«Круг друзей» Фонда становится шире
В развитие разговора, который состоялся в Общественной палате несколькими днями ранее, в Фонде «Круг добра» прошла заключительная в уходящем году встреча «Круга Друзей» Фонда. В фокусе внимания –социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями и несколько идей по его развитию.
Руководители НКО и пациентских организаций присоединились к встрече как очно, так и онлайн. «Наше партнёрство – это взаимодействие ради единой цели», – сказала Анна Кудря, заместитель председателя Фонда «Круг добра», открывая встречу. Она отметила, что встреча – возможность обсудить, куда Фонд движется вместе с «Кругом друзей», с кем еще можно идти совместно по этому пути, и какие направления работы, идеи и предложения Фонду и партнерам, возможно, стоит поставить в центр внимания в новом году.
Анна Кудря подчеркнула, что количество и экспертность НКО растут, а пациентское сообщество профессионализируется. Яркий пример социального партнерства – это как раз взаимодействие с теми, кто заряжен идеей общественной работы, готов вкладываться в общее благо. Выступившая на встрече Анастасия Татарникова, председатель правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом редких», подчеркнула особую значимость Фонда «Круг добра» в развитии диалога представителей органов власти, ученых, врачей и пациентских организаций на благо детей с тяжелыми заболеваниями. Также Анастасия Татарникова представила новое направление работы «Дома редких», связанное с поддержкой детей, имеющих диагноз PROS (синдром избыточного роста).
Ещё одну организацию представила Анна Чистопрудова, директор МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». Эта организация – Межрегиональный благотворительный общественный Фонд «Содружество», объединивший пациентов с различными эпилептическими нозологиями, включая туберозный склероз. Фонд «Содружество» также выразил желание присоединиться к «Кругу друзей».
Одна из тем, обсуждение которой договаривались продолжить на встречах друзей Фонда – особенности взаимодействия некоммерческих организаций и бизнеса. Свой взгляд на этичное взаимодействие, представил Кирилл Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!» Участники встречи сошлись во мнении, что в приоритете должна оставаться прозрачность такого взаимодействия. По словам Анны Кудря, формирование кодекса доверия и этичного поведения в среде благотворительности и помощи детям с редкими заболеваниями, очевидно, останется важной темой для обсуждения в «Круге друзей» Фонда на следующий год.
Получила свое развитие и идея создать объединение юристов, выступающих от имени законных представителей орфанных детей и некоммерческих организаций. Действуя в правовом поле, юристы смогут звучать коллегиальным голосом пациентского общества и во взаимодействии с Фондом вносить проработанные предложения органам власти. Как отметила председатель МБООИ ОППИД Наталья Берсенева, многие запросы и инициативы НКО с большей вероятностью будут услышаны благодаря содействию Фонда «Круг добра». Первая встреча объединения юристов планируется в январе.
В ряду других вопросов, касающихся оценки эффективности лечения и финансового мониторинга, участники отметили ещё и важность создания базы для профессионального обучения сотрудников некоммерческих организаций. На встрече прозвучал прямой запрос на профессиональное образование сотрудников НКО для работы в сфере помощи тяжелобольным детям. Это может стать принципиально новым подходом и прогрессивной практикой: обращения к ВУЗам и, возможно, в Фонд президентских грантов с идеей создания отдельного образовательного направления, ориентированного на пациентские объединения.
