024/11/07112024-primochki-ot-minzdrava

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

10 Nov, 07:51


Пациенты обеспокоены тем, что клинические рекомендации, служащие эталоном оценки качества медицинской помощи, могут быть отменены. По их мнению, данное решение, если оно будет принято, может быть чревато серьезным ухудшением этого самого качества медпомощи.

👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

08 Nov, 11:04


Сопредседатель Всероссийского союза пациентов и член Совета по правам человека при Президенте России Ян Власов поздравил СПЧ с 20-летием работы:


- Совет по правам человека при Президенте РФ уже 20 лет играет важнейшую роль в защите прав пациентов и развитии здравоохранения нашей страны, выступая мощным инструментом для формирования и реализации государственной политики в данной сфере.

Благодаря активной позиции членов СПЧ и работе общественных наблюдательных комиссий происходит не только мониторинг соблюдения прав пациентов и разработка рекомендаций для государственных структур и медицинских учреждений, но и обеспечивается информирование граждан о правах и возможностях в области получения медицинской помощи. Это позволяет минимизировать риски дискриминации, а также гарантировать равный доступ к медицинским услугам для всех слоев населения. И это — ключ не только к улучшению здоровья конкретного человека, но и общественному благополучию.

Для меня, как для врача, особенно ценно, что Совет активно участвует в разработке стандартов качества медицинских услуг, создает площадку для обмена мнениями экспертов, привлекает представителей гражданского общества и пациентов к процессу принятия решений, что помогает создать более гуманные и ответственные системы здравоохранения. Поддерживая диалог между заинтересованными сторонами, совет способствует более эффективному реагированию на вызовы, стоящие перед здравоохранением, и укреплению прав пациентов.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

08 Nov, 08:01


- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Можете ли Вы выделить достижения, которыми ваша организация готова поделиться с коллегами?

- Этот год я бы назвала годом получения долгожданных результатов от трехлетней работы по выстраиванию взаимовыгодного межведомственного взаимодействия организаций здравоохранения и пациентского сообщества. Второго августа Министр здравоохранения Иркутской области Андрей Арсеньевич Модестов подписал распоряжение №2298-мр «Об организации оказания медицинской помощи взрослому населению по профилю «ревматология» в Иркутской области». Этот документ - результат многолетней совместной работы Уполномоченного по правам человека в Иркутской области Светланы Николаевны Семеновой и нашей Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях». Он утверждает регламент, перечень медицинских учреждений, имеющих лицензии на оказание помощи, требования к обследованию пациентов, регламентирует применение генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП), а также внедрение телемедицинских консультаций на базе Иркутской городской клинической больницы №1. Также хочется отметить организацию и проведение стратегической сессии, направленной на поиск причин и решений по сокращению количества случаев возврата документов из МСЭ в медицинскую организацию, которую мы проводили при участии представителей МСЭ, Министерства здравоохранения и представителей общественного совета при Главном Бюро МСЭ по Иркутской области.

- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией? Замечаете ли прогресс с внедрением в систему здравоохранения цифровых технологий?

- Решение вопроса кадрового дефицита - это не мгновенный процесс. Безусловно, в отдаленных территориях Иркутской области есть проблемы с посещением ревматолога. Но развитие телемедицинских технологий частично могло бы решить эту проблему. Мы надеемся, что этот процесс будет организован понятно для медицинских работников, и он будет направлен на повышение доступности врачебной помощи для пациентов нашей, такой большой, Иркутской области.

- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов, который начнет свою работу меньше чем через три недели?

- Я не жду каких-то кардинальных изменений. Для меня каждая дискуссия экспертов органов здравоохранения с пациентским сообществом - это уникальная возможность. Возможность посмотреть на свой регион, на наших пациентов, на себя с точки зрения: а что я могу сделать для того, чтобы права граждан Иркутской области на качественную и доступную медицинскую помощь не нарушались, и все возникающие проблемы решались быстро для пациентов.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

08 Nov, 07:59


Член правления Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях» и председатель Общественного совета при главном бюро МСЭ по Иркутской области Людмила Белоусова – о том, как внедрение в систему здравоохранения цифровых технологий может изменить жизнь пациента в лучшую сторону. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

06 Nov, 16:49


Врачей обяжут передавать врачебной комиссии сведения о часто болеющих пациентах в тех случаях, если за полгода им оформляли больничный четыре раза и больше. Такие изменения в порядок выдачи листков временной нетрудоспособности предложил внести Минздрав России.

"Практика, когда при превышении совокупного количества дней на больничном в течение года лечащий врач ставил вопрос о созыве врачебной комиссии по состоянию пациента, существовала и раньше, - сказал "Российской газете" сопредседатель Всероссийского союза пациентских организаций, врач-невролог, профессор Ян Власов. - И это правильно, потому что проблема касается нескольких участников процесса - и самого человека, здоровье которого, возможно, требует более пристального внимания, и медработников, оказывавших ему помощь, и работодателя, которому важно понимать, на какой трудовой ресурс он может рассчитывать".

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

06 Nov, 08:12


Какие меры помогут мотивировать россиян следить за своим состоянием и эффективно взаимодействовать с врачом, — обсудили участники IV конгресса «Право на здоровье» в рамках дискуссии «Внедрение парадигмы «пациент как партнер».

«Врач должен научиться видеть за данными исследований и формализованным диагнозом переживания человека, его потребности и ожидания. Зачастую его беспокойство, а в некоторых случаях и агрессию, которая выливается на медработника, снимает простое и понятное изложение медицинской информации. Если врач и пациент будут говорить на общем языке, то дальше они смогут идти вместе и решать общую проблему. Ведь от верного понимания сути болезни пациентом, приверженности к лечению и соблюдению рекомендаций во многом зависит эффективность лечения», — говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Юрий Жулёв.

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

04 Nov, 08:03


В этом году Союз пациентов сообщал о недостаточной доступности лекарств для пациентов с ССЗ со ссылкой на результаты опросов. Только треть льготников получали положенные бесплатные лекарства в полном объеме. О том, что они не смогли после выписки из стационара продолжить прием препаратов в связи с их недоступностью, сообщили 32% респондентов, 25,9% указали, что в выписке необходимого ЛС им отказал врач.

👉 По расчетам "Медвестника", за период с июля 2023 года по июнь 2024 года из общей суммы затрат на лекарства для ССЗ 82% — это средства пациентов. При этом с июля 2022—июня 2023 года по июль 2023—июнь 2024 года их доля выросла с 79,7 до 82,1%.

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

04 Nov, 08:02


Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил в Комитет Госдумы по охране здоровья письмо с просьбой предусмотреть в проекте федерального бюджета на 2025 год и плановый период 2026—2027 годов ко второму чтению дополнительное финансирование на лекарственное обеспечение пациентов с резистентной артериальной гипертензией в сочетании с хронической болезнью почек. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

01 Nov, 08:26


Уважаемые коллеги!

Всероссийский союз пациентов в преддверии Всероссийского конгресса пациентов провел опрос, чтобы оценить работу системы здравоохранения в Российской Федерации в 2024 году.

💪В нем приняли участие 3 465 пациентов и 154 некоммерческие организации!

Сбор информации по исследованию по конгрессу завершён.
Большое спасибо всем, кто заполнил анкеты!

🤝 Это очень важно для всех, так как исследование помогает нам сформулировать нашу позицию: результаты исследования лягут в основу работы XV Всероссийского конгресса пациентов 27 ноября – 1 декабря и будут представлены на пленарном заседании 29 ноября на сайте Конгресса https://vspru.ru/kongress/xv.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

30 Oct, 08:37


Представители ФМБА России приняли участие в IX Всероссийском конгрессе онкопациентов, в ходе которого эксперты, врачи и пациенты обсудили передовые научные достижения, лучший клинический опыт и перспективы появления онковакцин.

По словам заместителя председателя общественного совета при ФМБА России, сопредседателя Всероссийского союза пациентов Яна Власова, сегодня все больше онкологических заболеваний выявляется на ранней стадии, что положительно влияет на ход лечения, и у пациента появляется больше шансов справиться с болезнью. Однако необходимо усиливать борьбу с раком, и создание онковакцин может стать реальным прорывом в лечении опухолевых патологий.

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

29 Oct, 16:45


Всероссийский союз пациентов попросил Минздрав включить в программу бесплатного лекарственного обеспечения пациентов с резистентной артериальной гипертензией в сочетании с хронической болезнью почек. Для пациентов с резистентной артериальной гипертонией и ХБП существенно выше риски инвалидизации и смерти, говорится в письме ВСП. Из 16 млн человек с гипертонией в России 10% имеют резистентную форму. При этом более 300 000 пациентов с ХБП одновременно страдают от артериальной гипертонии, следует из письма.

В сентябре ВСП предупредил, что постановление правительства, разработанное Минфином, которое предоставляет преимущество производителям лекарств из России и стран Евразийского экономического союза на госзакупках, в нынешнем виде несет риски экономического и социального характера, писал РБК. ВСП отмечал, что оно может привести к дефициту препаратов и росту цен на них.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

28 Oct, 11:56


Дорогие друзья!

👌 Вот такой мотивирующий клип создали по итогам семинара-тренинга «НКО пациентов - ключевой ресурс формирования ответственного поведения людей с хроническими заболеваниями» @zakharmarina и другие его участники))).

🖐 Как сделать пациента более ответственным по отношению к своему здоровью, какова роль в этом процессе НКО, что организации уже делают, какие есть приемы и технологии, способствующие этому? Поиску ответов на эти вопросы и посвящен проект, который сейчас реализует ВСП при поддержке Фонда президентских грантов.

🤝 20 НКО из разных регионов нашей страны решились поучаствовать в эксперименте, апробировать приемы и технологии повышения ответственности у пациентов через очные формы работы НКО с пациентами.

ЭКСПЕРИМЕНТ ПРОДОЛЖАЕТСЯ! Приглашаем вас поучаствовать в нашем опросе и выбрать варианты ответа на вопрос, которые вас устраивают.👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

27 Oct, 07:01


Всероссийский союз пациентов приглашает пациентов и общественные организации пациентов УСПЕТЬ оценить работу системы здравоохранения в Российской Федерации в 2024 году. В настоящее время в исследовании приняли участие уже более 1400 пациентов и шестидесяти НКО пациентов - из состава Всероссийского союза пациентов и других.

Особенно активно приняли участие организации РРА «Надежда», Всероссийского общества гемофилии, ОООИБРС.

В понедельник будут подведены итоги опроса, поэтому просим всех принять участие, особенно некоммерческие организации.

Это очень важно для всех, так как исследование помогает нам сформулировать нашу позицию: результаты исследования лягут в основу работы XV Всероссийского конгресса пациентов 27 ноября – 1 декабря.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

26 Oct, 08:10


🤝 Уважаемые коллеги!

Всероссийский союз пациентов приглашает пациентов и общественные организации пациентов УСПЕТЬ оценить работу системы здравоохранения в Российской Федерации в 2024 году.

Просим граждан, получавших в 2024 году медицинскую помощь (для себя или детей), и некоммерческие общественные организации (НКО), представляющие интересы пациентов принять участие в опросе:

Анкета для пациента: https://ankt.cc/Ocptrc

Анкета для представителя НКО (заполняется 1 анкета от имени НКО): https://ankt.cc/8jMoFy

🙏 Просим распространить ссылки на исследование и пригласить в опрос НКО и пациентов России.

Улучшим систему здравоохранения вместе!

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

25 Oct, 11:52


«Мы видим, что к ожирению не приводят только неправильное питание или отсутствие физической активности. Есть еще много нерешенных вопросов, которые влияют на изменение физического состояния целого населения, то есть это не просто проблема одного человека, это проблема системы и ее разбалансированности», — сказал Член Совета правам человека при Президенте РФ, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов в рамках IV экспертного форума по ожирению, метаболизму и продолжительности жизни. Он отметил, что приходится прикладывать немало усилий, чтобы доказать необходимость мультидисциплинарного подхода в лечении этого заболевания.

«Нашей основной ценностью является гражданин, и мы должны понимать, каким мы видим россиянина через 10-20 лет, и подчинить этой задаче работу целых ведомств. Важно создать единый концепт, каков он должен быть идеологически и физически, — отмечает Власов. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/meta4/2024/10/23102024-ian-vlasov

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

25 Oct, 08:57


Всероссийский союз пациентов попросит Минздрав разъяснить принципы отбора препаратов в Перечень ЖНВЛП. Отказ от включения в список ряда лекарственных средств может привести к преждевременной смерти более 1,1 тыс. человек и повлечет дополнительные расходы системы здравоохранения, указали в организации.

Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв направит в Минздрав письмо с просьбой разъяснить критерии, которыми руководствовалась Комиссия по формированию Перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), не включив в него современные лекарственные средства для лечения ряда состояний .

ВСП обращает внимание на неоднозначность и непрозрачность подходов к принятию решений комиссией. В частности, не понятны критерии голосования ее членов, оценивающих лекарственные препараты, не имеющие других терапевтических альтернатив и применяемые для лечения жизнеугрожающих заболеваний, говорится в письме. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2024/10/23102024-soiuz-patsientov

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

24 Oct, 08:16


Дорогие коллеги!

Приглашаю вас принять участие в круглом столе «Борьба с сахарным диабетом в СКФО России: обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и расходными материалами», который пройдет 25 октября 2024 года во Владикавказе.

Сахарный диабет – серьезный вызов для системы здравоохранения, и особенно остро он стоит в регионах Северо-Кавказского федерального округа. На мероприятии мы обсудим актуальные вопросы доступности лекарств, инновационных медицинских изделий и расходных материалов для пациентов, а также лучшие практики в области профилактики и лечения диабета.

Круглый стол объединит представителей республик Северного Кавказа. Вместе с ведущими экспертами здравоохранения Республик Дагестан, Кабардино-Балкария, Северная Осетия и Чеченской Республики мы обсудим доступность лекарственных препаратов и медицинских изделий для больных сахарным диабетом, обменяемся лучшими практиками в лечении и профилактике этого заболевания.

Присоединяйтесь к нам пожалуйста и следите за прямой трансляцией. Ознакомиться с программой мероприятия вы можете здесь.

Буду рад видеть вас среди участников и надеюсь на продуктивное обсуждение этих важных тем. Присоединяйтесь, вместе мы сможем добиться значимых результатов!

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

23 Oct, 18:30


Минздрав РФ разработал проект правил организации обеспечения лекарственными средствами пациентов с орфанными заболеваниями после трансплантации органов и (или) тканей.

Коррективы детализируют процедуру сбора заявок минздравов субъектов на обеспечение препаратами пациентов, включенных в региональный сегмент профильного федерального регистра. Кроме того, документ устанавливает возможность представления заявок и закупку препаратов при наличии сложившейся экономии.

Согласно проекту документа, Минздрав будет информировать региональные министерства о возможности без согласования представлять предварительные заявки в Федеральный центр планирования и организации лекобеспечения граждан на поставку лекарств не позднее 15 апреля текущего года (в утвержденной версии правил – не позднее 1 ноября для уже согласованных заявок).

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

22 Oct, 14:20


🤝 Уважаемые коллеги!

Всероссийский союз пациентов приглашает пациентов и общественные организации пациентов оценить работу системы здравоохранения в Российской Федерации в 2024 году.

Результаты исследования лягут в основу работы XV Всероссийского конгресса пациентов 27 ноября – 1 декабря.

Результаты оценки будут представлены федеральным органам власти, экспертам, СМИ и широкой общественности. На их основании будут проведены дискуссии и подготовлены предложения ВСП по улучшению работы системы здравоохранения в нашей стране.

Просим граждан, получавших в 2024 году медицинскую помощь (для себя или детей), и некоммерческие общественные организации (НКО), представляющие интересы пациентов принять участие в опросе:

Анкета для пациента: https://ankt.cc/Ocptrc

Анкета для представителя НКО (заполняется 1 анкета от имени НКО):
https://ankt.cc/8jMoFy

🙏 Просим распространить ссылки на исследование и пригласить в опрос НКО и пациентов России.

Улучшим систему здравоохранения вместе!

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

22 Oct, 11:46


Больше половины опрошенных в августе «Медвестником» респондентов выступают за запрет для иностранцев работать в медучреждениях. Сопредседатель ВСП Ян Власов считает, что одна из причин такого отношения к приезжим медикам в том, что, несмотря на признание их дипломов, «реального клинического мышления у них нет». По его словам, «проседает» образовательная часть, к тому же врачи-мигранты чаще едут в Россию не лечить и изучать сложные клинические случаи, а зарабатывать деньги. А недовольство российских врачей иностранными коллегами часто основывается на разнице подходов к лечению пациентов.

По его словам, система «входного» контроля может быть: на уровне миграционной службы нужно определять в том числе степень владения языком, на уровне Росздравнадзора — верифицировать диплом об образовании и по-настоящему проверять соответствие приехавшего доктора врачебной квалификации.

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

21 Oct, 15:25


Приглашаем онкопациентов, их близких, а также всех, кому не безразлична тема помощи людям с онкологическим диагнозом. Участие бесплатное.

Регистрация обязательна
https://www.russcpa.ru/congress/2024/register/

Программа
https://www.russcpa.ru/congress/2024/

Трансляция
https://vk.com/video/playlist/-131143144_73

Ведущие российские эксперты расскажут о передовых научных достижениях и лучшем клиническом опыте, современных технологиях диагностики и лечения, сопроводительной терапии и реабилитации.

Место проведения: Общественная палата Российской Федерации
г. Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1.

Организаторы: ВООПП «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй» и Общественная палата РФ.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

18 Oct, 14:20


Презентация нового социального проекта «Дыши легко», рассказывающего о хронической обструктивной болезни легких (ХОБЛ) и астме, состоялась 16 октября 2024 года в Москве на XXXIV Национальном конгрессе по болезням органов дыхания.

На платформе «Дыши легко» собраны:

актуальные просветительские материалы о ХОБЛ и астме;
рекомендации по проведению дыхательной гимнастики;
инструменты контроля и управления состоянием здоровья.

В декабре прошлого года Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился к Минздраву РФ с предложением включить ХОБЛ в перечень социально значимых заболеваний. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/kommunikatsii/news/2024/10/17102024-v-rossii

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

17 Oct, 12:51


Начиная с 2021 года возможности лечения орфанных пациентов в России значительно расширились — благодаря фонду «Круг добра» детям до 19 лет доступны дорогостоящие инновационные лекарства. Улучшилось и качество диагностики. Детей с орфанными диагнозами становится больше.

Однако вопрос легитимной преемственности их лечения при переводе во «взрослую сеть» остается нерешенным. Сегодня в законодательстве отсутствуют специальные механизмы финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниям, получавшими помощь за счет «Круга добра», по достижении ими возраста 19 лет. Пациенты могут быть обеспечены только при наличии 1 или 2 групп инвалидности, которые зачастую сложно получить, если благодаря лечению пациент остался сохранным. Пациентское сообщество уже не первый год обсуждает с властью необходимость отказаться от привязки к статусу инвалида.

👉 В 2024 году только на лекарственное обеспечение «выпускников» Фонда потребуется дополнительно порядка 5 млрд. руб. Организация их лекарственного обеспечения — это не только поиск финансирования (необходимые средства большинство регионов изыскивают), но и необходимость законодательного закрепления права на лекарственное обеспечение у указанной группы «редких» больных. Регионы смогут претендовать на финансовую поддержку федерального уровня только при закреплении за ними обязательств по обеспечению взрослых с орфанными заболеваниями.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил, что в части взрослых пациентов с орфанными заболеваниями назрел кризис принятия решения: «Ситуация будет развиваться в геометрической прогрессии, поэтому сегодня требуется политическая воля для восстановления прав выпускников фонда «Круг добра». Пациенты, выходящие во взрослую сеть, не должны добиваться жизнеспасающей терапии через суд. Необходимость такой терапии учтена в клинических рекомендациях, приняты и должны соблюдаться». Подробнее на сайте ВСП

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

17 Oct, 12:49


Проблема с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с орфанными заболеваниями становится все острее. После выхода из-под опеки Фонда «Круг добра» лечением человека должен заниматься регион, в котором он проживает, но далеко не все субъекты могут позволить себе затраты на дорогостоящие инновационные препараты. О том, какие решения нужно предпринять для поддержки качества жизни орфанных пациентов, эксперты V форума пациент-ориентированных инноваций обсудили в рамках сессии «Лекарственное обеспечение – пути повышения доступности инновационной терапии». 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

16 Oct, 07:37


Всероссийский союз пациентов попросил Минздрав и Федеральным фондом ОМС проработать вопросы гармонизации процесса расширения перечня ЖНВЛП и оперативного включения препаратов из него в программу госгарантий.

«Сейчас отсутствует преемственность в процессах расширения перечня Жизненно необходимых и важнейших препаратов и включения таких лекарств в программу госгарантий на следующий год», — говорится в обращении пациентов в Минздрав.
— В последние годы сделан огромный рывок для обеспечения больных инновационными высокоэффективными препаратами, — сказал «Известиям» сопредседатель ВСП Ян Власов. — Для некоторых групп пациентов такие лекарства — практически единственная возможная опция лечения. Важно сохранять ее доступность.

По его словам, аналоги таких лекарств могут быть менее эффективны для пациентов или совсем не подходить им. Письмо в Минздрав опубликовано на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2024/10/obrashchenie-v-minzdrav-rossii-o-vkliuchenii-gibp-v-oms

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

15 Oct, 12:39


В своем докладе главный внештатный специалист по инфекционным болезням Минздрава России Владимир Чуланов представил последние данные по заболеваемости: с 1 января 2024 года выявлено более 700 000 случаев заражения COVID-19, почти 90 000 человек были госпитализированы, для 2 000 пациентов болезнь закончилась летальным исходом.

По словам Владимира Чуланова, для уязвимых категорий пациентов на иммуносупрессивной терапии вакцинации может быть недостаточно, поскольку при ослабленном иммунитете она не всегда создает достаточный защитный потенциал. Выходом может стать пассивная иммунизация моноклональными антителами (мАТ). «В этом случае в организм пациента вводятся уже готовые антитела, что служит дополнительным способом защиты от вируса. Мы ожидаем, что подобные новые препараты мАТ для защиты уязвимых групп появятся в ближайшее время», — сказал он.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил, что важно продолжать осуществление мониторинга заболеваемости коронавирусом, а также регулярно обновлять действие методических рекомендаций «Профилактика, диагностика и лечение новой коронавирусной инфекции» для оперативного реагирования на появления новых штаммов вируса, предоставления врачам актуальной информации о новых лекарственных препаратах, рекомендаций по лечению и профилактике. «В период пандемии для оперативного реагирования на эпидемиологические угрозы Минздрав разработал ускоренные механизмы обеспечения пациентов препаратами для борьбы с COVID-19, в частности, механизм ускоренной регистрации препаратов в рамках постановления Правительства №441, что стало действенной мерой в борьбе с инфекций. Продление его действия повысит доступность инновационной профилактической терапии, что будет способствовать предотвращению роста инфекционных заболеваний в целом», — считает Власов.

👉 Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/forum/inno5/2024/10/03102024-eksperty

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

15 Oct, 12:37


Коронавирусная инфекция по-прежнему оставляет серьезные последствия для группы пациентов, имеющих по разным причинам ослабленный иммунитет. Только в течение 2024 года было выявлено более 700 000 случаев заражения, почти 2 000 из них закончились летальным исходом. О том, почему COVID-19 продолжает уносить немалое количество жизней, и можно ли сегодня профилактировать заболевание, эксперты обсудили дискуссии, прошедшей в рамках V форума пациент-ориентированных инноваций. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

14 Oct, 15:23


Накануне открытия в Общественной палате РФ фотовыставки в поддержку добровольного донорства крови, фонд обратился к своим партнерам из фармкомпаний с просьбой прокомментировать актуальную ситуацию с наличием плазмы крови для производства лекарственных препаратов

🤝 Президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе: «Фотопроект «Одной крови» напоминает о важности добровольного донорства крови. Для наших подопечных препарат иммуноглобулин (производится из компонента крови) – это лекарство первой и постоянной жизненной необходимости. Задача проекта – не только показать общественную значимость донорства, но и привлечь внимание ответственных ведомств к вопросам организации полного цикла производства препаратов крови в нашей стране. И, конечно, публично поблагодарить людей, которые жертвуют частичку себя ради тех, кому нужна помощь». Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/news/2024/10/11102024-fond

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

11 Oct, 16:07


За год продажи лекарств на основе семаглутида, известного под брендом «Оземпик», выросли в разы. Это произошло за счет появления аналогов препарата, которые россияне используют не по назначению — не от диабета, а для похудения

«Появившиеся сейчас российские аналоги стоят значительно дешевле оригинального препарата, что объясняет повышенный интерес со стороны потребителей, говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. Он отмечает, что при лечении сахарного диабета семаглутид «очень хорош» — он один из немногих среди соответствующих лекарств прошел клинические исследования на эффективность при борьбе с сердечно-сосудистыми и сопутствующими заболеваниями.

Проблема, по словам Власова, заключается в том, что, поскольку «Оземпик» и его аналоги обрели популярность в качестве средства для борьбы с лишним весом, потребители используют препарат без назначения врача. Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2024/10/10102024-prodazhi

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

10 Oct, 09:45


С 2024 года базовая программа обязательного медицинского страхования в России включает консультации медицинских психологов. Однако пока к ним могут обратиться ограниченные группы пациентов: состоящие на диспансерном учете, ветераны боевых действий и женщины в период беременности и в послеродовой период, — замечает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

— Пандемия и геополитическая ситуация поставили психологическую помощь в один ряд по востребованности с медицинской, — говорит собеседник «Известий». — Однако ситуация сегодня выглядит критической, и очевидно, что запрос населения на профессиональную психологическую помощь не закрыт.

Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Ирина Мясникова ссылается на приказ Минздрава от 14 октября 2022 года № 668н, согласно которому кабинеты психологического консультирования должны быть в каждом медицинском учреждении, причем для всех пациентов.

— Но понятно, что такие кабинеты работают далеко не везде, а значит, сложно говорить о должном качестве и доступности психологической помощи, — сказала она «Известиям». — Еще сложнее приходится пациентам с орфанными заболеваниями и их семьям. 2% населения в мире страдают редкими заболеваниями, и это довольно большое количество людей, которые не получают специализированную психологическую помощь.

Ирина Мясникова добавляет, что специалисты-психологи должны быть в каждой медико-генетической консультации, однако в регионах их не хватает.

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

10 Oct, 09:43


С 7 по 13 октября проходит Неделя сохранения психического здоровья, а 10 октября — Всемирный день психического здоровья. Тема в последние годы неизменно актуальна: в июне 2022 года ВОЗ обнародовала обзор состояния психического здоровья в мире, согласно которому около 1 млрд человек страдают подобного рода расстройствами. При этом, как утверждалось, до пандемии недорогая и качественная психиатрическая помощь была доступна ограниченному числу пациентов — 71% людей с психотическими расстройствами оставались без лечения. А на охрану психического здоровья государства не выделяют достаточно средств, заявляли в ВОЗ. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

08 Oct, 16:42


Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов в рамках круглого стола по решению проблемы ожирения в России, состоявшегося на международном форуме «Биотехмед», предложил включить заболевание в перечень социально-значимых, обновить клинические рекомендации по профилю «ожирение», а также расширить целевые показатели нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь» данными, характеризующими распространенность заболевания среди россиян.

Участники круглого стола «Национальный подход к решению глобальной проблемы ожирения», среди которых представители федеральных органов государственной власти, Совета Федерации РФ, медицинские эксперты, представители исследовательских и общественных организаций, рассмотрели вопросы, связанные с проблемой ожирения, и обсудили возможности современной медицины для лечения и контроля этого заболевания.

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

07 Oct, 09:06


Всероссийский союз пациентов рекомендовал Минздраву рассмотреть возможность создания службы контроля острых и хронических болевых синдромов с единым научно-методическим центром и собственным коечным фондом, организовать всероссийский регистр таких пациентов, предусмотреть преференции и льготы для аптек, которые выполнят социальную функцию, погрузить информацию о назначенных препаратах и льготном лекарственном обеспечении в ЕГАИС «Госуслуги» и обеспечить возможность их реализации через QR-код.

С такими инициативами выступил сопредседатель ВСП Ян Власов на V Форуме пациент-ориентированных инноваций 3 октября. Несмотря на некоторые послабления в этой сфере в последние годы, у врачебного сообщества сложилось крайне негативное отношение к обезболивающим препаратам, отметил он.

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

07 Oct, 06:20


Москва готовится принять одно из ключевых событий в сфере здравоохранения этой осени – Всероссийский форум для людей с ревматическими заболеваниями «Жизнь с артритом: путь к поддержке и знаниям», который состоится 12-13 октября 2024 года. Форум приурочен ко Всемирному дню борьбы с артритом и станет платформой для обмена опытом, получения актуальных знаний и оказания поддержки тем, кто страдает ревматическими заболеваниями.

Организатором мероприятия выступает Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», которая 5 октября 2024 года отметила своё 12-летие.

Форум пройдет в Москве, в здании ГБУ «Московский дом общественных организаций» (Москва, ул. Коровий Вал, 3 стр. 5; 12:00 – начало регистрации).

Участие возможно как очно, так и в онлайн-формате. Регистрация: https://bbehtereva.timepad.ru/event/3059518/

Подробнее на сайте ВСП.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

05 Oct, 07:08


12 октября 2024 года в Москве состоится Х Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии.

Мероприятие, которое впервые состоялось ровно 30 лет назад и с тех пор проводится каждые три года, в этом году соберет лучших врачей-гематологов, ученых и специалистов в области наследственных коагулопатий со всей России, а также стран СНГ.

Присоединяйтесь!

Событие станет площадкой для обмена знаниями и разработки новых подходов в лечении наследственных коагулопатий.
👉 Более подробную информацию о программе мероприятия, регистрации вы можете найти на сайте конференции https://conf.hemophilia.ru/x/

Присоединяйтесь!

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

03 Oct, 17:38


Триада смерти, половина триллиона рублей на больничные листы и наглядная иллюстрация на никотиносодержащей продукции – эксперты обсудили проблему ХОБЛ на стратегической сессии Форума пациент-ориентированных инноваций.

3 октября 2024 года в рамках стратегической сессии «Пациент-ориентированное здравоохранение и доступность лекарств по федеральным и региональным программам» Форума инноваций Всероссийского союза пациентов эксперты обсудили вопросы необходимости разработки комплекса мер по борьбе хронической обструктивной болезнью легких.

Главный внештатный специалист Сергей Авдеев отметил в докладе, что реальную и все возрастающую угрозу сохранению здоровья и трудоспособности работников в настоящее время представляют болезни органов дыхания, являющиеся глобальной медико-социальной и экономической проблемой. Хроническая обструктивная болезнь лёгких (ХОБЛ) занимает лидирующие позиции среди причин смерти (3-е место) и причин инвалидности (5-е место) во всем мире и является де-факто социально значимым заболеванием. «2% всех взрослых людей в мире имеют ХОБЛ», – заявил Сергей Авдеев в своем докладе. А смертность от ХОБЛ идет наравне с сердечно-сосудистыми и онкологическими заболеваниями – «триада смерти», как выразился сопредседатель ВСП Ян Власов.


Эксперты отметили огромные экономические потери, которые несет государства в связи с ХОБЛ: 400 миллиардов рублей в год или 0,3 ВВП – такие цифры привел ГВС по пульмонологии опираясь на исследование «Прогноз социально экономического бремени ХОБЛ в России».


Сохранение здоровья трудоспособного населения – ключевая и важнейшая цель национальной политики, как отметил Ян Власов. К сожалению, пациенты с ХОБЛ приобретают право на получение льготных лекарственных препаратов только при получении статуса инвалида, когда возвращение к нормальной профессиональной активности редко представляется возможным.


Эксперты обсудили, что для сохранения трудового потенциала, обеспечения профессионального долголетия работников важно внедрять системные меры: необходимо разработать и внедрить комплекс мер по борьбе с ХОБЛ, включая систему выявления и профилактики ХОБЛ, развитие системы оказания медицинской помощи и льготного лек обеспечения, диспансерного наблюдения.

Ян Власов подчеркнул, что пациентское сообщество также выступает за необходимость создания рабочей группы Минздрава России и Федеральных органов исполнительной власти для разработки и реализации комплекса мер по борьбе с хронической обструктивной болезнью легких.

👉 И в заключении эксперты отметили, что важно создание среды, поддерживающей здоровый образ жизни для формирования приверженности и борьбы с курением. Ян Власов обратил внимание, что в ответном письме на резолюцию конгресса ВСП от 26 июля 2024 года Минздрав России уведомлял, что в рамках ФП «Формирование системы мотивации граждан к ведению здорового образа жизни в рамках нацпроекта «демография» проводятся информационные кампании, направленные на снижение употребления алкоголя и табака.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

03 Oct, 11:18


«Публичная комиссия по включению/исключению препаратов из федеральных перечней работает 10 лет и уже подвергалась критике со стороны Народного фронта. На какое-то время ситуация улучшилась. По инициативе Народного фронта были внесены поправки в процедуру проведения. Но заседания комиссии, состоявшиеся 23–29 августа 2024 года, после полуторагодичного перерыва в ее работе, показали, что отдельных поправок недостаточно. Требуется кардинальный пересмотр деятельности», - прокомментировал Валерий Алексеев.

Бюро расследований Народного фронта выявило, что прямая экономия на закупках препаратов, которым было отказано в попадании в перечни, могла бы составить несколько миллиардов рублей.

«Этичность проведения комиссии также под вопросом: члены комиссии, обсуждая вопросы, которые касаются жизни и смерти тысяч людей, общаются по телефону, отвлекаются, часть комиссии присутствует формально и ни разу не озвучили свою позицию. А один из выступавших на комиссии, по приглашению Минздрава РФ специалистов, поставил под сомнение вопрос о необходимости включения препарата, который продлевает на несколько лет жизнь пациентов. Каждый дополнительный год жизни – это дополнительные затраты государства, которые оценил первоначально в 20-30 миллиардов рублей. Правда, после замечания других членов комиссии о том, что его расчёты надо делить на десять, отказался от своих слов и признал ошибку. Важно отметить, что предлагался препарат не только эффективнее, но и дешевле текущих аналогов. В итоге, большинство проголосовало против препарата», - заявил Валерий Алексеев.

По итогам заседания комиссии, одобрение получили 6 отечественных и 16 зарубежных препаратов. Однако при этом 6-ти отечественным препаратам, по которым были заявлены планы частичной локализации, было отказано во включении в перечни. Также отказ получили 2 отечественные компании. А компании БИОКАД в начале 2024 года пришлось публично подать в суд на Минздрав РФ для принуждения к включению в перечни препаратов, уже рассмотренных комиссией.

«Площадка комиссии превратилась в несистемные торги с производителями лекарств по цене, куда зачем-то приглашают читать лекции ведущих врачей и академиков. Мы предлагаем кардинально реформировать ее работу, разделив на два этапа. На первом этапе – ведущие врачи по направлениям должны сказать нужен ли им этот препарат, а экономисты, с учетом информации от врачей об особенностях применения, должны оценить сколько будет стоить его включение в перечни. На втором этапе – под руководством ФАС России или Минпромторга, совместно с Минздравом и Фондом ОМС – договорится о цене на понятной основе с четкими правилами проведения такой процедуры», - подчеркнул Валерий Алексеев.

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

03 Oct, 11:16


Народный фронт предлагает радикально реформировать работу комиссии Минздрава по формированию федеральных перечней лекарств

Народный фронт выражает серьезную обеспокоенность по поводу неэффективности и непрозрачности работы комиссии Министерства здравоохранения по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения. Данный орган, призванный обеспечить доступность инновационных лекарств для граждан – принимает решения, противоречащие ее целям, и должен быть радикально реформирован. Об этом заявил Валерий Алексеев, руководитель Бюро расследований Народного фронта, на V Форуме пациент-ориентированных инноваций, который прошел 3 октября в Москве. 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

03 Oct, 10:29


Михаил Мурашко, министр здравоохранения РФ: "Сохранение населения и укрепление здоровья наших граждан является одним из национальных приоритетов развития Российской Федерации, которые определены Президентом РФ. Увеличение ожидаемой продолжительности жизни невозможно без внедрения в здравоохранении новых медицинских технологий и инновационных медицинских продуктов. Задачей национальных проектов, формируемых на будущие периоды, в том числе, «Новые технологии здоровьесбережения», направлено на реализацию именно тех инновационных решений, станет объединение и координация всех передовых исследований и разработок в медицине, внедрение новых медицинских технологий, помощь в проведении клинических исследований и испытаний с последующей регистрацией и выводом на рынок перспективных лекарственных препаратов и медицинских изделий. В том числе, планируются работы в сфере регенеративной медицины и тканевой инженерии. Важно, что медработники могли как можно быстрее применять новые достижения на практике, а пациенты, соответственно, получать медицинскую помощь. При этом, продукты и технологии должны быть безопасны. За последние несколько лет в нашей стране созданы по-настоящему глобальные проекты и прорывные технологии, оригинальные лекарственные препараты, инновационные медицинские изделия, новые продукты по клеточным технологиям и многое другое. За 5 лет предполагается увеличить долю отечественного производства в сфере жизненно-необходимых и важнейших лекарственных препаратов, в том числе, увеличение доли медизделий, произведенных в РФ и используемых непосредственно в медицинских организациях. Это сформирует технологический суверенитет в области фармацевтической и медицинской промышленности.

Взаимодействие в рамках форума пациент-ориентированных инноваций пациентского и врачебного сообществ с органами власти, обсуждение актуальных вопросов, связанных с доступностью инноваций в сфере здравоохранения, мировых практик, направленных на повышение доступности передовых медицинских технологий, формирует общий вектор развития системы здравоохранения и способствует продвижению пациент-ориентированного подхода.

Нам очень важно, чтобы все здравоохранение работало в интересах наших граждан. Желаю вам продуктивной работы, успешного обмена профессиональным опытом и научными знаниями!".

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

03 Oct, 10:27


Обращение министра здравоохранения Российской Федерации Михаила Мурашко к участникам V форума пациент-ориентированных инноваций 👇👇👇

Всероссийский союз пациентов (ВСП)

02 Oct, 16:51


Мероприятие состоится 3 октября 2024 в гибридном формате. Начало пленарной дискуссии — в 11.00, экспертные сессии стартуют в 13.40

Инновации в здравоохранении внедряются ускоренными темпами, открывая новые возможности и для врачей, и для пациентов. В рамках пленарной дискуссии и тематических сессий ведущие эксперты сферы здравоохранения обсудят, как внедрение инноваций влияет на доступность медицинской помощи для пациентов, какие изменения экосистемы цифровых услуг в медицине ожидать в будущем для формирования «бесшовного» пути человека в системе здравоохранения на протяжении всей жизни.

Присоединиться к просмотру можно онлайн. Больше информации — на сайте https://forum-vsp.ru/inno5/