В СВОЁМ КРУГУ @vsvoemkrugu Channel on Telegram

В СВОЁМ КРУГУ

@vsvoemkrugu


Ассоциация родителей детей с ЮИА. Санкт-Петербург

В СВОЁМ КРУГУ (Russian)

Добро пожаловать в Telegram-канал "В СВОЁМ КРУГУ"! Наша ассоциация родителей детей с ЮИА в Санкт-Петербурге приглашает всех желающих присоединиться к нашему сообществу. Мы создали этот канал для обмена опытом, поддержки и взаимопомощи родителей, чьи дети сталкиваются с Юношеским Идиопатическим Артритом. Здесь вы найдете полезную информацию о лечении, реабилитации, специалистах и мероприятиях, связанных с этим заболеванием. Мы также организуем онлайн-конференции, вебинары и встречи для обсуждения важных вопросов и обмена опытом. Присоединяйтесь к нам, чтобы быть в курсе всех новостей и быть частью нашего поддерживающего и дружественного сообщества!

В СВОЁМ КРУГУ

23 Jan, 09:40


Здравствуйте! Москва, Подскажите, пожалуйста - в этом году кто-то записывался на получение рецепта в Морозовскую больницу? Пытаюсь оставить заявку на сайте, вроде пишет, что принято. При этом отбивки на почту не приходит 🙁, а раньше приходили. И не перезванивает, собственно, никто.. уже третий день ждём

В СВОЁМ КРУГУ

20 Jan, 18:21


Дорогие родители, я не знаю где спросить, может не здесь, если что - поправьте. С чего начать не знаю, какие собирать документы для отправки в федеральные центры?
Я вас читаю и честно поражаюсь, нам кроме уколов ничего не прописали, колим Методжект и пьем при болях ибупрофен, все! Больше никто и ничего не говорит, врача в поликлинике нет и никто ничем помочь не может, поэтому выхода нет и я начала здесь вас читать и хоть что-то для себя брать важное. Понимаю, что в Волгограде я ничем помочь сыну не могу, поэтому собралась в Москву. Пока не соображаю с чего начать. Адреса мне здесь дали.
Сейчас жду продление инвалидности, у нас комиссия будет 27.01 и потом хочу собрать выписки после стационара и высылать по адресам какие мне здесь дали.
Прошу подсказать кому не трудно. Извините за сумбур

В СВОЁМ КРУГУ

19 Jan, 14:42


Добрый день опубликуйте вопросс - брекеты при Юиа ( мы на энбрэле, ремиссия )

В СВОЁМ КРУГУ

18 Jan, 21:24


Здравствуйте! Посоветуйте пожалуйста ребенку омега 3 и витамин д

В СВОЁМ КРУГУ

17 Jan, 17:26


Дорогие родители!
В НИКИ детства функционирует первое в Московской области отделение ревматологии, оказывающее все виды, в том числе высокотехнологичную медицинскую помощь. В отделении максимально быстро 1-2 дня проводят полную диагностику, есть весь спектр генно-инженерной биологической и др лекарственной терапии. При необходимости консультация врача любого профиля, МРТ, КТ и артроскопия. Комфортные условия и новейшее экспертное оборудование. С 1 января 2025 года заведующий отделением ревматологии - Ломакина Ольга Леонидовна, кандидат медицинских наук, последние 15 лет работала в отделении ревматологии федерального научного центра здоровья детей (НМИЦ МЗ). Ольга Леонидовна известный ревматолог в России, автор более 50 научных публикаций, в том числе зарубежных.
В 2025 году в ревматологии планируем проведение школы и информационные ролики для родителей и пациентов. Вопросы Ольге Леонидовне можно задать в личном блоге ( https://t.me/revmAdoctorOlga).
Наша цель – здоровье и благополучие Ваших детей. С уважением директор НИКИ детства , главный педиатр МЗ РФ дмн, проф Одинаева Нисо Джумиаевна

В СВОЁМ КРУГУ

16 Jan, 07:26


Мамочки, здравствуйте. У кого детки принимают симпони и метотрексат? ( при увеите). Интересует результат. Как долго вы шли к ремиссии.🙏❤️

В СВОЁМ КРУГУ

15 Jan, 18:34


Уважаемые родители, поделитесь информацией, сколько длится госпитализация, в отделении педиатрического университета в СПб, может есть, кто бывал.
.
Т.к мы с другого города, хотелось бы рассчитать сроки

В СВОЁМ КРУГУ

15 Jan, 18:22


Здравствуйте. Отдам Эрелзи 50мг, срок до марта 2026г. 6 упаковок. Краснодарский край

В СВОЁМ КРУГУ

14 Jan, 08:32


Здравствуйте, подскажите пожалуйста врача ревматолога в Волгограде. Может кто-то может рекомендовать. Спасибо.

В СВОЁМ КРУГУ

13 Jan, 19:51


Добрый вечер, подскажите пожалуйста хорошего детского ревматолога в Адлере или в Сочи.

В СВОЁМ КРУГУ

30 Dec, 12:33


🎄С НОВЫМ ГОДОМ!

Дорогие родители, от всего сердца поздравляем вас с наступающим Новым Годом!

Мы хотим пожелать вам семейного благополучия, уверенности в завтрашнем дне и неиссякаемого заряда бодрости!

Пусть все ваши планы будут реализованы, пусть вас не покидает оптимизм и вера в лучшее.

Новый год — чудесный праздник, обещающий всем нам с детства перемены, так пусть они случатся с каждым из нас, и принесут только хорошее.

В СВОЁМ КРУГУ

27 Dec, 16:28


Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, можно ли как-то связаться с доктором Никитиной Т.Н. из педиатрического в СПб? Есть какие-то контакты?
Наблюдаемся у нее с сентября. Сейчас пошло обострение увеита, а впереди праздники🙈
Или может есть кто-то, кто у нее наблюдается и уходит с дексметазона разведением?

В СВОЁМ КРУГУ

27 Dec, 16:12


Милые девушки! Подскажите пожалуйста, нам дают направление в СПб от поликлиники на обследование. Мы из Калининграда, не так просто добраться. Хочется подойти к вопросу с умом.

В первый раз лучше ехать в ФГБОУ Консультативно-диагностический центр или в ФГБУ Алмазова или НМИЦ Турнера?

И ещё вопрос, придётся хостел снимать и обычно это дневной стационар или нас прям положат?

У дочери ставят в Калининграде дебют ЮИА, состояние не острое. Ходит и тд всё хорошо. Дочке 1 год и 7 месяцев.

Очень благодарна буду за совет❤️

В СВОЁМ КРУГУ

15 Dec, 18:45


Здравствуйте, дорогие участники.

Прошу поделитесь опытом в похожей ситуации. Дочке 1 год и 7 месяцев. С конца сентября 1 палец указателтный а на другой руке большой отекли. Позже на приёме врач увидел 1 пальчик на ножке, мы внимания не обращали на это.
Болей у ребёнка нет, неделю назад положили на обследование. Уже как 3 недели пьём ибупрофен 3 раза в день по 5 мл. Ребенок активный, играет и носится с самого утра.
По анализам АНФ 1:80 отрицательно, РФ 5,5 отрицательно, все анализы по крови и моче хорошие, отклонений нет. В больнице делали УЗИ сердца, желудка, суставов, рентген, проверяли глазки. Везде все хорошо, кроме УЗИ суставов, есть жидкость.

Врач рекомендует начать метротрексат, другие варианты не рассматривает. Я из Калининграда и у нас нет больниц узкопрофильных. Встал вопрос не пороть горячку а попросить направление в Питер или Москву. Скажите у кого-то была похожая клиническая картина, какой подход у ваших врачей?

❤️Спасибо большое за помощь❤️

В СВОЁМ КРУГУ

13 Dec, 16:46


Добрый день, подскажите, родители, пожалуйста, кто вышел в ремиссию на метотрексате, сколько это заняло времени?

В СВОЁМ КРУГУ

11 Dec, 17:04


Здравствуйте
Мое имя Назира, проживаю в Казахстане
Две недели назад сыну ( 3,5 года) поставили предварительный диагноз ЮИА.
я в шоке пребываю конечно.
Но сына надо лечить и для начала точно диагностировать. Анализы все по артриту у него отрицательные, генетика тоже, кал на калпротектин и тд. Узи р рентген
Колено правое в отеке, хромает по утру, и после перенесенной пневмонии пару дней как вообще скованность плохо проходит


У нас есть возможность поехать обследовать в Турцию. У кого нибудь опыт был лечения там?
Тут надо ждать неделю еще для госпитализации так как нет мест в больнице.

В СВОЁМ КРУГУ

10 Dec, 21:57


ПОКУПКА ГИБП ЗА РУБЕЖОМ.

Дорогие родители, мама из нашего сообщества просит поделиться опытом покупки ГИБП за рубежом.

"У кого был опыт покупки ГИБП за рубежом? Получали препарат около 4-х лет, в настоящее время препарат не поступает в РФ. Препарат нуждается в хранении при +2…+8 гр. - сарилумаб (Кевзара)", - пишет она.

Спасибо за ваши комментарии.

В СВОЁМ КРУГУ

10 Dec, 11:04


Здравствуйте, отдам метотрексат эбэве 10мг/1мл флакон 5мл,срок до 05.25. 4 флакона. Пушкинский район, Санкт-Петербург.

В СВОЁМ КРУГУ

08 Dec, 21:13


Здравствуйте. У моей дочери спондилоартрит и как осложнение двухсторонний коксартроз, ждём операцию по тотальному эндопротезированию. Но ревматологи против операции на данный момент. Эту операцию ждём уже второй год, обещают в начале года. Полгода прокололи Метотрексат, но эффекта нет, сейчас отправили документы к Костику М. М, для назначения генно-инженерной терапии. Ребёнок на инвалидности год, передвигается исключительно при помощи костылей и кресла. Были на консультации в Турнера, врач сказал что ему всё равно на какой сустав делать операцию. И я не знаю что делать теперь. Может у кого-то была подобная ситуация?

В СВОЁМ КРУГУ

02 Dec, 14:51


Всем добрый день, есть в группе с синдромом Шегрена, как справляетесь с сухостью глаз

В СВОЁМ КРУГУ

28 Nov, 14:45


Здравствуйте.
Отдам Эксемптию , до 04.2025
Воронежская область

В СВОЁМ КРУГУ

27 Nov, 18:15


Добрый вечер! Санкт- Петербург,отдам Методжект ,фирма Эбеве 50 мг,флакон 5 мл,срок 12.2024 год. Вдруг, кому надо на эти месяц,ычтобы не покупать.

В СВОЁМ КРУГУ

26 Nov, 17:59


Добрый вечер !
Скажите ,пожалуйста ,как проходит беременности при нашем заболевании ?
Био можно ? Никак не навредит ?

В СВОЁМ КРУГУ

26 Nov, 11:17


ТОМСК. ОТДАМ ЭНБРЕЛ.

Дорогие родители из Томска, мама из нашего сообщества отдаст энбрел 25 мг в связи со сменой лечения. В наличии 5,5 упаковок. Томск. Контакт @Elena_07l

В СВОЁМ КРУГУ

26 Nov, 10:06


Здравствуйте! Кто колол уже детям адалимумаб от Фармапарк?

В СВОЁМ КРУГУ

21 Nov, 18:51


КАЗАНЬ. ОТДАМ МЕТОТРЕКСАТ ЭБЕВЕ.

Дорогие родители из Казани, мама из нашего сообщества отдаст 3 упаковки метотрексата Эбеве 7.5 мг, срок годности 01.2025. Казань. Контакт в телеграм @Elen_KZN

В СВОЁМ КРУГУ

20 Nov, 18:21


ПЕТЕРБУРГ. ОТДАМ ЭКСЭМПТИЮ.

Дорогие родители из Санкт-Петербурга, мама из нашего сообщества отдаст Эксэмптию, 4 шт, срок 02/25. Хранение в холодильнике. Санкт-Петербург. Контакт в телеграм @olgako2380

В СВОЁМ КРУГУ

19 Nov, 10:45


Здравствуйте как дети переносят Энбрел и метотрексат хорошо или не очень

В СВОЁМ КРУГУ

19 Nov, 10:07


Добрый день. Поделитесь, пожалуйста, опытом путешествия с лекарством Энбрелл: как перемещать и при каких условиях знаю, но нет ясности в том, как в аэропорту служба контроля относится к перевозу в салоне самолета термосумок с лекарством и шприцами, плюс как в других странах, в той же Турции или Египте - требуется ли какой-то документ/сертификат с переводом на языки и т.п.?

В СВОЁМ КРУГУ

19 Nov, 10:07


Уважаемые родители, скажите, пожалуйста, поправляются ли ваши дети на энбреле?

В СВОЁМ КРУГУ

18 Nov, 20:14


Добрый день, у ребенка ЮИА, с 5 лет. Сейчас дочке 11 лет. На Энбрел. Хочется услышать опыт других родителей, как ваши дети учатся в школе? Все ли успевают? Врач говорит , что из за нашей болезни возможно ей тяжело учиться в школе, все делает очень медленно, плохая память... подобной информации в интернете не находила.

В СВОЁМ КРУГУ

14 Nov, 22:05


Нет никакого противоречия в мнениях двух врачей. По вакцинации до начала терапии можно делать любые вакцины. Когда/если начнётся иммуносупрессивная терапия, то иммунный ответ на вакцины просто будет слабее. Плюс живыми вакцинами нельзя прививать будет во время терапии (точнее, можно, но сделав перерыв в терапии под контролем ревматолога), поэтому ставьте их до терапии.

По началу терапии - выбор за вами и врачом: можно подождать(вдруг вам уколы гормона будут помогать), можно не ждать (например, если есть риски увеита).

Вот полезные ссылки:

https://t.me/vsvoemkrugu/105 как лечат ЮИА

https://t.me/vsvoemkrugu/107 - чем лечат ЮИА

Эфир про вакцинацию https://vk.com/video-191534122_456239043 и эфир про инфекции, в том числе, затронута тема вакцинации ребёнка с ЮИА: https://vk.com/video-191534122_456239047

В СВОЁМ КРУГУ

14 Nov, 22:01


Дорогие одногруппники!
Мальчик 2 года. Дебют серогенативного РА. Коленный сустав. Получили инъекцию кортизола. И противоречивые рекомендации.
1/ Ревматолог «государственный» (Финляндия) не назначает терапию - ждать 6 месяцев.<->
Частный ревматолог (тоже эксперт) считает, что надо начинать терапию как можно раеьше
2/ «государственный» ревматолог говорит «проходите прививки планово, ни на что не оглядывайтесь». Частный гуру говорит - делайте ветрянку (повторная в цикле прививок) скорее, потом может быть плохое лекарственное взаимодействие.
У кого-то есть опыт?
Лечиться планируем в государственной системе (для детей с РА она отличная), но наш частный ревматолог тоже со степенями и работала в той же гос.системе.
Что вам советовали? Как вы решали этот вопрос?

В СВОЁМ КРУГУ

14 Nov, 08:14


Здравствуйте дорогие Мамочки! Есть здесь в чате дети которые болеют Псориазом и кто получает биологическую терапию?Я из Казахстана.

В СВОЁМ КРУГУ

13 Nov, 18:51


ПЕТЕРБУРГ. ПОЛУЧЕНИЕ ЛЕКАРСТВ БЕЗ ОФОРМЛЕНИЯ ИНВАЛИДНОСТИ.

Дорогие родители из Санкт-Петербурга, в связи с последними обсуждениями вопроса, можно ли бесплатно получать терапию детям с ЮИА без оформления инвалидности, мы публикуем ответ детского ревматолога ДГБ 2 Гордеевой Наталии Александровны:

"В Санкт-Петербурге пациенты получают терапию по региональной 710-й льготе - без инвалидности, с инвалидностью по 905-й федеральной льготе. 

710-я льгота оформляется в поликлинике при наличии прописки в Петербурге через страховой стол или по заявлению у педиатра/заведующей поликлиники. Оформляется 14-21 день. Сроки зависят от поликлиники.

В последнее время МСЭ вызывает детей с ЮИА на очное освидетельствование. При изучении медицинских  документов учитывают сейчас все: от количества госпитализаций до наблюдения и осмотров профильными специалистами".

В СВОЁМ КРУГУ

12 Nov, 20:12


Добрый вечер, подскажите у кого у деток есть диагноз остеосклероз (основной ЮРА), как-то этот остеосклероз себя проявляет? Может быть на погоду болят кости?

В СВОЁМ КРУГУ

08 Nov, 21:19


Здравствуйте, подскажите, пожалуйста ревматолога детского в Санкт-Петербурге, который сам делает УЗИ, ранее наблюдались у Кучинской в Алмазова, теперь её нет

В СВОЁМ КРУГУ

06 Nov, 20:45


Добрый день!
Отдам хумиру в связи с заменой на другой препарат. 10 шт.. Срок годности 01.2025. Все условия хранения соблюдены. Санкт-Петербург

В СВОЁМ КРУГУ

05 Nov, 21:29


Дорогие родители! По ссылке https://rutube.ru/video/cd6d4930eef42a82a0c015995c494698/ вы можете посмотреть запись пациентской школы, которую мы организовывали совместно с ФГАУ «НМИЦ здоровья детей».

В СВОЁМ КРУГУ

03 Nov, 16:37


Отдам Хумиру. Белгородская область.

В СВОЁМ КРУГУ

30 Oct, 13:16


Всем добрый день. Читаю про комиссию мсэ. И у меня возник вопрос. А кто то в этом году оформлял инвалидность в Спб.? Хочется услышать опыт других.
Мы сейчас в процессе оформления, отправили на доп.обследование

В СВОЁМ КРУГУ

30 Oct, 08:30


Порекомендите пожалуйста офтальмолога (платного) в Москве, ( проверить на уевит)

В СВОЁМ КРУГУ

28 Oct, 12:38


Добрый день, подскажите пожалуйста где в Москве можно сделать УЗИ суставов

В СВОЁМ КРУГУ

28 Oct, 08:26


Здравствуйте, подскажите пожалуйста может была у кого то такая ситуация,сыну 15 лет,2 года на методжекта,сразу же дали инвалидность,в этом году пролежали планово в больнице,диагноз и степень заболевания такая же,а инвалидность сняли почему то,попыталась оспорить в бюро МСЭ ,нас пригласили на личное собеседование,после все равно отправили отказ,интересно получается диагноз один и тот же и степень заболевания,2 года была основанием для установления инвалидности,а а этом году почему то нет, может быть кто то сталкивался с такой ситуацией?

В СВОЁМ КРУГУ

27 Oct, 18:19


НЕЙТРОПЕНИЯ. ВОПРОС ОТ МАМЫ.

Дорогие родители, мама из нашего сообщества спрашивает, сталкивались ли вы с нейтропенией (низкие нейтрофилы) на Хумире?

Вот, что она пишет: "Хумиру дочь начала получать в июне, и с тех пор каждый месяц в ОАК все ниже падают нейтрофилы (за 5 месяцев - вдвое ниже нормы). И заболев обычным ОРВИ, быстро дошло до пневмонии. Сейчас ревматолог приостановил Хумиру".

Спасибо за ваши комментарии.

ПС. От себя поставим ссылку на наш пост о нейтропении на фоне метотрексата. https://t.me/vsvoemkrugu/136

В СВОЁМ КРУГУ

26 Oct, 12:29


Добрый день!
Отдам 15 упаковок Метортрит 12,5 (годен до 03.25) и 2 упаковки метотрексат-эбеве 7,5 (годен до 01.25)
Территориально - Санкт-Петербург

В СВОЁМ КРУГУ

25 Oct, 17:25


Добрый день, отдам эмбрел в связи со сменой препарата. СПб. Срок до 2026 г

В СВОЁМ КРУГУ

25 Oct, 16:11


Уважаемые коллеги!

Просим вас как родителей пациентов принять участие в исследовании Всероссийского союза пациентов по оценке работы системы здравоохранения в Российской Федерации в 2024 году.
Результаты исследования лягут в основу работы XV Всероссийского конгресса пациентов 27 ноября – 1 декабря.

Результаты оценки будут представлены федеральным органам власти, экспертам, СМИ и широкой общественности. На их основании будут готовиться предложения общественных организаций пациентов по улучшению работы системы здравоохранения.

Просим заполнить анкету пациента: https://ankt.cc/Ocptrc

Просим заполнить анкеты до понедельника 28 октября.
Спасибо!

В СВОЁМ КРУГУ

21 Oct, 15:51


Пациентская школа «Право просто двигаться!»

Приглашаем родителей детей с ревматическими заболеваниями на пациентскую онлайн школу «Право просто двигаться!», которая пройдёт 23 октября в 14:00 (по московскому времени) на базе ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей». На школе вы сможете в интерактивной форме:
• послушать ревматолога ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Анну Николаевну Фетисову, реабилитиолога, психолога;
• узнать какие существует современные методы диагностики и лечения;
• узнать, как контролировать заболевание;
• узнать, как эффективно выстроить маршрутизацию;
• узнать какие физические упражнения нужно делать для реабилитации детей в домашних условиях;
• узнать, как справиться со стрессом и депрессией;
• узнать какие права есть у ребёнка с ревматическими заболеваниями и что делать, если они нарушаются.
• задать наболевшие вопросы ведущим специалистам.

Всё пройдёт в спокойной и дружественной атмосфере. Подключайтесь по ссылке: https://my.mts-link.ru/j/irzdrav/1142390634

Для просмотра онлайн-трансляции с компьютера: рекомендуем использовать браузер Google Chrome. При возникновении ошибок с подключением просьба проверить наличие обновлений вашего браузера и пройти техническую проверку подключения до начала мероприятия.

Для просмотра онлайн-трансляции с телефона: вам понадобится скачать бесплатное приложение "МТС Линк". Ваш телефон автоматически предложит данный вариант при регистрации и переходе по ссылке для подключения. При наличии уже скачанного приложения рекомендуем обновить его во избежание технических неполадок.

В программе мероприятия:
• Фетисова Анна Николаевна, к.м.н., врач-ревматолог, ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава России;
• Челпаненко Олег Борисович, д.м.н., врач-ортопед, ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава России;
• Петрачкова Марина Сергеевна, к.м.н., врач-офтальмолог, ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава России;
• Гарибян Жанна Рубеновна, Президент Президиума МБОО «Возрождение»
• «ЛФК для пациентов с ревматическими заболеваниями в домашних условиях». Ответы на вопросы. Инструктор ЛФК
• Психологические трудности. Жизнь в семье и социуме. Практические советы. Ответы на вопросы. Психолог Иванова Александра Валерьевна

Ждем вас! Телефон для справок: +7 (495) 783-74-42

P.S. Понимая, что некоторые могут стесняться задавать личные вопросы психологу, мы предоставляем желающим возможность получить бесплатную индивидуальную онлайн сессию. Дата и время проведения психологической сессии обсудим с вами после школы по вышеуказанному телефону.

В СВОЁМ КРУГУ

21 Oct, 12:14


Добрый день всем!
Малыш 2 г, ставят ЮРА, ANA позитивный, CRP нормальный. распухло колено. Боли особой нет.Две недели (по указанию врача) пьем НПВП , отёк не спадает. Врач (ревматолог) сказала, что если не уйдет отек, будут делать кортизон в колено. Приближается этот день. Базовых еще не назначали.
Хотела спросить - это нормально по протоколу? Дело происходит в Финляндии, детский ревматолог высокопрофессиональный.
Это единственный выход в нашей ситуации?

В СВОЁМ КРУГУ

20 Oct, 09:17


Доброе утро! Подскажите, пожалуйста может кто подскажет опытного, детского ортопеда-травматолога по тазобедренным суставам🙏 Ребёнок с ЮРА (увеит)

В СВОЁМ КРУГУ

18 Oct, 12:21


Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь после введения актемры был зафиксирован резкий скачок показателей АЛТ и АСТ? (При этом все остальные показатели в норме, печень по УЗИ тоже без патологий)

В СВОЁМ КРУГУ

18 Oct, 06:26


Доброе утро. Отдам методжект 7,5мг, 10шт. Срок годности до 04.09.25 г.Воронеж

В СВОЁМ КРУГУ

17 Oct, 19:14


Внимание! Сбои в обеспечении детей с ювенильным артритом с системным началом (ЮАСН)

Дорогие родители! В нашу организацию стали поступать жалобы относительно отказов в обеспечении препаратом «Актемра» (тоцилизумаб) детей ювенильным артритом с системным началом. Напоминаем, что такие дети обеспечиваются по государственной программе «14 высокозатратных нозологий» ("14 ВЗН"). Отказ в обеспечении препаратами детей с ЮАСН – это нарушение законодательства! Если вы столкнулись с данной проблемой, обращайтесь к нам.

Телефон для связи: +7 (495) 783-74-42
Почта: [email protected]

В СВОЁМ КРУГУ

15 Oct, 17:01


СМЕНА ХУМИРЫ НА СИМПОНИ. ВОПРОС ОТ МАМЫ.

Дорогие родители, мама из нашего сообщества просит поделиться опытом тех, у кого детей перевели с хумиры на симпони.

"Можно, пожалуйста, разместить пост о смене препара с хумиры на симпони. Какие результаты? Интересуют не только суставы, но и увеит", - пишет мама.

Спасибо за ваши комментарии.

В СВОЁМ КРУГУ

15 Oct, 16:32


Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, через сколько после завершения приёма антибиотика можно уколоть Хумиру?

В СВОЁМ КРУГУ

09 Oct, 11:33


ПЕТЕРБУРГ. ВСТРЕЧА С ВРАЧАМИ.

Дорогие родители из Санкт-Петербурга! 

В субботу, 12 октября, в КДЦ института Турнера пройдет встреча родителей детей с ЮИА с врачами-ревматологами. 

Адрес и время проведения: Лахтинская ул., 12, конференц-зал (этаж 6А); 15.00.

Приглашаются все желающие!

В СВОЁМ КРУГУ

07 Oct, 17:34


Уважаемые родители, подскажите на сколько быстро дают вызов на госпитализацию после подачи заявки через проект "МОСКВА СТОЛИЦА ЗДОРОВЬЯ"?

В СВОЁМ КРУГУ

07 Oct, 11:36


Добрый день, есть у нас кто был на консультации у Алексеева Дмитрия Львовича (институт Носоновой), поделитесь впечатлениями пожалуйста.

В СВОЁМ КРУГУ

04 Oct, 10:53


Уважаемые родители! Если есть те, кто уже прошёл какие то этапы в обеспечении своего ребёнка оригинальный препаратом, напиши как у вас это получилось.
Позже тоже напишу, как продвигаются наши дела. Ждём ответ с прокуратуры. Так же подала в прокуратуру о возврате денежных средств за покупку препаратов. Может есть, кто уже всё это прошёл?
Так же обратились за юридической помощью в благотворительный фонд "Возрождение". Им наш Минздрав быстрее ответил, чем мне. Сейчас готовят документы в президентскую. Чем больше писем, тем есть шанс что нас услышат!

В СВОЁМ КРУГУ

03 Oct, 19:23


Скажите , а всем выдают Энбрел без проблем ? Просто нам его не выдают , а выдают эрелзи ,приходится Энбрел покупать за свои счет 😩он такой дорогой

В СВОЁМ КРУГУ

03 Oct, 12:29


Нам сегодня поставили клинический диагноз М08. 1 юношеский артрит, сокролилеит, , поделитесь информацией, какое лечение, вылечивается или нет, положена ли с этим диагнозом инвалидность???

В СВОЁМ КРУГУ

28 Sep, 16:23


Пройдите исследование по лекарственному обеспечению

Дорогие друзья! Скоро, 12 октября, во всём мире будут отмечать Всемирный день борьбы с артритом. Мы, как и в прошлом году, проводим исследование по лекарственному обеспечению и реабилитации, чтобы проследить тенденцию, выявить наиболее актуальные проблемы, болевые точки, проанализировать ситуацию, сложившуюся у детей с ревматическими заболеваниями, и представить результаты в органы власти и СМИ. Это должно помочь обратить внимание на детей и улучшить ситуацию с лекарственным обеспечением и реабилитацией.

Все ответы анонимны. Ссылка на опрос: https://forms.gle/Tgo5h6LwZg8K9SVM8

В СВОЁМ КРУГУ

27 Sep, 09:02


Добрый день! Отдам Энбрел 25 мг. Барнаул. Ребёнку сменили терапию, препарат остался без надобности.

В СВОЁМ КРУГУ

21 Sep, 18:55


ХУМИРА ИЗ ТУРЦИИ. ВОПРОС ОТ МАМЫ.

Дорогие родители, мама из нашего сообщества хочет задать вопрос тем, кто покупал Хумиру в Турции. Есть ли отличия?

Пожалуйста, поделитесь своим опытом.

Спасибо за ваши комментарии.

В СВОЁМ КРУГУ

14 Sep, 17:56


Здравствуйте. Ребëнку увеличили дозу Методжекта. Отдам 10 пачек 10 мг. Срок до 14.11. В Краснодаре на Фестивальном живу.

В СВОЁМ КРУГУ

12 Sep, 08:48


ПОЛУЧЕНИЕ ГИБП НА РУКИ. ВОПРОС ОТ МАМЫ.

Дорогие родители, мама из нашего сообщества хочет обсудить проблему получения ГИБП на руки, и узнать ваш опыт решения этого вопроса.

Вот, что она пишет:

"Прослушала эфир о льготном обеспечении лекарствами детей с ЮИА, и поняла, что наши права нарушаются.

Ситуация такая. В мае в Петербурге инициировали ГИПБ - энбрел. Вернулись в Тюмень, без проблем начали его ставить, но только при больнице на дневном стационаре, т. е. препарат на руки не выписывается!

Возникла необходимость уехать на лечение в Москву, нам выписали по заявлению 3 укола с собой.

Сейчас ребенок поехала в санаторий и нам сказали, что препарат выдаваться не будет, так как клиника теряет финансы, когда мы дорогостоящий препарат ставим не у них! Явное нарушение прав пациента!

В октябре нам дают путёвку в санаторий в другой город и нам, похоже, придется отказаться, чтобы не прервать терапию.

Есть ли возможность что-то изменить в данной ситуации? В настоящее время жду ответ на письменный запрос на эту проблему из Департамента здравоохранения по Тюменской области".

Пожалуйста, поделитесь опытом, кто как решает подрбные ситуации. Спасибо за ваши комментарии и советы!

PS От себя можем добавить, что в случаях нарушений прав пациентов надо жаловаться в прокуратуру, Минздрав, Росздравнадзор.

Также за бесплатной консультацией можно обратиться к юристам фонда Возрождение +7 (495) 783-74-42 (по будням с 10:00 до 19:00, время московское).

В СВОЁМ КРУГУ

08 Sep, 10:16


Здравствуйте, скажите, пожалуйста, кто-нибудь лежал в Рогачева с Среднезимноморской лихорадкой или в Питере? На сайте СПБПМУ написано, что дети с 4 лет включительно госпитализируются без ухаживающего так ли это на самом деле ? У нас неделю назад только пришел ответ и я пока новичок в этом деле

1,427

subscribers

18

photos

52

videos