Фонд «Александра»

🔵Внимание, эфир сдвигается на понедельник 20 января в 20:30 🔵
🔔Тема: «Рак щитовидной железы, современные подходы к лечению», спикер — Виктор Алексеевич Макарьин, хирург-эндокринолог, онколог, к.м.н.

Информационные посты в этом году начнем с вопроса диагностики и лечения рака щитовидной железы, — в карточках разбираем основные аспекты.

Запоминаем, что хирургическое лечение — основной метод борьбы с этим видом рака. О всем самом современном и актуальном по этой теме будем говорить на эфире с хирургом-эндокринологом и онкологом Виктором Алексеевичем Макарьиным, автором книги «Рак щитовидной железы» для пациентов и врачей (бесплатно скачать книгу можно на сайте).
Эфир пройдет во вторник 21 января в 19:00, отмечайте в календаре и подключайтесь (но мы еще напомним, конечно!)

Мы объединили истории наших подписчиц и подписчиков тегом #онкострана и получилась одна из наших самых любимых рубрик — когда люди, в чьей жизни случилась онкология, рассказывают о себе и своем пути. Обычно это история принятия диагноза и победа над ним, но мы верим, что, даже когда борьба с раком еще в самом разгаре, может быть полезно описать свои чувства, сложности, поделиться мыслями и лайфхаками.

Если вы готовы открыться и наптсать такой текст, пишите в комментариях или присылайте свои контакты сюда 🤩

Привет, дорогие!
Ловим потихоньку рабочий ритм, — часто это непросто, особенно после больших, энергетически и эмоционально затратных каникул. Те, кто в ресурсе, — будьте бережнее к себе. А если уже сейчас осознаете себя в критической точке (таким человечком с красной кончающейся батарейкой), то лучше с самого начала года взять это под контроль, организовать себе помощь и найти то, что дает силы.

🤩 Если вам нужна поддержка равного консультанта или помощь психолога приходите на сайт Службы равных или звоните на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по московскому времени).
🌟Заявка на равную помощь
🌟Заявка на помощь психолога

🤩 Также вы можете прямо сейчас (тоже пн—пт 10:00—22:00 по московскому времени) задать вопрос равному консультанту в чате — нужно на любом нашем сайте нажать на виджет и выбрать ✈️ или💬 — визуальную подсказку прикрепляем. Это не бот, а живой, эмпатичный и специально подготовленный человек — равный консультант нашего фонда.

🤩 Также напоминаем, что есть и другие организации, которые предоставляют бесплатную психологическую помощь, —список здесь.

🤩 И бонусом: вспоминаем прошлогодний эфир о тайм-менеджменте с карьерным коучем Настей Зубаревой, — кажется сейчас идеальное время для оптимизации личных и рабочих процессов⚛️
🌟Смотреть эфир

Дорогие, пусть в наступающем году человеческое тепло — равное тепло — согревает и дает ощущение, даже знание, что все можно пережить. Что бы ни было вокруг и внутри — в самых сложных ситуациях и в самых темных комнатах человек человеку — свет и тепло. Вместе мы сильнее и так будет всегда. С новым счастьем 🍃

Итоги 2024

✨ За этот год равные консультанты-волонтеры фонда провели более 4 000 консультаций и помогли 2 399 людям!

✨ Мы обучили будущих равных для «Дома с маяком» и для фонда Алены Петровой из Томска, а также делали супервизионную поддержку равных консультантов группы компаний «Медскан».

✨ Вместе с коллегами провели РавныйФест — конференцию по равному консультированию, в которой приняли участие более 100 некоммерческих организаций из самых разных сфер.

✨ Попечителями нашего фонда стали актриса Юлия Снигирь и Анна Малкова, руководитель информационно-сервисной службы и отдела телемедицинских технологий НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Это невероятная поддержка и доверие ✨

✨ Мы сменили название в соответствии с тем, что мы делаем: уже давно помогаем не только женщинам, но всем взрослым онкопациентам и их близким. Теперь мы звучим как Фонд поддержки людей с онкозаболеваниями и развития волонтерских программ равной помощи «Александра».


Все это — не только работа фонда, но и ваша поддержка 💗
Обращение в Службу равного консультирования и обучение в Школе равных — бесплатны, но не для фонда. Фонд должен выплачивать зарплаты сотрудникам, которые организуют все эти процессы, проводят супервизии для равных консультантов, ведут обучение.
Мы любим свое дело, верим в него и будем продолжать вкладываться в онкопросвещение и развитие равной помощи в онкологии и шире. И мы всегда благодарны любой поддержке. Помочь нашему фонду можно прямо здесь с помощью кнопки в закрепленном сообщении, а также по форме на наших сайтах.

Привет всем!
Как-то уже совсем подступил Новый год 🥠

Следующий пост будет посвящен итогам, а сейчас делимся важной для нас и, как мы думаем, для всех онкопациентов и их близких новостью!
Мы давно хотели сделать специальный сайт Службы равных консультантов в онкологии и завершили это дело прямо под Новый год!
Пиглашаем всех зайти, проверить, разобраться.

Что хотим сказать про новый сайт Службы:

✨он красивый, с добрыми картинками (мы хотели, чтобы вам было не только удобно, но и приятно находится на сайте)

✨теперь появился раздел с самыми часто задаваемыми вопросами равным консультантам (FAQ)

Там вопросы по организации лечения, получению второго мнения, лекарственному обеспечению, порт-системы и ещё про многое другое. Этот раздел делали равные консультанты фонда! Он получился мега полезным. В каникулы заходите потестировать (будем признательны за обратную связь, если найдете баги, ошибки, — пишите!)
Если кто-то прямо сейчас лечится — очень рекомендуем изучить этот раздел!

✨на сайте есть реестр действующих равных консультантов фонда

Это про безопасность, — вы всегда сможете свериться. Не каждый, кто называет себя равным консультантом им является.

✨и, конечно, на сайте можно подать заявку на консультацию равного или психолога или просто написать вопрос в чат поддержки (начнет работать после каникул, напомним об этом)

Какой опыт оказался самым ценным в уходящем году?

Давайте делиться в комментариях (не обязательно что-то одно), получится как в той загадке: «с советом, но без совета»))
Очень интересно обменяться опытом, и вообще такое важно фиксировать!✨

‍#онкострана
Текст прекрасной Яны Пятлиной из Республики Коми, г. Печора. В 2023 году — первичная медиастинальная Б-крупноклеточная НХЛ. А сейчас вот такой жизнеутверждающий зов! Для нас всех ❤️👇

«Сначала, когда я узнала свой диагноз, было ощущение пропасти, плохого сна, от которого я проснусь и попаду обратно в свою привычную жизнь…
Но со временем я поняла, что этот переломный момент в моей жизни не просто так, и уж тем более не в наказание, как многие думают, столкнувшись с болезнью.

Изменилось мое отношение к жизни и смерти, работе, практически полностью поменялся мой круг общения.
Я стала больше ценить жизнь и все, что мне дано в ней.
Никогда раньше я так легко не жила как сейчас.
А еще мне очень помог в свое время поверить в себя разговор с равным консультантом, а теперь я и сама равный консультант фонда борьбы с лейкемией и тоже помогаю людям. А также популяризирую донорство костного мозга среди населения и привлекаю пожертвования для подопечных фонда.
Веду свой канал в Telegram и страницу ВКонтакте как равный консультант.

В моем северном регионе Республики Коми есть квалифицированная помощь пациентам с онкогематологическим диагнозом, в нашей столице — Сыктывкаре — это небольшое отделение гематологии в онкологическом диспансере, где работают врачи-гематологи, профессионалы своего дела!
Одна из моих мечт — чтобы когда-нибудь у нас появился современный, большой гемотологический центр, со своей хорошей лабораторией и оборудованием ПЭТ-КТ для наших северян.

В процессе лечения никаких особо трудностей я не испытывала, конечно, не считая своего состояния и того, что ездить приходилось из своего города Печора в Сыктывкар на лечение и теперь на обследования, так как у нас нет гематологов.
Немаловажный факт: все лечение проводилось вовремя и полностью бесплатно, в рамках полиса ОМС.

Не зацикливаться на болезни и продолжать жить полноценно! Мне, например, помогает моя семья, а также деятельность в фонде, без которой я себя уже не представляю.

Ни в какой ситуации нельзя опускать руки, вы даже не представляете, на что порой способен наш организм.
Не бойтесь обращаться за помощью, за советом, за поддержкой.
Всегда найдутся люди, которые вам обязательно помогут как словом, так и делом, даже если это совершенно посторонние люди.

Я убеждена: мы люди не с ограниченными, а с безграничными возможностями!»

Частные клиники, принимающие по ОМС. Часть 2
#ПровереноФондомА

❤️ Клиника "К+31"
Контакты: Оршанская ул., 16, Москва
+7 (495) 162-65-15 — отдел ОМС 

Кого берут на лечение:
Все регионы❤️❤️❤️❤️❤️ Москвы, Московской обл., Республики Карелия, Новгородской обл., Республики Калмыкия, Липецкой обл., Курской обл., Республики Ингушетия.
Какое лечение возможно:
• лекарственная терапия (химиотерапия, иммунная и таргетная терапия оригинальными препаратами, согласно международным протоколам лечения, гормонотерапия) по 10 нозологиям: рак толстой кишки, рак лёгких, рак молочной железы, рак почки, рак предстательной железы, меланома, рак мочевого пузыря, рак яичников, рак желудка, опухоли головы и шеи
❤️ НЕ проводится лечение таблетированными таргетными препаратами (акситиниб, ленватиниб и подобные). НЕ проводится лечение онкогематологических заболеваний❤️
• лучевая терапия для всех нозологий без исключений.
Обязательные условия приема по ОМС:
Направление 057/у, где должно быть указано на какой вид помощи выдано направление: «на консультацию», «на госпитализацию» в клинику АО «К 31 Сити» (это юридическое название клиники «К+31 Запад»

❤️ Медскан
Контакты: +7 (495) 153-84-07

Кого берут на лечение:
Все регионы❤️❤️❤️❤️❤️ Москвы и Московской обл., а также Луганска, Запорожья и Белгорода. Надеются, что с 2025 смогут брать Москву, т.к. раньше лечили.
❤️Нозологии: колоректальный, молочная железа, меланома, почки, мочевой пузырь, голова и шея, яичники, поджелудочная железа.
Какое лечение возможно:
•  химиотерапия, таргетная терапия (кроме таблетированных форм), иммунная терапия;
• радиотерапия.
 Обязательные условия приема по ОМС:
• направление 057/у,  выписанное не позже, чем 7 дней назад;
• решение консилиума по месту прикрепления.
 
❤️ Московский международный онкологический центр 
Контакты: ул. Дурова, 26, стр. 4, Москва
+7 (495) 782-17-60
+7 (495) 933-66-52 — отделение лучевой терапии

Кого берут на лечение: 
Все регионы❤️❤️❤️❤️❤️ Москвы, Московской области и Самары.
❤️Нозологии: молочная железа, легкое, меланома, почка, предстательная железа, КРР, яичники, желчный пузырь, голова и шея, мочевой пузырь, щитовидная железа.
Какое лечение возможно:
• лекарственная терапия (таргетная, химио- и иммунотерапия);
• лучевая терапия для пациентов с первичными опухолями любой нозологии из всех регионов❤️❤️❤️❤️❤️ Самары и  Московской обл.
Обязательные условия приема по ОМС:
Направление по форме 057/у от онколога или терапевта по месту жительства.
Обязательные условия приема по ОМС для пациентов из Москвы: 
• заключение консилиума по месту прикрепления;
• запись онкологом по месту жительства на консультацию через ЕМИАС.

❤️ Новая онкология 
Контакты: Красногорский район, поселок Отрадное, Пятницкое шоссе, 1 
+7 (909) 979-09-11

Кого берут на лечение (согласно информации на сайте):
Бесплатное лечение пациентов из всех регионов России по полису ОМС.
Какое лечение возможно:
В отделении осуществляется химиотерапия, таргетная и иммунотерапия.
❤️Нозологии: рак молочной железы, рак прямой кишки, рак толстой и тонкой кишки, рак шейки матки, рак тела матки (эндометрия) и рак яичников, рак желудка, первичный рак печени, опухоли почки.
Обязательные условия приема по ОМС:
Полис ОМС по месту жительства.
 
❤️ Центр Иммунной Таргентой Терапии (ООО «ЦИТТ»)
Контакты: Москва, Брянская улица, 3
8 (499) 240-08-12

Кого берут на лечение: Все регионы❤️❤️❤️❤️❤️ Москвы и Московской обл.
Какое лечение возможно:
• химиотерапия;
• иммунотерапия.
Обязательные условия приема по ОМС:
• первичная консультация платная;
• направление 057/у от онколога по месту прикрепления.

❤️ РЖД-Медицина
Контакты:
+7 (800) 234-34-34 ЧУЗ «ЦКБ «РЖД-Медицина»
  
Якушев Антон Андреевич работает с ОМС, нужно с ним связаться в будни 8:30-16:00 и уточнить все детали. 

Обязательные условия приема по ОМС:
Направление 057/у от онколога по месту прикрепления.

Частные клиники, принимающие по ОМС. Часть 1

Ряд московских частных клиник принимают региональных пациентов на лечение по ОМС, если у них есть тарифные соглашения с регионом. Собрали для вас актуальную информацию.
#ПровереноФондомА

Важно: возможности частных клиник время от времени меняются, поэтому нужно обязательно проверять информацию по возможностям и условиям получения лекарственной терапии, операции или лучевой терапии в каждой клинике отдельно. Эта информация актуальна на декабрь 2024.

❤️Клинический госпиталь Лапино «Мать и дитя»
Контакты: 1-е Успенское ш., 111, д. Лапино
 +7 (495) 646-14-63

Кого берут на лечение: Только Московская обл.
Какое лечение возможно:
• лекарственная терапия (химиотерапия, таргетная терапия и иммунотерапия);
• операция при условии наличия квоты.
Обязательные условия приема по ОМС:
• направление по форме 057/у от онколога по месту жительства (МО);
• запись онкологом по месту жительства на консультацию через ЕМИАС.
 
❤️ АО Медицина (Клиника академика Ройтберга)
Контакты: 2-й Тверской-Ямской пер., 10, Москва
 +7 (495) 126-41-31

Кого берут на лечение: 
Все регионы❤️❤️❤️❤️❤️Москвы, Архангельской обл., Байконура, Владимирской обл., Ивановской обл., Карелии, Липецкой обл., Орловской обл., Тверской обл., Ульяновской обл., новых регионов РФ.
Какое лечение возможно:
• химиотерапия по всем нозологиям кроме онкогематологических заболеваний
❤️Не проводят: гипертермическую интраперитонеальную химиотерапию (HIPEC)❤️
• операция;
• лучевая терапия (нозологии по МКБ начинающиеся с «С»), — для всех регионов❤️❤️❤️❤️❤️Орловской, Владимирской, Липецкой, Тульской, Тверской областей и новых регионов РФ.
Обязательные условия приема по ОМС:
Направление 057/у от онколога по месту жительства.

❤️ МЕДСИ
Контакты: +7 (495) 780-05-00 
 
У клиник (в Отрадном и Боткинском проезде) и у разных отделений (хирургия, химиотерапия, лучевая) разные правила. Надо звонить и уточнять.

Кого берут на лечение и какое лечение возможно: 
• операции в стационаре в Боткинском проезде. Берут пациентов из всех регионов❤️❤️❤️❤️❤️Москвы и Московской области;
• операции в стационаре в Отрадном. Берут пациентов из всех регионов❤️❤️❤️❤️❤️Москвы;
• амбулаторное обследование по ОМС в Отрадном. Берут пациентов из Московской области;
• лекарственная терапия в Отрадном: проводят по ОМС все виды лечения, включая химиотерапию, иммуно- и гормонотерапию. 
Иммунотерапия, включая такие препараты как Опдиво, Китруда (пембролизумаб или пембролио), Ервой (Ипилимумаб), Имфинзи (Дурвалумаб). Решение зависит от назначенной схемы и наличия препаратов.
Кого берут на лекарственную терапию:
Все регионы❤️❤️❤️❤️❤️Москвы, Московской области и Санкт-Петербурга. Истринский и Волоколамский районы — через ЦАОП могут попасть.
• лучевая терапия в Отрадном. Берут пациентов из всех регионов РФ❤️❤️❤️❤️❤️Москвы и новых регионов.
Обязательные условия приема по ОМС: 
• направление 057/у от онколога по месту жительства;
• на бесплатную консультацию к химиотерапевту в Отрадном можно записаться без направления 057/у. Если химиотерапевт готов брать на лечение по ОМС, тогда потребуется 057у. 

❤️ Клиника Лядова/Онкология XXl век
Контакты: ул. Панфилова, 21/2, Химки
+7 (495) 212-10-72
 
Кого берут на лечение:
Только пациентов из Долгопрудного, Химок, Лобни (Московская обл.).
Какое лечение возможно:
Химиотерапия и таргетная терапия (при наличии препаратов).
Обязательные условия приема по ОМС на химиотерапию: 
Направление 057/У от онколога по месту жительства.
Обязательные условия для обследования (КТ, МРТ, УЗИ) по ОМС:
• направление по форме 057/у от онколога по месту жительства (МО);
• запись онкологом по месту жительства на консультацию через ЕМИАС.

🌟Юлия пишет о доступности психологической помощи для онкопациентов (и их близких тоже!) — все верно. Пусть пока это не так распространено, но есть организации, которые предоставляют бесплатную психологическую помощь, и мы составили список, — пользуйтесь 🙏

🌟Не забываем о возможности пройти бесплатный онлайн-курс для тех, чей близкий человек получил онкодиагноз — «Научиться быть рядом». Это видео-лекции с информационной поддержкой (организация и маршрут лечения) и психологической базой.

🌟Если вам нужна поддержка равного консультанта или помощь психолога приходите на сайт Службы равных, присылайте заявку или звоните на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по московскому времени).

🌟Если вы чувствуете, что готовы рассказать свою историю для рубрики #онкострана, присылайте свои контакты сюда.

Сегодня непростая ‍#онкострана
Этот текст написала замечательная девушка Юлия, и он про ее Маму (мы подумали — действительно, про матерей нужно писать с большой буквы, как это сделала Юлия!)
На фото — Светлана, Мама Юлии🌿🤍

«Так как с момента утраты моей Мамы прошло уже больше полутора лет, я расскажу свой опыт как в момент лечения, так и жизнь после утраты. Начну.
Знакомство с болезнью началось с 2015 года, тогда Маме был поставлен диагноз рак молочной железы 3 стадия, без метастаз. На момент постановки диагноза Маме было 45 лет — молодая, красивая и безумно обаятельная! Тогда нас всех утешало, что прогнозы были хорошие и отсутствие метастаз дало возможность чуть выдохнуть.
Дальше началось лечение — операция, химия, лучевая, затем снова химия. Мама держалась стойко, как боец! Мы, видя ее настрой, понимали, что Мама не сдастся и с этого момента страх потери стал чуть отпускать и жизнь приобретала обыденность. В Ярославле хорошо развита волонтерская среда для онкопациентов — организация мероприятий в помощь «Волшебным девочкам» (так они себя называли) помогла найти единомышленников и давала уверенность и дополнительную поддержку. Далее, заветный термин «Ремиссия» стойко закрепился, и нам даже удалось говорить о раке в прошедшем времени — он был, а сейчас-то его нет!
Только сейчас я осознаю, что Мама нас максимально обезопасила от переживаний, потому что она боролась с болезнью сама. Один на один. Рассказывала дозированно, очень фильтровала информацию... Поэтому мы — ее близкие — были защищены от той негативной и сложной атмосферы, которая могла бы быть, если бы не стойкость Мамы.

Время шло.... 2022 год. После обследования органов брюшной полости обнаруживаются метастазы в печени... шок... мы не верим реалиям. Еще одно УЗИ точно нужно, скорее всего что-то напутали... но нет. Далее постановка диагноза — аденокарцинома желудка с распадом, метастазы в печени, 4 стадия. Мы не верили, что «молния» может бить в одно место дважды. Как такое могло произойти? Почему не назначали углубленных обследований, если пациент находится на гормонозаместительной терапии несколько лет? Было очень много вопросов и отсутствие ответов со стороны медиков. Только разводили руками и говорили одно: «Прогнозы нехорошие, вы же сами это понимаете».
И тут я поняла, как важно со стороны медицины присутствие хоть какой-либо веры! Не нужно сказок, но человеческое отношение с присутствием эмпатии и вдохновения могли бы творить чудеса! К сожалению, у нас этого не было — холодный взгляд, равнодушие и «режущая правда» отчасти сделали свое дело. С этим диагнозом Мама «опустила руки» и все «прекрасы» диагноза мы смогли прочувствовать на себе.
Было очень сложно, болезнь прогрессировала не по дням, а по часам. Поддерживали Маму со всех сторон. Походы в больницу стали совместным делом, мы боролись за ее жизнь до самого конца... Были вместе — это самое важное!

Через год Мама ушла, дома, в окружении своих близких и родных людей. Эта была трагедия, она выбила всех из колеи. Мы понимали исход, но к такому не подготовится. Я переживала это горе в самом остром состоянии — психосоматическое расстройство накрыло меня за день до похорон. Паническое расстройство, различные фобии, нарушение терморегуляции, — все это было в самом остром проявлении на протяжении года.
Не скажу, что сейчас все хорошо, но мы справились. Мы приняли действительность. Никого не осуждаем, поняли, что не мы решаем, кто приходит в этот Мир, а кто уходит.

Резюмируя, могу сказать о важности развития доступной психологической помощи в онкобольницах для всех пациентов и их близких, в обязательном порядке, не по желанию. Ведь мы сами не можем адекватно оценить эту необходимость. Так же хочется развития базовых навыков психологии у всего медицинского персонала и понимания важности настроя как докторов, так и пациентов в борьбе с болезнью. И последнее — доступность помощи паллиатива (адреса, номера, возможность навигации), так как об этом нет информации в онкобольницах. Про поддержку близких могу сказать только одно, — нужно быть рядом и делом, и словом, и просто помолчать!»

Вредно ли для равного консультанта заниматься волонтерством?

Как обещали, давайте теперь узнаем мнение врача. Вот что на РавномФесте рассказала Ольга Олеговна Гордеева, врач-онколог и химиотерапевт:

«К сожалению, онкологические заболевания отличаются от многих других тем, что они непредсказуемы. Конечно, есть некоторая статистика, но когда перед тобой сидит конкретный человек, ты не можешь сказать, будет рецидив или нет. Конечно, это вызывает дополнительную тревожность у человека.

Отсюда возникает множество вопросов, в том числе: не наврежу ли я себе, если буду говорить с другими на эту тему, как бы буду переживать этот опыт заново? Обиды, тревоги, депрессии не имеют никакого отношения к онкологическим заболеваниям. Каждый из нас может вспомнить травмирующую ситуацию, — это жизнь. Если у вас такой не было — вы не жили. Есть клинические исследования, которые подтверждают, что у людей с тревогой и депрессией нет больше риска заболеть. То же касается и рецидивов.

С другой стороны, есть данные, что люди, которые после постановки диагноза сохраняют свою физическую и социальную активность, имеют лучшие результаты. С этой точки зрения участие в волонтерских программах, программах равного консультирования и поддержание социальной активности, — полезно и важно для самих онкопациентов-волонтеров.

Еще одна мысль, — можно провести некоторые параллели и сделать выводы. Было исследование о том, как болеют терапевты и онкологи, — связана ли их работа с рецидивами. Вы можете не знать, но ваш доктор в этот момент тоже может проходить лечение; есть врачи, которые находятся в процессе лечения и при этом продолжают свою работу. Несмотря на то, что врач-онколог может сидеть перед вами с каменным лицом, потом он переживает о том, что происходило на работе, истории пациентов сильно цепляют. И при этом, опять же, нет никаких данных о том, что онкологи или терапевты, которые принимают онкопациентов и при этом сами находятся в онкологическом диагнозе, имеют больший риск рецидива или больший риск гибели от онкозаболевания».

«Как родные отнеслись к тому, что вы стали равным консультантом?»

Это очаровательная Маша Кан — равный консультант нашего фонда, она рассказывает о равной помощи и кое-что конкретно о своем пути.

Интересный момент, который затронула Маша в интервью и о котором мы редко говорим здесь: предубеждения о ключевом принципе равного консультирования — об открытости, свободном честном разговоре об онкологии.
Бывает такое, что близкие не принимают равное консультирование, потому что есть тревоги, страхи: мол если говорить о раке, делиться тем, что у тебя ремиссия, то диагноз вернется, — лучше молчать и забыть.

Это не так. Маша здесь прекрасно передает этот ключевой момент, — что такое равная помощь для самого равного консультанта: любая консультация с новым пациентом, которому сейчас тяжело и страшно, это символическое возвращение и поддержка себя самого в том прошлом, в «том темном углу, где нечем дышать», это такое самоисцеление, проработка травмы и забота о той части себя, которая хорошо помнит, как это было 🫂

На следующей неделе расскажем, что об этом говорят врачи и эксперты по равному консультированию 🤔

Кстати это интервью снимала команда студентов МПГУ, — посмотреть их материал о равной помощи можно здесь.

«С огромной благодарностью вспоминаю всех людей, без чьей поддержки моих ресурсов точно бы не хватило. Кто-то приходил в палату, играл с сыном в настольные игры, шахматы, кто-то рисовал с ним, а я могла в этот момент выпить кофе, посидеть в коридоре и пообщаться с другими девочками-мамами. Это очень ценное, важное чувство — что ты не одна, что есть другие люди (родители) и вы можете обменяться опытом, переживаниями. И ещё, среди волонтёров принято обниматься! До болезни сына, я не очень любила это делать с малознакомыми людьми. А сейчас, я не просто люблю обниматься (конечно, не со всеми, а с теми, кто готов это делать или с теми, кто нуждается в поддержке), но и получаю от «обнимашек» и сердечек-смайликов невероятный заряд бодрости, энергии и радости!
После окончания лечения у сына рецидив, который возник после 5 лет ремиссии. На одном сайте детской больницы я увидела объявление о наборе в группу по обучению на равных консультантов от фонда «Александра» и подумала, что это как раз то, что я могу сделать для других людей, столкнувшихся с онкодиагнозом. Я прошла обучение в фонде и в данный момент являюсь РК в онкологии на всероссийской горячей линии.
Что посоветовать людям, только что столкнувшимся с диагнозом? Это прежде всего помнить, что вы не одни! Есть люди, которые прошли похожий путь, с которыми можно поговорить о своих страхах, тревогах, задать вопросы, которые вас волнуют и вас всегда выслушают, поддержат и помогут адаптироваться к непростой ситуации в жизни, насколько это возможно».

➿➿➿➿➿➿➿➿➿➿➿➿➿➿➿

🌟Если вам нужна поддержка равного консультанта или помощь психолога приходите на сайт Службы равных, присылайте заявку или звоните на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по московскому времени).

🌟Если вы чувствуете, что готовы рассказать свою историю для рубрики #онкострана, присылайте свои контакты сюда 🖖

Очень сложно писать вступление к таким историям рубрики ‍#онкострана. Очень сильная. Но скажем самое главное — эта история светлая и чудесная, что очевидно по столь же чудесным счастливым фотографиям 🧸
Поделилась ей Екатерина, наш равный консультант и невероятная мама ❤️

«Наша история началась в 2009 году, когда сыну исполнилось 4 года и он должен был пойти в детский сад. К слову сказать, сын был очень долгожданный. Я ждала его целых 7 лет, и так случилось, что после его рождения мы с мужем развелись. Жили мы довольно активно: моя работа, кружки и развивающие занятия сына, театры, бабушки, лучший дедушка на свете — мой свёкр — и мы решили завести котёнка. И вот в одно утро, мой сын проснулся, а у него парализовало всю левую сторону: повисла рука, стопа, даже уголок рта поник с одной стороны. Вызвав скорую помощь, нас сразу отвезли в детскую Морозовскую больницу. В тот момент я подумать не могла, что в этом месте мы задержимся на долгие годы и оно станет почти родным. В больнице сразу сделали КТ головного мозга и обнаружили опухоль.
Жизнь в одну секунду перевернулась с ног на голову, все планы оказались бессмысленными. Я почувствовала ужас, панику, страх и главное — возникли вопросы: что делать? куда бежать? как объяснить 4-летнему ребёнку, почему мы здесь и когда поедем обратно домой, к коту? Первую ночь в больнице Даня плакал, скучал по котику, и мне пришлось нарисовать на листе кота. Мы представили, что это наш Васька и только так, с рисунком в руке сын смог уснуть. На утро пришел нейрохирург и речь зашла о том, чтобы как можно скорее сделать операцию, поскольку неврологическая симптоматика нарастала всё сильнее с каждым днём. Операция длилась 12 часов и прошла неудачно, доктор пригласил меня в ординаторскую и сказал, что скорее всего сын не переживёт эту ночь, у него отёк мозга, попали в сосуд, опухоль почти не удалили, можете идти домой. Конечно, домой я не пошла. Зачем? Что мне там делать, когда мой сын здесь? Всю ночь я ревела, молилась, снова ревела, потом приехала подруга с коньяком, и ревели мы уже вместе. А на утро, вышел наш доктор и сказал, что состояние стабилизировалось и главное, — что сын жив! После этого моя «душа» полетела, а ноги побежали в Покровский монастырь, туда же приехала моя мама и мы вместе отстояли в очереди к Матронушке Московской 7 часов легко, на одном дыхании. Находясь в монастыре, я позвонила в реанимацию и мне сказали, что Даня пришёл в себя и зовёт маму. На следующее утро его перевели в палату и начался наш путь Выживания.
Операция осложнилась бактериальным менингитом, высокая температура держалась почти 2 месяца, сыну пришлось учиться заново ходить. И это была такая радость, гораздо ярче, чем когда он пошёл в 9 месяцев. Первый шаг, не держась за стены, он сделал, когда проходил облучение головного мозга. После была повторная операция, уже успешная, затем 12 курсов полихимиотерапии. На комплексное лечение ушло 1 год 3 месяца, а затем мы просто восстанавливались: гуляли, ели, спали, играли, смеялись и «мучали» кота, просто ЖИЛИ!
Всё это время никакой страх меня не посещал, на него просто не было времени. Надо было набирать вес, разрабатывать руку, ногу, делать специальные упражнения для зрения, поскольку опухоль затронула зрительный нерв и поля зрения сузились до половины, т.е. всё, что слева мой сын просто не видел и мог врезаться в стены и людей. Затем Даня заинтересовался шахматами и спасибо преподавателю, это интерес длится до сих пор. А сейчас сыну 19 лет, он учится в колледже информационных систем и программирования, учится из дома, специальность он выбрал сам, по прежнему любит шахматы и своего уже пожилого кота, освоил все виды рыбной ловли, а главное — у сына отменное чувство юмора и оно помогало и помогает ему до сих пор справляться с разными непростыми ситуациями в жизни».

Продолжение в следующем посте 🌟

Делимся итогами курса для родственников онкопациентов «Научиться быть рядом»

59 человек — родственников, близких онкопациентов и самих пациентов — прошли курс! Просмотрели лекции, активно задавали вопросы в чате и вопросы врачам. Самое дорогое для нас — видеть отклик и понимать, что курс важен и востребован 🤩 🧡

После каждого курса Школы равных мы собираем обратную связь, делаем выводы, что получилось, над чем надо подумать, — это очень важная часть работы. Например, в этот раз мы поняли, что, к сожалению, для некоторых участников курса информация была бы бесценна и актуальна чуть раньше, на самом первом этапе лечения.. над этим и другими вопросами будут работать разработчики курсов, но мы здесь, в пространстве соцсетей, можем сделать зарубку — не забывать рассказывать о разных возможностях другим онкопациентам, приглашать в сообщество, не оставлять без внимания тех, кому сейчас очень тяжело, кто растерян. Чем больше у человека будет известных опций на руках, т.е. чем раньше он узнает о возможности бесплатно пройти онлайн-курс, получить поддержку равного консультанта и прочее, — тем скорее он найдет опору и силы, чтобы шаг за шагом противостоять диагнозу.

Огромное спасибо за отклик всем, кто прошел курс!
И спасибо замечательным врачам «Клиники доктора Ласкова», которые в рамках курса «Научиться быть рядом» отвечали на вопросы участников, — онкологу-химиотерапевту Игнату Борисову и психиатру, психотерапевту Айне Магомедовой ❤️🥼

Завершаем серию постов на тему статуса HER2 при раке молочной железы

При поддержке коллег мы подготовили материал о HER2 статусе при РМЖ и на протяжении 4 месяцев возвращались к этой теме, делились карточками и запускали новый опрос среди пациенток с РМЖ. Очень надеемся на результат 🤞а пока вы можете проверить себя сами, используя чек-лист✔️🖍

Если понадобится освежить знания, заходите на лендинг, — там карточки и брошюры в хорошем качестве (могут пригодиться для повышения информированности онкосообщества🎗).

За помощь в разработке этого курса мы благодарим Катерину Сергеевну Гречухину, заведующую химиотерапевтическим отделением ЦАОП МКНЦ им. A.C. Логинова, а также Марию Алемпиеву и АНО «Ореол Жизни».

Дорогие друзья!
Спасибо большое всем всем, кто нас поддерживает и поддержал вчера на платформе Совкомбанк про добро.
Благодаря вашей поддержке, мы закрыли сбор на курс «Научиться быть рядом» 🤝
Значит в 2025 году будут новые наборы на этот курс, и сотни близких онкопациентов получат поддержку: профессиональную психологическую, информационную, равную.

Буквально только что завершился очередной курс.
Вот один из откликов:
«Огромная благодарность создателям проекта! Многое было полезно, не останавливайтесь, пожалуйста. Ваш проект — поддержка и маяк в этом море "горя". Спасибо 💐🌿❤»

Это и вам слова благодарности!
И от команды фонда «Александра» тоже 🤩
Двигаемся дальше 🤩

«Я не помню»

Режиссер: Евгений Цыганов
В ролях: Юлия Снигирь, Геннадий Блинов, Юрий Погребничко, Полина Цыганова
Автор сценария: Евгений Цыганов
Оператор: Павел Медведев
Продюсер: Федор Балабанов

В-третьих! В такой день не можем не поделиться)
Мы сегодня рассказали, как Юлия Снигирь помогает нашему фонду, пробуя роли интервьюера и модератора. Но в первую очередь Юлия — потрясающая актриса, и поддержала нас, создав волшебство на экране.

На выходных состоялся Благотворительный Вечер ACTION! — это ежегодная замечательная история, когда кинематографисты снимают короткометражные фильмы, гости получают права на них в обмен на пожертвования, которые переходят в благотворительные фонды. В этом году наш фонд тоже принял участие и получит финансовую поддержку, — и это благодаря Юлии, Евгению Цыганову и команде прекрасных людей из мира кино, которые вместе создали фильм «Я не помню» специально для Благотвотворительного вечера ACTION!

Благодарим организаторов — Культурно-благотворительный фонд
Светланы Бондарчук и Евгении Поповой ACTION!, ведущих этого киновечера и, конечно, всю команду фильма «Я не помню» ❤️ 🌟

Во-вторых, сегодня нас также поддерживает Совкомбанк.

В рамках акции #ЩедрыйВторник на платформе Совкомбанка можно поддержать наш сбор. При этом можно не переводить личные деньги: сегодня при регистрации на сайте банк дарит 500 добробаллов, которыми вы можете «проголосовать» за наш фонд, а потом банк конвертирует их в рубли.

Этот сбор посвящен курсу «Научиться быть рядом», — недавно завершился один из потоков этого курса, и по отклику мы видим, что должны и будем продолжать проводить его для родственников и близких онкопациентов бесплатно. Но для нас это все равно упирается в финансовые ресурсы, поэтому мы просим вас поучаствовать, — осталось собрать 2/3 и благодаря Совкомбанку сегодня это можно сделать, не тратя личный ресурс 🙏

Как поддержать:
🔹Зайти на сайт Совкомбанка
🔹Зарегистрироваться и автоматически получить 500 добробаллов (при регистрации понадобится только номер телефона и эл. почта👌)
🔹Зайти на страницу нашего сбора
🔹 Нажать «Хочу помочь», выбрать 500 и «оплатить добробаллами» 🔹оплатить, тратя 0 р.

P.S. Сайт сегодня перегружен, иногда подвисает, но немного терпения и все получится 😌🤩

Доброго вам #ЩедрогоВторника, друзья! А мы сегодня обещаем быть щедрыми на посты) Есть что рассказать потому что!

Во-первых, делимся статьей в Журнале о благотворительности: актриса и попечитель нашего фонда Юлия Снигирь взяла интервью у руководителя фонда Екатерины Башта.
Юлия не первый раз берет необычную для себя роль: на РавномФесте она вела одну из секций, а вот сейчас выступает в качестве интервьюера. И это не просто здорово получается, но и дает интересный ракурс, — с одной стороны, Юлия исследует тему, задает прямые и важные вопросы, и для того, кто незнаком с нашим делом, это будет понятно, будет легче разобраться. С другой — читатель слышит Юлину интонацию, ее ход мыслей и может увидеть ее мотивацию, вдохновиться (а сегодня такой день — вдохновляем друг друга на щедрые и добрые дела!).

Прочтите статью, получилось круто. Благодарим Юлию и Евгению Корытину, автора телеграм-канала причини_добро которая помогла все организовать 🧡
И, конечно, «Интеллигенцию», — в теплом красивом интерьере проходило интервью, а сегодня мы зовем туда вас и ваших близких!

Международный день благотворительности #ЩедрыйВторник 🤩🤩

Завтра 3-го декабря нас поддержит ресторан «Интеллигенция»! Передаст дневную выручку на развитие фонда, — а значит развитие Школы равных и Службы равного консультирования 🤩

А ещё накануне мы пригласили в это место Юлию Снигирь, случился интересный и важный для нашего дела разговор, — будет статья в журнале о благотворительности, позже обязательно покажем и расскажем. Пока — красивая фотокарточка с теплой атмосферой «Интеллигенции» 🕯

В общем завтра досуг можно провести с пользой для онкосообщества. Расскажите родным и друзьям об этой акции, наверняка многим будет приятно поучаствовать и поддержать. А самое главное, что в «Интеллигенции» правда хорошо и вкусно 😌

❗️Дорогие все, внимание❗️
Если вам звонят от лица нашего фонда и предлагают финансовую помощь, — это мошенническая схема.
Нам сегодня сообщили о таком прецеденте; будьте осторожны, никому не сообщайте свои банковские реквизиты и прочее, не окрывайте никаких ссылок, которые предлагают в связи с финансовой помощью, не назначайте никаких поручителей.

Ещё раз закрепим:
Фонд «Александра» обеспечивает поддержку по конкретным практическим, организационным, правовым, социальным и психологическим вопросам жизни с онкологическим диагнозом, но не оказывает финансовую помощь!

А поддержка нашего фонда возможна только через платежные системы на наших официальных сайтах или с помощью кнопок «Помочь» в ВКонтакте и Telegram.

Сегодня есть повод обратиться к нашим виртуальным книжным полкам (смотрим по тегу #БиблиотекаФондаА).

Во-первых, пополнение — книга Ирвина Ялома «Шопенгауэр как лекарство». Это история о взаимном процессе исцеления психотерапевта и его клиента: герои учатся друг у друга, а основой для принятия непростых жизненных ситуаций становится философия Шопенгауэра.
Самое главное, что нужно знать о подходе Ялома — американского психиатра и психотерапевта — это использование художественного текста как дополнительного инструмента в психотерапии. Такая «домашняя» терапия с помощью книги.
➿➿➿➿➿➿➿➿➿
А во-вторых, сегодня поздравляем наших психологов с профессиональным праздником! Спасибо за ваш труд — незаменимый и дающий силы двигаться и жить 💚

Художественный текст может стать катализатором для психологического роста и самоисцеления, но, конечно, не заменит профессиональную помощь психолога.
Так что, если чувствуете, что вам нужна помощь, — возьмите это в свои руки и обратитесь к специалисту.

🌟В нашем фонде работает Психологическая служба: 5 бесплатных консультаций профессиональных психологов для онкопациентов или их близких. Заполнить заявку на психологическую помощь здесь.

🌟Подробная информация о наших психологах здесь 💚

🌟Список фондов, которые тоже предоставляют бесплатную профессиональную психологическую поддержку.

Бывают месяцы осведомлённости о том или ином виде рака. Бывают дни.
Сегодня — Международный день информированности о раке поджелудочной железы.
И этим постом хотим поддержать всех, кто сейчас лечится, и их близких! 💖

На фото — наша крутейшая равная консультантка Юлия Двуреченская. Больше 1,5 лет назад Юля писала: «Надеюсь еще многое успеть. В том числе — стать равным консультантом в онкологии», — и стала!
Гордимся тем, что в нашей команде есть такой теплый, смелый, открытый, отзывчивый человек и супер профессиональный равный.

Внимание 🤩
На всех наших сайтах заработал сервис «Пообщаться с равным консультантом в переписке здесь и сейчас». Наши равные дежурят с понедельника по пятницу с 10:00 до 22:00 по московскому времени, — по мигающей кнопке вы переходите с любого сайта в Telegram или WhatsApp, задаете свой вопрос и получаете ответ от равного консультанта.
Видео-инструкция прилагается!

Помним, что рак — это задача, которую можно решать. Равный консультант может в этом помочь 🤩

➿➿➿➿➿➿➿➿➿

Сайт фонда «Александра»
Что: вся информация о нашем фонде
Зачем: можно узнать, кто мы и что мы делаем

Сайт Школы равных
Что: все о нашем проекте Школа равных
Зачем: оставить заявку на участие в курсе по равному консультированию, узнать какие еще есть курсы и пройти доступные онлайн-курсы самостоятельно, узнать дату запуска следующего курса

Сайт Службы равного консультирования
Что: все о наших равных консультантах и помощи онкопациентам и их близким
Зачем: оставить запрос на помощь равного консультанта, оставить запрос на помощь психолога, ознакомиться с реестром равных консультантов и психологов, подать заявку на участие в работе Психологической службы (для профессиональных психологов), подать заявку на вступление в чат «Быть рядом»

В догонку. Мы считаем, что важно популяризировать равное консультирование, рассказывать о нем максимально широко: кто такой равный, какую помощь у него можно получить. И вот Азат очень искренне и активно это делает. Например, по ссылке передача на ТВЦ о равных с одним из ведущих врачей: https://rutube.ru/video/491a27f8cd22b6e0da725f846c82a166/

Ноябрь — месяц осведомленности о раке предстательной железы 💙
И очень логично, что сегодня в рубрике ‍#онкострана участвует Азат Абубакиров — один из лидеров онкологического сообщества в этой нозологии. Сегодняшняя история необычна и потому, что рак предстательной железы — тема все еще табуированная, мало кто готов говорить о своем опыте публично; и потому, что в #онкостране редко участвуют мужчины (а болеют онкологическими заболеваниями не реже, чем женщины).
Мы познакомились с Азатом, потому что он хотел пройти обучение на нашем курсе по равному консультированию, хотя сам на тот момент уже много работал с пациентами, организовал большое поддерживающее сообщество. Из этого кейса сейчас даже родился проект по сотрудничеству с пациентскими сообществами 🤝

«…так я и жил мирной жизнью до 2016 года, пока в один погожий день, как гром среди ясного неба, из уст врача не прозвучало: "Терминальная стадия рака простаты с тотальными поражениями в костях скелета".
Я — военный летчик, боевой офицер, успешный бизнесмен, счастливый семьянин, отец двоих замечательных детей… Всё это осталось в той части жизни, которая была до того, как прозвучал диагноз, а прозвучал он приговором. Я попросил Всевышнего лишь об одном: дать мне ровно столько времени, чтобы достойно проводить в последний путь свою любимую маму, поставить на ноги и выпустить во взрослую жизнь свою младшую дочь. Я настроился на борьбу. Маме и младшей дочери ничего не сказал, боялся за них.

Впереди были годы лечения. Пройдены все известные стандартные виды терапий, казалось, больше не осталось ничего. Но активный и информированный пациент, настронный на жизнь способен на многое. Я сам нашел на тот момент еще экспериментальную радиолигандную терапию радиоизотопами, прошел ее в 2020–21 годах и вышел в стойкую ремиссию. Вот уже три года не визуализируется ни одного очага со злокачественной метаболической активностью. Онкология отступила.

С первого же дня, как только здоровье начало улучшаться, я завел авторский канал на платформе Яндекс Дзена и стал рассказывать людям об этом эффективном, еще широко не известном в нашей стране методе лечения, непременно подписывая все свои публикации жизнеутверждающей фразой: "Идущим следом посвящается!" Со временем на канале начали появляться вопросы от подписчиков, и я создал свой первый пациентский чат по раку предстательной железы.
Сегодня это все переросло в полномасштабное сообщество РАКПРОСТАТЫ.РФ, состоящее из нескольких каналов и чатов по различным направлениям, куда я пригласил несколько десятков врачей-волонтёров различных специализаций и где пациенты с диагнозами рак и аденома простаты могут получить всестороннюю помощь, эмоциональную и психологическую поддержку от профессиональных специалистов.
Я окончил курсы равного консультирования в фонде "Александра", объединил вокруг себя команду единомышленников и создал службу равного консультирования в узкоспециализированном пациентском сообществе, куда пригласил сертифицированных равных консультантов в онкологии из фонда "Александра", которые, в свою очередь, оказывают информационную и эмоциональную помощь участникам всего сообщества. Сообщество продолжает развиваться и на сегодняшний день насчитывает уже около одной тысячи участников, каждый из которых стал равноправным членом этой большой и дружной семьи.

А в моей семье тоже произошли изменения. В начале этого года я проводил в последний путь свою маму. А младшая дочь в этом году с отличием закончила бакалавриат и поступила в магистратуру. И когда я недавно рассказал ей о своем диагнозе и деле, которому себя посвятил, она обняла меня и сказала: "Папа, ты самый сильный и благородный человек на свете!"»

Информированность о HER2 статусе РМЖ

Мы не первый месяц говорим о HER2 статусе при раке молочной железы, и весь этот проект посвящен в первую очередь осведомленности пациентов и их близких. Перед запуском курса мы проводили опрос, из которого видно, что необходимо продолжать информировать о HER2 статусе, делиться друг с другом карточками и брошюрами. Результаты опроса смотрите в карточках⬆️

Какой тип опухоли? Какой статус HER2 и каким методом его определяют? Что означает подгруппа HER2-low и подразумевает ли она возможность таргетной терапии? На все эти вопросы важно знать ответ, чтобы видеть больше возможностей при выборе лечения и быть равноправным актором процесса лечения. Попробовать разобраться с этим вы можете на нашем сайте, а дальше — обсуждать со своим лечащим врачом или обратиться за вторым мнением.

За помощь в разработке этого курса мы благодарим Катерину Сергеевну Гречухину, заведующую химиотерапевтическим отделением ЦАОП МКНЦ им. A.C. Логинова, а также Марию Алемпиеву и АНО «Ореол Жизни».

🌟Если вам нужна поддержка равного консультанта или помощь психолога приходите на сайт Службы равных, присылайте заявку или звоните на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по московскому времени).

🌟Вы можете поддержать наш фонд — это будет вклад в работу Службы и Школы равных. Мы не только обучаем равному консультированию, но и регулярно проводим супервизии для наших консультантов, чтобы волонтеры с таким мощным зарядом как у Дины всегда имели психологическую поддержку и не выгорали.

Всем Цветы добра 🎈

А вы знали, что сегодня Всемирный день доброты? Лучший день, чтобы познакомиться с нашей следующей героиней рубрики ‍#онкострана
— Дина рассказывает о своем непростом пути и делится новыми смыслами, которая она открыла для себя в борьбе с диагнозом. А еще Дина сейчас учится на РК!

«В 2012 году после вторых родов и двухлетнего кормления грудью (на тот момент мне было 36 лет), я поняла, что что-то со мной не так, не прекращались выделения из молочных протоков, обратилась за помощью к специалистам. За 8 месяцев поездок по различным докторам и клиникам, многие из которых говорили: "Не придумывайте себе проблем, у вас все в порядке!", — диагноз так и не был поставлен. По чистой случайности встретилась с доктором, который сумел провести правильную диагностику и выставил диагноз ЗНО молочной железы, вторая стадия.
Был ли страх — нет, страха и слез не было, была конкретика и поддержка доктора: "Ты справишься!" А ещё сочувствующие взгляды медперсонала во время обследования и буквально в каждом кабинете, на мой взгляд, совершенно неуместный вопрос: "Есть ли у вас муж, и как он относится к тому, что Вы останетесь без груди?"
Я знала одно — я должна бороться ради детей, неважно с мужем или без! Муж не бросил, все этапы лечения прошел со мной, был сильной поддержкой и опорой! Понеслось лечение — операция на молочной железе, химиотерапия, лучи, операция по удалению матки с придатками, последствия лучей — остеомиелит грудины и ребер и ещё несколько операций по его удалению.

Поменялась ли моя жизнь после диагноза? Безусловно! Разделилась на "до и после", но я обрела осознанность и ценность! И ещё я узнала самое главное, — что, даже несмотря на последние стадии, на то, что врачи не дают шансов на жизнь, чудеса бывают и очень часто! На моём пути множество таких примеров, много людей, которые вопреки всему живут много лет в диагнозе и наслаждаются просто сегодняшним днём!

Лечение, безусловно, не из лёгких как физически, так и морально, но впав в депрессию и опустив руки с такой болячкой не справиться!
Прежде всего именно из-за нехватки специалистов в определенных направлениях и отсутствия нужной диагностики в моем регионе, на некоторых этапах лечения приходилось обращаться в другие регионы, проходить дорогостоящее лечение в период, когда заканчивались квоты.
В процессе лечения на тот момент очень не хватало нужного объема информации по жизни в диагнозе, восстановлению, реабилитации, маршрутизации, что можно и нельзя. Помогало сарафанное радио и опыт тех, кто столкнулся с подобным диагнозом, мог порекомендовать, куда обратиться, и рассказывал, как справлялся сам.

Пройдя первый этап лечения я тоже поняла, что хочу помогать тем, кто в этом нуждается. Моя волонтёрская деятельность началась с того, что я просто вышла на местный рынок с букетиками из шаров (как я их назвала — Цветы добра), которые сделала сама, и картонным ящиком, — старалась собрать хоть какую-то сумму на операцию ребенку, столкнувшемуся с онкологией. Потом было много акций и сборов, была цель — никого не бросать в беде! Вела страницы в соцсетях, делилась своим опытом, делала обзоры клиник, в которых лечилась сама.
На данный момент учусь в Школе равных фонда "Александра" на равного консультанта. Жалею, что раньше не знала о возможности получить грамотную помощь в Службе равных (с чего и как начинать лечение, как получить консультацию психолога и просто необходимую моральную поддержку).
Пройдя свой опыт в онкологии я понимаю, что не только что-то потеряла, — я прежде всего нашла себя, и моя жизнь обрела новые краски! Научилась отвлекаться и жить дальше, приспосабливаться к своим многочисленным "нельзя" и новым "можно". Открыла свои творческие способности — занятия аэродизайном, рисование, создание съедобных букетов, стихов и рассказов. Основным моим стимулом всегда было и есть не уходить в свои личные нужды, не зацикливаться на болезни, а просто жить здесь и сейчас и оказывать помощь тем, кому ещё хуже и сложнее».

Как достичь сотрудничества между врачом и пациентом

В прошлом месяце у нас был эфир с прекрасным онкологом и химиотерапевтом Еленой Владимировной Лубенниковой на эту тему, но, к сожалению, не удалось записать эфир. Так что мы подготовили карточки по мотивам той встречи 🥼 📄 🩵

Наш фонд:
🔸обучает равных консультантов в Школе равных;
🔸организует работу Службы равного консультирования и Психологической службы, в которых онкопациенты и их близкие могут получить поддержку;
🔸супервизирует равных консультантов-волонтеров;
— все это очень важно для нас, потому что мы верим в сильное онкосообщество и знаем, что регулярная супервизия (психологическая помощь и продолжение обучения) любому равному консультанту безоговорочно необходима. Мы хотим, чтобы все это оставалось бесплатным для наших клиентов и волонтеров, и будем благодарны вашей поддержке 🤍

А какую помощь оказывает наш фонд?

Хотим поделиться итогами курса «Равное консультирование в онкологии» и заодно напомнить, чем мы собственно занимаемся)

🤩 В Школе равных мы проводим бесплатные курсы для онкопациентов и их близких. Сейчас полным ходом идет курс для родственников онкопациентов, а недавно завершился курс по равному консультированию.

На этот завершившийся курс для тех, кто хочет стать РК (равный консультант — так мы сокращаем для своих😉), было принято 57 человек.
Прошли весь курс целиком, выполнили все домашние задания и тесты, сдали экзамен и получили сертификат об окончании — 31 человек. Смотрите отзывы в карточках 🤩
Большинство выпускников согласилось волонтерить у нас в фонде, то есть оказывать равную помощь онкопациентам 👇

🤩 В Службе равного консультирования любой взрослый онкопациент или его близкий может бесплатно получить равную помощь — помощь равного консультанта. О том, чем может помочь равный — читайте здесь, а познакомиться с действующими равными консультантами фонда можно здесь.

🤩 В Психологической службе фонда работают профессиональные психологи, которые могут провести 5 бесплатных консультаций для взрослого онкопациента или его близкого человека.

Резюмируем в следующем посте 🤩

Где можно получить финансовую помощь на лечение/реабилитацию

#ПровереноФондомА

Наш фонд не оказывает адресную помощь.
🔜 Мы собрали для вас список известных нам фондов, которые это делают.

Важно понимать, что фонды, как правило, могут оплатить лечение только в особенно сложных случаях: когда, например, существует решение врачебного консилиума, что лечение показано, но оно не предусмотрено в рамках государственных гарантий. В авторитетных фондах есть экспертные советы из врачей, которые рассматривают каждый случай индивидуально.

Финансовая поддержка взрослым пациентам:

🌟БФ «Онкологика» — оплата лекарств, специального питания, такси до медицинских учреждений.

🌟Фонд География Добра — сбор средств на лечение.

🌟БФ «АдВИТА» — помощь взрослым с онкологическими заболеваниями в оплате обследований и дорогостоящего лечения, а также реабилитационных программ.

🌟БФ «Онкофонд.ру» — фонд предлагает разные виды помощи, в том числе финансовую

🌟БФ «АиФ Доброе сердце» — адресная помощь детям и взрослым со сложными и редкими заболеваниями. 

🌟БФ «Помоги.орг» — помощь всем онкобольным людям, независимо от возраста и гражданства.

🌟БФ «Живой» — помощь тяжелобольным взрослым в возрасте от 18 лет. 

🌟БФ «Правмир» — помощь в лечении, реабилитации, получении лекарственных препаратов, которые не оплачивает государство, а также юридическая помощь.

🌟Клуб Добряков — помощь детям и взрослым в сборе средств на лечение, реабилитацию, операцию, лекарственные препараты, ТСР и т.п.

🌟Центр поддержки «Вместе» — адресная помощь женщинам с РМЖ: возможность заказать экзопротезы и специальное бельё, а также воспользоваться бесплатными услугами такси ЯндексGo для поездок на лечение и реабилитацию по Москве, Московской области, Санкт-Петербургу, Воронежу и Нижнему Новгороду в рамках проекта «Помощь рядом».

‍#онкострана
Сегодня невероятный текст и невероятный человек, чей голос прямо слышен при прочтении.

«Я Лена. И у меня два рака.

Я живу в маленьком городе Верхняя Пышма, возле Екатеринбурга. И лечусь в Свердловском областном онкодиспансере. Лечусь уже шестой год.

Всё началось со случайного обнаружения уплотнения в левой молочной железе. Уплотнение оказалось раком молочной железы.

Сейчас сложно сказать почему, но я восприняла диагноз спокойно: есть болезнь — её надо лечить. Может, потому, что в детстве много болела, были достаточно серьёзные диагнозы и сложное лечение. Может, потому, что раньше не сталкивалась с онкологией, у нас не было рака в семье, не было онкобольных в ближайшем окружении. А может, просто не знала, что надо пережить шок – злость – торг – депрессию – принятие.

Далее мастэктомия с подмышечной лимфодиссекцией. Красная химия. Вроде, я победила! Ура! Сейчас контроль и меня отправят на длительную антиэстрогеновую терапию. И на контрольной ПЭТ-КТ находят метастаз в правом лёгком. Делают резекцию лёгкого. И по ИГХ метастаз оказывается не метастазом, а совершенно другим раком: аденокарциномой лёгкого. Да, всё пошло не так, как я ожидала, но… есть болезнь — её надо лечить.

Лечение рака лёгкого я продолжаю до сих пор. Я перенесла 15 хирургических операций, 7 линий химиотерапии, 2 облучения головного мозга, но пока так и не добилась ремиссии. Рак мне достался плохо поддающийся химиотерапевтическому лечению. С редкой генетической мутацией, которая более распространена в азиатских странах, а в России выявлена всего у нескольких человек. Поэтому в нашей стране нет таргетных препаратов, подавляющих мою мутацию, и не интересны клинические исследования новых препаратов, которые нужны всего десятку пациентов. Но я не сдаюсь. Я верю в чудо и немножко в наших врачей.

Мне в жизни везёт на хороших людей. И на врачей в том числе. Моё лечение по клиническим рекомендациям давно пройдено. Но каждый раз, когда кажется, что это всё, я приближаюсь к финалу, вдруг находится какой-нибудь врач и предлагает схему офф-лейбл, которая срабатывает. В нашем маленьком верхнепышминском отделении химиотерапии, когда мне поставили порт, обучили медсестру работать с порт-системой, специально для меня, больше пациентов с портом в городе нет. Когда у меня на МРТ обнаружили очередной метастаз в головном мозге, химиотерапевт, которая первая получила результаты, лично договорилась с радиологом об оформлении 057 на гамма-нож в другом регионе и направление было у меня через десять минут… Да много было таких случаев, и за все я очень благодарна нашим медикам.

Но самая моя большая благодарность — моему мужу Сергею. Он всегда рядом. На всех исследованиях и процедурах. Он ждал в коридоре все мои операции, даже многочасовые. Менял тазики, когда меня тошнило от химии. Носил на руках и кормил с ложечки, когда у меня не было сил. Давал таблетки по графику. Да просто держал за руку и мне становилось легче. Каждый раз, когда у меня от очередной химии выпадали волосы, он в поддержку брился наголо. Без него я бы не справилась.

Приглашаю всех на мой телеграм-канал. Заходите в гости и оставайтесь».

Елена делится своим каналом, в котором она рассказывает про свой путь, — очень радует, что все больше людей открыто и честно пишут о жизни с диагнозом, что и как. Это здорово, потому что работает в обе стороны: те, кто читает канал — может больше понимать про диагноз и вариативность, чувствовать, что не одиноки; в свою очередь автор выражает себя, свои чувства и получает поддержку ❤️

Доступность таргетной терапии при РМЖ в России

А мы тем временем продолжаем погружаться в тему HER2 статуса при РМЖ. Изучаем карточки 💡📚

По ссылке на сайт Школы равных найдете всю информацию курса по HER2, а также карточки и брошюры в хорошем качестве.

За помощь в разработке этого курса мы благодарим Катерину Сергеевну Гречухину, заведующую химиотерапевтическим отделением ЦАОП МКНЦ им. A.C. Логинова, а также Марию Алемпиеву и АНО «Ореол Жизни».

Live stream finished (1 hour)

Live stream started

Live stream scheduled for Oct 31 at 16:00

🔹 Запись вебинара с врачом-онкологом и гематологом Юлией Дубининой

В прошлую пятницу Юлия Николаевна проводила вебинар на тему: «Как изменились подходы к лечению РМЖ (при раннем и метастатическом РМЖ, при разных статусах HER2, наличии генетической мутации): диагностика, терапевтические опции», — ловите запись!

Одна из наших самых любимых рубрик — #онкострана — когда люди, в чьей жизни случилась онкология, рассказывают свою историю. Обычно это история принятия диагноза и победа над ним, но мы верим, что, даже когда борьба с раком еще в самом разгаре, может быть полезно описать свои чувства, сложности, поделиться мыслями и лайфхаками.

Если вы готовы написать текст о своем пути, пишите в комментариях или присылайте свои контакты сюда 🤩

🔔 Эфир с врачом-онкологом Еленой Лубенниковой
🔵 31 октября в 19:00

В этот четверг встречаемся с Еленой Владимировной на эфире, тема такая: «Как достичь сотрудничества между врачом и пациентом». Поговорим об этом как с позиции врача, так и с позиции пациента!
Елена Владимировна имеет огромный опыт общения и с теми, и с другими, — помимо научной деятельности много лет работает в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» и участвует во всероссийских и международных научных конференциях.

Последнее время многие информационные посты в канале мы делаем на основе вебинаров Елены Владимировны, так что очень рады, что наконец-то у вас тоже будет возможность послушать доктора и задать вопросы. Заходите в комментарии и пишите свои вопросы по теме 🖋

После операции и лучевой терапии 🎗

Месяц борьбы с раком молочной железы подходит к концу, но необходимость повышать осведомленность и грамотность людей на эту тему остается в задачах сообщества. Сегодня посмотрим на рекомендации после операции и после лучевой терапии 📄
Эта серия карточек сделана на основе вебинаров, проведенных для равных консультантов нашего фонда онкологом-маммологом Агишевым Тимуром Тахировичем ❤️

На нашем сайте Школы равных можно найти специальный курс о статусе HER2 при РМЖ, — это тоже один из базовых и важных вопросов, о котором мы делали карточки (их вы найдете на странице курса и сможете сохранить себе).

Итак, открыт набор на бесплатный онлайн-курс «Научиться быть рядом»!

Курс поможет узнать, как правильно поддержать своего близкого и самого себя и как лучше организовать лечение (в информационной части курс подойдет и для пациентов 😉, а психологическая часть больше заточена под родственников и близких).

О чем будем говорить на курсе? ❤️
🌟 как принять диагноз близкого человека и помочь ему в принятии;
🌟 что объединяет и отдаляет близких людей в жизни с онкологическим диагнозом;
🌟 как быть рядом и не потерять себя;
🌟 как устроена система онкологической помощи;
🌟 какие возможности существуют для выбора медицинского учреждения;
🌟 как убедиться в правильности назначений;
🌟 где близкий онкопациента может применить свои силы, чтобы быть полезным;
🌟 как помогать и на что обратить внимание, когда лечение началось и самочувствие ухудшается из-за побочек;
🌟 что делать, если лечение не помогло.

Кто подготовил и проводит курс? 📚
Психотерапевты, онкопсихологи и специалисты по организации равной помощи, а также медицинские специалисты с большим опытом работы, как в государственной, так и в частной медицине 👨‍⚕️👩‍⚕️

Как проходит обучение? 📄💻
🌟 курс проходит онлайн в отдельном ТГ-канале и включает видеоуроки, тексты, полезные ссылки, списки литературы по поддержке, вебинары с врачами и памятки;
🌟чат курса работает как чат поддержки, где мы в режиме обсуждений будем разбираться со своими чувствами и переживаниями;
🌟участники курса смогут принять участие в двух встречах группы поддержки и по запросу получить консультации онкопсихологов в индивидуальном и групповом формате;
🌟изучать материал можно в своем темпе до окончания курса.

Когда курс? 📆
С 1 по 30 ноября.

Как попасть на курс?
Как можно скорее заполнить заявку по ссылке!

Нужно ли учиться просто быть рядом? 🤩

1 ноября начнется новый поток нашего базового курса «Научиться быть рядом» для тех, кто хочет быть опорой своего близкого человека с онкологией и при этом не терять себя 🫂
И да, мы убеждены, что поддерживать на пути лечения надо уметь: не только давать правильную поддержку и создавать доверительное пространство, но и позаботиться о себе в этой ситуации, чувствовать личные границы, замечать признаки эмоционального выгорания.

На следующей неделе расскажем подробнее, а пока вы можете «приглядеться» к курсу на нашем сайте.

Рецидив при РМЖ

Октябрь получается богатым на информационные посты, — тем лучше! Карточки — это отличный формат и для активных пациентов — равных консультантов, — и для тех, кто только начинает разбираться в теме или нащупал для себя новые вопросы. Их можно сохранять, пересылать друг другу, уточнять.
Эта серия карточек сделана на основе вебинаров, проведенных для равных консультантов нашего фонда онкологом-маммологом Лубенниковой Еленой Владимировной ❤️

Вебинар с врачом-онкологом и гематологом Юлией Дубининой

В эту пятницу 25 октября в 18:00 Юлия Николаевна проведет вебинар на тему: «Как изменились подходы к лечению РМЖ (при раннем и метастатическом РМЖ, при разных статусах HER2, наличии генетической мутации): диагностика, терапевтические опции» 🔬📄

Внимание: предзапись обязательна! Записывайтесь и оставляйте свои вопросы доктору (если вопросов нет, то можно просто поставить прочерк в этой строке анкеты; не забудьте оставить свой контакт, — координатор пришлет вам ссылку на подключение к вебинару)

Друг нашего фонда и замечательный специалист о лечении РМЖ

Смотрите новое видео доктора Владимира Ивашкова и делитесь с близкими, — все онкологические сообщества посвящают октябрь осведомленности о раке молочной железы, и это очень важно! Помните, как мы со времен пандемии выучились мыть правильно руки и запомнили основные меры предосторожности? Точно также основную информацию о РМЖ должна знать каждая женщина 🎗

Из видео узнаете:
🌟 всё самое важное о раке молочной железы: от первых симптомов до современных методов диагностики и лечения;
🌟 советы, которые помогут определить рак груди на ранних стадиях;
🌟 основные методы, которые используют врачи по всему миру, чтобы бороться против рака молочной железы и добиваться лучших результатов.

Базовые факты о РМЖ 🎗

Продолжаем делиться карточками на основе вебинаров, проведенных для равных консультантов нашего фонда онкологом-маммологом Лубенниковой Еленой Владимировной. На этот раз вернемся к базовым понятиям, а если хотите углубиться в тему молекулярного подтипа, который зависит от белка HER2, приходите на сайт Школы равных 👐

Информация будет полезна онкопациентам, их близким и всем, кто находится в группе риска развития рака молочной железы. Этот материал не заменит консультацию специалиста: если вам нужна профессиональная помощь, обратитесь к врачу ❤️

А есть тут люди, которые получали поддержку от равных консультантов нашего фонда и были бы готовы поделиться своим опытом?
Дайте, пожалуйста, нам знать любым способом: плюсиком под этим постом или написав сюда @FondAleksandra 🤩

На фото равный консультат нашего фонда — Екатерина Калинина 🧡

Делимся записью вчерашнего эфира с Сергеем Михайловичем Портным.
Обсудили, как и планировали, три вопроса:
✔️ наследственность и профилактическая мастэктомия
✔️ доброкачественные опухоли молочных желез
✔️ биопсия сигнального лимфатического узла.

Как всегда с Сергеем Михайловичем, все емко, логично, понятно.
Ну и эксперт с колоссальным опытом!

Live stream finished (1 hour)

Live stream started

Live stream scheduled for Oct 17 at 16:00

🔔 Завтра 17 октября в 19:00 будет эфир с онкомаммологом, хирургом и доктором медицинских наук Сергеем Михайловичем Портным!

Затронуть мы решили все 3 заявленные темы:

1️⃣Наследственная отягощенность и профилактическая мастэктомия
2️⃣Доброкачественные опухоли молочных желез
3️⃣Биопсия сигнального лимфатического узла

— но упор сделаем на первую, а также оставим время для вопросов.
Подключайтесь и поделитесь этой возможностью с теми, кому это может быть полезно. Сейчас месяц осведомленности о раке молочной железы, — важно вооружиться знаниями 🎗

Дорогие, сегодня 15 октября — Всемирный день борьбы с раком молочной железы 🎗

И мы продолжаем говорить о статусе HER2 при РМЖ. Сегодня о том, какие вопросы стоит задать лечащему врачу, чтобы лучше разобраться в ситуации, снизить тревоги и помочь себе выстроить план действий. Врач и пациент — партнеры в этой каждодневной борьбе, поэтому очень важно учиться говорить на одном языке и учитывать всю доступную и актуальную информацию об особенностях диагноза, — так будет больше уверенности и стойкости 🤩

Переходите по QR-коду или по ссылке на сайт Школы равных, — там список всех вопросов и не только. Также можно и нужно скачивать карточки и брошюры — не забываем, что месяц осведомленности о раке молочной железы продолжается и кому-то прямо сейчас эта информация может помочь.

За помощь в разработке этого курса мы благодарим Катерину Сергеевну Гречухину, заведующую химиотерапевтическим отделением ЦАОП МКНЦ им. A.C. Логинова, а также Марию Алемпиеву и АНО «Ореол Жизни».

РавныйФест. Начинаем неделю осмысления

Для начала без лишних слов о цифрах:
🤩 на площадке вживую собралось 135 человек (совершенно замечательных)
🤩 онлайн к нам подключалось около 400 человек (не менее замечательных)
— и, конечно, хочется поблагодарить всех этих замечательных людей!
Спасибо партнерам, руководителям служб и фондов, организаторам, координаторам служб, специалистам по равному консультированию и специалистам из медицинской сферы, журналистам, попечителям и равным консультантам)

Случился бесценный обмен опытом, эмоциями и теплом🤩

#человекунуженчеловек #равныйфест

«Юра, мы всё узнали!», — Ольга Жаданова и директор нашего фонда Екатерина Башта поговорили о том, какая поддержка сейчас доступна онкопациентам. Очень рекомендуем послушать этот подкаст, особенно если сейчас вам тревожно и как раз есть запрос на такую поддержку 🤩

Приводим несколько важных, на наш взгляд, тезисов из подкаста, — что нужно сделать человеку, получившему диагноз, и его близким:

🤩 задуматься о том, как организовать себе систему поддержки для того, чтобы побыстрее заземлиться и сконцентрировать все силы на лечении (близкие люди, равный консультант, онкопсихолог, психиатр, врач, с которым налажен контакт и др.);

🤩 адаптироваться к самому факту, что появился диагноз и какой-то период жизни предстоит провести в лечении;

🤩 продумать план и начать действовать: рак — это не конец света, это задача, которую можно решать.

Если вам прямо сейчас нужна помощь обращайтесь в Службу равного консультирования нашего фонда, — на сайте найдете способы запросить равную помощь и консультацию онкопсихолога, а также источники с полезной актуальной информацией по онкологии.

Послушать подкаст можно здесь:
🔹 Подкаст-платформа
🔹 Яндекс Музыка
🔹 Youtube

Участницы первой секции о равной помощи и РавномФесте. Ох, будет ооочень интересно🫰
Равные, какая же вы сила!

А мы тем временем закрыли очную регистрацию! Но все еще можно регистрироваться и подключаться онлайн🙌

Уже в эту пятницу конференция🤞
Делимся цитатами равных!

Делимся вчерашним эфиром с Владиславом Евсеевым.
Говорили про полинейропатию и нейтропению.
Емко, очень понятно, полезно и применимо в реальной жизни.
Всем пациентам и их близким очень рекомендуем послушать!
@VladislavEvseevMD спасибо!

Live stream finished (1 hour)