lida moniava

5 баллов – высший класс помощи

Пациенты и их родители – не субъекты, а сами находятся у руля. Не пациенты, не подопечные, а эксперты по своей ситуации. Семьи знают свои права и умеют их добиваться. Никакие решения не принимаются без учета их мнения. Все услуги постоянно корректируются с учетом обратной связи. Семьи принимают участие в управлении хосписом.

Есть работающие пациентские и родительские организации, которые влияют на законодательство, общаются со СМИ, в случае нарушения прав проводят митинги и используют прочие инструменты ненасильственной борьбы за свои права.

Пациенты и их родственники проводят конференции как организаторы и участвуют в конференциях как лекторы, дают комментарии СМИ не как просящие или нуждающиеся, а как эксперты по проблематике. Пациенты помогают друг другу как равные консультанты.

У паллиативной службы и у семей есть общие проекты, в которых мы работаем вместе на равных – например совместно организовать тренинги, конференции, публикации, выставки, освещение в СМИ и тп.

На собраниях команды хосписа обсуждают в том числе духовные и этические вопросы, с которыми сталкиваются сами сотрудники во время работы.

Есть в «Доме с маяком» пара команд, в которых удается поддерживать такой уровень работы. Но сделать чтобы все команды так работали не представляю когда получится и получится ли.

У меня было философское настроение, и я записала, по каким критериям оцениваю качество работы команд паллиативной помощи «Дома с маяком». По пятибалльной шкале, как в школе :)

2 балла – минимальный уровень помощи

Ребенок с тяжелым заболеванием живет у себя дома, в семье, а не лежит в больнице и не заперт в интернате. Услуги хоспис предоставляет на дому, а не в стационаре.

БОльшая часть сервисов для больных детей в России еще даже не дошла до этого минимального уровня, т.к. услуги предоставляют только в стационарах (медицинских и социальных), и дети месяцами и годами лежат в больницах или интернатах.

3 балла – базовый уровень помощи

Самая база пирамиды Маслоу – медицинская помощь и обеспечение всем жизненно важным на дому.

Медицина: каждого пациента как минимум 1-2 месяца назад видел врач. С каждой семьей менее чем 12 месяцев назад было проведено обучение по помощи в кризисных ситуациях, обсуждался план помощи в конце жизни (если умирать, то где и как).
Семья обучена самостоятельно пользоваться и решать проблемы с медицинским оборудованием, стомами, техническими средствами. У семьи есть план симптоматического контроля, и они умеют сами справляться с типовыми симптомами, типа кашель, температура, приступы и т.п.
У ребенка адекватный для его роста вес, он получает адекватное количество питания и жидкости. Ничего не болит.
Нет лишних стом, лишних лекарств, не подключены лишние аппараты.
Составлен менее чем 12 месяцев назад план медицинской помощи. Врач хосписа координирует весь процесс медицинской помощи ребенку – находится в контакте со всеми прочими специалистами и клиниками, которые тоже ведут ребенка, и между всеми специалистами поддерживается связь и проговорена общая стратегия действий.

Обеспечение: у каждого пациента есть все медицинское оборудование, технические средства, питание, лекарства, расходка, стомы и тп, которые нужны ему для жизни дома. Обеспечение налажено за счет государства. Процесс обеспечения идет бесперебойно, не требуется ожидание.
Все оборудование портативное. Все девайсы и лекарственные формы подобраны из соображений удобства, а не берите что дают.
Оформлены все положенные семье льготы, выплаты и услуги от государства. У каждого пациента есть индивидуальный план обеспечения, в котором прописано все в чем он нуждается, ответственные за обеспечение и сроки.

Организовать базовый уровень помощи дико сложно. Грустно признать, что большинство команд «Дома с маяком» еще с этим не до конца справляются.

4 балла – хороший уровень помощи

Все семьи получают (по запросу) услуги няни мин 24 часа в неделю, психолога, кейс-менеджера, дети учатся в школе.

Ребенок не находится в социальной изоляции – хотя бы 3 дня в неделю общается с ровесниками вне дома. Ребенок обучается чему-то новому вне квартиры в детском коллективе рядом с домом – сад, школа, кружки и т.п. Ребенок может беспрепятственно выйти из квартиры на улицу, перемещаться по городу, посещать досуговые и прочие места (доступная среда). С этими вопросами семье помогает кейс-менеджер.

В семье не табуирована тема болезни и смерти, нет секретов по этим вопросам друг от друга, есть пространство, в котором можно свободно и искренне обсуждать все что беспокоит. Родители ознакомлены с признаками депрессии, занимаются профилактикой, а если депрессия есть – лечат медикаментозно. Семья получает поддержку психолога.

Родители не должны надрываться, гробить свое здоровье, отказаться от собственной жизни, засесть дома, не работать, отказаться от привычной жизни ради больного ребенка. От 24 до 50 часов в неделю уходом за ребенком занимается няня. Родители имеют возможность высыпаться и заниматься своими делами.

На собраниях команды паллиативной помощи, которая хорошо работает, 50% времени обсуждает вопросы медицины и обеспечения, а 50% времени – социальные вопросы, которые все члены команды признают также важными.

На этот хороший уровень помощи мы в «Доме с маяком» много лет все пытаемся перебраться. Это сложно )

Сережа

Руслана

Социальные связи для детей в интернатах и для всех узников закрытых систем – вопрос жизни и смерти. Когда тебя кто-то знает, кто-то навещает, кто-то любит, есть вероятность, что когда будет кризисная ситуация, любящий тебя человек придумает выход.

Мы очень хотим для каждого паллиативного ребенка найти волонтера, кто бы раз в неделю-две приезжал навестить в интернате. Просто поиграть, погулять, пообщаться, песенку спеть, книжку почитать. Если вы в Москве и можете 2-4 дня в месяц уделять волонтерству в интернате, заполните анкету на сайте хосписа: https://mayak.help/volonteram/volunteer-in-boarding-schools/

А на фотографиях - трудный путь Русланы и Сережи. Самые жуткие фотографии – с Камчатки, до того как фонд «Дорога жизни» привез их в Москву на лечение. Потом жизнь в интернате. Лето с волонтерами на речке. И выписка из интерната – домой! Хорошие новости еще существуют!)

Недавно у нас в хосписе сначала был очень большой стресс, а потом очень большая радость.

Мне позвонила директор интерната и сообщила, что двух паллиативных лежачих детей, которым наш хоспис уже давно помогает, через 4 дня отправят на Камчатку. Им уже купили билеты на самолет, собирают вещи, и вот вопрос – коляску, которую хоспис предоставлял, вернуть или отправить на Камчатку?

У меня за секунду пронеслись в голове события последних 4 лет. Как маленькая Руслана ездила каждое лето с нами в лагерь на Волге, сначала с hr директором хосписа Полиной, потом с Оксаной, руководителем нянь. Как Полина и Оксана называли ее нежно Руся, покупали красивые наряды, розовый купальник, как они купались вместе в речке, и Руслана смеялась от волн. Как плели Руслане венок из полевых цветов. Какие смешные Руслана от радости издает звуки - как дельфинчик. Как Оксана привязалась к Руслане и стала забирать ее на выходные из интерната к себе домой. Как мы переживали, подружится ли Руслана с Оксаниной собакой, но они прекрасно подружились. Только на днях Руслана вернулась из гостей у Оксаны обратно в интернат, и мы обсуждали, как бы дальше забрать ее на новогодние каникулы.

Про Сережу я знаю гораздо меньше, потому что его в интернате считали слишком больным и никуда не отпускали, ни в лагерь хосписа, ни в школу в нашем дневном центре. У Сережи «очень большая голова». Ему даже коляску индивидуально по форме тела вылепливали, чтобы голова там поместилась. Волонтеры и сотрудники хосписа навещали Сережу в интернате. К нему ходила волонтер, которая по будням работала стоматологом, а по выходным ездила к Сереже. Еще его навещала Ксюша Майер, руководитель квартиры сопровождаемого проживания «Дома с маяком». Ксюша выделяет Сережу из всех детей в интернате и его особенно любит.

И вот сейчас все эти налаженные связи, все наши традиции с выходными дома у Оксаны или летом в лагере на речке будут разрушены через 4 дня. Потому что у Русланы и Сережи прописка на Камчатке, их личное дело на Камчатке, а значит, и их самих надо отправить на Камчатку :( Как-то повлиять на это решение мы бы вряд ли смогли, тем более в пятницу вечером. А билеты уже на вторник. Не знаю как обстоят дела с паллиативной помощью детям на Камчатке, но думаю что сильно хуже, чем в Москве. У меня этих новостей внутри все похолодело :(

Но меньше 5 минут прошло, как Оксана написала, что она готова стать опекуном для Русланы. А Ксюша – что оформит опеку на Сережу. Органы опеки очень включились и помогли оформить документы в ускоренном режиме. Билеты на самолет, на котором планировалось увозить Руслану и Сережу, сдали обратно. И вот недавно состоялась торжественная выписка – Руслана и Сережа вышли из интерната и поехали со своими опекунами домой.

А мы потом сидели с директором интерната и обсуждали, что надо делать, чтобы паллиативных детей больше забирали из учреждений домой. Я думаю, что надо создавать как можно больше связей. С волонтерами, с сотрудниками НКО, с самыми разными людьми. Каким-то чудесным образом иногда вдруг случается, что человек, который никогда может не думал и не планировал стать опекуном вдруг полюбит какого-то ребенка и уже просто не сможет его не забрать. Кажется это называют «химией».

Из неожиданных выводов - не было бы счастья, да несчастье помогает. Первых паллиативных детей сотрудники хосписа разобрали из интерната из-за ковида. Ульяну забрали потому, что ее хотели отправить в очень плохой интернат в другом регионе. Многих ребят сотрудники хосписа забрали, когда им исполнилось 18 лет, и их планировали переводить из детского интерната во взрослый ПНИ. Я помню, как нас водили по детскому интернату и говорят – а это Костя, ему скоро 18, мы ждем на него путевку в ПНИ, вот не знаем, как придет, то сразу и переведем его во взрослый интернат. Путевку на тот свет… В ПНИ паллиативные дети долго не живут:( Брата Ромы мы не успели забрать, и он умер в ПНИ меньше, чем за полгода. В истории с Русланой и Сережей счастью тоже помогло несчастье. Они еще долго так и жили бы в интернате, если бы их не решили вдруг резко отправить на Камчатку.

Ближайший музей к стационару Детского хосписа – это музей истории ГУЛАГа. Идти всего 3 минуты. Мы очень любим этот музей и дружим. Туда часто ходят на выставки и кинопоказы семьи хосписа. Там доступная среда. Летом музей проводил ярмарки в саду в поддержку «Дома с маяком».

Я лично очень люблю музей ГУЛАГа и считаю крайне важным то, что они делают. Знать, помнить и говорить о неудобных моментах прошлого нашей страны, о репрессиях, о том, как власти мучили, сажали в тюрьмы и убивали собственных граждан – очень важно. Если не открыть архивы, не назвать имена доносчиков, судей, тюремщиков, палачей, не изучать эту позорную страницу истории в школе именно как позор нашей страны – история будет повторяться снова и снова. Как она стала повторяться сейчас. Возвращается ветер на круги свои.

Как вы наверное уже слышали – сегодня власти «приостановили» работу музея истории ГУЛАГа. Вся наша поддержка и любовь - с музеем ГУЛАГа. Этот музей очень нужен нашей стране.

p.s. фотографии хосписа с выставки в музее, на память