Нюта Федермессер

Работы после увольнения почему-то не стало меньше, наоборот, график расписан до конца апреля. Но внутреннее ощущение свободы придаёт сил :)

Но главный источник сил в том, что, наконец-то, через несколько лет чудовищного сопротивления системы, мы всей командой стали видеть результаты своей работы. И в Нижнем, и в Москве, и даже в упрямом слепо-глухо-немом Питере. Мне кажется, что это не только переход количества усилий в качество, а это эффект от одного из самых крутых наших проектов: «Институт советников по социальным изменениям».

В ближайшие дни предстоят поездки в Питер; в Выборг – осмотреть и договориться о строительстве нового хосписа; в Самару – на форум минтруда для директоров ПНИ, где мы им рассказываем о неизбежности и необходимости изменений… А в голове только набор новых студентов на очередной поток «Института советников».

«Институт советников» придумался с администрацией и руководством Нижегородской области пять лет назад, когда от усталости у меня всё валилось из рук. Три года назад, в марте 2022 года, стартовал первый поток. Ха-ха! Мы собрались готовить людей, которым предстоит разработать стратегию развития социальной сферы, тем временем – никто не знал, что будет через неделю. Что уж там говорить о реализации национальных проектов, изменении рейтинга региона… Уверенности в завтрашнем дне за эти три года больше не стало, неопределенность стала нормой, а наши сумасшедшие, увлеченные, дотошные, активные студенты каждый год доказывают, что мир меняют люди, конкретные люди, а не геополитика…

И вот их честные отзывы.

Короче, с февраля открыт приём заявок на четвёртый поток «Института советников по социальным изменениям». Первый модуль – уже в мае :)

На новый поток отбираем региональные команды – то есть регион присылает и чиновников, и НКО, и СМИ, и бизнес, и руководителей учреждений, – и вся команда берётся за одну тему, чтобы сдвинуть с места одну из предложенных тем: паллиативная помощь, сиротство, реорганизация ПНИ и ДДИ, помощь семьям в сложной жизненной ситуации, помощь детям с ограниченными возможностями здоровья, сообщение диагноза и сопровождение семьи ребенка с инвалидностью, сопровождаемое трудоустройство, сопровождаемое проживание, инклюзивное образование, помощь бездомным, помощь пожилым и людям с деменцией, помощь подросткам в кризисной ситуации, сексуализированное насилие, помощь семьям мобилизованных.

Обучение в этом году бесплатное. На следующий год это уже будет не так. Заходите на сайт, проходите отбор, и давайте вместе поездим по стране. С экспертами «Региона заботы» посетим Москву, Питер, Нижний, Самару, Башкортостан, Красноярск, Якутию – и будем работать не с теорией и бумагами, а на земле с людьми.

Хочу чтобы все прочитали.
Чтобы все знали.
Чтобы все шумели.
Пожалуйста!!!
Это же хуже любой войны, хуже терроризма, хуже фашизма…
Потому что своя страна против ребенка своей же страны…

Пожалуйста, пишите обращения в прокуратуру! Все, кто знаком с этой процедурой.

https://takiedela.ru/2025/02/devochka-v-tyurme/

Рефлексия по поводу новогодних праздников:

Нюта Федермессер pinned «Помните мультики «Варежка» и «Мама для мамонтенка»? Мама моя очень любила «Варежку» - смотрела и каждый раз замирала у телека и плакала. А я любила «Мамонтенка» - там песенка. Но вообще-то оба они про одно и то же - нам всем нужно любить и быть любимыми. …»

Помните мультики «Варежка» и «Мама для мамонтенка»? Мама моя очень любила «Варежку» - смотрела и каждый раз замирала у телека и плакала. А я любила «Мамонтенка» - там песенка. Но вообще-то оба они про одно и то же - нам всем нужно любить и быть любимыми.

До недавнего времени, пока я не начала заниматься темами ПНИ и ДДИ, я не знала термина «значимый взрослый» и не понимала, как в социуме проявляются «выученная беспомощность» и «иждивенчество». Работа с умирающими и неизлечимо больными детьми и взрослыми в хосписах этих знаний мне не давала. Я ничего не знала о сложностях приемного родительства, но знала, как сложно быть родителем своего родного ребенка с тяжелой инвалидностью и понимала, что одна из задач детского хосписа - профилактика отказа от ребенка и сохранение семьи. То есть одним из показателей хорошей работы хосписа является то, что в подопечных семьях родители не разводятся, а помощи на дому семья получает достаточно, чтобы не думать об отказе от своего ребенка. И вот, начав работать с интернатами, я увидела последствия дефицита надомной медицинской и социальной помощи и поддержки. Детские дома-интернаты переполнены так называемыми «социальными сиротами» - это дети, которых или изъяли из семьи при живых родителях (например, у родителей нет денег на то, чтобы купить дрова, и ребенка отправляют в интернат вместо того, чтобы купить дрова родителям), или те, чьи родители не справились со сложным поведением ребенка или с масштабным и дорогим уходом за ним. Нет никакого смысла говорить о деинституализации и разукрупнении интернатов, если они все время будут принимать новых отверженных. Ведь государственной машине намного проще поместить ребенка под надзор, чем заниматься семейными отношениями. Хотя, кстати, «надзор» в учреждении стоит значительно дороже.

И еще я теперь все время сопоставляю, что может дать государство и что семья.
Государство дает «одет, обут, крыша над головой». Это дает ощущение безопасности. Причем не ребенку, а государству. И приводит это к той самой выученной беспомощности и иждивенчеству.

А семья дает главное - значимого взрослого. И это уже не безопасность, а защищенность. Это совсем разные вещи. Чувство защищенности (а значит - возможность доверять, отдавать и верить в себя) возникает тогда, когда у мамонтенка есть мама или когда заботливый взрослый, увидев, как ребенок тоскует в одиночестве, приносит ему собаку.

Так вот. К чему я. Чтобы в стране не было интернатов (а я верю, что однажды так и будет), нужно очень много всего. Нужно менять федеральное законодательство, нужно развивать возмездную опеку и временные приемные семьи, нужно делать дневные центры для трудных детей и для пожилых людей с деменцией, нужно вводить стандарты качества и цивилизованные требования к строительству и размещению людей в социальных учреждениях, нужно вводить распределенную опеку, развивать сопровождаемое проживание, наращивать помощь на дому. Нужно выводить из интернатов тех, кого еще можно интегрировать в нормальную жизнь. Это куча денег, куча людей, куча сил. И это займет многие десятки лет. Ну что ж теперь… Да, всё равно надо начинать… Как говорила моя бабушка - не Боги горшки обжигают. Глаза страшат, а руки делают.

Я, как всегда, хочу показать, что можно изменить ситуацию в одном месте, чтобы потом в других местах подхватили и продолжили. Хочу показать, что «значимый взрослый» у многих уже есть, просто надо помочь людям друг друга найти. Ведь мамой для мамонтенка стала слониха.

Помните, раньше была такая передача «Жди меня»? Помните, как мы все смотрели на эти сцены встречи? Эти мгновения слез, и радости, и узнавания, и боли, и надежды… Помните?
Теперь посмотрите это видео. Мы организовали свою передачу «Жди меня» и каждый день снимаем продолжение мультиков про варежку и мамонтенка в детском интернате «Маяк» в Арзамасе. Потому что мы хотим, чтобы у каждого, кто нуждается не в безопасности, а в защищенности, появился дом и значимый взрослый.

Для этого очень нужна ваша помощь. Здесь истории других встреч и кнопка для пожертвования. Такие встречи могут (ДОЛЖНЫ) произойти в жизни каждого мамонтенка.

О, государь мой, новый календарь…

Сколько я себя помню, у нас дома в Теплом Стане на кухне, наверху кухонных шкафчиков, стояла коллекция маминой хохломы — большие красно-черные с золотом салатники, круглые как чугунки деревянные коробки для круп с плотно подогнанными деревянными крышками, набор хохломских стаканов с золотыми завитками, несколько мисочек с оранжево-золотистой рябиной на черном лаке, и обычная стеклянная бутылка из-под пива, раскрашенная под хохлому. Стояли они высоко, и на старой советской кухне без вытяжки с газовой плитой они накапливали на себе слой жирной пыли. Отмывать эти жир и пыль было трудно, а мама всегда требовала осторожности и говорила, что когда её не будет, мы ещё сто раз скажем ей спасибо за то, что после неё осталась эта коллекция.

Сначала эта коллекция меня раздражала, как раздражает всё, о чем родители говорят «вот-доживи-до-моих-лет-и-поймешь». Потом я к ней привыкла, она стала как «неотделимые улучшения»: если есть кухня, то должна быть и хохлома. А потом я её полюбила и оценила. Когда мамы не стало, я начала беречь эти рассохшиеся посудины. Они хранили маму, были напитаны ее прикосновениями и голосом. Та часть маминого праха, которая похоронена на русском кладбище в её родном Вильнюсе, уехала в купе фирменного поезда в одном из хохломских «чугунков».

Я никогда не бывала в городе Семёнове Нижегородской области. Там, где делают всю эту сияющую лаком красоту. Но я помню мамины рассказы про то, как они с папой ездили туда ещё в пору их горячей неофициальной любви; про то, как мастера хохломской росписи на обочинах дорог продавали украденную на производстве эту красоту; про то, как можно было обменять вот такую ручной росписи бутылку из- под пива на бутылку «Жигулёвского», купленную в магазине у обочины.

Я всегда хотела доехать до Семёнова, сама там что-нибудь поразглядывать и купить, но не сложилось. Я боялась, что мне не удастся поймать мамино настроение, что очарование маминых историй будет разрушено нищетой русской провинции. А вся та хохлома, которую я видела в продаже, была какая-то слишком новая и блестящая, без налёта детско-кухонных воспоминаний. Ничего хохломского сама я так за всю жизнь ни разу и не купила. Всё мамино - постаралась сохранить.

На днях в качестве новогоднего подарка от Нижегородского правительства я получила коробку с четырьмя ёлочными шарами, раскрашенными под хохлому. На них не было этого дешёвого блеска. И из коробки не пахло чудовищным дешевым лаком, как пахнет сувенирная арбатская хохлома. Я тут же вытащила один шар из коробки и, только взяв в руки, поняла, что шары не стеклянные. Они не раскрашены под хохлому. Это настоящие хохломские деревянные ёлочные шары.

На крупных нижних ветках живой ёлки такие шары смотрятся прекрасно, по-сказочному загадочно и богато. Странно, что никогда раньше хохломских ёлочных игрушек я не видела...

Я повесила шары и отправила в Нижний смс с благодарностью. Рассказала про мамину поездку в Семёнов, про то, как мама умела ценить по-настоящему качественные, дорогие красивые вещи, а мне в ответ прислали какой-то сногсшибательный ролик про второе рождение нижегородской семёновской хохломы.

Оказалось, что это ещё один безумный проект моего любимого губернатора Глеба Никитина — коллаборация «Хохломы» и Алёны Ахмадуллиной. Получилось настолько круто! У них теперь целый бутик в ГУМе :)) Туда надо сходить. Как в музей. Собственно, я сходила. И там всё: и шубы на «хохломской» подкладке, и шёлковые «хохломские» платки, и хохломская посуда, и ёлочные шары, и даже ковры под хохлому. Все это выглядит невероятно роскошно, богато и празднично, и при этом со вкусом. И ещё там обнаружились чудесные консультанты-экскурсоводы. Несмотря на ГУМ и соответствующие ему цены, в «Хохломе» совсем не чувствуешь себя униженной как Джулия Робертс в «Красотке». Нет ощущения, что «не ту дверь открыл» :) Всё рассказали, показали. И не было вот этого неискреннего, а порой и презрительного «вам помочь?». Такое предложение помощи обычно бесит, потому что за ним не желание помочь, а следование дурацкой пластиковой магазинной корпоративной культуре.

Тааак это неожиданно.

Вот Вова - это человек-результат :)
Наверное, для кого-то это не так. Подумаешь, тоже мне радость - один из тысяч детей с тяжелой инвалидностью, всеми брошенный и забытый, стал жить несколько лучше. Капля в море. Да. Капля. И чо? Все моря состоят из капель. И каждая капля - часть мирового океана. Нет капель - нет океана. А Вова это ооооооооооочень приятная капля для всех причастных к изменениям.

На первом фото Вова полтора года назад. Вот так он жил в голом виде на кафельной плитке и ел руками из железной миски. Годами. Потом в интернат пришел новый директор, и жизнь Вовы и всех остальных детей стала меняться.
Сначала Вову помыли и одели - фото 2.
Потом Вову обследовали и выявили, что он не слепой, а слабовидящий. Ему сделали очки, и Вова начал видеть. Когда видишь мир вокруг себя, то познавать и исследовать его становится проще. А когда начинаешь двигаться, то процесс познания становится менее опасным и более предсказуемым.

Сначала Вова передвигался только ползком, как малыш, большой стопудовый малыш. А потом умный Вова освоил скейт! Он стал мастерски, виртуозно, на большой скорости передвигаться на скейте стоя на коленях. Но мир повсюду, и ему хотелось тянуться и смотреть выше уровня чужих коленок. И еще через какое-то время Вова пересел в инвалидное кресло.

Пару месяцев назад Вова в своих очках с линзами-лупами САМ шил иголкой войлочные ёлочные игрушки. А пару дней назад нарядный И общительный, в авторитете у всей группы и персонала, Вова мастерски СЛОВАМИ пообщался с Дедом Морозом.

Вот послушайте! Вова, кстати, не хуже нас знает, что такое троллинг. У него прекрасное чувство юмора и огромное чувство ответственности. Перед всеми, кто помог ему так быстро обратно очеловечиться. Вот это результат!

Вова - один из итогов года :)

Душа хосписа - это всегда помощь на дому. Никакой, даже самый хороший стационар, не может дать человеку то ощущение защищённости, безопасности и покоя, которое мы испытываем дома. Сотрудники выездных служб центра паллиативной помощи весь декабрь выезжают к пациентам с мандаринами, а ближе к Новому году ещё и с подарками. Вот так:

Спасибо, что откликаетесь!

Ящик мандаринов от няни Зины, целый багажник от Настоящего пацана Рузиля Минекаева и тысячи и тысячи килограмм от тысяч и тысяч неравнодушных людей, чтобы те, кому выпало встречать Новый год в хосписе, тоже чувствовали запах праздника. Жизнь на всю оставшуюся жизнь.

Мне кажется, что все время до конца этого года я буду продолжать писать про «Попутчиков».

#попутчики

Мне искренне кажется, что самое крутое, что было сделано в теме ПНИ за прошедший год - это «ПНИ. Самая закрытая выставка», а в паллиативе - наша премия.

И для множества людей, которые приехали в Москву на церемонию награждения, очень важно, что премия проходила в одном из трех центральных театров страны на главной театральной площади Москвы. Важно, что было торжественно и красиво. Важно, что многие могли приехать из удаленных регионов бесплатно. Важно, что фуршет был для всех, для всего зала на 500 человек, а не для избранных (собственно говоря, весь зал был избранный). Важно, что награждали победителей те, кто тоже очень значим в сфере организации паллиативной помощи, а не просто люди из глянцевых журналов. Важно, что символ премии - подстаканник - это не массовый продукт, а уникальные авторские работы прекрасного ювелира. Ну и особенно важно, что кроме церемонии и памятного подстаканника были еще и денежные награды до 1 млн рублей. Ведь паллиативная помощь и медики - не самая обеспеченная деньгами сфера.

Поэтому я пишу слова благодарности всем, с кем это стало возможно:

- Bosco Cafe организовали красивейший богатый и пышный фуршет.

- «Первый канал» сделал запись всей церемонии и передал нам исходники для истории. Ну и конечно они сделали потрясающий сюжет на Первом, который показали три раза и даже в вечернее время!! Целых 5 минут не про ужасы, а про созидание!!

- Марина Брусникина разработала и воплотила на сцене РАМТа творческую концепцию премии, которая так всем понравилась.

- Оля Сутулова и Женя Стычкин - наши давние друзья, попутчики, сопредседатели Попечительского совета фонда «Вера». Они так профессионально и тонко вели всю церемонию!! Там, где нужно - серьезно, а там, где можно - со смехом. Ни на секунду ничего не провисло.

- Владимир Воронин, который оказался добрым ангелом и предоставил призовой фонд для победителей, а значит, помог хосписам в Самаре и Екатеринбурге, фондам в Перми и Самаре, учебному центру в Москве.

Мне дико жаль, что не удалось привлечь к поддержке премии компанию РЖД. Надеюсь, получится в следующий раз. Это прямо их история. На сцене был поезд, за окнами вагонов мелькали города и пейзажи, всю церемонию сопровождали проводники. Призы – тяжелые массивные подстаканники с черным чаем «Ахмад» – вручались под звуки, которые сопровождают прибытие поездов на вокзалы страны. Было круто… Да и все мы - попутчики: кто-то подсаживается к нам в вагон, к кому-то в купе заходим мы… И каждый человек на нашем пути может стать верным и добрым попутчиком, а может - случайным.

Даже название премии похоже на перестук колес, вот произнесите вслух: Первая-Профессиональная-Премия-По-Паллиативной-Помощи-Попутчики… Пе-Пе, Пе-Пе, Пе-Пе, Пе-Пе…
И логотип похож на вагончик и на купе поезда.

Ну да ладно:) Главное - было супер!
И эта премия не последняя, а первая. Уверена, что в следующий раз РЖД не останутся в стороне. Например, помогут всем лауреатам бесплатно добраться до Москвы. В этот раз были медики из 17 регионов.
Смотрите, как было тепло! Даже на фото видно!

Смоталась в воскресенье поздравить с наступающим Новым годом свой любимый «Дом милосердия» в Поречье. Сколько же там происходит прекрасного!!

Купили еще один участок земли - к лету там уже будет дом для сопровождаемого проживания. А новая творческая мастерская (ее видно на фото за нашими спинами) уже на этой неделе начнет работать для всех, а не только для жителей хосписа.
Конечно, кроме новостей, я посидела с любимой Ниной Николаевной, которая уже 5 лет пугает меня тем, что больше уж не увидимся: «Вот последний раз обнимаемся, Нюта, милая, до следующей встречи-то не доживу…»
Повидала крестницу Нюту (она обниматься не дается, с характером барышня), зато удалось обнять ее красавицу-сестру Сонечку, и развлечь подаренным тараканом Юрика.
Хороший денек:)

14 лет назад, 21 декабря 2010 года умерла мама.

Наверное, неподготовленному человеку покажется, что в хосписе слова «как здорово, что все мы здесь сегодня собрались» звучат если не саркастично, то странно. Но сегодня в хосписе собрались сотрудники - бывшие и нынешние, пациенты и их родственники, волонтеры и сотрудники фонда «Вера», мамины друзья и родственники. И всем было здорово!
Здорово именно потому, что она продолжает собирать нас всех вместе, тут, в хосписе. Продолжает объединять, учит нас жить - любя. Сегодня было тепло и по-домашнему.

Петь на день памяти мамы в хоспис приехал Олег Митяев. Он приехал на ул Доватора, 10 впервые за 30 лет работы хосписа. А пел и шутил так, словно он тут давно уже волонтёрит. Не натужно, как бывает только среди своих.

Еще Таня Сорокина и Дилноза очень красиво украсили холл. Мы посмотрели небольшой Танин фильм про хосписы и сотрудников.

Мы приносили, раздавали и ели мандарины. Мы закусывали, и было под что. Мы подпевали… и про француженку, и про ненаточенные ножи, и про лето это маленькая жизнь…

Тааак сейчас приятно все это пересматривать и переслушивать :).

Мамулик, привет тебе и спасибо:)

Продолжаю делиться впечатлениями и информацией о премии «Попутчики», которая состоялась на прошлой неделе в РАМТе. Мы не только обнимались с гостями и поздравляли коллег, мы еще вспоминали весь долгий 30-летний путь, перечисляли победы и говорили о тех наших попутчиках, без которых сегодня нечего бы было отмечать.

Вот:

9 декабря 2024 года прошла Первая хосписная премия «Попутчики». Действо прошло на сцене моего любимого театра РАМТ. Это важнейшее, совершенно новое знаковое событие в мире паллиативной помощи. Такая премия не проводилась нигде и никогда. И задача: сделать ее в нашей немилосердной жизни регулярной. За полуторачасовым мероприятием на сцене стоят месяцы подготовки, жаркие споры, обиды, слезы, тревоги и невероятное желание провести такой вечер, который согреет всех-всех. Без показухи, без пафосных фанфар. Я думаю, получилось.

Премию «Попутчики» получили:

- Кравченко Татьяна Владимировна – главный внештатный специалист по паллиативной помощи взрослым Департамента здравоохранения города Москвы в 2017-2024 гг – за достижения в организации паллиативной помощи. Татьяна первая сделала так, чтобы врачи привозили сильные обезболивающие домой к пациентам и выписывали рецепты у постели.

- Баранова Светлана – руководитель Хосписа для детей на базе Детской клинической больницы №13 Пермского края – за достижения в организации паллиативной помощи в категории «помощь детям». Благодаря Светлане в Пермском крае сложилось уникальное партнерство – государство и НКО работают в одной информационной системе, помогают друг другу выявлять детей, которым нужна помощь и, собственно, ее оказывать.

- Автономная некоммерческая организация «Самарский хоспис» за высокий стандарт качества оказания паллиативной помощи. Это первый негосударственный хоспис в России, и он работает уже почти 30 лет. Бесплатную помощь здесь получили более 11,5 тысяч пациентов и 17 тысяч их близких.

- Областной центр паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» в составе Государственного автономного учреждения здравоохранения Свердловской области «Областная детская клиническая больница» за высокий стандарт качества оказания паллиативной помощи в категории «помощь детям». Это государственный хоспис, который начинался с выездной службы и сам инициировал создание фонда для дополнительной поддержки детей и их родных. Сегодня его сотрудники обучают врачей по всей Свердловской области, делятся опытом на региональных конференциях и на федеральных форумах.

- Учебный центр при Государственном бюджетном учреждении здравоохранения города Москвы «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы» за создание и продвижение обучающих программ для профессионалов и просветительскую деятельность. Это уникальный для страны симбиоз практического и учебного центра. За 5 лет получилось создать 15 уникальных программ по лечению боли и других симптомов.

- Благотворительный фонд «ЕВИТА» за организацию помощи волонтеров неизлечимо больным взрослым и детям. Благодаря творческому подходу и профессиональной работе фонда все дети с паллиативным статусом Самарской области обеспечены лечебным питанием.

- Светлана Чупшева – генеральный директор Агентства стратегических инициатив. Благодаря Светлане паллиативная помощь стала федеральной повесткой.

- Кирилл Клеймёнов – заместитель генерального директора, директор Дирекции информационных программ, член Совета директоров «Первого канала» – за создание человеческого языка, на котором теперь телевидение говорит на тему умирания, болезни, боли.

- Епископ Верейский Пантелеимон – настоятель храма при больнице Святителя Алексия. Благодаря ему церковь пришла в хоспис и хоспис пришел в церковь.

- Фредерика де Грааф – волонтёр первого московского хосписа с 2000 года – за личный вклад. Фредерика – наш камертон хосписной помощи как верно подчеркнули на премии. Если она довольна – хосписная помощь качественная, если недовольна – мы облажались.

- Ольга Германенко – основатель и руководитель благотворительного фонда «Семьи СМА» – за личный вклад. Благодаря Ольге детям на ИВЛ начали оказывать паллиативную помощь. Именно она вместе с фондом «Вера» создали первый в России реестр детей со СМА.

- Лида Мониава – учредитель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и молодым взрослым «Дом с маяком» – за личный вклад. В стране с очень молодой паллиативной помощью Лида создала лучший детский хоспис в мире!

Командировка в Нижнем продолжается.
Несколько насыщенных дней на форуме Минтруда «ПНИ — Пространство Новых Идей». Здесь собрались руководители социальных учреждений ПНИ и ДДИ со всей России. И круто, что этот форум сейчас принимает Нижегородская команда. Та команда правительства, которая больше всего расположена к важным изменениям в интернатах.

https://t.me/glebnikitin_nn/5528

Наверняка в последние годы вы не раз видели в новостях информацию о том, что на границе задержан гражданин РФ из-за незаконного ввоза каких-либо лекарств в страну. Как же так??!! Неужели мы не можем привезти себе для лечения препараты, которых нет в России?!
Последняя громкая история случилась лишь пару недель назад. Не задекларировал свои лекарства на выезде из страны, не имеешь рецепта, забыл или не знал - не важно. Но потом получается, что пациенту уже нужны не таблетки, а хороший адвокат.

Настя Жданова, наш незаменимый юрист, дала полезное для многих разъяснение. Это полезно всем, кто вынужден пересекать границу с лекарствами в чемодане.

Сегодня фонду «Вера» 18 лет. Не намного моложе, чем вся благотворительность в новой России. Когда мы все это затевали лет 20 назад, я так далеко не загадывала… Читать сегодня поздравления из разных регионов страны одновременно приятно и невероятно. Неужели правда?

✍️От Ольги Васильевны Осетровой, главы Самарского хосписа:

Фонду Вера — 18 лет! УРА! это совсем немного, но за эти годы так много сделано, невероятно много. Без Фонда не было бы такого рывка в обезболивании, и, побывав в Казахстане на прошлой неделе, я четко увидела это. У нас в России пациенты в среднем получают в СТО раз больше сильных анальгетиков, а в 2016 отличие с Казахстаном было в ДВА раза. Сами понятия хоспис и паллиативная помощь стали в 1000 раз светлее и теплее, ушли из почти запретных, закрытых тем. Пограничник в поезде Актюбинск-Самара после того, как узнал, что я — врач хосписа, три раза сказал «Вы», единственной в вагоне. Особенное дело — книги, через которые в дальних далях люди знакомятся с Верой Васильевной, Робертом Твайкроссом, Фредерикой и Зорза, Пропаллиативом и Сиделкой (мобильной). Много-много конкретных пациентов и семей получали и получают адресную помощь — и дышат, живут, улыбаются. Без Фонда — Дом Милосердия, Хоспис на дому, Уфимский хоспис вообще бы не родились. Если говорить о нас, Самарском хосписе, то наш хоспис был бы совершенно другим. Благодаря поддержке, помощи, участию, защите Фонда — мы живем, растем и помогаем.

Сегодня были утром с Алевтиной у молодой прекрасной женщины — Катерины. Очная встреча дома была первой, нелегкой (слишком высока скорость изменений-ухудшений). Катя смотрит, читает и старается не пропустить ни одно выступление, репортаж, публикацию Нюты, еще с "доболезни" (её любимое слово, и оно не склоняется у Кати — вспоминали о "доболезни", вернусь к "доболезни"). И первый её вопрос не о лечении, он был о "Попутчиках": подавались ли мы, и какие надежды попасть в финал. Так что — народ интересуется, и это — тоже работа Нюты и команды Фонда. Нам удалось поговорить по-настоящему, и о прогнозе тоже... И о надежде и вере, которые спасают не земную жизнь, а вечную душу. А в конце Катюша сказала: "Видно, что вы с Нютой — одна команда". Это — честь.

Мы с вами, с каждым из вас — одна команда. Каждый, что бы он ни делал в Фонде, помогает, вдохновляет, утешает. Счастья, любви, хороших и прекрасных событий — каждому дорогому человеку Фонда. Обнимаю всех ото всех. И — радуюсь.

✍️От Юрия Суханова, ГВС’а паллиативной помощи детям Депздрава Москвы и руководителя ПМДХ:

Дорогой, уникальный фонд «Вера»! Оценить пройденный путь можно лишь оглянувшись назад. А там!!!! Сотни улыбок, тысячи различных гаджетов, миллионы денег, которые пошли на помощь детям и нескончаемый поток благодарности из каждого уголка нашей страны! Спасибо вам за стабильность в целеустремлении.

✍️От Уфимского хосписа:

С днём рождения фонд Вера! Спасибо что вы есть, с Вами не страшно идти вперед и всегда есть незримое ощущение присутствия сильного плеча, которое поддержит и разделит твою боль 🙏 Спасибо всем! ❤️ Желаю дальнейшего развития и мирного неба над головой!

Как и говорила, я продолжаю работать.

В этом году исполнилось 30 лет маминому Первому московскому хоспису. И мы с Фондом помощи хосписам «Вера» наконец-то решили учредить и провести первую в стране профессиональную премию в сфере оказания паллиативной помощи «Попутчики».

Мама получала множество наград, но самой важной для нее стала премия «Своя колея», так как там номинантов и победителей выбирают не чиновники, не общественность, а лауреаты предыдущих лет. Профессионалы, трудяги, те, кто жестче и справедливее всего оценивает себе подобных. Мама считала, что благодарность от пациентов - не показатель. Пациенты благодарят за все на свете, слишком они слабы и измучены… Благодарность и признательность от чиновников - это политика. А вот те, кто проторил свою колею - эти не прогибаются. Их суд всегда честный и независимый.

9 декабря в РАМТе состоится первое торжественное награждение лауреатов нашей премии. Экспертный совет, куда входят врачи паллиативной помощи, юристы, работающие в нашей сфере, руководители профильных НКО, руководители направлений «Региона заботы» - уже выбрал победителей из более чем восьмидесяти номинантов. Победителей знает только оргкомитет. Я в него не вхожу… Гадаю, маюсь.
Конверты вскрывать будем на сцене, как во время «Оскара». Но шорт-лист опубликован на сайте.

Прочитайте подробности о премии и зацените суперский логотип и фирменный стиль: https://poputchiki.fondvera.ru/

Прошел первый день командировки в Нижнем Новгороде с командой «Региона заботы». Начался день в 8:30, заканчивается, как всегда, за полночь.
Мы усиленно стараемся впихнуть в график невпихуемое. Иногда даже получается найти лишние полчасика в сутках и посмотреть с Юрой Козыревым его фотографии для проекта «Технологии заботы - хоспис в деталях». Длинный день начался с чая с Андреем Гнеушевым, замом губернатора Нижегородской области. Обсудили гору всего, но главное - изменения в Арзамасском интернате. После встретились в соборе Александра Невского с Владыкой Георгием, закрепили договоренности и наметили планы по Понетаевскому интернату.
Завтра – первый день форума Минтруда. Моя презентация уже приблизилась к 100 слайдам… Но мы не боимся, сократить успеем с утра:)

Еще был зум с Москвой по премии «Попутчики», проверка рассылки для гостей, сверка программы учебного модуля «Школы советников по социальным изменениям», тезисы для губернатора, таблички, графики, звонки, смс… куча каких-то мелочей… всего не упомню.

А! Еще была чудесная утиная ножка и лимонад из «Юлы» на обед!

Пару недель назад была запись подкаста с Варварой Веденеевой «Близкие люди». Вчера программа вышла в эфир. Варя, еще раз благодарю вас за возможность без оглядки на политику и двойные смыслы поговорить о семье, о детях, о милосердии.

Ролик по ссылке:
https://youtu.be/R2eKeQFNBtw
https://periodica.mave.digital/ep-28

Дорогие друзья!
 
Начну с главного, чтобы не томить ни себя, ни вас.
 
Со 2 декабря я больше не работаю директором Московского центра паллиативной помощи.
Восемь лет моего директорства закончились. Это был потрясающий, важнейший и очень полезный опыт.
 
Что я сейчас чувствую?
 
Я хочу плакать. Плакать и спать. И вот сегодня утром я поняла, на что похожи эти мои слезы, которые перемежаются с молчанием, прямой спиной и указаниями сотрудникам. Они похожи на гормональный шторм после родов. Когда испытываешь благодарность ко всему миру, когда льются неконтролируемые слезы, когда страшно перерезать пульсирующую пуповину, но ты точно знаешь, что именно это и надо сделать, чтобы и мама и ребенок могли жить дальше. Нужно перерезать пуповину и передать новорожденного профессионалам, чтобы его обтерли, взвесили, измерили, посчитали пальцы на руках и ногах и, наконец, официально зафиксировали новую личность. И вроде все хорошо и правильно, но слезы текут. От усталости, от страха за ребенка, за себя и за мир, но больше всего от странного чувства благодарности.

Подробности: благодарности, причины и что будет дальше

Дальше будут фотографии с дня рождения и слова гостей, важные и очень значимые, их тоже надо сохранить. Читайте и смотрите.

Столько всего мы уже научились делать за тридцать лет… Теперь надо еще научиться все это не растратить.

Когда месяц назад – 9 октября – мы отмечали тридцатилетие хосписа, я очень остро почувствовала, как зыбко и непрочно это совершенство заботы о человеке. Как легко можно утратить главное, сосредоточившись на модных нынче бизнес-процессах, на избыточной или ложной цифровизации, на нужных учредителю и государственной машине ключевых показателях эффективности: стоимость койко-дня, оборот койки, количество визитов. От одной мысли об «эффективном хосписе» у меня холодеет позвоночник… От этого выражения веет концлагерем. Но все же я надеюсь, что те люди (а чиновники тоже люди), от которых зависит наша возможность помогать, тоже понимают, какое сокровище им досталось. Мамин хоспис, а с ним и весь Центр паллиативной помощи в Москве, это огромная структура, за которую не стыдно ни маме, ни мне, ни нашим сотрудникам, ни Московскому руководству. Но… растерять этот 30-летний результат ой как просто… И все же в день рождения было сказано столько хорошего – и всем сотрудникам филиалов центра, и сотрудникам фонда «Вера», и волонтерам, и благотворителям – что я верю в силу слов из маминого завещания: «…дело хосписа должно продолжаться. Продолжаться естественно, искренне, с любовью, дружелюбно, с пониманием того, что все там будем и что в служении больному – наше будущее. Как мы с ними, так и с нами будет».

Вместе с фондом «Вера» мы наконец-то дозрели до того, чтобы придумать и провести первую в истории российской паллиативной помощи профессиональную премию. Когда-то мы думали сделать премию имени Веры Миллионщиковой. Позже мы с сестрой решили, что мама не была бы в восторге от такой идеи. Вокруг нее было много людей, без которых бы хоспис не состоялся, начиная с Виктора Зорзы и Анатолия Собчака, заканчивая Андреем Гнездиловым и Анатолием и Марьей Давыдовной Чубайс. Поэтому премия ее имени была бы… не знаю, слишком самоуверенной, что-ли… не в мамином стиле. Короче говоря, профессиональная премия к тридцатилетию хосписной помощи в РФ обязательно будет, но не в память о маме, а в ее честь и в честь всех, кто работал и работает в сфере паллиатива – а сегодня это уже десятки тысяч человек по всей стране.

Мама возглавляла хоспис шестнадцать лет, а без мамы он живет, трудно поверить – уже четырнадцать. Прекрасные хосписы есть в Москве и в Питере, в Перми и в Самаре, в Ярославской области и в Севастополе, в Уфе и в Казани, в Нижнем и в Ижевске. Есть замечательные паллиативные отделения в разных регионах страны. Но мне дико приятно осознавать, что именно мамин хоспис все-таки остается для всей страны эталоном, именно на улицу Доватора приезжают учиться, пропитываться идеологией, узнавать новое и ценить неустаревающее, ставшее традиционным. Я сейчас посвящаю бОльшую часть времени описанию и сохранению методологии паллиатива, и это не только мамино наследие, это наследие тех пионеров хосписного движения, которые уже умерли, но то, что они сформулировали как философию – живет и продолжается, не иссякая, а распространяясь. Нужно запечатлеть эти тридцать лет в деталях и инструкциях на бумаге и в цифре, чтобы помочь всем тем, кто будет и дальше реализовывать главный принцип хосписной помощи: для неизлечимо больного человека и его близких главное не продолжительность, а качество жизни до последнего дня – то есть важна жизнь без боли, без унижения и одиночества, жизнь, сохраняющая человеческое достоинство каждого пациента, жизнь без страха перед старостью, немощью и страданием.

Совсем недавно не стало Роберта Твайкросса, британского врача паллиативной помощи, чьи учебники сегодня читают студенты медвузов и врачи в хосписах по всему миру. Именно Роберт Твайкросс в присутствии всей российской медицинской элиты произнес гениальную фразу: «Умирающего пациента в хосписе убивает не морфин, а его отсутствие». Андрей Гнездилов сказал моё любимое: «Мы работаем с неглаженными стариками. Их гладишь – они рыдают». А Виктор Зорза говорил, что самое главное в хосписе не стены, а «компетентность и милосердие персонала». Мама говорила про всех своих сотрудников, что они «жемчужное ожерелье, где каждая жемчужина – сокровище». Столько удивительных фраз надо записать, разобрать на запчасти и разъяснить, из чего должна состоять работа сотрудника хосписа, чтобы все эти прекрасные слова не оставались лишь теорией, а работали бы на практике. Ведь можно и помыть, и обезболить, и накормить, и даже уложить на чистое белье, но при этом не пустить к пациенту припозднившихся родственников, или нахамить, когда меняешь памперс, или резко прикрикнуть, когда устал и не успеваешь, или унизить беспомощного человека, пригласив в палату молодых студентов без разрешения пациента, чтобы обидеть достаточно просто накормить тушеной картошкой со свининой неговорящего парализованного мусульманина или иудея… Все это потом уже никак не поправить. Потому что хоспис – это единственное место на свете, где нет никакого «потом», где есть только сейчас.

На прошлой неделе в продаже появилась книга «Настоящее время». В ней собраны небольшие рассказы из жизни хосписов. Это реальные истории, рассказанные сотрудниками фонда «Вера», которые занимаются организацией в хосписах всей немедицинской помощи пациентам.

Искренность и свет от текстов невероятные. И это не только про то, как надо ценить жизнь, но и про то, как изменить или сохранить качество этой жизни. Про «сейчастье» и про то, что оно рукотворно.

В ноябре я закончу записывать аудиоверсию книги – читаю и сама каждый раз расстраиваюсь, улыбаюсь, злюсь, хихикаю… Забавно, мне там ничего не ново, но действие правдивости не затирается.

...Отрывки из книги

Благодарим сотрудников издательства «КоЛибри» за то, что поверили в этот проект, поддержали и замечательно осуществили его. Авторское вознаграждение перечисляется в фонд помощи хосписам «Вера».
Купить книгу можно в магазинах офлайн и онлайн на маркетплейсах.

Сейчас я в небольшом отпуске. Ну то есть в отъезде, чтобы поработать спокойно:) Заметка со списком дел только растет, и голова никак не может отключиться…
Я — в Израиле, в тепле у моря, тут +25.
А из Москвы я уезжала уже из предзимья. Но в Первом московском хосписе красиво в любое время года. Сделала несколько фоток во время съемок для нового большого проекта «Технологии заботы». Мне кажется важным запечатлеть и записать всю работу хосписа изнутри. Начали с утренней конференции и медицинского обхода. Пока количество часов съемок в моем графике пугает, но, думаю, все получится. Съемки снова начнутся на следующей неделе, а пока набираюсь сил, глядя на море:)

В конце следующей недели появится в продаже чудесная книжка «Настоящее время» издательства «КоЛибри». В ней собраны разные хосписные рассказы про жизнь, записанные координаторами.

Издательство попросило меня сделать аудиоверсию. Я регулярно с удовольствием хожу в студию и записываю. Это умиротворяющая прекрасная работа. Читаю рассказы не про показатели, не про критерии, не про чек-листы, а про людей — про то, ради чего мы и должны работать.

И вот натыкаюсь на один рассказ. Снимаю наушники, ржу и матерюсь. Наконец-то я поняла, откуда в хосписе взялась эта чертова шиншилла — трусливая, кусачая и вонючая. И вообще, вот так у нас все и происходит.

Недавно была в селе Давыдово Ярославской области, где замечательный священник, отец Владимир Климзо, устроил сопровождаемое проживание для людей с инвалидностью. Я спросила у него, как он принимает решения о том, кому помогать и какое направление деятельности развивать. Он говорит: «Да я никаких решений не принимаю. Телефон звонит, я беру трубку, а там Бог говорит: «Возьми вот там того-то и делай то-то». Ну где тут мое решение? Раз Бог позвонил — надо брать».

Вот я и думаю, Владимиру Климзо звонит Бог, а нашим — звонит зоомагазин. Решение такое же. Звонят — надо брать!

У нас уже который день в хосписе работает съемочная группа: чудесный оператор и звукорежиссер. Снимают материал для учебного курса.

Вечером оператор Юля увидела мужчину в слезах – он здесь провожает уходящую маму. Он, не стесняясь слез, останавливается и благодарит сотрудников.

«Но вы держи́тесь», – сочувственно говорит ему вслед Юля.
И мы все, как воронье, набрасываемся на нее с текстом: «ТАК ГОВОРИТЬ НЕЛЬЗЯ!»
«А почему? А как надо? А что такого? Я же так сочувствие проявляю...» – растерянно говорит Юля.

Ну, на ловца и зверь бежит. Вот материал «Милосердия».

https://t.me/Miloserdierulite/12178

Моя любимая Служба защиты прав и Нижегородское правительство отжигают. Прочитайте.
Так что нечего даже и думать. ПНИ — это про каждого из нас.

Марина Мелия - самый мой вдохновляющий и рациональный советник. Всегда все раскладываем по полочкам, по шагам, без лишних эмоций и в интересах дела. И быстро принимаем решения, о которых мне еще никогда не пришлось пожалеть.
Самый трезвомыслящий мой учитель, с которым мы все время пьем 🤔…
Видимо, in vino veritas:)
Или, в моем случае, veritas в Марине и в коньяке.

Так все быстро, что я уже и забыла про съемки для программы «Наблюдатель» на канале «Культура».

Месяц, наверное, прошел. И вот сегодня вышел выпуск. Спасибо Фёкле Толстой (я в неё с первого знакомства абсолютно влюблена) за какой-то очень спокойный и вдумчивый тон разговора.

Нас в разговоре было четверо, с Феклой - пятеро. И так было легко говорить о паллиативной помощи открыто, без цензуры и эвфемизмов… Лена Мартьянова, Фредерика де Грааф, Саша Семин - насколько же все круты и профессиональны!

Я помню, как около 20 лет назад, на одной из первых передач, куда мы с Таней Арно пришли рассказать о деятельности фонда «Вера» и о работе хосписа, нам сказали, что произносить слова «смерть», «рак», «хоспис», «морфин» - нельзя. Это табу. Вообще вся наша тема была - табу. Как все изменилось….
Спасибо

https://smotrim.ru/video/2885425

Продолжая тему поездок… Сегодня прямо с поезда — на работу, с работы — в студию для записи подкаста «Близкие люди» с очень нежной, красивой, ранимой и ответственной ведущей Варварой Веденеевой. Давно мне не приходилось разговаривать с такими осознанными и рефлексирующими людьми. Все время хотелось Варвару обнимать и успокаивать:)

Но вообще-то говорить исключительно о добре, помощи, воспитании и неравнодушии, не затрагивая политику — это невероятная роскошь в нынешних реалиях.

Разговор получился, наверное, немного дидактическим. Это мне урок и тренажер — вечно я веду себя как училка, даже где не надо. Но надеюсь, будет полезно. Возможно, Варя ожидала более духоподъемной встречи… Но зато получилось честно.

Как только подкаст выйдет в эфир, поделюсь ссылкой.

Пишу этот пост из самолета Минск – Санкт-Петербург. Сюда приезжала на 30-летие Минского хосписа: здесь состоялась большая конференция по паллиативной помощи детям, на которую приехали многие специалисты из России - Екатеринбурга, Ярославля, Нижнего Новгорода, Москвы и Питера, и даже из Армении и Казахстана.

Богатый выдался месяц на юбилеи. 30 лет детскому хоспису в Минске, 30 лет Первому хоспису в Москве, а начался месяц с поездки на 10-летие хосписа «Анастасия» в Твери. 

В Твери команда благотворительного хосписа на дому Александра Шабанова за 10 лет помогла более чем 2000 пациентов, а это больше 10 тысяч человек, ведь помогая пациенту - помогаешь и всей его семье.
Ещё мы были в Ярославской области. С третьим потоком «Института Советников» изучали лучшую практику оказания паллиативной помощи в области – Дом милосердия кузнеца Лобова в моëм любимом Поречье. Знакомились с практикой сопровождаемого проживания в селе Давыдово у отца Владимира Климзо. Ходили на прогулку по дорогим моему детству местам Ярославской области, наполненным историей изменений от Петра Первого и до сегодняшнего дня.

В конце поездки состоялась долгожданная встреча с губернатором Ярославской области – Михаилом Евраевым. Обсуждали паллиативную помощь в регионе и моё любимое Поречье… Про паллиатив важно вот что:
- договорились об открытии в регионе двух аптек (одна в Ярославле и одна в Рыбинске), где можно было бы получать обезболивающие препараты в праздничные и выходные дни. Таких аптек сейчас в регионе нет.
- Губернатор пообещал финансирование для создания координационного центра по паллиативу, который будет вести реестр пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, будет заниматься организацией этой помощи и обезболивания, координировать действия различных медицинских организаций.
- Надеемся, что наш «Дом милосердия» получит, наконец-то, субсидию…

Но самое главное для меня даже не это. Самое главное - в Поречье начали заниматься колокольней! Мы нашли благотворительные деньги на проект, и я уверена, через несколько лет колокольня будет отреставрирована. Это крууууто!!!

После Ярославля почти сразу отправились в Нижний Новгород. Там, как всегда, были в уже родных Автозаводских ПНИ и ДДИ. С приходом новых директоров ситуация там стала меняться на глазах. Начиная с элементарного: новые руководители - а вслед за ними и сотрудники - , теперь называют проживающих по имени. То есть знают каждого в лицо! Дети в ДДИ теперь гуляют на улице, а в ПНИ срезали все замки на палатах, и двери палат и отделений больше не  запираются. Вообще, список моих «любимых директоров» по регионам растет и множится: Игорь Синявский, Женя Габова, Андрей Пануров, Сергей Горшков, Елена Цветкова, Ирина Шпитальская, Светлана Белая, Кантемир Георгиев, Полина Федорова, Игорь Миляев и ещё множество других. С ними начинает казаться, что все бодания с системой - не зря. А в Нижнем - как нигде очевидна заинтересованность власти в изменениях.

Октябрь, конечно, жутко утомил. И до конца месяца ещё две поездки… Но с другой стороны - постоянные переезды не позволяют дать волю рефлексии и дают возможность увидеть, что и в паллиативной помощи, и в системе интернатов всё же есть существенные изменения… Знающих и неравнодушных министров, директоров и специалистов становится всё больше. И это даёт силы на бесконечные сборы, переезды, подготовку встреч, лекций и аудитов….
А сегодня ура-ура - можно выспаться. Встреча только вечером :)

Вчера в хосписе «Савеловский» я весь день провела со старшими медсестрами. Для меня это радость — я очень люблю быть и с пациентами, и с персоналом. У нас был обучающий тренинг по ценностям — на что нам нужно опираться в хосписе, когда предстоит принять решение, сделать выбор. Наш «Учебный центр» очень круто работает, с невероятной щепетильностью подходит ко всем задачам, и вчера была лишь первая часть трехдневного семинара. Поэтому мне пришлось соответствовать — я готовилась к лекции целые сутки. Не день, а прям сутки — то есть весь день и всю ночь. Ну и вроде неплохо вышло, но… мне еще бы часов 6… для ощущения выполненного долга :)

Очень часто, когда великие люди умирают, их дело умирает вместе с ними. Но хосписы и паллиативная помощь уникальны. Возникнув в середине XX века после потрясений мировых войн и холокоста, паллиативная помощь распространилась на все континенты. И все, кто находился у истоков паллиативной помощи, уже умерли. И сам Виктор Зорза, который первым описал работу Роберта Твайкросса (Дэвида Меррея) в своей книге и передал эту книгу руководству Канады и Соединенных Штатов, и Сесилия Сондерс, и Элизабет Кюблер-Росс, описавшая концепцию тотальной боли и этапов переживания горя, и Андрей Гнездилов, главный врач первого хосписа в Питере, и Вера Миллионщикова, главный врач первого хосписа в Москве, и Галя Чаликова, которая затеяла делать первый детский хоспис (мы сделали его уже после Галиной смерти — «Дом с маяком»), и Лиза Глинка, которая помогла организовать хоспис в Киеве и помогала умирающим бездомным в Москве, и Роберт Твайкросс. Их всех нет, но их дело будет расти и развиваться, потому что хосписы не только свидетельствуют о гуманизации общества, но и содействуют этой гуманизации. Когда кажется, что всё вокруг рушится и все вокруг ожесточаются — хосписы обнажают уязвимость и ценность каждого человека, его истинные потребности: чтобы не было больно, унизительно и одиноко, чтобы не было страшно.

Ему, Роберту Твайкросу, земля точно будет пухом.

Прочитайте кусочек из книги Виктора, где описана первая встреча Джейн Зорза со своим последним врачом, Дэвидом Мерреем.

Его интервью по ссылкам, почитайте.

Правмир
Lenta.ru
Коммерсантъ
Газета.ру

Сегодня ночью у себя дома, в своей постели, в окружении семьи — жены, детей, внуков — умер Роберт Твайкросс. Это первый врач первого Британского хосписа. Его знают во всем мире, в каждой организации, где занимаются паллиативной помощью. Его знают президенты разных стран, губернаторы регионов России, потому что именно он описан в книге Виктора Зорза «Путь к смерти. Жить до конца», он тот самый врач, который принимает у себя умирающую от рака 25-летнюю дочь Виктора Зорза — Джейн. Его профессионализм и внимание помогают Джейн справиться с болью. Благодаря доктору Дэвиду Меррею (так Роберта Твайкросса зовут в книге) Джейн успокаивает своих родителей, а не наоборот. Она им говорит: «Я умираю счастливой» и «не бойтесь», — а не они ей.

Роберт Твайкросс — автор множества учебников по паллиативной помощи. Он написал книгу, которую фонд «Вера» перевел на русский и которая сейчас стоит на полке у каждого врача паллиативной помощи в стране — «Основы паллиативной помощи». Одно из самых прекрасных изданий по медикаментозной помощи в паллиативе «Palliative care formulary». Мы его регулярно используем в работе, но, к сожалению, права на эту книгу не принадлежали самому Роберту, и поэтому нам не удалось перевести её официально, хотя Роберт хотел, чтобы мы ею пользовались.

Роберт очень сильно повлиял на паллиативную помощь в Англии и во всем мире, и в России в частности. Он был одним из первых медиков, кто приехал в Лахтинский хоспис в Питере в 1991 году. Обучал персонал, читал лекции про обезболивание и думал, как найти выход и обезболить пациента, если в арсенале тогда ещё советских врачей не было ничего, кроме промедола и жидкого морфина.

Когда не стало мамы, Веры Миллионщиковой, и мы в 2015 году проводили первую после её смерти международную конференцию по паллиативной помощи в Самаре, Роберт Твайкросс приехал туда и часами общался с врачами и сотрудниками фонда «Вера», с чиновниками из федерального Минздрава и отстаивал необходимость внесения изменений в «Закон об охране здоровья граждан». Предложенные им формулировки во многом вошли в закон, который сейчас мы называем «‌‎Законом о паллиативной помощи».

Именно Роберта Твайкросса нам удалось пригласить в Санкт-Петербург в 2018 году на Питерский экономический форум. Там, в присутствии руководства страны и профильных министров, Роберт, подняв кверху свой тонкий длинный указательный палец и озвучивая необходимость менять законодательство по обороту наркотиков, сказал: «Не морфин убивает! Убивает — боль! А морфин — спасает!»

Роберт стал одним из учредителей благотворительного фонда PACED, который способствует развитию паллиативной помощи на территории всего бывшего Союза.

Он всю жизнь продолжал жить в маленьком домике в Оксфорде, неподалеку от хосписа, в котором начал свою работу в качестве первого в мире врача по паллиативной помощи. Мне повезло побывать у него дома. Общаться с ним и советоваться, переписываться. Познакомиться с его чудесной женой и детьми. Обнимать его собаку. Пить чай из старенького английского сервиза в его кабинете.

Сегодня день рождения моей мамы, Веры Миллионщиковой.

Мне очень важно вспоминать всякие житейские наши мелочи: как мы вместе готовили и накрывали на стол, как она учила меня гладить мужские рубашки, как собирали грибы, как ездили в Никитино, как ругались, мирились, обнимались, хохотали, пели матерные частушки, примеряли в магазине обновки, как лузгали семечки и как читали «Евгения Онегина», как она гордилась, что мы с Машкой обе за рулем, что знаем языки, что ездим по миру, как она разрешала прогуливать школу и как пришла меня поддержать на открытый урок в институт…

Мне важно помнить не Веру Миллионщикову - основателя Первого Хосписа, а маму. Мамочку. Ей было бы сегодня 82 года.
Я прополола альпийскую горку, где развеян ее прах. Поплакала. Повспоминала.

Сегодня успели вместе с директором фонда «Вера» Леной Мартьяновой приехать в Тверь на день рождения благотворительного хосписа «Анастасия».

Любой хоспис — это прежде всего люди. Не стены, не здание, не ремонт. Здесь рулит отец Александр, который 10 лет назад организовал помощь на дому.

Очень часто хорошие начинания разваливаются после того, как уходят их идеологи. А дело Виктора Зорза, Сесилии Сондерс, Андрея Гнездилова, Веры Миллионщиковой не развалилось после их смерти. Это потому, что у них есть последователи, их дело подхвачено прекрасными людьми, такими, как отец Александр в Тверском хосписе. И у него тоже уже есть ученики, и есть ученики у меня… это так круто! Я смотрю на фотографии сотрудников Тверского хосписа и в этом году вижу новые чудесные молодые лица - Светлану и Николая. И за свою старость, немощь и смерть - которые неизбежны - становится не так страшно.

Сегодня мы наблюдаем героизацию смерти, являемся свидетелем обесценивания жизни. Хоспис - вообще не про героизацию смерти. Смерть чудовищна. И особенно чудовищна, когда нет помощи рядом. Но если убрать боль, избавить человека от унижения, сопровождающего беспомощность, от стыда из-за собственного немытого тела, если дать человеку поспать, накормить, взять за руку и вернуть ощущение человеческого достоинства, то на смену страданию физическому приходит духовное. Приходит понимание того, что наступил завершающий этап жизни, и что именно сейчас (другого раза не будет) пришла пора долюбить всех, кому недостаточно отдавал, пришла пора прощаться, пора прощать, и…. - пора жить. Потому что, а когда еще? Нет никакого потом… Дальше - только сейчас.

Да, в Твери по-прежнему нет хосписа-стационара. Но благодаря хоспису «Анастасия» - есть помощь на дому. А ведь мы думаем об уходе из жизни на больничной или хосписной койке только потому, что не хотим быть обузой для близких, не верим в то, что помощи на дому может быть достаточно. Если устранить боль и другие симптомы дома, если семья будет знать, куда можно обратиться за круглосуточной и бесплатной помощью, то вряд ли кому-то из нас захочется умирать в учреждении.

Я очень рада, что в Твери случилось жить Александру Шабанову. За 10 лет работы в Тверской области его команда помогла более, чем 2000 семей, а это более 5 тысяч человек.
И пусть таких лет будет еще 10, и 30, и 50, и так - до 120!

Мазелтов!

Лев Крайтман - мой герой. Спасибо!

Всё жду, когда ко мне придет мудрость. Мне кажется, что с ней должны уйти избыточная эмоциональность, раздражительность, а несовершенство окружающего мира — должно, наконец, перестать меня травмировать. Но… что-то, блин, мудрость не приходит…

Борьба с несовершенствами утомила так сильно, что случилось самое поганое — я с ними смирилась. Но иногда случаются такие встречи с несовершенством, которые всё же будят во мне прежнего зверя, и я очень этому рада. Этот пост спровоцирован
упрямым игнорированием всех указаний Министерства здравоохранения, самодурством главных врачей, торжеством старых порядков над здравым смыслом и изменяющимся миром.

Короче, я в ярости.

На фотографии — вывеска в Подмосковной Егорьевской ЦРБ. (продолжение по ссылке...)

Мне кажется, что объявления в Центре Паллиативной помощи несколько больше соответствуют законодательству:

Маминому хоспису на улице Доватора в этом году исполнилось 30 лет. По большому счету, это и есть возраст паллиативной помощи в России. Если смотреть ещë шире — это 30 лет с начала фундаментальных изменений в стране. Именно тогда, 30 лет назад, в России начала формироваться новая культура благотворительности, и государство впервые с октября 1917 года обратило внимание на человека.

История создания хосписа, мне кажется, началась с судьбы двух его основателей, одним из которых была моя мама — Вера Миллионщикова. Она родилась во время бомбежки в период Второй мировой войны в малюсеньком городке Ртищево Саратовской губернии. Всё её детство, её взросление и становление прошли в Литве и пришлись на послевоенный период. В Литве оставались очень сильные католические традиции, она по-прежнему была многоголосой — в годы маминого детства и юности на улицах Вильнюса звучал польский, литовский, русский и даже остатки идиша.

Мама в детстве очень много болела и жила по больницам и санаториям, куда её маму (мою бабушку) почти не пускали. И самыми добрыми людьми моей маме казались санитарочки, которые после завершения работы врачебной смены брали её на руки, подносили к окну и показывали внизу на улице маму. Мне кажется, что это больничное детство и тоска по родительскому теплу с одной стороны, и маленькие уютные литовские дворики с другой стороны, позже нашли отражение в том, как мама организовала жизнь в хосписе в Хамовниках на улице Доватора, 10.

А второй основатель хосписа — Виктор Зорза. Человек-книга или человек-голливудский фильм. К 30-летию мы сделали отдельный небольшой сайт, для которого я попробовала коротко записать на видео историю хосписа из маминого кабинета, который сохранился нетронутым после её смерти. Посмотрите, мне кажется, это удивительная и увлекательная история… История изменений в России и история подтверждающая, что мир вокруг меняют люди.

Сайт к зо-летию Первого московского хосписа

Может быть, это только моя проблема, но уверена, что так думают многие. Когда мы наблюдаем за успехами человека с инвалидностью, то видим в этом подвиг и думаем: «Ну вот может же! Вот круто!»

Я так думаю про паралимпийцев или про каких-то общественных деятелей с инвалидностью. Примеры могут быть самыми разными. Это и Ник Вуйчич, который зажигает стадионы, и ты думаешь: «Вот это да. Вот это молодец. А мы-то что ноем». Это и Юлия Самойлова, которая пела на открытии Паралимпийских игр в Сочи. И ты опять думаешь: «Вот молодец! Вот это да!» Почему-то если человек с инвалидностью чего-то добился, мы обязательно видим в этом сначала подвиг, а потом талант. Инвалидность вечно выходит на первый план, но на самом деле инвалидность — это всегда только тело. В любом теле — старом, больном, немощном, худом, толстом, красивом, некрасивом — живет личность. И неважно, о ком мы говорим: о людях с инвалидностью или о людях физически здоровых, о людях с психическими заболеваниями или о людях ментально совершенно устойчивых. 

У всех есть склонности, но не у всех проявляются таланты. И в этом не подвиг, а нормальная человеческая жизнь. К сожалению, в нашем обществе, где тело порой важнее его содержимого, человеку, который соответствует стандартам нормы и красоты, гораздо проще добиться успеха в любой сфере. И в результате любое проявление «нормальности» человеком с особенностями восхищает нас так, словно это акт героизма. 

Короче говоря, живет такой парень Иван Бедарев, который хочет влиять на изменения в социальной сфере, который хочет рассказывать о том, как живут особенные люди. Он такой же, как любой другой социальный журналист, но ему сложнее, потому что мы видим диагноз и тело, а не его способности. 

Давайте, пожалуйста, поможем ему работать нормально, работать на ту аудиторию, которой он по-настоящему важен и интересен. Я очень прошу подписаться на его канал тех, кому не безразлична социальная сфера. Как известно, в социальных сетях успех измеряется количеством подписчиков. Помогите, пожалуйста, изменить его траекторию — от подвига к норме. 

Подпишитесь.

Вот ссылка на видео: https://youtube.com/@yaneovosh?si=s5NhKXyzbAC067F7

Неожиданно наткнулась на такой пост. Как же невероятно приятно видеть, что работа фонда «Вера» так широко разошлась: от Москвы до самых до окраин… До самого Омска.
Восприятие хосписов изменилось, это слово больше не пугает и не удивляет. Я это каждый день чувствую. И это не только потому, что тысячи людей обращаются за помощью, еще десятки тысяч - помогают. И не только потому, что участие в акции «Дети вместо цветов», больше не вызывает вопросов и споров. А еще и потому, что такие инициативы возникают самостоятельно, без нашего участия. Просто потому, что это стало естественным.

Спасибо:)

30 лет назад в такой же тёплый день в Москве открылся первый хоспис. Тогда я была здесь волонтëром-переводчиком. А мама только начинала свой директорский путь. В Москве менялись мэры, в стране менялись министры и президенты, менялись законы. За 30 лет изменился весь мир. Мамин хоспис остался прежним. Островом милосердия среди суеты. Сегодня я тут директор, мамы нет уже 13 лет, но чувствую я себя по-прежнему волонтёром.

Эти стены помогли десяткам тысяч людей пройти через самое важное испытание жизни - умирание или потерю близкого  - без страха, без стыда и унижения, без боли и одиночества. Сегодня, как и в предыдущие дни рождения, в хосписе проходит пикник. Не для начальства, а для пациентов. Сегодня мы поздравляем и благодарим сотрудников за преданность хосписной философии. Волонтёров за то, что они превращают хоспис в дом. Родственников - за доверие нашей команде. Пациентов за то, что делают нас добрее и мудрее. Всех наших благотворителей за то, что мы не похожи на казённое учреждение. И наше московское руководство - за неизменное уважение и поддержку.

На одной фотографии — этот же день 30 лет назад. На другой — этот же день 20 лет назад. Дальше фото и видео сегодняшнего дня. И поверьте, ещё через 10-15-20-30 лет хоспис будет праздновать день рождения и беречь каждую жизнь, сколько бы времени ни осталось.