Почему быть родителем ребёнка с РАС так тяжело?
Мы уже как-то рассказывали, что согласно исследованиям, родители детей с РАС испытывают более высокий уровень стресса не только по сравнению с родителями нормотипичных детей, но и по сравнению с родителями детей с ДЦП, синдромом Дауна, умственной отсталостью, муковисцидозом, синдромом ломкой хромосомы, фетальным алкогольным синдромом и другими хроническими заболеваниями. Впечатляет, да?
А что собственно вызывает стресс? Если коротко, то всё. Если чуть более конкретно, то я бы выделила четыре основные области.
1. Поведенческие сложности ребёнка:
- трудности с освоением навыков бытового самообслуживания, регуляции сна и питания,
- сложности в построении отношений с другими людьми, адаптации в школе и других коллективах,
- высокий уровень тревоги,
- сложности с саморегуляцией, которые могут выражаться в виде агрессии, аутоагрессии, самоповреждения, истерик, депрессии, расстройств пищевого поведения, зависимостей.
Конечно, каждому конкретному ребенку, к счастью, достается не весь букет симптомов, а только отдельные цветочки и веточки, но и их, как правило, достаточно для составления цветочной композиции, захватывающей дух и глаз.
2. Продолжительность (я бы сказала, пожизненность) симптомов.
Родители типично развивающихся детей тоже могут столкнуться с любой из проблем из пункта 1, но как правило, это временные сложности. Пережили кризис трех лет, а потом выдохнули на пару лет, выдержали подростковый возраст и расслабились. Родителю ребенка с РАС, к сожалению, не удается выдохнуть, потому что этот марафон не заканчивается. Никогда. Это изматывает, а иногда бросает в пучину отчаяния.
3. Отсутствие или ограниченность социальной поддержки.
Во-первых, стигма по-прежнему сильна вокруг всех тем, связанных с ментальным здоровьем, а это значит, что родителю ребенка с РАС сложнее получить помощь и ощутить понимание друзей, родственников и особенно "бабушек на лавочке". А во-вторых, за постановку грамотного диагноза и качественную поддержку ребенка приходится тяжело и упорно бороться. С бабушками, с лавочками, с мельницами. Всё время.
4. Психологические особенности родителей. Это, по-моему, самое интересное - как мы родители осмысляем и (не) принимаем диагноз, как учимся быть рядом с очень другим человеком, как растём и меняемся и даже исполняемся благодарности за то, что это испытание на нас свалилось. Но до тех пор, пока мы не достигли духовного совершенства и не превратились в будд, мой главный инсайт - мы живые и разные, и большинство сложностей возникают именно в пространстве между людьми (неважно, типичными или особенными). И сами по себе особенности каждого участника коммуникации могут быть вполне безобидны («а чо такого?»), но когда мы такие непохожие (или наоборот, такие похожие) пересекаемся, то на границе сред начинается настоящая мясорубка.
По каждой из этих тем есть немало исследований. О чем вам было бы интереснее всего почитать и послушать?