Про паллиатив

Публикуем как обещали запись вебинара о том, как получить энтеральное питание.
⚠Обратите внимание: по той же ссылке вы можете скачать презентацию, которую подготовила ведущая.

Дорогие!
Напоминаем, что вебинар о том, как получить энтеральное питание для тяжелобольных детей и взрослых состоится уже сегодня в 16:00 по московскому времени.

Регистрироваться заранее не нужно. Просто переходите ближе ко времени по ссылке, нажимаете на кнопку ВОЙТИ В ВЕБИНАР, заполняете микро-анкету (там нужно будет указать только имя и емейл) и всё.

Ждем вас. Будет интересно и полезно.

На плечи родителей, узнавших о тяжелой болезни ребенка, кроме страха и горя, ложится и огромный груз ответственности. Ведь именно от них зависит, как ребенок проживет отведенное ему время. Одним из самых сложных, иногда непосильных, испытаний становится разговор о смерти.

Всегда ли и зачем нужно говорить умирающему ребенку правду, и почему это важно родителям, рассказали Павел Бурыкин, ведущий эксперт по организации паллиативной помощи благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», и Лариса Пыжьянова, клинический психолог ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис».

Получить лечебное (энтеральное) питание для тяжелобольного человека — задача сложная, но вполне реальная, если пациенту оно необходимо по медицинским показаниям. Как это сделать, разберемся вместе со старшим юрисконсультом по социальным вопросам фонда помощи хосписам «Вера» Анной Повалихиной в ходе вебинара. Он состоится 21 ноября в 16:00 (мск), предварительная регистрация не нужна.

В наших карточках подробно рассказываем, какие вопросы будут обсуждаться в ходе встречи.

К паллиативной седации, как способу лечения тягостных симптомов, родственники тяжелобольных людей относятся по-разному. Одни активно выступает против, считая, что она может привести к уменьшению продолжительности жизни их близкого или ухудшению его состояния. Другие — наоборот считают седацию гуманным вариантом жизни в последние недели или дни, гарантировано избавлющим от страданий. Часто та или иная позиция основана не на реальных знаниях (и это нормально для людей без медицинского образования), а на обрывочной информации и мифах, которыми овеяна седация.

В этой статье Разия Волохова, анестезиолог-реаниматолог отделения длительной респираторной поддержки Московского центра паллиативной помощи филиала Коломенский, отвечает на наиболее распространенные вопросы, связанные с седацией: объясняет, что это такое, кто и при каких обстоятельствах принимает решение назначить ее пациенту, насколько этична седацией и чем она отличается от эвтаназии.

Новый Федеральный закон № 367-ФЗ, опубликованный 29 октября 2024 года, отменяет возможность получения компенсации за ТСР, которые люди с инвалидностью покупают за свой счет. Теперь получить компенсацию можно будет лишь на те технические средства реабилитации, которые приобретены до 1 января 2025 года.
Ситуацию комментирует Анна Повалихина, старший юрисконсульт по социальным вопросам фонда помощи хосписам «Вера».

Этот материал продолжает серию публикаций об организации ВПС. Мы уже рассказывали про первые действия, которые стоит предпринять: публиковали чек-лист шагов для открытия службы, инструкции о получении медицинской лицензии и о том, как настроить работу команды. Этот текст поможет разобраться, как выездная служба начинает сопровождение пациентов-детей. Подготовить его помогла эксперт-практик Резеда Исламова, врач Службы качества жизни в фонде «Дедморозим». Паллиативную помощь этой команды ежегодно получают более 250 детей на дому и в интернатах в Пермском крае.

До недавнего времени получить технические средства реабилитации (ТСР) по индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА) можно было только двумя способами: Фонд пенсионного и социального страхования либо выдавал ТСР, либо компенсировал их покупку. Сегодня эти привычные механизмы продолжают действовать, но появился и новый: теперь приобрести средства реабилитации можно еще и с помощью электронного сертификата.
Рассказываем, что это такое и как воспользоваться.

В лечении болезни Паркинсона врачам необходимо учитывать стадию заболевания, клиническую картину, сопутствующие заболевания. При этом важно помнить, что цель терапии — не полное излечение, оно, к сожалению, сегодня невозможно. Однако улучшить качество жизни, увеличить повседневную активность и сохранить работоспособность больного человека, медицине под силу, но только при комплексном подходе к лечению и партнерских отношениях с самим пациентом и его семьей. Они возможны, если врач будет честно, но бережно отвечать все вопросы, которые могут возникнуть при прохождении курса лечения.

Что именно обычно интересует людей, страдающих болезнью Паркинсона и как корректно отвечать на вопросы рассказала Эльвира Горбунова, врач-невролог отделения длительной респираторной поддержки Московского центра паллиативной помощи.

Как показывают исследования, двигательные расстройства при болезни Паркинсона возникают спустя 5-15 лет от начала биохимических изменений в головном мозге. Жалобы пациентов на немоторные симптомы, такие как снижение или потеря обоняния, нарушение перистальтики кишечника, изменения сна, тревога и депрессия далеко не всегда ассоциируются у участковых терапевтов с болезнью Паркинсона. Но именно они могут быть сопутствующими симптомами на ранней стадии болезни.

К сожалению, к врачу-неврологу люди обычно обращаются уже на этапе развернутых двигательных расстройств. А ведь своевременная диагностика и корректировка лечения имеют критическое значение для жизни человека.

В этой статье Эльвира Горбунова, врач-невролог отделения длительной респираторной поддержки Московского центра паллиативной помощи, рассказывает, почему участковым терапевтам важно знать первые признаки болезни Паркинсона и как организовать динамическое наблюдение за клинической картиной с целью дифференциальной диагностики.

Быть рядом с неизлечимо больным, умирающим ребенком — тяжелейшее испытание и для его семьи, и для специалистов, которые с ним работают. Люди испытывают целый спектр сложных чувств, строят нереалистичные, неоправданные ожидания, выгорают. Иногда меняются отношений внутри семьи и с помогающими специалистами.

Со всеми этими ситуациями работают психологи, часто — именно те, кто специализируется на паллиативной помощи. В этой статье мы хотим познакомить вас с эффективным инструментом помощи ребенку и его окружению — терапевтическими сказками. Его могут использовать как психологи, так и родители тяжелобольного ребенка.

Утро принесло печальную новость — сегодня ночью у себя дома, мирно и спокойно, во сне, ушел из жизни один из пионеров хосписного движения в мире, врач Роберт Твайкросс.

Как заслуженный клинический профессор Роберт Твайкросс преподавал курс паллиативной медицины в Оксфордском университете в Великобритании, читал лекции более чем в 50 странах, в том числе неоднократно бывал в России. Работал медицинским директором Хосписа Sir Michael Sobell House больницы Черчилля в Оксфорде, руководил Центром сотрудничества в области паллиативной помощи ВОЗ, работал академическим директором Международного центра паллиативной помощи в Оксфорде и профессором паллиативной медицины Института медицины Амрита в Индии. Был директором и главным редактором специализированного портала palliativedrugs.com (Ноттингем, Великобритания).

Его уход — невосполнимая потеря для нас всех. Но от великих людей остаются великие мысли. На нашем портале опубликована книга «Основы паллиативной помощи» под редакцией Роберта Твайкросса и Эндрю Уилкока. Это первое фундаментальное пособие по паллиативной помощи на русском языке, охватывающее все аспекты паллиативной помощи.

Покойся с миром, учитель.

Сегодня второй день работы X Юбилейной конференции с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи».
В секции «Психологические аспекты работы в паллиативной помощи. Помощь помогающим» выступила Екатерина Сильченко, руководитель Службы обучения и передачи опыта Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Ее доклад назывался «Как реагировать на сложные эмоции и чувства пациентов и их близких».

Презентацию к выступлению можно посмотреть по этой ссылке.

А ниже ссылки на материалы портала, которые помогут разобраться в теме:
🔹7 типов сложных пациентов и как с ними общаться
🔹Что медсестры не должны говорить пациентам
🔹Общение с пациентами. Советы медсестрам
🔹Как ухаживать за пациентами, которые не соблюдают рекомендации
🔹Комфорт и безопасность пациента
🔺Книга «Мастерство общения с тяжелобольными пациентами»

Сегодня в Москве стартовала X Юбилейная конференция с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи».
Презентацию к выступлению руководителя портала «Про паллиатив» можно посмотреть по этой ссылке.
А ниже ссылки на материалы портала, о которых шла речь:

🔹Горжусь, что я медсестра
🔹Эмоциональное выгорание у медицинских работников
🔹Вебинар: Эмоциональное выгорание медицинских сестер
🔹Вебинар: Расстройство сна у медицинских сестер и как его преодолеть
🔹Безопасное перемещение тяжелобольных людей с большим весом
🔹Перемещение пациентов: как правильно
🔹Нефростома и уростома: особенности ухода
🔹Цистостома: замена дренажа и правила ухода
🔹Уход за уретральным катетером
🔹Что нужно знать медицинской сестре про энтеральное питание
🔹Пациенту назначили энтеральное питание. Что нужно учесть медицинской сестре?
🔹Техника кормления пациента через питательные трубки
🔹Пролежни. Тест для тех, кто ухаживает за тяжелобольными людьми
🔹Профилактика, диагностика и лечение пролежневого процесса у пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи
🔹Вебинар: Пролежневый процесс. Выбор тактики лечения
🔹Как осматривать тяжелобольного человека для профилактики возникновения пролежней
🔹«Мы учимся ценить каждое мгновение жизни»
🔹«Мы учимся у постели больного каждый день»
🔺Пациент даёт нам больше, чем мы можем дать ему

Получить лечебное (энтеральное) питание для взрослого тяжелобольного человека — задача сложная, но вполне реальная, если пациенту оно необходимо по медицинским показаниям. Как это сделать, разбираемся вместе со старшим юрисконсультом по социальным вопросам фонда помощи хосписам «Вера» Анной Повалихиной.

❗Внимание!
Наши коллеги из фонда «Живи сейчас» попросили поделиться информацией.

В последнее время участились звонки мошенников, которые пытаются получить доступ к личным данным, представляясь сотрудниками фонда.

Мы хотим подчеркнуть, что фонд «Живи сейчас» никогда не запрашивает никакие коды доступа к государственным услугам.

Сотрудники фонда не занимаются заменой полисов обязательного медицинского страхования (ОМС) и никогда не требуют предоставления конфиденциальной информации, паролей или кодов.

Если вы получили такой звонок, мы настоятельно рекомендуем прекратить разговор и сообщить о случившемся в соответствующие органы. Это поможет предотвратить дальнейшие случаи мошенничества и защитить вашу личную информацию.

Берегите свои данные и будьте бдительны!

Представьте поезд, который вот уже 30 лет движется по России, доставляя хосписную и паллиативную помощь в разные уголки нашей страны.

🚂 В первом вагоне этого поезда — Вера Миллионщикова, Виктор Зорза, Андрей Гнездилов, Зоя Ерошок и Эльмира Каражаева. Те, кто первыми поверил, что даже в самой тяжёлой болезни важна не только медицина, но и поддержка, человечность, право на достойное завершение жизни.

Благодаря им 30 лет назад в России появились первые хосписы. А это значит — другая культура отношения к человеку в конце жизни. Это первые попутчики пациентов паллиативной помощи — профессионалы, чьё наследие продолжает расти и по сей день.

Попутчики паллиативной помощи — это люди, идущие рядом с теми, кто неизлечимо болен, по одному из самых сложных отрезков жизненного пути. Это врачи, медсёстры, волонтёры, кто несёт тепло, внимание и поддержку тогда, когда возможности излечения исчерпаны. Те, кто умеет слушать и слышать, замечать и уважать в каждом человеке его ценность и уникальность — до самой последней минуты.

Ко дню хосписной и паллиативной помощи мы подготовили особые карточки в память о тех, кто первым отправился в этот путь. Они уже сошли на своей станции, но поезд не остановился — след их пути, их опыт, их слова остались с теми, кто продолжает движение ❤️

Сегодня, в этот день, мы благодарим всех попутчиков; всех, кто сопровождает людей в конце жизни. И всех, кто их поддерживает.

Этот текст написала Дарья Кожарина, медицинская сестра в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи. Дарья считает, что ее работа заключается не только в выполнении гигиенических манипуляций и назначений врача, но еще, и это самая большая часть работы, — слушать зов своего сердца.

Один пациент — его звали Олег — оставил в памяти Дарьи особенно яркий след. Уже в первый день знакомства она почувствовала, что обязательно должна сделать все возможное, чтобы улыбка не покидала его лицо. Пожалуйста, прочитайте ее рассказ — это не просто описание клинического случая, но история о том, какие чудеса могут творить внимание и сострадание, помноженные на профессионализм.

Номинальный счет — это специальный банковский продукт, на который перечисляются социальные выплаты человеку, признанному недееспособным или ограниченно дееспособным. Рассказываем о нем подробнее.

Проблемы с дыханием – один из наиболее часто встречающихся симптомов в паллиативной помощи. Болезни сердца, ХОБЛ, БАС, последствия деформации грудной клетки и многие другие состояния требуют подключения респираторной поддержки. Что назначить: неинвазивную вентиляция легких, кислородотерапию или их сочетание? Какая терапия потребуется дополнительно?

Предлагаем врачам 10 кейсов из практики. Найдите верную тактику лечения!

После смерти человека его близким приходится погружаться в бумажную волокиту, оформлять документы, получать справки, организовывать похороны. Голова идет кругом: посмертный эпикриз, медицинское свидетельство о смерти, гербовое свидетельство — и все это получать в разных инстанциях!

Давайте разберемся с назначением этих документов. И, прежде всего, посмертного эпикриза: именно он поможет при отказе от вскрытия или при попытке оспорить причину смерти в суде.

Перелом шейки бедра (ПШБ) — один из самых сложных переломов, осложнения после которого могут стать причиной смерти. Какие виды ПШБ существуют, обязательна ли операция, как избежать повторной травмы и сколько длится реабилитация — на все эти вопросы ответила Разия Волохова, анестезиолог-реаниматолог отделения длительной респираторной поддержки Московского центра паллиативной помощи филиала Коломенский.

Здравствуйте, друзья!
Меня зовут Евгения Резван, я — руководитель портала «Про паллиатив». Сегодня я выступала на IX Образовательном паллиативном медицинском форуме в Дальневосточном федеральном округе. Это — регулярное мероприятие, которое проводит Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи.

Я говорила о том, как важно сотрудничать порталу с медицинским сообществом. Ведь только благодаря врачам, медсестрам и другим специалистам портал стал настоящим перекрестком паллиативных путей, где встречаются те, кому нужна помощь и кто может помочь, где любой эксперт может поделиться своим мнением, дать совет или получить его, где близкие тяжелобольных людей находят поддержку и утешение.

Вся команда портала бесконечно благодарна медикам, которые нам помогают, и мы с радостью ждем тех, кто хотел бы присоединиться к числу наших авторов и друзей.

Спасибо вам всегда!

Презентацию, которой я сопровождала свое выступление, можно посмотреть в описании события на нашем портале. А ниже ссылки на статьи, которые я в ней упоминала.

🔹Статьи Ольги Васильевны Осетровой, главного врача Самарского хосписа:
Совместное принятие решений
Лечение пролежней и опрелостей
Статья написана в соавторстве с Татьяной Парфеновой, медицинским психологом.
«Самому попить воды – мечта»

🔹Статьи врачей Пермской выездной паллиативной службы АНО «Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим» — Натальи Старцевой, Ирины Зыкиной, Резеды Исламовой:
Запор у тяжелобольных детей: как диагностировать и лечить
Тошнота и рвота: подход к диагностике и лечению в детской паллиативной помощи
Дисфагия у детей: как диагностировать и лечить

🔹Статьи Ксении Андреевны Дибривной, невролога Московского многопрофильного центра паллиативной помощи:
Спастический мышечный тонус: как врач паллиативной помощи может помочь пациенту
Как невролог может помочь пациенту, которого невозможно вылечить
Паллиативная помощь при рассеянном склерозе

🔹Статьи Валерии Юрьевны Улановой, медицинской сестры, специалиста по обучению и развитию персонала Московского многопрофильного центра паллиативной помощи:
Урологические стомы и дренажные системы. Тест для специалистов
Видео: Как перемещать тяжелобольного человека с большим весом
Техника кормления пациента через питательные трубки

🔹Материалы о тех, кто ушел
«Надо честно сказать — все мы смертны, откладывать жизнь некуда», интервью с Андреем Александровичем Денежем, главным внештатным специалистом по паллиативной помощи в Приморье.

«Я нигде не видела такого единения и родства, как у нас в паллиативе», интервью с Эльмирой Шамильевной Каражаевой, руководителем Тульского областного хосписа.

«У Андрея Павленко было кредо — не скрывать от пациента истинное положение дел»

⚡️ Теперь в Свердловской области взрослые, нуждающиеся в паллиативной помощи, будут получать лечебное питание бесплатно — от государства. Этого добилась семья, которой фонд «‎Вера»‎ помогает много лет

Это второй регион в России, где такое стало возможным. Первым была Самарская область.

💬 Подробнее рассказывает наш юрисконсультант Анна Повалихина:

«‎Мы долго и усердно работали, чтобы добиться этих изменений. Все началось с того, что мы помогали нашему подопечному Стасу Иванцову получить питание от государства. В 2022 году Евгении, маме Стаса, отказали — и больница, и Минздрав, и прокуратура, а врачи отказывались проводить врачебную комиссию и назначать смесь. Тогда Стасу было 19 лет.

Сложно даже подсчитать, сколько всего обращений я и моя коллега Яна Дидковская составили, и сколько писем Евгения направила в разные инстанции.

В 2023 году Евгения и Яна объединили усилия с другими родителями, которые также столкнулись с проблемой получения лечебного питания от государства. К инициативе присоединились такие же родители молодых взрослых и детей, которым только предстоит в будущем перейти рубеж совершеннолетия. Они собрали подписи и коллективно обратились в госорганы. Было множество совещаний и еще много времени прошло, пока мы ждали окончательного решения, но в итоге — Правительство региона утвердило введение такой меры соцподдержки.

Пока не опубликован порядок и не началось само обеспечение питанием, но это уже не за горами — главное, что решение закреплено законодательно.

Эта история — хороший пример того, как работа с одной семьей может привести к системному решению проблемы на уровне региона»‎.

Классификация онкологических заболеваний у детей — довольно условная, но у каждой из групп можно выделить свои закономерности течения болезни. Чего ожидать и как распорядиться прогнозируемым временем, рассказал Павел Бурыкин, ведущий эксперт по организации паллиативной помощи благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

🔺Обратите внимание: этот материал доступен только медицинским специалистам. Если это вы, пожалуйста зарегистрируйтесь в личном кабинете.

Сегодня в России можно купить практически любое кресло-коляску для тяжелобольного ребенка. Ассортимент — огромный, и разобраться, что нужно конкретной семье, довольно сложно. Отвечаем на самые распространенные вопросы, которые возникают у родителей, особенно если они столкнулись с проблемой выбора кресла-коляски впервые.

Одиночество едва ли относят к симптомам и последствиям болезней, хотя оно почти неизбежно в тех случаях, когда диагноз принципиально меняет жизнь человека.
Даже в окружении родных, даже с поддержкой друзей и вниманием близких человек с онкозаболеванием, орфанным или любым другим неизлечимым диагнозом время от времени будет чувствовать себя оставленным.Но может ли чувство одиночества быть на пользу? Чему оно учит человека с диагнозом и тех, кто оказывается рядом с ним?

Ответы на эти и другие вопросы дают психолог Карина Ключева и пациент с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС) Александр Щепетнев.