Всероссийское общество гемофилии

@hemophilia_russia

Официальный канал Всероссийского общества гемофилии

Сайт общества гемофилия.орг

Горячая линия 8-800-550-4921 по будням с 10 до 16ч (время московское)

Сайт о заболевании: https://hemafactor.ru

Всероссийское общество гемофилии (Russian)

Добро пожаловать на официальный канал Всероссийского общества гемофилии! Здесь вы найдете самую актуальную информацию о гемофилии, ее лечении и поддержке. Общество занимается консультированием пациентов, проведением мероприятий и обучающих семинаров по проблемам гемофилии.

Посетив наш сайт https://hemophilia.ru/, вы сможете узнать о всех услугах, которые предоставляет общество, а также прочитать последние новости и научные исследования в области гемофилии. Для более подробной информации о самом заболевании вы можете посетить сайт https://hemafactor.ru.

Присоединяйтесь к нашему каналу, чтобы быть в курсе всех событий и быть частью сообщества, которое борется за улучшение качества жизни пациентов с гемофилией!

Всероссийское общество гемофилии

20 Nov, 15:02

20 ноября мы отмечаем два праздника - Всемирный день ребёнка и День педиатра

Педиатры первые, к кому обращаются родители в трудные моменты, когда болеет ребенок. Важны как профессиональные знания, так и чуткость и доброта врачей - эти качества не только помогают малышам выздоравливать, но и дарят родителям уверенность и спокойствие.

Мы искренне поздравляем детских врачей и выражаем глубокую благодарность за самоотверженный труд и заботу о наших детях.

С уважением и признательностью,
родители Всероссийского общества гемофилии

529

Всероссийское общество гемофилии

19 Nov, 09:26

Школа гемофилии в Туле 23 ноября 2024

Впервые на Школе в Туле!!!
Мы рады приветствовать наших дорогих и почетных гостей региона. Тематики, которые мы затронем, фактически касаются каждого, кто решил проблему гемофилии и теперь задается вопросом "Как жить дальше?!"
Да, действительно, в настоящее время мы многое знаем о факторах свертывания крови и имеем гораздо большие возможности в движении, общении, работе и творчестве. Но с возрастом нас настигают и другие, не чуждые обычному человеку проблемы со здоровьем.Рассмотрим вопросы диагностики, лечения, профилактики и реабилитации.

В субботу на семинаре мы поднимем много задач, которые, как говорит один доктор, нужно просто решить и больше не возвращаться к ним!

Событие состоится 23 ноября 2024г по адресу:
г.Тула, ул.Советская, д.3
AZIMUT Сити Отель Тула

С программой можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

722

Всероссийское общество гемофилии

15 Nov, 10:24

◆ Зозуля Надежда Ивановна, д.м.н., зав. клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России

💬 «Генная терапия гемофилии В: промежуточные результаты клинического исследования ANB-002-1/SAFRAN фазы I-II демонстрируют высокую эффективность и безопасность. Клиническая разработка препарата ANB-002 продолжается, планируется донабор 6 участников в исследования фазы I-II, а также начало фазы III.

Приглашаем всех скооперироваться и присоединиться к нашей команде, чтобы подарить пациентам с гемофилией B, страдающим от самой тяжелой формы заболевания с активностью фактора IX 2% и менее, уникальную возможность освобождения от изнурительной пожизненной заместительной факторной терапии»

896

Всероссийское общество гемофилии

15 Nov, 09:20

Сегодня 15 ноября 2024 на медконференции по редким гематологическим заболеваниям впервые будет представлен долгожданный доклад на тему: «Генная терапия гемофилии В: промежуточные результаты КИ I-II фазы ANB-002-1/SAFRAN

Выступит с докладом Зозуля Надежда Ивановна, д.м.н., заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России

Конференция проводится для врачей. Возможен онлайн формат участия. https://naerez.ru/onkoconf#rec808381563

968

Всероссийское общество гемофилии

13 Nov, 14:41

Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Екатеринбурге 7 декабря 2024 по адресу ул. Розы Люксембург, д. 49, отель Онегин, конференц-зал «Ассамблея», 8 этаж.

Начало семинара в 11.00 часов. Приглашаются взрослые и родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда Екатеринбурга и области.

Справки по тел.: 8-912-284-33-33 - Рифат Равильевич Зайнутдинов, Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

1,226

Всероссийское общество гемофилии

10 Nov, 08:03

Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:

- Мнение, что проще всего отменить клинические рекомендации, чем решать вопросы увеличения объемов финансирования и улучшения материально-технического обеспечения системы здравоохранения, несправедливое по отношению к здоровью населения. Тем более, что мы видим политику государства, направленную на модернизацию системы здравоохранения, для чего выделяются значительные финансовые ресурсы, реализуются нацпроекты. И как раз клинические рекомендации могут позволить использовать выделяемые средства эффективно и рационально.

☝ Если говорить грубо, то отмена клинреков приведет к тому, что одно и то же заболевание в одном регионе будут лечить с применением таргетной инновационной терапии, а в другом — с помощью йодовой сетки.

✍ Таким образом, на наш взгляд, клинические рекомендации должны играть основополагающую роль в организации медицинской помощи и являться основой для разработки последующих нормативных документов — стандартов лечения, порядков оказания медпомощи, критериев качества. Надеемся, что государство не пойдет по пути наименьшего сопротивления, а выберет путь формирования четких ориентиров дальнейшего совершенствования системы здравоохранения и повышения доступа к медицинской помощи и обеспечения ее качества.

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2024/11/07112024-primochki-ot-minzdrava

1,168

Всероссийское общество гемофилии

08 Nov, 12:25

Текст статьи по ссылке

#СпасибоДонорам

1,067

Всероссийское общество гемофилии

06 Nov, 20:29

23 ноября 2024 г. в детской клинике ПЛЮС по адресу: г.Ростов-на-Дону, просп. 40-летия Победы, 162 для пациентов с гемофилией, их родителей, а также других родственников, помогающих вводить лекарственные препараты, будем проводить обучение по внутривенным и подкожным инъекциям.

Организатор - Ростовская региональная организация Всероссийского общества гемофилии.

Время занятия с 16.00 до 18.00 часов.

Опытные медсестры расскажут все нюансы при проведении инъекции, а так же покажут на муляже технику правильного введения. И абсолютно у каждого будет возможность самому потренироваться на муляже.

Данное обучение планируется проводить на регулярной основе, анонсируя о дате и времени в региональном чате. Приглашаем!
Подробнее на сайте гемофилия.орг

1,556

Всероссийское общество гемофилии

05 Nov, 14:03

Центр развития здравоохранения Московской школы управления Сколково запустил независимый проект по изучению потребностей пациентов в современных одноразовых медицинских изделиях и доступности этих изделий в России, а также возможностей достижения технологической независимости в этом сегменте.

✏️ Просим вас принять участие в опросе:
https://forms.yandex.ru/cloud/671e1a6b068ff017ab470aa8/

Время заполнения не более 2х минут

2,076

Всероссийское общество гемофилии

03 Nov, 09:51

Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Пензе 9 ноября 2024 по адресу проспект Строителей д. 39В - отель Азимут Пенза, конференц-зал.

Начало семинара в 10.00 часов.

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

1,524

Всероссийское общество гемофилии

30 Oct, 12:50

📣 Вниманию пациентов с гемофилией В:

⌛ продолжается набор пациентов старше 18 лет на клиническое исследование препарата генной терапии для лечения гемофилии В, которое проводится в России.

🔗Подробная информация о клиническом исследовании размещена по ссылке https://ct.biocad.ru/nozology/anb-002-1safran

Если у вас останутся вопросы или вы захотите участвовать в клинических исследованиях генотерапевтического лекарственного препарата ANB-002 для терапии гемофилии B вы можете:
🤙 позвонить на Горячую линию BIOCAD 8-800-511-00-37 / +7 981 698-20-50
или
👨‍💻 «задать вопрос специалисту» на сайте https://ct.biocad.ru/nozology/anb-002-1safran

2,029

Всероссийское общество гемофилии

30 Oct, 07:03

Генетическая диагностика. Издание для пациентов

Издание ориентировано на взрослых пациентов с установленным диагнозом «гемофилия А» или «гемофилия B» и их родственников, а также на родителей детей с этими диагнозами.

В этой брошюре вы узнаете о важности проведения генетической диагностики, методах тестирования и вариантах, которые могут помочь вам и вашим близким жить здоровой и полноценной жизнью.

Ознакомиться с содержанием можно на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

1,419

Всероссийское общество гемофилии

28 Oct, 19:46

Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Вологде 9 ноября 2024 по адресу ул. Октябрьская д. 11 - Дом Вологодского масла. Начало семинара в 11.00 часов.

С программой семинара можно ознакомиться на странице организатора и на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

1,592

Всероссийское общество гемофилии

25 Oct, 11:46

Видео сюжет о проекте Пензенской региональной организации Всероссийского общества гемофилии "Соединяя доброту"
https://vk.com/wall-165623486_1756

Фотовыставка также стала частью проекта Всероссийского общества гемофилии #гемофилияНЕприговор, поддержанного Фондом президентских грантов в 2024 году

Благодарим авторов проекта и надеемся на его продолжение

1,299

Всероссийское общество гемофилии

24 Oct, 20:59

Минздрав предложил обновить порядок обеспечения 14 ВЗН - Фармвестник
https://pharmvestnik.ru/content/news/Minzdrav-predlojil-obnovit-poryadok-obespecheniya-14-VZN.html

1,744

Всероссийское общество гемофилии

24 Oct, 09:15

Всероссийский союз пациентов приглашает пациентов и их родственников оценить работу системы здравоохранения в Российской Федерации в 2024 году.

Просим граждан, получавших в 2024 году медицинскую помощь (для себя или детей) заполнить анкету: https://ankt.cc/Ocptrc

Результаты оценки будут представлены федеральным органам власти, экспертам, СМИ и широкой общественности. На их основании будут подготовлены предложения по улучшению работы системы здравоохранения в нашей стране.

Время заполнения не более 10 минут.
Срок приёма ответов до 28 октября.

Благодарим Вас за участие!

2,594

Всероссийское общество гемофилии

24 Oct, 09:05

https://ugra-tv.ru/news/society/v_yugre_bolee_40_detey_s_koagulopatiyami_nuzhdayutsya_v_postoyannoy_pomoshchi_vrachey/

1,267

Всероссийское общество гемофилии

22 Oct, 18:48

Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в г.Абакан 26 октября 2024 по адресу ул. Кирова 114 стр.1 - Отель «Азия», конференц зал, 2 этаж

Начало семинара в 12.00.

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

1,665

Всероссийское общество гемофилии

20 Oct, 09:40

Поздравляем наших любимых отцов. Вы наша опора и защита ❤️

1,410

Всероссийское общество гемофилии

20 Oct, 06:26

Приглашаем принять участие

📊

Всероссийский союз пациентов проводит исследование мнений жителей России о качестве и доступности медицинской помощи по полису ОМС.

Большинство из нас обращались за медицинскими услугами в последние 3 года.
Поделитесь вашим мнением о них.

Результаты исследования будут представлены Правительству России, профильным федеральным ведомствам для обсуждения путей улучшения медицинской помощи.
Посмотреть результаты можно будет на сайте ВСП в декабре.

В интересах жителей России как пациентов, просим заполнить анкету. Это займет до 10 минут

🔗

➡️https://ankt.cc/eXGL26

2,625

Всероссийское общество гемофилии

19 Oct, 09:50

IX Всероссийский форум ИТП состоялся 13 октября 2024 года в Москве. Форум собрал большое количество участников - как врачей, так и представителей Всероссийского общества гемофилии.
Подробности по ссылке:

https://itpurpura.ru/news/ix-vserossiiskii-forum-itp-sostoyalsya-v-moskve/

1,317

Всероссийское общество гемофилии

19 Oct, 09:47

Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября.

В России нет отдельной пациентской организации, которая бы занималась проблемами защиты прав пациентов с ИТП. С 2014 года именно Всероссийское общество гемофилии осуществляет планомерную и целенаправленную работу по поддержке и защите прав пациентов с ИТП в нашей стране.

1,161

Всероссийское общество гемофилии

16 Oct, 22:32

Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Нижнем Новгороде 26 октября 2024 по адресу ул. Совнаркомовская, 4 - Конференц-зал МЦ «Высота»

Начало семинара в 10.00.

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

1,427

Всероссийское общество гемофилии

16 Oct, 19:47

Весной этого года заведующий отделением травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией, д.м.н. Владимир Юрьевич Зоренко посетил медицинские учреждения Донецкой и Луганской Народных Республик. Там он провел обследование пациентов с диагнозом «гемофилия» с тяжелыми деформирующими изменениями суставных поверхностей. Многие из пациентов нуждались в высокотехнологичной медицинской помощи.

По федеральной квоте, которая дает право на бесплатное лечение, практически одновременно в НМИЦ гематологии Минздрава России поступили: работник железной дороги, изготовитель мебели, водитель и бухгалтер. Мужчин объединяло не только братские территории, но и тяжелая гемофилическая артропатия.

https://blood.ru/about/novosti/chetyrem-zhitelyam-novykh-territoriy-s-diagnozom-gemofiliya-zamenili-sustavy/

1,273

Всероссийское общество гемофилии

15 Oct, 19:09

Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Липецке 19 октября 2024 по адресу ул. Первомайская д.86 - Мой социальный центр.

Начало семинара в 10.00.

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

1,403

Всероссийское общество гемофилии

14 Oct, 20:21

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило препарат Hympavzi (marstacimab-hncq) для профилактики кровотечений и снижения их частоты при гемофилии А или В. Об этом сообщила пресс-служба Pfizer, разработавшей лекарственное средство.

Hympavzi может применяться среди пациентов старше 12 лет, организм которых не выработал антитела к ранее полученным лекарствам с ингибиторным механизмом действия. Как подчеркнула компания, это первый зарегистрированный в США препарат от гемофилии B, который вводится раз в неделю подкожно. Также это первое одобренное медикаментозное средство от гемофилии А или В, инъекции которого осуществляются с помощью предварительно заполненной шприц-ручки.

https://pharmvestnik.ru/content/news/FDA-odobrilo-pervyi-preparat-ot-gemofilii-A-i-B-v-vide-shpric-ruchki.html

1,597

Всероссийское общество гемофилии

12 Oct, 07:05

Сегодня 12 октября 2024 начала работу Х Всероссийская конференция по гемофилии.

Трансляцию конференции можно смотреть и слушать онлайн. Пожалуйста, подключайтесь!

Ссылка для пациентского сообщества (без баллов НМО)
https://conf.hemophilia.ru/x/#video

1,644

Всероссийское общество гемофилии

11 Oct, 15:25

🌍

💊

Европейский консорциум по гемофилии отметил большие успехи России в обеспечении пациентов лечением и лекарствами

Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко провел встречу с делегацией Европейского консорциума по гемофилии, на которой президент организации Александрэ Фаринья де Пиньо Крато отметил успехи России в обеспечении медпомощью больных гематологическими заболеваниями.

🏥 В ходе визита в Россию представители европейской организации посетили НМИЦ гематологии Минздрава России — ведущее учреждение по лечению гемофилии в стране.

❗️ Отделение травматологии реконструктивно-восстановительной ортопедии НМИЦ гематологии Минздрава России ежегодно проводит в среднем 350 операций пациентам с гемофилией, около 70% из которых входят в число высокотехнологичных.

👍 Мигель Александрэ Фаринья де Пиньо Крато подчеркнул, что в Европе редко встречаются медицинские учреждения, сравнимые по уровню оказываемой медицинской помощью с центром гематологии, а Россия стала примером страны с хорошо налаженным взаимодействием между органами здравоохранения, врачами и пациентами.

😷 В рамках встречи министр рассказал, что в России реализуются госпрограммы для больных с гемофилией, чтобы обеспечить им такой же уровень жизни, как у всех граждан. Так, все пациенты обеспечиваются бесплатными дорогостоящими лекарствами за счет средств федерального бюджета. Научные разработки, новые схемы лекарственной терапии, использование геннотерапевтических препаратов — все это успешно внедряется для решения задач пациентов.

— И медицинское сообщество, и общественные организации, и фармацевтические производители делают многое для того, чтобы жизнь пациентов с гемофилией была такой же, как у всех граждан. Безусловно, важна профилактика вторичных осложнений, — сказал министр.

➡️ Главный внештатный специалист трансфузиолог Минздрава России Татьяна Гапонова рассказала, что в России зафиксирован один из самых высоких показателей обеспеченности медикаментами больных гемофилией, созданы уникальные хирургические отделения для пациентов этой категории.

💊 Также президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев подчеркнул, что специальная система бесплатного лекобеспечения пациентов охватывает также болезнь Виллебранда, и редкие дефициты других факторов свертывания крови, и позволяет обеспечить пациентов необходимыми лекарствами, в том числе прорывными.

1,468

Всероссийское общество гемофилии

10 Oct, 21:41

Европейский консорциум по гемофилии отметил большие успехи России в обеспечении пациентов лечением и лекарствами
https://minzdrav.gov.ru/news/2024/10/10/21817-evropeyskiy-konsortsium-po-gemofilii-otmetil-bolshie-uspehi-rossii-v-obespechenii-patsientov-lecheniem-i-lekarstvami

1,215

Всероссийское общество гемофилии

10 Oct, 12:23

🏥 НМИЦ гематологии Минздрава России посетили представители международной пациентской организации

🇪🇺 Вчера, 9 октября, в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России состоялся визит руководства Европейского консорциума по гемофилии.

🌍 В состав делегации входили президент Европейского консорциума по гемофилии Мигель Фаринья, исполнительный директор Европейского консорциума по гемофилии Оливия Ромеро. Кроме того, наш Центр посетили президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв и менеджер Европейского консорциума по гемофилии Дарья Камилли.

🌐 Подробнее на сайте

1,019

Всероссийское общество гемофилии

08 Oct, 18:42

IX Съезд Всероссийского общества гемофилии состоится 10 октября 2024 года в очном формате. Делегаты региональных организаций прибывают на Съезд в Москву.

В работе Съезда примут участие президент Европейского консорциума гемофилии Мигель Крато, представители национальных обществ гемофилии из Азербайджана, Армении, Белоруссии, Грузии, Казахстана, Кыргызстана, Таджикистана, Туркменистана, Узбекистана.

11 октября 2024 года состоится семинар для руководителей региональных организаций ВОГ и семинар для национальных обществ гемофилии.

Желаем делегатам IX Съезда Всероссийского общества гемофилии плодотворной работы!

1,221