Всероссийское общество гемофилии

@hemophilia_russia


Официальный канал Всероссийского общества гемофилии

Сайт общества : https://hemophilia.ru/

Сайт о заболевании: https://hemafactor.ru

Всероссийское общество гемофилии

22 Oct, 18:48


Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в г.Абакан 26 октября 2024 по адресу ул. Кирова 114 стр.1 - Отель «Азия», конференц зал, 2 этаж

Начало семинара в 12.00.

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

Всероссийское общество гемофилии

20 Oct, 09:40


Поздравляем наших любимых отцов. Вы наша опора и защита ❤️

Всероссийское общество гемофилии

20 Oct, 06:26


Приглашаем принять участие
📊📊📊

Всероссийский союз пациентов проводит исследование мнений жителей России о качестве и доступности медицинской помощи по полису ОМС.

Большинство из нас обращались за медицинскими услугами в последние 3 года.
Поделитесь вашим мнением о них.

Результаты исследования будут представлены Правительству России, профильным федеральным ведомствам для обсуждения путей улучшения медицинской помощи.
Посмотреть результаты можно будет на сайте ВСП в декабре.

В интересах жителей России как пациентов, просим заполнить анкету. Это займет до 10 минут

🔗➡️https://ankt.cc/eXGL26

Всероссийское общество гемофилии

19 Oct, 09:50


IX Всероссийский форум ИТП состоялся 13 октября 2024 года в Москве. Форум собрал большое количество участников - как врачей, так и представителей Всероссийского общества гемофилии.
Подробности по ссылке:

https://itpurpura.ru/news/ix-vserossiiskii-forum-itp-sostoyalsya-v-moskve/

Всероссийское общество гемофилии

19 Oct, 09:47


Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября.

В России нет отдельной пациентской организации, которая бы занималась проблемами защиты прав пациентов с ИТП. С 2014 года именно Всероссийское общество гемофилии осуществляет планомерную и целенаправленную работу по поддержке и защите прав пациентов с ИТП в нашей стране.

Всероссийское общество гемофилии

16 Oct, 22:32


Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Нижнем Новгороде 26 октября 2024 по адресу ул. Совнаркомовская, 4 - Конференц-зал МЦ «Высота»

Начало семинара в 10.00.

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

Всероссийское общество гемофилии

16 Oct, 19:47


Весной этого года заведующий отделением травматологии и реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией, д.м.н. Владимир Юрьевич Зоренко посетил медицинские учреждения Донецкой и Луганской Народных Республик. Там он провел обследование пациентов с диагнозом «гемофилия» с тяжелыми деформирующими изменениями суставных поверхностей. Многие из пациентов нуждались в высокотехнологичной медицинской помощи.

По федеральной квоте, которая дает право на бесплатное лечение, практически одновременно в НМИЦ гематологии Минздрава России поступили: работник железной дороги, изготовитель мебели, водитель и бухгалтер. Мужчин объединяло не только братские территории, но и тяжелая гемофилическая артропатия.

https://blood.ru/about/novosti/chetyrem-zhitelyam-novykh-territoriy-s-diagnozom-gemofiliya-zamenili-sustavy/

Всероссийское общество гемофилии

15 Oct, 19:09


Информационный семинар для пациентов "Школа гемофилии" состоится в Липецке 19 октября 2024 по адресу ул. Первомайская д.86 - Мой социальный центр.

Начало семинара в 10.00.

С программой семинара можно ознакомиться на сайте гемофилия.орг

#школагемофилии

Всероссийское общество гемофилии

14 Oct, 20:21


Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило препарат Hympavzi (marstacimab-hncq) для профилактики кровотечений и снижения их частоты при гемофилии А или В. Об этом сообщила пресс-служба Pfizer, разработавшей лекарственное средство.

Hympavzi может применяться среди пациентов старше 12 лет, организм которых не выработал антитела к ранее полученным лекарствам с ингибиторным механизмом действия. Как подчеркнула компания, это первый зарегистрированный в США препарат от гемофилии B, который вводится раз в неделю подкожно. Также это первое одобренное медикаментозное средство от гемофилии А или В, инъекции которого осуществляются с помощью предварительно заполненной шприц-ручки.

https://pharmvestnik.ru/content/news/FDA-odobrilo-pervyi-preparat-ot-gemofilii-A-i-B-v-vide-shpric-ruchki.html

Всероссийское общество гемофилии

12 Oct, 07:05


Сегодня 12 октября 2024 начала работу Х Всероссийская конференция по гемофилии.

Трансляцию конференции можно смотреть и слушать онлайн. Пожалуйста, подключайтесь!

Ссылка для пациентского сообщества (без баллов НМО)
https://conf.hemophilia.ru/x/#video

Всероссийское общество гемофилии

11 Oct, 15:25


🌍💊 Европейский консорциум по гемофилии отметил большие успехи России в обеспечении пациентов лечением и лекарствами

Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко провел встречу с делегацией Европейского консорциума по гемофилии, на которой президент организации Александрэ Фаринья де Пиньо Крато отметил успехи России в обеспечении медпомощью больных гематологическими заболеваниями.

🏥 В ходе визита в Россию представители европейской организации посетили НМИЦ гематологии Минздрава России — ведущее учреждение по лечению гемофилии в стране.

❗️ Отделение травматологии реконструктивно-восстановительной ортопедии НМИЦ гематологии Минздрава России ежегодно проводит в среднем 350 операций пациентам с гемофилией, около 70% из которых входят в число высокотехнологичных.

👍 Мигель Александрэ Фаринья де Пиньо Крато подчеркнул, что в Европе редко встречаются медицинские учреждения, сравнимые по уровню оказываемой медицинской помощью с центром гематологии, а Россия стала примером страны с хорошо налаженным взаимодействием между органами здравоохранения, врачами и пациентами.

😷 В рамках встречи министр рассказал, что в России реализуются госпрограммы для больных с гемофилией, чтобы обеспечить им такой же уровень жизни, как у всех граждан. Так, все пациенты обеспечиваются бесплатными дорогостоящими лекарствами за счет средств федерального бюджета. Научные разработки, новые схемы лекарственной терапии, использование геннотерапевтических препаратов — все это успешно внедряется для решения задач пациентов.

— И медицинское сообщество, и общественные организации, и фармацевтические производители делают многое для того, чтобы жизнь пациентов с гемофилией была такой же, как у всех граждан. Безусловно, важна профилактика вторичных осложнений, — сказал министр.

➡️ Главный внештатный специалист трансфузиолог Минздрава России Татьяна Гапонова рассказала, что в России зафиксирован один из самых высоких показателей обеспеченности медикаментами больных гемофилией, созданы уникальные хирургические отделения для пациентов этой категории.

💊 Также президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев подчеркнул, что специальная система бесплатного лекобеспечения пациентов охватывает также болезнь Виллебранда, и редкие дефициты других факторов свертывания крови, и позволяет обеспечить пациентов необходимыми лекарствами, в том числе прорывными.

Всероссийское общество гемофилии

10 Oct, 21:41


Европейский консорциум по гемофилии отметил большие успехи России в обеспечении пациентов лечением и лекарствами
https://minzdrav.gov.ru/news/2024/10/10/21817-evropeyskiy-konsortsium-po-gemofilii-otmetil-bolshie-uspehi-rossii-v-obespechenii-patsientov-lecheniem-i-lekarstvami

Всероссийское общество гемофилии

10 Oct, 12:23


🏥 НМИЦ гематологии Минздрава России посетили представители международной пациентской организации

🇪🇺 Вчера, 9 октября, в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России состоялся визит руководства Европейского консорциума по гемофилии.

🌍 В состав делегации входили президент Европейского консорциума по гемофилии Мигель Фаринья, исполнительный директор Европейского консорциума по гемофилии Оливия Ромеро. Кроме того, наш Центр посетили президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв и менеджер Европейского консорциума по гемофилии Дарья Камилли.

🌐 Подробнее на сайте

1,517

subscribers

376

photos

17

videos