Всероссийское общество по фенилкетонурии ФКУ

📅 6 декабря активные родители детей, страдающих фенилкетонурией, при поддержке РО Орловской области Всероссийского Общества по Фенилкетонурии приняли участие во встрече с Уполномоченным по правам ребенка в Орловской области Константином Игоревичем Домогатским.

📌 На встрече* были рассмотрены особенности редкого заболевания - "фенилкетонурия", включая:
необходимость строгой диетотерапии как основы лечения заболевания и серьезные риски для здоровья пациентов при нарушении диеты;
отсутствие поддержки в обеспечении пациентов специализированными низкобелковыми и безбелковыми продуктами питания;
высокие финансовые затраты семей на соблюдение диеты и приобретение малобелковых продуктов.

‼️ Одним из ключевых вопросов обсуждения стал законопроект о введении ежемесячной денежной выплаты для семей, воспитывающих несовершеннолетних детей с диагнозом "фенилкетонурия" в Орловской области.

🚨 Родители выразили обеспокоенность тем, что после прохождения законопроектом первого чтения дальнейшее его продвижение приостановилось.
Они подчеркнули, что принятие данного законопроекта крайне важно для улучшения качества жизни их детей и обеспечения их полноценного физического и психического развития!

🙌 Родители поблагодарили Константина Игоревича Домогатского за открытость к диалогу, внимательное отношение к проблемам семей, воспитывающих детей с орфанным заболеванием, и готовность содействовать решению актуальных вопросов.
Они выразили надежду, что совместные усилия помогут изменить ситуацию к лучшему!

*Событие состоялось благодаря поддержке ВОФ и ФПГ в рамках проекта "Особая компетенция".

#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ

✔️ 5 декабря в Чеченской Республике состоялась встреча родителей детей с фенилкетонурией с Председателем РО Чечни Светланой Ахьядовной Юнусовой в рамках реализации проекта "Особая компетенция" Всероссийского Общества по Фенилкетонурии.

💡 Это событие стало важным этапом в объединении семей.
Такие встречи помогают делиться опытом, поддерживать друг друга и находить новые решения для улучшения качества жизни пациентов с ФКУ.

❕ Во время встречи родители обсудили насущные вопросы, связанные с повседневной жизнью детей с ФКУ, а также предстоящее событие, которое впервые состоится в Чеченской Республике в поддержку людей с фенилкетонурией.

*При поддержке Фонда президентских грантов.

#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ

📎 25 ноября Заместитель прокурора Республики Башкортостан Руслан Занфарович Абзалетдинов провёл личный приём, который посетили Председатель РОО "ФКУ РБ" и РО РБ ВОФ Альмира Мурдашева и родитель ребенка с ФКУ Тимур Хакимов.
Основной вопрос - обеспечение пациентов с фенилкетонурией низкобелковыми и безбелковыми продуктами питания или денежной компенсацией на их покупку.

📤 В 2024 году от РО РБ и РОО "ФКУ РБ" были направлены обращения в Прокуратуру РБ, но на них получены лишь формальные ответы.
Тимур Хакимов отметил, что пациенты с фенилкетонурией в Башкортостане не получают необходимые продукты, и родители вынуждены их покупать за свой счёт.
Он призвал Прокуратуру принять меры для решения этой проблемы.

❗ Руслан Занфарович пообещал изучить ситуацию и контролировать соблюдение прав пациентов с ФКУ.

Председатель Альмира Мурдашева выразила благодарность за внимание к проблеме и надежду на скорое ее решение.

🖇️ Также на Круглом столе, который прошёл 2 декабря и был организован Общественной палатой РБ на тему защиты прав детей с фенилкетонурией, представители Прокуратуры Республики Башкортостан подтвердили готовность защищать права пациентов с ФКУ.

🔷 Таким образом, приём у заместителя прокурора стал важным шагом к решению проблемы обеспечения специализированным питанием для пациентов с ФКУ.

*Данное мероприятие прошло при поддержке Всероссийского Общества по Фенилкетонурии ВОФ и Фонда президентских грантов в рамках проекта "Особая компетенция".

#правадетейинвалидов #прокуратура #детифку #воф #фкуРБ #проектособаякомпетенция

❇️ Руководитель Мордовского РО ВОФ Ирина Арискина продолжает работу в Республике по улучшению качества жизни пациентов с ФКУ.
Прорабатывается вопрос компенсации расходов на приобретение малобелковых продуктов для пациентов с ФКУ старше 18 лет, продолжающих лечение и проживающих на территории Республики.
Данная мера социальной поддержки была введена в 2024 году для детей-инвалидов с ФКУ.

🗃️ Ириной направлены обращения к руководству Республики Мордовия о необходимости расширения мер социальной поддержки и на взрослых людей с фенилкетонурией.
По достижении 18 летнего возраста они остаются один на один со своим заболеванием, им по-прежнему необходимо соблюдать строжайшую низкобелковую диету и принимать дорогие специализированные лечебные продукты.
Особенно этот вопрос актуален для будущих мам ради здоровья их будущего малыша.

📆 4 декабря в Штабе общественной поддержки "Единой России" Республики Мордовия Ирина участвовала в приеме* в режиме аудиосвязи с Министром Минздрава РМ Олегом Валентиновичем Маркиным.
На встрече обсуждались важные вопросы, касающиеся здоровья и благополучия пациентов с ФКУ, проживающих в Республике Мордовия:
своевременное обеспечение аминокислотными лечебными смесями и отсутствия мер социальной поддержки взрослых пациентов с ФКУ.

❗ Прозвучала просьба о содействии и помощи по улучшению качества жизни пациентов с ФКУ.

Олег Валентинович выразил готовность детально изучить вопросы и содействовать их решению, подчеркнув важность непрерывности терапии пациентов с ФКУ, не зависимо от их возраста.
Сейчас вопрос бесперебойного обеспечения АКС всех пациентов с ФКУ держится на строгом контроле.

✅ Также согласовано предоставление помещения в Штабе общественной поддержки для предстоящих мероприятий.
Штаб общественной поддержки "Единой России" в Республике Мордовия всегда открыт к сотрудничеству.

🗣️"Несмотря на все сложности и предстоящий объем работы, мы надеемся, что инициатива по расширению мер социальной поддержки для пациентов с ФКУ, продолжающих лечение и после 18 лет, будет проработана и обеспечит необходимую медицинскую и социальную поддержку взрослым с ФКУ.
Это особенно важно для их интеграции в общество без страха за свою жизнь и будущее!"- обобщила Ирина Арискина.

*Мероприятие состоялось в рамках проекта "Особая компетенция" ВОФ при поддержке ФПГ.

#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ

📌 Первый заместитель министра труда и соцзащиты населения Забайкальского края, начальник управления организации социального обслуживания Александр Павлович Михеев 5 декабря провел рабочую встречу с Председателем Регионального отделения Всероссийского Общества по Фенилкетонурии по Забайкальскому краю Татьяной Куровой.

🔴 Основной темой для обсуждения на мероприятии* стала необходимость дополнительной поддержки граждан в рамках реализации Постановления №890.
В ходе встречи Татьяна подробно рассказала о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты, страдающие фенилкетонурией, в том числе о недостаточной эффективности работы данного постановления.
Были затронуты вопросы, связанные с доступностью медицинской помощи и поддержкой для пациентов с ФКУ, проживающих в Забайкальском крае.

❗ Первый заместитель министра внимательно выслушал предложения и заверил, что данная тема будет проработана на уровне ведомства.
Однако окончательное решение по данному вопросу не принято.

📝️ "Работа в этом направлении будет продолжена.
Надеемся на конструктивное сотрудничество для улучшения ситуации и повышения уровня социальной поддержки детей и взрослых с ФКУ в регионе",-
подытожила Татьяна Курова.

*Проект "Особая компетенция" Всероссийского Общества по Фенилкетонурии, поддержанный Фондом президентских грантов, стал основой для проведения встречи. 

#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ

▶️ В рамках реализации проекта "Особая компетенция" Всероссийского Общества по Фенилкетонурии при поддержке Фонда президентских грантов 4 декабря состоялась встреча Екатерины Александровны Воллис (Заместителя министра здравоохранения, начальника отдела организации первичной медицинской помощи и лекарственного обеспечения) с представителями Регионального отделения Воронежской области Надеждой Кретовой и Ольгой Некрасовой.

✅️ На встрече представители нашей организации ознакомили сотрудников Минздрава с ее деятельностью, направленной на защиту и отстаивание прав пациентов с фенилкетонурией.

⬆️ В ходе беседы был подробно рассмотрен ряд проблем, с которыми сталкиваются пациенты с ФКУ в Воронежской области:

▪️ выдача специализированной аминокислотной смеси на квартал,
▪️ проблемы, связанные с задержкой поставок АКС,
▪️ организация питания для детей с фенилкетонурией в школах,
▪️ заезд в санаторий,
▪️ поддержка Минздрава в вопросах обеспечения пациентов безбелковыми продуктами питания или компенсацией ни их покупки.

❗ Со стороны Министерства здравоохранения Воронежской области была выражена готовность изучить поднятые вопросы и принять меры для их решения.

#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ

🟢 3 декабря, в Международный день инвалидов, школу №8 г. Берёзовска посетила Дарья Прибыткова, Председатель Регионального отделения Свердловской области, Член Центрального Правления Всероссийского общества по фенилкетонурии и мама шестерых детей.

Она рассказала ученикам 5 "Б" и 9 "Б" классов о том, как важно поддерживать людей с инвалидностью и правильно с ними взаимодействовать, как создавать комфортную среду и относиться друг к другу с пониманием и добротой 💚!

🧬 Дарья раскрыла тему о редких орфанных заболеваниях, таких как фенилкетонурия, поделилась личным опытом и показала трогательный сюжет "Мама. Добро. Даша" о своей семье.
https://vk.com/video-153741711_456239554?list=096833b45a2c462a9d

Завершая встречу, Дарья напомнила:
"Главное - быть добрее, дружить и поддерживать друг друга ❤️!"

#воф #фку #фенилкетонурия #общественность

☑️ 2 декабря 2024 года в Курултае Республики Башкортостан прошел Круглый стол*, организованный Общественной палатой РБ на тему защиты прав детей с фенилкетонурией.

🗂️ На встрече обсуждались ключевые проблемы:
своевременное обеспечение аминокислотными смесями,
меры поддержки в виде предоставления низкобелковых продуктов или денежной компенсации,
организация питания в школах и садах,
санаторно-курортное лечение и оздоровительный отдых в лагерях,
а также вопросы инвалидности.

❗ Родители и эксперты подчеркнули важность своевременного обеспечения необходимыми АКС, отметив их влияние на здоровье детей с ФКУ!

‼️ Прозвучали предложения о компенсационных выплатах на специализированные низкобелковые и безбелковые продукты, как это уже реализовано во многих регионах России.

Представители Министерства семьи, труда и соцзащиты населения РБ и Уполномоченного по правам ребенка выразили готовность вынести эти предложения на обсуждение.

🔶 Также обсуждалось питание в школах и детсадах, обеспечение санаторно-курортного лечения и проблемы с доступом к низкобелковым продуктам в стационарах.

Министерство образования и науки совместно с Министерством здравоохранения Республики Башкортостан утвердили меню для детей с ФКУ, которое предоставляется по заявлению родителей, а финансирование предусмотрено муниципалитетами.

Однако вопрос обеспечения питания в санаториях и больницах остается нерешенным:
значительные расходы ложатся на родителей.
Предложено рассмотреть возможность оформления "курсовок" с самостоятельным обеспечением питания.

🗣️ "Общественная палата Республики Башкортостан палата продолжит мониторинг ситуации и взаимодействие с органами власти.
Обсуждение продолжится на уровне республиканских органов власти.
Надеемся, что наши инициативы будут услышаны!"-
добавила Альмира Мурдашева Председатель РО Республики Башкортостан ВОФ.

*Мероприятие было реализовано в рамках "Особой компетенции" при поддержке ВОФ и ФПГ.

#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ

💡 Сегодня, 5 декабря, мы отмечаем Международный день волонтёра - праздник тех, кто по зову сердца помогает другим, делая мир лучше.
Это день, когда мы благодарим людей, которые бескорыстно отдают своё время, силы и душу ради помощи тем, кто в этом нуждается ❤️‍🩹!

Во Всероссийском Обществе по Фенилкетонурии работают 54 Региональных отделения.
Их основа - это волонтёры:
Председатели отделений, активные члены правления и родители.
Они оказывают колоссальную поддержку семьям и пациентам с ФКУ.
Каждый из них - это человек с уникальной историей, ведь большинство волонтёров сами являются родителями детей с фенилкетонурией или взрослыми пациентами.

❗ Эти люди ежедневно делают невероятно важную работу:
• консультируют по вопросам диагностики и лечения,
• помогают разобраться в юридических аспектах получения льгот и лекарственного обеспечения,
• поддерживают семьи психологически в сложных ситуациях,
• организуют мероприятия для пациентов и их близких,
• распространяют информацию о заболевании, чтобы общество больше знало о ФКУ.

🚨 Волонтёры жертвуют своим личным временем, силами и энергией ради одной цели - сделать жизнь пациентов с ФКУ и их семей легче, комфортнее и счастливее.
Они не ждут наград или признания, но именно благодаря их усилиям многие семьи находят поддержку, понимание и уверенность в завтрашнем дне.

❤️ Сегодня мы хотим сказать огромное спасибо каждому Председателю РО, активному родителю, пациенту и каждому волонтёру!
Ваш труд бесценен.
Вы - те люди, которые вдохновляют своим примером и учат всех окружающих важности взаимопомощи и доброты!

🙌 Поздравляем с Днём волонтёра!
Пусть ваша энергия никогда не иссякнет, а добро, которое вы дарите людям, возвращается к вам в многократном размере.
Вы делаете мир лучше - и это самое главное 💜!

#деньволонтёра #деньдобровальца #волонтерство

⏰ 2 декабря была организована встреча* РО Воронежской области Всероссийского Общества по Фенилкетонурии - Надежды Кретовой и Юлии Шуенковой - с депутатом партии "Единая Россия" Людмилой Ивановной Ипполитовой.

✔️ Изначально были направлены письма для ознакомления по решению вопроса компенсации низкобелковой корзины для всех людей, болеющих фенилкетонурией по Воронежской области.

✅️ Целью встречи было обсуждение вопроса компенсации низкобелковой продуктовой корзины для всех жителей Воронежской области, страдающих фенилкетонурией.
Надежда уделила особое внимание трудностям, с которыми сталкиваются пациенты, а также важности создания условий для их полноценной и здоровой жизни.

❕ Представители РО ️отметили, что вопрос по этому направлению ведется длительное время.

Людмила Ивановна выразила готовность содействовать решению вопроса.

Пациенты с ФКУ Воронежской области и их семьи искренне надеются на скорейший положительный результат 🙌!

*Встреча была проведена в рамках проекта "Особая компентенция" ВОФ благодаря помощи ФПГ.

#проектособаякомпентенция
#особаякомпентенциявоф
#ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг
#фку

♿️ С 1 по 10 декабря проходит Декада инвалидов.
В это время мы хотим напомнить, что пациенты с фенилкетонурией - неизлечимым и прогрессирующим заболеванием - сталкиваются с огромным количеством жизненных ограничений ❌.
Действующие нормативно-правовые акты не обеспечивают людям с ФКУ должной поддержки: дети не всегда корректно признаются инвалидами, а взрослым пациентам статус инвалидности не продлевается.

🧬 Фенилкетонурия - это не просто диагноз, это постоянная борьба за нормальное существование в мире, в котором для тебя почти все под запретом.
Даже на строгой диете, которая должна поддерживать здоровье, жизнь с ФКУ полна серьезных испытаний и ограничений...

⛔ Неврологические симптомы:
когнитивные и моторные нарушения, замедленные двигательные реакции, атаксия, гиперкинезы, парезы по центральному типу, судорожные приступы, мышечная гипотония, гипертонус мышц конечностей, генерализованная дистония - это лишь часть последствий недостаточной и неполноценной коррекции состояния.
Даже при строгом соблюдении рекомендаций пациенты сталкиваются с неврологическими проблемами, которые существенно ограничивают их обучение и трудоспособность.

⛔ Психические и нейропсихологические проблемы:
расстройства поведения, высокий уровень тревожности, лабильное настроение, депрессии, фобии, панические атаки, эмоциональная неустойчивость,
конфликтность, агрессивность, асоциальность, негативизм, неусидчивость, моторное беспокойство, гиперактивность, конфликтность, снижение языковых навыков, памяти, скорости восприятия и обработки информации, способности к обучению и исполнительной функции, нарушение внимания и прочее!
По данным исследований, уровень депрессии среди взрослых с ФКУ достигает 18%.
Это не просто цифры - это реальные страдания: хроническая усталость, нарушения сна, подавленное настроение и даже суицидальные мысли.
Без психологической помощи такие люди остаются один на один со своим состоянием.
Оно не даем им нормально и полноценно учиться, работать, создавать семью...

⛔ Дефицит питательных веществ:
ограничительная низкобелковая диета может привести к дефициту жизненно важных макро- и микроэлементов.
Это вызывает замедление роста, патологии опорно-двигательного аппарата: остеопению, остеопороз и другие серьезные проблемы со здоровьем.
Постоянный контроль у специалистов становится не просто необходимостью, а вопросом жизни и смерти.

⛔ Трудности соблюдения диеты:
специальные низкобелковые продукты редко обладают приемлемыми вкусовыми качествами.
Это создает дополнительный стресс для пациентов и снижает мотивацию к соблюдению строгой диеты.
А любое нарушение режима питания может привести к необратимым последствиям!

⛔ Финансовое бремя:
стоимость специализированных низкобелковых продуктов для людей с ФКУ крайне высока.
Не каждая семья может позволить себе обеспечивать пациента всем необходимым питанием.
Государственная поддержка в этом вопросе отсутствует или минимальна, что ставит под угрозу здоровье многих людей!

⛔ Низкое качество жизни:
несмотря на раннее вмешательство, многие пациенты продолжают сталкиваться с неврологическими и психосоциальными проблемами.

‼️ Это реальность тысяч людей, а не просто сухие факты ‼️!

Мы должны говорить об этом❗️!

🚨 Нужна поддержка и понимание со стороны общества и государства.
Инвалидность для пациентов старше 18 лет с фенилкетонурией - это не формальность, это необходимость!
Она обеспечивает доступ к необходимым ресурсам, медицинской помощи, социальной и психологической поддержке.
Без этого статуса пациенты остаются беззащитными перед своим заболеванием и обществом.
Сегодня они вынуждены бороться не только с болезнью, но и с системой, которая отказывает им в поддержке...

🆘 Поддержка, понимание и внимание - это то, что способно изменить жизни людей с ФКУ.

🙏 Протяните руку помощи, поддержите пациентов с ограничениями в жизни - им нужна наша поддержка и признание их прав!

#воф #фку #фенилкетонурия
#инвалидность

Дорогие друзья и участники нашей группы!

💜 Мы искренне признательны каждому, кто помогает нашей организации, внося "добровольные пожертвования" и оплачивая "членские взносы".
Это не просто помощь, это вера в нашу миссию!
Ваш вклад - это неоценимая поддержка, которая позволяет нам продолжать работать во благо пациентов.

💡 Сегодня, 3 декабря, проходит акция «Щедрый вторник»!
Её цель – в разгар праздничных распродаж и подготовки к Новому году напомнить о важности добрых дел.
Мы приглашаем вас присоединиться к этой инициативе ✨!

🔻 Напоминаем, что, как и у любой юридической организации, у Всероссийского общества по фенилкетонурии есть регулярные расходы на содержание и деятельность.
Без вашей поддержки нам было бы сложно продолжать нашу работу.

🚨 Сейчас нам особенно нужна ваша помощь!

🔺 Вы можете поддержать нашу организацию, перечислив любую сумму удобным для вас способом:

💜 На наш банковский счёт (реквизиты будут указаны в комментариях).
В назначении платежа укажите: «Добровольное пожертвование».
💜 Через QR-код (изображение прикреплено к посту).

Мы ценим вашу готовность поддержать нас и быть частью нашего дела ❤️!

#щедрыйвторник #воф #фку
#щв

🙌 30 ноября в Мурманске состоялась теплая и душевная встреча родителей и детей с фенилкетонурией.
❕ Мероприятие прошло в рамках проекта "Особая компетенция" ВОФ при поддержке Фонда президентских грантов.

Развлекательный центр "Мисти Парк" принял маленьких гостей на высшем уровне 🚀 !
Интересные аттракционы, весёлые горки, аквагримм, низкобелковый стол, угощения и подарки - все эти развлечения порадовали детей и родителей!

🔷 На мероприятии выступала опытный специалист и спикер Татьяна Булыгина, которая познакомила родителей с основными процессами производства питания для пациентов с генетическим заболеванием "фенилкетонурия".
Формат выступления был интерактивным: родители задавали вопросы, а Татьяна делилась своими знаниями и опытом.
После лекции всех участников пригласили на дегустацию безбелкового напитка и аминокислотной смеси.

Дети с интересом наблюдали за процессом приготовления продукта и с удовольствием попробовали его.
Папы, мамы и даже бабушки тоже не остались в стороне и поделились своим мнением, попробовав безбелковый напиток 🥤.

После официальной части участники и гости смогли пообщаться в неформальной обстановке, познакомиться поближе и повеселиться вместе с детьми 🥳!

Светлана Рекечина поделилась мнением о встрече:

🗨️ "Такие мероприятия хочется проводить постоянно!
Они всегда заряжают эмоциями и незабываемыми впечатлениями не только родителей, но и детей."

Председатель Регионального отделения ВОФ Виктория Боева отметила:

🗨️ "Подобные встречи благоприятно влияют на взаимоотношения семей друг с другом и на организацию в целом!
Я поняла, на сколько важно иметь такую колоссальную поддержку и дружбу между пациентами, семьями и детьми.
Уверена, что в будущем наши ФКУшки будут понимать, что они не одни не только на словах, но и на деле.
Станут настоящими друзьями и такие мероприятия станут традицией для них!"

#проектособаякомпетенция #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов
#фпг #Фенилкетонурия #особаякомпетенцияВОФ

🔴 27 ноября состоялась рабочая встреча* депутата Государственного Собрания - Курултая Республики Башкортостан Флюра Фаткулгаяновича Нурлыгаянова и Председателя РО Республики Башкортостан Альмиры Мурдашевой.

❗ В ходе встречи Альмира подробно рассказала о ряде актуальных проблем, с которыми сталкиваются пациенты с фенилкетонурией в регионе.
Среди обсуждаемых вопросов:
сложности с обеспечением низкобелковой продуктовой корзиной, трудности в установлении инвалидности для пациентов старше 18 лет, а также вопросы своевременного обеспечения аминокислотными смесями.

🔻 Кроме того, была поднята тема отсутствия финансирования целевых заездов для детей с ФКУ в санаторий "Дустлык", из-за чего в этом году такие заезды не состоялись.
Также обсуждалась возможность организации низкобелкового питания в санаториях.

Флюр Фаткулгаянович выразил готовность детально изучить озвученные вопросы и принять меры для их решения.
Он поддержал инициативу создания проекта "ФКУ-туризм", который позволит пациентам и их семьям посещать РО ВОФ для обмена опытом и развития внутреннего туризма, особенно на территории Башкортостана.

‼️ Депутат подчеркнул важность обеспечения детей с фенилкетонурией специализированными малобелковыми продуктами или денежной выплатой на их приобретение, отметив, что забота о здоровье таких детей должна быть приоритетной задачей!

*Встреча была проведена в рамках проекта "Особая компетенция", реализуемого Всероссийским Обществом по Фенилкетонурии при поддержке Фонда президентских грантов.

#проектособаякомпетенция #особаякомпетенцияВОФ #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фенилкетонурия

Дорогие друзья!

🎉 26 ноября мы отмечаем важное событие - 3 года со дня основания "Всероссийского общества по фенилкетонурии"!

Это замечательное событие, и мы готовы отпраздновать его вместе с вами 🫂!

Мы подготовили множество увлекательных активностей:
вебинары, розыгрыши и многое другое!

В течение всей следующей недели мы будем радовать вас интересными мероприятиями и приятными сюрпризами 😉!

Не упустите возможность стать частью нашего праздника ✨!

✔️ Подписывайтесь на уведомления от нашего телеграм-канала и на страницу сообщества ВКонтакте https://vk.com/pkurus.
Давайте вместе сделаем этот день незабываемым 💜!

#воф #фку #дрвоф2024 #дрвоф

✴️ 17 ноября 2024 года состоялась встреча Председателя и актива РО с родителями и представителями пациентов с фенилкетонурией, проживающих в Ульяновской области.
Мероприятие состоялось в рамках проекта "Особая компетенция" Всероссийского Общества по Фенилкетонурии и при поддержке Фонда президентских грантов.

🗃️ В ходе обсуждения были определены ключевые задачи, над которыми Региональное отделение начнет работу в ближайшее время:

1️⃣ Создание чата в Telegram для обсуждения возникающих вопросов и обмена информацией (рецептами и новинками продукции).
Эта задача уже была успешно решена на встрече.

2️⃣ Утверждение нового состава РО в связи с изменениями в составе участников: кто-то уехал из региона, кто-то "выпал из актива".

3️⃣ Обновление данных о пациентах с фенилкетонурией.

4️⃣ Организация встречи с Уполномоченным по правам ребенка региона для обсуждения вопросов компенсации малобелковой продуктовой корзины для пациентов с ФКУ.

5️⃣ Проведение встречи с профильными врачами по вопросам диспансеризации пациентов с ФКУ, включая контроль уровня тирозина, например, приуроченной к Международному дню ФКУ.

6️⃣ Подготовка обращения в Министерство здравоохранения Ульяновской области и Правительство Ульяновской области по вопросам обеспечения пациентов с фенилкетонурией специализированными продуктами лечебного питания, такими как "Lophlex" или "Mevalia".

🔶 На встрече родители и представители пациентов с ФКУ были ознакомлены с новинками от фармацевтических компаний, включая аминокислотную смесь "Нонфеник 40", вкусовой модуль "Аромин" и саше "PKU Express 15".

Наталья Юдина согласовала предоставленное помещение для встречи в кафе "Мимино".

#проектособаякомпетенция
#особаякомпетенциявоф
#ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку

📅 15 ноября прошла встреча* РО Красноярского края с депутатом Ильей Александровичем Зайцевым.

Екатерина Гвоздицких, Председатель РО Красноярского края, сообщила:

💬 "На встрече мы обсудили ряд актуальных и насущных проблем:
питание детей в детских садах и школах, а также общие трудности, с которыми сталкиваются семьи, имеющие детей с ФКУ.
Особое внимание уделили вопросам закупки специализированных продуктов лечебного питания (АКС).

Мы были услышаны!
Это вселяет надежду на позитивные изменения в жизни пациентов с ФКУ нашего региона!

Важно отметить, что работа в этом направлении ведется уже длительное время, и появляются активные родители, неравнодушные к судьбе детей с ФКУ!

Хочу сказать огромное спасибо активным родителям, которые всегда помогут и в целом принимают участие в столь нелегком деле, Татьяне Галиуллиной и Екатерине Метелевой.

В сентябре Фракция ЛДПР инициировала законопроект о ежемесячной денежной выплате для пациентов с ФКУ.
Если закон будет принят в краевом парламенте, с 1 января 2025 года 181 человек с фенилкетонурией смогут получать по 8 000 рублей на покупку необходимых специализированных низкобелковых и безбелковых продуктов!

Сейчас проект закона находится на рассмотрении у Губернатора Михаила Михайловича Котюкова.

Эта поддержка имеет огромное значение, поскольку она позволит семьям пациентов с ФКУ обеспечить своих детей всем необходимым для полноценной и здоровой жизни.
В условиях постоянной борьбы за здоровье и благополучие своих детей такие меры станут настоящим спасением!

Мы искренне надеемся на положительное решение и дальнейшую поддержку наших пациентов, ведь они находятся в этой непростой ситуации.
Каждая семья, столкнувшаяся с ФКУ, переживает множество трудностей и проблем, включая финансовые затруднения, связанные с необходимыми диетическими ограничениями и медицинскими расходами.

Мы призываем всех не оставаться равнодушными и объединить усилия для создания условий, в которых наши особенные редкие дети смогут развиваться, учиться и радоваться жизни без постоянного страха за свое здоровье и будущее!"

*Встреча прошла при содействии Всероссийского Общества по Фенилкетонурии и Фонда президентских грантов.

#проектособаякомпетенция
#особаякомпетенциявоф
#ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку

📌 19.11.2024 г. прошла встреча представителей компании “Свикс Хэлскеа” с общественными объединениями и пациентскими организациями, оказывающими помощь и поддержку пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями (Ахондроплазия, Мукополисахаридоз, Нейрональный цероидный липофусциноз, Фенилкетонурия).

❗️ Представители компании “Свикс Хэлскеа” подробно рассказали о приоритетности направления редких (орфанных) заболеваний в структуре организации, поделились опытом успешных проектов в России и осветили планы на будущее в условиях возрастающей потребности лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации.

✅ Представители общественных объединений рассказали о своей миссии, потребностях пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и текущих вопросах.
Участники встречи обсудили вопросы важности партнерства и дальнейшего взаимодействия, а также коснулись темы своевременного доступа пациентов к терапии и обеспечения ее непрерывности.
Стороны заручились взаимной поддержкой и договорились о проведении ряда индивидуальных встреч для решения совместных задач на благо пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

♥️ Благодарим за продуктивную встречу!

#воф #фку #фарминдустрия

🔍 Ответ "Инфаприм" на обвинения ИП Рыжкова в монополии.

🔥 В последнее время в медиаполе активно обсуждаются обвинения, выдвинутые ИП Рыжковым против компании "Инфаприм".

Говорят о возможной монополизации рынка, и это заявление уже вызвало бурные дискуссии среди общественности.

Что же стоит за этими обвинениями?
Как "Инфаприм" ответил на них?

💥 Детали этой истории 👇:

https://vademec.ru/news/2024/11/19/proizvoditel-sukhoy-smesi-nutrigen-dlya-detey-s-fenilketonuriey-otverg-obvineniya-o-monopolii/

🔷 14 ноября в ГУЗ "Краевой детской клинической больнице" Забайкальского края состоялась встреча Татьяны Куровой
(Председателя РО Забайкальского края ВОФ) с М.А. Чесноковой и Е.И. Дюковой (врачами-генетиками региона).

Мероприятие было организовано в рамках проекта "Особая компетенция", который реализует Всероссийское Общество по Фенилкетонурии с финансовой поддержкой Фонда президентских грантов.

На встрече участники обсудили направления в области лечения и поддержки пациентов фенилкетонурией:

1️⃣ Методы и меры воздействия на пациентов, которые не соблюдают диету.

2️⃣ Ознакомление с новыми продуктами фармацевтической компании ООО "Базис", в частности, с аминокислотной смесью "Комида".

3️⃣ Организация встречи с представителями компании ООО "Базис" для ознакомления с аминокислотными смесями через дегустацию.

Татьяна Курова обобщила значение подобных встреч:

🗨️ "Такие встречи позволяют не только обмениваться опытом и находить решения для актуальных проблем, но и укреплять сотрудничество между медицинскими специалистами, пациентами и общественными организациями.

Мы уверены, что совместные усилия помогут поменять качество жизни пациентов с ФКУ нашего региона в лучшую сторону и расширить доступ к современным продуктам питания!"


#особаякомпетенциявоф
#ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку

📌 Сегодня, 19 ноября, состоялась встреча, на которой представители Пациентских Организаций и Общественных Объединений, оказывающие помощь пациентам с орфанными заболеваниями, познакомились с компанией Swixx BioPharma.

На мероприятии были рассмотрены вопросы взаимодействия и сотрудничества.

❗️ От Всероссийского Общества по Фенилкетонурии в мероприятии приняли участие Виктория Водопьянова (Член ЦП, Председатель РО г.Москвы) и Ольга Цандекиду (член правления РО г. Москвы).

📎 В ближайшее время мы поделимся более подробной информацией о прошедшей встрече.


#воф #фку #фарминдустрия

💡 9 ноября в Майкопе в семейном ресторане сети пиццерий "Сицилия" прошел Кулинарный мастер-класс* для пациентов с фенилкетонурией.
На мероприятии присутствовали пациенты с фенилкетонурией в возрасте от 2 до 26 лет и их родители.
Участники все вместе в хорошем настроении готовили вкуснейшую низкобелковую пиццу 🍕!

Зарема Нальбиевна, генетик Республики Адыгея, также активно принимала участие в мероприятии: участвовала в процессе приготовления пиццы и беседовала с ребятами и их родителями в непринуждённой обстановке.

Участники мастер-класса насладились пиццей, которую приготовили собственноручно.
Кроме того, был организован сладкий стол с низкобелковыми угощениями 🍬: печеньем, конфетами и мармеладом.
Все были рады такому разнообразию, что сделало наш вечер по-настоящему незабываемым ✨!

👏 Команда и шеф-повара ресторана вновь продемонстрировали высокий уровень профессионализма и заботы и создали дружелюбную и позитивную атмосферу для всех участников встречи.

Также на мероприятии у ФКУшек была возможность познакомиться с новым продуктом - аминокислотной смесью «Нонфеник» и вкусовой добавкой «Аромин».

🫂 Такие встречи имеют для всех пациентов и их близких большое значение, так как они способствуют укреплению и сплочению нашего пациентского сообщества.

*Это мероприятие было организовано в рамках проекта "Особая компетенция" Всероссийского Общества по Фенилкетонурии ВОФ при поддержке Фонда президентских грантов.

#проектособаякомпетенция #особаякомпетенциявоф #ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку

🤝 В Мордовии прошла значимая встреча* Ирины Арискиной и Марины Солониной (представителей РО Республики Мордовия) с Натальей Евгеньевной Юткиной, Уполномоченным по правам ребенка в Республике.

📊 Во время встречи ее участники обсудили то, как повысилось качество жизни пациентов с ФКУ в Республике:
организовано регулярное бесперебойное обеспечение аминокислотными смесями, введены новые меры социальной поддержки для детей с ФКУ.
Выявили первостепенные проблемы и начали поиски путей их решения, в частности, рассмотрели аспекты, связанные с вопросами здорового материнства при фенилкетонурии.

⭐ Наталье Евгеньевне было вручено Благодарственное письмо за ее неоценимую помощь.

Ирина Арискина отметила:

🗯️ "Путь орфанников за права к другой и необходимой жизни - здоровой и качественной - труден.
Идти по нему в одиночку почти невыносимо.
Поэтому так важно обращаться за помощью.
Помните: когда опускаются руки, на помощь приходят крылья…нашими крыльями стала Наталья Евгеньевна Юткина.
Её помощь и поддержка в нашей ежедневной борьбе с болезнью принесла такие необходимые изменения.
Есть такие вещи, которые останутся здесь, (в этом мире), когда нас уже не будет: наши дети, наши поступки и тепло наших сердец!

Нашему региону очень повезло, что именно Наталья Евгеньевна является Уполномоченным по правам ребенка.

Спасибо Вам огромное, без Вашей поддержки, отзывчивости, сердечности и понимания наших проблем и потребностей мы бы не справились".

*Встреча состоялась в рамках проекта "Особая компетенция", реализуемого ВОФ при поддержке ФПГ.

#проектособаякомпетенция
#особаякомпетенциявоф
#ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку

💡 В Майкопе произошло важное событие на базе Детской школы искусств №1!

Состоялась рабочая встреча* Вадима Михно с руководителем Школы Креативных Индустрий г.Майкопа Виолеттой Згодa и её учащимися, посвященная совместному проекту.

Вадим Михно рассказал:

🗣 "После вдохновляющего разговора с Анной Рябчиковой у меня появилась интересная идея, которая ждет своего воплощения.
Я вижу этот проект как нечто совершенно революционное для нашего сообщества: как возможность для детей узнать все тонкости и секреты питания при фенилкетонурии на доступном для них языке.

Мы находимся на пороге следующего этапа.
Наш проект готов сделать шаг вперед и выйти на новый уровень!

Особенно радует тот факт, что он создается "для детей, детьми" с участием талантливых юных креативщиков!
Я верю, что этот проект станет не только увлекательным развлечением, где юные таланты смогут проявить себя, но и важным инструментом для формирования более доброго и осознанного общества в будущем.
Это не просто инициатива - это начало новой эры, в которой каждый ребёнок сможет почувствовать свою значимость и внести свой вклад в общее дело.

Отдельная благодарность Ресурсному центру НКО Адыгеи за предоставление площадок для коммуникаций, которые они регулярно организуют.
Благодаря их поддержке становится возможным реализовать что-то действительно значимое и полезное!"

💥 Мы уверены, что совместные усилия и креативный подход помогут достичь впечатляющих результатов!
В скором времени мы все вам расскажем и покажем 😉!

*В рамках проекта "Особая компетенция" ВОФ при поддержке ФПГ.

#проектособаякомпетенция
#особаякомпетенциявоф
#ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку #гражданскоеобществоАдыгеи
#НКОАдыгеи

🙌 В своей позиции по вопросу защиты прав пациентов мы едины, открыты к конструктивному диалогу, готовы обсуждать все возникающие вопросы и работать над тем, чтобы обеспечить нашим пациентам безопасное и эффективное лечение!

📎 Источник: https://vademec.ru/news/2024/11/12/ip-otvetil-na-obvineniya-o-sryve-postavok-lechebnogo-pitaniya-dlya-detey-s-fenilketonuriey/

🚨 Ознакомившись с аргументами, приведёнными "главным экспертом РФ по фенилкетонурии" господином Неструевым, одновременно являющимся представителем ИП Рыжкова, руководство Всероссийского Общества по Фенилкетонурии узнало много нового:

1. Компания "Инфаприм" со своими препаратами является монополистом (а как же другие компании, продукцию которых пьют пациенты по всей стране?);
2. "Нутриген 70-phe" устарел (на чем основано это утверждение?);
3. "БенАмин" - вкуснее, лучше усваивается организмом (эксперт лично сравнивал вкус?);
4. Утверждение ВОФ, что дети не должны страдать - это неправильный и некорректный подход (по мнению г. Неструева);
5. Заказчики (Минздрав) – неграмотные;
6. Сердобольные женщины из УФАС пошли на поводу у девушки из ВОФ, а мужчины вынесли взвешенное решение (это сексизм?);
7. Переход с одной смеси на другую проходит "совершенно беспроблемно" (откуда такие сведения?).

ВОФ считает необходимым внести некоторые уточнения и разъяснения.

‼️ Наша позиция остается неизменной и четко прописана в Уставе организации, доступном на нашем сайте https://ruspku.ru.
Мы, как организация, защищающая права пациентов, всегда выступаем за подход в подборе для пациента с фенилкетонурией специализированных продуктов лечебного питания (АКС) с учетом потребностей и особенностей его организма.

❗️ Хотим подчеркнуть, что у нас нет никакого предвзятого отношения к аминокислотной смеси торгового наименования "БенАмин".
Однако, методы продвижения этого продукта, используемые его представителями, возмутительны и аморальны!
Осознавая, что пациентам необходима строгая непрерывная пожизненная диетотерапия (без нее наступают необратимые последствия), тем не менее представители "БенАмина" продолжают срывать тендеры: пишут жалобы в УФАС, что влечет за собой несвоевременную поставку АКС пациентам.

🤝 Мы рады видеть на рынке новые аминокислотные смеси и поддерживаем право пациентов на выбор.
Наши пациенты готовы и успешно проходят апробацию новых продуктов.
При положительном результате переходят на них по рекомендациям врачей-генетиков, что минимизирует риск негативных реакций.

📌 Также отметим, что переход с одной АКС на другую - это серьезный процесс, требующий внимательного подхода.
Заявления о том, что этот процесс проходит "совершенно беспроблемно", не отражают реальности, с которой сталкиваются пациенты, их родители и врачи.
Резкий переход между продуктами без запаса предыдущей смеси может вызвать серьезные проблемы для пациента, включая угрозу его здоровья и полный отказ от лечения!
У нас есть подтвержденные случаи, предоставленные родителями пациентов, которые показывают, что такие «эксперименты» негативно сказываются на здоровье детей.
Желание г. Неструева ознакомиться с заключениями врачебных комиссий является незаконным, т.к. данный документ составляет врачебную тайну.

Каждый пациент уникален, и выбор аминокислотной смеси должен основываться на его личных потребностях, а не только на экономических соображениях, связанных с 44-ФЗ.

📝 "Рекомендуется всем пациентам при организации диетотерапии для ее оптимизации учитывать клиническую форму заболевания, уровень ФА в крови, возраст, пол; нутритивный статус (физическое развитие), толерантность к пищевому ФА, количество ФА и натурального белка, получаемого с пищей, количество основных пищевых веществ и энергии в лечебном рационе.
При назначении диеты важен индивидуальный и дифференцированный подход к использованию специализированных и натуральных продуктов соответственно возрасту пациента," - Клинические рекомендации "Классическая фенилкетонурия и другие виды гиперфенилаланинемии" 2020 г., утв. Минздравом России.

⛔ Дополнительно отметим, что упоминание о комиссии УФАС по Кировской области как "сердобольной" является недопустимым и может восприниматься как дискриминация по половому признаку.
Мы против любых форм предвзятости и неравенства в оценке профессионализма и компетентности.

✅ Должностными лицами ВОФ являются как представители женского, так и мужского пола.

🔷 В минувшие выходные, 3 ноября, РО Республики Коми ВОФ в рамках реализации "Особой компетенции"* организовало Кулинарный мастер-класс по приготовлению низкобелковых сладостей на площадке РО ВОРДИ Республики Коми в социальном сопровождении "Семейные приемные ВОРДИ".

Перед мероприятием ребята и их родители посетили зооуголок.

Таисия Чупрова (кондитер, мама ребёнка с ФКУ) научила участников мероприятия готовить мармелад и маршмеллоу 🍡.

Татьяна Соколова (Председатель РО Республики Коми) выразила благодарность всем партнерам и спонсорам состоявшегося мастер-класса:

💬 "Благодарим Председателя РО ВОРДИ РЕСПУБЛИКИ КОМИ Юлию Белоусову за сотрудничество и прекрасную возможность проведения данного мероприятия.

А также огромное спасибо предпринимателю Khairullo Khairulloev и торговой точке ОВОЩИ ТЦ ЮПИТЕР за предоставленные фрукты, соки и сладости.

Благодарим Артема Майорова за помощь в запечатлении данной встречи.

Очень рады знакомству и надеемся на дальнейшее сотрудничество!"

*Проект "Особая компетенция" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

#проектособаякомпетенция
#особаякомпетенциявоф
#ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку

💡 После трех дней обучения на семинаре-тренинге "Коммуникация как главный инструмент в НКО" в рамках проекта "Особая компетенция", поддержанного Фондом президентских грантов, наши участники поделились своими инсайтами и отзывами, которые вдохновляют и мотивируют двигаться вперед!
Ими невозможно не поделиться 👇!

✨ "Повторение уже пройденного материала часто рождает новые мысли, идеи и взгляд на реальность под новым углом."

✨ "Для достижения результата важнейшую роль играет отработка теории на практике."

✨ "Благодаря нашей встречи у меня появилось чёткое видение правильной организации работы РО.
Теперь будем воплощать всё в реальность."

✨ "Вместе мы не просто вместе - мы открываем горизонты, которые каждый из нас не мог бы увидеть в одиночку."

✨ "Повторение уже пройденного материала в своей нозологической группе намного продуктивнее и интереснее, чем с другими НКО."

✨ "Поработов несколько дней на тренинге в группах я увидела, насколько мы дополняем и наполняем друг друга информацией, новыми идеями, знаниями.
У многих рождались абсолютно разные и перспективные идеи, которые можно использовать уже сейчас в своей работе."

🌱 Каждый из нас - это часть большой команды, и вместе мы можем достичь гораздо большего!
Давайте использовать полученные знания для дальнейшей реализации проекта и будущих идей и проектов.
👣 Помните: каждый шаг, который мы делаем вместе, приближает нас к нашей общей цели!

#проектособаякомпетенция
#особаякомпетенциявоф
#ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку

🌟 Один в поле воин, но вместе мы — сила! 🌟

Дорогие друзья!

Мы все знаем, что иногда бывает сложно идти в одиночку. Но на самом деле, мы не одни! В нашей команде целых 54 региональных отделения, и это невероятная мощь. На недавнем семинаре было представлено только 28 из них, но это лишь малая часть нашего потенциала.

Каждый из вас — важная часть этой большой семьи. Я хочу, чтобы каждый чувствовал эту могучую силу в своем регионе. Вместе мы можем достигать невероятных высот, поддерживать друг друга и вдохновлять на новые свершения.

Давайте сделаем так, чтобы каждый наш регион чувствовал единство и поддержку! Делитесь опытом, организуйте встречи, вдохновляйте друг друга. Вместе мы сможем преодолеть любые преграды и достичь поставленных целей.

💪✨ Помните: один в поле воин, но вместе мы — настоящая армия! Давайте двигаться вперед вместе!

#СилаКоманды #ВместеМыСила #РегиональнаяПоддержка
#ВОФ

🔴 Заключительный день обучения оказался насыщенным и продуктивным.

Представители Региональных отделений приняли участие в сессиях, посвященных мотивационным технологиям, где ознакомились с современными методами активации своих ресурсов.

❗ Подведение итогов семинара-тренинга в рамках проекта "Особая компетенция"* позволило всем осознать, насколько важен полученный опыт и как его можно применить на практике.

🔻 Участники были разделены на группы, за каждой группой был закреплён консультант из числа членов Центрального Правления, который будет поддерживать участников в процессе выполнения домашних заданий.
Это поможет не только закрепить полученные знания, но и создать пространство для дальнейшего роста и развития региональных отделений!

В результате все участники обучения уехали с огромным багажом знаний, готовые применять их в своей профессиональной деятельности.

Виктория Свердлова, Председатель ВОФ, дала напутственное слово:

💬 "Пусть этот семинар-тренинг станет отправной точкой для каждого из вас
Верьте в себя, стремитесь к новым вершинам и помните:
каждый шаг на пути к успеху начинается с первого маленького действия.
Вы обладаете всем необходимым для достижения своих целей - используйте это.
Вперёд к новым свершениям 🚀!"

‼️ Уверены, что полученные знания и навыки станут основой для успешного дальнейшего развития региональных отделений.
Каждый из вас - это важная часть нашей команды, и ваш вклад имеет огромное значение.
Не бойтесь ставить перед собой амбициозные цели и двигаться к ним с уверенностью и решимостью.

🤝 Давайте продолжим развиваться, поддерживать друг друга и стремиться к лучшему!

*Проект "Особая компетенция" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

#проектособаякомпетенция
#особаякомпетенциявоф
#ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку

🔵 Второй день семинара-тренинга в рамках проекта "Особая компетенция"* оказался очень насыщенным!

Тренируемые погрузились в изучение ключевых аспектов работы региональных отделений, что позволило каждому из них лучше понять, как можно сделать организацию еще более эффективной!

🔷 Модель эффективного регионального отделения ⬇

Начали с презентации членов Центрального Правления, которые рассказали о модели эффективного РО и работе, которую они ежедневно выполняют.
Визуализация целей ВОФ до 2026 года дала четкое понимание, куда и как двигаться дальше.

🔹 Профиль и коммуникативное поле РО ⬇

Следующая сессия была посвящена профилю и коммуникативному полю региональных отделений.
Обсудили, как важно правильно позиционировать себя и свои цели в рамках организации.
Интерактивные задания помогли участникам тренинга применить полученные знания на практике, что сделало обучение более запоминающимся.

🔷 Коммуникативная технология «ЛПС» ⬇

Тренеры-эксперты
Екатерина Евгеньевна Асташина,
Светлана Юрьевна Сергеева и Александр Геннадьевич Коровин представили коммуникативную технологию «ЛПС», которая оказалась настоящим открытием! Все узнали о том, как строить эффективные коммуникации и как важно учитывать потребности собеседника.
Практические упражнения позволили обучающимся закрепить навыки, а также развить уверенность в общении.

🔹 Трехшаговая модель эффективной коммуникации ⬇

Завершили день сессией о трехшаговой модели эффективной коммуникации.
Эта модель станет для нас настоящим инструментом, который мы сможем использовать в повседневной практике и работе РО.
Каждый шаг был детально разобран, и участники активно делились своими примерами и опытом.

↘️ В конце рабочего дня участники собрались для общения на Творческом прокапустнике.

Это было отличное время для обмена идеями и создания новых связей!
Все приняли участие в творческом представлении эффективного РО и председателя, что добавило веселья и раскрепостило атмосферу.

❗ Объёмно, просто, весело, эффективно - именно так можно охарактеризовать наш второй день обучения!

*Проект "Особая компетенция" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

#проектособаякомпетенция
#особаякомпетенциявоф
#ВОФ #фондпрезидентскихгрантов #фпг #фку

Вчера завершились три дня моего пребывания в Москве на семинаре-тренинге в рамках проекта «Особая компетенция», организованном Всероссийским обществом по фенилкетонурии (ВОФ) совместно с Фондом президентских грантов.

Я впервые оказалась в одном помещении с людьми, которым не нужно было объяснять то как мы живем.

Много лет, находясь в территориальной изоляции, у меня была возможность поговорить с такими же людьми как я сама лишь посредством интернета. Теперь, наконец-то, со многими, кто поддерживал меня онлайн, я встретилась лично. Жаль, не со всеми.

Нельзя было не заметить, сколько усилий вложили организаторы данного мероприятия: от размещения до самого тренинга, а главное организации диет-питания для фку в том числе.

Огромное спасибо за спонсорскую помощь Сергея Сычева, компанию Nutricia, Мак Мастер.

#проектособаякомпетенция
#особаякомпетенциявоф
#ВОФ
#фондпрезидентскихгрантов #фпг
#фку

Это были продуктивные, насыщенные и по-настоящему запоминающиеся дни в Москве! 🔥🔥🔥
Спасибо всем организаторам за то, что собрали всех нас вместе! Была рада всех видеть и познакомиться лично 🤝