lida moniava

Очень-очень грустно, в соц сетях пишут, что умерла Тася Шеремет :(

Тася друг и соратник. Какое-то время Тася была пациенткой «Дома с маяком», а потом эмигрировала из России. Тася болела муковисцидозом.

Что сейчас вспоминается про Тасю:

- Блог, который она вела со школы про муковисцидоз. Я много лет читала Тасин блог. И статьи, которые она публиковала про муковисцидоз в «Новой газете» и других СМИ.

- Митинги, на которые Тася выходила – с плакатом и кислородным концентратором – с требованием обеспечить пациентов с муковисцидозом лекарствами.

- Митинг пациентов со СМА за свое лечение, на который Тася пришла уже как журналист «Новой газеты» писать репортаж.

- А потом мы подружились, ходили друг к другу в гости, по ресторанам и барам. Тася всегда очень красивая, шикарно одетая, на каблуках, с красной помадой, с бокалом красного вина, с идеальным маникюром. И с кислородным концентратором. Тася это фонтан энергии, новостей, проектов. Тася знала все оппозиционные сплетни и события, смотрела все свежие интервью. Очень поддерживала, когда мы жили с Колей – приглашала нас с грязной коляской в гости в свою квартиру с белым ковром. Тася все знала про айфоны, телеграм и тп, помогала мне создать свой канал в телеграмме.

- Тася читала лекцию сотрудникам «Дома с маяком» о том, как все видится глазами пациентов. Участвовала в создании книжки про наш хоспис. И вообще всячески поддерживала «Дом с маяком».

- Тася «идеальный пациент» - она все знала про свой диагноз, но жила без оглядки на болезнь. Суперактивно, со смыслом, красиво и ярко.

Последний раз мы виделись ровно год назад, Тасе уже было плохо, сил у нее уже не было. Мне жаль, что наш хоспис никак не мог Тасе помочь после ее отъезда, и нас не было рядом в самые тяжелые времена. А еще больше жаль, что от ее типа мутации не успели вывести на рынок препарат. Еще какое-то время, и Тася бы дождалась лечения и не умерла.

Буду очень скучать. И очень Таси будет не хватать на этом свете.
❤️

17 февраля мы будем целый день праздновать в хосписе - 5 лет с тех пор как первые 15 пациентов заехали в стационар «Дома с маяком». Приглашаем всех кто хочет (можно с детьми) прийти поздравить наш хоспис и посмотреть будничную жизнь стационара.

Вход по предварительной регистрации тут: https://fond-dom-s-mayakom.timepad.ru/event/3226670

Осенью у кита и маяка в саду хосписа была фотосессия, фотографии вот только пришли, хотим поделиться.

Все арт-объекты в саду «Дома с маяком» придумал и построил талантливый художник Александр Голиков и его архитектурная мастерская Paraneba https://paraneba.com
Деньги на обустройство сада мы собирали всем фейсбуком, многие из вас тогда приняли участие.

Я очень-очень люблю садик нашего хосписа.

Автор фото Екатерина dreamscapes.katyaflow

Ищем минивэн для поездки Лизы и ее семьи в Рязань

Лизе 15 лет. Она недавно переехала с семьёй в Московскую область из Суджи.

Лиза пациентка Детского хосписа. И она очень хочет поехать в Рязань со своими родными.

Лиза очень хочет сходить на экскурсию, посетить мастер-классы, провести время с семьей.

Мы уже нашли дом недалеко от Рязани, где семья сможет отдохнуть. Встретиться с ней приедет и её старший брат из Курска, они очень давно не виделись.

Сейчас мы ищем минивэн, на котором семья могла бы отправиться из Москвы в Рязань. Такая машина нужна, чтобы поместилось 6 человек, коляска и вещи.

Ищем машину на 4 дня: с 12 по 16 февраля.
Если у вас есть машина и вы готовы дать её на несколько дней или вы знаете надежный прокат авто или если вы готовы оплатить аренду, напишите, пожалуйста, менеджеру по мечтам Ксюше @ksenyashved +7 985 069 1489

Спасибо большое!

Ищу людей:
- в городе Красноярск сделать разовую передачу еду-вещи для заключенного в ближ неделю
- в городе Ирбит регулярно раз в пару мес делать передачи свежей еды для заключенного

Деньги на передачу компенсируем, свои тратить необязательно, главное ищем людей в этих городах, кто готов потратить свое время. О человеке, для которого передача, а также все правила передач в исправительные учреждения расскажем лично. Если вы или ваши друзья живете в Красноярске или Ирбите и готовы помочь - пожалуйста, напишите нам в телеграм.

И еще ищу волонтеров, которые готовы регулярно пару раз в мес писать письма людям в тюрьму и выполнять их разовые просьбы (прислать какую-то информацию, книгу и тп). Заключенные присылают свои пожелания \ запросы, волонтеры разбирают заявки кому что по душе. Одного интересует реп, другого история, третьего стихи или компьютерные игры. Кто-то просит прислать новости экономики, кто-то новости с игрового форума, кто-то еще что-то. Нужна банковская карта РФ для оплаты переписки. Находиться можно в любой точке мира. Времени занимает 1-2 часа в месяц, если помогать 1 заключенному. Переписка с заключенными и передачи в тюрьму (по определенным правилам) разрешены законом.

Если вы могли бы помочь пожалуйста напишите в телеграм @natasha_m_writer

У Лизы рак, она пациентка «Дома с маяком». Лиза мечтала увидеть единорога. И вот он пришел к ее дому. Единорог Дитрих.
из жизни детского хосписа

25 января (суббота) в 12 у нас в хосписе день открытых дверей, приглашаем вас!
Будет экскурсия и лекция про волонтерство.
Можно приходить с детьми )
Регистрация тут: https://mayak.help/hospice/excursion/

А вот что Фонд помощи беженцам «Дом с маяком» сделал за прошлый год.
Помогли 5 152 беженцам, которые оказались в Москве или Московской области. 2 379 человек из Курской и Белгородской областей, 1 815 из Украины, 958 человек из Нагорного Карабаха.

Потратили за год 204 миллиона рублей. 120 млн на еду, 22,5 млн на товары первой необходимости, 13 млн на медицинскую помощь, 3 млн на проездные на метро. Еще была аренда жилья, ритуальные услуги, перевод документов и т.д. и т.п.

Выдали 150 тонн одежды и обуви. Провели почти 3 тысячи юридический консультаций и около 500 психологических.

Но основное – для каждой(!) семьи беженцев нашелся волонтер, который курировал все их вопросы, был на связи, морально и организационно поддерживал. 500 волонтеров за прошлый год вот так совершенно бесплатно в свое свободное время координировали помощь беженцам в Москве и Московской области.

Спасибо большое всем, кто участвует в этом проекте. И конечно больше всего мы хотим, чтобы как можно скорее закончилась война, и все кто хочет смогли бы вернуться к себе домой. Быть беженцем очень тяжело прежде всего морально, никакой б\у одеждой и продуктовыми наборами этого не исправить.

Пока идет война, нет настроения хвастаться успехами. Просто цифрами поделюсь – сколько Детский хоспис «Дом с маяком» сделал за 2024 год.

Дом с маяком помог 1143 семьям с тяжелобольными детьми в Москве и Московской области. 157 детей за прошлый год умерли под опекой хосписа. Из них 42 ребенка умерли у нас в стационаре, 50 детей дома с поддержкой выездной службы, остальные в др больницах.

292 новые семьи обратились за помощью к нам в хоспис – в основном это дети, которых надо было забирать из реанимаций домой.

Пациенты в хосписе достаточно тяжелые – около 300 человек дышат с помощью аппаратов вентиляции легких, около 500 едят через гастростому (трубку в животе).

Потратили мы за год 880,6 миллионов рублей. Из них 15% деньги от государства (гранты и субсидии) и 85% деньги от вас – людей, которым не все равно.

Спасибо большое.

p.s. А про фонд помощи беженцам еще отдельно напишу.

Какой хороший рождественский подарок-текст для христиан, у которых после начала войны пути с РПЦ пересекаются все меньше:
https://www.moscowtimes.ru/2024/12/25/rozhdestvenskoe-obraschenie-k-druzyam-a151406?

Про третий сектор поделюсь мыслями.

Что я не люблю:

Когда под НКО маскируют окологосударственные или коррупционные проекты. Обычно это проекты, в которых нет деятельности, нет людей, большой бюджет из 1 источника.

Когда НКО накапливают деньги более чем на 12 мес своей работы, вместо того, чтобы тратить деньги. Копить на ставке и вкладах это приятно, но зарабатывать деньги задача бизнеса, а задача НКО - тратить деньги на помощь людям.

Когда НКО хвалят власть, чиновников. НКО существуют, потому что есть нерешенные социальные проблемы. Задача НКО трубить о проблемах, а не хвалить чиновников, которые за эти проблемы ответственны.

Когда НКО занимаются порнографией: выставляют своих получателей как объекты жалости или восхищения. Описывают их несчастья или их невиданную силу воли, чтобы собрать на этом побольше денег. Это очень унизительно.

Когда НКО работают не с людьми, а с учреждениями. Например, с детским домом, интернатом и тп. Человек предпочел бы в это учреждение вообще не попадать, и стоило бы заниматься этим, а не улучшать учреждения.

Когда НКО собирают деньги на то, что человек имеет право получить бесплатно за счет государства, если приложить усилия (суды и тп).

Когда НКО не меняются - из года в год делают одно и то же. Это значит, что нко или работает неэффективно (от его работы социальная проблема никак не меняется), или очень инертно, не реагирует на изменения живой жизни.

Когда большая часть бюджета уходит на зарплаты сотрудников. Когда сотрудники НКО имеют зарплаты выше рынка. Или работают мало часов или спустя рукава. Не трудятся также интенсивно, как трудятся за эту зарплату в бизнесе.

Когда НКО считают, что то что они делают невероятно важно, и без них все будет очень плохо.

Когда получатели помощи считают, что не выживут и не справятся без помощи НКО, чувствуют тотальную беспомощность и зависимость.

Когда НКО решают только базовые потребности клиентов, никак не способствуют решению социальной проблемы в принципе и персональному маршруту для клиента, чтобы он перестал быть клиентом.

Что я люблю:

НКО, в которых волонтеров в десятки раз больше, чем сотрудников. Если большую часть задач делают волонтёры, значит задачи реально важные, раз куча людей готовы тратить на это свое время. И НКО живая организация, а не консервы, где сотрудники работают по привычке ради своей зарплаты.

НКО, бюджет который складывается из маленьких донатов от многих людей. А не крупных доноров, которые дают свыше 10-15% бюджета и тем самым покупают НКО. Особенно важно, чтобы таким донором не было государство. А то всю жизнь придется хвалить чиновников .

НКО, которые не занимаются закрытием базовых потребностей - их надо закрывать за счет государства. Для этого в НКО должна быть сильная правовая группа юристов, которые должны писать жалобы в прокуратуру, судиться и тп. НКО не должно бояться испортить отношения с чиновниками (кукушка хвалит петуха за то что хвалит тот кукушку).

НКО, которые помогают или решить социальную проблему, или помочь конкретным людям справляться самим и не нуждаться дальше в помощи.

НКО, которые создают сильные комьюнити вместе с волонтерами, клиентами. В таких комьюнити люди обретают силу, друзей, социальные связи, информационную поддержку, чувство причастности к сообществу. Не имей сто рублей, а имей сто друзей. Пространство, где можно завести сто друзей - важнее, чем место, где можно, играя на жалости, разово собрать сто рублей.

НКО, которые работают на повышение субъектности - слушают, что для людей важно и работают на это, вовлекают людей в принятие решений. А не патернализм - когда сотрудник НКО благополучный человек на зарплате уверен, что лучше знает, что нужно людям, с которыми работает, чем сами люди.

Особенно меня восхищают НКО, которые не поют сто лет одну песню, а очень быстро открывают новые программы. Изменилась жизнь, случилось что-то - сразу отзываться на новую проблему.

Примеры НКО, которые мне кажутся крутыми - «Ночлежка» и «Жизненный путь».

Ночлежка работает с темой бездомности, и помимо простых идей типа накорми бедного бездомного, они анализируют причины бездомности и с ними работают, помогают людям перестать быть бездомными, влияют на то чтобы государство изменило политику работы с бездомностью.

Жизненный путь работает с взрослыми людьми с инвалидностью, чтобы они не попали в ПНИ или вышли из ПНИ. Жизненный путь помогает каждому найти дело по душе, чтобы не быть получателем помощи, а быть человеком, который сам что-то значимое делает в этой жизни. Совсем другое самоощущение. Жизненный путь создает сообщества и помогает людям повышать свою субъектность, что очень сложно и очень круто. Жизненный путь работает в Москве, а в Петербурге тем же занимаются Перспективы, фонд, который я тоже очень люблю.

Больше всего у меня вызывает восхищение проекты, которые появились в последние годы. Например Рубикус - куча волонтеров, которые помогают вывозить людей с территории боевых действий. Или Идите лесом, которые помогают людям не умереть на фронте и никого не убить.

Я понимаю, что людям легко и просто купиться на призывы к жалости или восхищению, или к волшебству и спасению страдающих. Это как сладости - быстрый, но вредный углевод. Качественные НКО такие манипуляции не используют. Здоровые НКО работают на то, чтобы или решить проблему, или вывести людей из объектов помощи в авторов своей жизни. Это сложнее, дольше, но гораздо полезнее.

В новогодние каникулы нет нон-стоп рутинной работы и хоть появилось время подумать и почитать книжки. 

Важная тема последних лет в России - компромиссы. Умение идти на «небольшие» компромиссы с совестью для сохранения чего-то большого и важного или ради блага других людей представляется как признак мудрости, зрелости и ответственности. Очень от многих это слышу в разговорах и текстах. А глазами вижу другое.

Уже появились примеры и личный опыт разных людей. Примеры людей, которые много потеряли, многого лишились. Чаще не по своей воле, может если бы был выбор, они и пошли на компромисс. Но обстоятельства не предоставили выбора. Со стороны видно, что терять большое дико тяжело и сложно. Внешне выглядит как поражение. При этом сами люди - на тех примерах, что я вижу - поменялись в лучшую сторону. Стали проще, добрее, целостнее, благодарнее. И через какое-то время могут ожить и создавать новое и талантливое.

И еще больше примеров людей, которые встают на путь компромиссов ради сохранения того социального положения, что у них есть - официально это звучит ради дела, ради людей и тп. Проблема в том, что любой компромисс с совестью - это внутренний конфликт с самим собой. Даже если компромисс ради важной цели, все равно будет внутри человека надлом. Внешне мы видим успех, но с конфликтом внутри жить трудно, все становится очень сложно и все больше запутывается. От этого можно сойти с ума или надо сменить позицию и перейти на сторону зла, чтобы перестать чувствовать этот конфликт внутри. Создавать новое талантливое такие люди уже не могут. 

Мой хороший собеседник последних пару лет Дитрих Бонхеффер тоже так считает ) Человек «легко согласится на дурное, прекрасно зная, что это дурно, чтобы предотвратить еще худшее, и при этом не будет способен понять, что как раз более худшее, которого он стремился избежать, может быть и лучшим».

Пока мне кажется главный показатель правильности выбора - не сохранил ли ты старое, а в состоянии ли ты создавать новое талантливое. Часто возможность создавать новое как ни странно дается через потерю старого.

P.s. счастливы те, кто могут прожить свою жизнь без потерь и компромиссов. Жаль в России сейчас это невозможно.

Еще один год войны. Думать и говорить о чем-то еще по-моему невозможно.

Год, когда пространство свободы, правды и права стало еще крошечнее. А боли, страданий и дискриминации - все больше. 

Но мы знаем, что Бог не с победителями, не с теми у кого власть, не с теми кто стреляет, нападает, гонит, запрещает, сажает, отбирает и судит. 
Бог с нищими духом, с плачущими, кроткими, с жаждущими правды, милостивыми, с чистыми сердцем, миротворцами, с изгнанными за правду. Бог с теми, кого гонят и поносят. 
А не с теми, кто это делает. 
Так уж Иисус Христос сказал. И его пока даже не внесли в список иностранных агентов, экстремистов и террористов.

Люди года для меня - Алексей Навальный и Дитрих Бонхеффер. 

Мы сделали платформу, на которой любой человек может открывать свой собственный сбор денег в пользу «Дома с маяком»!

Можно сделать страничку в день рождения и попросить друзей вместо подарков жертвовать деньги на благотворительность. Или по случаю свадьбы. Или пообещать каждый день ходить на пробежки или в спортзал, если друзья будут поддерживать это идею донатами. Или напечь в офисе пряники за донаты )

На главной странице нашей новой платформы – фотография Милы и ее семьи. Мила умерла у нас в хосписе от опухоли мозга. Почти каждый день в этом году Мила проводила в «Доме с маяком». Мила была мастер таких event – например, она продавала в саду хосписа мороженое из фургончика, чтобы собрать таким образом деньги. Мила в свои 10 лет придумывала миллион способов, как заработать денег. Мы очень полюбили Милу и всю ее семью. Надеемся, что история Милы будет вдохновлять людей тоже придумывать свои благотворительные мероприятия.

https://join.mayak.help

Ребята из 18+ хосписа «Дом с маяком» рассказывают о том, что им дает работа с психологами хосписа:
https://www.novochag.ru/obshchestvo/people-stories/eto-vytashchilo-menya-nakonec-iz-yamy-pacienty-detskogo-hospisa-o-tom-chto-im-dayut-zanyatiya-s-psihologom/

Кстати, в «Доме с маяком» сейчас открыты 2 вакансии психолога:
https://mayak.help/o-xospise/jobs/psiholog

21 декабря (суббота) в 12:00 приглашаем на день открытых дверей в Детский хоспис «Дом с маяком».
Расскажем хорошие истории )
Можно с детьми.
Запись тут: https://mayak.help/hospice/excursion/

Вышел важный для нас материал про семьи мигрантов с паллиативными детьми в Москве и Московской области. Семьи из Таджикистана, Киргизии, Узбекистана и др стран, которые приезжают в РФ на заработки. У них рождаются дети, дети болеют, а бывает, что болеют очень тяжело. У этих семей нет прав в РФ на паллиативную помощь, на обеспечение ребенка чем-либо.

Нам в «Доме с маяком» повезло, что мы негосударственное учреждение и можем работать за счет благотворительных пожертвований со всеми нуждающимися независимо от прописки, регистрации, полиса ОМС и прочей бюрократии. В итоге на учете в хосписе много семей мигрантов, совершенно бесправных людей. Периодически их депортируют на родину :(

Недавно например поймали на улице и депортировали мужчину, который был единственным работающим человеком в семье, а дома на съемной квартире остались мама на 8 месяце беременности и паллиативный ребенок на аппарате ИВЛ – без мужчины в семье и без какого-либо источника дохода.

Вот решили поделиться историями о том как живут мигранты с паллиативными детьми в РФ:
https://journal.tinkoff.ru/paliativ-migranty/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR37cqhOiw1ExjjLKopgYdVTODjA2oCFYOgUfjcS0VNqoeP9UWQcJufmet8_aem_Za6vaGwtOjES-NWFdGN9Fg

Ищем волонтеров, кто был бы готов писать письма заключенным, иногда отправлять им посылки, книжки и мелкие просьбы выполнять. Например, подарить маме или ребенку на день рождения подарочек маленький от имени самого заключенного.

Сейчас есть некоторый перекос – есть «известные» заключенные, у которых большая группа поддержки, пачки писем. А есть никому неизвестные люди, для которых каждое письмо праздник. Волонтеров ищем в первую очередь для них.

Волонтеры могут выбрать себе 1-2 (или больше:) конкретных заявки, где будет информация - что за заключенный, что конкретно он просит. Как правило, это регулярная раз в 2 недели переписка и разовая просьба, например, отправить книгу.

Писать письма в российскую тюрьму можно из любой точки мира, нужно только иметь банковскую карточку РФ, чтобы оплачивать отправку этих писем на фсин сервисе. И особенно ценятся волонтеры, которые могут отправлять письма почтой РФ, т.к. во многих тюрьмах нет электронных сервисов для переписки, и там люди гораздо больше страдают от изоляции.

И еще 2 конкретные просьбы нестандартные:

Есть ли кто-то в Оренбурге, кто может помочь на сл неделе на машине? Мама одного заключенного едет на свидание к своему сыну в Оренбург издалека, она в возрасте, и ей надо как-то дотащить еще и 20 кг продуктов для передачи. Она просит доехать с ней от вокзала до магазина, помочь загрузить продукты из магазина в машину и потом донести от машины до пункта передач, там идти достаточно долго.

Есть ли кто-то с немецким языком, кто мог бы 1-2 раза в неделю заниматься немецким он-лайн с девочкой девятиклассницей? Девочка очень много горя натерпелась, пока ее папа сидел в тюрьме.

Кто потенциально мог бы взять на себя какую-то из этих задач, напишите в телеграм @natasha_m_writer (https://t.me/natasha_m_writer), расскажем все подробности

Мы начали сбор новогодних подарков для детей хосписа, всех приглашаем присоединяться!) Детали про то что и как подарить тут: https://giftsmayak.ru

Объявление для очень богатых людей!)

Хочу вас попросить поддержать Детский хоспис «Дом с маяком» нестандартным способом. У меня за жизнь накопились 2 дорогие вещи, которые я буду счастлива отдать в добрые руки за благотворительное пожертвование в «Дом с маяком». Мне дорогие вещи ни к чему, сердце кровью обливается, что лежит без дела такой капитал и не работает. А кто-то может знает толк в красивых вещах и покупает их для себя или в подарок. Вот будет счастье, если вы захотите забрать драгоценности и сделать пожертвование в хоспис!

Брошь Mercury. Мне ее вручили как одной из победительниц премии Forbes Woman Mercury Awards-2024. На фотографии с фотосессии Forbes Woman как раз эта брошь. Ее официальное описание с сайта Mercury: «Брошь в форме сердца, выполненные из белого золота и бриллиантов общим весом 2,5 карата (брошь создана специально для лауреатов премии)».

Браслет SHIPHRA. Вот его описание: 10 Bracelet, желтое золото, круглые бесцветные лабораторно-выращенные бриллианты 4,13 кт DEF/VVS-VS. Этот браслет мне подарил благотворитель, который давно и много помогает Детскому хоспису. Но сверх помощи хоспису он захотел подарить мне браслет и написал что хочет, чтобы я «почувствовала себя женщиной» ) Женщиной я себя чувствую, но бриллианты это правда совсем не мое )) Я очень благодарна, что спустя год наш любимый благотворитель разрешил отдать его подарок на благотворительность.

Впереди Новый год, я верю, что это может быть вдвойне хорошим подарком – и драгоценности шикарные, и все потраченные на них деньги это не покупки в магазине, а благотворительное пожертвование в «Дом с маяком» - деньги, которые еще долго будут работать и помогать пациентам хосписа.

Если вы не против принять участие в такой истории, напишите мне пожалуйста сумму, которую готовы пожертвовать за брошь или браслет. Рыночная цена думаю легко гуглится. Мы в течение недели соберем все предложения и выберем те, что принесут «Дому с маяком» больше денег. Все детали, документы и т.п. можем обсудить лично.

Мои контакты: вотсап 8 968 029 38 29, тг @lida_moniava, мейл [email protected]

Мой день рождения мы с друзьями провели на антифашистской выставке про Белую Розу - движение небольшой группы немецких студентов против войны. Для меня внутренним открытием на этой выставке оказалась идея, что сопротивление фашизму необязательно должно быть массовым и эффективным.

Мне раньше казалось, что делать стоит только то, что принесет результат. А если не получается придумать, что же принесет результат, самое разумное выжидать. Ну например я не знаю, как остановить войну, поэтому ничего для этого не делаю. С плакатом выйти или листовки разбросать, я могла бы, но войну это не остановит, а значит это неэффективно и нет смысла ради этого рисковать.

Выставка про людей из Белой Розы – для меня лично о том, что важны не результаты, не массовость, а личные выборы каждого человека. Шел лично ты на компромиссы с совестью или нет. Был ли лично ты готов заплатить цену на свои принципы и ценности или нет. Если да, то какую цену - малую, среднюю или максимальную? Как-будто важен не результат, а сколько ты готов отдать.

Я вроде всегда знала, что малые дела важны не меньше, чем глобальные и массовые. Но в контексте сопротивления фашизму и войне я почему-то думала, что нужны действенные глобальные способы. А сегодня посмотрела выставку и думаю, что нет. Важны не исторические процессы, а личные выборы каждого человека. И какое-то маленькое действие, личный риск одного студента ради абсолютно неэффективного результата, например распространения по университету листовок. По большому Гамбургскому счету именно такие поступки оказываются значимее побед на поле боя.

Чудеса, конечно, что член Белой Розы Александр Шморель - это признанный РПЦ святой, а не признанный Минюстом иностранный агент )

Выставка будет идти до 12 декабря, на Цветном бульваре, советую сходить кому интересно: https://pstgu.timepad.ru/event/3117792/#register

У меня была молодежная независимая жизнь, и я очень хочу, чтобы у ребят 18+ хосписа она тоже случилась. Решила этому посвятить свой день рождения) Я лично уже много в жизни увидела, сделала, попробовала. Сейчас мне особо ничего не надо для себя, а хочется сидеть и любоваться, как у ребят из хосписа сбываются мечты, случаются радости, новости и события. Любимый для меня отпуск – это в лагере хосписа на Волге сидеть и смотреть из окна, как кого-то из детей хосписа впервые жизни купают в настоящей реке, а кто-то впервые пробует мороженое. Хочу круглый год смотреть и радоваться, как у ребят из 18+ хосписа мир становится более открытым, а возможностей все больше. И еще хочу успеть с этой идеей, потому что не знаю, кто из них сколько проживет. Мне исполнится 37 лет, и увы я не знаю, кто из пациентов хосписа доживет до 37 лет ( Мало кто ((

Мы понимаем, что вряд ли случится чудо, небеса разверзнутся, и на нас свалится квартира бесплатно. Скорее всего, придется ее снимать. И точно, что будут нужны деньги на зарплаты сопровождающих, психологов. Поэтому открываем сбор – 2,5 миллиона рублей на проект Тренировочная квартира. Я буду очень вам благодарна за перепосты и донаты!
Деньги собираем на счет Фона «Дом с маяком» с назначением платежа «квартира».
Вот ссылка для переводов: mayak.help/donate/?comment=Квартира

Если вдруг вы можете помочь с квартирой – напишите мне пожалуйста на почту [email protected]

p.s. Этот пост я написала со второго раза. Первый был про главное для меня - войну и репрессии. Но слова об этом уже столько раз сказаны, а новых не появилось... Я каждый день молюсь, чтобы война закончилась. Что лично я могу для этого делать – пока так и не придумала. И каждый день молюсь, чтобы освободили из тюрем невинных людей.

На этой фотке с коробкой от торта на голове мне 22 года. Я заканчиваю журфак МГУ, мы с М. снимаем квартиру за Курским вокзалом, у нас там разрисованные краской окна и потолок, постоянно остаются с ночевкой друзья. Еще нет «Дома с маяком», я работаю в благотворительном фонде, после работы хожу как волонтер в детскую онко больницу и во взрослый хоспис. Путешествую по разным странам, по воскресеньям хожу в церковь. У меня друзья и любовь.

Я про это пишу для сравнения, потому что вижу, что у большинства пациентов «Дома с маяком» в этом же прекрасном юном возрасте жизнь выглядит иначе. Все очень сложно, самые простые вещи проблема. Ребята сидят в инвалидных колясках и не могут даже чашку со стола сами взять. Хочешь почесать нос – проси о помощи. Пищит уведомление на мобильном? Проси кого-то, сообщи свой пароль. Туалет, душ, поесть, переодеться, выйти из подъезда, куда-то добраться, ступеньки, сугробы, узкие дверные проемы, крутые переходы – все это трудно.

По статистике «Дома с маяком», только 16% наших пациентов имеют социальную жизнь вне дома. 37% никогда не выходят из дома в общественные не связанные с медициной места, 22% выбираются куда-то лишь пару раз в год. Социальная изоляция – главная проблема, если у тебя или у твоего члена семьи тяжелая инвалидность. Будешь заперт дома сам, а с тобой и вся твоя семья.

Кто тот человек, которого ребята вынуждены просить каждые 5 минут почесать нос, дать попить, повернуть, переместить, подай, принеси… Это мама. Мама рассчитывала вырастить ребенка в самостоятельную жизнь, а в итоге третий десяток лет привязана к уже взрослому сыну\дочке и круглые сутки должна возить коляску, купать, кормить. Не представляю, как родители это все вывозят, нон-стоп работу-заботу без конца и края десятки лет. С годами мамы не молодеют, сил меньше, в спине грыжи, времени на себя и свое здоровье нет. Не было последние 20 лет и не предвидится.

Мы с командой 18+ хосписа давно мечтаем снять? купить? найти бесплатно? большую доступную квартиру в Москве и сделать там что-то типа студенческого общежития для 18+ пациентов хосписа. Наш проект называется Тренировочная квартира.

У «Дома с маяком» уже есть опыт организации квартир сопровождаемого проживания для очень тяжелых ребят. Сейчас у нас работают 3 такие квартиры. Там круглосуточно дежурят сопровождающие от хосписа, приезжают врачи. Новость в том, что раньше «Дом с маяком» забирал на сопровождаемое проживание 18+ ребят из интернатов в самых критичных ситуациях, когда просто не было другого выхода. А сейчас мы хотим сделать временную тренировочную квартиру для пациентов, у которых есть родители. Чтобы дать передышку их уставшим мамам. А самим ребятам дать опыт молодежной независимой от родителей жизни в формате студенческой общей квартиры.

Хоспис завезет в квартиру оборудование – медицинские кровати, подъемники, приспособления для ванны. Ассистенты хосписа будут отвечать за весь уход, безопасность. Психологи и кейс-менеджеры помогут сформулировать интересную человеку цель, чего он хотел бы за эти полгода попробовать. Например, найти работу, выбрать профессию, научиться самостоятельно управлять компом и телефоном, найти курсы smm, разобраться в банковскими приложениями и тд тп. И сделаем на тренировочной квартире график заездов для ребят 18+ хосписа. Чтобы можно было заселиться в квартиру на полгода и попробовать с поддержкой, но все-таки уже самостоятельную жизнь.

Что нужно, чтобы проект Тренировочная квартира «Дома с маяком» случился: подарить \ недорого сдать \ бесплатно пустить наш проект в свою квартиру или помочь нам донатом на аренду. Квартира нужна 3-4-5 комнат с доступной средой – без лестниц в подъезде, без узких дверных проемов. Чтобы за час на общественном транспорте можно было добраться до хосписа на Новослободской. Все остальное из оборудования мы привезем сами.

Что получится в итоге: 10-20 молодых взрослых ребят с самыми тяжелыми формами инвалидности каждый год будут получать опыт молодежной жизни независимо от родителей со всей необходимой им поддержкой, а 10-20 уставших мам получат полгода отдыха в своей жизни.

Привет, а у меня завтра день рождения ) По этому случаю поделюсь одной затеей, вдруг кто-то захочет помочь. Если коротко – мы ищем квартиру или деньги на аренду. Перепост тоже помощь!

В субботу в Детском хосписе "Дом с маяком" день открытых дверей, приходите! Можно с детьми. Запись тут: https://mayak.help/hospice/excursion/

Ищем волонтеров в Перми примерно 1 раз в 3 месяца делать передачи продуктовые человеку в тюрьму. Свои деньги вкладывать не надо. Только силы и время) Надо будет вникнуть в тюремные правила по упаковке продуктов, способу официальной передачи и т.п., но все подскажем.
Если вы в Перми и потенциально готовы помогать, напишите пожалуйста в телеграм @natasha_m_writer, расскажем все подробности – о самом заключенном, что, когда и как ему передавать.
Заключенных посылают отбывать наказание в разные концы страны, родственники и близкие далеко, передачи делать особо некому. А без положенной хотя бы раз в три месяца по закону посылочки со свежими овощами-фруктами, в тюрьме грустно.

5 баллов – высший класс помощи

Пациенты и их родители – не субъекты, а сами находятся у руля. Не пациенты, не подопечные, а эксперты по своей ситуации. Семьи знают свои права и умеют их добиваться. Никакие решения не принимаются без учета их мнения. Все услуги постоянно корректируются с учетом обратной связи. Семьи принимают участие в управлении хосписом.

Есть работающие пациентские и родительские организации, которые влияют на законодательство, общаются со СМИ, в случае нарушения прав проводят митинги и используют прочие инструменты ненасильственной борьбы за свои права.

Пациенты и их родственники проводят конференции как организаторы и участвуют в конференциях как лекторы, дают комментарии СМИ не как просящие или нуждающиеся, а как эксперты по проблематике. Пациенты помогают друг другу как равные консультанты.

У паллиативной службы и у семей есть общие проекты, в которых мы работаем вместе на равных – например совместно организовать тренинги, конференции, публикации, выставки, освещение в СМИ и тп.

На собраниях команды хосписа обсуждают в том числе духовные и этические вопросы, с которыми сталкиваются сами сотрудники во время работы.

Есть в «Доме с маяком» пара команд, в которых удается поддерживать такой уровень работы. Но сделать чтобы все команды так работали не представляю когда получится и получится ли.

У меня было философское настроение, и я записала, по каким критериям оцениваю качество работы команд паллиативной помощи «Дома с маяком». По пятибалльной шкале, как в школе :)

2 балла – минимальный уровень помощи

Ребенок с тяжелым заболеванием живет у себя дома, в семье, а не лежит в больнице и не заперт в интернате. Услуги хоспис предоставляет на дому, а не в стационаре.

БОльшая часть сервисов для больных детей в России еще даже не дошла до этого минимального уровня, т.к. услуги предоставляют только в стационарах (медицинских и социальных), и дети месяцами и годами лежат в больницах или интернатах.

3 балла – базовый уровень помощи

Самая база пирамиды Маслоу – медицинская помощь и обеспечение всем жизненно важным на дому.

Медицина: каждого пациента как минимум 1-2 месяца назад видел врач. С каждой семьей менее чем 12 месяцев назад было проведено обучение по помощи в кризисных ситуациях, обсуждался план помощи в конце жизни (если умирать, то где и как).
Семья обучена самостоятельно пользоваться и решать проблемы с медицинским оборудованием, стомами, техническими средствами. У семьи есть план симптоматического контроля, и они умеют сами справляться с типовыми симптомами, типа кашель, температура, приступы и т.п.
У ребенка адекватный для его роста вес, он получает адекватное количество питания и жидкости. Ничего не болит.
Нет лишних стом, лишних лекарств, не подключены лишние аппараты.
Составлен менее чем 12 месяцев назад план медицинской помощи. Врач хосписа координирует весь процесс медицинской помощи ребенку – находится в контакте со всеми прочими специалистами и клиниками, которые тоже ведут ребенка, и между всеми специалистами поддерживается связь и проговорена общая стратегия действий.

Обеспечение: у каждого пациента есть все медицинское оборудование, технические средства, питание, лекарства, расходка, стомы и тп, которые нужны ему для жизни дома. Обеспечение налажено за счет государства. Процесс обеспечения идет бесперебойно, не требуется ожидание.
Все оборудование портативное. Все девайсы и лекарственные формы подобраны из соображений удобства, а не берите что дают.
Оформлены все положенные семье льготы, выплаты и услуги от государства. У каждого пациента есть индивидуальный план обеспечения, в котором прописано все в чем он нуждается, ответственные за обеспечение и сроки.

Организовать базовый уровень помощи дико сложно. Грустно признать, что большинство команд «Дома с маяком» еще с этим не до конца справляются.

4 балла – хороший уровень помощи

Все семьи получают (по запросу) услуги няни мин 24 часа в неделю, психолога, кейс-менеджера, дети учатся в школе.

Ребенок не находится в социальной изоляции – хотя бы 3 дня в неделю общается с ровесниками вне дома. Ребенок обучается чему-то новому вне квартиры в детском коллективе рядом с домом – сад, школа, кружки и т.п. Ребенок может беспрепятственно выйти из квартиры на улицу, перемещаться по городу, посещать досуговые и прочие места (доступная среда). С этими вопросами семье помогает кейс-менеджер.

В семье не табуирована тема болезни и смерти, нет секретов по этим вопросам друг от друга, есть пространство, в котором можно свободно и искренне обсуждать все что беспокоит. Родители ознакомлены с признаками депрессии, занимаются профилактикой, а если депрессия есть – лечат медикаментозно. Семья получает поддержку психолога.

Родители не должны надрываться, гробить свое здоровье, отказаться от собственной жизни, засесть дома, не работать, отказаться от привычной жизни ради больного ребенка. От 24 до 50 часов в неделю уходом за ребенком занимается няня. Родители имеют возможность высыпаться и заниматься своими делами.

На собраниях команды паллиативной помощи, которая хорошо работает, 50% времени обсуждает вопросы медицины и обеспечения, а 50% времени – социальные вопросы, которые все члены команды признают также важными.

На этот хороший уровень помощи мы в «Доме с маяком» много лет все пытаемся перебраться. Это сложно )

Сережа

Руслана

Социальные связи для детей в интернатах и для всех узников закрытых систем – вопрос жизни и смерти. Когда тебя кто-то знает, кто-то навещает, кто-то любит, есть вероятность, что когда будет кризисная ситуация, любящий тебя человек придумает выход.

Мы очень хотим для каждого паллиативного ребенка найти волонтера, кто бы раз в неделю-две приезжал навестить в интернате. Просто поиграть, погулять, пообщаться, песенку спеть, книжку почитать. Если вы в Москве и можете 2-4 дня в месяц уделять волонтерству в интернате, заполните анкету на сайте хосписа: https://mayak.help/volonteram/volunteer-in-boarding-schools/

А на фотографиях - трудный путь Русланы и Сережи. Самые жуткие фотографии – с Камчатки, до того как фонд «Дорога жизни» привез их в Москву на лечение. Потом жизнь в интернате. Лето с волонтерами на речке. И выписка из интерната – домой! Хорошие новости еще существуют!)

Недавно у нас в хосписе сначала был очень большой стресс, а потом очень большая радость.

Мне позвонила директор интерната и сообщила, что двух паллиативных лежачих детей, которым наш хоспис уже давно помогает, через 4 дня отправят на Камчатку. Им уже купили билеты на самолет, собирают вещи, и вот вопрос – коляску, которую хоспис предоставлял, вернуть или отправить на Камчатку?

У меня за секунду пронеслись в голове события последних 4 лет. Как маленькая Руслана ездила каждое лето с нами в лагерь на Волге, сначала с hr директором хосписа Полиной, потом с Оксаной, руководителем нянь. Как Полина и Оксана называли ее нежно Руся, покупали красивые наряды, розовый купальник, как они купались вместе в речке, и Руслана смеялась от волн. Как плели Руслане венок из полевых цветов. Какие смешные Руслана от радости издает звуки - как дельфинчик. Как Оксана привязалась к Руслане и стала забирать ее на выходные из интерната к себе домой. Как мы переживали, подружится ли Руслана с Оксаниной собакой, но они прекрасно подружились. Только на днях Руслана вернулась из гостей у Оксаны обратно в интернат, и мы обсуждали, как бы дальше забрать ее на новогодние каникулы.

Про Сережу я знаю гораздо меньше, потому что его в интернате считали слишком больным и никуда не отпускали, ни в лагерь хосписа, ни в школу в нашем дневном центре. У Сережи «очень большая голова». Ему даже коляску индивидуально по форме тела вылепливали, чтобы голова там поместилась. Волонтеры и сотрудники хосписа навещали Сережу в интернате. К нему ходила волонтер, которая по будням работала стоматологом, а по выходным ездила к Сереже. Еще его навещала Ксюша Майер, руководитель квартиры сопровождаемого проживания «Дома с маяком». Ксюша выделяет Сережу из всех детей в интернате и его особенно любит.

И вот сейчас все эти налаженные связи, все наши традиции с выходными дома у Оксаны или летом в лагере на речке будут разрушены через 4 дня. Потому что у Русланы и Сережи прописка на Камчатке, их личное дело на Камчатке, а значит, и их самих надо отправить на Камчатку :( Как-то повлиять на это решение мы бы вряд ли смогли, тем более в пятницу вечером. А билеты уже на вторник. Не знаю как обстоят дела с паллиативной помощью детям на Камчатке, но думаю что сильно хуже, чем в Москве. У меня этих новостей внутри все похолодело :(

Но меньше 5 минут прошло, как Оксана написала, что она готова стать опекуном для Русланы. А Ксюша – что оформит опеку на Сережу. Органы опеки очень включились и помогли оформить документы в ускоренном режиме. Билеты на самолет, на котором планировалось увозить Руслану и Сережу, сдали обратно. И вот недавно состоялась торжественная выписка – Руслана и Сережа вышли из интерната и поехали со своими опекунами домой.

А мы потом сидели с директором интерната и обсуждали, что надо делать, чтобы паллиативных детей больше забирали из учреждений домой. Я думаю, что надо создавать как можно больше связей. С волонтерами, с сотрудниками НКО, с самыми разными людьми. Каким-то чудесным образом иногда вдруг случается, что человек, который никогда может не думал и не планировал стать опекуном вдруг полюбит какого-то ребенка и уже просто не сможет его не забрать. Кажется это называют «химией».

Из неожиданных выводов - не было бы счастья, да несчастье помогает. Первых паллиативных детей сотрудники хосписа разобрали из интерната из-за ковида. Ульяну забрали потому, что ее хотели отправить в очень плохой интернат в другом регионе. Многих ребят сотрудники хосписа забрали, когда им исполнилось 18 лет, и их планировали переводить из детского интерната во взрослый ПНИ. Я помню, как нас водили по детскому интернату и говорят – а это Костя, ему скоро 18, мы ждем на него путевку в ПНИ, вот не знаем, как придет, то сразу и переведем его во взрослый интернат. Путевку на тот свет… В ПНИ паллиативные дети долго не живут:( Брата Ромы мы не успели забрать, и он умер в ПНИ меньше, чем за полгода. В истории с Русланой и Сережей счастью тоже помогло несчастье. Они еще долго так и жили бы в интернате, если бы их не решили вдруг резко отправить на Камчатку.

Ближайший музей к стационару Детского хосписа – это музей истории ГУЛАГа. Идти всего 3 минуты. Мы очень любим этот музей и дружим. Туда часто ходят на выставки и кинопоказы семьи хосписа. Там доступная среда. Летом музей проводил ярмарки в саду в поддержку «Дома с маяком».

Я лично очень люблю музей ГУЛАГа и считаю крайне важным то, что они делают. Знать, помнить и говорить о неудобных моментах прошлого нашей страны, о репрессиях, о том, как власти мучили, сажали в тюрьмы и убивали собственных граждан – очень важно. Если не открыть архивы, не назвать имена доносчиков, судей, тюремщиков, палачей, не изучать эту позорную страницу истории в школе именно как позор нашей страны – история будет повторяться снова и снова. Как она стала повторяться сейчас. Возвращается ветер на круги свои.

Как вы наверное уже слышали – сегодня власти «приостановили» работу музея истории ГУЛАГа. Вся наша поддержка и любовь - с музеем ГУЛАГа. Этот музей очень нужен нашей стране.

p.s. фотографии хосписа с выставки в музее, на память

С 8 по 11 ноября мы проводим уик-энд для наших 18+ пациентов хосписа.
Мы стараемся устраивать такие выезды для ребят несколько раз в год. Для них это возможность выбраться из дома, потусоваться, почувствовать себя настоящим молодым взрослым )

На ближайший выезд в отеле в Москве записались в основном новые семьи. Многие семьи мало выходят из дома, ребята часто имеют трудности в коммуникации. На выезде будут и группы для родителей по большей части нацеленные на то, чтобы родители стали общаться между собой, так как такая поддержка для семей огромный ресурс, деятельная группа с различными мастер-классами и сенсорными занятиями

И нам нужна помощь волонтеров

8 ноября, пятница, 14.00-15.30 2 мужчины для помощи с разгрузкой и расстановкой реквизита

Помощь невербальным ребятам на мастер-классах:
8 ноября, пятница, 17.00-19.00
9 ноября, суббота, 11.00-14.00 и 16.00-19.00
10 ноября, воскресенье, 11.00-14.00 и 16.00-19.00

Фотографы: можно приехать в любое удобное время 9 или 10 ноября с 11.00 до 18.30

Аквагрим для вечеринки в стиле хэллоуин: 10 ноября, воскресенье, с 17.00 до 20.00

Вдруг вы сможете помочь с одной из задач?

Напишите, пожалуйста, координатору волонтеров Марусе +7 909 938-24-69 @alenchikova_marusya

Спасибо!!

Ищу человека в Великом Новгороде, кто был бы готов как волонтер периодически (раз в пару мес) делать передачки в тюрьму. Свежую еду никак иначе кроме как через очные передачи не организуешь. Личные деньги можно не тратить, мы все компенсируем. Тратить нужно время – по правилам учреждения закупить-упаковать продукты, сходить официально передать. Ничего противозаконного, просто еда и прочие бытовые вещи по всем правилам исправительного учреждения. Для кого посылка, что купить, как все правильно передать, чтобы приняли – расскажем в личке. Если вы живете в Великом Новгороде и готовы так помогать заключенным – напишите пожалуйста в телеграм @natasha_m_writer

Ищем репетитора по химии для дочки одного политзаключенного. Девочка в 9 классе, ей нужно несколько уроков он-лайн, чтобы помочь подготовиться к школьному тесту. Вдруг кто-то из вас репетитор по химии и мог бы бесплатно позаниматься?

Кстати, 30 октября - день памяти жертв политических репрессий. По этому случаю хочу вас пригласить писать письма, посылать книги, продукты и тп помощь оказывать нынешним политзаключенным.

Людям в тюрьме часто нужна информационная, гуманитарная и прочая помощь. Один заключенный попросил волонтеров прислать ему в тюрьму деревянный крестик и сделать подарок от его имени на Новый год маме – отправить ей форму для выпекания вафель. Другой заключенный написал, что ему интересно было бы переписываться с кем-то о буддизме. Кто-то просит писать о книжных новинках. Кто-то просит прислать в колонию руководство по рисованию. Кто-то просит подарить двухлетнему ребенку машинку на Новый год от его имени.

Каждую неделю волонтеры получают из тюрем много маленьких несложных просьб. Людей, кто был бы готов регулярно, примерно раз в неделю-две, поддерживать заключенных письмами и иногда посылками – не хватает. Почти все это можно делать из любой точки мира, но оплачивать письма надо с карточки банка рф.

Если хотите помочь с уроками по химии или вообще как-то регулярно помогать людям в тюрьмах, напишите пожалуйста в телеграм @natasha_m_writer

https://ovd.info/2024/10/21/pust-u-menya-ne-budet-pomidorov-no-ya-budu-spokoyna-vrach-iz-izhevska-o-tom-kak-ona?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR3ApHz-Az1pdyG-cxWsiMK0CItX7ZVH1EWprHUZBru1NWQjBfUUvfmm7hE_aem_5GmjBp-7opX0-_r1Z7GWgA

Новые цифры нашего фонда помощи беженцам «Дом с маяком».
Всего в фонде сейчас 1700 беженцев.
Из них 900 человек – это беженцы из России, из Курской области.
600 – беженцы из Украины.
200 – из Нагорного Карабаха.
Такие вот показатели военных «успехов» в людях, которые потеряли из-за войны свой дом и в итоге остро нуждаются в гуманитарной базовой помощи.

Про дневные центры "Дома с маяком": https://www.novochag.ru/family_and_children/fun/prihodite-k-nam-v-hospis-pozanimatsya-poveselitsya-i-potusovatsya/

Нам с коллегами повезло оказаться на большой международной конференции по паллиативной помощи в Риме с философским названием про горизонты детской паллиативной помощи. Меня это навело на мысли:

Границы наших как хосписа возможностей очень хорошо чувствуются. Мы можем наладить для ребенка питание, обезболивание и контроль прочих мучительных симптомов, можем подобрать медицинское оборудование, стомы, коляски и обучить родителей всем этим пользоваться. Можем научить родителей навыкам первой помощи в кризисных ситуациях и проговаривать от раза к разу процесс умирания и индивидуальный план помощи в конце жизни. Можем приносить всю помощь на дом, можем госпитализировать в наш стационар, вот даже 2 дневных центра можем сделать. Еще много сервисов и услуг можем сделать от хосписа.

Все это вместе существенно влияет на качества жизни всей семьи. Это дорого и сложно организовать, но в принципе возможно. А дальше упираешься в стену, в потолок, короче упираешься. Потому что для настоящих изменений жизни семей с паллиативными детьми нужно изменение всего общества. И это – горизонты паллиативной помощи.

Чтобы жить хорошо, надо иметь доступную среду и возможность выйти из дома, перемещаться по городу, заходить в те же заведения, куда заходят все остальные люди. Надо иметь доступное образование – чтобы паллиативному ребенку были рады в садике рядом с домом, в школе рядом с домом, в ВУЗах. Нужно отказаться от интернатов, создать альтернативные варианты сопровождаемого проживания. Нужны сопровождающие, дневная занятость, сопровождаемые рабочие места.

Должно поменяться отношение людей на улицах, формулировки публикаций в СМИ. Люди с инвалидностью должны перестать быть объектами медицины, реабилитации, восхищения, жалости, благотворительности. Отношение к ним должно смениться на равное, как со всеми остальными людьми - ты клевый человек, круто поешь, у тебя красивая прическа, а еще ты ужасный хам и бесишь меня этим, и кстати приглашаю тебя на свой день рождения. А не бедный несчастный инвалид прикованный к креслу, так мне тебя жалко, восхищаюсь твоим мужеством, хочу пожертвовать деньги, чтобы тебя сделали здоровым, и ты стал нормальным.

Для меня горизонты паллиативной помощи – это когда вместо войны и агрессии, наша страна будет заботиться о мире. Когда приоритетом у правительства станут не расходу на войну и оборону, а на социальную поддержку, здравоохранение, образование, культуру. Когда у человека появятся права, которые будут соблюдаться из века в век, и которые можно будет защищать в честном и справедливом суде. А о малейших нарушениях прав человека будут трубить во все трубы независимые СМИ. И люди перестанут жить в страхе.

Мечтаю увидеть такие горизонты на своем веку. А пока ощущение бетонной плиты на всем живом.

В хосписе мы хотим, чтобы как можно больше семей могли получать помощь волонтеров. Сейчас под опекой «Дома с маяком» 800 семей и волонтеров все время не хватает. Особенно тех, кто готов помогать очно

Вот несколько текущих заявок, на которые совсем нет откликов (

Если вы или ваши знакомые готовы помочь, напишите, пожалуйста, нашему координатору волонтеров Жене +79036699841 @evgenia_mayorova

Если вы готовы помогать с другими заявками, то заполните анкету на сайте https://mayak.help/volonteram/volontyor-professional/ или пишите Жене, волонтеры нам всегда очень нужны. Спасибо!!


1. Волонтер-логопед для Марселя в для занятий дома в Измайлово
Марселю 13 лет, у него мышечная дистрофия. Марсель любознательный и общительный подросток, но из-за диагноза ограничен в движениях. Марселя растят бабушка и тёти. Ему нужен логопед, чтобы поставить звуки и правильное произношение слов.

2. Волонтер по вокалу для 9-летней Лизы

У Лизы спинальная мышечная атрофия первого типа. Лиза не может сидеть без поддержки. Она передвигается с помощью коляски. Лиза попросила найти человека, с которым она может научиться петь свои любимые песни, потому что пение - ее хобби, она обожает петь в караоке со своей сестрой Варварой. И мечтает научиться петь как профессиональная певица. Заниматься нужно дома на Плющихе.

3. Волонтер по китайскому языку для Глеба из Солнечногорска

Глеб родился в 2015 году и со своей семьей живет в Солнечногорском районе.  У него врождённая мышечная дистрофия. Это значит, что все мышцы у него постепенно слабеют и перестают функционировать. Глебу в некоторых ситуациях необходима поддержка аппарата вентиляции легких. например, во время сна и болезней, чтобы легкие могли отдохнуть. Несмотря на всё это, Глеб хорошо учится в школе и даже занимается программированием и созданием компьютерных игр, а еще он очень хочет получить базовые знания китайского языка. Волонтера для Глеба по китайскому ищем уже не первый месяц(

Дневник Алексея Навального из тюрьмы:
https://www.newyorker.com/magazine/2024/10/21/alexei-navalny-patriot-memoir

Алексей описывает рецепт, который помогал ему жить в тяжелых обстоятельствах тюрьмы. Интересно, что этот же совет мы даем каждой семье в хосписе - надеяться на лучшее, планировать и во всех деталях готовиться к худшему. Парадоксально, но это действительно работает - если подробно продумать худший сценарий, принять что такое возможно, это от освобождает. Освобождает страха перед будущим и обстоятельствами, от разочарований несбывшихся надежд. 

И про цену, которую надо быть готовым заплатить за свои убеждения, тоже очень созвучно. 

Хороший разговор отца Алексея Уминского про войну и христианство

https://youtu.be/SI7De7Wt1U4?si=bGmPdwPb8Uq9W-Sa

В садике Дома с маяком, фото Даши Данилко