Фонд «Круг добра»

⚡Первый ребёнок в России получил новый дорогостоящий генный препарат благодаря Фонду «Круг добра»

💚 Шестилетний мальчик из Архангельской области с редким генетическим заболеванием стал первым ребенком в России, который получил один из самых дорогостоящих генных препаратов в мире Эладокаген экзупарвовек для терапии Дефицита декарбоксилазы ароматических кислот. Его стоимость — около 3 млн евро.

✅ Лекарство было закуплено Фондом помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», а уникальную операцию по его введению в головной мозг ребенка провели нейрохирурги Российской детской клинической больницы Минздрава России.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

☀️Фонд «Круг добра» помог уже более 26 тысячам детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Обеспечил их дорогостоящими инновационными лекарствами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.
💫Помощь детям в Рязанской области недавно обсудили в Фонде на встрече с губернатором Павлом Малковым.
📌Глава региона пригласил отца Александра познакомиться с опытом области в сфере реабилитации. О визите в Рязанскую область - в ролике.

#кругдобра
#кругдобра_встреча

💫 Публикуем сегодня историю Фаддея из Архангельской области, который в Москве, в РДКБ готовится к первому в России введению инновационного препарата генной терапии Дефицита декарбоксилазы ароматических аминокислот.

Крайне дорогой препарат Эладокаген Экзупарвовек недавно был включен в Перечень для закупок Фонда.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🎄Мечты сбываются: Фонд «Круг добра» приглашает подопечных с 15 ноября принять участие во Всероссийской акции «Ёлка желаний»!

⚡В преддверии Нового года и Рождества Общероссийское «Движение первых» проводит Всероссийскую акцию «Елка желаний», акция пройдёт уже в 7-й раз. Её ценности и цели разделяет Фонд «Круг добра»: оказать адресную поддержку детям, устроить для маленьких Мечтателей настоящий новогодний сюрприз, проявить любовь и участие.

❄Со всей нашей огромной страны на «Елку желаний» соберутся желания и мечты детей – прежде всего, тех, кому особенно важны внимание и забота. Это малыши с тяжелыми и редкими заболеваниями, а также дети, оставшиеся без попечения родителей, и жители новых регионов России.

🌟Но для нас особенно ценны желания подопечных Фонда, ведь они уже не понаслышке знают, что чудеса случаются!

❄Выполнить желание Мечтателя может любой: достаточно просто выбрать заявку и подготовить подарок. В этом году появится возможность семейных заявок – сразу на несколько детей, а это значит, у Исполнителя будет возможность осуществить мечту целой семьи.

🌟В этот раз Исполнители, Волонтеры и партнёры проекта «Елка желаний» помогут воплотить в жизнь желания детей от 3 до 17 лет.
Участие в проекте бесплатное!

❄Желания можно загадать разные: материальные (например, гитару для юного музыканта или хоккейную клюшку для талантливого спортсмена), а также самые интересные – нематериальные. Это может быть подарок-сюрприз, который Исполнитель подарит исходя из увлечений Мечтателя, а также выбрать и осуществить сокровенную мечту. Например, ребёнок мечтал о том, чтобы полетать на воздушном шаре, освоить профессию водителя трамвая или увидеть своими глазами, как создаются мультфильмы. Многие дети мечтают о встрече с любимым блогером или спортсменом, об экскурсии в другой город, о посещении уникального музея или закулисья театра – все это тоже можно загадать.

🎄Исполняются даже самые смелые и необычные мечты: в прошлом году Президент России Владимир Путин помог семье Мечтателя, кстати, подопечного Фонда «Круг добра», посетить Эрмитаж в Санкт-Петербурге, да ещё и лично поздравил с Новым годом и пожелал самого главного – здоровья.

🌟Чтобы ребенок вошел в число Мечтателей, родителю необходимо подать заявку на сайте проекта Елкажеланий.рф. Сайт обновится 15 ноября, тогда же можно будет подать и заявку. Подробнее с правилами и условиями, детальной информацией о том, кто может принять участие в проекте и как это сделать, необходимо будет ознакомиться в Положении о проекте на его сайте.

❄Предлагаем подать заявку как можно быстрее, в ближайшие дни, а ещё обязательно упомянуть, что юный Мечтатель – подопечный Фонда «Круг добра». В «Круге добра» мечты сбываются!
Также Исполнителем может стать любой родитель других детей-Мечтателей, подавших заявки на проект. Обязательно поучаствуйте в проекте, чтобы как можно больше детей получили долгожданный новогодний подарок.

🎄А мы желаем, чтобы все дети были любимы и счастливы!

#кругдобра #ёлкажеланий

Фонд «Круг добра» – участник III научно-практической конференции «Орфанный практикум»

Успешные практики, наработанные Фондом «Круг добра» за неполные 4 года представила медицинский директор Валерия Богданова. Этот опыт стал новой частью российской системы оказания помощи больным с орфанными заболеваниями и представляет для общества большой интерес.

«Орфанный практикум» – знаковый для России форум, объединяющий всех, кто хочет получить новые знания, готов повышать уровень своего профессионализма, чтобы в конечном итоге направить знания на помощь пациенту, – сказала Валерия Богданова, – именно поэтому участие в таких форумах для Фонда «Круг добра» является одним из приоритетных направлений работы. Популяризация орфанных знаний – это тоже часть нашей работы».

Подробнее на сайте.

🇷🇺 Председатель правления Фонда "Круг добра" Александр Ткаченко принял участие в церемонии открытия этнографической выставки в Совете Федерации «Традиционные женские образы России», приуроченной ко Дню народного единства

❤ Сегодня делимся историей Валерии о том, как она боролась с заболеванием Остеосаркома, стала подопечной «Круга добра» и приехала на лечение из Республики Саха (Якутия) в Москву. Рассказывает мама Мария Алексеевна...
#кругдобра_нашидети

✨ К Дню осведомлённости об Ахондроплазии пациентское сообщество опубликовало результаты опроса людей с низким ростом или их родителей

📎 Ахондроплазия – это редкое генетическое заболевание, самая частая причина непропорциональной низкорослости. В 80% случаев это случайная генетическая мутация, и только в 20% случаев заболевание передается наследственно от родителей своим детям.
Заболевание приводит к росту до 130 см во взрослом возрасте и нарушению пропорций тела.

Встречается в популяции чрезвычайно редко – в одном случае на 25-40 тысяч человек. 60 детей с этой болезнью рождается в России ежегодно.
По экспертным оценкам, в России проживает около 4 000 человек с ахондроплазией. По статистике это 10% случаев всех скелетных низкорослостей, то общее количество низкорослых людей, рост которых составляет до 140 см, в России составляет примерно 6000 человек.

Ахондроплазия – орфанное заболевание, одно из 7000 орфанных заболеваний, которые сейчас признает международное сообщество. Для 300 из них уже существует лечение и разрабатываются методы терапии. Еще для около 500 редких болезней сейчас проходят клинические исследования лекарств. Для лечения ахондроплазии создан и применяется с 2021 года препарат «восоритид». Детей с ахондроплазией из России им обеспечивает государственный фонд «Круг Добра», еще около 5 препаратов для лечения ахондроплазии в настоящий момент находятся в стадии клинических исследований. Также «Восоритид» сейчас исследуется у пациентов с другими скелетными дисплазиями. Но пока лицензированного патогенетического лечения для других скелетных низкорослостей – нет.

📝 ИССЛЕДОВАНИЕ
В опросе приняли участие 350 взрослых пациентов и родителей (законных представителей) детей из 69 регионов России. Наибольшее число ответивших были из Москвы (56 респондентов), Московской области (27 респондентов) и Санкт-Петербурга (26 респондентов).
Среди основных проблем родители назвали:
- Отсутствие в городе проживания осведомленных врачей и реабилитологов – 62% (196 респондентов);
- Недоступность лечения, препятствия в получении необходимых медицинских препаратов и технических средств реабилитации – 21% (66 респондентов);
- Высокая стоимость качественных медицинских услуг и программ реабилитации 44% (141 респондентов);
- Высокие расходы на проезд к месту лечения 34% (107 респондентов).

В большей степени люди с низкорослостью и их близкие страдают от навязчивого внимания окружающих (57% – 199 респондентов из 350), обсуждения диагноза за спиной (44% – 154 человека из 350), неуместных замечаний или вопросов от незнакомых людей (58% – 201 из 350), фотографирования без разрешения (15% – 53 человека). С отказом в оказании услуг из-за внешности (сферы услуг, торговых, образовательных и т.п.) столкнулись 52 респондента (15%).

📌 1 ноября 2024 года начнет работать бесплатная информационная линия, которую запустит АНО «Центр «Немаленькие люди». Операторы линии ответят на все вопросы, связанные с низкорослостью. Линия предназначена для пациентов, семей с детьми с таким диагнозом, медицинских и других помогающих специалистов, а также СМИ.

Номер линии:
8 800 222 32 09
Подробнее - на сайте Фонда

#кругдобра_нашидрузья

Валерия Богданова: «У болезни нет границ»

Фонд «Круг добра» стал участником Международного Форума по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ».

Фонд «Круг добра» уделяет огромное внимание взаимодействию с регионами нашей большой страны, где сегодня живут и получают лекарственную терапию 26 255 подопечных детей разного возраста и заболеваний.

30-31 октября в Ташкенте состоялся Международный Форум по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ». Участниками форума стали ведущие специалисты в области фундаментальной и прикладной медицины, фармацевтики, здравоохранения и профессиональных сообществ из Азии, Европы и Америки. В общей сложности в Форуме приняло участие более 7 500 специалистов. На Форуме у Фонда появилась возможность не только рассказать слушателям о своих лучших практиках, но и изучить опыт иностранных коллег.

В первый день Форума состоялся круглый стол «Нормативное и финансовое обеспечение лечения пациентов с орфанными заболеваниями». Россию представили президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва», академик РАН и глава экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев и медицинский директор Фонда «Круг добра» Валерия Богданова.

Валерия рассказала о системе работы Фонда, которая была сформирована и успешно подтверждена практикой за неполных 4 года работы «Круга добра».
Особое внимание в своем докладе Валерия Богданова уделила системе работы с заявками на лекарства и медицинской помощи, формированию Перечней заболеваний (их число составляет уже 99 нозологий) и лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации (сегодня в этом Перечне 117 наименований).

«Очень ценное для нас мероприятие, потому что оно дает возможность обсудить с нашими коллегами из разных стран, реализующих похожую практику, проблемы и возможные пути их решения, – считает Валерия Богданова, – работа Фонда «Круг добра» вывела Россию на лидирующие позиции в вопросе помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, мы рады не только делиться своим опытом, но и узнать об опыте и достижениях в этом направлении наших иностранных коллег. У болезни нет границ. Наша задача – найти и использовать самые эффективные способы помощи детям».

#кругдобра_встреча

📌 30 октября – День осведомленности о Гипофосфатазии (ГФФ)

При этом редком генетическом заболевании нарушается минерализация костей скелета и зубов. Именно поэтому его «народное» название – «мягкие кости». Оно потенциально смертельное и может привести к частым переломам костей, болям и затруднению дыхания, а также судорогам.

Гипофосфатазия была шестым по счёту заболеванием, включённым в Перечень Фонда. На сегодняшний день с 2021 года в числе подопечных Фонда 61 ребенок с ГФФ. Они получают средство патогенетического лечения лекарственный препарат Асфотаза альфа, который улучшает минерализацию скелета у пациентов с ГФФ и способствует их росту.

В день осведомленности о Гипофосфатазии делимся с вами историей двух братьев подопечных Фонда, Айнура и Раиса (читайте в предыдущем посте), и лекцией Воиновой Виктории Юрьевны, руководителя отдела клинической генетики, главного научного сотрудника НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, размещенной в Библиотеке орфанных заболеваний Фонда «Круг добра»

Узнать подробнее о категориях детей, которым помогает Фонд можно в Перечне 👈

#кругдобра_нашидети
#кругдобра_нашидрузья

❤ У братьев Айнура и Раиса – насыщенная спортивная жизнь, несмотря на диагноз Гипофосфатазия. В день осведомленности об этом заболевании делимся с вами их историей:

#кругдобра #кругдобра_нашидети

Валерия Богданова: «Фонд «Круг добра» делает всё возможное для привлечения общественного и профессионального внимания к проблемам орфанных детей»

24 и 25 октября Екатеринбург принимал гостей из разных городов России и стран мира. Здесь состоялась IV Международная конференция «Врач-Пациент-Общество: иммунология, физиология, генетика, биоинформатика и общественное здоровье».
Подробнее - на сайте Фонда

#кругдобра_встреча

🦋 25-31 октября – Неделя осведомленности о Буллезном эпидермолизе

Буллезный эпидермолиз – одно из самых тяжелых редких генетических заболеваний. Людей с этим заболеванием называют «бабочками» из-за их крайне чувствительной кожи. На протяжении жизни люди-«бабочки» вынуждены проводить многочасовые и болезненные перевязки специальными повязками.

Буллезный эпидермолиз был одним из первых включен в Перечень заболеваний Фонда. Сегодня в числе подопечных Фонда «Круг добра» 292 ребенка с этим заболеванием.

📌 С 2021 года Фонд обеспечивал их только медицинскими изделиями (специализированными повязками), а в июне 2024 года решениями экспертного и попечительского советов Фонда в Перечни был включен лекарственный препарат Беремаген геперпавек. Заявки на обеспечение этим лекарственным препаратом уже начали поступать в Фонд, проводятся переговоры о его поставках.

Дети-«бабочки» настоящие герои. Историей жизни с этим заболеванием к Международной неделе осведомленности о Буллезном эпидермолизе на страницах Фонда поделилась мама нашего подопечного 11-летнего Исмаила. Прочитать ее можно в предыдущем посте или на сайте.

#кругдобра

❤ На неделе осведомленности о заболевании Буллезный эпидермолиз, рассказываем историю подопечного Фонда «Круг добра» 11-летнего Исмаила. О жизни сына рассказала его мама Ольга Александровна ❤

#кругдобра_нашидети

💚 В день осведомленности о людях с низким ростом публикуем историю Тихона с Ахондроплазией из Москвы:

#кругдобра #кругдобра_нашидети

❗Фонд держит в фокусе внимания ситуацию с поставками препаратов от Биомарин подопечным «Круга добра».

✅Накануне международного Дня осведомлённости о людях с низким ростом в Фонде состоялась встреча с представителями пациентского сообщества «Немаленькие люди». Оно объединяет значительное количество семей с детьми с Ахондроплазией. Заболевание входит в перечень Фонда, для детей с Ахондроплазией Фонд по назначению врачей закупает не зарегистрированный в России патогенетический препарат Восоритид от компании Биомарин. На встрече с представителями пациентского сообщества обсуждалась ситуация с поставками препарата. На днях в Россию поступила очередная партия Восоритида, в ближайшее время поступят ещё две. Однако ситуация по-прежнему остаётся разбалансированной. Фонд предложил сообществу проанализировать ситуацию со своей стороны, предоставить информацию о наиболее сложных для конкретных пациентов ситуациях перерыва терапии.

📌Как известно, в 2024 году в компании Биомарин проведена реорганизация. В частности, права на препараты производства Биомарин для поставок в Россию были переданы фармкомпании Swixx BioPharma. Кроме Восоритида, это также не зарегистрированные в России препараты Церлипоназа альфа и Пэгвалиаза, которые закупает Фонд для обеспечения своих подопечных. Церлипоназа альфа необходима детям с Нейрональным церроидным липофусционозом 2 типа, Пэгвалиазу используют подростки-подопечные Фонда с Фенилкетонурией.

📌Фонд продолжает решать сложности с поставкой препаратов производства Биомарин в Россию, в частности, с задержкой поставок препарата Восоритид.

🤝Ранее в Фонде состоялось совещание с участием организаций, обеспечивающих поставки лекарств производства Биомарин по заявкам Фонда «Круг добра». С представителями компаний Swixx BioPharma и Скопинфарм, которая выступала российским партнёром компании Биомарин, а теперь взаимодействует со Swixx BioPharma, обсуждались условия взаимодействия, которые обеспечили бы бесперебойные поставки и беспрерывное лечение подопечных Фонда.

📌Председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко со своей стороны подтвердил представителям компаний, что Фонд располагает необходимыми средствами на покупку незарегистрированных препаратов, обеспечение детей запланировано в бюджете, средства доведены непосредственно до Фонда, «Круг добра» готов расплачиваться за эти поставки молниеносно. Александр Ткаченко попросил фармкомпании представить новый график поставок, а также подтвердить готовность обеспечить оперативное перераспределение препаратов между регионами, особенно, если такая необходимость появится в отношении препарата Церлипоназа альфа. Перерыв в терапии этим препаратом крайне нежелателен и опасен для пациентов.

📌Заместитель председатель правления Фонда Анна Кудря обратила внимание участников встречи на обеспокоенность родителей пациентов сложившейся ситуацией и проинформировала о том, что Фонд будет привлекать пациентские организации к анализу ситуации, информированию родителей и разработке оптимального графика поставок лекарственных препаратов в регионы.

✅Представители компаний в свою очередь заверили, что будут действовать, искать компромиссы и возможности поставок и их оплаты, исходя из интересов детей. Фонд берёт на особый контроль своевременность поставок, риски задержки этих поставок конкретным детям и будет предпринимать все необходимые усилия для нормализации обеспечения детей лекарствами.

#кругдобра #кругдобра_встречи

✅ Экспертный совет одобрил для включения в Перечень заболеваний Фонда «Круг добра» Приобретённые деформации конечностей и Костные саркомы.

#кругдобра #кругдобра_решения #кругдобра_ЭС

✅ Экспертный совет Фонда: препарат Эмапалумаб будет закупаться в резерв и для терапии Первичного гемофагоцитарного синдрома

Ранее экспертный совет одобрил закупку в резерв этого препарата для терапии Вторичного гемофагоцитарного синдрома.

#кругдобра #кругдобра_решения #кругдобра_ЭС

✅ Попечительский совет Фонда одобрил к включению в Перечень для закупок препарат для лечения Прогрессирующего семейного внутрипеченочного холестаза Одевиксибат

📌 Ранее заболевание и категории детей были приняты на заседании Экспертного совета, препарат вынесен на одобрение попечительским советом.

#кругдобра #кругдобра_решения #кругдобра_ПС

✅ Попечительский совет Фонда включил в Перечень для закупок препарат Гилтеритиниб для лечения Острого миелобластного лейкоза

📌 Ранее заболевание и категории детей были приняты на заседании Экспертного совета, а препарат вынесен на одобрение попечительским советом.

#кругдобра #кругдобра_решения #кругдобра_ПС

💫 Недавно в Фонде произошло необычное событие – появился крупный частный жертвователь. Но, обо всём по порядку.

Как известно, источник средств Фонда «Круг добра» – разница между обычной (13%) и повышенной (15%) налога на доходы граждан выше 5 млн. рублей. Фонд не ведёт сбор частных пожертвований, так как системная работа по сбору средств требует особого внимания. Однако такая возможность нормативно-правовыми актами, регулирующими работу Фонда, предусмотрена, в разделе Документы на сайте Фонда размещена Публичная оферта. В 2023 году возможностью сделать частное пожертвование воспользовалось несколько сотен человек, пожертвования составили 190,85 тысяч рублей, что отражено в Годовом отчёте.

На днях в Фонд для заключения договора пожертвования приехал Евгений Титаренко. Он перевёл на счёт Фонда 25 297 864 рубля. Евгений – отец мальчика Артура с Мышечной дистрофией Дюшенна. О том, как себя чувствует Артур после введения препарата Элевидис, Евгения расспросил председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко. «Введение прошло хорошо, потемпературил полдня, на 7-й день выписали», – рассказал Евгений Титаренко и показал видео с сыном, который, после введения препарата, показывает богатырскую силу и участвует в ремонтных работах на территории института (см. видео)!

«Мы очень рады, что Фонд может предоставить эффективную терапию, – сказал Александр Евгеньевич. – Фонд – эффективный инструмент реализации идеи, которую Президент предложил, а правительство смогло реализовать, мы смогли организовать систему, которая оперативно реагирует на обращения родителей. Желаю, чтобы своими успехами сын радовал Вас, а Вы – делитесь этими успехами с нами. Мы Вашей историей, позвольте, тоже поделимся».

О том, откуда у семьи Титаренко такие деньги и почему они решили перевести их в Фонд «Круг добра» на помощь другим детям – Евгений рассказал в истории о своём сыне.

#кругдобра_нашидети #деньотца

💚 Папа может!!!

Сегодня в России отмечается праздник – День Отца.

Особого уважения заслуживают отцы, которые воспитывают тяжелобольных детей. Сильные духом, они не сдаются сами и учат не сдаваться своих родных или приемных детей.

Мы сердечно поздравляем отцов наших подопечных и благодарим их за силу любви, которую они дарят своим детям.

Ко Дню Отца мы подготовили ролик, созданный из фото и видео, которыми поделились с нами на этой недели семьи наших подопечных.

Здоровья вашим детям и неиссякаемой любви к жизни всем вам!

#КругДобра #ДеньОтца

День отца уже завтра! Мы вовсю готовимся — а вы? 👀

Сегодня узнали про удобный способ поздравить наших любимых пап. Специальный чат-бот https://t.me/CreatePostardBot сделает необычную и душевную открытку быстро и бесплатно.

Всё очень просто: переходим в чат-бот https://t.me/CreatePostardBot, создаём открытку из готовых шаблонов или генерируем с помощью нейросети. И можно отправлять!

Делитесь своими вариантами в комментариях!

#ДеньОтца

Дорогостоящую патогенетическую терапию получают более 450 детей с Мышечной дистрофией Дюшенна - тяжёлым орфанным заболеванием. Россия стала одной из первых стран, где для терапии этой болезни через Фонд «Круг добра» теперь доступен и препарат однократного введения Элевидис. С конца июня препарат получили уже более 40 детей, в том числе и Семён Любимов из Свердловской области.
Его история в сюжете Е1 🎬

#кругдобра_нашидети #кругдобра

💚 Саше 4 года и у него - Болезнь Ниманна-Пика. В преддверии Международного дня осведомленности об этом заболевании мы делимся его историей:

#кругдобра #кругдобра_нашидети

✅ Как известно, источник средств Фонда — часть повышенного НДФЛ.

📌С 2025 года меняются ставки налогообложения высоких доходов физических лиц.

Как это отобразится на работе Фонда? Смотрите в карточках.

#кругдобра

❤ Сегодня рассказываем историю Евы, которой поделилась ее мама Надежда Борисовна. О том как Ева стала одной из первых подопечных Фонда "Круг добра" с PROS, получивших лекарственный препарат Алпелисиб, о трудных решениях мамы и помощи врачей, а также комментарий врача-детского онколога НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина читайте в 👉материале👈

#кругдобра
#кругдобра_нашидети

❗Фонд делает всё возможное для обеспечения непрерывности терапии препаратом Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток и настаивает на скорейшем возобновлении аукционов

Препарат Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток в дозировке 75 мг + 50 мг + 100 мг и 150 мг всё ещё может быть в срок закуплен ФКУ «ФЦПиЛО» и поставлен компанией «Санофи» в регионы для продолжения терапии в 2025 году. Учитывая, что перерыв в терапии тяжёлого орфанного заболевания Муковисцидоз чреват риском серьезного ухудшения состояния больного ребёнка, Фонд продолжает вести работу по разъяснению рисков всем участникам процесса государственных закупок и настаивает на скорейшем возобновлении аукционов по закупке препарата Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток для подопечных Фонда.

Подробнее - на сайте Фонда.

#кругдобра

💚 Каждое третье воскресенье октября в России отмечают День отца.

🎬 В прошлом году мы сделали видеоролик «Папа может!», который оказался чрезвычайно популярным, поэтому предлагаем вновь собрать фото и видео детей с отцами, а мы снова к Дню отца соберём их в добрый видеоролик!

📌До четверга включительно в комментариях под этим сообщением в ТГ и ВК будем собирать интересные сюжетные фотографии и видео подопечных фонда «Круг добра» с отцами, на которых видны теплые чувства и яркие эмоции, дружба, забота, любовь, игры и дружные прогулки.

💚А в воскресенье мы опубликуем видеоролик «Папа может!» и вместе порадуемся за отцов и детей!

⚡Ждём фотографии здесь, в комментариях под этим постом до четверга, 17 октября включительно. Не забывайте подписывать имена и фамилии наших подопечных и их отцов и писать, из какого вы региона или города!

#кругдобра

🏒«Шайбу! Шайбу!!!»🏒

💚 Летом этого года мы опубликовали историю Эмиля со СМА, которого забрала из приморского Дома ребенка его новая мама, глава благотворительного фонда «Важные люди» Анастасия Байкина.
Вслед за нашей публикацией Первый канал тоже подготовил большой сюжет о новой жизни Эмиля, который обрел заботливую маму и полный любви дом.

💭 Недавно мы связались с Анастасией Байкиной, чтобы узнать, как сегодня поживает наш малыш, как себя чувствует и чем занимается.
Историю, которую нам рассказала Анастасия, порадовала.
Эмиль прошел полный курс реабилитации для детей со СМА, мужественно выдержал все положенные массажи и настолько окреп, что лично открыл недавно товарищеский матч по хоккею, бросив на лед спортивного сражения шайбу.

💚 Благотворительный товарищеский турнир между командами Русгидро и Роснефть закончился победой первых, но первым в этом матче был, конечно же, Эмиль. Малыш дажее получил в подарок настоящую шайбу и приглашение от команды победителей войти в ее состав – конечно, когда подрастет.

💬«Мы бесконечны благодарны Фонду «Круг добра» за своевременную закупку Золгенсмы для сына, - говорит Анастасия Байкина, - мы получили препарат до симптомов заболевания. Были большие заминки с документами, поскольку биологическая мама Эмиля на тот момент не подписав никаких отказов, поэтому была проведена огромная работа, чтобы наш мальчик успел получить Золгенсму до дебюта его заболевания. Благодаря общим усилиям, мы тогда успели с введением дорогостоящего препарата на досимптомной стадии заболевания. Так что спасибо всем!

У Эмиля практически не осталось внешних признаков СМА! Он у нас ежедневно занимается плаванием, активно двигается по дому, на прогулках, его состоянием довольны наши лечащие врачи из НМИЦ «Здоровья детей».

Мы счастливы! Единственное, что пока беспокоит, это тревожные сны Эмиля: по ночам он часто вскрикивает, видимо, ему всё еще снится Дом ребенка, где его оставила биологическая мать. Мы согреваем сына любовью. Но чтобы забыть страшное, нужны годы…».

💚 Публикуем видеоролик о гостевом участии Эмиля Байкина во взрослом хоккейном турнире!

#кругдобра #кругдобра_нашидети

⚡Команда Фонда совместно с представителями Росздравнадзора знакомится с условиями хранения препаратов на складах компаний-поставщиков

Фонд в интересах подопечных продолжает разностороннюю работу с фармацевтическими компаниями – поставщиками лекарственных препаратов. В перечнях Фонда много лекарств, которые требуют особых условий хранения и транспортировки. От соблюдения этих условий зависит эффективность и безопасность препаратов, которые получают дети.

📌Откликаясь на озабоченность Фонда, руководство компаний-поставщиков приглашает представителей Фонда и Росздравнадзора ознакомиться с организацией работы на складах компаний. Такой визит состоялся на днях на московский склад АО «Фармимэкс». Компания поставляет для подопечных Фонда, например, препараты Эладокаген экзупарвовек, используемый в терапии Дефицита декарбоксилазы ароматических аминокислот и Церлипоназа альфа для терапии Нейронального цероидного липофусциноза 2 типа.
В визите со стороны Фонда приняли участие председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко, заместитель председателя правления Фонда Артем Тигулев и начальник отдела аналитики и взаимодействия с регионами Людмила Фоминых, со стороны Росздравнадзора – начальник отдела лицензирования Ирина Крупнова. С работой компании гостей познакомили президент АО «Фармимэкс» Александр Апазов и руководители направлений организации системы качества и логистики.

🤝Представители компании рассказали, как препараты доставляются на склад, какие условия хранения для них здесь обеспечиваются. Так, например, температура в некоторых помещениях склада поддерживается на уровне минус 40 градусов. Сотрудники склада ответили на вопросы Александра Ткаченко о мерах, которые могут быть предприняты в экстренных ситуациях, а также продемонстрировали работу со сканером, подключенным к базе данных, что позволяет оперативно выяснить, к какой поставке предназначена каждая коробка с лекарственным препаратом.

💬 «Мы работаем совместно с Фондом уже продолжительное время, рады передать наши знания по вопросам лекарственной помощи, в свою очередь учимся у сотрудников Фонда. – сказал Александр Апазов по окончании визита. ­– Для нас лекарства – это здоровье и жизнь пациентов. Мы делаем всё, чтобы пациенты своевременно и качественно получали лекарственные средства».

Ранее представители Фонда и Росздравнадзора ознакомились с условиями хранения препаратов на складе компании «Ирвин-2».

#кругдобра_встреча

📌 Правительство России внесло на рассмотрение депутатов и сенаторов проект бюджета России на следующие три года.

Что там про "Круг добра"?

#кругдобра