Вместе с фондом «Вера» мы наконец-то дозрели до того, чтобы придумать и провести первую в истории российской паллиативной помощи профессиональную премию. Когда-то мы думали сделать премию имени Веры Миллионщиковой. Позже мы с сестрой решили, что мама не была бы в восторге от такой идеи. Вокруг нее было много людей, без которых бы хоспис не состоялся, начиная с Виктора Зорзы и Анатолия Собчака, заканчивая Андреем Гнездиловым и Анатолием и Марьей Давыдовной Чубайс. Поэтому премия ее имени была бы… не знаю, слишком самоуверенной, что-ли… не в мамином стиле. Короче говоря, профессиональная премия к тридцатилетию хосписной помощи в РФ обязательно будет, но не в память о маме, а в ее честь и в честь всех, кто работал и работает в сфере паллиатива – а сегодня это уже десятки тысяч человек по всей стране.
Мама возглавляла хоспис шестнадцать лет, а без мамы он живет, трудно поверить – уже четырнадцать. Прекрасные хосписы есть в Москве и в Питере, в Перми и в Самаре, в Ярославской области и в Севастополе, в Уфе и в Казани, в Нижнем и в Ижевске. Есть замечательные паллиативные отделения в разных регионах страны. Но мне дико приятно осознавать, что именно мамин хоспис все-таки остается для всей страны эталоном, именно на улицу Доватора приезжают учиться, пропитываться идеологией, узнавать новое и ценить неустаревающее, ставшее традиционным. Я сейчас посвящаю бОльшую часть времени описанию и сохранению методологии паллиатива, и это не только мамино наследие, это наследие тех пионеров хосписного движения, которые уже умерли, но то, что они сформулировали как философию – живет и продолжается, не иссякая, а распространяясь. Нужно запечатлеть эти тридцать лет в деталях и инструкциях на бумаге и в цифре, чтобы помочь всем тем, кто будет и дальше реализовывать главный принцип хосписной помощи: для неизлечимо больного человека и его близких главное не продолжительность, а качество жизни до последнего дня – то есть важна жизнь без боли, без унижения и одиночества, жизнь, сохраняющая человеческое достоинство каждого пациента, жизнь без страха перед старостью, немощью и страданием.
Совсем недавно не стало Роберта Твайкросса, британского врача паллиативной помощи, чьи учебники сегодня читают студенты медвузов и врачи в хосписах по всему миру. Именно Роберт Твайкросс в присутствии всей российской медицинской элиты произнес гениальную фразу: «Умирающего пациента в хосписе убивает не морфин, а его отсутствие». Андрей Гнездилов сказал моё любимое: «Мы работаем с неглаженными стариками. Их гладишь – они рыдают». А Виктор Зорза говорил, что самое главное в хосписе не стены, а «компетентность и милосердие персонала». Мама говорила про всех своих сотрудников, что они «жемчужное ожерелье, где каждая жемчужина – сокровище». Столько удивительных фраз надо записать, разобрать на запчасти и разъяснить, из чего должна состоять работа сотрудника хосписа, чтобы все эти прекрасные слова не оставались лишь теорией, а работали бы на практике. Ведь можно и помыть, и обезболить, и накормить, и даже уложить на чистое белье, но при этом не пустить к пациенту припозднившихся родственников, или нахамить, когда меняешь памперс, или резко прикрикнуть, когда устал и не успеваешь, или унизить беспомощного человека, пригласив в палату молодых студентов без разрешения пациента, чтобы обидеть достаточно просто накормить тушеной картошкой со свининой неговорящего парализованного мусульманина или иудея… Все это потом уже никак не поправить. Потому что хоспис – это единственное место на свете, где нет никакого «потом», где есть только сейчас.
