а—типична—я

За три дня до Хануки я ослепла.

Лежала и орала от боли, и даже не могла позвонить никуда с просьбой о помощи, потому что скорой помощи тут в принципе нет, набрать номер с закрытыми глазами нереально, а Сири меня не слушается (кто-то пробовал звонить через "эй, Сири"? у вас получалось???)

Орала, пока меня не услышали друзья с соседней улицы и, забив на работу и жизнь, не стали возить по врачам. Снова — нормальной скорой тут нет, надо всюду получать направление, а запись ко всем врачам за три месяца. Но если я уже в коридоре бьюсь об стены и захожусь в рыданиях, то могут и принять.
Мне прописали что-то, от чего на следующий день стало хуже, так что круг из трех врачей в день повторился. И на следующий день, потому что даже обезбол не помогал.

Дальше случилось Хануккальное чудо и что-то помогло, и вот я уже спустя неделю бодро пеку латкес и читаю сквозь туман.
Еще одно Хануккальное чудо, конечно — друзья, которые всё это время приходили ко мне несколько раз в день накапать обезбол, засунуть в рот таблетки, почитать книжку вслух, и спрятать пачку снотворного на всякий случай.

Короче, итоги года такие:
- глаза работают, тело работает (נס גדול היה פה)
- законченная магистратура в Европе и начатая докторантура в лучшем вузе Израиля на двух стипендиях
- дом на горе с крышей с видом на море рядом с близкими
- кПТСР

Покидайте мне ваше новогоднее настроение в комментарии? Ёлки, снега, коты, вот это всё?

Ненаучно, что помогало лично мне:

- выходить в соцсети только раз в сутки в пять утра, читать сообщения избранного набора людей, никому не отвечать. никому.

- гулять каждый день одним и тем же маршрутом, но непременно ночью - когда нет людей, нет машин, темно, тихо (собачники гуляют всегда - обнимать чужих собак тоже помогает)

- сенсорно — моторика ни к черту, поэтому не пытаться сделать салат, нож падает из рук, есть овощи в первозданном виде. Не пытаться пить из обычных кружек, они падают из рук, пить из многоразового стаканчика с крышкой

- категоризация увеличивает предсказуемость и контролируемость, поэтому у меня дублируются списки дел в блокноте и в компе и онлайн, я редактирую списки любимых занятий, любимых мест в городе, планов на лучшие времена, и датабазу своих друзей

- один из моих специальных интересов - скалолазание, я была на скалодроме от 2 до 5ти раз в неделю, с кровоточащими ладонями (— Можно взять тебя за руку? — НЕТ!), подвернутой коленкой и травмированной спиной (упала с пяти метров неудачно). И там у меня не было никаких проблем в жизни, кроме вот этой чертовой черной 6б, где, кажется, из положения вверх ногами надо просто взлететь. Заодно, это физическая активность, которая пробуждает дофамин (или что там), заодно там разговоры ТОЛЬКО про то, как пройти трассу, заодно незнакомые полубоги с голым торсом кидаются сделать мне фист-бамп, увидев как я прошла сложный маршрут. Рекомендую всем (сильные руки не нужны, нужна техника и мозг)

- грамматика незнакомого языка (иврита) — это сразу и категоризация и необходимость записывать одно и то же много раз подряд, и успокаивает (и бесит)

- вместо сна (все равно спать невозможно) сложные компьютерные игры с сильным планированием или сильным погружением — Disco Elysuim, RimWorld. Еще есть МорУтопия (Pathological), но я еще не решилась за нее взяться

ГОРИ-ГОРИ ЯСНО

Аутичное выгорание — это крайнее физическое, эмоциональное и интеллектуальное истощение, сопровождаемое потерей навыков. Появляется от накопленного эффекта сложности жизни в нейротипичном мире (непредсказуемость, необходимость подстраиваться, трудности в общении, сенсорные перегрузки), затрагивая в основном “высокофункциональных” аутистов, с высокими языковыми и когнитивными навыками и работой/учебой, поскольку мир “забывает”, что им тоже нужны аккомодации и поддержка (Arnold et al., 2022).

Компоненты:
- потеря функциональности — исполнительной функции, способности к речи (как физически, так и поддержанию диалога), и усиление моторных сложностей
(Исполнительная функция отвечает за способность фокусировать внимание, обрабатывать информацию, планировать, и запоминать инструкции)
- возрастание сенсорной чувствительности — постоянная сенсорная перегрузка
- возрастание аутичного поведения (более регулярный и заметный стимминг)
- более частные мелтдауны/шатдауны
- физическое изнеможение
- усиление тревожности, депрессии и суицидальной идеации
(Raymaker et al., 2020)

Как и с аутизмом в целом, аутичное выгорание не должно лучше объясняться другими схожими состояниями, такими как депрессия, психоз, птср, или расстройства личности (Arnold et al., 2022).

Дифференциация
Депрессия VS Аутичное выгорание
Аутичное выгорание и депрессия похожи в проявлениях, например, самоизоляции, но при депрессии это симптом, а при аутичном выгорании — помогающий способ справиться с перегрузкой.

Выгорание VS Аутичное выгорание
Обычное выгорание чаще связано с работой, и от него помогает интенсивный отдых и смена приоритетов. Аутичное выгорание связано со всей жизнью, и отличается потерей навыков. Работа, связанная со специальными интересами, а также рабочая рутина и предсказуемость могут помочь справиться с аутичным выгоранием.
(Arnold et al., 2022)

Как можно себе помочь:
- по максимуму избавиться от обязательств
- выделять время на стимминг (попробовать разные/новые виды стимминга)
- увеличить время на специальные интересы
- насколько возможно проводить время так, чтобы не нужен был маскинг (Beck et al., 2020)
- сенсорная диета (больше времени на берегу океана в тихом, пустом и темном помещении без людей)
(Mantzalas et al., 2022)

Как можно помочь близкому с аутичным выгоранием:
- снизить ожидания и требования
- буквально помочь с ежедневными делами (приготовление еды, уборка)
- помочь с созданием сенсорно безопасного пространства
- поддерживать с уменьшением социальности (не встречи с болтовней, а коворкинг, не вопросы “как дела”, а пересылка мемов) (Crompton et al., 2020)
- максимальное увеличение предсказуемости

После трех месяцев кромешной тьмы, у меня вдруг много хорошего — поддержки, достижений, рабочих и личных возможностей, и надежд, вот сижу спокойно жду войны с Ираном.

У меня мелькала мысль написать про аутистическое выгорание и чем оно отличается от обычного, но, как можно заметить, не смогла.
У меня мелькала мысль поделиться хинтами про адаптацию миграций под аутичные особенности, но пока тоже не смогла.
У меня мелькала мысль подробно написать про специнтересы, но писалось не про то, как они работают и как можно их использовать, чтобы не убиться когда очень хочется, а про подробности конкретно моих интересов, которые никому не интересны (Оль, я могу 6б на болдере! 6б, Оль!!!)

Простите все, кому я не отвечала последние месяцы, я правда совсем никак.
Но вот я постепенно начинаю жить новую жизнь и разговаривать с людьми. Пруф.
"Если постоять немного, эта тьма — уже не тьма"(с)

✈️Эмиграция — вызов для любого человека, но что если у вас есть аутизм и новый мир вокруг кажется вдвойне пугающим и чужим?

Маня Борзенко, аутичная исследовательница аутизма, преподавательница и магистр гендерных исследований, рассказывает каково это – пересекать границы, пытаться сохранить себя в самых сложных обстоятельствах, искать пути и обретать новый дом в совершенно незнакомых местах.

Рубрика «Личный опыт» — монолог о чувствах и опыте самых разных женщин в эмиграции. Если вы хотите рассказать о себе, просто напишите нам в директ 💜

В Париже прохлада, морось и конференция IAFOR.
63 страны, 350 делегатов, презентация, публикация, есть ради чего вылезти в семь утра из уютных объятий.

Конференции для аутистов просто рай:
- есть четкое расписание
- есть буклеты с расписанием, залами, планами, FAQ, и картинками
- люди сидят по местам молча и слушают/записывают
- время на вопросы ограничено, а вопросы предсказуемо по теме выступления
- много интересных образовательных возможностей

Конференции для аутистов просто ад:
- во время кофе-брейка все встают и ходят как попало, разговаривают с кем попало, улыбаются, задают сложные вопросы (типа "а ты откуда" - а я родилась в России, живу в Израиле, а заявку подавала из Литвы, и что мне отвечать?!!), шумно, ярко, какой-то ужасный бардак.

Я надела на лоб маску для сна, чтобы отгораживаться от всего этого нетворкинга (парле ву франсе? - кцат!). И темные очки. И наушники. Немного помогло.

Выступаю я лучше всех, потому что я в курсе что интерактивность это не просто вопросы в зал, а такие вопросы, чтобы зал мечтал ответить. И что если оскорблять себя и аудиторию поровну, то они считают это шутками.

Я выхожу на сцену, снимаю капюшон (было велено надеть свой лучший бизнес-костюм, я в Сережином худи). Снимаю маску для сна. Снимаю темные очки. Снимаю наушники. Вынимаю беруши.
Зал сразу вповалку.
Я говорю, что знаю, что надо было надеть my best business attire, but this is the best you're gonna get.
Все ржут.
Я сообщаю, что к счастью, я все равно выступлю лучше их всех, у меня аутизм, но я отлично общаюсь, особенно в микрофон, особенно когда остальные люди молчат.
Все ржут.

И после выступления подходят оставить свои контакты и предложения писать PhD в Канаде (хотя я специально на последнем слайде, где по гайду надо было написать свои контакты, написала please don't follow me).

Я сразу устаю от людей и сбегаю, и Саша ведет меня в секретную библиотеку, вход только для местных студентов.
И вот это совсем кайф для аутистов - тихо, пусто, прохладно, ритмично стучат клавиатуры, никто не двигается. Сводчатые потолки, витражи, пригушенные вздохи. Кайф.

П.С. Еще меня взяли на конференции в Любляну и Лидс, но я туда не поеду.

ДЕНЬ РАДИО-2

Во второй части интервью (с гораздо лучшим звуком!) мы обсуждаем:
- тему моего диссера
- как аутизм влияет на работу
- "социальное похмелье"
- необходимость сенсорной адаптации (а про остальные я растерялась и забыла сказать)
- чему может учить кино
- что такое хэдканоны
- как сделать кино более инклюзивным
- что хорошо бы не говорить от лица групп, к которым не принадлежишь сам

ДЕНЬ РАДИО

Всё ещё апрель, месяц осведомленности о проблемах аутизма. И Анжела Секрекова позвала меня дать интервью на «Радио КБР 99.5 fm» (СПАСИБО!)
Уже вышла первая часть со звуком, отдающим теплым ламповым вайбом, словно я звоню из уличного автомата.
Из плюсов — почти не слышно, что меня колотит от ужаса общения с незнакомым человеком так, что я вообще не дышу.

Мы мельком обсудили:
- как мой диагноз восприняла моя семья
- политическое решение об открытости
- мелтдауны и стимминг
- что аутистам дает общение и нужно ли оно вообще
- инфодампинг как love language
- как хорошо с моим любимым другом Тимом
- и что внимательность и нежность не относится напрямую к нейротипу

П.С. Маленьким инфодамп-бонусом поделюсь с вами, что у моих друзей завелась муха Иннокентий. И я сразу стала невежливо гуглить, как определить его биологический пол. Если вбить в поиск "гендерные особенности мух", то вылезают статьи "По части сексуальных извращений насекомые дадут человеку фору" и "Получают ли мухи удовольствие от секса" (откуда можно узнать, что у них член вращается на 360 градусов и они гладят друг друга лапками по пузу).
Но ответ таков — у самок мух расстояние между глазами равняется длине глаза, а у самцов всего 2/3 длины глаза.
Теперь вы можете легко определять пол мух.
Поздравляю.

(глаза Иннокентия в комментариях)

ПРИНЯТИЕ ИЗМЕНЕНИЙ

Полчаса шла домой под ливнем-градом-ливнем-градом, потому что я гуляла с подругой, а потом пришло время идти домой.
— Но почему было не переждать град в кафе, с вкусным кофе и интересной книжкой?
Угу.

Кафе значит:
- что я не иду домой немедленно, хотя я уже настроилась на двжение
- что я сижу там непонятное количество времени и не могу выйти пока град не закончится
- что я не знаю когда окажусь дома
- что надо решить поесть ли сейчас или ждать до дома
- что я могу только читать, а не могу например позаниматься ивритом
- то есть миллион какой-то невыносимой неопределенности!

Пилить домой под градом насквозь мокрой значит:
- всё правильно по времени и месту и деятельности, просто холодно и мокро и ледяная крупа в лицо

И мне кажется, что мое решение было прямо оптимальным, но также кажется, что у других людей какое-то другое отношение к внезапным изменениям планов.
Неужели кто-то формулирует план с поправками вроде "...а потом я возвращаюсь домой, если погода достаточно хорошая"???

ДАВАЙТЕ ВОСКЛИЦАТЬ, ДРУГ ДРУГОМ ВОСХИЩАТЬСЯ

Мои достижения за месяц:
— меня взяли на конференцию IAFOR в Париже
— меня взяли на конференцию ECREA (из 2600 заявок!)
— меня взяли на образовательную летнюю школу от CEU в Будапешт
— меня взяли в оргкоммитет кинофестиваля Перспектив
— меня взяли в AmpCamp
— мы колесили неделю по Германии, каждый день поезда, новые места и люди — и у меня не было шатдауна

Чем я на самом деле горжусь:
— я сама доехала на автобусе из одного края Ришона в другой
— я испекла халы

С. говорит что я мастр(ица) по уровню обесценивания собственных достижений, но он конечно не прав.
Просто я горжусь только настоящими крутыми достижениями типа поездки на автобусе, а не какой-то социальнозначимой фигней типа конференций.

Поделитесь своими по-настоящему крутыми достижениями?

2 АПРЕЛЯ — ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РАСПРОСТРАНЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОБо мне!!! АУТИЗМЕ

Когда я получила диагноз, то стала искать информацию, которую можно было бы пересылать друзьям, не объясняя им одно и то же снова и снова. Ничего дельного на русском я тогда не нашла, поэтому и завела свой канал — чтобы пересказывать исследования, объяснять основы и делиться тем, что узнала и заметила.
Меня читала одна моя подруга, и я ни разу так и не представилась.

Привет, я Маня.

У меня есть — два гражданства; друзья, которые семья; наилюбимейшая работа-призвание; чувство сарказма; умение помогать; офигенная тема следующей научной работы.
У меня нет — определенности про будущее (хайфайв эврибади!); семьи, которая семья; нормальной запоминающей памяти; способности понимать цифры; навыка просить о помощи.

Я люблю маяки; читать исследования; слушать как мне читают вслух и поют; списки; трогать всё, что мне показывают; делать языковые шутки; не вылезать из воды; валяться в кровати с акулой; смеяться хором; готовиться к урокам; слушать объяснения; прыгать и кричать от восторга; придумывать запоминалки.
Я не люблю неизвестность и новости; когда врут; мигающие огоньки; когда люди двигаются в разные стороны; много вещей и бардак дома; короткие сообщения вместо одного длинного; когда я забыла то что вообще-то знала; ждать.

Я буду рада если вы:
а) расскажете мне о себе (особенно в форме списка)
б) поделитесь моим каналом со всеми, кому это может быть полезно/интересно (https://t.me/atypicalme)
в) будете счастливы

В России собираются сделать аутистам плохо и "лечить" нас опасными методами.
Внизу статьи можно оставить по ссылке отзыв против (если у вас загрузится страница)

Я только сейчас увидела и сегодня последний день, но вдруг кто-то успеет.

https://meduza.io/feature/2024/03/29/v-rossii-mogut-prinyat-novye-pravila-terapii-detey-s-rasstroystvami-auticheskogo-spektra-absolyutno-antinauchnye-i-opasnye-dlya-patsientov

В прошлом мире я вела на английском всякие там историю-литературу-антропологию детям, и был у нас урок про суфражисток.

Как идеальная училка, я раздавала детям перечень их требований, мы думали о том, насколько они логичны, и добиты ли уже. Мы смотрели как они приковывались к решеткам, как их били ногами и арестовывали.
Мы думали о том, чего нам не хватает сейчас.

Я раздавала бумагу и маркеры, дети рисовали плакаты, брали мусор, и шли приковываться к решеткам и швыряться бумагой к кабинету директорки.

Наш протест не приносил плодов, мы мрачно возвращались в класс и обсуждали, а сколько времени женщинам потребовалось чтобы хотя бы часть их прав признали. Перестали считать, что достаточно вдохновлять мужчин (а не себя), не надо забивать свою красивую голову серьезными вопросами, и создавать уют важнее чем строить карьеру.

Это был хороший урок, бурный, разочаровывающий, и методически обоснованный.

И я всё думаю, что хорошо бы и взрослые научились хотя бы сегодня дарить не цветы, а гласность.

ОСТАЛЬНОЕ В АМЕЛИ

Нарратив в целом:

- Фильм начинается с "3 сентября 1973 года в 18:28 и 32 секунды на улице Сент-Винсент, Монмартр, приземлилась муха-голубянка, способная совершать 14.670 ударов крыльями в минуту", что звучит как речь человека со специальным интересом.

- Оператор помогает нам сосредоточиться на одном, а все остальное застывает или размывается, что похоже на состояние гиперфокуса. Например, в первом кадре мы видим пустую улицу с движущейся мухой, а затем движущийся автомобиль со звуками жужжания мухи и двигателя автомобиля соответственно.

- Во время титров мы видим маленькую Амели во время сенсорных игр.

- Очень структурированное повествование: каждому персонажу дан список особенностей, большинство из них сенсорные (Джина любит хрустеть суставами, Джозеф любит лопать пупырку, Филомена любит звук миски своего кота по плитке, кот любит слушать детские сказки), в аутичном стиле нет разницы между человеческими и животными персонажами, все важны. (1)

Отец:
- flat affect (каменное лицо, детали тут)
- систематизированные предпочтения (одно сенсорное, два рутинных), и анти-предпочтения (два социально-интерактивных, одно сенсорное)
- специальный интерес гномы и мемориал погибшей жене

Мать:
- flat affect
- три сенсорные анти-предпочтения, из предпочтений два сенсорных и одно рутинное
- тревога от неподчинения Амели правилам
- мелтдауны на сенсорику

Остальные персонажи:
- Стеклянный Человек проявляет особый интерес к картине, которую он рисует, не общаясь с людьми. Когда он говорит с Амели, то сразу переходит к делу, исправляя ее ошибку в написании имени человека, которого она искала.
- Соседка делится информацией (инфодампинг) о жизни своего умершего мужа, даже не спросив имени Амели.
- У матери бакалейщика есть система хранения всего, а ее муж проделывает дырки в растениях в качестве стимминга.
- Жоржетта очень чувствительна к шуму, свету, запаху и вообще ко всему.
- Нино собирает изорванные фотографии незнакомых ему людей, а до этого коллекционировал отпечатки ног.

#headcanon