Лимфедема: мы вместе @lymphedemamyvmeste Channel on Telegram

Лимфедема: мы вместе

@lymphedemamyvmeste


Канал создан врачом лимфологом Ровной Александрой и равным консультантом в онкологии Кукушкиной Екатериной.

Мы хотим, чтобы как можно больше пациентов получили доступ к достоверной и бесплатной информации по профилактике и лечению лимфедемы

Лимфедема: мы вместе (Russian)

Добро пожаловать на канал "Лимфедема: мы вместе"! Здесь нас ждет множество полезной информации о лимфедеме, предоставленной врачом лимфологом Ровной Александрой и консультантом в онкологии Кукушкиной Екатериной. Наша цель - помочь как можно большему числу пациентов получить доступ к достоверной и бесплатной информации о профилактике и лечении лимфедемы. Мы готовы поделиться с вами актуальными новостями, советами от экспертов, историями успеха и многое другое. Присоединяйтесь к нам, чтобы узнать больше о лимфедеме и быть вместе с нами в этой важной борьбе!

Лимфедема: мы вместе

15 Feb, 00:13


Отличные новости! Мы получили несколько часов назад информацию о том, что Клинические рекомендации по лечению лимфедемы конечностей, написанные Ассоциациацией Лимфолгов России и Ассоциацией Флеболгов России, будут рассмотрены Минздравом в 2025 году!!
Это пока не означает их принятие, после рассмотрения Минздрав , как правило, просит внести правки и исправления (как поделились с нами представители флебологической ассоциации, 200 и больше правок - это обычное дело), а значит, нам снова предстоит большая работа, но мы к ней готовы! Главное, чтоб в итоге всё получилось!

Лимфедема: мы вместе

10 Feb, 10:55


Здравствуйте, дорогие читатели! Последнее время к нам как в обратную связь, так и на приём стали часто обращаться пациенты с вопросами по хирургическму лечению, его эффективности, а главное, много пациентов с осложнениями после хирургического лечения. Как потом выяснялось, чаще всего из за неправильной тактики подготовки к операции и послеоперационного ведения. По этому поводу вопрос: нужно ли провести прямой эфир, чтоб подробно разобрать какой эффект от какой хирургии ожидать , кому операции показаны, а кому лучше воздержаться, что делать, чтоб избежать осложнений, почему они возникают и пр.

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 15:37


Ну и конечно, главное событие марта!!! Всемирный день лимфедемы, который мы уже 6й раз проводим для пациентов! Основной WLD российского отделения LE&RN пройдёт в Санкт-Петербурге 15 марта!

На днях разместим, как обычно, красивый постер, детали, информацию о спикерах, способы регистрации и пр. :)) будет, как всегда , очень интересно и тепло! Ждём всех! Мероприятие бесплатное!

А лимфологи по всей стране тоже будут проводить в своих городах мероприятия, посвящённые этому дню, мы здесь тоже разместим анонс всех важных событий, чтоб Вы их не пропустили!

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 15:28


Объявление для медицинских специаоистов:

ОБУЧЕНИЕ ЛЕЧЕНИЮ ЛИМФЕДЕМЫ для врачей и среднего медицинского персонала.
🔸17 февраля 2025 г. начнётся очередной "Базовый курс по CDT (КФПТ)" для врачей и младшего медицинского персонала.

🔹Базовый курс — это полное погружение в лимфологию и лечение лимфатических отеков.

За время обучения специалист получит мощную теоретическую подготовку и базовые практические навыки от лучших преподавателей в России с большим международным опытом преподавания

👥 После обучения вы попадёте в закрытое сообщество выпускников LIMPHA-TRAINING, где сможете задавать вопросы опытным специалистам и не пропустите новости в области лимфологии.
‼️Практическая часть (очная) пройдет с 18 по 23 марта 2024 г. в Санкт-Петербурге.

⚠️ Важно ❗️ Количество участников курса строго ограничено, осталось буквально несколько мест.

Для записи на курс, пожалуйста, напишите на почту [email protected] и
[email protected] письмо с темой: учёба.

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 14:52


Таким образом, что мы имеем?
Как раз, тот самый замкнутый цикл, к которому мы так давно стремимся!
Если у пациента есть лимфатический отек, он может в клинике О'медика:

- пройти консультацию лимфолога (в т ч лимфолога-онколога и лимфолога-педиатра);

- пролечить отек при помощи КФПТ, которую выполняют врачи-лимфологи (в случае онкопациентов ещё и бесплатно!), в т. ч. в качестве подготовки к icg лимфографии и/или лимфорперации;

- подобрать правильный и работающий индивидуальный компрессионный трикотаж , который будет удерживать результаты;

- пройти Icg лимфографию с консультацией лимфохирурга;

- при показаниях получить направление на бесплатную операцию ЛВА;

- продолжить наблюдаться после операции под контролем наших лимфологов.

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 14:47


Дорогие пациенты! Спешим отчитаться об успешной работе - совместный проект благотворительного фонда Онкологика, клиники Омедика и проекта А.Ровной PhysioLympha функционирует в полную силу! То есть, действительно, пройти консультацию лимфолога и лечение лимфедемы в Санкт-Петербурге можно бесплатно! Этой возможностью уже воспользовались более 100 пациентов со всей России!

Если у Вас вторичная лимфедема после онкологического заболевания , и Вы хотите узнать больше об этой программе и воспользоваться предложением, пожалуйста, напишите директору клиники Лилии Викторовне в Вотсап +7 921 385-63-65, она объяснит какие документы надо собрать и как подать заявку в фонд.


Уже десятки пациентов со всей России воспользовались этой уникальной возможностью!

В клинике О'медика - единственной в России и СНГ клинике, получившей международный сертификат качества по лечению лимфедемы Centers Of Excellence! -
для пациентов с онкодиагнозом по программе БФ Онкологика:

✔️ - курирует лечение каждого пациента врач онколог-лимфолог
✔️  - КФПТ проводят врачи
✔️ - можно записаться и на ЛФК
✔️  - и всё это бесплатно!

благодаря фонду Онкологика и ген.директору Клиники О'Медика Лилии Викторовне ❤️

Спешите записаться, пока действует программа!!

*не является публичной офертой, подробности уточняйте у администраторов.

** В пограмме могут участвовать только граждане  Российской Федерации

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 14:35


Почему это абсолютно уникальная история? Разрешите немного ознакомить с анамнезом :)
Мы много раз говорили, что, чтоб лимфохирургия приносила результаты, должно совпасть много факторов - техника хирурга, его знания в лимфологии вообще, а не только в хирургии, инструментальная диагностика (для ЛВА проведение icg лимфографии обязательно), предоперационная подготовка, правильно подобранный трикотаж плоской вязки индивидуального пошива, послеоперационное сопровождение, ну и удача, конечно.
Так вот по тем параметрам, где что-то зависит от нас, а не от удачи, теперь настоящий Джек-пот.
- Алексей Кругомов - не просто лимфохиург, но и полноценный лимфолог, закончивший курсы КФПТ и курсы по трикотажу, т.е. он знает в нюансах всё про лимфедему, про консервативное лечение, умеет выполнять КФПТ, умеет снимать мерки на трикотаж индивидуального пошива, работая с ведущими производителями, обеспечивающими готовность изделий в 3-4 недели, ну а в компетенциях по лимфохирургии тут вообще уникальная ситуация: Алексей Валерьевич - первый и единственный в России и СНГ хирург, кто обучается на специальном курсе по лимфохирургии - 2х летнем Masters Degree in lymphatic surgery в Reconstructive Microsurgery European School, где хирургию преподают те мировые звезды лимфологии, кто эти операции разрабатывал и внедрял !!! (А терапию преподаёт Ваша команда Физиолимфы в полном составе)

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 14:27


14 марта 2025

Ещё объявление по новой дате приезда лимфохирурга Алексея Валерьевича Кругомова в клинику Омедика для проведения icg-лимфографии и отбора на бесплатную (по квоте) операцию ЛВА.
Доктор как раз возвращается с трехмесячной стажировки у лучших японских микрохирургов и 14 марта будет проводить консультации и Icg  - лимфографию в Санкт-Петербурге! Напоминаем , что на сегодняшний день это единственный в России лимфохирург, участвующий в международной 2х летней программе по лимфатической хирургии с практикой в ведущих клиниках мира.

Кому может быть нужно:
- если Вы хотите узнать состояние лимфатической системы
- если Вы хотите понять перспективы для лимфатической хирургии (ЛВА и пр.)
- если Вы хотите сделать ЛВА по квоте (бесплатно) : возможно получить направление на бесплатную операцию с лимфедемой как верхних, так и нижних конечностей!

Условия проведения консультации с icg-лимфографией:

- стоимость 15000 руб.
- до исследования жидкостная часть отека уже должна быть убрана при помощи кфпт и результат удерживаться компрессионным трикотажем (не должно на момент осмотра быть выраженной ямки)
- Вы готовы уделить несколько часов времени (при выраженных отеках иногда требуется осмотр через 2-3 часа после введения контраста)
- у Вас нет аллергии на йод и йодосодержащие препараты.

Для записи на консультацию и исследование звоните +78123821169; +79119270011.
Количество мест ограничено!

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 13:45


Для тех, кто делал biobridge с августа 2024 года и далее - если у Вас есть возможность, через год от Вашей операции немецкая клиника Вас ждёт на бесплатный icg контроль и осмотр, либо будем узнавать, сможет ли доктор посетить нас зимой 2025-26.

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 13:42


То же самое касается тех, кто в контрольной группе этого исследования - с кем мы встречались на icg-лимфографию в мае 2024 года.
Ждём Вас тоже 10-12 июня (точную дату и время будем расписывать чуть позже) на контроль и повторную icg-лимфографию! Разумеется, бесплатно

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 13:40


Объявление для тех, кто уже сделал biobridge в Германии в 2024 до июля включительно - если Вы не планируете повторно ехать в Германию на контрольное обследование, icg лимфографию и оценку результатов, т.е.если Вам удобнее пройти это в России, у Вас будет эта возможность! Доктор Mattias Witt приедет в середине июня в Санкт Петербург (в районе 10-12.06), и мы сможем Вас посмотреть здесь! Пожалуйста, свяжитесь со мной в вотсап, чтоб я знала, кого записывать на осмотр!

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 13:34


Исследование в Германии подходит к концу, два месяца до окончания и всего два места! Поэтому если кто-то планировал и хотел, то пишите, пожалуйста, на вотсап (не телеграм!) +79112377149.

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 13:31


Мы со своей стороны хотим наромнить , что этот метод УЖЕ доступен и российским, и любым другим пациентам , причём, бесплатно - в рамках клинических исследований в Германии.
Но для того , чтобы в них участвовать, нужно попасть под обязательные критерии:

-отёк руки после лечения онколгического заболевания (т е ноги и первичная лимфедема, к сожалению, не подходит)

- сейчас нет рецидива онкологии

- уже пройдена КФПТ , убрана жидкостная часть отека, носится компрессионный трикоаж плоской вязки рукав и перчатка, подобранный лимфологом, а пациент у лимфолга наблюдается.

- не было лимфохирургии (лва, пересадка лимф узлов, липосакция)

Пациенту нужно только самостоятельно , т е за свой счет приехать в Германию. Во время госпитализации питание и проживание в клинике за счёт клиники. С документами на медицинскую визу клиника помогает (присылает приглашение).

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 13:23


Дорогие друзья, пока я ожидаю ответы по поводу направленных мной жалоб на действия Минздрава РФ по не размещению клинических рекомендаций «лимфедема конечностей» на сайте Минздрава РФ, я бы хотела рассказать Вам о том, что BioBridge используется в качестве лечения лимфедемы в сочетании с консервативной терапией.
В Британии, жаль что не у нас, утверждены руководящие принципы для использования BioBridge коллагеновой матрицы в сочетании с консервативной терапией для лечения лимфедемы.
https://raisehealthcare.co.uk/wp-content/uploads/2024/05/BioBridge-CDT-Brochure-ROW-final.pdf
В данном руководстве написано, что КФПТ успешно снижает избыточные объемы конечностей, но не может восстановить функциональные возможности лимфатической системы.

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 13:23


КФПТ требует от пациента пожизненных усилий направленных на уменьшение прогрессирования заболевания и для поддержания результатов лечения, что приводит к зависимости от компрессионного белья и постоянных сеансов КФПТ.
Поэтому был разработан терапевтический подход дополняющий КФПТ в сочетании с малоинвазивной имплантацией BioBridge.
BioBridge имплантируется подкожно и способствует восстановлению лимфатического дренажа.
Основная цель имплантации BioBridge — направить поток внеклеточной
жидкости по Биомосту в регионы с жизнеспособной лимфатической системой.
После имплантации BioBridge необходимо носить компрессионное белье и менять его по мере уменьшения объема ног или рук.
В Европе идет исследование данного метода, в том числе при первичной лимфедемы у детей.
Жаль, что в нашей стране данный метод пока не используется.
Но надеюсь, что скоро он будет доступен российским пациентам имеющим заболевание лимфедема.

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 13:22


Ещё немного новостей про biobridge - исследование подходит к концу, осталось всего два места!
Один из российских каналов про лимфедему написал следующее про этот метод:

Лимфедема: мы вместе

09 Feb, 13:06


Санкт-Петербург

Объявление от наших друзей и партнёров:

Фонд президентских грантов поддержал РОО «Вместе мы сильнее», а это значит, что мы снова сможем проводить для Вас полезные, интересные и очень важные мероприятия!🎉

С 01.02 стартовал благотворительный проект «Выбор - жить», разработанный для организации комплексной функциональной (физической) и психологической поддержки женщинам, находящимся в трудной жизненной ситуации после постановки онкологического диагноза, во время прохождения лечения и после выхода в ремиссию.

👉Онкопациентки могут записаться на БЕСПЛАТНЫЕ
🏃🏻‍♀️Групповые занятия скандинавской ходьбой каждое воскресенье:
📌В 11:00 в парке «Сосновка» Выборгского района
📌В 13:00 в Пискарёвском парке Калининского района
Наш инструктор - старший тренер «Русской школы скандинавской ходьбы» Наталия Сенько

Как стать участником?
Проект рассчитан на 6 месяцев. Занятия начинаются по мере формирования групп. Каждый месяц- новый набор участников!

Кто может участвовать?
Курс разработан специально для онкопациентов с учетом особенностей лечения и восстановления после терапии. Однако, перед началом занятий скандинавской ходьбой рекомендуем обсудить возможность тренировок с лечащим врачом на предмет отсутствия индивидуальных противопоказаний.

Как записаться?
Предварительная запись обязательна!! Количество мест ограничено!
Для записи напишите нам на Ват Сап по номеру +7(921)385-63-65 Лилия

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов

Лимфедема: мы вместе

31 Dec, 18:16


Как говорится, самый сложный год через 2-3 года кажется вполне себе удачным и спокойным, и не потому, что жизнь усложняется, а потому что плохое утихнет и забудется, а всё хорошее останется навсегда - в памяти, в улыбках родных и близких, в детском смехе, в чьей-то в лучшую сторону измененной судьбе. Поэтому хотим пожелать всем Вам в наступающем году, что бы ни происходило, уметь концентрировать внимание на хорошем! На том хорошем , что есть в вашей жизни, в людях рядом с Вами, событиях, в делах и просто приятных мелочах, способных сделать день лучше, радоваться тому, что есть , и не переживать из-за того, чего нет!
Ещё, конечно же, хотим пожелать здоровья Вам и Вашим семьям и благополучия, чтоб рядом были любимые и любящие, чтоб дома было тепло и уютно, чтоб Вас окружало добро, а надежда не покидала даже в самых непростых ситуациях. И ещё хотели пожелать не концентрироваться на болезнях, жить насколько возможно полной жизнью, видеть все её краски, ценить каждую ее минуту, наполнять ее чем-то любимым и приятным, увлекаться интересными занятиями, открывать что-то новое, находить причины улыбаться и вызывать искреннюю улыбку у окружающих!
И если есть возможность, делать так, чтоб добра было больше и вокруг Вас! Помочь приюту животных или организации, помогающей пациентам, взять котёнка с улицы, поддержать тех, кому сейчас сложно из-за военного конфликта, и тех, кто защищает свое Отечество, поучаствовать в ликвидации экологической катастрофы в Чёрном море или любом другом волонтерском проекте!
Пусть всё у всех будет хорошо, и в мире будет много любви!

А змея с фото (А.Гош) с великолепной выставки фотографии дикой природы "Золотая черепаха" пусть принесёт удачу и мудрость, а еще как символ медицины - здоровье!!!

Лимфедема: мы вместе

31 Dec, 18:14


Дорогие читатели! В конце года принято подводить итоги.
Ну, что мы можем сказать. 2024 год был для нас  - администраторов и врачей этого канала  - непростой. Мы столкнулись с серьёзными вызовами  - боролись с болезнями своими и своих близких, учились принимать неизбежность, переживали предательство и теряли друзей. И конечно, много работали. Поэтому, к сожалению, в этом году у нас было не так много возможностей уделять время ведению канала, мы постараемся наверстать упущенное в наступающем году, приносим свои извинения, если Вы вовремя не получили ответы на свои вопросы.

Но работа не прекращалась ни на минуту! Ни в отпуске, ни по выходным и праздникам. И несмотря на все сложности, оказалось,  что получилось очень многое! Давайте вспомним вместе (я пока просто перечислю, а, дай Бог, будет немного времени, в январе напишу подробнее):

1. Екатерина Кукушкина стала двигателем и душой волонтёрских проектов в МИБС, провела много классных мероприятий и помогла огромному числу взрослых и маленьких пациентов сделать их жизнь радостнее и ярче

2. Наша команда   Physiolympha (Александра Ровная, Андреа Дамато, Елена Николаева) стала в полном составе преподавателями в Reconstructive Microsurgery Esuropean School в Барселоне и обучила первый набор лимфохирургов со всего мира на их двухлетней прграмме Masters degree всем премудростям консервативной терапии и компрессионного трикотажа (тк без этого хирургия неэффективна и небезопасна,  и в Европе этому уделяют огромное внимание)

3. Мы и наши любимые коллеги провели для пациентов отличный юбилейный - 5й - День лимфедемы , по отзывам наших постоянных зрителей  - самый лучший за эти 5 лет (его в записи по-прежнему можно полностью посмотреть на нашем канале physiolympha)

4. Благодаря неимоверным усилиям и огромной работе Татьяны Золотаревой и её команды и НКО в Красноярске и полученному ими гранту нам удалось на его средства пролечить 20 пациенток , обеспечить их немецким трикотажем, занятиями в бассейне и даже обучить двух медицинских специалистов в Красноярске лечению лимфедемы, чтоб в регионе были свои собственные лимфологи (подсказка и пример для других регионов, как хотя бы отчасти решить проблему лечения лимфедемы на месте)

5. Наша команда  Physiolympha и образовательный проект  Lympha Training  в марте и ноябре обучили лечению лимфедемы 27 специалистов из трех стран и самых разных уголков России (скоро обновим сайт, и там будет обновлённый список лимфологов), что делает помощь пациентам с лимфедемой более доступной, так как не надо для лечения ездить далеко, а можно лечиться в своём регионе или даже в своём городе.

6. Наша команда Physiolympha в полном составе выступала с докладами на Европейском лимфологическом Конгрессе в Стамбуле, а Александра Вадимовна была приглашена ещё и в качестве модератора нескольких сессий и вела мастер-класс по КФПТ вместе со своим учителем и основоположником методики Этелькой Фёльди

7. Александра Вадимовна стала частью международной научной группы по исследованию BioBridge коллагенового матрикса как способа частично восстановить лимфатическую систему. Благодаря этому исследованию наши пациенты получили беспрецендентную возможность пройти операцию по имплантации в Германии бесплатно и шанс на улучшение контроля над отёком без повреждения лимфатической системы, а контрольная группа  - пройти в России icg лимфографию дважды , бесплатно,  с заключением немецкого лимфохирурга М.Витта. Кстати, осталось буквально несколько последних мест в группу имплантации, ещё есть время записаться! Подробности и условия можно прочитать в наших постах в этом канале выше и потом писать на вотсап +79112377149.

8. Благодаря усилиям, опыту помощи пациентам и перфекционизму директора клиники Омедика (где работает команда PhysioLympha) Лилии Викторовны Антиповой  удалось стать партнёрами благотворительного фонда Онкологика, что дало возможность с апреля 2024 года оказать помощь по лечению лимфедемы БЕСПЛАТНО на базе нашей клиники 94 пациентам со всей России! Отдельная благодарность нашим врачам-лимфологам за их неутомимый труд в рамках этого проекта  - Елене Николаевой и

Лимфедема: мы вместе

31 Dec, 18:14


ставшей частью нашей команды Никулиной Анастасии  - это одни из самых моих лучших учеников за всё время работы и достойные продолжатели дела по лечению лимфедемы, которым можно доверить самые сложные случаи. Для записи на консультацию и лечение через фонд в нашей клинике Омедика заходите,  пожалуйста, на сайт клиники и уточняйте подробности (и читайте информацию в нашем канале в предыдущих постах).

9. А ещё наша клиника стала сотрудничать с лимфохирургом Алексеем Кругомовым - единственным в России, проходящим 2х летнее международное обучение по лимфохирургии (сейчас доктор в Японии на практике у Такуми Ямамото) - т.е.в нашей клинике стало возможно провести icg лимфорграфию, по результатам которой Доктор Кругомов может в последующем  выполнить ЛВА по квоте , т е бесплатно, при вторичной лимфедеме как верхней, так и нижней конечности! Первый приём и отбор пациентов прошёл у нас в конце ноября, и в марте первым пациентам уже будет выполнена бесплатная операция ЛВА с соблюдением всех международных протоколов , включая предоперационную подготовку и посоеоперационное ведение. Следующий раз, когда доктор Кругомов будет принимать у нас , запланирован в марте, не пропустите объявление о записи в нашем канале.

10. Елена Сергеевна провела школу пациентов в Бишкеке: для всей нашей команды Киргизия  - это одна из любимых стран, невероятно красивая, с потрясающе добрыми гостеприимными людьми, отдельное спасибо отзывчивой Варваре Локтевой - ген.директору киргизского офиса - без неё многие важные вещи просто не были бы возможны , и Гульнаре Сыдыкбековой  - настоящему двигателю всех пациентских проектов и талантливому музыканту

11. Александра Вадимовна читала доклады и формировала лимфосекции на многих конференциях, прошедших в разных городах России, лекторами так же выступали и Елена Сергеевна, и Андреа Дамато, удалось поделиться информацией о лечении лимфедемы с флебологами, пластическими хирургами, реабилитологами и врачами других специальностей

12. Андреа Дамато как преподаватель итальянского университета в Турине провел обучение нескольким группам реабилитологов из Италии по реабилитации при онкологии, организовал курсы по реабилитации на Мальте с нашим коллегой Павлом Коломийцем, провел мастер класс пл КФПТ на очень сложном пациенте на турецком Конгрессе в Стамбуле в октябре.

13. Александра Вадимовна участвовала в очень важных международных научных ратотах: стала соавтором в  Delphi консенсусе по хирургическому лечению лимфедемы и экспертом в Delphi консенсусе по компрессионной терапии.

14. Александра Вадимовна, как амбассадор Санкт-Петербурга по нарпавлению лимфедемы приняла участие в Итоговой Ассамблее Амбассадоров, поделилась итогами работы Ассоциации лимфологов России в 2024 году, заручилась поддержкой города на будушие проекты Ассоциации

15. Наша команда Physiolympha на базе клиники Омедика получила статус Center of Excellence по лечению лимфедемы! Это международный статус качества, который присваивается клиникам, где лечение лимфедемы осуществляется по наивысшим стандартам, мы стали первой и пока единственной клиникой в России и СНГ , кому выпала честь получить такое признание.

16. Ну и конечно, мы все продолжали каждый день помогать, лечить, консультировать, информировать, отвечать на вопросы,  бороться за правильную, безопасную , эффективную и доступную помощь пациентам с лимфедемой, несмотря на все трудности, препятствия и невзгоды.

Так оглянешься, и оказывается, не зря, получается, год провели :)

Лимфедема: мы вместе

26 Dec, 08:42


Дорогие друзья!
Познакомьтесь с доктором из Махачкалы

Лимфедема: мы вместе

12 Dec, 08:16


Эффективность коллагеновой матрицы BioBridge® в сочетании с консервативной терапией для лечения лимфедемы - пилотное клиническое исследование проходит в Германии.

Результаты будут через год, а пока пациентам проводилось оперативное вмешательство.

Мы подробно писали и рассказывали об этом проекте и в чате, и на наших мероприятиях.

Наш админ Катя Кукушкина стала участницей исследования и засняла весь процесс.

Лимфедема: мы вместе

29 Nov, 08:07


Друзья!
Познакомьтесь с доктором из Белоруси, Валентиной Козловой

Лимфедема: мы вместе

24 Nov, 04:18


Дорогие читатели, в Киргизии в Бишкеке сегодня и ближайшие дни находится и проводит школу пациентов наш прекрасный специалист Елена Сергеевна Николаева! Как попасть на школу и увидеться с доктором - информация в постере (или написать @var2a_l )

Лимфедема: мы вместе

23 Nov, 15:35


Друзья! Познакомьтесь , пожалуйста, со специалистами из Приморского края.

Лимфедема: мы вместе

15 Nov, 14:50


Друзья!
Познакомьтесь с врачами из Иркутска, Терентьевой Еленой Александровной и Орловой Натальей Михайловной

Лимфедема: мы вместе

15 Nov, 14:17


вот даже еще раз размещу сообщение от 4 ноября, чтоб никакого недопонимания не осталось)

Лимфедема: мы вместе

15 Nov, 14:09


Делаешь доброе дело, организуешь уникальные возможности , недоступные больше НИГДЕ в России - и получаешь кучу гневных отзывов "в чате ровной было напрасно, что icg бесплатно " - вот где выше написано, что icg лимфография с консультацией бесплатна?????

(для справки - icg бесплатно у нас в клинике уже делали, но это было в мае, кто успел войти в программу по biobridge в контрольную группу, тот молодец, пока других научных работ не предвидится).

Лимфедема: мы вместе

15 Nov, 14:04


В Клинику стали поступать звонки о том, что это сообщение выше - о бесплатной icg лимфографии. Уважаемы пациенты, читаем внимательно - бесплатно возможно выполнить операцию ЛВА по квоте!!! А не получить консультацию с icg лимфографией бесплатно.
Выше было размещено аж четыре подробных поста (4 ноября) и про стоимость консультации, и про ЛВА по квоте, а вчера было краткое напоминание, тк оставалось всего несколько мест.
Пожалуйста, прежде чем предъявлять что то администраторам клиники, читаем ВСЕ МАТЕРИАЛЫ ЧАТА ВНИМАТЕЛЬНО

Лимфедема: мы вместе

14 Nov, 14:59


Дорогие читатели, напоминаем об уникальной возможности! (А у нас вообще всё уникальное :) )
24 ноября в клинике Омедика можно попасть на icg лимфографию к микрохиургу Алексею Кругомову - единственному в России, проходящему 2х летнюю программу по лимфохирургии у международных специалистов и авторов методик!

24 ноября можно пройти это обследование лимфатической системы в Санкт-Петербурге и получить консультацию о её состоянии, сделать выводы о необходимости и возможности той или иной лимфооперации и - самое главное! - записаться в очередь на ЛВА по квоте, т е бесплатно!
На сегодняшний день во всей России только Алексей Кругомов может сделать ЛВА бесплатно по всем правилам микрохирургии - с использованием icg контраста и со всеми послеоперационными протоколами, так как он проходил обучение по лимфологии и обладает навыками КФПТ и подбора трикотажа.

Не упустите эту возможность, так как в декабре Алексей Валерьевич улетает на три месяца в Японию на практику к Такуми Ямамото, т е следующий раз доктор будет консультировать не раньше Марта 2025 года.

Запись и дополнительная информация - через клинику, +78129270011

Лимфедема: мы вместе

10 Nov, 10:14


Друзья!
Начинаем знакомить вас со специалистами лимфологами.

Лимфедема: мы вместе

08 Nov, 09:18


Прямо сейчас идет обучение лимфологов.
Специалисты из разных регионов нашей страны, а так же стран СНГ.

Давайте пожелаем им успеха!

Радостно от того, что больше пациентов смогут
получить необходимую помощь🙂

Лимфедема: мы вместе

04 Nov, 18:17


Таким образом, что мы имеем?
Как раз, тот самый замкнутый цикл, к которому мы так давно стремимся!
Если у пациента есть лимфатический отек, он может в клинике О'медика:

- пройти консультацию лимфолога (в т ч лимфолога-онколога);

- пролечить отек при помощи КФПТ, которую выполняют врачи-лимфологи (в случае онкопациентов ещё и бесплатно!), в т. ч. в качестве подготовки к icg лимфографии и/или лимфорперации, на время лечения получив больничный лист при необходимости;

- подобрать правильный и работающий индивидуальный компрессионный трикотаж , который будет удерживать результаты;

- пройти Icg лимфографию с консультацией лимфохирурга;

- при показаниях получить направление на бесплатную операцию ЛВА;

- продолжить наблюдаться после операции под контролем наших лимфологов.

Лимфедема: мы вместе

04 Nov, 18:07


Почему это абсолютно уникальная история? Разрешите немного ознакомить с анамнезом :)
Мы много раз говорили, что, чтоб лимфохирургия приносила результаты, должно совпасть много факторов - техника хирурга, его знания в лимфологии вообще, а не только в хирургии, инструментальная диагностика (для ЛВА проведение icg лимфографии обязательно), предоперационная подготовка, правильно подобранный трикотаж плоской вязки индивидуального пошива, послеоперационное сопровождение, ну и удача, конечно.
Так вот по тем параметрам, где что-то зависит от нас, а не от удачи, теперь настоящий Джек-пот.
- Алексей Кругомов - не просто лимфохиург, но и полноценный лимфолог, закончивший курсы КФПТ и курсы по трикотажу, т.е. он знает в нюансах всё про лимфедему, про консервативное лечение, умеет выполнять КФПТ, умеет снимать мерки на трикотаж индивидуального пошива, работая с ведущими производителями, обеспечивающими готовность изделий в 3-4 недели, ну а в компетенциях по лимфохирургии тут вообще уникальная ситуация: Алексей Валерьевич - первый и единственный в России и СНГ хирург, кто обучается на специальном курсе по лимфохирургии - 2х летнем Masters Degree in lymphatic surgery в Reconstructive Microsurgery European School, где хирургию преподают те мировые звезды лимфологии, кто эти операции разрабатывал и внедрял !!! (А терапию преподаёт Ваша команда Физиолимфы в полном составе)

Лимфедема: мы вместе

04 Nov, 17:49


Ближайший приём - 24 ноября, клиника Омедика, Санкт-Петербург, ул Бутлерова, 9, кор 2.

Icg- лимфография + консультация лимфохирурга ( с возможностью встать на квоту на ЛВА )- 15 000 р.
Продолжительность консультации - 30 минут.

Запись по телефону:
+78129270011

Мест мало, не пропустите такую уникальную возможность!

Лимфедема: мы вместе

04 Nov, 17:46


Дорогие читатели! Мы снова с потрясающей новостью) Команда Физиолимфа и клиника Омедика развивают максимально всеобъемлющий и профессиональный подход к лечению лимфедемы, а чего не хватало у нас? Icg - лимфографии, правильно. Чтоб можно было понять, есть ли перспектива для микрохирургии или нет. А чего не хватало у большинства пациентов, даже если показания к лимфохирургии находились? Правильно, финансовых средств.

Так вот к нашим шикарным новостям. Благодаря сотрудничеству с прекрасным лимфологом, лимфохирургом, сосудистым хирургом Кругомовым Алексеем Валерьевичем теперь у Вас есть возможность:
- пройти icg лимфографию в клинике О'медика в Санкт Петербурге (проводит лимфохирург)
- если во время исследования находятся показания к ЛВА, Вас внесут в лист ожидания вызова на операцию, которую доктор сможет выполнить по квоте БЕСПЛАТНО (!!!). На саму операцию надо будет приехать в г.Самара. Пока актуально для вторичной лимфедемы на фоне лечения РМЖ.
- в самой клинике Омедика можно пройти консервативное лечение лимфедемы как этап подготовки к операции (и даже к icg лимфографии! Напомним, что icg на неубранный отек лучше не выполнять, картина может быть некорректной) - КФПТ благодаря фонду Онкологика для онкопациентов проводится бесплатно
- в клинике Омедика можно подобрать тот компрессионный трикотаж, который понадобится носить после операции

Лимфедема: мы вместе

24 Oct, 07:27


Прошли очередной check up?
Я да!
«Розовый октябрь» продолжается и мы не устаем говорить о пользе регулярного обследования!!

https://vk.com/wall-195247617_1702

Ваш админ в роли модели☺️

Лимфедема: мы вместе

19 Oct, 10:53


Дорогие читатели! Мы работаем над новым проектом - проведение школ пациентов по профилактике и лечению лимфедемы и по физической активности в различных городах нашей страны
Нам надо выбрать, в какие три города мы поедем читать школу пациентов в первую очередь.
Пожалуйста, проголосуйте, чтобы мы могли понять, где сейчас самая острая в этом потребность.
Если Ваших городов нет в списке, пишите в наш чат-бот.

Лимфедема: мы вместе

18 Oct, 19:24


Кстати, сегодня я провела эфир для группы пациентов с онко головы и шеи, на тему "лимфедема головы и шеи",  мало кто из специалистов работает с этой локализацией , информации тоже мало. Поэтому было здорово, что админы чата позвали поделиться знаниями! Очень надеюсь, что пациенты смогли подчерпнуть что-то полезное, что поможет контролировать проблему! И было здорово вести эфир с онкологом Анной Николаевной Опря - нечасто встречаются онкологи, кто столько всего изучил и может грамотно  рассказать пациенту о лимфедеме.
Запись эфира скоро появится в их чате, https://t.me/head_and_neck_tumors

Вдруг, кому-то будет нужно послушать.

Лимфедема: мы вместе

18 Oct, 19:04


Дорогие читатели, напоминаем, что уже завтра произойдёт два интересных события , которые проводятся именно для пациентов)))

Про моду, красоту, стиль - осенний СВОП на нарвской ,

https://vk.com/wall-213291590_540

Про медицину, реабилитацию, помощь - форум
https://onkomamology-forum.ru/1
на московских воротах))

Наша стильная Екатерина пошла отвечать за красоту , а Александру, Андреа и Елену можно будет увидеть и услышать на онкофоруме, мы скучные, только про здоровье умеем рассказывать))))

П.с.тоже хочу, чтоб меня научили красиво шейный платочек повязывать 😭

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 19:54


Уже десятки пациентов со всей России воспользовались этой уникальной возможностью!

В клинике О'медика по программе БФ Онкологика:

✔️ - выдаётся больничный лист на время лечения
✔️ - курирует лечение каждого пациента врач онколог-лимфолог
✔️  - КФПТ проводят врачи
✔️ - можно записаться и на ЛФК
✔️  - и всё это бесплатно!!!

благодаря фонду Онкологика и ген.директору Клиники О'Медика Лилии Викторовне ❤️

Спешите записаться, пока действует программа!!

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 19:45


Дорогие пациенты! Спешим отчитаться об успешной работе - совместный проект благотворительного фонда Онкологика и клиники Омедика функционирует в полную силу! То есть, действительно, пройти консультацию лимфолога и лечение лимфедемы в Санкт-Петербурге можно бесплатно!

Если у Вас вторичная лимфедема после онкологического заболевания , и Вы хотите узнать больше об этой программе и воспользоваться предложением, пожалуйста, напишите директору клиники Лилии Викторовне в Вотсап +7 921 385-63-65, она объяснит какие документы надо собрать и как подать заявку в фонд.

Напоминаем, что Фонд оплачивает лечение, а в некторых случаях даже и дорогу с проживанием, а клиника выдает официальный больничный лист! Т.е. причин не лечить лимфедему практически просто не остается!
Мы очень старались, чтоб у Вас была такая возможность :)

*не является публичной офертой, подробности уточняйте у администраторов.

** В пограмме могут участвовать только граждане  Российской Федерации

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 16:01


Вопрос: Добрый  день. Где  в питере дешевле купить качественный трикотаж  2 компрессии подростку пр  лимфедеме? 
Я правилтно понимаю, что дешёвый  в озона за 2 тыс не подходит?
Ответ: совершенно правильно. На маркетплейсах лечебный трикотаж не продаётся. Не говоря уже о том, что
1. до надевания трикотажа отек надо убрать при помощи кфпт - обязательно!
2. Мерки на трикотаж снимает только лимфолог, никаких самоподборов и советов продавцов быть не должно, это часть лечебного процесса, компонент кфпт, а трикотаж - медицинское средство, все его параметры подбирает лечащий лимфолог
3. Трикотаж в 95% случаев , если хотим наилучшего эффекта, должен шиться по индивидуальным размерам на конкретного человека

В Санкт Петербурге и за лечением лимфедемы, и за мерками на трикотаж Вы можете обратиться в Клинику Омедика, где есть в т ч и лимфологи-педиатры.

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 15:56


Вопрос: Александра Вадимовна, здравствуйте! Участвовала в программе по установке нитей в Германии. Как мне кажется, что улучшение видно не вооруженным глазом, отека нет. Но, по условиям участия в программе необходимо носить компрессионный трикотаж (в моем случае рукава и перчатка) в течение года. Вопрос, который я думаю интересует женщин участвующих в программе: можно надевать трикотаж !
Ответ: очень рада слышать :)!!!
Ношение трикотажа в течение года после имплантации является обязательным вне зависимости от того, наблюдается отек или нет

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 15:55


Вопрос: Можно ли делать аллергопробы на руках при двухсторонней мастэктомии? Спасибо
Ответ: лучше не надо. Есть возможность провести такие пробы, что скарификационные , что аппликационные, на коже спины. Только выбрать те зоны, которые не подвергались лучевой терапии

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 15:50


Вопрос: Здравствуйте. Подскажите, где покупать поролон для бандажирования?
Ответ: если Вы проходите кфпт у специалиста, то он вам поможет приобрести как поролон, так и любые другие расходники. Если Вы никогда не проходили кфпт у специалиста, то самостоятельно выбирать и вырезать поролон и другие расходники , пытаясь выполнить бандажирование по советам опытных пациентов или по видео в интернете , крайне плохая идея.

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 15:47


Вопрос:
Добрый день! Сшили в Лимфе компрессионный трикотаж. В этом месте он невыносимо давит. Я уже подложила туда вату, но она не спасает, боль когда ходишь, сидишь и тд. Я мало представляю, как прохожу в этом всю оставшуюся жизнь. Вопрос: это норма? Неужели в этом месте ничего нельзя делать? Врач говорит, что расшить они не могут - будет сильный отек.
Если я верно поняла, мне или терпеть, или искать, как сшить гольфы из немецкого трикотажа. Есть ли в России сейчас такая возможность?
Ответ:Здравствуйте! Российский трикотаж  - самый твёрдый и плотный, из за этого может в некоторых случаях в голеностопе давить и натирать. У немецких производителей такая проблема либо не встречается , либо не так выражена.
Если производитель российского трикотажа не может предложить решений, то да, в будущем лучше заказать немецкий. Такая возможность есть, в т ч и в той клинике, где Вы лечитесь, и у многих других лимфолгов из списка

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 15:42


Вопрос: Добрый день! Вопросов несколько, но сначала хочу кратко рассказать ситуацию. Маме 67 лет, болеет с конца марта 2024. Отек на левой ноге образовался примерно в июне-июле. Отек  стопы и голени. Но главное -очень сильная боль, она практически не ходит и не может обходиться без обезболивающих. Теперь собственно вопросы: 1. Насколько характерна такая сильная боль при лимфедеме? 2. Надо ли искать причину лимфостаза? 3. У нее сильно повышен показатель СРБ -200 при норме 0-5. Это может быть связано с лимфостазом?
Ответ: прошу прощения, что увидела Ваш вопрос только сейчас. Маме СРОЧНО надо к врачу. Такие цифры срб говорят об очень остром воспалении , надо исключать рожу. А сильная боль и резкий отек могут быть признаками тромбоза. Для простой обычной лимфедемы это все вообще не характерно

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 15:40


Вопрос: Добрый вечер! Операция была в марте 2023г. по удалению груди. Возник отек руки небольшой, носила рукав сгачала 2 размер, затем 3. Потом уже купила немецкий 4 , компрессия 2. Рука продолжает отекать, особенно за лето, т.к.последний рукав не комфортен, пережимал плечо и образовалась шишка. Не стала больше его одевать.
Вопрос: где и кто поможет подобрать правильно на отекшую руку в Иркутске?
Ответ: как уже отвечала выше, тактика изначально неверная. Рукав не подбирается на отек, это никак не решит проблемы. Сначала отек надо убрать при помощи кфпт. И чтоб сохранить результат, снимаются замеры и шьется индивидуальный трикотаж плоской вязки по ним. Стандартный трикотаж в 90-95% случаев не работает как индивидуальный, то Уже, чем надо, в каком то месте, то шире. Поэтому лимфолги преимущественно работают с индивидуальным пошивом, это позволяет учесть все особенности и размеры каждого конкретного пациента.
В Иркутске есть прекрасный Андрей Петкевич, он обучался и КФПТ, и снятию мерок на трикотаж, его контакты есть в списке лимфолгов

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 15:35


Вопрос: Здравствуйте, шьете ли трикотаж? Сколько его ждать? Можно заказать дистанционно?
Ответ: нет, мы не шьем трикоаж😁 мы работаем преимущественно с немецкими производителями, так как они шьют трикотаж уже лет 60, поэтому "собаку съели" на нем, нас устраивает качество и взаимодействие.
Есть один российский производитель тоже, буквально недавно на рынке, но все вопросы по пошиву у него следует адресовать ему самому.

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 15:30


Вопрос: Здравствуйте. После лимфедиссекции с обеих сторон в 2022 году. Сломала руку слева. Была операция, установлен титан.
Теперь для реабилитации предлагают: парафин, электрофорез, массаж. Можно ли?
Рука опухла очень на 2-3 см.
И когда можно делать кфпт?
Ответ: классический массаж точно не надо, от него толку будет мало в данном случае, а отек он увеличит
Что касается фзт процедур, отек может увеличиться, но если они коротким курсом и польза от них превышает проблемы с отеком, они допустимы при условии, что выполняться будут в щадящем режиме (без ожогов и высоких температур) и сразу после будет пройден курс КФПТ. КФПТ уже можно, если рубец без признаков воспаления.

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 15:26


Вопрос: У меня лимфостаз левой руки сильно увеличился за лето. Рукав сильно пережимал область плеча ( я думаю, не правильно был подобран, большая компрессия 2), поэтому его не носила.
Сейчас появилась др.проблема- рука заболела, покраснела и стала горячей. Рожистого воспаления нет( раньше лно было). Может ли это быть от зарядки и самомассажа? И что теперь делать?
Ответ: тут с самого начала было много проблемных моментов.
Рукав не подбирают на отек и не подбирают самостоятельно - можно такое понапрдбирать, что сделает только хуже, что и случилось - передавливание верха, отсутствие эффекта снизу.
Если есть отек, сначала надо его убрать при помощи кфпт. Потом лечащий лимфолог снимет мерки и закажет индивидуальный трикотаж, убедится, что с ним все хорошо, он сидит ок и работает на удержание отека.
В вашем случае лечения отека не было, трикотаж не носился. Это привело, ещё и на фоне жары, к увеличению отека (это закономерно). Лимфатический отек - это всегда высокий риск рожи. Рожа или нет (особенно если рука покраснела, заболела и пр) , Вы сами никогда не установите от слова совсем, это возможно только с помощью врачей и анализов, но то, как Вы описали руку + факт, что раньше рожа уже была, перевешивает в сторону того, что и в этот раз все таки рожа. Подтвердить диагноз необходимо лабораторно. В случае подтверждения - полноценное 2хнед лечение антибиотиками под контролем врача. А далее, если стоит задача снизить риск рецидивов, надо будет привести руку в лучшее состояние, т е убрать отек у специалиста по кфпт и носить корректный трикотаж, который не даст отеку возвращаться

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 15:16


Вопрос: Здравствуйте. Спасибо за Ваш канал и всю информацию, что Вы даёте. 💐
18.06.24 г была выполнена резекция левой молочной железы с БСЛУ (внутрипротоковая карцинома ин ситу). 14 08.24 заметила, что рука у запястья незначительно припухла (в июле диаметр был 13.5-14 см, стал 15 см). За день до этого ненадолго повесила сумку на запястье, чтобы открыть дверь, ну и "на радостях" после перерыва в гимнастике (был пневматоракс с 19.07 по 12.08) сделала гимнастику. На данный момент рука у запястья 14 см, но бывает и до 15 увеличивается. Хотела спросить:это начало лимфидемы или я могла потянуть мышцы (разрабатывая руку)? Кисть не отекшая. Визуально отёк не виден, если не сравнивать с другой рукой и не измерять.

Не знаю где у нас в городе (Оренбург) найти подходящий рукав и каким он должен быть в моем случае. Интуитивно кажется, что нужно выбирать с перчаткой для более равномерного распределения компрессии в области запястья. Так ли это?Купила минимальный размер производителя Центр Компресс - велик. Смотрю на medi, но все под заказ, а цены не маленькие. Боюсь выбрать не то и также будет лежать,как первый.
Ответ:
Спасибо за вопрос и за то, что пытаетесь разобраться в проблеме.
Наличие или отсутствие отека, конечно, мы оцениваем , не просто визуально. Врач произведёт замеры, проверит толщину кожной складки, симптомы ямки и стеммера и пр, и сможет сделать вывод о том, какой рукав Вам нужен - профилактический или лечебный (круглой или плоской вязки соответственно).
Конечно же, самостоятельно заниматься самодиагностикой и подбором трикотажа не надо ни в коем случае. Для этого есть специалисты с долгим и сложным медицинским и специализированным образованием. В г Оренбург , к счастью, лимфолог есть, Доктор Щетинина, Вы можете найти её в списке лимфологов, она прекрасный диагност и специалист по компрессионнному трикотажу, сможет подобрать как профилактику, так и снять мерки на индивидуальный плоской вязки, если обнаружится такая необходимость.

Лимфедема: мы вместе

16 Oct, 15:10


Вопрос: Добрый день! Александра Вадимовна. Подскажите, пожалуйста как вы считаете насколько безопасно вводить Эстефил в лицо/декольте (при первичной Ле нк, вроде верх не отекала никогда только нк)
Эстефил - это легкий филлер на основе поле молочной кислоты. Сферические молекулы полимолочной кислоты стимулируют работу фибробластов – клеток кожи, которые отвечают за образование коллагена. Они активируют их двумя способами:
– молекулы действующего вещества растягивают и увеличивают площадь фибробласта.
полимолочная кислоты изменяет рН, что ускоряет образование коллагена.
После введения обычного филлера в зону скул. Был небольшой отек оставались следы от маски. Эстефил вводится по всему лицу, он имееет хороший омолаживающий эффект, но мне боязно спровоцировать отек.

Ответ: если у Вас нет и никогда не было лимф отёков выше пояса, то представляется маловероятным, что введение в лицо таких компонентов может спровоцировать лимфедему. Тем не менее, отечность после таких инъекций в месте их введения даже у здорового человека может быть, но она должна быть временной.

2,583

subscribers

178

photos

57

videos