Рак поджелудочной железы - не приговор!

Рак поджелудочной железы - не приговор! pinned «Дорогие друзья! Врачи Ильинской больницы готовы провести для нашего сообщества вебинар на тему сахарного диабета после резекции/полного удаления поджелудочной железы. Но для этого нужно понять, сколько у нас тех и других пациентов. Пожалуйста, проголосуйте…»

Рак поджелудочной железы - не приговор! pinned «Какая у вас была операция на поджелудочной железе:»

Многие не смогли найти брошюру по Заболеваниям поджелудочной железы, написанную Егоровым В.И. и Кучерявым Ю.А.

Публикуем ее повторно, в обновленном варианте.
Рекомендации по диете начинаются со страницы 127.

По этой ссылке можно найти и скачать брошюру на сайте Ильинской больницы.
https://ihospital.ru/knigi/662/

В сообщении ниже будет прикреплен файл, чтобы просмотреть или скачать с нашего канала.

⬇️⬇️⬇️

Дорогие друзья!
Врачи Ильинской больницы готовы провести для нашего сообщества вебинар на тему сахарного диабета после резекции/полного удаления поджелудочной железы.

Но для этого нужно понять, сколько у нас тех и других пациентов.

Пожалуйста, проголосуйте в опроснике ⬆️⬆️⬆️

Слайды о нутритивной поддержке, сиппинговом питании и ферментах при борьбе с диареей после резекции поджелудочной железы.

А так же некоторые комментарии и ответы на ваши вопросы.

🔷️Много жира, много овощей и фруктов - провоцируют диарею.
🔷️Сахаросодержащие продукты и напитки нежелательны.
В настоящее время соеднестатистический человек употребляет быстрых углеводов больше, чем требуется.
Так же обращаем внимание, что шоколад и конфеты - это еще и жир, а он особенно провоцирует диарею.

🔷️Передозировать Креон невозможно.

🔷️Может ли Креон вызывать боли в животе?
Нет.
По наблюдениям докторов, этот симптом чаще связан с тем, что пациент, начиная принимать ферменты, так же расширяет и диету. То есть, включает те продукты, которые вызывают боль.
Рекомендации по диете приведены в брошюре по поджелудочной железе (есть на нашем канале в электронном варианте).
Либо может быть аллергия на сопутствующие вещества (желатиновую капсулу, другие добавки). Тогда пробуем другой вид ферментов. Например, Эрмиталь.

🔷️В другой больнице сказали, что оболочка Креона сажает печень. Правда ли это?
Ответ: таких данных нет. Иногда, чтобы ускорить транзит, мы снимаем оболочку. Но не из-за того, что она токсична для печени. Это не так.
Сами капсулы жевать нельзя.

🔷️Рекомендации по борьбе с диареей из слайда нужно применять все вместе, а не последовательно. Тогда будут работать.
Лечение диареи не происходит быстро, и пациент должен быть в контакте с гастроэнтерологом.

🔷️Чем лучше перемешаются ферменты с химусом, тем лучше он сработает.
Поэтому, если пьем несколько капсул, имеет смысл одну выпить вначале, другую в середине, третью в конце трапезы.
Если одну, то именно во время еды. Не до и не после.

#истории

Продолжаем рассказ о девушке за 70 в диагнозе РПЖ.

Благодарим дочь пациентки за то, что делится с нами такими светлыми моментами жизни❤️

"Доброго дня! Всегда стесняюсь писать, всё де тут о серьёзном, у всех разное настроение и состояние. Но вы всегда просите радовать вас нашими новостями, поэтому напишу. Надежда Петровна, наша девочка 77+, сегодня на педикюре. Признак леди, когда все хорошо и в закрытой осенней обуви.
Ждёт мастера, которая ей делает кофЭ 😂.
Конечно, дорогие, и Оланзапин бывает в наших буднях, и вес упал, но "педикюров" и "кофЭ" у нас никому не отнять♥️"

#нэо_пж #истории #виды_рпж

В большинстве своем РПЖ представлен протоковой аденокарциномой, возникающей в так называемой экзокринной части поджелудочной железы. Однако может встречаться и нейроэндокринная опухоль ПЖ, возникающая, в ее эндокринной части (НЭО). Тут многие вспомнят знаменитого Стива Джобса.

Участников с подобными образованиями в нашем сообществе также немало.
Лечение НЭО отличается от лечения аденокарциномы и имеет свои специфические особенности. При этом, этот вид опухоли обладает разнообразным клиническим течением, а прогноз заболевания связан с морфологическими особенностями опухоли.

💜Делимся с вами воодушевляющей историей 🌺пациентки с метастатической агрессивной формой нейроэндокринной опухоли поджелудочной железы. Девушка не привыкла сдаваться и благодаря своей настойчивости и упорству первой в стране🥳 получила лечение неоперабельной нейроэндокринной опухоли отечественным препаратом 177lu-DOTАTATE   - https://t.me/nmicr/3510

💜Ссылка на канал сообщества по нейроэндокринными опухолям –  https://t.me/cancerneo

Пациентские сообщества появляются потому, что обычный человек столкнулся с диагнозом, несколько раз ударился🥊 о выстроенную систему лечения онко, и решил, что нужно что-то делать.

Так и наше сообщество🎗 родилось не от хорошей жизни. А по зову сердца  одного человека и в компании единомышленников.

Этот канал (и ещё много чего интересного) создала Майя Хаустова❤️. Она в диагнозе с 2019 года с 4 ст. Многие знают, с чем ей пришлось столкнуться, особенно в последний год.

Майя не унывает! Созданный ею слоган: рак поджелудочной железы - не приговор, не дает ей и нам с вами останавливаться.

Сейчас она участвует в конкурсе, где главный приз🏆 - продвижение истории в ВК. Для неё это очень важно❣, её борьба продолжается, и она уникальна.

💜 Прилагаем ссылку на проводимый конкурс и просим проголосовать за Майю.

#вебинары

📌 Новое видео на нашем канале!
Спасибо за важные находки @Likusss

01.12.2022 состоялся прямой эфир с профессором, д.м.н, ведущим научным сотрудником отделения опухолей гепатопанкреатобилиарной зоны Алексеем Геннадиевичем Котельниковым (Блохина).

В выступлении говорится о том, что РПЖ по своей биологии изначально надо считать генерализованным процессом, и вряд ли бывает рак поджелудочной железы 2-3 стадии (спойлер - сразу 4-я).
А также обсуждались такие вопросы как факторы риска РПЖ, биологические особенности рака, диагностика и лечение рака поджелудочной железы.

🟣 Рак поджелудочной железы: диагностика и лечение

Тайминг видео:

0:48 статистика, сколько людей в мире и в России ежегодно заболевает раком поджелудочной железы
3:54 выживаемость пациентов с РПЖ
5:22 невозможность раннего скрининга РПЖ
6:29 факторы риска заболеть РПЖ
12:44 наследственность РПЖ
16:27 возраст РПЖ
18:14 проблемы диагностики РПЖ, раннее метастазирование и эпителиально-мезинхимальный переход (метастазы раньше первичной опухоли)
29:01 современные методы диагностики (УЗИ, КТ, МРТ)
34:12 механическая желтуха и её лечение (дренирование, анастомоз)
42:16 симптомы, с которыми нужно обратиться к врачам и какие выполнить исследования
46:06 роль маркёра СА19-9
48:50 возможности хирургии
50:16 сравнение различных методов лечения
53:59 подозревать ли РПЖ при повышенном мркёре СА19-9
56:26 правильно ли отправлять пациента на операцию ещё до биопсии
операции при поражении крупных сосудов
57:40 операции при поражении крупных сосудов

👉 https://www.youtube.com/watch?v=5uktQV43oPg

#новинки_в_лечении #клинические_исследования #мутации #KRAS

Мутации гена🧬 KRAS часто встречаются у пациентов с раком поджелудочной железы (по некоторым данным у 90%), при этом являются драйверными.
Однако, их прогностическая ценность при РПЖ долгое время оставалась неубедительной. 

‼️И вот, по данным, озвученным на ESMO2024, новый ингибитор ASP3082, направленный на лечение солидных опухолей при наличии KRAS G12D, в максимальной дозе в рамках первой фазы клинических испытаний показал очень хороший результат при РПЖ: 3 частичных ответа (ЧОО – 33.3%) из 7 пациентов, контроль заболевания в 75.0% (5/7 пациентов с РПЖ).
Многие могут сказать: - Тоже мне исследование в 7 человек! Но поверьте, тут впору перефразировать высказывание «маленькое исследование для 7 человек, но огромное для науки и пациентов»👏. Еще год назад мы с вами думали, что наличие мутации в семействе KRAS ставит крест ❌на возможности таргетной терапии, но уже сегодня у нас есть впечатляющие данные. Подробнее тут:

⬇️⬇️⬇️
https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT05382559?ysclid=m1i3jbi75c596659428

⬇️⬇️⬇️
Спасибо профильному новостному каналу
- https://t.me/oncology_news_2022/3422

#FOLFIRINOX #мутации

Довольно часто в сообществе мы встречаем назначение «расстрельной схемы» GemOX пациентам с РПЖ при ECOG 0-1, впервые получающим терапию. Термин этот придумала одна из наших активных участниц, потому, что основана эта ХТ на 2-х линиях одновременно, а учитывая, что их при РПЖ примерно раз-два и обчелся, то при привыкании к ней у пациентов резко меньше шансов на новую действующую ХТ. Мы совершенно искренне не понимаем 🤨региональные диспансеры/ЦОАП. Почему нужно так делать, ведь есть прекрасный FOLFIRINOX?!  Если предположить, что доктора хотят убить🎯 двух зайцев (а вдруг есть мутация чувствительная к платине), то не вполне понятно, почему при вероятности выявления этой мутации менее 5% (поправьте, если у вас есть свежие статистические данные) нужно вредить остальным 95%? Замечу, назначение любой ХТ всегда происходит еще до получения каких-либо результатов генетики🧬. В исследованиях GemOX для "немутантов" показывает такую же эффективность, как чистый гемцитабин при большей токсичности, обусловленной действием Оксалиплатина.

Отрадно видеть, что мы не одиноки в своих переживаниях🤝. В столичных центрах придерживаются классического соблюдения клинреков по РПЖ и назначают линию верно🔥.

Вот тут мнение одного их практикующих химиков федерального центра.

⬇️⬇️⬇️

https://t.me/oncofundamental/1065

#новинки_в_лечении #лучевая_терапия #статьи

Интересные выводы для размышления💬 можно сделать на основе прочтения нескольких статей ниже. Кажется, мы имеем официальное подтверждение того, что в случае олигометастатического (когда метастазов до 5 шт.) поражения аденокарциномы ПЖ, комплексное лечение (т.е. ХТ + фокусное воздействие на метастазы) даёт гораздо бОльшую выживаемость без прогрессирования.

Конечно, 44 пациента🧍не сильно показательно, но при разбросе во времени до прогрессирования 2,5 мес. у тех, кто получал только ХТ против 10,3 мес. на ХТ плюс лучевая - это всё-таки результат👍.

Практическая польза для пациентов в том, что, если подтверждено, что метастазы хоть и есть, но единичные, то есть смысл пробовать бороться с ними локальными методами. Вырезать, может, и не лучший выбор. Но, по крайней мере, стереотаксис можно обдумать🧐 как опцию.

Еще одно исследование про LCT (LCT определяется как хирургическое вмешательство, местная лучевая терапия или операция в сочетании с местной лучевой терапией) тоже дает цифры интересные. Медиана OS для пациентов с одноорганным метастатическим РПЖ во всех группах была следующей: группа ХТ и LCT = 11 мес. (95% CI: 9,90-12,01), группа ХТ = 7 мес. (95% CI: 6,79 - 7,21), группа LCT = 3 мес. (95% CI:2,59-3,41) и паллиативная группа = 1 мес. (95% CI: 0,95 - 1,05).

Многое остается непонятным❓: на какой линии лечения это применялось, при каком ECOG, что это за фокусное воздействие (может быть абляция, стереотаксис и т.д.), но сам факт и доказательная база есть, и это может лечь в основу практики лечения🙏.

⬇️⬇️⬇️

https://ascopubs.org/doi/10.1200/JCO.24.00081

https://www.cancernetwork.com/view/metastasis-directed-rt-improves-pfs-in-oligometastatic-pancreatic-cancer

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10652880/

#лекарства_пристрой

💊Олапариб (Линпарза) 150мг.
Есть несколько пачек. Срок до 2025г.и до 2026г.

💊Капецитабин (Россия), срок до 12.2024, 2 упаковки.

Обращаться @YuliaDvur
Отправляю СДЭК или др.способом.

🟣В случае, если препарата уже нет, оставьте комментарий к посту, мы удалим сообщение

#права_пациента #лекарства #абраксан

3️⃣ ШАГ

Третий шаг - регистрируемся на сайте 🔺mos.ru (туда можно войти по паролю Госуслуг). Это отдельные городские госуслуги для москвичей. Здесь нам нужно прикрепиться к той поликлинике, которую мы выбрали в первом пункте.

Выбираем услугу "прикрепление к поликлинике" в связи со сменой места жительства. Адрес здесь указываем тот, что у нас выписан как "адрес пребывания". Когда Вы его впишете - будет список поликлиник рядом. Выбираете которую надо. Отправляем заявление. Ждём примерно 1-3 дня.

4️⃣ ШАГ

🔹 Четвёртый шаг - Ставим себе приложение ЕМИАС 💊.

🔹 Записываемся к терапевту в поликлинику, идём у него получаем направление в наш ЦАОП. После этого в ЕМИАСе появится направление, чтобы записаться к онкологу ЦАОПа.

🔹Записываемся и идём к онкологу (в ЦАОПе у вас спросят оба адреса, и адрес прописки и адрес "пребывания" при оформлении). Онколог организует консилиум и после открывает Вам запись к химиотерапевту.

🔹 Химиотерапевт оформляет квоту на лекарство, назначенное консилиумом.

📌 До самого консилиума всё можно делать ещё не имея прописки. Даже лечиться в ЦАОПе можно не имея прописки, если Вам не нужен абраксан. Поэтому эти пункты подходят для кого угодно, если Вы сами из региона, но хотите получать лечение в московском ЦАОПе. ФФ, гемцитабин, другие схемы - всё Вам доступно. Но если нужен именно Абраксан, то Вы делаете все пункты не дожидаясь прописки (пока она ещё оформляется), а готовая прописка Вам нужна только к моменту оформления в ЦАОПе квоты на Абраксан.

⁉️ У кого прописаться, если нет родственников в Москве?

Можно купить прописку за деньги, однако Вы должны понимать, что делаете это на свой страх и риск, потому что согласно закону фиктивная регистрации граждан по месту жительства попадает ❗️под уголовную ответственность ❗️(лица, которые несут наказание - это лица, которые регистрируют у себя в квартирах иных граждан). Именно по этой причине Вы не найдете информацию о прописке в открытом доступе. Однако на «Авито» зачастую подаются объявления "помощь с регистацией для трудовых мигрантов". Естественно, будьте аккуратны и постарайтесь не попадаться на мошенников.

#права_пациента #лекарства #абраксан

🟣 Порядок действий при прописке в Москве для получения Абраксана

Напоминаем, что временная регистрация не подходит ⛔️ (только постоянная, то есть прописка), регистрация в Московской области тоже не подходит ⛔️, это другой регион. Только Москва.

1️⃣ ШАГ

🔹 Первым делом выбираем ЦАОП (их в Москве 5 - каждый со своим стационаром), Абраксан есть во всех пяти.

https://mosgorzdrav.ru/onko - по этой ссылке в середине страницы есть карта, где можно посмотреть какой округ к какому ЦАОПу относится (то есть, куда отправят по умолчанию). Не имеет значения в каком районе прописка. Выбирайте какой ЦАОП Вам нравится.

🔹 Далее нужно выбрать поликлинику, которая относится к району вашего ЦАОПа (не прописки, а ЦАОПа), и в которую Вам будет удобно ездить (за льготными лекарствами и направлениями). Если район поликлиники не совпадает с районом прописки - надо посмотреть какой-нибудь рядом с поликлиникой "адрес пребывания", где Вы якобы живёте не по прописке. Записываем этот "адрес пребывания" на листочек.

2️⃣ ШАГ

Второй шаг - смена региона полиса ОМС. Онлайн, никуда ходить не надо, номер полиса останется прежним.

Идём на Госуслуги (туда где полис) --> Ищем услугу "Сменить регион" --> Создаём заявление смены региона в связи с переездом

/ Адрес в Москве здесь указываем любой, хоть тот, где будет прописка, хоть тот, который около поликлиники (наш якобы "адрес пребывания"), хоть вообще какой угодно московский адрес, тут не принципиально. /

--> Отправляем заявление --> Ждём. Обычно услуга выполняется за 1-2 дня.

--> После этого ваш полис (с тем же номером) появится в базе московских полисов, можно проверить на сайте https://www.mos.ru/services/proverit-polis-oms/

ПРОДОЛЖЕНИЕ
⬇️⬇️⬇️

Дорогие друзья, всем привет!
Пишу вам я, Майя, своими руками, чему очень рада!

Почти 3 недели я провела в реанимации, из них около 2-х недель в коме, без сознания, на искуственных системах обеспечения жизнедеятельности.
Что происходило в это время с моим телом, мне было страшно даже читать, поэтому описывать здесь подробнее я тем более не готова.

Я не знала, что после такого можно выжить. Когда сказала об этом врачам, они сказали, что тоже этого не знали).

Думала, что в моей жизни уже не может быть чудес больше, чем были, но.. если это не чудо, то я не знаю что.

Я безмерно благодарна докторам, которые в такой безнадежной ситуации не перестали меня реанимировать, ведь были все основания прекратить, и ни одной причины продолжить.
Я еще сама до сих пор в шоке после того как почитала мед.документы.

И так же благодарна вам, всем причастным, кто помогал материально, молитвами, добрыми пожеланиями, репостами!

МОЕ СОСТОЯНИЕ СЕЙЧАС
Главное - я пришла в сознание и мой мозг не поврежден (чего больше всего боялись), понемногу осознаю что происходило, по очереди запускаются функции которые не работали.
Например, сначала начала сама дышать и есть, сейчас уже могу печатать на телефоне, (до этого даже ручку держать не могла).
Уже начал возвращаться голос (но говорить трудно и получается пока только шепотом).

Я продолжаю лечение от тяжелой бактериальной пневмонии, температура каждый день под 38.

Со мной занимается реабилитолог, и после каждого комплекса упражнений как будто просыпается какое-то новое умение из забытых мной.
То научилась поворачиваться на бок в кровати (это оказалось даже сложнее, чем встать на ноги с опорой), то крутить головой, то сидеть (когда садилась вертикально, первое время было ощущение, будто все мое тело вытягивают в шпагат, хотя, казалось бы, сидеть - естественное и легкое положение).

ОПЛАТА ЛЕЧЕНИЯ
Я очень благодарна фонду География Добра за всю оказанную помощь, за оплаченную Зепзелку, за то что был рядом в такой тяжелой ситуации!
Фонд оплатил сумму даже больше, чем мы обговаривали изначально.
Сейчас все лимиты вышли и в дальнейшей оплате лечения География добра участвовать не может.

На данный момент нам выставили счет на оплату долга, на 650 107,07 руб.
Это на 15.07.24. На следующий день добавилось еще 162 000, на следующий - еще 10 200, в общем, я продолжаю лечиться, сумма продолжает расти.

Счет сфотографирую уже завтра при хорошем освещении и выложу в сторис и актуальное.

До начала след.недели доктора определятся с тактикой лечения на ближайшее время (пока речь только о реабилитации после комы и долечивании тяжелых состояний, которые были).
Тогда будет примерно понятно, какая нужна сумма, и я напишу, что буду делать дальше.
Постараюсь конечно привлечь еще какие-то фонды, возможно кто-то сможет предоставить основное лекарство, а палата и сопутствующее останется на нас.. В общем, будет видно.

Финансовая помощь сейчас очень нужна 🙏🏻
Помимо основного лечения, постоянно нужно обследовать все органы (ведь у меня они все отключались), возить что-то в другие больницы, покупать спец.питание и т.д.

Я открываю личный сбор на текущее лечение и нужды, и буду вам очень благодарна за поддержку!

❗️Но есть важный момент❗️

У меня осталась только одна незаблокированнная карта - Альфа банка.
Привязана так же к номеру 8-989-62-555-01

Знаю, что для сборов по правилам нужно открывать отдельную карту, с которой не платишь за воду, еду и всякие повседневные расходы. Но у меня нет пока такой возможности. Разблокировать сбер я смогу только когда выйду из больницы.

Завтра при хорошем освещении сфотографирую счет на долг, выложу в сторис и закреплю в актуальном.
Дальше суммы должны быть значительно меньше, т.к. нахождение в реанимации и процедуры в ней - это самое дорогое. А я уже в обычной палате.

Спасибо всем, кто верил в меня 🙏🏻

P.S. Друзья, я не читаю личку ни в каких соцсетях, нет ресурса вообще. Если есть что-то важное, пишите здесь в комментариях. Ответить тоже всем не смогу, мне тяжело пока долго и читать и писать, прошу понять 🙏🏻

Публикуем новости об основателе нашего сообщества, Майе Хаустовой, напомним, что ей удается жить уже больше 5,5 лет с 4й стадией самой агрессивной формы рака поджелудочной - мелкоклеточного рака ПЖ.
Недавно был очередной тяжелый период.. а дальше Майя пишет сама)

#лекарства_пристрой

💉 Абраксан 3 шт., до 2025 г.

➡️Обращаться: г. Нижний Новгород, 8-910-796-4884 .

🟣 В случае, если препарата уже нет, оставьте комментарий к посту, мы удалим сообщение.

ПОДБОРКА РЕСУРСОВ ПРО ПАЛЛИАТИВ/ Полезные ссылки:

💡🔥НАЦИОНАЛЬНОЕ РУКОВОДСТВО ПО ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ В ОНКОЛОГИИ:
https://pro-hospice.ru/upload/medialibrary/e4b/o0gc5isb99guk45pqde7n61ww2r0izb8/Национальное%20руководство%20по%20паллиативной%20медицине%28цитирование%29%20%281%29.pdf

• Российская Ассоциация паллиативной Медицины :
http://www.palliamed.ru/?ysclid=l5pnjjof0268264263

• Федеральный научно-практический центр паллиативной мед.помощи:
https://palliativemed.sechenov.ru/?ysclid=l3z4kf7r3w

• Ассоциация хосписной помощи:
https://pro-hospice.ru/library/manuals/
https://youtube.com/@prohospice

• Инфопортал «Про паллиатив»:
https://pro-palliativ.ru/

• Центр паллиативной помощи онкобольным:
https://new-nmicr-ru.turbopages.org/turbo/new.nmicr.ru/s/filialy/centr-palliativnoj-pomoshhi-onkologicheskim-bolnym/

• Все хосписы и паллиативные отделения РФ: https://hospes.ru/?ysclid=ly68mvjhpu526974159

• КР по лечению хронической боли у онкобольных:
https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2023/2023-50.pdf

#пропаллиатив
#ПМП
#паллиативныйпациент

#паллиатив

Подборка ресурсов на тему паллиатива. Поскольку источник информации более, чем заслуживает доверия, рекомендуем к прочтению
⬇️⬇️⬇️

#опыт_пациентов #доктора

1️⃣ "Хочу оставить рекомендации о молодом онкологе Раковой Елене Сергеевне. В декабре 2023г. по акции от ассоциации "Здравствуй" я бесплатно получила консультацию у неё в этой клинике по адресу: г. Москва, ул. Оршанская, д.16.

1. Грамотный специалист и, что немаловажно - позитивный☺️. Вышла от неё с надеждой, что посижу еще долго на своем Олапарибе, т.к. она привела в пример мужчину с РПЖ ~50лет, кто 5 лет пьет Олапариб и находится в стабилизации👍. И еще женщину с РПЖ, кто 2 года на нём.

2. Отвечала на все мои вопросы, консультация заняла больше часа ⏳.

Итог: для получения 2-го мнения, тем более, сейчас по акции – отличный вариант!❗️

Из печального: клиника "К+31" не лечит РПЖ по ОМС. Зато лечит много других локализаций по ОМС: РМЖ, РЯ, РПЖ (предстательная), рак желудка и др.

Из позитивного: весь 2023г., но платно для РПЖ, у них был Абраксан. Что будет в этом году - неизвестно🤷‍♀️"

2️⃣ "Тоже хочу написать отзыв, тоже сходили на бесплатную консультацию к онкологу в "К+31" в рамках акции «Здравствуй» (на Оршанскую 16).

Онколог - Степура Юлия Евгеньевна🧑🏼‍⚕️
Врач очень понравилась, заранее посмотрела все присланные документы📃 - мое письмо📩 (я не смогла присутствовать), видно, что очень тщательно подготовилась к приему.

Прием был почти час, что редкость 😳даже для платной консультации.

Мои основные вопросы были по альтернативным методам лечения (помимо системной ХТ), которые могут быть использованы на первичный очаг в поджелудочной и мтс в печени и в костях.

Из интересного (нового), что сказала:

- витамин Д 💊 в больших дозировках (более 2500) на постоянной основе они не назначают из-за существующего риска прогрессирования заболевания. Если по анализам есть дефицит витамина Д (наша история, небольшой дефицит), то его сначала на больших дозах восполняют, а потом принимают профилактически не более 2500 в сутки;

- нейростимуляторы, которые применяются при лечении нейропатии могут действительно быть эффективны при онемении, покалывании, но также могут сильно увеличивать нейропатические боли 😖и даже их провоцировать. Так что надо быть аккуратнее, и при усилении болей или при их возникновении, прекращать их прием.

В общем, онколог очень приятная☺️, все очень грамотно и профессионально объяснила, посмотрела диски📀, присутствовала на последующей консультации с нейрохирургом. В общем, мы очень довольны. Рекомендую👍"

#опыт_пациентов #доктора

🟣 Обратите внимание на проект, в рамках которого на базе «Клиника К+31» предоставляются бесплатные консультации для онкопациентов.

По ссылке ниже можно заполнить анкету с заявкой на предоставление медуслуги.

⬇️⬇️⬇️
https://www.k31.ru/service/onkology/helping-hand-free-consultations-for-cancer-patients.html

Наши участники уже воспользовались таким счастливым случаем и дали обратную связь 💬. Рады поделиться с вами их мнением.

💜 Если вы тоже были на приеме в этой клинике, можете написать отзыв о своем визите.

ПРОДОЛЖЕНИЕ
⬇️⬇️⬇️

#паллиатив

📌 Еще один хороший отзыв о паллиативе в нашу копилку. На этот раз в г. Самара.

"Хочу оставить отзыв о хосписе в городе Самара. Так и называется "Самарский хоспис" на ул. Гагарина 85а.
Отдельное спасибо заведующей Осетровой Ольге Васильевне и всей ее команде. Но Ольга Васильевна - это не только прекрасный врач, это ещё, и чудесный психолог, и очень добрый и душевный человек. После разговора с ней мне всегда становилось как-то светло что ли, как-то легче.

И вся ее команда очень добрые и отзывчивые люди. Они дежурят 24 часа в сутки. Конечно, после 19:00 это только телефон. Но я звонила, как казалось, с элементарными вопросами, и мне всегда отвечали спокойно и по-доброму.

Когда врач, и это была не только Ольга Васильевна, приходила домой, она очень терпеливо и спокойно слушала нас. Помогала нам с мамой. Делала уколы. Обучала нас, если что-то надо было делать без врача.

Да, они работают как последняя инстанция на жизненном пути онкобольного. Но они помогают сделать завершение этого пути легче и спокойнее как для больного, так и для близких.

Они работают как благотворительная организация. Но не смотря на это дают и лекарства, и пеленки, и кресло-туалет, и кислородный баллон даже. И все это БЕСПЛАТНО! И без бюрократии. Потом, конечно, надо всё вернуть.

К сожалению, они не делают манипуляции типа откачки асцита, или какие-то ещё оперативные вмешательства. Они чисто "облегчить уход".
Но я ни на секунду не пожалела, что обратилась туда.

При этом 5 дней мама лежала в хосписе в управленческом. Кто из Самары, думаю, знает или слышал.
Это земля и небо...... Даже наверно под землёй и небо)."

#клинические_исследования
#новинки_в_лечении

Прекрасная ❗️новость - началось еще одно КИ для нерезектабельных пациентов с РПЖ.

На этот раз будут оценивать препарат 💊Трабедерсен в комбинации с mFOLFIRINOX. Обратите внимание на географию исследования:

🔹 г. Москва,

🔹г. Санкт-Петербург,

🔹г. Омск,

🔹г. Архангельск.

Официальная информация и контакты медицинских организаций по ссылке ниже

⬇️⬇️⬇️

https://grlsbase.ru/clinicaltrails/clintrail/13819

#лекарства_пристрой

💊 Линпарза (олапариб), 150 мг (1 упаковка новая, 56 табл. и 1 упаковка, использовано штук 5-6 табл.), до 2026

💉Aranest, 150 мг, 4 шприца в новой упаковке (из Стамбула), до 2027.

➡️Обращаться: г. Москва, 8-987-290-32-44 .

🟣 В случае, если препарата уже нет, оставьте комментарий к посту, мы удалим сообщение.

#психология #родственникам #поддержка

Мы давно знаем о службе психологической помощи онкопациентам и их родственникам «Ясное утро», благодарны им за их труд. Поэтому с большой радостью сообщаем, что ребята планируют тематические онлайн встречи с психологами специально для участников пациентских онкосообществ "Лиги админов". Предполагается организовать эфиры/трансляции с психологом в формате "Вопрос-ответ". На встрече участники смогут обсудить волнующие их темы, получить ответы на свои вопросы❔, а также узнать, как поддержать себя и своих близких❤️. Если такой формат психологической поддержки вам интересен, то для участия просим заполнить форму-заявку по ссылке:

⬇️⬇️⬇️

https://docs.google.com/spreadsheets/d/14HTsi59C5En-9qZLdE8FzPUmgKZHDHwNObh2aqeLEp0/edit?usp=sharing

#новинки_в_лечении

РПЖ трудно поддается терапии, тем более ценны дополнительные опции по его лечению. Ученые👩‍🔬 давно говорят нам, что вирусы🦠 таят в себе много загадок и их использование имеет огромный потенциал в облегчении течения болезней, а может даже и для излечения от них. В США одобрили VCN-01 - онколитический аденовирус, который в сочетании с известными нам препаратами 1-2 линий терапии позволит увеличить продолжительность жизни🍀 больных РПЖ.

⬇️⬇️⬇️

https://gxpnews.net/2024/05/fda-vydalo-status-fast-track-lp-dlya-lecheniya-metastaticheskogo-raka-podzheludochnoj-zhelezy/