Лимфедема: мы вместе

Прошли очередной check up?
Я да!
«Розовый октябрь» продолжается и мы не устаем говорить о пользе регулярного обследования!!

https://vk.com/wall-195247617_1702

Ваш админ в роли модели☺️

Дорогие читатели! Мы работаем над новым проектом - проведение школ пациентов по профилактике и лечению лимфедемы и по физической активности в различных городах нашей страны
Нам надо выбрать, в какие три города мы поедем читать школу пациентов в первую очередь.
Пожалуйста, проголосуйте, чтобы мы могли понять, где сейчас самая острая в этом потребность.
Если Ваших городов нет в списке, пишите в наш чат-бот.

Кстати, сегодня я провела эфир для группы пациентов с онко головы и шеи, на тему "лимфедема головы и шеи",  мало кто из специалистов работает с этой локализацией , информации тоже мало. Поэтому было здорово, что админы чата позвали поделиться знаниями! Очень надеюсь, что пациенты смогли подчерпнуть что-то полезное, что поможет контролировать проблему! И было здорово вести эфир с онкологом Анной Николаевной Опря - нечасто встречаются онкологи, кто столько всего изучил и может грамотно  рассказать пациенту о лимфедеме.
Запись эфира скоро появится в их чате, https://t.me/head_and_neck_tumors

Вдруг, кому-то будет нужно послушать.

Дорогие читатели, напоминаем, что уже завтра произойдёт два интересных события , которые проводятся именно для пациентов)))

Про моду, красоту, стиль - осенний СВОП на нарвской ,

https://vk.com/wall-213291590_540

Про медицину, реабилитацию, помощь - форум
https://onkomamology-forum.ru/1
на московских воротах))

Наша стильная Екатерина пошла отвечать за красоту , а Александру, Андреа и Елену можно будет увидеть и услышать на онкофоруме, мы скучные, только про здоровье умеем рассказывать))))

П.с.тоже хочу, чтоб меня научили красиво шейный платочек повязывать 😭

Уже десятки пациентов со всей России воспользовались этой уникальной возможностью!

В клинике О'медика по программе БФ Онкологика:

✔️ - выдаётся больничный лист на время лечения
✔️ - курирует лечение каждого пациента врач онколог-лимфолог
✔️  - КФПТ проводят врачи
✔️ - можно записаться и на ЛФК
✔️  - и всё это бесплатно!!!

благодаря фонду Онкологика и ген.директору Клиники О'Медика Лилии Викторовне ❤️

Спешите записаться, пока действует программа!!

Дорогие пациенты! Спешим отчитаться об успешной работе - совместный проект благотворительного фонда Онкологика и клиники Омедика функционирует в полную силу! То есть, действительно, пройти консультацию лимфолога и лечение лимфедемы в Санкт-Петербурге можно бесплатно!

Если у Вас вторичная лимфедема после онкологического заболевания , и Вы хотите узнать больше об этой программе и воспользоваться предложением, пожалуйста, напишите директору клиники Лилии Викторовне в Вотсап +7 921 385-63-65, она объяснит какие документы надо собрать и как подать заявку в фонд.

Напоминаем, что Фонд оплачивает лечение, а в некторых случаях даже и дорогу с проживанием, а клиника выдает официальный больничный лист! Т.е. причин не лечить лимфедему практически просто не остается!
Мы очень старались, чтоб у Вас была такая возможность :)

*не является публичной офертой, подробности уточняйте у администраторов.

** В пограмме могут участвовать только граждане  Российской Федерации

Вопрос: Добрый  день. Где  в питере дешевле купить качественный трикотаж  2 компрессии подростку пр  лимфедеме? 
Я правилтно понимаю, что дешёвый  в озона за 2 тыс не подходит?
Ответ: совершенно правильно. На маркетплейсах лечебный трикотаж не продаётся. Не говоря уже о том, что
1. до надевания трикотажа отек надо убрать при помощи кфпт - обязательно!
2. Мерки на трикотаж снимает только лимфолог, никаких самоподборов и советов продавцов быть не должно, это часть лечебного процесса, компонент кфпт, а трикотаж - медицинское средство, все его параметры подбирает лечащий лимфолог
3. Трикотаж в 95% случаев , если хотим наилучшего эффекта, должен шиться по индивидуальным размерам на конкретного человека

В Санкт Петербурге и за лечением лимфедемы, и за мерками на трикотаж Вы можете обратиться в Клинику Омедика, где есть в т ч и лимфологи-педиатры.

Вопрос: Александра Вадимовна, здравствуйте! Участвовала в программе по установке нитей в Германии. Как мне кажется, что улучшение видно не вооруженным глазом, отека нет. Но, по условиям участия в программе необходимо носить компрессионный трикотаж (в моем случае рукава и перчатка) в течение года. Вопрос, который я думаю интересует женщин участвующих в программе: можно надевать трикотаж !
Ответ: очень рада слышать :)!!!
Ношение трикотажа в течение года после имплантации является обязательным вне зависимости от того, наблюдается отек или нет

Вопрос: Можно ли делать аллергопробы на руках при двухсторонней мастэктомии? Спасибо
Ответ: лучше не надо. Есть возможность провести такие пробы, что скарификационные , что аппликационные, на коже спины. Только выбрать те зоны, которые не подвергались лучевой терапии

Вопрос: Здравствуйте. Подскажите, где покупать поролон для бандажирования?
Ответ: если Вы проходите кфпт у специалиста, то он вам поможет приобрести как поролон, так и любые другие расходники. Если Вы никогда не проходили кфпт у специалиста, то самостоятельно выбирать и вырезать поролон и другие расходники , пытаясь выполнить бандажирование по советам опытных пациентов или по видео в интернете , крайне плохая идея.

Вопрос:
Добрый день! Сшили в Лимфе компрессионный трикотаж. В этом месте он невыносимо давит. Я уже подложила туда вату, но она не спасает, боль когда ходишь, сидишь и тд. Я мало представляю, как прохожу в этом всю оставшуюся жизнь. Вопрос: это норма? Неужели в этом месте ничего нельзя делать? Врач говорит, что расшить они не могут - будет сильный отек.
Если я верно поняла, мне или терпеть, или искать, как сшить гольфы из немецкого трикотажа. Есть ли в России сейчас такая возможность?
Ответ:Здравствуйте! Российский трикотаж  - самый твёрдый и плотный, из за этого может в некоторых случаях в голеностопе давить и натирать. У немецких производителей такая проблема либо не встречается , либо не так выражена.
Если производитель российского трикотажа не может предложить решений, то да, в будущем лучше заказать немецкий. Такая возможность есть, в т ч и в той клинике, где Вы лечитесь, и у многих других лимфолгов из списка

Вопрос: Добрый день! Вопросов несколько, но сначала хочу кратко рассказать ситуацию. Маме 67 лет, болеет с конца марта 2024. Отек на левой ноге образовался примерно в июне-июле. Отек  стопы и голени. Но главное -очень сильная боль, она практически не ходит и не может обходиться без обезболивающих. Теперь собственно вопросы: 1. Насколько характерна такая сильная боль при лимфедеме? 2. Надо ли искать причину лимфостаза? 3. У нее сильно повышен показатель СРБ -200 при норме 0-5. Это может быть связано с лимфостазом?
Ответ: прошу прощения, что увидела Ваш вопрос только сейчас. Маме СРОЧНО надо к врачу. Такие цифры срб говорят об очень остром воспалении , надо исключать рожу. А сильная боль и резкий отек могут быть признаками тромбоза. Для простой обычной лимфедемы это все вообще не характерно

Вопрос: Добрый вечер! Операция была в марте 2023г. по удалению груди. Возник отек руки небольшой, носила рукав сгачала 2 размер, затем 3. Потом уже купила немецкий 4 , компрессия 2. Рука продолжает отекать, особенно за лето, т.к.последний рукав не комфортен, пережимал плечо и образовалась шишка. Не стала больше его одевать.
Вопрос: где и кто поможет подобрать правильно на отекшую руку в Иркутске?
Ответ: как уже отвечала выше, тактика изначально неверная. Рукав не подбирается на отек, это никак не решит проблемы. Сначала отек надо убрать при помощи кфпт. И чтоб сохранить результат, снимаются замеры и шьется индивидуальный трикотаж плоской вязки по ним. Стандартный трикотаж в 90-95% случаев не работает как индивидуальный, то Уже, чем надо, в каком то месте, то шире. Поэтому лимфолги преимущественно работают с индивидуальным пошивом, это позволяет учесть все особенности и размеры каждого конкретного пациента.
В Иркутске есть прекрасный Андрей Петкевич, он обучался и КФПТ, и снятию мерок на трикотаж, его контакты есть в списке лимфолгов

Вопрос: Здравствуйте, шьете ли трикотаж? Сколько его ждать? Можно заказать дистанционно?
Ответ: нет, мы не шьем трикоаж😁 мы работаем преимущественно с немецкими производителями, так как они шьют трикотаж уже лет 60, поэтому "собаку съели" на нем, нас устраивает качество и взаимодействие.
Есть один российский производитель тоже, буквально недавно на рынке, но все вопросы по пошиву у него следует адресовать ему самому.

Вопрос: Здравствуйте. После лимфедиссекции с обеих сторон в 2022 году. Сломала руку слева. Была операция, установлен титан.
Теперь для реабилитации предлагают: парафин, электрофорез, массаж. Можно ли?
Рука опухла очень на 2-3 см.
И когда можно делать кфпт?
Ответ: классический массаж точно не надо, от него толку будет мало в данном случае, а отек он увеличит
Что касается фзт процедур, отек может увеличиться, но если они коротким курсом и польза от них превышает проблемы с отеком, они допустимы при условии, что выполняться будут в щадящем режиме (без ожогов и высоких температур) и сразу после будет пройден курс КФПТ. КФПТ уже можно, если рубец без признаков воспаления.

Вопрос: У меня лимфостаз левой руки сильно увеличился за лето. Рукав сильно пережимал область плеча ( я думаю, не правильно был подобран, большая компрессия 2), поэтому его не носила.
Сейчас появилась др.проблема- рука заболела, покраснела и стала горячей. Рожистого воспаления нет( раньше лно было). Может ли это быть от зарядки и самомассажа? И что теперь делать?
Ответ: тут с самого начала было много проблемных моментов.
Рукав не подбирают на отек и не подбирают самостоятельно - можно такое понапрдбирать, что сделает только хуже, что и случилось - передавливание верха, отсутствие эффекта снизу.
Если есть отек, сначала надо его убрать при помощи кфпт. Потом лечащий лимфолог снимет мерки и закажет индивидуальный трикотаж, убедится, что с ним все хорошо, он сидит ок и работает на удержание отека.
В вашем случае лечения отека не было, трикотаж не носился. Это привело, ещё и на фоне жары, к увеличению отека (это закономерно). Лимфатический отек - это всегда высокий риск рожи. Рожа или нет (особенно если рука покраснела, заболела и пр) , Вы сами никогда не установите от слова совсем, это возможно только с помощью врачей и анализов, но то, как Вы описали руку + факт, что раньше рожа уже была, перевешивает в сторону того, что и в этот раз все таки рожа. Подтвердить диагноз необходимо лабораторно. В случае подтверждения - полноценное 2хнед лечение антибиотиками под контролем врача. А далее, если стоит задача снизить риск рецидивов, надо будет привести руку в лучшее состояние, т е убрать отек у специалиста по кфпт и носить корректный трикотаж, который не даст отеку возвращаться

Вопрос: Здравствуйте. Спасибо за Ваш канал и всю информацию, что Вы даёте. 💐
18.06.24 г была выполнена резекция левой молочной железы с БСЛУ (внутрипротоковая карцинома ин ситу). 14 08.24 заметила, что рука у запястья незначительно припухла (в июле диаметр был 13.5-14 см, стал 15 см). За день до этого ненадолго повесила сумку на запястье, чтобы открыть дверь, ну и "на радостях" после перерыва в гимнастике (был пневматоракс с 19.07 по 12.08) сделала гимнастику. На данный момент рука у запястья 14 см, но бывает и до 15 увеличивается. Хотела спросить:это начало лимфидемы или я могла потянуть мышцы (разрабатывая руку)? Кисть не отекшая. Визуально отёк не виден, если не сравнивать с другой рукой и не измерять.

Не знаю где у нас в городе (Оренбург) найти подходящий рукав и каким он должен быть в моем случае. Интуитивно кажется, что нужно выбирать с перчаткой для более равномерного распределения компрессии в области запястья. Так ли это?Купила минимальный размер производителя Центр Компресс - велик. Смотрю на medi, но все под заказ, а цены не маленькие. Боюсь выбрать не то и также будет лежать,как первый.
Ответ:
Спасибо за вопрос и за то, что пытаетесь разобраться в проблеме.
Наличие или отсутствие отека, конечно, мы оцениваем , не просто визуально. Врач произведёт замеры, проверит толщину кожной складки, симптомы ямки и стеммера и пр, и сможет сделать вывод о том, какой рукав Вам нужен - профилактический или лечебный (круглой или плоской вязки соответственно).
Конечно же, самостоятельно заниматься самодиагностикой и подбором трикотажа не надо ни в коем случае. Для этого есть специалисты с долгим и сложным медицинским и специализированным образованием. В г Оренбург , к счастью, лимфолог есть, Доктор Щетинина, Вы можете найти её в списке лимфологов, она прекрасный диагност и специалист по компрессионнному трикотажу, сможет подобрать как профилактику, так и снять мерки на индивидуальный плоской вязки, если обнаружится такая необходимость.

Вопрос: Добрый день! Александра Вадимовна. Подскажите, пожалуйста как вы считаете насколько безопасно вводить Эстефил в лицо/декольте (при первичной Ле нк, вроде верх не отекала никогда только нк)
Эстефил - это легкий филлер на основе поле молочной кислоты. Сферические молекулы полимолочной кислоты стимулируют работу фибробластов – клеток кожи, которые отвечают за образование коллагена. Они активируют их двумя способами:
– молекулы действующего вещества растягивают и увеличивают площадь фибробласта.
полимолочная кислоты изменяет рН, что ускоряет образование коллагена.
После введения обычного филлера в зону скул. Был небольшой отек оставались следы от маски. Эстефил вводится по всему лицу, он имееет хороший омолаживающий эффект, но мне боязно спровоцировать отек.

Ответ: если у Вас нет и никогда не было лимф отёков выше пояса, то представляется маловероятным, что введение в лицо таких компонентов может спровоцировать лимфедему. Тем не менее, отечность после таких инъекций в месте их введения даже у здорового человека может быть, но она должна быть временной.