Школа для детей с ЮИА

❓ В чате много вопросов о получении препаратов в Москве. Напомним об основных важных моментах.

🔸В г.Москве дети с ЮИА обеспечиваются препаратом Метотрексат (методжект) бесплатно при условии постоянной регистрации в Москве БЕЗ НАЛИЧИЯ ИНВАЛИДНОСТИ. Для этого необходимо присвоить льготу №738 в вашей поликлинике (кабинет статистики, врач-методист, иногда заведующая отделением или др.)
Препарат выдается детям с ЮИА в аптеке рядом с Морозовской больницей: на Мытной, 24.

🔹В месте фактического пребывания (например, постоянная регистрация в Екатеринбурге, а фактически ребенок проживает в Москве) препараты (метотрексат и/или ГИБП) можно получать при наличии статуса «ребенок-инвалид» (льгота 84) и переводе льготы через Московский Пенсионный фонд.

🔸Через аптеку поликлиники могут выдавать метотрексат под другим торговым наименованием (не методжект), но для детей с другими ревматическими заболеваниями (склеродермия, дерматомиозит и др).

♦️ Все дозировки методжекта в настоящее время в аптеке на Мытной, 24 есть в наличии.

🔹Не приходите для получения препаратов во время госпитализации в Морозовскую или другую больницу (оформили выписку и тогда можно смело получать препараты).

🔸Для получения генно-инженерных препаратов (ГИБП) врачу, выдающему рецепт, помимо осмотра ревматолога, необходимо предоставить ПРЕДСТАВЛЕНИЕ, которое оформляется окружным ревматологом 1 раз в 6 месяцев на основании «свежих» результатов КТ органов грудной клетки и диаскинтеста/р.Манту. См пост #представление
❗️Следите за сроками действия этих исследований во избежание возникновения сложностей с получением препаратов.
Очень желательно выполнять эти исследования примерно в одно время, чтобы «синхронизировать» во времени КТ, дискинтест/р.Манту и оформление представления – срок действия исследований и документа один – 6 месяцев.
Альтернатива ДСТ/Манту – исследование крови на T-SPOT или квантифероновый тест, годностью 1 год. При этом КТ органов грудной клетки по-прежнему проводим 1 раз в 6 месяцев.

Если у вас в округе нет окружного ревматолога и вы приезжаете на консультацию к ревматологу Морозовской больницы, то представление не оформляется, при этом все исследования (КТ и ДСТ/Манту) остаются обязательными с такими же сроками годности.

🔹Телефон, с которого вам звонит оператор для приглашения за несколько дней до получения препаратов:
8 (495) 959 88 03,
8 (495) 959 88 00.
Постарайтесь не пропускать звонки с этих номеров. Иногда при звонке высвечивается пометка «спам». Если же вы все-таки пропустили вызов – дождитесь повторного звонка.
Препараты выдаются обычно 1 раз в 3 месяца.

🔸При получении ГИБТ не забывайте брать с собой сумки-холодильники. Препараты хранятся при Т +2-+8С.

🔹Направление 057/у из поликлиники для получения препаратов оформляется только один раз в календарный год перед первым в году посещением врача, выдающего рецепт, и оформляется в электронном виде. Желательно распечатать его для врача, выдающего рецепт, можно в поликлинике, дома или уже в Морозовской больнице непосредственно перед оформлением рецепта, печати не нужны.

🔸Направление 057/у необходимо оформлять перед каждым визитом только в том случае, если вы приезжаете в Морозовскую не за препаратами (см выше), а на консультацию к врачу-ревматологу, например, если у вас в округе нет окружного специалиста.

🔹Для первого визита необходимо подать заявку через сайт и собрать все необходимые документы (см пост #какполучатьлекарства).
На первый визит приезжаем с ребенком!

#прополучениепрепаратов

❓Дорогие родители!
Разбираем вопрос, который мы обещали осветить на занятии в школе ЮИА в субботу:

🍔 Полезна ли палеолитическая диета для детей с ювенильным идиопатическим артритом (ЮИА)?

В последнее время часто говорят о некой палеодиете и иногда можно услышать о ее эффективности при аутоиммунных заболеваниях. Есть ли в ней польза на самом деле?

🥦Действительно, в целом особая культура питания (т.е. диета), признана одним из важнейших факторов, влияющих на здоровье человека, так как способна изменять риск развития и прогрессирования хронических заболеваний и даже влиять на продолжительность жизни. Но различных диет множество и задачи у них разные.

❓В чем суть палеодиеты?

🍗Палеолитическая диета (палеодиета, диета каменного века, диета охотников-собирателей) — это система питания, при которой употребляются только продукты, предположительно доступные людям в доисторическую эпоху палеолита. Диета подразумевает подражание рациону наших предков из каменного века, отказ от обработанной пищи и предпочтительное потребление "природных" продуктов: овощей, фруктов, орехов и семян, яиц, а также постного мяса и рыбы, а все остальные продукты, такие как молочные и кисломолочные продукты, зерновые, бобовые, соль, рафинированный сахар, алкоголь или кофе, исключаются.

👍 В таком подходе есть несомненные «плюсы»:
✅ натуральность продуктов,
✅ отсутствие промышленной обработки,
✅ исключение из пищи полуфабрикатов и фаст-фуда, сладкой газировки,
✅ большое количество растительной пищи.

😐 Однако, подобный режим трудно воспроизвести в современном мире:
▫️мы не едим мамонтов (и, кстати, не охотимся за ними, преодолевая невероятные физические нагрузки),
▫️нас окружают совершенно другие условия среды и источники растительной пищи,
▫️современный человек имеет совершенно отличную от древних людей потребность в килокалориях и т.д.

📃В некоторых проведенных исследованиях У ВЗРОСЛЫХ показана способность палеодиеты снизить массу тела и уровень сахара и триглицеридов в крови, а также диета может снизить артериальное давление, однако имеющиеся данные требуют дополнительных оценок пользы для здоровья палеолитического питания.

❓Применима ли палеодиета для детей?

🫘На палеодиете запрещены к употреблению цельнозерновые крупы, бобовые, картофель, кукуруза и др, что увеличивает риск дефицита питательных веществ, многих витаминов, в том числе группы В, кальция и клетчатки.
⚖️Несбалансированное соотношение белков, жиров и углеводов, нехватка важных нутриентов, макро- и микроэлементов может привести к нарушению работы ЖКТ и других органов и систем,
соотношение омега-3 и омега-6 жирных кислот в этой диете не отвечают потребностям ребенка с ЮИА.
🥛Полное исключение молочных продуктов из рациона может привести к недостатку кальция, поддерживающего минеральную плотность кости, что крайне важно при ЮИА.
🥩Палеодиета считается высокобелковой, при ее соблюдении необходимо учитывать здоровье почек.

ℹ️ Крупнейшая в Великобритании организация специалистов в области питания Британская ассоциация диетологов подчеркивает, что, если нет медицинских показаний, то нет необходимости исключать какую-либо группу продуктов из своего рациона.

Питание ребенка должно быть разнообразным.

❗️Несмотря на некоторые наблюдения, показавшие краткосрочные результаты у взрослых людей, на сегодняшний день не существует клинических исследований, убедительно доказывающих пользу палеодиеты для здоровья детей и она не может быть рекомендована детям, в том числе с ЮИА.

🥗 Есть более безопасные, эффективные и доказанные для здоровья варианты питания. См пост #питание.

#палеодиета

📞 Дорогие родители,
по вашим просьбам дублируем контакты, где можно получить психологическую поддержку и по вопросам, связанным с хроническим заболеванием и по другим вопросам в случае необходимости.

📞Контакты некоторых центров психологической поддержки, которые могут помочь:

-Горячая линия психологической поддержки Благотворительного фонда «Просто люди» 8 (495) 025 15 35

-Психологическая помощь детям и подросткам онлайн: https://pomoschryadom.ru/

-Телефон доверия для детей и подростков: 8 (495) 160-03-63

-Телефон доверия для помощи детям, подросткам и родителям: 8 (800) 200-01-22

-Московская служба психологической помощи населению: 051

#контакты #телефоны #контактыпсихолога #телефоныпсихолога

👏Большое спасибо всем, кто присутствовал сегодня на школе!
Вы были очень активными и любознательными! ✨
Будем в дальнейшем разрабатывать новый материал и ждать встреч!🎉

Дорогие родители! 👨‍👩‍👧

🎉 09 ноября 2024г будет проведена встреча с Вами в рамках проекта «школа для родителей детей с ЮИА».
Цель наших встреч: помочь Вам разобраться с волнующими вопросами, связанными с диагнозом ЮИА, с которыми родители и дети неизбежно сталкиваются, особенно в первое время после постановки диагноза.

❗️Время проведения мероприятия с 12:00 до 16:00 в течение одного дня с перерывом и перекусом😊.
❗️Адрес: г.Москва, Калашный переулок, дом 12, стр 2,  рядом с метро 🚇Арбатская.

❓ Будут освещены вопросы:
🔸причины, формы, прогноз заболевания ЮИА, поражение глаз,
🔹как достичь и поддерживать ремиссию, как не допустить прогрессирования заболевания,
🔸особенности терапии, как самостоятельно вводить препараты,
🔹особенности вакцинации,
🔸жизнь с диагнозом ЮИА: занятия в школе, спорт, отдых, армия, питание, создание семьи и др.
🔹основы реабилитации и др.

Для приглашения в школу заполните предложенную Google-форму: https://docs.google.com/forms/d/1vwbjuGwrVhi7li5M38ISkMbF_XFwknaqOirARsJggMw/edit

📞 Накануне встречи ВЕЧЕРОМ с Вами свяжутся для подтверждения встречи по указанному телефону.

Схема, как добраться до школы:
🚇 Метро Арбатская 🔵, выход в сторону Старого Арбата. 
Из стеклянных дверей налево, идем до подземного перехода - по ступеням вниз и направо - переходим по подземному переходу - по ступеням вверх и огибаем выход, идем вдоль строительного ограждения прямо до пешеходного перехода (около 20 метров), переходим по этому пешеходному переходу и поворачиваем налево - до следующего пешеходного перехода (около 15 метров), идем по нему налево - Вы в Калашном переулке - прямо до дома 12. Ориентир: флаг России справа - вход в белую дверь.
⏰Продолжительность пути от метро до места около 7 минут.

📞У входа ОБЯЗАТЕЛЬНО позвоните по телефону, с которого вам позвонят накануне, чтобы вас встретили.

❓ Дорогие родители!
Продолжаем разбирать ваши вопросы.

❓Есть ли ограничения на какие либо продукты, фрукты и овощи для детей с ЮИА? Что вот прям конкретно запрещено при этой болезни?

✅ Запрещенных продуктов при ЮИА нет.
Нужно придерживаться принципов здорового питания:
достаточное потребление белка, омага-3, клетчатки, фруктов и овощей, продуктов, богатых кальцием, соблюдение питьевого режима (см пост #питание).
☝️Важно помнить, что в целом здоровый образ жизни (ЗОЖ) и питание в частности для детей с ЮИА имеет важнейшее значение, потому что дети с ревматическими заболевании, в том числе с ЮИА, бОльше предрасположены к развитию сердечно-сосудистых заболеваний во взрослом возрасте🫀 (именно они занимают одну из лидирующих позиций в нашей стране). По некоторым данным повышается риск развития сахарного диабета 2 типа и ожирения.
🥗 Именно поэтому питание является важной частью немедикаментозного лечения и, наряду с ЛФК, дополняет прием лекарственных препаратов.

❓Ребенок 15 лет получает метотрексат 17,5 мм, повысился калий, при норме 5,10 у него 5,18 , нужно ли отменять препарат ?

✅ Препарат отменять не нужно. Повышение калия крови и прием метотрексата между собой не связаны. При отсутствии других изменений в крови и хорошем самочувствии ребенка не стоит волноваться. Возможно, стоит проконтролировать исследование. Посоветуйтесь с врачом.
Паузу в лечении метотрексатом или коррекцию дозы врач может сделать при значимом снижении кровяных телец в клиническом анализе крови 📉 (лейкоцитов, тромбоцитов, эритроцитов), значительном повышении печеночных ферментов 📈 (трансаминаз- АЛТ,АСТ), билирубина; другие изменения в крови, влияющие на режим терапии, отмечаются очень редко.

❓ Можно ли заниматься в тренажерном зале с инструктором-реабилитологом при полиартрите. Решили попробовать занятия в зале, но не знаем, может надо только ЛФК и бассейн. Можно ли обращаться к остеопатам при сколиозе, перекосе таза?

✅Физическая активность очень важна для детей с ЮИА и она может быть многообразной, разным детям «по душе» разные подходы 🏌🏻‍♂️
Главное заниматься в безболевом диапазоне, вне обострения артрита, избегать ассиметричных нагрузок, травм, тренироваться под руководством квалифицированного специалиста (см пост #спорт от 06.10.24).
Нагрузки должны быть умеренными. Грузы (гири, штанги) 🏋️‍♂️ использовать не стоит, чтобы не перегружать суставы.
При наличии сколиоза основы лечения подбираются врачом травматологом-ортопедом. Применение остеопатии и методику воздействия на организм необходимо строго обсудить с лечащим врачом (ревматолог, травматолог-ортопед), при условии абсолютной безопасности для ребенка.

❓Дочь с диагнозом ЮИА начала терапию сульфасалазином. Стали отмечать, что страдает речь и письмо. Может ли это быть связано с его побочными эффектами и не нужно ли тогда дополнительно защищать ребенка от их развития?

✅ Сульфасалазин не требует никакого "медикаментозного сопровождения». За счет своей эффективности и безопасности при некоторых формах артрита и других заболеваниях сульфасалазин является препаратом выбора.
При правильном его применении (соблюдении дозировок, режима приема) переносимость препарата очень хорошая. Однако, побочные эффекты могут быть у любого препарата, именно для своевременного их выявления проводится регулярный осмотр врача с оценкой результатов лабораторных исследований, особенно в начале лечения и, в случае развития каких-либо побочных явлений (что происходит очень редко), терапия корректируется.
Важно учитывать возраст ребенка: если вы замечаете нарушение речи и письма у относительно взрослого ребенка, у которого эти навыки (речь, письмо) до сих пор были устойчивыми, то едва ли это связано с приемом препарата, необходимо проконсультироваться, помимо ревматолога, еще и у невролога и выяснить причину этих нарушений.

❓ Дорогие родители!
Продолжаем отвечать на ваши вопросы❓❓❓

❓ Подскажите, пожалуйста, правда ли, что в Москве начались перебои с хумирой и, если это верно, какие аналоги предлагают использовать в лечении. Спасибо!

✅ Нет, никаких «перебоев» в поставках Хумиры в Москве нет. Препарат все дети получают без каких-либо сложностей.

❓Ребенок получает лечение метотрексатом. Начали выпадать волосы. Что делать?

✅ Обычно метотрексат хорошо переносится детьми. Такое побочное действие метотрексата как выпадение волос встречается крайне редко. Вам необходимо обратиться к вашему врачу-ревматологу для принятия решения о сохранении или коррекции терапии, если подобная реакция выражена.

❓Можно ли молодой девушке проводить лазерную эпиляцию при стойкой ремиссии ЮИА?

✅ Процедура с использованием лазерных лучей сопровождается тепловым воздействием🔥, что потенциально может вызвать обострение заболевания, поэтому подобная процедура не рекомендуется нашим пациентам.
Необходимо избегать тепловых и травмирующих кожу (инвазивных) процедур.
Важное значение имеют получаемые препараты, т.к на фоне иммуносупрессивной терапии раздражение на коже может сохраняться дольше, от некоторых препаратов может нарушаться ее пигментация.
Покажитесь вашему врачу: при длительной стойкой безлекарственной ремиссии ограничения могут быть менее жесткими.
При наличии противопоказаний попробуйте найти альтернативу.

❓В Морозовской больнице нет некоторых дозировок метотрекста. Когда ожидается поставка? Истечет ли срок действия рецепта?

✅ В настоящее время некоторые дозировки метотрексата могут временно отсутствовать, но крупная поставка возобновится в скором времени.
Срок действия рецепта – 90 дней.
📃Если рецепт ставят на отсроченное обслуживание, то "отпуск лекарственного препарата по находящемуся на отсроченном обслуживании рецепту с истекшим сроком действия осуществляется без его переоформления в течение 90 дней со дня истечения срока действия такого рецепта" (Приказ Минздрава РФ от 24.11.2021 N 1093Н), т.е 180 дней.

❓Дочери 15 лет. Получает методжект, с августа повысили дозу до 17,5 мг. Но болят многие суставы, присоединяются новые. Решается вопрос о добавлении ГИБП, врач рекомендует этанерцепт. Какие можно пройти обследования, чтобы выбрать какой из ГИБП подойдет? Может сдать кровь на цитокины, ФНО?

✅ 💉Генно-инженерные препараты (ГИБП), в частности этанерцепт, назначается при недостаточной эффективности базисной терапии на протяжении 3-6 месяцев (например, метотрексата) или его непереносимости.
При этом, как правило, никаких дополнительных исследований, выходящих за рамки «классических» не требуется.
🩸Проводятся необходимый спектр лабораторных исследований (общий, биохимический, иммунологический анализы крови), инструментальные (рентгенография, УЗИ), и, если врач видит сохранение активного воспаления по данным обследований, то при необходимости корректирует терапию.
Добавление ГИБП к метотрексату - один из таких вариантов. Какой конкретно ГИБП будет оптимальным для ребенка - зависит от клинической ситуации у каждого ребенка.
☝️Ваша задача: не волноваться и довериться врачу.
Как правило, на фоне комбинированной терапии (метотрексат+ГИБП) удается стабилизировать состояние ребенка и достичь ремиссии заболевания.

❓Подскажите, пожалуйста, где можно заполнить форму для записи на рецепт? Не могу найти ссылку.

✅ сайт МДГКБ: https://xn--90adclrioar.xn--p1ai/zapis-k-gastroenterologu-i-revmatologu-dlya-polucheniya-retseptov/ (см пост #какполучатьпрепараты)

❗️Если вы подали заявку ранее, но по каким-то причинам препарат не получен, но он срочно необходим, то подавайте заявку здесь https://docs.google.com/forms/d/1xfJxAwCWWWw2yopp47rOzaZmSKoaYAzFk5LMU9hASEY/edit. С вами свяжутся.

Соблюдение этих рекомендаций позволит избавиться от тошноты или значимо ее уменьшить.
❗️Важно не прекращать лечения без согласования с ревматологом, поскольку потерянную в результате отказа от терапии ремиссию иногда сложно вернуть, а переход на другие препараты не всегда оправдан.

#метотрексат #тошнота #тошнотаотметотрексата

Дорогие родители!
Мы видим по вашим комментариям, что многих беспокоит вопрос:

💉Что делать при ощущении «подташнивания» после введения метотрексата? ⁉️
Давайте вспомним основные принципы.

Метотрексат признан «золотым стандартом» лечения для детей с ЮИА во всем мире за счет своей высокой эффективности и хорошего профиля безопасности. Однако некоторые дети могут жаловаться на ощущение тошноты после его введения.

Существует много подходов для помощи ребенку:

✅ Не забывайте ежедневно, за исключением дня приема метотрексата, принимать фолиевую кислоту! Если тошнота все же сохраняется, Ваш ревматолог может изменить схему ее приема в индивидуальном порядке. В большинстве случаев это позволяет уменьшить тошноту или полностью от нее избавиться.
🆕 Иногда врач может порекомендовать определение уровня фолиевой кислоты в крови, чтобы убедиться, что нет дефицита В9.

✅ Как правило, подкожное введение метотрексата уменьшает вероятность развития тошноты по сравнению с приемом метотрексата внутрь в форме таблеток. ☝️Однако, у некоторых детей отмечается обратный эффект.

✅ В день приема метотрексата не стоит принимать нестероидные противовоспалительные препараты (вольтарен, мелоксикам, нимесулид и др).

✅ Если Вы принимаете другие препараты (особенно на постоянной основе) – сообщите об этом Вашему ревматологу.

✅ Пробуйте менять место инъекции: например, укол делайте не в плечо, а в живот или бедро.
🆕 Делать инъекцию в живот не так страшно, как кажется! Попасть "не туда куда надо" и задеть внутренние органы НЕ ВОЗМОЖНО! ☝️В коже живота гораздо меньше болевых рецепторов, поэтому укол гораздо менее болезненный. Пробуйте!

✅ Соблюдайте водно-питьевой режим, особенно в день приема метотрексата. Например, при весе ребенка 10 кг – не менее 1000мл/сут, при весе 20 кг – не менее 1500 мл, подросткам – не менее 2000мл/сут.
🆕 Иногда хороши мятные конфетки (если нет противопоказаний).

✅ Избегайте поездок на автомобиле или поезде в день укола, особенно дальних, т.к. при укачивании тошнота может усилиться.

✅ Вместе с Вашим ревматологом тщательно соблюдайте назначенную дозировку, которая корректируется в соответствии с увеличивающимися ростом и весом ребенка.

⚠️Обратите внимание на то, что конкретно и в какой момент вызывает ощущение тошноты:

👃Если ребенок реагирует «на запах спирта» от салфеток для обработки кожи перед уколом, можно использовать НЕспиртовые кожные антисептики (хлоргексидин, мирамистин и др).
🆕 Эти растворы обладают достаточными обеззараживающими свойствами, но действительно, важно соблюдать сроки хранения после вскрытия.

💉Если тошнота связана с «боязнью иглы», используйте отвлекающие техники и "награды за смелость"🥇: если ребенок маленький, приберегите желаемое развлечение или игрушку🎉, которую можно будет вручить за героическое преодоление страха перед уколом. Психологически это поможет создать положительную ассоциативную связь и уменьшить восприятие укола ребенком как травму.

🧴Также детям повзрослее могут помочь мази с местноанестезирующим действием или охлаждающие спреи, уменьшающие чувствительность кожи в месте инъекции.

🕛 Подберите предпочтительное для ребенка время дня для введения: школьникам - вечером🌙 , перед сном, в пятницу вечером или выходной день. Для детей помладше - днем☀️, так как их легко отвлечь развлечением и «заесть» тошноту чем-то вкусным🍬. При этом важно соблюдать временной интервал: фолиевую кислоту не стоит применять в течение 24 часов до и после введения метотрексата.

👨‍⚕️ При тошноте, связанной с ожиданием укола, может помочь детский психолог, для детей старшего возраста показала свою эффективность так называемая когнитивно-поведенческая терапия.

💊 При сохранении тошноты ревматологом могут быть назначены противорвотные препараты (однансетрон, метоклопрамид, домперидон). Эти препараты не рекомендуется принимать самостоятельно, т.к. они имеют противопоказания и ограничения к применению!

Дорогие родители!
Мы получили важный вопрос от мамы, актуальный для многих:
❓Подскажите, пожалуйста, при приёме обезболивающих средств обязательно ли защищать желудок?

НПВП (нестероидные противовоспалительные препараты), такие как мелоксикам (мовалис), нурофен (ибурофен), вольтарен (диклофенак), нимесулид (найз) и др. незаменимы для облегчения болевого синдрома у ребенка 💥, уменьшения воспаления и часто назначаются, например, в дебюте заболевания ЮИА на этапе постановки диагноза, и во время обострений ЮИА (см пост #противовоспалительные)
При этом практически любой препарат обладает, помимо лечебного действия, еще и потенциальными побочными эффектами.
Так, НПВП потенциально могут оказывать раздражающее действие на слизистую оболочку желудочно-кишечного тракта (ЖКТ).
Поэтому при назначении НПВП в индивидуальном порядке врач принимает решение, есть ли необходимость в дополнительном назначении препаратов, прямо или косвенно «защищающих» слизистую ЖКТ.
💊Чаще всего для такой "защиты" применяются так называемые ингибиторы протонной помпы (ИПП): омепразол, эзомепразол (например, нексиум), рабепразол (например, париет), другие препараты назначаются реже. Однако и они обладают потенциальными побочными эффектами.
☝️Поэтому при назначении любого препарата врач всегда соотносит «ожидаемую ПОЛЬЗУ и потенциальный РИСК.

❓Всегда ли обосновано комбинированный прием НПВП и ИПП?
- Не всегда.
ИПП назначаются индивидуально с учетом:
✅ наличия у ребенка или у ближайших родственников заболеваний ЖКТ (хронический гастрит, язва желудка или двенадцатиперстной кишки, дуоденит, эзофагит, заболевания кишечника, в т.ч. болезнь Крона, язвенный колит и др.)
✅ длительности приема курса НПВП (несколько недель-месяцев).
✅ назначенного конкретного препарата из группы НПВП (они различаются по выраженности раздражающего влияния на слизистую ЖКТ)
и других факторов.

🔸Например, если ребенок разово примет НПВП (например, нурофен) при лихорадке во время ОРВИ в качестве жаропонижающего средства, то, как правило, ИПП не назначаются.
🔹Если же ребенок имеет хронический гастрит, у папы была язва желудка и назначается длительный курс НПВП, то скорее всего ваш врач назначит ИПП.

Т.е ИПП назначаются детям «группы риска» по развитию/обострению заболеваний ЖКТ.
Однако, и другие хронические заболевания ребенка очень важно учитывать перед приемом НПВС.
Например, если у ребенка есть заболевание почек, печени, бронхиальная астма, аллергические реакции, то обязательно сообщите об этом врачу – он подберет наиболее подходящий препарат или найдет альтернативу.

❓ Как снизить риск развития побочных эффектов НПВП?

💊 Принимайте НПВП после приема пищи (если врач не назначил иначе), чтобы снизить риск раздражения слизистой желудка.
💊Четко соблюдайте дозировку и продолжительность курса приема в соответствии с рекомендацией вашего врача (временной интервал минимальной длительности, но достаточный для достижения клинической эффективности).
💊Не забывайте про местную терапию НПВП: гели/мази на их основе при регулярном нанесении на суставы тоже способны значительно облегчить состояние ребенка, при этом практически не попадают в кровоток и не оказывают значимого влияния на ЖКТ.
💊Проводите регулярный лабораторный контроль, если рекомендовал врач: он поможет отследить эффективность и безопасность терапии.
💊Сообщайте врачу о всех имеющихся заболеваниях у ребенка, а также о постоянно принимаемых препаратах (в том числе помимо терапии ЮИА).
💊Следите за здоровьем ЖКТ! Важно принимать пищу регулярно, не быть голодным. Запивайте НПВП водой, не молоком.
❗️И обязательное правило на все случаи: принимайте препараты только по рекомендации вашего врача! 👨🏼‍⚕️Он всегда подберет для каждого ребенка наиболее эффективное лечение и оптимальные комбинации, если это необходимо.

Спасибо маме за вопрос ❤️

#НПВПиИПП #защитажелудка #НПВПижелудок

❓Как еще можно помочь ребенку при кашле?

🍬Могут быть использованы леденцы или пастилки с антисептиками при фарингите, «першении в горле».
😷Противокашлевые, отхаркивающие, муколитики не противопоказаны, однако их прием должен быть согласован с врачом.

❓ Как облегчить носовое дыхание?
Помимо увлажнения носа, при его заложенности помогут восстановить дыхание сосудосуживающие капли в нос (деконгестанты) коротким курсом (не более 5 дней).

❓ Как бороться с температурой?
Если самочувствие ребенка значимо не нарушено, он бодр и игрив, не стоит «сбивать» температуру в пределах 39С, так как при такой температуре вырабатываются собственные интерфероны, которые борются с вирусом🦠 и ребенок быстрее выздоравливает.

Для снижения температуры при лихорадке, если ребенку жарко, его можно раскрыть, обтереть водой Т° 25-30°С. Холодную/ледяную воду использовать не следует! При необходимости можно поменять постельное, нательное белье.

🌡При высокой лихорадке (выше 39-39,5С), при связанном с температурой дискомфорте, используются жаропонижающие средства: только ибупрофен или парацетамол под наблюдением врача.

Главная цель жаропонижающих средств - не снижение цифр термометра, а облегчение плохого самочувствия ребенка.
☝️Важно: в некоторых случаях врач может назначить жаропонижающие средства и при менее выраженной лихорадке (38-38,5°С). Необходимо наблюдение врача!

❗️Чередование этих двух антипиретиков (ибупрофен и парацетамол) или применение комбинированных препаратов не имеет существенных преимуществ перед лечением одним из этих препаратов.

❗️Жаропонижающие препараты не используются для профилактики лихорадки.

❗️Нимесулид не используется с жаропонижающей целью.

❗️У детей при ОРИ также НЕ ИСПОЛЬЗУЮТСЯ:
➖ацетилсалициловая кислота (”аспирин”),
➖метамизол натрия (”анальгин”).


❗️Важно: при неосложненном вирусном ОРИ не показаны антибиотики!
Необоснованное их применение не только не окажет лечебного эффекта и нарушит флору, но и заставит отказаться от базисной терапии, что может привести к обострению артрита.
Антибиотики детям назначаются врачом индивидуально, например, в случае присоединения бактериальной инфекции.
На период лечения антибиотиками противоревматическая терапия прерывается.

👨🏼‍⚕️Лечитесь под наблюдением врача!
При неосложненном течении ОРИ разрешается примерно через 7-8 дней. Если состояние ребенка ухудшилось - необходима повторная консультация врача!

☝️Важно помнить, что развитие симптомов ОРИ у ребенка - нормальная реакция при встрече с вирусом, таким образом иммунная система ребенка «знакомится» с врагами, чтобы в дальнейшем быстро противостоять им🦠,
а наша задача - помочь ребенку правильно сформировать защитные механизмы для быстрого выздоровления.

#лечениеОРИ #простуда

🤧 Дорогие родители, очень много вопросов по лечению ОРИ у детей с ЮИА.
Разберем самые частые.

❓Нужно ли давать ребенку витамин С при лечении ОРИ?

В соответствии с действующими в нашей стране клиническими рекомендациями "Острая респираторная вирусная инфекция (ОРВИ) у детей", 2018: "не рекомендуется всем детям с ОРВИ назначать аскорбиновую кислоту (витамин С), так как это не влияет на течение болезни".
🟡 Аскорбиновая кислота назначается для лечения и/или профилактики а/гиповитаминоза витамина С, при невозможности достаточного его потребления с пищей.

❓У ребенка затяжное течение ОРИ. Возможен ли прием Ингаверина или Тамифлю?

💊 Такие препараты, как Ингавирин, Арбидол, Амиксин, Анаферон, Виферон, Эргоферон, Гриппферон, Кагоцел и др., относятся к средствам, не обладающим доказанной эффективностью и не рекомендованы для лечения ОРИ у детей в принципе, не только с ЮИА.
💊 А такие средства, как Полиоксидоний, Имудон и другие иммуномодуляторы/стимуляторы противопоказаны детям с ЮИА, так как способны неконтролируемо провоцировать иммунитет к аутоагресисии, которая лежит в основе патогенеза ЮИА (см пост #иммуностимуляторы).
Противовирусные препараты с иммунотропным действием не оказывают значимого клинического эффекта, их назначение нецелесообразно.

👩🏻‍⚕️ Только врачом для лечения детей с доказанным гриппом в начале заболевания может быть назначены препараты Осельтамивир (Тамифлю), Занамивир (Реленза).
❗️Доказательная база противовирусной эффективности других лекарственных препаратов у детей остается крайне ограниченной.

💊 Антигистаминные препараты 1-го поколения (супрастин, димедрол, тавегил, и др.) НЕ рекомендованы для лечения ОРИ у детей: они не эффективны в лечении ОРИ и оказывают выраженные побочные эффекты. Назначаются строго по показаниям с другими целями.

❓ Как же лечить ребенка?
При неосложненном вирусном течении ОРИ (а более 90% ОРИ – вирусные) основой лечения ОРИ являются элиминационная и симптоматическая терапия.

✅ Обильное частое питье помогает ребенку скорее вывести вирус из организма. Теплое питье способствует разжижению секретов и облегчает их отхождение, облегчает самочувствие за счет уменьшения интоксикации.

✅ Еда по аппетиту: не следует обильно кормить ребенка, если он не хочет есть: во время заболевания организм сосредоточен на борьбе с вирусом, поэтому аппетит может снижаться. В скором времени аппетит восстанавливается 😋

✅ Для скорейшего выздоровления важен полноценный сон ребенка 😴

✅ Частое проветривание помещения очищает воздух, уменьшая концентрацию вирусов в нем, поддерживает должную влажность воздуха. Важно ребенку не мерзнуть!

✅ Увлажнение воздуха специальными увлажнителями, если он сухой или нет возможности часто проветривать помещение.

✅ Увлажнение слизистой носовых ходов специальными солевыми растворами или обычным физиологическим раствором (NaCl 0.9%) несколько раз в день.
Увлажнение слизистой носа «включает» главный естественный защитный механизм, заложенный природой – мукоцилиарный клиренс (по-латыни: mucus -слизь, сilia-ресничка, англ: clearance-очищение).
🙄Посмотрите на картинку для понимания механизма его работы:
непрерывное и очень быстрое биение ресничек на слизистой выводит вирусы, бактерии 🦠и чужеродные частички наружу,
очищая дыхательные пути и способствуя быстрому выздоровлению.
Этот механизм работает только тогда, когда слизистая увлажнена, в сухом состоянии реснички не работают!
Кстати, этим обусловлено образование большого количества слизи в носу при ОРИ 🤧

☝️Увлажняйте нос перед пребыванием в общественных местах, где вероятность встречи с вирусом высока – это хороший метод профилактики ОРИ.

Увлажнение носа также эффективно купирует кашель, поскольку при назофарингите кашель чаще всего обусловлен раздражением гортани стекающим секретом.

Дорогие родители!

🗓 Сегодня, 12 октября - Всемирный день борьбы с артритом.

История этого дня берет начало в 1996 году, когда все страны мира по инициативе Всемирной Организации Здравоохранения начали ежегодно 12 октября отмечать Всемирный день борьбы с артритом и проводить различные мероприятия для распространения информации о заболевании.
🇷🇺Россия присоединилась к мировому сообществу с 2006 года.

🎯Цель Всемирного дня борьбы с артритом – привлечение внимания широкой общественности по всему миру🌎 к проблеме артритов, повышение информированности обо всех его формах, объединение усилий врачей🧑🏻‍⚕️, пациентов и общественности в направлении решения вопросов профилактики, ранней диагностики, медицинской и социальной реабилитации наших пациентов.

Этот день объединяет людей всех возрастов, рас и полов для повышения осведомленности о ревматических заболеваниях.
📇 Акции информационной поддержки пациентов и родственников, ухаживающих за людьми с ревматическими заболеваниями проводятся по всему миру.

Наш канал создан именно с этой целью – информационная поддержка вас, наших дорогих родителей и подрастающих детей!
ℹ️Владея информацией, становится гораздо легче справляться с заболеванием, объединять усилия с вашими врачами, осознанно и с пониманием начинать и продолжать лечение, достигая и поддерживая ремиссию наших детей 👍

Одна из участниц нашего канала задала вопрос:
❓Каких домашних животных можно заводить ребенку с ЮИА? И какие категорически нельзя и почему?

Ограничений по содержанию животных именно в связи с наличием у ребенка заболевания ЮИА нет.

1️⃣Однако, при выборе домашнего питомца важно учитывать аллергический статус ребенка и членов семьи.
🤧Такие заболевания как атопический дерматит, бронхиальная астма, аллергический конъюнктивит/ринит могут стать значимым препятствием к появлению животных в доме.
Аллергические реакции могут вызывать шерсть или частички кожи животных и даже корм для рыбок🐠.

2️⃣Важно также помнить о необходимости регулярных осмотров животных врачом для профилактики заболеваний, в том числе инфекционных, проведения вакцинации, дегельминтизации, чтобы не послужить причиной заболевания ребенка, который за ним ухаживает. Необходимо регулярно проводить профилактику глистных инвазий у животных. Летом они могут стать источником блох, клещей и т.д.

3️⃣Если аллергических заболеваний нет, и профилактика инфекций проводится регулярно, то важно заранее продумать сможет ли ребенок обеспечить уход за выбранным животным.
Продумайте внимательно как питомец «впишется» в ваш привычный уклад жизни.
Например,🐕 собака требует регулярных, иногда длительных прогулок,
🦜птицы, например, попугаи, могут оказаться неожиданно разговорчивыми и громко чирикать.
Многие животные довольно требовательны в уходе и отнимают немало времени у своих хозяев.

🩷 Если ребенок готов к появлению питомца, проведены все необходимые методы профилактики заболеваний, то животное может стать прекрасным другом семьи, развить у ребенка ответственность и дисциплину💫
Если ребёнок будет не только играть с питомцем, но и действительно заботиться о нём, то он сможет развить в себе доброту и заботливость.
Психологи утверждают, что когда ребенок проводит время со своим домашним питомцем, он развивается физически, эмоционально и социально☝️
Прогулки способствуют двигательной активности ребенка, уход улучшает моторику рук.
При общении с любимцем ребенок становится более чутким, внимательным и терпимым🥰
Сами животные способны оказать психологическую поддержку своим хозяевам, снимают психоэмоциональное напряжение, дают возможность поиграть, поговорить с собой, погладить или потискать себя – это важно для ребенка!
😽Положительное влияние любимого животного на ребенка трудно переоценить.
Так что, если ребенок действительно готов к его появлению, то заводите друга для всей семьи)

#питомцы #домашниеживотные

Дорогие родители!

С 09.10.2024 в детской городской поликлинике №122, филиал 2 (г.Москва, ВАО, ул. Байкальская, 28)
приступает к работе новый окружной ревматолог
👨🏼‍⚕️ Бабич Никита Владимирович.

❓Как получить препарат в Морозовской больнице?
🔸Если вы ранее получали препарат(ы) в Морозовской больнице, то с вами свяжутся по телефону за несколько дней до запланированной встречи (получение препаратов проводится один раз в 3 месяца).
🔹Если вы планируете получать препараты впервые, то заявка подается через сайт Морозовской больницы.
В крайнем случае, если возникают сложности с визитом в МДГКБ, а препарат срочно необходим, то можно подать экстренную заявку в нашем канале (https://docs.google.com/forms/d/1xfJxAwCWWWw2yopp47rOzaZmSKoaYAzFk5LMU9hASEY/edit см пост от 17.04.24).

❓Здравствуйте! Скажите пожалуйста, можно ли давать ребенку витамин С во время ОРВИ?
В действующих в нашей стране клинических рекомендациях не рекомендуется детям с ОРВИ назначать аскорбиновую кислоту (витамин С), так как это НЕ влияет на течение болезни. Важно сделать акцент на симптоматическую терапию. См пост #лечениеОРИ

❓Подскажите, пожалуйста, можно ли подростке/молодой девушке ходить на лазерную эпиляцию при стойкой ремиссии РА?
Лазерная эпиляция не рекомендуется людям с ревматическими заболеваниями, в том числе с ЮИА, поскольку процедура сопряжена с воздействием высоких температур на структуры кожи. В ряде случаев подобные процедуры противопоказаны. Однако, в состоянии стойкой ремиссии этот вопрос может быть обсужден с врачом в индивидуальном порядке.

❓ Подскажите, пожалуйста, использованные шприц-ручки после проведения инъекций подлежат какой-то специальной утилизации?

💉Одноразовые шприцы и иглы принадлежат к классу Б – эпидемиологически опасным отходам. Поэтому правила их утилизации строго регламентируются нормативными документами.
Однако, в настоящее время утилизация использованных шприцов в домашних условиях в нашей стране не регламентирована. Если нет возможности утилизировать шприцы в условиях медицинского учреждения, то возможен их сбор в домашних условиях в специальный непрокалываемый контейнер с закрывающейся крышкой (его можно приобрести в магазинах медтехники).
☝️Важно не допускать попадание в бытовой мусор открытой иглы шприца. Нельзя смывать оставшиеся растворы в унитаз или раковину.


❓Ребёнок получает на протяжении 1,5 лет ГИБТ Адалимубаб (Хумира). Лечение проходит успешно. Но сейчас в аптеке выдали место Хумиры Эксэмптию. Безопасно ли это для ребёнка?

💉Генно-инженерный препарат Адалимумаб выпускается разными производителями, в зависимости от этого меняется его торговое наименование: Хумира, Далибра, Эксэпмтия.
Действующее вещество при этом одно – Адалимумаб.
Предпочтительно сохранять лечение одним и тем же препаратом. Однако, в случае отсутствия в аптеке препарата с одним торговым наименованием, аптека может выдать препарат с другим торговым наименованием при сохранении одного и того же действующего вещества.
Как правило, клинический эффект сохраняется и состояние ребенка остается стабильным.
В редких случаях может развиться потеря клинического эффекта или аллергическая реакция. В этом случае врач оформляет соответствующую медицинскую документацию и может быть оформлена индивидуальная закупка препарата с тем торговым наименованием, который ребенок получал изначально.
В подавляющем большинстве случаев при таких "переходах" сложностей не возникает, однако повторный переход с одного препарата на другой нежелателен в случае сохранения клинического эффекта терапии.
👨🏼‍⚕️На фоне терапии, в том числе при смене препарата, важно находиться под наблюдением врача.

Дорогие родители! ❓
Продолжаем отвечать на ваши вопросы.

❓Какие виды спорта разрешены детям с ЮИА, кроме бассейна? Очень интересует мотокросс.

При выборе вида спорта важно соблюдать следующие принципы:
✅ Заниматься только в ремиссию ЮИА, при хорошем самочувствии ребенка.
✅ Исключить нагрузку на пораженные суставы, чрезмерные нагрузки.
✅ Не допускать возникновение боли! Заниматься в «безболевом диапазоне».
✅ Постепенно наращивать длительность и интенсивность тренировок.
✅ Использовать обувь с фиксацией голеностопных суставов, защиту для суставов.
✅ Соблюдать технику безопасности (ватрушки и др.), заниматься с инструктором.
✅ Избегать физиологически невыгодных положений, ассиметричных нагрузок.
✅ Занятия должны доставлять радость ребенку!

❌Не рекомендуются
🔹травмоопасные виды спорта, контактная борьба, прыжки, в том числе на батуте, катание на самокате (ассиметричная нагрузка), акробатика, тяжелая атлетика.
🔹профессиональный спорт также не рекомендован из-за перегрузок и высокой интенсивности занятий.

👌Рекомендуются:
🔸плавание в бассейне, катание на велосипеде (с обязательной защитой суставов).
🔸Могут быть эффективны некоторые китайские практики.
Другие виды спорта подбираются индивидуально с врачом.

🏍Мотокросс – гоночный спорт на мотоциклах с препятствиями. Потенциально подобный вид спорта может сопровождаться значительными перегрузками суставов как верхних, так и нижних конечностей и опасен травмами, поэтому он не может быть рекомендован детям с ЮИА. Поговорите со своим врачом, он поможет подобрать подходящий вид спорта в зависимости от вовлеченных суставов и с учетом особенностей течения заболевания.

#спорт

Затем приступаем к упражнениям в вертикальном положении 🧍‍♂️:
🟢 Разминаем шею: руки опустите вдоль туловища, мягко и плавно выполняйте наклоны головы сначала вперед и назад (не запрокидывать!), затем влево и вправо. Важно почувствовать приятное растяжение мышц. Плечи остаются на одном уровне, спина прямая, дыхание ровное. Придерживаясь за опору, продолжите разминку вращением головы по часовой стрелке и против в медленном темпе (вращения головой имеют ограничения – посоветуйтесь в врачом!);
🟣 Пальцы рук: стоя прямо и держа руки вытянутыми вперед на уровне груди, начинаем сжимать и разжимать кулаки, затем выкидываем пальцы аналогично движению «щелбана» по лбу каждым пальцем. Далее разминаем запястья, поднимая кисть вверх и опуская вниз, после этого вращаем руки в запястных суставах сначала в одну, затем в другую сторону;
🟡 Верхний плечевой пояс: стоя прямо, поднимите руки в стороны параллельно полу, согните в локтях и вращайте руки в локтевых суставах сначала на себя, потом от себя. Затем проведите несколько круговых движений в плечевых суставах, опустив руки вниз и/или совершая большие круговые махи вытянутыми руками в одну и другую сторону;
🔴 Спина и поясница: выполняем упражнение «кошка» — встав на четвереньки, прогибайте спину вверх и вниз (выполняется при здоровых коленных суставах). В положении стоя, поставьте руки на пояс и начните вращать туловищем, а затем наклонять влево и вправо, оставляя таз неподвижным;
⚪️ Тазобедренные суставы: подняв ногу коленом вперед, бедро параллельно полу, отведите согнутую ногу в сторону и сделайте несколько вращений сначала в одну, затем в другую сторону. Повторите другой ногой. Затем - махи вперед и назад выпрямленной ногой стоя, держась за опору.
🔵 Колени: стопы на ширине чуть шире бедер, слегка приседаем, ставим руки на бедра или колени и одновременно вращаем коленные суставы в одну и другую сторону;
🟤 Голеностопные суставы и пальцы ног: вращаем стопами в одну, затем в другую сторону, затем сжимаем и разжимаем пальцы ног. Далее руками покрутите каждый пальчик легкими вращательными движениями. Полезно поднимать с пола пальчиками ног мелкие предметы, например, игрушки, это очень нравится маленьким детям 👧🏻
Также можно перекатываться с пятки на носок и обратно, вставать на носочки у опоры, катать стопами палку или мячик.

🕘Повторяйте каждой упражнение по 8-10 раз. Со временем для бОльшей нагрузки можно постепенно увеличивать количество повторений и объем движений в суставах.

Это лишь один из примеров гимнастики. Вы можете разработать программу индивидуально, посоветовавшись с врачом ЛФК👨‍⚕️.
Проводите разминку ежедневно хотя бы по 15-20 минут. Также эти упражнения можно выполнять в течения дня, чтобы «размять» суставы, особенно после длительного пребывания без движений (сидя за компьютером, на уроке и т.д.)
Занятия повысят подвижность суставов, улучшат самочувствие и настроение.
Сделайте гимнастику приятной привычкой и суставы будут вам благодарны!👍

#скованность #гимнастика #ЛФК

⛓Скованность в суставах при ЮИА⛓

Ощущение скованности в суставах – типичный симптом ЮИА.
Скованность при ЮИА характеризуется затруднением движений, ощущением сопротивления, «тугоподвижности» в суставах.

❓Почему возникает скованность и развивается именно утром?
Артрит – воспаление синовиальной оболочки, выстилающей сустав изнутри.
Ночь🌙 – самый длительный период покоя для суставов. В условиях воспаления происходит нарушение синтеза синовиальной жидкости. Это становится причиной утренней скованности.
Часто дети описывают, что им нужно «размяться», расходиться и через некоторое время ощущение скованности постепенно проходит.

Ощущение скованности может наблюдаться как в крупных🦵, так и мелких суставах, например в межфаланговых суставах кистей✋, что часто наблюдается у детей с полиатритом.

❗️Продолжительность скованности – важный симптом, отражающий активность ЮИА! Если у Вас нарастает продолжительность скованности - обсудите это с ревматологом, чтобы своевременно выявить обострение и при необходимости скорректировать терапию!

❓Как еще помочь ребенку при ощущении скованности?
По согласованию с врачом можно наносить на суставы гель/мазь на основе НПВС 🧴 (см. #НПВС)
⏰ Накануне вечером заводите будильник на несколько минут раньше обычного, чтобы утром☀️ уделить время суставам.
Сразу после пробуждения проводите небольшую гимнастику для суставов👯.

Основные принципы занятий:
✅ Суставы разминаются плавно, мягко, без рывков в щадящем небыстром режиме.
✅ Важен комфорт ребенка, позитивный настрой и полное отсутствие боли❗️
✅ Упражнения выполняются по принципу «сверху-вниз», начиная с шеи и завершая гимнастику суставами ног.
✅ Дыхание должно быть ровным и спокойным, при активном движении вдох, при расслаблении - выдох.
☝🏻Прежде чем приступить к занятиям, обсудите с ревматологом индивидуальные особенности упражнений, чтобы избежать нежелательных нагрузок и правильно расставить акценты.

Универсальная программа упражнений для суставов:
🛌Упражнения можно начать еще не поднимаясь с кровати.
Потянитесь всем телом, вытягивая руки вверх и пальцы стоп вниз, задержитесь на несколько секунд и расслабьтесь. Проделайте «вытягивания» несколько раз, в комфортном для вас режиме.

Если скованность ощущается в коленных и/или тазобедренных суставах можно использовать следующие упражнения в положении лежа:
🔹Лежа на спине поочередно согните ноги в коленном суставе, не отрывая подошвы от поверхности и проделайте несколько "скользящих" шагов.
🔸Согнутые в коленях ноги разводите в стороны и сводите обратно.
🔹Проводите круговые движения в тазобедренном суставе в разные стороны поочередно с согнутыми в колене ногами.
🔸Разводите прямые ноги в стороны и сводите обратно.
🚴‍♂️Завершающее упражнение - «велосипед» сначала в одну, затем в другую сторону.

Также еще в постели можно размять суставы кистей и рук (см. ниже).

Большое спасибо всем присутствующим сегодня в школе! 🏫
🗣 Очень живо и активно обсудили самые актуальные вопросы.
💫Ждём всех желающих на следующих встречах! ✨

Дорогие родители! 👨‍👩‍👧

🎉28 сентября 2024г будет проведена встреча с Вами в рамках проекта «школа для родителей детей с ЮИА».
Цель наших встреч: помочь Вам разобраться с волнующими вопросами, связанными с диагнозом ЮИА, с которыми родители и дети неизбежно сталкиваются, особенно в первое время после постановки диагноза.

❗️Время проведения мероприятия с 12:00 до 16:00 в течение одного дня с перерывом и перекусом😊.
❗️Адрес: г.Москва, Калашный переулок, дом 12, стр 2, рядом с метро 🚇Арбатская.

❓ Будут освещены вопросы:
🔸причины, формы, прогноз заболевания ЮИА, поражение глаз,
🔹как достичь и поддерживать ремиссию, как не допустить прогрессирования заболевания,
🔸особенности терапии, как самостоятельно вводить препараты,
🔹особенности вакцинации,
🔸жизнь с диагнозом ЮИА: занятия в школе, спорт, отдых, армия, питание, создание семьи и др.
🔹основы реабилитации и др.

Для приглашения в школу заполните предложенную Google-форму: https://docs.google.com/forms/d/18zgQEeGqf9K7oy9voOyVBMtgD6YhhLUJSTnxhcpotp0/edit

📞 Накануне встречи ВЕЧЕРОМ с Вами свяжутся для подтверждения встречи по указанному телефону.

Схема, как добраться до школы:
🚇 Метро Арбатская 🔵, выход в сторону Старого Арбата.
Из стеклянных дверей налево, идем до подземного перехода - по ступеням вниз и направо - переходим по подземному переходу - по ступеням вверх и огибаем выход, идем вдоль строительного ограждения прямо до пешеходного перехода (около 20 метров), переходим по этому пешеходному переходу и поворачиваем налево - до следующего пешеходного перехода (около 15 метров), идем по нему налево - Вы в Калашном переулке - прямо до дома 12. Ориентир: флаг России справа - вход в белую дверь.
⏰Продолжительность пути от метро до места около 7 минут.

📞У входа ОБЯЗАТЕЛЬНО позвоните по телефону, с которого вам позвонят накануне, чтобы вас встретили.

Спасибо большое всем участникам сегодняшней встречи!
Если вам нужна более подробная информация по обсуждаемым сегодня темам - пишите в комментариях.

Дорогие родители!

📭 Ссылка на сегодняшнюю встречу:
https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3Ameeting_MDU4NThhN2QtMzhlZS00ODY3LTg1OTctNDA0ZGU0N2ViODdi%40thread.v2/0?context=%7B%22Tid%22%3A%22f35a6974-607f-47d4-82d7-ff31d7dc53a5%22%2C%22Oid%22%3A%2297ae0989-8b46-4822-bbb9-4d452ccc1518%22%7D

⏰ Встречаемся в 18:00.
Подключайтесь чуть заранее, чтобы, в случае неполадок, мы могли помочь.

👨‍👩‍👦 Дорогие родители!

25 сентября 2024г 18:00 до 19:30 будет проведена онлайн-встреча в рамках проекта «Школа для детей с ЮИА и их родителей».

Темы:
❓Как научиться жить с подростком, а подростку с нами?
❓Ответы на часто задаваемые вопросы о ЮИА.

Традиционно встретимся с
👩🏼‍🏫 психологом Татьяной Владимировной Львовой и
🧑🏻‍⚕️окружным ревматологом ЮВАО г.Москвы Лотоцкой Полиной Сергеевной.

📫Ссылка на мероприятие будет прислала утром в день встречи.
Могут подключаться участники любых городов.

❤️ Всех ждем!

7️⃣Расскажите, пожалуйста, можно ли вакцинировать ребенка с ЮИА, чтобы защитить от инфекций (бронхиты, частые ОРИ, синуситы, отиты и т.д.)? Насколько это безопасно?

✅Дети, получающие иммуносупрессивную терапию, могут быть подвержены более высокому риску развития инфекций. Наиболее распространены респираторные инфекции 🤒
Для того, чтобы снизить риск развития этих инфекций, используются вакцины, которые могут применяться у детей с ЮИА и другими ревматическими заболеваниями.
💉Так, в многочисленных исследованиях по всему миру доказана эффективность и безопасность инактивированных вакцин от гриппа и пневмококка, который является частой причиной синуситов, отитов, бронхитов, пневмоний и даже менингитов и др.
Однако перед их введением необходима консультация вашего лечащего врача- ревматолога см пост #вакцинация

#ответынавопросы

❓ Дорогие родители,
продолжаем отвечать на ваши вопросы ❓❓❓

1️⃣ У ребенка ЮИА с раннего возраста, сейчас ей 8,5 лет, достигли медикаментозной ремиссии на фоне терапии метотрексатом. Решили первый год учиться в частной школе, так как в классе меньше человек, меньше риск инфекций. Сейчас хотим пойти в общеобразовательную. В какой момент можно пробовать выводить ребенка в «большой» коллектив?

✅Ребенку необходим ограниченный режим только на острый период заболевания, иногда даже возникает необходимость в домашнем обучении 🏠, пока активность заболевания высокая.
🏫По достижению стабильного состояния, ребенок может полноценно социализироваться и общаться со сверстниками, как и все другие ребята, может посещать общеобразовательные и другие учреждения.

2️⃣Сын 11 лет с ЮИА получает лечение Адалимумаб (Хумиру) на протяжении 2 лет, стал дольше болеть ОРВИ. Это нормально при приеме такого препарата?

✅В большинстве случаев терапия Адалимумабом даже в случае комбинированной терапии хорошо переносится детьми, однако у отдельных детей могут отмечаться более частые инфекции легкого течения, при этом серьезные инфекции, требующие отмены препарата, развиваются крайне редко.
👩🏻‍⚕️Своевременные консультации с ревматологом и регулярный лабораторный контроль позволяют оценить не только эффективность, но и безопасность терапии и избежать развития нежелательных явлений.

3️⃣Во время медикаментозной ремиссии частота приема препарата меняется? Сейчас у нас ремиссия на протяжении 2х лет, находимся на терапии Адалимумабом, но препарат вводится 1 раз в 2 недели как и при начале лечения. Возможна ли полная отмена терапии?

✅При достижении стойкой длительной ремиссии врач может менять схему лечения, коррекция терапии проводится очень индивидуально: иногда отменяется один из препаратов комбинированной терапии, может не повышаться доза препарата по весу ребенка, увеличиваться интервалы между введением препаратов и др.
❗️Полная отмена терапии возможна при отсутствии клинических проявлений заболевания и признаков воспаления по данным лабораторных и инструментальных исследований на протяжении нескольких лет (2 года И БОЛЕЕ).
При необходимости, для поддержания стабильного состояния ребенка, схема терапии сохраняется постоянной длительное время, иногда на протяжении многих лет.
Вопрос об уменьшении интенсивности лечения или о прекращении терапии должен быть тщательно взвешен в связи с наличием риска обострения заболевания без лекарственной поддержки⚖️

4️⃣Здравствуйте! У дочери ЮИА, получает терапию метротексат + энбрел. Можно ли ей купаться в термальных источниках?

✅Воздействие высоких температур может спровоцировать обострение заболевания♨️. Горячие воды не рекомендуются ребенку с ЮИА. Поговорите с вашим лечащим врачом.

5️⃣Как получать метотрексат?
✅См пост #какполучатьпрепараты

6️⃣У ребенка системная форма ЮИА, получает терапию тоцилизумабом (актемрой). Нас хотят перевести на самостоятельные уколы. Можем ли мы по своему желанию остаться на внутривенном введении препарата?
 
✅Тоцилизумаб (актемра) выпускается в двух формах: подкожной и внутривенной.
Та или иная форма назначается врачом в зависимости от формы, течения заболевания и индивидуальных особенностей ребенка. Если возможен выбор формы препарата – об этом указывается в рекомендациях лечащим врачом.
👨🏼‍⚕️Уточните у своего врача, возможна ли в вашем случае смена формы введения препарата.
Клиническая эффективность тоцилизумаба при п/к введении сопоставима с таковой при в/в введении.
Подкожная форма хоть и используется, как правило, чаще внутривенной, но дает возможность проводить инъекции самостоятельно в домашних условиях, т.е нет необходимости приезжать в стационар (внутривенная форма вводится только в условиях стационара), однако для этого необходимо овладеть соответствующим навыком проведения подкожных инфъекций (см пост #уколы).
☝️Важно помнить, что при переходе ребенка с внутривенного на подкожный способ введения тоцилизумаба, первую подкожную инъекцию следует произвести вместо следующей плановой внутривенной инфузии под медицинским наблюдением.

❓Вопрос от участницы нашего канала:
Можно ли принимать контрастный душ (в области ног до колен) ребенку с ЮИА?💦
 
В целом закаливающие процедуры хороши для детей (и для взрослых тоже☝️).
📖С физиологических позиций закаливание – это процесс адаптации, достигаемой многократно повторяющимся воздействием того или иного фактора окружающей среды.
💪 Закаливание способствует тренировке организма и успешному функционированию механизмов терморегуляции, приводит к повышению общей и специфической устойчивости организма к неблагоприятным внешним воздействиям, повышает тонус нервной системы, выносливость организма, сопротивляемость к болезням, улучшает кровообращение и обмен веществ.

Контрастный душ, как метод закаливания, не противопоказан, однако, для детей с ЮИА подход к закаливанию должен быть разумным.
☝️Для максимальной эффективности и безопасности закаливания следует соблюдать несколько принципов:

✅ Подготовка
Посоветуйтесь с вашим лечащим врачом: он определит, насколько ребенок готов к закаливанию.
Начинать закаливание следует не только исключительно в ремиссию основного заболевания ЮИА, но и при отсутствии острых заболеваний (например, ОРИ).

✅ Постепенность
Увеличение интенсивности и продолжительности действия закаливающего фактора должно быть нарастающим во времени. Организм не должен подвергаться сразу чрезмерной нагрузке. Интенсивность процедур, разница температур должны наращиваться постепенно.

✅ Систематичность
Закаливание должно быть регулярным – в этом случае организм ребенка постепенно адаптируется и наращивается его «натренированность» по отношению к неблагоприятным факторам окружающей среды.

✅ Индивидуальный режим и интенсивность
Закаливание должно проводиться с учетом возраста, пола, состояния здоровья ребенка.

✅ Комплексность
Желательно использовать несколько закаливающих факторов в комплексе с умеренными нагрузками (ЛФК 👯‍♂️, ежедневная гимнастика и т.д.), рациональным питанием и соблюдением режима дня.

✅ Самоконтроль
Необходим постоянный самоконтроль в процессе закаливания. Во время процедуры не должно возникать дискомфортных для ребенка ощущений.
На правильные действия укажет появившейся хороший аппетит, крепкий сон, повышение работоспособности и улучшение самочувствия.
Появление обратных факторов: раздражительности, снижение аппетита, снижение работоспособности – укажет на ошибки при выполнении закаливающих процедур.

❗️Закаляться может каждый, начните с малого: больше гуляйте, чаще проветривайте квартиру, ходите по дому босиком, обтирайтесь смоченным прохладной водой полотенцем, умывайтесь прохладной водой.
Затем можно переходить к более серьезным процедурам: обливанию водой более низких температур, контрастному душу и др.

💪Какую форму закаливания лучше избрать – выбор остается за каждым конкретным человеком согласно бытовому и социальному укладу его жизни, привычкам.
Выбирайте, что вам по душе! 💃

#закаливание

Завершилась наша первая встреча с подростками. Большое спасибо всем участникам за активность и живой интерес!
🗣Сообщайте о том, что для Вас важно, мы будем готовить материалы для новых встреч.

Дорогие участники!
Сегодня ждем всех, с кем вчера была договоренность об участии в школе.

Схема, как добраться до школы:
🚇 Метро Арбатская 🔵, выход в сторону Старого Арбата.
Из стеклянных дверей налево, идем до подземного перехода - по ступеням вниз и направо - переходим по подземному переходу - по ступеням вверх и огибаем выход, идем вдоль строительного ограждения прямо до пешеходного перехода (около 20 метров), переходим по этому пешеходному переходу и поворачиваем налево - до следующего пешеходного перехода (около 15 метров), идем по нему налево - Вы в Калашном переулке - прямо до дома 12. Ориентир: флаг России справа над входом (белая дверь).
⏰Продолжительность пути от метро до места около 7 минут.

📞У входа ОБЯЗАТЕЛЬНО позвоните по телефону, с которого вам звонили, чтобы вас встретили.