Всероссийское общество гемофилии

С Новым 2025 годом 🎇

В региональных организациях Всероссийского общества гемофилии в честь Нового 2025 года для детей были организованы тёплые и радостные праздники!

🎁 Ребята участвовали в новогодних играх, посещали театры, создавали праздничные поделки своими руками на мастер-классах и, конечно, получали приятные подарки. Эти моменты счастья и улыбки детей, а также их родителей, стали возможны благодаря активным организаторам и волонтёрам региональных организаций ВОГ из Приморского края, Алтая, Калужской и Московской областей, Екатеринбурга, Иваново, Кургана, Кирова, Пензы, Санкт-Петербурга и Москвы, а также других региональных организаций.

💕 Выражаем огромную благодарность всем, кто вложил душу в создание этих праздников. Особая признательность спонсорам, поддержавшим инициативы в ряде регионов. Их участие позволило провести мероприятия на высоком уровне и подарить нашим детям настоящую сказку.

💕 Спасибо всем, кто разделил с нами это волшебное время года!

Желаем здоровья и сил тем, кто стоит на боевом посту, выполняет свой долг, защищает наш покой!
Верим в Победу и долгожданный мир!

P.S. расходники шприцы и иглы-бабочки доставлены в госпиталь на передовую в Запорожье от Всероссийского общества гемофилии

Channel photo updated

❄️❄️❄️
Уважаемые пациенты, коллеги! Дорогие друзья!
С 29 декабря по 8 января – выходные дни.
С 9 января 2025 года офис и Горячая линия продолжат работу в обычном режиме.

С наступающим Новым 2025 годом 🎄
Всероссийское общество гемофилии

В рамках клинического исследования генотерапевтического препарата от гемофилии В, разработанного компанией BIOCAD, у большинства участников повысилась активность фактора свертывания крови IX, что позволяет избежать кровотечений. Об этом в интервью «Комсомольской правде» сообщила заведующая отделением гематологии и нарушений гемостаза НМИЦ гематологии Минздрава России Надежда Зозуля.

Препарат продемонстрировал значительное улучшение состояния большинства пациентов, многие из которых больше не нуждаются в заместительной терапии. На данный момент продолжается набор участников для II фазы исследований, а также открыт набор для III фазы.

Источник: https://gazetadaily.ru/12/26/v-rossii-uspeshno-provodyat-klinicheskoe-issledovanie-preparata-ot-gemofilii-v/

➡️ Подробная информация о клиническом исследовании размещена по ссылке https://ct.biocad.ru/nozology/anb-002-1safran

Если у вас останутся вопросы или вы захотите участвовать в клинических исследованиях генотерапевтического лекарственного препарата ANB-002 для терапии гемофилии B вы можете:
🤙 позвонить на Горячую линию BIOCAD 8-800-511-00-37 / +7 981 698-20-50
или
👨‍💻 «задать вопрос специалисту» на сайте https://ct.biocad.ru/nozology/anb-002-1safran

#ГеннаяТерапияГемофилии

https://lenta.ru/news/2024/12/26/v-rossii-zavershilis-pervye-ispytaniya-preparata-ot-gemofilii-v/

Второй вариант игрушки

Для мастер-класса понадобятся:
кисточки и краски,
атласная ленточка или верёвочка для подвешивания, клей.

Необходимо распечатать игрушку (формат 9 на 12см или 10 на 15см), наклеить ее на картон и вырезать по контуру.

🎄 Уважаемые родители, дорогие друзья!
Напоминаем, что уже в эту субботу 28 декабря в 10 утра по мск.времени состоится наш новогодний онлайн мастер-класс из новогодней столицы России 🔴

Ждём детей и родителей 🤗

Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) одобрило препарат для подкожного введения Alhemo от Novo Nordisk, предназначенный для профилактики или уменьшения эпизодов кровотечений у пациентов с гемофилией.
Препарат может применяться у пациентов в возрасте от 12 лет при наличии антител к факторам свертывания крови.

https://remedium.ru/news/fda-odobrilo-preparat-ot-novo/

Киров готовит новогодний сюрприз из новогодней столицы России 2024-2025!

🔔Приглашаем на наш новогодний онлайн мастер-класс!
В субботу 28 декабря, 10:00 – 11:00 (время московское)

⭐️ Вас ждет:
- Создание уникальной новогодней игрушки на елку своими руками.
- Знакомство с традиционной дымковской игрушкой — узнаем историю, секреты создания и связь с русским народным творчеством.
- Увлекательный рассказ о новогодней столице России 2025 года с прямым включением с места событий!

⭐️ Почему стоит участвовать?
Это не просто мастер-класс, мы постараемся вместе создать атмосферу праздника и творчества для всей семьи. Вы узнаете что-то новое, создадите яркую ёлочную игрушку и получите заряд положительных эмоций в преддверии Нового года.

🧦 Кому подойдет?
Детям от 5 и старше, любителям рукоделия и всем-всем, кто хочет встретиться из разных городов несмотря на расстояния

📍Как принять участие?
Подключайтесь онлайн из любого уголка страны — ссылка на трансляцию будет отправлена через наши чаты.

Необходимый список материалов для работы мы вышлем заранее 🔔

Приоритетная задача

В 2024 году в Рязанской области было подписано первое в России соглашение о развитии инфраструктуры по заготовке донорской крови совместно госучреждением и частной компанией. Это событие стало началом нового этапа развития отечественного производства препаратов из плазмы крови.

В течение долгого периода времени Россия находилась в полной зависимости от импортных поставок целого ряда препаратов из плазмы крови человека. Это лекарства для лечения таких тяжелых орфанных заболеваний, как гемофилия, болезнь Виллебранда.

Государство определило задачу создания отечественного производства препаратов из плазмы крови человека как одну из приоритетных.

На сегодняшний день в Рязанской области уже построено плазмохранилище с лабораторным корпусом, которое позволит хранить порядка 600 тонн плазмы крови. Кроме того, к 2026 году в Рязани будет построен и оснащен необходимым оборудованием современный плазмоцентр.

Полный текст статьи: Российская газета
https://rg.ru/2024/12/19/prioritetnaia-zadacha.html

«Царская болезнь», поражающая мужчин: можно ли победить гемофилию?

Гемофилия, связанная с плохой свертываемостью крови, широко известна благодаря трагической истории царской семьи Романовых. У цесаревича Алексея была самая тяжелая форма болезни, он часто страдал от опасных кровотечений и изматывающей боли. Сегодня врачи уже понимают, как Распутину удавалось облегчать симптомы Алексея. Но по-настоящему эффективные лекарства от гемофилии появились не так давно. А на подходе – генная терапия!

Участники выпуска:
Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии
Дмитрий Кривошеев, генетик, кандидат биологических наук
Анна Хоружая, медицинский журналист, врач лучевой диагностики
Ведущий — Андрей Вальц

Ссылка для просмотра:
https://dzen.ru/video/watch/675c4f113bbfb90e246ae3c3

#гемофилиянеприговор
#ГеннаяТерапияГемофилии

🔖На очередной информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" в Москве приглашаются родители детей с диагнозом болезнь Виллебранда!

Семинар состоится в субботу 14 декабря 2024 в Морозовской детской городской клинической больнице, корпус 1А, большой конференц-зал, 7 этаж. Проход через КПП больницы по паспорту больного гемофилией.

Информация о программе семинара на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии
#болезньВиллебранда

Уважаемые врачи и семьи, столкнувшиеся с болезнью Виллебранда!
Если вы ищите информацию об этом заболевании, рекомендуем обратиться к следующим ресурсам:
- Cайт Всероссийского общества гемофилии гемофилия.орг
- Телеграм-канал «Болезнь Виллебранда, ангиогемофилия»
- Чат взаимной поддержки пациентов с болезнью Виллебранда Всероссийского общества гемофилии — напишите по адресу [email protected] или в мессенджерах WhatsApp или Telegram +7 910 470-0730
☎️ Горячая линия 8-800-550-4921 — по будним дням с 10 до 16 часов по московскому времени, звонок бесплатный по всей России

Прячется за кровоточивостью, синяками, анемией: как распознать болезнь Виллебранда
С этим редким заболеванием крови в России могут жить десятки тысяч недиагностированных пациентов.

Болезнь Виллебранда поражает не только мужчин, но и женщин и этим во многом отличается от гемофилии, которая проявляется преимущественно у мужчин.
По данным Всемирной организации гемофилии, в 2023 году болезнь Виллебранда была диагностирована у 101 128 человек во всем мире. Из них только 3499 больных проживают в России при общей численности населения 143 миллиона человек. В связи с этим многие эксперты полагают, что реальное число больных в нашей стране может быть гораздо больше — десятки тысяч недиагностированных пациентов, как взрослых, так и детей.

Полный текст статьи с историями пациентов и комментариями врача по ссылке https://rare-aid.com/news/pryachetsya-za-krovotochivostyu-sinyakami-anemiey-kak-raspoznat-bolezn-villebranda/

#болезньВиллебранда
#ИсторииПациентов

Информационный семинар для пациентов "Школа ИТП" состоится в Волгограде в субботу 14 декабря 2024 по адресу ул. Мира д.12 - Отель Волгоград, Конгресс-Зал.

Начало семинара в 11.00 часов. Участие бесплатное. На очном семинаре всегда есть возможность задать свои вопросы врачам

Программа семинара на сайте Жизнь с ИТП

Информационный семинар для пациентов "Школа ИТП" состоится в Казани в субботу 14 декабря 2024 по адресу ул. Петербургская, 55 - гостиница Сулейман палас, конференц-зал.

Начало семинара в 10.00 часов.
Участие бесплатное. Есть возможность задать свои вопросы врачам

Программа семинара на сайте Жизнь с ИТП

https://rutube.ru/video/1219e46a83e12e0ee43950b3a5d23aeb/?r=wd

С Днём добровольца (волонтёра)!
Благодарим вас, дорогие активисты Всероссийского общества гемофилии, за вашу помощь и поддержку! Спасибо, что вы рядом 🤝
Мы благодарны каждому, кто вносит свой вклад в наше общее дело.

На пятницу 13 декабря 2024 года в Республике Тыва по адресу: г. Кызыл, ул. Ленина 7 в конференц-зале ГБУ «Центр развития тувинской традиционной культуры и ремёсел» запланирован семинар для пациентов «Школа гемофилии».

Время проведения семинара с 12:00 до 15:00 часов.
Ознакомиться с программой можно на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

20 ноября мы отмечаем два праздника - Всемирный день ребёнка и День педиатра

Педиатры первые, к кому обращаются родители в трудные моменты, когда болеет ребенок. Важны как профессиональные знания, так и чуткость и доброта врачей - эти качества не только помогают малышам выздоравливать, но и дарят родителям уверенность и спокойствие.

Мы искренне поздравляем детских врачей и выражаем глубокую благодарность за самоотверженный труд и заботу о наших детях.

С уважением и признательностью,
родители Всероссийского общества гемофилии

Школа гемофилии в Туле 23 ноября 2024 

Впервые на Школе в Туле!!!
Мы рады приветствовать наших дорогих и почетных гостей региона. Тематики, которые мы затронем, фактически касаются каждого, кто решил проблему гемофилии и теперь задается вопросом "Как жить дальше?!"
Да, действительно, в настоящее время мы многое знаем о факторах свертывания крови и имеем гораздо большие возможности в движении, общении, работе и творчестве. Но с возрастом нас настигают и другие, не чуждые обычному человеку проблемы со здоровьем.Рассмотрим вопросы диагностики, лечения, профилактики и реабилитации.

В субботу на семинаре мы поднимем много задач, которые, как говорит один доктор, нужно просто решить и больше не возвращаться к ним!

Событие состоится 23 ноября 2024г по адресу:
г.Тула, ул.Советская, д.3
AZIMUT Сити Отель Тула

С программой можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

◆ Зозуля Надежда Ивановна, д.м.н., зав. клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России

💬 «Генная терапия гемофилии В: промежуточные результаты клинического исследования ANB-002-1/SAFRAN фазы I-II демонстрируют высокую эффективность и безопасность. Клиническая разработка препарата ANB-002 продолжается, планируется донабор 6 участников в исследования фазы I-II, а также начало фазы III.

Приглашаем всех скооперироваться и присоединиться к нашей команде, чтобы подарить пациентам с гемофилией B, страдающим от самой тяжелой формы заболевания с активностью фактора IX 2% и менее, уникальную возможность освобождения от изнурительной пожизненной заместительной факторной терапии»

Сегодня 15 ноября 2024 на медконференции по редким гематологическим заболеваниям впервые будет представлен долгожданный доклад на тему: «Генная терапия гемофилии В: промежуточные результаты КИ I-II фазы ANB-002-1/SAFRAN

Выступит с докладом Зозуля Надежда Ивановна, д.м.н., заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России

Конференция проводится для врачей. Возможен онлайн формат участия. https://naerez.ru/onkoconf#rec808381563

Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Екатеринбурге 7 декабря 2024 по адресу ул. Розы Люксембург, д. 49, отель Онегин, конференц-зал «Ассамблея», 8 этаж.

Начало семинара в 11.00 часов. Приглашаются взрослые и родители детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда Екатеринбурга и области.

Справки по тел.: 8-912-284-33-33 - Рифат Равильевич Зайнутдинов, Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:

- Мнение, что проще всего отменить клинические рекомендации, чем решать вопросы увеличения объемов финансирования и улучшения материально-технического обеспечения системы здравоохранения, несправедливое по отношению к здоровью населения. Тем более, что мы видим политику государства, направленную на модернизацию системы здравоохранения, для чего выделяются значительные финансовые ресурсы, реализуются нацпроекты. И как раз клинические рекомендации могут позволить использовать выделяемые средства эффективно и рационально.

☝ Если говорить грубо, то отмена клинреков приведет к тому, что одно и то же заболевание в одном регионе будут лечить с применением таргетной инновационной терапии, а в другом — с помощью йодовой сетки.

✍ Таким образом, на наш взгляд, клинические рекомендации должны играть основополагающую роль в организации медицинской помощи и являться основой для разработки последующих нормативных документов — стандартов лечения, порядков оказания медпомощи, критериев качества. Надеемся, что государство не пойдет по пути наименьшего сопротивления, а выберет путь формирования четких ориентиров дальнейшего совершенствования системы здравоохранения и повышения доступа к медицинской помощи и обеспечения ее качества.

Подробнее на сайте ВСП https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/zhulev/2024/11/07112024-primochki-ot-minzdrava

Текст статьи по ссылке

#СпасибоДонорам

23 ноября 2024 г. в детской клинике ПЛЮС по адресу: г.Ростов-на-Дону, просп. 40-летия Победы, 162 для пациентов с гемофилией, их родителей, а также других родственников, помогающих вводить лекарственные препараты, будем проводить обучение по внутривенным и подкожным инъекциям.

Организатор - Ростовская региональная организация Всероссийского общества гемофилии.

Время занятия с 16.00 до 18.00 часов.

Опытные медсестры расскажут все нюансы при проведении инъекции, а так же покажут на муляже технику правильного введения. И абсолютно у каждого будет возможность самому потренироваться на муляже.

Данное обучение планируется проводить на регулярной основе, анонсируя о дате и времени в региональном чате. Приглашаем!
Подробнее на сайте гемофилия.орг

Центр развития здравоохранения Московской школы управления Сколково запустил независимый проект по изучению потребностей пациентов в современных одноразовых медицинских изделиях и доступности этих изделий в России, а также возможностей достижения технологической независимости в этом сегменте.

✏️ Просим вас принять участие в опросе:
https://forms.yandex.ru/cloud/671e1a6b068ff017ab470aa8/

Время заполнения не более 2х минут

Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Пензе 9 ноября 2024 по адресу проспект Строителей д. 39В - отель Азимут Пенза, конференц-зал.

Начало семинара в 10.00 часов.

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

📣 Вниманию пациентов с гемофилией В:

⌛ продолжается набор пациентов старше 18 лет на клиническое исследование препарата генной терапии для лечения гемофилии В, которое проводится в России.

🔗Подробная информация о клиническом исследовании размещена по ссылке https://ct.biocad.ru/nozology/anb-002-1safran

Если у вас останутся вопросы или вы захотите участвовать в клинических исследованиях генотерапевтического лекарственного препарата ANB-002 для терапии гемофилии B вы можете:
🤙 позвонить на Горячую линию BIOCAD 8-800-511-00-37 / +7 981 698-20-50
или
👨‍💻 «задать вопрос специалисту» на сайте https://ct.biocad.ru/nozology/anb-002-1safran

Генетическая диагностика. Издание для пациентов

Издание ориентировано на взрослых пациентов с установленным диагнозом «гемофилия А» или «гемофилия B» и их родственников, а также на родителей детей с этими диагнозами.

В этой брошюре вы узнаете о важности проведения генетической диагностики, методах тестирования и вариантах, которые могут помочь вам и вашим близким жить здоровой и полноценной жизнью.

Ознакомиться с содержанием можно на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Вологде 9 ноября 2024 по адресу ул. Октябрьская д. 11 - Дом Вологодского масла. Начало семинара в 11.00 часов.

С программой семинара можно ознакомиться на странице организатора и на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

Видео сюжет о проекте Пензенской региональной организации Всероссийского общества гемофилии "Соединяя доброту"
https://vk.com/wall-165623486_1756

Фотовыставка также стала частью проекта Всероссийского общества гемофилии #гемофилияНЕприговор, поддержанного Фондом президентских грантов в 2024 году

Благодарим авторов проекта и надеемся на его продолжение

Минздрав предложил обновить порядок обеспечения 14 ВЗН - Фармвестник
https://pharmvestnik.ru/content/news/Minzdrav-predlojil-obnovit-poryadok-obespecheniya-14-VZN.html

Всероссийский союз пациентов приглашает пациентов и их родственников оценить работу системы здравоохранения в Российской Федерации в 2024 году.

Просим граждан, получавших в 2024 году медицинскую помощь (для себя или детей) заполнить анкету: https://ankt.cc/Ocptrc

Результаты оценки будут представлены федеральным органам власти, экспертам, СМИ и широкой общественности. На их основании будут подготовлены предложения по улучшению работы системы здравоохранения в нашей стране.

Время заполнения не более 10 минут.
Срок приёма ответов до 28 октября.

Благодарим Вас за участие!

https://ugra-tv.ru/news/society/v_yugre_bolee_40_detey_s_koagulopatiyami_nuzhdayutsya_v_postoyannoy_pomoshchi_vrachey/

Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в г.Абакан 26 октября 2024 по адресу ул. Кирова 114 стр.1 - Отель «Азия», конференц зал, 2 этаж

Начало семинара в 12.00.

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

Поздравляем наших любимых отцов. Вы наша опора и защита ❤️

Приглашаем принять участие
📊📊📊

Всероссийский союз пациентов проводит исследование мнений жителей России о качестве и доступности медицинской помощи по полису ОМС.

Большинство из нас обращались за медицинскими услугами в последние 3 года.
Поделитесь вашим мнением о них.

Результаты исследования будут представлены Правительству России, профильным федеральным ведомствам для обсуждения путей улучшения медицинской помощи.
Посмотреть результаты можно будет на сайте ВСП в декабре.

В интересах жителей России как пациентов, просим заполнить анкету. Это займет до 10 минут

🔗➡️https://ankt.cc/eXGL26

IX Всероссийский форум ИТП состоялся 13 октября 2024 года в Москве. Форум собрал большое количество участников - как врачей, так и представителей Всероссийского общества гемофилии.
Подробности по ссылке:

https://itpurpura.ru/news/ix-vserossiiskii-forum-itp-sostoyalsya-v-moskve/

Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября.

В России нет отдельной пациентской организации, которая бы занималась проблемами защиты прав пациентов с ИТП. С 2014 года именно Всероссийское общество гемофилии осуществляет планомерную и целенаправленную работу по поддержке и защите прав пациентов с ИТП в нашей стране.

Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Нижнем Новгороде 26 октября 2024 по адресу ул. Совнаркомовская, 4 - Конференц-зал МЦ «Высота»

Начало семинара в 10.00.

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

Весной этого года заведующий отделением травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией, д.м.н. Владимир Юрьевич Зоренко посетил медицинские учреждения Донецкой и Луганской Народных Республик. Там он провел обследование пациентов с диагнозом «гемофилия» с тяжелыми деформирующими изменениями суставных поверхностей. Многие из пациентов нуждались в высокотехнологичной медицинской помощи.

По федеральной квоте, которая дает право на бесплатное лечение, практически одновременно в НМИЦ гематологии Минздрава России поступили: работник железной дороги, изготовитель мебели, водитель и бухгалтер. Мужчин объединяло не только братские территории, но и тяжелая гемофилическая артропатия.

https://blood.ru/about/novosti/chetyrem-zhitelyam-novykh-territoriy-s-diagnozom-gemofiliya-zamenili-sustavy/

Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Липецке 19 октября 2024 по адресу ул. Первомайская д.86 - Мой социальный центр.

Начало семинара в 10.00.

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило препарат Hympavzi (marstacimab-hncq) для профилактики кровотечений и снижения их частоты при гемофилии А или В. Об этом сообщила пресс-служба Pfizer, разработавшей лекарственное средство.

Hympavzi может применяться среди пациентов старше 12 лет, организм которых не выработал антитела к ранее полученным лекарствам с ингибиторным механизмом действия. Как подчеркнула компания, это первый зарегистрированный в США препарат от гемофилии B, который вводится раз в неделю подкожно. Также это первое одобренное медикаментозное средство от гемофилии А или В, инъекции которого осуществляются с помощью предварительно заполненной шприц-ручки.

https://pharmvestnik.ru/content/news/FDA-odobrilo-pervyi-preparat-ot-gemofilii-A-i-B-v-vide-shpric-ruchki.html

Сегодня 12 октября 2024 начала работу Х Всероссийская конференция по гемофилии.

Трансляцию конференции можно смотреть и слушать онлайн. Пожалуйста, подключайтесь!

Ссылка для пациентского сообщества (без баллов НМО)
https://conf.hemophilia.ru/x/#video

🌍💊 Европейский консорциум по гемофилии отметил большие успехи России в обеспечении пациентов лечением и лекарствами

Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко провел встречу с делегацией Европейского консорциума по гемофилии, на которой президент организации Александрэ Фаринья де Пиньо Крато отметил успехи России в обеспечении медпомощью больных гематологическими заболеваниями.

🏥 В ходе визита в Россию представители европейской организации посетили НМИЦ гематологии Минздрава России — ведущее учреждение по лечению гемофилии в стране.

❗️ Отделение травматологии реконструктивно-восстановительной ортопедии НМИЦ гематологии Минздрава России ежегодно проводит в среднем 350 операций пациентам с гемофилией, около 70% из которых входят в число высокотехнологичных.

👍 Мигель Александрэ Фаринья де Пиньо Крато подчеркнул, что в Европе редко встречаются медицинские учреждения, сравнимые по уровню оказываемой медицинской помощью с центром гематологии, а Россия стала примером страны с хорошо налаженным взаимодействием между органами здравоохранения, врачами и пациентами.

😷 В рамках встречи министр рассказал, что в России реализуются госпрограммы для больных с гемофилией, чтобы обеспечить им такой же уровень жизни, как у всех граждан. Так, все пациенты обеспечиваются бесплатными дорогостоящими лекарствами за счет средств федерального бюджета. Научные разработки, новые схемы лекарственной терапии, использование геннотерапевтических препаратов — все это успешно внедряется для решения задач пациентов.

— И медицинское сообщество, и общественные организации, и фармацевтические производители делают многое для того, чтобы жизнь пациентов с гемофилией была такой же, как у всех граждан. Безусловно, важна профилактика вторичных осложнений, — сказал министр.

➡️ Главный внештатный специалист трансфузиолог Минздрава России Татьяна Гапонова рассказала, что в России зафиксирован один из самых высоких показателей обеспеченности медикаментами больных гемофилией, созданы уникальные хирургические отделения для пациентов этой категории.

💊 Также президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев подчеркнул, что специальная система бесплатного лекобеспечения пациентов охватывает также болезнь Виллебранда, и редкие дефициты других факторов свертывания крови, и позволяет обеспечить пациентов необходимыми лекарствами, в том числе прорывными.

Европейский консорциум по гемофилии отметил большие успехи России в обеспечении пациентов лечением и лекарствами
https://minzdrav.gov.ru/news/2024/10/10/21817-evropeyskiy-konsortsium-po-gemofilii-otmetil-bolshie-uspehi-rossii-v-obespechenii-patsientov-lecheniem-i-lekarstvami

🏥 НМИЦ гематологии Минздрава России посетили представители международной пациентской организации

🇪🇺 Вчера, 9 октября, в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России состоялся визит руководства Европейского консорциума по гемофилии.

🌍 В состав делегации входили президент Европейского консорциума по гемофилии Мигель Фаринья, исполнительный директор Европейского консорциума по гемофилии Оливия Ромеро. Кроме того, наш Центр посетили президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв и менеджер Европейского консорциума по гемофилии Дарья Камилли.

🌐 Подробнее на сайте

IX Съезд Всероссийского общества гемофилии состоится 10 октября 2024 года в очном формате. Делегаты региональных организаций прибывают на Съезд в Москву.

В работе Съезда примут участие президент Европейского консорциума гемофилии Мигель Крато, представители национальных обществ гемофилии из Азербайджана, Армении, Белоруссии, Грузии, Казахстана, Кыргызстана, Таджикистана, Туркменистана, Узбекистана.

11 октября 2024 года состоится семинар для руководителей региональных организаций ВОГ и семинар для национальных обществ гемофилии.

Желаем делегатам IX Съезда Всероссийского общества гемофилии плодотворной работы!