Катя о ФКУ

🔴🔴🔴🔴 Очень нужна смесь МД МИЛ ФКУ 3! Семья недавно переехала в Татарстан, столкнулись с задержками в выдаче смеси. Свои запасы уже закончились. Пожалуйста, поделитесь, у кого есть лишняя баночка!
Желательно, кто поближе к Казани, чтобы как можно скорее смесь дошла до ребенка!🙏🏻

Писать маме девочки: @Lilu_element_5

Доброе утро✨
Экспериментируем над рационом с Ксюшей. Пытаемся набирать калории за счет жиров, а не углеводов по большей части. Плюс едим 350 фа, которые набираем в основном за счет овощей.
Сегодня вот так рацион Ксюше составила. Она поиграет немного с количествами продуктов (мы с ней считаем немного по разным данным, поэтому у нас значения фа для некоторых продуктов отличаются).

Всем хорошего дня🥰

От всей души поздравляю Танюшу!❤️ Помню, как долго она пыталась забеременеть, как сильно хотела этого!🫶✨ пусть все будет хорошо)

Хочу всё-таки поделиться с вами, по какой причине я попала в больницу.🚑

2024 год у меня закончился весьма радостно. В конце декабря я узнала, что беременна.
Это было неожиданно, так как за плечами годы безуспешных попыток забеременеть, а тут такой подарок под Новый год. Также было очень волнительно, поскольку с диетой в последнее время у меня были проблемки.🥴 Я начала стремительно снижать анализ и у меня всё получилось!

Результат от 23.12 - 7.9,
от 03.01 – 4.5,
от 10.01 – 0.6,
от 15.01 – 0.9

15 января состоялась поездка в генетическую консультацию, где я напомнила о себе и сообщила о своём положении.🤰
В этот день, к сожалению, в одиннадцатом часу вечера, без видимых на то причин, у меня открылось кровотечение, и меня положили на сохранение.

Сейчас со мной и малышом всё в порядке, у меня 7-я неделя беременности. Надеюсь, что и дальше будет все протекать хорошо.🤞🙏

Танюша у нас вчера поздно вечером попала в стационар. Я уже рассказывала, что у нас в регионе в принципе неплохая практика по организации питания в стационарах. Правда, весь опыт был по детям. Сейчас впервые столкнулись с организацией для взрослого пациента и уже работаем по этому вопросу с самого утра. Если интересно наблюдать «в прямом эфире» за решением данной проблемы, приглашаю подписаться на канал Тани - https://t.me/pku_tatina_gglv

Всем привет!
Давно меня не было.🙃
Впервые в жизни умудрилась попасть в стационар. Сейчас решается вопрос о моем питании. Кому интересно, как будут развиваться события, ставьте.🔥

Доброе утро всем✨
Сегодня что-то похожее на макароны по-флотски.
Всего 80.5 фа, 1.93 г белка
Для одной порции объем слишком большой, так что смело делим на два приема пищи и получаем всего 40 фа на один прием🫶

🔴🔴🔴 Добрый день! Кто-нибудь может поделиться несколькими пакетиками аромина на пробу?

Переход на оказание медицинской помощи по клиническим рекомендациям официально завершен

Однако, по мнению специалистов, на практике процесс перехода далек от завершения.
Статья , в соответствии с которой медицинская помощь гражданам должна организовываться в соответствии с клиническими рекомендациями, появилась в законе "Об основах охраны здоровья граждан" в 2018 году. Переход должен был завершиться в 2024 году, однако в соответствии с поправками его продлили до 1 января 2025 года.
560 клинических рекомендаций будут размещены на сайте Минздрава к концу текущего года, более 420 рекомендаций уже применяются в медорганизациях, для медиков организованы обучающие семинары. Об этом ранее заявлял заместитель министра здравоохранения Евгений Камкин.

🧬Что касается наследственных болезней, то клинические рекомендации разработаны лишь для части всего перечня. Есть клинреки для СМА, муковисцидоза, мукополисахаридозов, галактоземии, адреногенитального синдрома, болезни Ниманна-Пика, фенилкетонурии, болезни Помпе, болезни Фабри, болезни Гоше и других. Для нейрофиброматоза 1 типа клинические рекомендации разработаны, но не приняты, такая же ситуация с рядом других заболеваний.

🟢Однако в сфере наследственной патологии подход должен быть иным, считают эксперты. Помимо того, что необходимо разрабатывать документы для отдельных нозологий, необходимо параллельно прописывать рекомендации по первичной семейной профилактике.

🗣️ Клинические рекомендации в лор-заболеваниях, в хирургии, в других сферах охватывают весь спектр отдельных нозологических форм, но в случае с орфанными болезнями ввиду их большого количества нужно придерживаться другой тактики. Необходимо исходить не из отдельной нозологической формы, а из объема молекулярно-генетического дефекта и типа наследования, и прописывать рекомендации для групп заболеваний. Так мы охватим и хромосомные патологии, и все моногенные и полигенные со всеми типами наследования. Сегодня в принципе не существует рекомендаций по первичной семейной профилактике, а они необходимы не только генетикам, но и врачам других специальностей, - рассказала "РеалГен" зав. кафедрой медицинской генетики и биологии лечебного факультета Новосибирского государственного медицинского университета, главный внештатный специалист по медицинской генетике Новосибирской области Юлия Максимова

Поздравляю всех, на пороге Рождественский сочельник✨🌲❄️
Желаю мира, счастья и любви вашим семьям в этот прекрасный праздник!

🥂По такому случаю, хочу предложить подборку уютных фильмов/мультфильмов, которые можно посмотреть вместе с детьми и поднять себе и им настроение🤗
Вы можете заметить, что в списке немало русских комедий. На самом деле, мне очень нравится, что у нас научились снимать красивые фильмы (меня очень сильно раньше расстраивала странная цветокоррекция). Да, теперь они очень напоминают стандартные американские Рождественские фильмы. По-моему, интересный опыт) мне зашло, для праздников - самое то)
☃️Отдельно добавлю ссылку на любимый мультсериал моего детства (подборка зимних серий): Как говорит Джинджер (2000—2009)

🔔В комментариях можете написать ваш любимый фильм/сериал/мультик для просмотра на зимних выходных

Дорогие друзья!

🎉 26 ноября мы отмечаем важное событие - 3 года со дня основания "Всероссийского общества по фенилкетонурии"!

Это замечательное событие, и мы готовы отпраздновать его вместе с вами 🫂!

Мы подготовили множество увлекательных активностей:
вебинары, розыгрыши и многое другое!

В течение всей следующей недели мы будем радовать вас интересными мероприятиями и приятными сюрпризами 😉!

Не упустите возможность стать частью нашего праздника ✨!

✔️ Подписывайтесь на уведомления от нашего телеграм-канала и на страницу сообщества ВКонтакте https://vk.com/pkurus.
Давайте вместе сделаем этот день незабываемым 💜!

#воф #фку #дрвоф2024 #дрвоф

Привет!
Врываюсь к вам в этот вечер пятницы!
Хотела показать, для чего я учила румынский😂 Да, чтобы читать новеллы про вампиров без переводчика. Потому что там, с вероятностью в 90%, будут диалоги на румынском))

😃Ладно, это шутка (в которой есть доля правды). На самом деле, мне очень нравится учить языки. На таких занятиях я прямо чувствую, как мой мозг работает.
Думаю, что мне хотелось бы изучить еще китайский язык. Всегда казалось, что я не смогу (я думаю, что не запомню иероглифы). Так что это было бы для меня неким вызовом. Несколько раз я даже чуть не обратилась в китайский центр нашего университета на языковые курсы. Может все-таки стоит?🇨🇳

Еще хотелось бы турецкий учить🙈🇹🇷Ну тут все понятно - виноваты сериалы (сейчас я зависла на Зимородке).


❓Как относитесь к изучению языков? Какими владеете? Хотелось бы выучить какой-нибудь язык?

*Пост на отвлеченную тему, пока я монтирую видео о Витафло ФКУ экспресс (уже почти три недели😂)

Доброе утро ☀️
А первые подопечные уже начали получать подарки от своих Тайных Сант🤩
Спасибо, что отмечаете это в своих карточках! Мне таким образом очень удобно отслеживать, как все проходит👍🏻


🎄Ближе к новому году (~25 декабря) я планирую сделать пост, под которым можно будет делиться фотографиями распаковок и благодарить своего Тайного Санту.

🔴🔴🔴🔴 Не забывайте заходить на сайт Тайного Санты! Проверяйте ваш диалог - некоторым уже написали их Санты и ждут ответа!

Для любителей авокадо 🥑
*Я там в середине сообщения оговорилась… какое манго🙈

Мое утро началось с того, что я неожиданно осознала, что мне нужен Гизмо😀

Ну и цены, конечно, сейчас на игрушки… а ведь в детстве у меня был похожий гремлин (купленный на обычном рынке в отделе игрушек😁). Знала бы, что цены так взлетят, берегла бы как зеницу ока😂

В детстве до жути боялась первую часть фильма (кто не понял, речь о фильме «Гремлины» 1984 г) . Поймала себя на мысли, что, во-первых, не видела Гремлинов в оригинале, а во-вторых, ооочень давно не смотрела и даже немного подзабыла сюжет. Надо исправляться!

❣️Скажите, что я не одна любила этот фильм🎬

🔴🔴🔴🔴 Добрый день всем! Есть кто-нибудь из Хантомансийского автономного округа - Югры, г. Покачи?

❤️

Какие же разные у нас всех рецепторы! Я в команде тех, для кого мевалия - вкусняшка😁
Я пробовала оба вкуса - красные фрукты и тропический (на видео красные фрукты). Для меня в сердечке именно тропик❤️ но красные фрукты тоже неплох)

#фкуакс@kate_and_pku

Напоминаю, что стоимость подарка - минимум 500₽.
Не обязательно дарить то, что у вашего подопечного в вишлисте (особенно если цена сильно больше минимума и не комфортна для вас) 🤗

🔴🔴🔴🔴 Жеребьевка проведена!🎁
В этом году у нас 60 участников!
Загляните к себе на почту или перейдите в профиле на вкладку «подопечный»! Также, не забывайте, что вам доступен анонимный чат с вашим подопечным, где вы можете уточнить детали подарка, если это необходимо🤍

Напоминаю, что подарок надо отправить до 14 декабря!


Всем приятных предновогодних хлопот🎁🎊


*Если есть какие-то проблемы, пишите мне лично🫱🏻‍🫲🏼

Не подтвердившим профиль я также написала в лс. Если до 18:00 профили не подтвердят свое участие, то, к сожалению, в Тайном Санте они участвовать не будут.

Самый милый видео-рецепт, который я когда-либо видела😍

Всем привет! 👋

Сегодня мы с Витей решили устроить настоящую кулинарную авантюру на кухне…Под названием «Блины» 🥞.

Готовить вместе — это как делать волшебство 🪄, только вместо палочки у нас ложки и сковородки! 🥄

И знаете что?
Все пищевые привычки зарождаются дома 🏡.
Дети подражают!
Это значит, что с каждым приготовлением блюда мы укрепляем их знания о низкобелковых продуктах, пока смешиваем ингредиенты и смеемся до слез.

А поведение Вити перед камерой — это просто шедевр! 😄
Никто его этому не учил, но он уже готов к кулинарным баталиям, например, на телеканале «Среда» в своей авторской программе «ФКУ-Смак»!

Всё это весело и очень вкусно! 🍽️✨

📸 Поделитесь историями, фотографиями и видео о том, как вы готовите с ребенком, или расскажите, почему не готовите вместе.
🫂 🤗

🔴🔴🔴🔴 Напоминаю, что сегодня в 18:00 по Москве пройдет жеребьевка (распределения подопечных между Сантами).

В связи с этим, просьба людям, которые указаны на скрине выше, зайти в свою почту и подтвердить ее! Иначе вы участвовать не сможете!

🤩У тех, кто еще не решился участвовать есть последняя возможность: https://santa-secret.ru/box/santa_pku/card?join=Xyzo4pTBPLYySg5

Ностальгия, здравствуйте🫱🏻‍🫲🏼
А у вас что на ужин?❤️

P.S. У меня, кстати, Ютуб идеально работает без ВПН. Что за чудеса 😁

Приготовила булочки с утра👩‍🍳
Рецепт в комментариях.
Что могу сказать?
🔸Для меня по вкусу мало сахара.
🔸Муку использовала 300 г Лопрофин + 100 г пшеничные волокна Метакс.
🔸Воды пришлось добавить слегка больше, чем указано в рецепте.
🔶Передержала немного, хотя прошло всего 20 минут из 30, указанных в рецепте. У меня нет зубочисток, не могла проверить готовность теста. Корочка слегка твердовата, но внутри булки очень мягкие.
✅С вареньем вкусно

(За качество фото извиняюсь - фотала на планшет)

#фкурецепт@kate_and_pku

Тем временем у нас уже 36 участников в Тайном Санте☃️
Для тех, кто пропустил: https://t.me/kate_and_pku/2792

✨Анненкирхе (Лютеранская церковь Святой Анны)

В этой церкви я уже второй раз. В прошлый была в 2021 году. Инсталляции меняются, но в общем и целом остаются про одно - сюжеты из библии. Церковь горела, но ее решили не восстанавливать, а сделать креативное арт-пространство, вместе с тем, церковь функционирует (проходят службы). В стоимость билета входит экскурсия, которая проходит один раз в час. Длительность ~40 минут. Довольно интересно, видно, как экскурсоводы пытаются «влиться» в молодежную движуху и рассказать о библии современным языком.
Кресты в подвале за решеткой на одном из последних фото - это инсталляция, посвященная репрессированным служителям церкви. Кресты перенесли с их реальных захоронений с лютеранского кладбища.

💬К посещению рекомендую, довольно необычно. Поскольку я была уже не в первый раз, то снимала немного. Но там есть, что посмотреть. И фото атмосферные выходят (но профессиональная съемка запрещена).

🔴🔴🔴 Есть 7 банок Нутриген 70 премиум до 25 года, и нутриген 75 до 08.24

Писать: @Ksufox888

🌟 ВОФ: Любовь на Веки 🌟

Сегодня я хочу поделиться с вами тем, что наполнило мою душу радостью и теплом. ВОФ — это не просто сообщество, это настоящая семья, где каждый из нас находит поддержку, понимание и любовь. ❤️

Встретиться лицом к лицу с теми, с кем мы делим свои мечты и идеи, — это невероятное ощущение! Каждый взгляд, каждое слово и каждое объятие стали для меня напоминанием о том, как важны связи между людьми.

Мы вместе преодолеваем трудности, вдохновляем друг друга на новые свершения и растем как личности. ВОФ — это место, где мы можем быть собой, делиться своими переживаниями и праздновать успехи друг друга.

Давайте продолжать поддерживать друг друга и создавать моменты, которые останутся в наших сердцах навсегда! 💖

#ВОФ #ЛюбовьНаВеки #Сообщество #Вдохновение

Безумно рада была, наконец-то, увидеть всех вживую!
Это были потрясающие выходные♥️
До скорой встречи таким же (а может и увеличенным!) составом!
Вы самые прекрасные руководители и актив регионов!
Давайте работать💪🏻💘

Зажигательная ламбада прямиком из вчерашнего вечера💥


Начинаем третий день обучения!🎉

Эмоции в заключении первого дня:
Это было классно, зажигательно, очень интересно!💥💥💥

Открытие прошло бомбезно! В первую очередь хочется поблагодарить замечательную и отзывчивую Аню за ее выступление💘 Аня - экс-солистка группы «Винтаж», сейчас у нее два творческих проекта - «AKVA» https://t.me/aakvarium, где она выступает сольно, и группа «ЁЁ» https://t.me/kto_yoyo.
Немногие знают, но Аня еще и имеет наш диагноз, ее историю можно почитать здесь https://telegra.ph/Istoriya-Anny-06-10

Я безумно рада, что вчера встретила впервые лично многих людей, с кем до этого лишь переписывалась онлайн. Все такие открытые, позитивные, вовлеченные в процесс!
Тренеры-эксперты просто лучшие - профессионалы своего дела, все весело-задорно, но по делу♥️ Мне очень понравилась часть тренинга, где мы в группах обменивались опытом; я уверена, каждый почерпнул для себя какие-то новые вещи🔥 Считаю, что как общероссийской организации, нам крайне важно научиться эффективно взаимодействовать и использовать опыт друг друга.

Этот пост хочется дополнить благодарностью нашим спонсорам: спасибо дистрибьюторам аминокислотных смесей за возможность своевременно узнать о новинках и попробовать их; огромная благодарность магазину «Здоровье на дом» в лице Сыечва Сергея Сергеевича и ООО Макарон-Сервис за предоставление низкобелковых продуктов на все приемы пищи в течение трехдневного семинара-тренинга и на небольшие подарочки для участников🎁

Резюме по первому дню: масштабно, душевно, полезно, хочется еще!

Готовы начинать следующий день💥💥💥

Ужин)
На тренинге присутствуют пациенты с ФКУ, поэтому на кофе-брейках и основных приемах пищи организован нб стол🤩