Фонд «Александра»

В догонку. Мы считаем, что важно популяризировать равное консультирование, рассказывать о нем максимально широко: кто такой равный, какую помощь у него можно получить. И вот Азат очень искренне и активно это делает. Например, по ссылке передача на ТВЦ о равных с одним из ведущих врачей: https://rutube.ru/video/491a27f8cd22b6e0da725f846c82a166/

Ноябрь — месяц осведомленности о раке предстательной железы 💙
И очень логично, что сегодня в рубрике ‍#онкострана участвует Азат Абубакиров — один из лидеров онкологического сообщества в этой нозологии. Сегодняшняя история необычна и потому, что рак предстательной железы — тема все еще табуированная, мало кто готов говорить о своем опыте публично; и потому, что в #онкостране редко участвуют мужчины (а болеют онкологическими заболеваниями не реже, чем женщины).
Мы познакомились с Азатом, потому что он хотел пройти обучение на нашем курсе по равному консультированию, хотя сам на тот момент уже много работал с пациентами, организовал большое поддерживающее сообщество. Из этого кейса сейчас даже родился проект по сотрудничеству с пациентскими сообществами 🤝

«…так я и жил мирной жизнью до 2016 года, пока в один погожий день, как гром среди ясного неба, из уст врача не прозвучало: "Терминальная стадия рака простаты с тотальными поражениями в костях скелета".
Я — военный летчик, боевой офицер, успешный бизнесмен, счастливый семьянин, отец двоих замечательных детей… Всё это осталось в той части жизни, которая была до того, как прозвучал диагноз, а прозвучал он приговором. Я попросил Всевышнего лишь об одном: дать мне ровно столько времени, чтобы достойно проводить в последний путь свою любимую маму, поставить на ноги и выпустить во взрослую жизнь свою младшую дочь. Я настроился на борьбу. Маме и младшей дочери ничего не сказал, боялся за них.

Впереди были годы лечения. Пройдены все известные стандартные виды терапий, казалось, больше не осталось ничего. Но активный и информированный пациент, настронный на жизнь способен на многое. Я сам нашел на тот момент еще экспериментальную радиолигандную терапию радиоизотопами, прошел ее в 2020–21 годах и вышел в стойкую ремиссию. Вот уже три года не визуализируется ни одного очага со злокачественной метаболической активностью. Онкология отступила.

С первого же дня, как только здоровье начало улучшаться, я завел авторский канал на платформе Яндекс Дзена и стал рассказывать людям об этом эффективном, еще широко не известном в нашей стране методе лечения, непременно подписывая все свои публикации жизнеутверждающей фразой: "Идущим следом посвящается!" Со временем на канале начали появляться вопросы от подписчиков, и я создал свой первый пациентский чат по раку предстательной железы.
Сегодня это все переросло в полномасштабное сообщество РАКПРОСТАТЫ.РФ, состоящее из нескольких каналов и чатов по различным направлениям, куда я пригласил несколько десятков врачей-волонтёров различных специализаций и где пациенты с диагнозами рак и аденома простаты могут получить всестороннюю помощь, эмоциональную и психологическую поддержку от профессиональных специалистов.
Я окончил курсы равного консультирования в фонде "Александра", объединил вокруг себя команду единомышленников и создал службу равного консультирования в узкоспециализированном пациентском сообществе, куда пригласил сертифицированных равных консультантов в онкологии из фонда "Александра", которые, в свою очередь, оказывают информационную и эмоциональную помощь участникам всего сообщества. Сообщество продолжает развиваться и на сегодняшний день насчитывает уже около одной тысячи участников, каждый из которых стал равноправным членом этой большой и дружной семьи.

А в моей семье тоже произошли изменения. В начале этого года я проводил в последний путь свою маму. А младшая дочь в этом году с отличием закончила бакалавриат и поступила в магистратуру. И когда я недавно рассказал ей о своем диагнозе и деле, которому себя посвятил, она обняла меня и сказала: "Папа, ты самый сильный и благородный человек на свете!"»

Информированность о HER2 статусе РМЖ

Мы не первый месяц говорим о HER2 статусе при раке молочной железы, и весь этот проект посвящен в первую очередь осведомленности пациентов и их близких. Перед запуском курса мы проводили опрос, из которого видно, что необходимо продолжать информировать о HER2 статусе, делиться друг с другом карточками и брошюрами. Результаты опроса смотрите в карточках⬆️

Какой тип опухоли? Какой статус HER2 и каким методом его определяют? Что означает подгруппа HER2-low и подразумевает ли она возможность таргетной терапии? На все эти вопросы важно знать ответ, чтобы видеть больше возможностей при выборе лечения и быть равноправным актором процесса лечения. Попробовать разобраться с этим вы можете на нашем сайте, а дальше — обсуждать со своим лечащим врачом или обратиться за вторым мнением.

За помощь в разработке этого курса мы благодарим Катерину Сергеевну Гречухину, заведующую химиотерапевтическим отделением ЦАОП МКНЦ им. A.C. Логинова, а также Марию Алемпиеву и АНО «Ореол Жизни».

🌟Если вам нужна поддержка равного консультанта или помощь психолога приходите на сайт Службы равных, присылайте заявку или звоните на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по московскому времени).

🌟Вы можете поддержать наш фонд — это будет вклад в работу Службы и Школы равных. Мы не только обучаем равному консультированию, но и регулярно проводим супервизии для наших консультантов, чтобы волонтеры с таким мощным зарядом как у Дины всегда имели психологическую поддержку и не выгорали.

Всем Цветы добра 🎈

А вы знали, что сегодня Всемирный день доброты? Лучший день, чтобы познакомиться с нашей следующей героиней рубрики ‍#онкострана
— Дина рассказывает о своем непростом пути и делится новыми смыслами, которая она открыла для себя в борьбе с диагнозом. А еще Дина сейчас учится на РК!

«В 2012 году после вторых родов и двухлетнего кормления грудью (на тот момент мне было 36 лет), я поняла, что что-то со мной не так, не прекращались выделения из молочных протоков, обратилась за помощью к специалистам. За 8 месяцев поездок по различным докторам и клиникам, многие из которых говорили: "Не придумывайте себе проблем, у вас все в порядке!", — диагноз так и не был поставлен. По чистой случайности встретилась с доктором, который сумел провести правильную диагностику и выставил диагноз ЗНО молочной железы, вторая стадия.
Был ли страх — нет, страха и слез не было, была конкретика и поддержка доктора: "Ты справишься!" А ещё сочувствующие взгляды медперсонала во время обследования и буквально в каждом кабинете, на мой взгляд, совершенно неуместный вопрос: "Есть ли у вас муж, и как он относится к тому, что Вы останетесь без груди?"
Я знала одно — я должна бороться ради детей, неважно с мужем или без! Муж не бросил, все этапы лечения прошел со мной, был сильной поддержкой и опорой! Понеслось лечение — операция на молочной железе, химиотерапия, лучи, операция по удалению матки с придатками, последствия лучей — остеомиелит грудины и ребер и ещё несколько операций по его удалению.

Поменялась ли моя жизнь после диагноза? Безусловно! Разделилась на "до и после", но я обрела осознанность и ценность! И ещё я узнала самое главное, — что, даже несмотря на последние стадии, на то, что врачи не дают шансов на жизнь, чудеса бывают и очень часто! На моём пути множество таких примеров, много людей, которые вопреки всему живут много лет в диагнозе и наслаждаются просто сегодняшним днём!

Лечение, безусловно, не из лёгких как физически, так и морально, но впав в депрессию и опустив руки с такой болячкой не справиться!
Прежде всего именно из-за нехватки специалистов в определенных направлениях и отсутствия нужной диагностики в моем регионе, на некоторых этапах лечения приходилось обращаться в другие регионы, проходить дорогостоящее лечение в период, когда заканчивались квоты.
В процессе лечения на тот момент очень не хватало нужного объема информации по жизни в диагнозе, восстановлению, реабилитации, маршрутизации, что можно и нельзя. Помогало сарафанное радио и опыт тех, кто столкнулся с подобным диагнозом, мог порекомендовать, куда обратиться, и рассказывал, как справлялся сам.

Пройдя первый этап лечения я тоже поняла, что хочу помогать тем, кто в этом нуждается. Моя волонтёрская деятельность началась с того, что я просто вышла на местный рынок с букетиками из шаров (как я их назвала — Цветы добра), которые сделала сама, и картонным ящиком, — старалась собрать хоть какую-то сумму на операцию ребенку, столкнувшемуся с онкологией. Потом было много акций и сборов, была цель — никого не бросать в беде! Вела страницы в соцсетях, делилась своим опытом, делала обзоры клиник, в которых лечилась сама.
На данный момент учусь в Школе равных фонда "Александра" на равного консультанта. Жалею, что раньше не знала о возможности получить грамотную помощь в Службе равных (с чего и как начинать лечение, как получить консультацию психолога и просто необходимую моральную поддержку).
Пройдя свой опыт в онкологии я понимаю, что не только что-то потеряла, — я прежде всего нашла себя, и моя жизнь обрела новые краски! Научилась отвлекаться и жить дальше, приспосабливаться к своим многочисленным "нельзя" и новым "можно". Открыла свои творческие способности — занятия аэродизайном, рисование, создание съедобных букетов, стихов и рассказов. Основным моим стимулом всегда было и есть не уходить в свои личные нужды, не зацикливаться на болезни, а просто жить здесь и сейчас и оказывать помощь тем, кому ещё хуже и сложнее».

Как достичь сотрудничества между врачом и пациентом

В прошлом месяце у нас был эфир с прекрасным онкологом и химиотерапевтом Еленой Владимировной Лубенниковой на эту тему, но, к сожалению, не удалось записать эфир. Так что мы подготовили карточки по мотивам той встречи 🥼 📄 🩵

Наш фонд:
🔸обучает равных консультантов в Школе равных;
🔸организует работу Службы равного консультирования и Психологической службы, в которых онкопациенты и их близкие могут получить поддержку;
🔸супервизирует равных консультантов-волонтеров;
— все это очень важно для нас, потому что мы верим в сильное онкосообщество и знаем, что регулярная супервизия (психологическая помощь и продолжение обучения) любому равному консультанту безоговорочно необходима. Мы хотим, чтобы все это оставалось бесплатным для наших клиентов и волонтеров, и будем благодарны вашей поддержке 🤍

А какую помощь оказывает наш фонд?

Хотим поделиться итогами курса «Равное консультирование в онкологии» и заодно напомнить, чем мы собственно занимаемся)

🤩 В Школе равных мы проводим бесплатные курсы для онкопациентов и их близких. Сейчас полным ходом идет курс для родственников онкопациентов, а недавно завершился курс по равному консультированию.

На этот завершившийся курс для тех, кто хочет стать РК (равный консультант — так мы сокращаем для своих😉), было принято 57 человек.
Прошли весь курс целиком, выполнили все домашние задания и тесты, сдали экзамен и получили сертификат об окончании — 31 человек. Смотрите отзывы в карточках 🤩
Большинство выпускников согласилось волонтерить у нас в фонде, то есть оказывать равную помощь онкопациентам 👇

🤩 В Службе равного консультирования любой взрослый онкопациент или его близкий может бесплатно получить равную помощь — помощь равного консультанта. О том, чем может помочь равный — читайте здесь, а познакомиться с действующими равными консультантами фонда можно здесь.

🤩 В Психологической службе фонда работают профессиональные психологи, которые могут провести 5 бесплатных консультаций для взрослого онкопациента или его близкого человека.

Резюмируем в следующем посте 🤩

Где можно получить финансовую помощь на лечение/реабилитацию

#ПровереноФондомА

Наш фонд не оказывает адресную помощь.
🔜 Мы собрали для вас список известных нам фондов, которые это делают.

Важно понимать, что фонды, как правило, могут оплатить лечение только в особенно сложных случаях: когда, например, существует решение врачебного консилиума, что лечение показано, но оно не предусмотрено в рамках государственных гарантий. В авторитетных фондах есть экспертные советы из врачей, которые рассматривают каждый случай индивидуально.

Финансовая поддержка взрослым пациентам:

🌟БФ «Онкологика» — оплата лекарств, специального питания, такси до медицинских учреждений.

🌟Фонд География Добра — сбор средств на лечение.

🌟БФ «АдВИТА» — помощь взрослым с онкологическими заболеваниями в оплате обследований и дорогостоящего лечения, а также реабилитационных программ.

🌟БФ «Онкофонд.ру» — фонд предлагает разные виды помощи, в том числе финансовую

🌟БФ «АиФ Доброе сердце» — адресная помощь детям и взрослым со сложными и редкими заболеваниями. 

🌟БФ «Помоги.орг» — помощь всем онкобольным людям, независимо от возраста и гражданства.

🌟БФ «Живой» — помощь тяжелобольным взрослым в возрасте от 18 лет. 

🌟БФ «Правмир» — помощь в лечении, реабилитации, получении лекарственных препаратов, которые не оплачивает государство, а также юридическая помощь.

🌟Клуб Добряков — помощь детям и взрослым в сборе средств на лечение, реабилитацию, операцию, лекарственные препараты, ТСР и т.п.

🌟Центр поддержки «Вместе» — адресная помощь женщинам с РМЖ: возможность заказать экзопротезы и специальное бельё, а также воспользоваться бесплатными услугами такси ЯндексGo для поездок на лечение и реабилитацию по Москве, Московской области, Санкт-Петербургу, Воронежу и Нижнему Новгороду в рамках проекта «Помощь рядом».

‍#онкострана
Сегодня невероятный текст и невероятный человек, чей голос прямо слышен при прочтении.

«Я Лена. И у меня два рака.

Я живу в маленьком городе Верхняя Пышма, возле Екатеринбурга. И лечусь в Свердловском областном онкодиспансере. Лечусь уже шестой год.

Всё началось со случайного обнаружения уплотнения в левой молочной железе. Уплотнение оказалось раком молочной железы.

Сейчас сложно сказать почему, но я восприняла диагноз спокойно: есть болезнь — её надо лечить. Может, потому, что в детстве много болела, были достаточно серьёзные диагнозы и сложное лечение. Может, потому, что раньше не сталкивалась с онкологией, у нас не было рака в семье, не было онкобольных в ближайшем окружении. А может, просто не знала, что надо пережить шок – злость – торг – депрессию – принятие.

Далее мастэктомия с подмышечной лимфодиссекцией. Красная химия. Вроде, я победила! Ура! Сейчас контроль и меня отправят на длительную антиэстрогеновую терапию. И на контрольной ПЭТ-КТ находят метастаз в правом лёгком. Делают резекцию лёгкого. И по ИГХ метастаз оказывается не метастазом, а совершенно другим раком: аденокарциномой лёгкого. Да, всё пошло не так, как я ожидала, но… есть болезнь — её надо лечить.

Лечение рака лёгкого я продолжаю до сих пор. Я перенесла 15 хирургических операций, 7 линий химиотерапии, 2 облучения головного мозга, но пока так и не добилась ремиссии. Рак мне достался плохо поддающийся химиотерапевтическому лечению. С редкой генетической мутацией, которая более распространена в азиатских странах, а в России выявлена всего у нескольких человек. Поэтому в нашей стране нет таргетных препаратов, подавляющих мою мутацию, и не интересны клинические исследования новых препаратов, которые нужны всего десятку пациентов. Но я не сдаюсь. Я верю в чудо и немножко в наших врачей.

Мне в жизни везёт на хороших людей. И на врачей в том числе. Моё лечение по клиническим рекомендациям давно пройдено. Но каждый раз, когда кажется, что это всё, я приближаюсь к финалу, вдруг находится какой-нибудь врач и предлагает схему офф-лейбл, которая срабатывает. В нашем маленьком верхнепышминском отделении химиотерапии, когда мне поставили порт, обучили медсестру работать с порт-системой, специально для меня, больше пациентов с портом в городе нет. Когда у меня на МРТ обнаружили очередной метастаз в головном мозге, химиотерапевт, которая первая получила результаты, лично договорилась с радиологом об оформлении 057 на гамма-нож в другом регионе и направление было у меня через десять минут… Да много было таких случаев, и за все я очень благодарна нашим медикам.

Но самая моя большая благодарность — моему мужу Сергею. Он всегда рядом. На всех исследованиях и процедурах. Он ждал в коридоре все мои операции, даже многочасовые. Менял тазики, когда меня тошнило от химии. Носил на руках и кормил с ложечки, когда у меня не было сил. Давал таблетки по графику. Да просто держал за руку и мне становилось легче. Каждый раз, когда у меня от очередной химии выпадали волосы, он в поддержку брился наголо. Без него я бы не справилась.

Приглашаю всех на мой телеграм-канал. Заходите в гости и оставайтесь».

Елена делится своим каналом, в котором она рассказывает про свой путь, — очень радует, что все больше людей открыто и честно пишут о жизни с диагнозом, что и как. Это здорово, потому что работает в обе стороны: те, кто читает канал — может больше понимать про диагноз и вариативность, чувствовать, что не одиноки; в свою очередь автор выражает себя, свои чувства и получает поддержку ❤️

Доступность таргетной терапии при РМЖ в России

А мы тем временем продолжаем погружаться в тему HER2 статуса при РМЖ. Изучаем карточки 💡📚

По ссылке на сайт Школы равных найдете всю информацию курса по HER2, а также карточки и брошюры в хорошем качестве.

За помощь в разработке этого курса мы благодарим Катерину Сергеевну Гречухину, заведующую химиотерапевтическим отделением ЦАОП МКНЦ им. A.C. Логинова, а также Марию Алемпиеву и АНО «Ореол Жизни».

Live stream finished (1 hour)

Live stream started

Live stream scheduled for Oct 31 at 16:00

🔹 Запись вебинара с врачом-онкологом и гематологом Юлией Дубининой

В прошлую пятницу Юлия Николаевна проводила вебинар на тему: «Как изменились подходы к лечению РМЖ (при раннем и метастатическом РМЖ, при разных статусах HER2, наличии генетической мутации): диагностика, терапевтические опции», — ловите запись!

Одна из наших самых любимых рубрик — #онкострана — когда люди, в чьей жизни случилась онкология, рассказывают свою историю. Обычно это история принятия диагноза и победа над ним, но мы верим, что, даже когда борьба с раком еще в самом разгаре, может быть полезно описать свои чувства, сложности, поделиться мыслями и лайфхаками.

Если вы готовы написать текст о своем пути, пишите в комментариях или присылайте свои контакты сюда 🤩

🔔 Эфир с врачом-онкологом Еленой Лубенниковой
🔵 31 октября в 19:00

В этот четверг встречаемся с Еленой Владимировной на эфире, тема такая: «Как достичь сотрудничества между врачом и пациентом». Поговорим об этом как с позиции врача, так и с позиции пациента!
Елена Владимировна имеет огромный опыт общения и с теми, и с другими, — помимо научной деятельности много лет работает в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» и участвует во всероссийских и международных научных конференциях.

Последнее время многие информационные посты в канале мы делаем на основе вебинаров Елены Владимировны, так что очень рады, что наконец-то у вас тоже будет возможность послушать доктора и задать вопросы. Заходите в комментарии и пишите свои вопросы по теме 🖋

После операции и лучевой терапии 🎗

Месяц борьбы с раком молочной железы подходит к концу, но необходимость повышать осведомленность и грамотность людей на эту тему остается в задачах сообщества. Сегодня посмотрим на рекомендации после операции и после лучевой терапии 📄
Эта серия карточек сделана на основе вебинаров, проведенных для равных консультантов нашего фонда онкологом-маммологом Агишевым Тимуром Тахировичем ❤️

На нашем сайте Школы равных можно найти специальный курс о статусе HER2 при РМЖ, — это тоже один из базовых и важных вопросов, о котором мы делали карточки (их вы найдете на странице курса и сможете сохранить себе).

Итак, открыт набор на бесплатный онлайн-курс «Научиться быть рядом»!

Курс поможет узнать, как правильно поддержать своего близкого и самого себя и как лучше организовать лечение (в информационной части курс подойдет и для пациентов 😉, а психологическая часть больше заточена под родственников и близких).

О чем будем говорить на курсе? ❤️
🌟 как принять диагноз близкого человека и помочь ему в принятии;
🌟 что объединяет и отдаляет близких людей в жизни с онкологическим диагнозом;
🌟 как быть рядом и не потерять себя;
🌟 как устроена система онкологической помощи;
🌟 какие возможности существуют для выбора медицинского учреждения;
🌟 как убедиться в правильности назначений;
🌟 где близкий онкопациента может применить свои силы, чтобы быть полезным;
🌟 как помогать и на что обратить внимание, когда лечение началось и самочувствие ухудшается из-за побочек;
🌟 что делать, если лечение не помогло.

Кто подготовил и проводит курс? 📚
Психотерапевты, онкопсихологи и специалисты по организации равной помощи, а также медицинские специалисты с большим опытом работы, как в государственной, так и в частной медицине 👨‍⚕️👩‍⚕️

Как проходит обучение? 📄💻
🌟 курс проходит онлайн в отдельном ТГ-канале и включает видеоуроки, тексты, полезные ссылки, списки литературы по поддержке, вебинары с врачами и памятки;
🌟чат курса работает как чат поддержки, где мы в режиме обсуждений будем разбираться со своими чувствами и переживаниями;
🌟участники курса смогут принять участие в двух встречах группы поддержки и по запросу получить консультации онкопсихологов в индивидуальном и групповом формате;
🌟изучать материал можно в своем темпе до окончания курса.

Когда курс? 📆
С 1 по 30 ноября.

Как попасть на курс?
Как можно скорее заполнить заявку по ссылке!

Нужно ли учиться просто быть рядом? 🤩

1 ноября начнется новый поток нашего базового курса «Научиться быть рядом» для тех, кто хочет быть опорой своего близкого человека с онкологией и при этом не терять себя 🫂
И да, мы убеждены, что поддерживать на пути лечения надо уметь: не только давать правильную поддержку и создавать доверительное пространство, но и позаботиться о себе в этой ситуации, чувствовать личные границы, замечать признаки эмоционального выгорания.

На следующей неделе расскажем подробнее, а пока вы можете «приглядеться» к курсу на нашем сайте.

Рецидив при РМЖ

Октябрь получается богатым на информационные посты, — тем лучше! Карточки — это отличный формат и для активных пациентов — равных консультантов, — и для тех, кто только начинает разбираться в теме или нащупал для себя новые вопросы. Их можно сохранять, пересылать друг другу, уточнять.
Эта серия карточек сделана на основе вебинаров, проведенных для равных консультантов нашего фонда онкологом-маммологом Лубенниковой Еленой Владимировной ❤️

Вебинар с врачом-онкологом и гематологом Юлией Дубининой

В эту пятницу 25 октября в 18:00 Юлия Николаевна проведет вебинар на тему: «Как изменились подходы к лечению РМЖ (при раннем и метастатическом РМЖ, при разных статусах HER2, наличии генетической мутации): диагностика, терапевтические опции» 🔬📄

Внимание: предзапись обязательна! Записывайтесь и оставляйте свои вопросы доктору (если вопросов нет, то можно просто поставить прочерк в этой строке анкеты; не забудьте оставить свой контакт, — координатор пришлет вам ссылку на подключение к вебинару)

Друг нашего фонда и замечательный специалист о лечении РМЖ

Смотрите новое видео доктора Владимира Ивашкова и делитесь с близкими, — все онкологические сообщества посвящают октябрь осведомленности о раке молочной железы, и это очень важно! Помните, как мы со времен пандемии выучились мыть правильно руки и запомнили основные меры предосторожности? Точно также основную информацию о РМЖ должна знать каждая женщина 🎗

Из видео узнаете:
🌟 всё самое важное о раке молочной железы: от первых симптомов до современных методов диагностики и лечения;
🌟 советы, которые помогут определить рак груди на ранних стадиях;
🌟 основные методы, которые используют врачи по всему миру, чтобы бороться против рака молочной железы и добиваться лучших результатов.

Базовые факты о РМЖ 🎗

Продолжаем делиться карточками на основе вебинаров, проведенных для равных консультантов нашего фонда онкологом-маммологом Лубенниковой Еленой Владимировной. На этот раз вернемся к базовым понятиям, а если хотите углубиться в тему молекулярного подтипа, который зависит от белка HER2, приходите на сайт Школы равных 👐

Информация будет полезна онкопациентам, их близким и всем, кто находится в группе риска развития рака молочной железы. Этот материал не заменит консультацию специалиста: если вам нужна профессиональная помощь, обратитесь к врачу ❤️

А есть тут люди, которые получали поддержку от равных консультантов нашего фонда и были бы готовы поделиться своим опытом?
Дайте, пожалуйста, нам знать любым способом: плюсиком под этим постом или написав сюда @FondAleksandra 🤩

На фото равный консультат нашего фонда — Екатерина Калинина 🧡

Делимся записью вчерашнего эфира с Сергеем Михайловичем Портным.
Обсудили, как и планировали, три вопроса:
✔️ наследственность и профилактическая мастэктомия
✔️ доброкачественные опухоли молочных желез
✔️ биопсия сигнального лимфатического узла.

Как всегда с Сергеем Михайловичем, все емко, логично, понятно.
Ну и эксперт с колоссальным опытом!

Live stream finished (1 hour)

Live stream started

Live stream scheduled for Oct 17 at 16:00

🔔 Завтра 17 октября в 19:00 будет эфир с онкомаммологом, хирургом и доктором медицинских наук Сергеем Михайловичем Портным!

Затронуть мы решили все 3 заявленные темы:

1️⃣Наследственная отягощенность и профилактическая мастэктомия
2️⃣Доброкачественные опухоли молочных желез
3️⃣Биопсия сигнального лимфатического узла

— но упор сделаем на первую, а также оставим время для вопросов.
Подключайтесь и поделитесь этой возможностью с теми, кому это может быть полезно. Сейчас месяц осведомленности о раке молочной железы, — важно вооружиться знаниями 🎗

Дорогие, сегодня 15 октября — Всемирный день борьбы с раком молочной железы 🎗

И мы продолжаем говорить о статусе HER2 при РМЖ. Сегодня о том, какие вопросы стоит задать лечащему врачу, чтобы лучше разобраться в ситуации, снизить тревоги и помочь себе выстроить план действий. Врач и пациент — партнеры в этой каждодневной борьбе, поэтому очень важно учиться говорить на одном языке и учитывать всю доступную и актуальную информацию об особенностях диагноза, — так будет больше уверенности и стойкости 🤩

Переходите по QR-коду или по ссылке на сайт Школы равных, — там список всех вопросов и не только. Также можно и нужно скачивать карточки и брошюры — не забываем, что месяц осведомленности о раке молочной железы продолжается и кому-то прямо сейчас эта информация может помочь.

За помощь в разработке этого курса мы благодарим Катерину Сергеевну Гречухину, заведующую химиотерапевтическим отделением ЦАОП МКНЦ им. A.C. Логинова, а также Марию Алемпиеву и АНО «Ореол Жизни».

РавныйФест. Начинаем неделю осмысления

Для начала без лишних слов о цифрах:
🤩 на площадке вживую собралось 135 человек (совершенно замечательных)
🤩 онлайн к нам подключалось около 400 человек (не менее замечательных)
— и, конечно, хочется поблагодарить всех этих замечательных людей!
Спасибо партнерам, руководителям служб и фондов, организаторам, координаторам служб, специалистам по равному консультированию и специалистам из медицинской сферы, журналистам, попечителям и равным консультантам)

Случился бесценный обмен опытом, эмоциями и теплом🤩

#человекунуженчеловек #равныйфест

«Юра, мы всё узнали!», — Ольга Жаданова и директор нашего фонда Екатерина Башта поговорили о том, какая поддержка сейчас доступна онкопациентам. Очень рекомендуем послушать этот подкаст, особенно если сейчас вам тревожно и как раз есть запрос на такую поддержку 🤩

Приводим несколько важных, на наш взгляд, тезисов из подкаста, — что нужно сделать человеку, получившему диагноз, и его близким:

🤩 задуматься о том, как организовать себе систему поддержки для того, чтобы побыстрее заземлиться и сконцентрировать все силы на лечении (близкие люди, равный консультант, онкопсихолог, психиатр, врач, с которым налажен контакт и др.);

🤩 адаптироваться к самому факту, что появился диагноз и какой-то период жизни предстоит провести в лечении;

🤩 продумать план и начать действовать: рак — это не конец света, это задача, которую можно решать.

Если вам прямо сейчас нужна помощь обращайтесь в Службу равного консультирования нашего фонда, — на сайте найдете способы запросить равную помощь и консультацию онкопсихолога, а также источники с полезной актуальной информацией по онкологии.

Послушать подкаст можно здесь:
🔹 Подкаст-платформа
🔹 Яндекс Музыка
🔹 Youtube

Участницы первой секции о равной помощи и РавномФесте. Ох, будет ооочень интересно🫰
Равные, какая же вы сила!

А мы тем временем закрыли очную регистрацию! Но все еще можно регистрироваться и подключаться онлайн🙌

Уже в эту пятницу конференция🤞
Делимся цитатами равных!

Делимся вчерашним эфиром с Владиславом Евсеевым.
Говорили про полинейропатию и нейтропению.
Емко, очень понятно, полезно и применимо в реальной жизни.
Всем пациентам и их близким очень рекомендуем послушать!
@VladislavEvseevMD спасибо!

Live stream finished (1 hour)