Pro Рассеянный склероз

Забота о себе: уроки из книги Молли Маллуф, которые можно легко вписать в жизнь

Недавно дочитала книгу Молли Маллуф, и многие моменты мне откликнулись. Автор уделяет огромное внимание тому, как забота о здоровье начинается не с таблеток или строгих правил (не путать с терапием - ПИТРС нам необходимы), а с глубокого понимания своих потребностей и любви к своему телу.

Особенно ценно, что многие принципы из книги отлично подходят для нас – пациентов с рассеянным склерозом. Я хочу поделиться несколькими мыслями, которые особенно откликнулись мне.

1. Митохондрии – наша энергетическая база
В книге подробно рассказано о том, как важны митохондрии – «энергетические станции» наших клеток. При РС митохондрии могут работать не так эффективно, как хотелось бы, поэтому нужно их поддерживать:
- Питание. В книге упоминается, что жиры – главный источник энергии для митохондрий. Поэтому авокадо, орехи, жирная рыба и кокосовое масло – наши лучшие друзья.
- Движение. Лёгкие тренировки, прогулки или растяжка помогают митохондриям работать лучше. Даже 15 минут активности в день дают огромный результат.

2. Важность социальной связи
В книге много говорится о том, что отношения с другими людьми – это не просто эмоции, но и физическое здоровье. Поддержка, общение, близость помогают снижать стресс, который часто усугубляет симптомы РС.
- Найдите своего «человека» или группу, где можно делиться своими переживаниями. Это может быть терапевт, друг или даже онлайн-сообщество.
- Уделяйте время семье и близким. Даже простые разговоры за ужином могут дать ощущение тепла и поддержки.

3. Осознанное питание
Автор напоминает, что еда – это не просто набор калорий, а информация для нашего организма. Выбирайте продукты, которые помогают вам чувствовать себя лучше, избегайте обработанных продуктов и сахара.
• Прислушивайтесь к своему телу. Какие продукты дают энергию, а какие, наоборот, лишают её? (В Протоколе Уолс питание как раз то, которое дает энергию и уменьшает симптоматику и на основе него я составила целую книгу с рационами и рецептами)
• Разделяйте питание на маленькие радости: красивый сервированный стол, медленное наслаждение вкусом.

4. Сон как главный инструмент восстановления
Сон – это не роскошь, а необходимость. При РС особенно важно дать своему телу время на перезагрузку.
• Создайте ритуалы перед сном: тёплый чай, тишина, отказ от гаджетов за час до сна.
• Спите в полной темноте – это помогает выработке мелатонина и улучшает качество сна.

5. Любовь к себе как основа здоровья
Автор пишет, что наше тело – это наш партнёр. Забота о нём начинается с принятия и любви. Для нас это особенно важно: поддерживать своё здоровье, но при этом не винить себя за усталость или неидеальный день.


Эти уроки из книги вдохновили меня пересмотреть многие привычки и добавить больше заботы о себе в повседневную жизнь.

А что из этого откликается вам? Какие из этих принципов вы бы хотели попробовать?

Сапожник без сапог

Казалось бы, я точно знаю, как уберечь себя в путешествиях, чтобы избежать болезней и провести время с удовольствием. Но, как говорится, сапожник без сапог...

Перед нашим большим путешествием случился стресс: целых три дня переживала за состояние ребёнка, который почувствовал себя плохо накануне длинного перелёта в Австралию. Это были две бессонные ночи, и, конечно, мой иммунитет сдал позиции. Видимо, на фоне стресса и усталости я подхватила вирус в аэропорту.

И вот, впервые за последние семь лет я заболела. Это был бронхит, который затянулся на целый месяц! Видео, которое я сегодня выкладываю, я записала в Сингапуре, ещё не подозревая, что следующие недели будут сопровождаться бесконечным кашлем и слабостью. Всё это сильно испортило впечатления от путешествий по Австралии.

Теперь я напоминаю себе (и вам): заботьтесь о своём здоровье не только в путешествиях, но и каждый день. Сон, спокойствие и поддержка иммунитета – это то, что нельзя игнорировать. Мы все мечтаем о незабываемых приключениях, но здоровье – это то, что делает их возможными.

Будьте внимательны к себе и берегите своё тело!

Влоги с путешествий!

Друзья, у меня для вас отличная новость! Я начала записывать видео-влоги с путешествиями, и они будут появляться здесь. Это не только про красивые виды и маршруты, но и про эмоции, моменты, которые хочется сохранить, и маленькие секреты, которые помогут вам путешествовать комфортнее.

Это видео я сняла еще в Сингапуре, а потом мы успели исследовать Австралию, пережить сезон дождей на Бали и сейчас наслаждаемся жизнью на острове Фукуок.

Сейчас я наверстываю всё, что долго откладывала. Иногда жизнь вносит свои коррективы (сначала терапия в виде капельниц и уколов, затем беременность и роды), и наши планы приостанавливаются. Но я поняла одно: мечты нужно возвращать в свою жизнь, даже если прошло время.

А какое место вы мечтаете посетить?

Как беречь себя при рассеянном склерозе во время путешествий 🌴


Давайте честно: путешествия — это всегда немного стресс для организма. Новые впечатления, смена часовых поясов, режим дня, питание — всё это может выбить нас из равновесия. А если у вас рассеянный склероз, то такие перемены требуют особого подхода.

Вот несколько принципов, которые я для себя вывела, чтобы оставаться в ресурсе даже вдали от дома:

1. Не переусердствуйте с планами
Очень хочется посмотреть всё и сразу, особенно если место новое и интересное. Но помните, что отдых тоже важен. Устраивайте себе передышки, не забивайте дни до отказа экскурсиями и активностями. Лучше меньше, но с удовольствием, чем измотать себя.

2. Держите воду под рукой
Обезвоживание — один из факторов, который может усугубить симптомы. Убедитесь, что у вас всегда есть вода. Если летите, не забывайте о сухом воздухе в самолёте — там особенно важно пить больше.

3. Питание — ваш союзник
Даже в путешествии старайтесь придерживаться привычного рациона. Если есть возможность, берите с собой перекусы: орехи, сухофрукты, фрукты. Это поможет избежать ситуаций, когда вы голодны и рядом только фастфуд. (Я уже привыкла носить с собой везде контейнеры)

4. Слушайте своё тело
Если чувствуете усталость, дайте себе отдых. Не ждите, пока организм начнёт «кричать». Усталость при РС может накапливаться быстрее, поэтому важно уметь вовремя остановиться.

5. Будьте внимательны к климату
Слишком жарко или холодно? Это может усилить симптомы. Подбирайте одежду с учётом погоды и берите с собой все необходимое, чтобы комфортно чувствовать себя в любых условиях: шляпу, термос с чаем, солнцезащитный крем. И если выбор падает на страны с темплым климатом, то предпочтение отдавайте тем странам, где более влажный, а не сухой климат

6. Не забывайте о движении
Даже если вы в дороге, постарайтесь вставать, разминаться и двигаться каждые 1-2 часа. Это важно для кровообращения и общего самочувствия.

7. Документы и лекарства — на первом мест
Всегда имейте с собой необходимые препараты, а также документы с информацией о вашем состоянии. Это особенно важно, если путешествуете за границу.

8. Эмоциональное спокойствие
Путешествия могут быть не только радостными, но и немного нервными. Задержка рейса, потеря багажа — это мелочи, которые могут выбить из равновесия. Помните, что ваше спокойствие важнее. Дышите, медитируйте, улыбайтесь.

Путешествия — это прекрасный способ наполнять себя энергией, получать вдохновение и наслаждаться жизнью. Просто подойдите к ним осознанно, заботясь о своём теле и самочувствии.

А как вы справляетесь с поездками? Какие у вас есть секреты, чтобы сохранять силы и здоровье в пути? Делитесь, будет интересно узнать!

Прием органического йода при РС

Поступило такое сообщение от подписчицы и возможно кто-нибудь уже сталкивался с такой ситуацией?

P.S я стараюсь получать все из продуктов питания и на примере йода это могут быть рыба, морепродукты и ламинария (в форме порошка)

* И в этом случае необходимо обращаться к врачу эндокринологу

Смена препаратов 💊💉

Рада всех приветствовать 💫

Сегодня хочу поделиться с вами своей историей смены препаратов. Как многие из нас, я проходила непростой путь в плане подбора препарата.


Мой путь начался с препаратов первой линии — я принимала Синновекс (интерферон бета-1а). Данную терапию я переносила, как и многие, непросто - повышенная температура, неприятная боль в суставах (будто ломало по ночам) и еще один неприятный пункт это выпадение волос (врачи не привязывают этот симптом к терапии, но факт остается фактом - и как у многих пациентов на этом препарате у меня они сильно выпали). Это был важный этап, но в какой-то момент стало понятно, что нужно переходить на более эффективное лечение (появились новые очаги спустя 6 лет ремиссии).

Так я начала терапию второго уровня с помощью Тизабри (натализумаб). Капельницы ставили каждые 6 недель и данную терапию я использовала на период подготовки к беременности и сам период вынашивания малыша. Переносила данную терапию отлично никаких симптомов не было.

На этом этапе у меня возникли сложности. Тизабри оказался неподходящим для меня из-за высокого уровня антител к вирусу JC (John Cunningham Virus, JCV), который значительно увеличивает риск развития прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии (ПМЛ). Поэтому еще на этапе перехода на данный препарат я знала, что следующей терапией после Тизабри станет Мавенклад. Поэтому я ставила данные капельницы до/во время/после беременности (для ребенка они безопасны, но ГВ исключено, если только за 6 недель до родов вы не перестанете их ставить и тогда можно кормить грудью, но сами можете попасть под удар без терапии-здесь уже выбор каждой индивидуален).

Сейчас я принимаю Мавенклад (Кладрибин) - это терапия в таблетированной форме, и могу сказать, что они стали для меня самым комфортным вариантом лечения. Переношу данный препарат хорошо.

А как у вас складывается история с препаратами? Какие вы принимаете, и как вы их переносите? Делитесь своим опытом — он может поддержать и вдохновить других.

P.S. в этот канале у нас еще есть чат с отдельным обсуждением препаратов https://t.me/+4Zo9y-iM9K5hMTcy

Время загадывать желания! ✨
До Нового года остается меньше двух недель, надеюсь, вы уже написали письмо Деду Морозу?

Новый год мы второй год подряд встречаем не дома, а в теплой стране. В прошлом году это был Таиланд, а в этом — Бали. Неплохая такая традиция, правда? Но, конечно, даже здесь декабрь не становится менее насыщенным. Это время забот, работы и нового вдохновения, а заодно — ярких моментов.

Новый год мы планируем отметить в кругу нашей маленькой семьи. Будет праздничный ужин, вручение подарков и, конечно, салют. А на днях вместе с Максимом наряжали елку, которая уже добавляет уюта нашему зимнему Бали.

В этом году мы решили подготовиться к празднику чуть заранее, чтобы не оставлять все заботы на 31 декабря. Уже знаю, что на новогоднем столе точно будет пп-оливье.

Пока еще думаю над новогодним меню — читаю советы моих друзей из Betalife. Сейчас там публикуют много полезной информации о том, как провести праздники без вреда для здоровья, в том числе рекомендации по диете, сну и физической активности. Плюс на сайте проекта теперь есть умный поиск информации о РС на основе искусственного интеллекта. Тем, кто еще не пробовал, рекомендую!

Надеюсь, что вы тоже уже поймали новогоднее настроение! Буду рада, если поделитесь рецептами любимых блюд для праздничного стола в комментариях, самые интересные возьму на заметку ❤️

Всем привет! ✨

Давно ничего здесь не писала, но сейчас захотелось поделиться немного о том, что происходит в моей жизни. Мы с семьей в путешествии и начали наше большое путешествие с Австралии (моя мечта с самого детства и до сих пор не верю, что мы это сделали). Этот Новый год будем встречать на Бали.

Перед поездкой я прошла все необходимые обследования, сделала МРТ — и, к счастью, всё в порядке.

Скоро расскажу вам подробнее о том, как проходят мои дни, что нового я для себя открыла и как собираюсь в следующем году ещё больше делиться знаниями и поддержкой. Этот канал возвращается к активной жизни, и я буду рада видеть вас здесь.

А пока расскажите, как проходят ваши приготовления к Новому году? Где и как планируете встречать праздник? Я вот прикрепляю несколько фотографий из нашего путешествия — пусть немного солнца и тепла передадутся вам через экран! ☀️

С нетерпением жду ваших ответов и новогодних историй

Pro Рассеянный склероз pinned «Всем привет ✨ Теперь все темы будут в отдельных чатах, чтобы вы могли быстро найти информацию В чатах уже есть закрепленные сообщения с темами и моим личным опытом https://t.me/+4Zo9y-iM9K5hMTcy Присоединяетесь 🙌»

🧠✨ Друзья, у меня вышло новое видео на YouTube! Вместе с Лилией, блогером и преподавателем английского, мы обсудили очень важные и личные темы, связанные с рассеянным склерозом.

Это видео — наша откровенная беседа о том, как жить с диагнозом, оставаться активными и продуктивными, и не позволять болезни управлять нашей жизнью.

🎥 Вот что вас ждет в выпуске:

💪 Как мы с Лилией узнали о диагнозе и какие эмоции пережили на этом этапе
🌱 Наши ключевые советы по тренировкам и питанию, которые помогают держать симптомы РС под контролем
🌍 Лайфхаки о том, как вести блог, работать, несмотря на болезнь
💡 Как находить мотивацию и силы продолжать, даже в сложные моменты
🧠 Развенчиваем мифы о рассеянном склерозе и даем практические советы по физическому и ментальному здоровью

📌 Тайминг для вашего удобства есть под видео

ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕО в ЮТУБе

ПОСМОТРЕТЬ ВИДЕО в ВК

👉 Не забудьте поделиться видео с теми, кто нуждается в поддержке или информации о жизни с РС. Ждём ваши комментарии и вопросы под видео — очень ценю вашу обратную связь!

🗓️Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом

Каждый день для нас, пациентов с рассеянным склерозом, – это вызов и испытание. Но также каждый день – это возможность. Возможность проявить силу, стойкость и непреклонность. Важно помнить: несмотря на диагноз, жизнь продолжается, и она может быть яркой и насыщенной.

Рассеянный склероз не должен определять наши мечты, цели и желания. С каждым новым утром мы можем выбирать – бороться или сдаваться. Выбор борьбы – это выбор жизни. Это выбор любви к себе и своим близким, выбор за свое будущее.

Забота о своем здоровье – это не только регулярные визиты к врачу и прием терапии. Это также поддержание активного образа жизни, правильное питание, регулярные физические упражнения и ментальное здоровье. Каждое маленькое усилие, каждое движение в сторону здоровья – это шаг к улучшению качества жизни.

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, который отмечается ежегодно 30 мая, – это напоминание о том, что мы не одни. В этот день люди по всему миру объединяются, чтобы повысить осведомленность о РС, поделиться своими историями и поддержать друг друга. Это день солидарности и надежды, день, когда мы можем рассказать миру о наших победах и трудностях, день, когда мы можем вдохновить друг друга на продолжение борьбы.

Этот день также призван привлечь внимание к необходимости научных исследований и разработки новых методов лечения. Мы все вместе движемся к одной цели – улучшению качества жизни людей с рассеянным склерозом и, возможно, в будущем, к полному излечению этой болезни.

Не забывайте, что каждый из нас – это источник вдохновения для других. Каждый маленький шаг, каждый достигнутый успех – это свет надежды для тех, кто только начинает свой путь с этим диагнозом. Пусть ваша сила и упорство станут примером для многих.

✨Не сдавайтесь. Заботьтесь о себе. И помните: вместе мы сильнее. Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом – это наш день. День, когда мы можем показать всему миру, что мы не просто пациенты, мы – воины.

На этот пост про эмоциональный план меня вдохновила моя подписчица.

Свою жизнь я транслирую в инстаграм и нужно понимать, что это лишь малая ее часть. Конечно выходить я стараюсь часто, но я редко делюсь своими плохими эмоциями или состояниями.

Сейчас я себя чувствую намного лучше, чем в 20 лет, когда диагностировали РС (сейчас мне 29). И если честно, я не люблю вспоминать тот жизненный период связанный с постоянными обострениями, ухудшением состояния и депрессией.

После 20 лет был проделан огромный путь проб и ошибок прежде чем я нашла свой баланс в жизни (терапия, спорт, питание, эмоциональное состояние).

ЭМОЦИОНАЛЬНЫЙ ПЛАН

Мой опыт я могу разделить на 3 главных этапа

1 этап: до постановки РС, когда я была вспыльчивой, гипер эмоциональной от «как я люблю эту жизнь, до хуже быть не может», той еще любительницей позакатывать истерики

2 этап: после постановки диагноза, когда я была в голубой депрессии и не подпускала к себе ни родных, ни врачей. Абсолютно все в жизни потеряло смысл и окрасилось в серый и черные цвета. Гнев, непринятие, отрицание на протяжении долгого времени

3 этап: непринятие диагноза, но возвращение в жизни. Я старалась жить дальше радуясь жизни, но постоянные симптомы с каждым днем всё сильнее напоминали о РС, но я настойчиво отказывалась их замечать, пока не пропало зрение.

4 этап: принятие заболевания, работа с врачами (в том числе и психологами). С того момента мой эмоциональный фон выровнялся и уже нет тех эмоцианальных качелей, на которых я всю жизнь раскачивалась.

Это мой путь. Да, он еще как меня покачал и раскачал, но сейчас я нашла свои способы сохранения баланса в жизни. У вас путь будет свой, но никогда не забывайте, что после шторма обязательно выйдет солнце. И ваша ситуация тоже исправится.

ЭМОЦИОНАЛЬНЫЙ ПЛАН

Рассеянный склероз сам по себе источник отрицательных эмоций. А если еще есть симптоматика разного рода, то она разумеется всегда напоминает о заболевании и накладывает отпечаток на всё.

Есть симптоматика —> отрицательные эмоции

Но может вы замечали, что это работает и в другую сторону:

Отрицательные эмоции —> есть симптоматика (возможно еще и ухудшается)

С этим можно и нужно работать. Но я не говорю о том, что нужно ежедневно радоваться жизни, а наоборот работать над ситуациями в которых появляются негативные мысли.

Пример: из-за РС у вас бывает потеря координации

Ваши мысли и поведение: все на меня смотрят и считают пьяным, поэтому лучше буду сидеть больше дома и меньше общаться с друзьями

Изменение мыслей и поведения: я могу добавить в ежедневную рутину упражнения на растяжку и координацию, если я встречаюсь с друзьями, то они понимают что у меня за заболевание и нормально относятся к некоторым моим особенностям. Если вам некомфортно на общественных мероприятиях, тогда можно спланировать более камерные встречи с родными дома и постепенно расширять свои возможности.


Чтобы освободить место для приятных мыслей, вам придется устранить негативные эмоции и проработать их в разных жизненных ситуациях

ТЕРАПИЯ ~ КЛАДРИБИН

Всем привет ✨

Мы вернулись после длительного пребывания в Таиланде (4 месяца). По прилете мы всей семьей поймали акклиматизацию и 5 дней плавно вливались в режим с насморком, першением в горле и головной болью. Поэтому терапию я решила начать когда восстановятся силы.

Но что то пошло не так. Состояние после начала приема препарата снова упало - сонливость, головная боль, тянущая боль в мышцах. Позади 5 дней приема, впереди 23-27 дней отдыха и вторая часть приема таблеток.

Еще один из малоприятных фактов - это депрессия. У меня она бывает крайне редко и я вовремя успеваю поймать себя, чтобы не скатиться в эмоциональную яму. Но в этот раз я дала эмоциями выход и снова прожила в голове все те неприятные моменты, которые были связаны с РС. И главное это дать себя прожить эти эмоции и после вернуться, но не застревать в них.

Мне казалось, что год назад всё прошло совсем бессимптомно, либо всё таки моё состояние зависимо от акклиматизации (непонятно).

Но в любом случае жаловаться на такую терапию (после первой линии с постоянными побочками и капельниц на второй) негоже. Так что буду держать вас в курсе как пройду вторую часть.

Обзор на препарат сохранила здесь:


https://youtu.be/wSReRty2V5k?si=2m1s91EIdnApEg4G

С Днём Рождения меня

Первый раз за 29 лет не было трепетного ожидания этого дня. И это новые ощущения внутри, которыми хочу сегодня поделиться с вами

Ранним утром я провела время с собой и прокрутила кино своей жизни
чего достигла?
какие мечты в следующем году осуществлю?

И поняла причину своего нового спокойного состояния. Все мечты, которые я загадывала, когда задувала свечи- исполнились. Возможно для кого то это пустяк и в этом нет ничего такого, но для меня это целый мир:

✨чтобы моя болезнь остановилась (на данный момент и верю в вечную ремиссию)
✨чтобы встретить человека с которым я проведу всю свою жизнь рука об руку и мы будем понимать друга друга с полу слова
✨чтобы моя беременность прошла хорошо и родился здоровый малыш
✨чтобы я переехала в Петербург и смогла ощутить его домом
✨чтобы моя семья была рядом со мной в одном городе и мы как в детстве проводили много времени вместе
✨чтобы я нашла свой путь в жизни и осмелилась идти на встречу своим желаниям

Это мои мечты, которые я загадывала с того момента в жизни, когда узнала, что я могу жить дальше с моим диагнозом и что моя жизнь на этом не закончилась. Ведь именно в 19 лет(за пару месяцев до двадцатилетия узнала, что у меня РС), а после были те самые два года непринятия.

💫 День рождения — это не только красивые подарки, но и возможность переосмыслить свой путь

И спасибо Вам за то, что вы со мной, моя большая семья 🤍🤍🤍

ПИТРС. Базовая терапия

Зачем? Для чего? Как?

Основу терапии рассеянного склероза составляют препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Эти препараты борются с процессами, уничтожающими миелин в нервных волокнах.

В каждом конкретном случае ПИТРС подбираются индивидуально, с учетом характера течения заболевания, уже имеющейся симптоматики и ранее назначенной терапии.

На сегодняшний день врачи выработали алгоритм применения ПИТРС при рассеянном склерозе. Он предусматривает повод для назначения, коррекции и отмены препарата, а также схему перевода пациента на другой препарат этой группы. Как правило, препараты ПИТРС назначаются сразу, как только диагноз установлен, чтобы предельно сдержать развитие рассеянного склероза.

Ранее лечение рассеянного склероза сводилось к гормонотерапии и сопутствующей терапии, направленными на снижение выраженности симптомов, улучшения обмена веществ нервной ткани, укрепление сосудов и реабилитации. Все эти способы лечения приносили пациенту лишь временное облегчение, иногда очень значимое, но существенно не влияющее на развитие рассеянного склероза.

А вот применение ПИТРС позволяет пациенту:

▫️ стабилизировать свое состояние;

▫️ не допускать перехода в прогрессирующую форму;

▫️ замедлять развитие неврологического дефицита.

‼️‼️‼️Но клинический эффект ПИТРС при рассеянном склерозе развивается не сразу, пациент может перестать принимать препарат, рассудив, что не испытывает никакого улучшения. Стоит помнить, что прогресс становится заметен лишь в период от 1 до 6 месяцев от начала приема препарата.

Различают ПИТРС первой и второй линии:

ПИТРС первой линии назначаются, как только диагноз рассеянный склероз подтвердился. Они замедляют прогрессирование болезни и уменьшают проявления симптомов.

ПИТРС второй линии применяются, когда течение рассеянного склероза становится активным. А препараты первой линии - недостаточно эффективны.

В каком случае меняют препарат?

▫️ тяжелые побочные реакции, не поддающиеся коррекции;

▫️ беременность (в том числе, планируемая);

▫️ отсутствие эффективности терапии.

В любом случае, решение о назначении или отмене ПИТРС принимается лечащим врачом и зависит от состояния пациента.

Делитесь вашими историями приема ПИТРС, для этого есть специальный чат:

https://t.me/pro_scleros/2

.

А МОЖЕТ К ЛУЧШЕМУ?

Я уже неоднократно говорила о том, что многие годы проклинала тот день, когда мне сообщили этот диагноз, но сейчас я благодарна тому дню, потому что моя жизнь изменилась на 180 градусов

Это не произошло молниеносно, прошли годы между полным отрицанием до принятия. Но с каждым днем когда я начала осознанно относиться к диагнозу и стараться улучшить качество жизни, становилось легче.

Я действительно смогла снова бегать спустя годы и для меня это сравнимо с чудом.

Знаю, что таких историй много и вы тоже ими делитесь со мной и это прекрасно.

Но у всех разные случаи и прекрасно понимаю тех, кто сейчас чувствует, что становится только хуже, у меня было также когда количество обострений росло с каждым месяцем.

Ответственность за качество вашей жизни теперь полностью лежит на вас и это будет не легко, но чем раньше вы начнете осознанно подходить к тем пунктам из прошлого поста, тем лучше. Чтобы вы не теряли время, как это было у меня когда то из-за недостатка информации.

Вот такое доброе утро

Каждый день приходит много сообщений от пациентов с РС, но крайне редко вот с такими советами

Я искренне надеюсь, что здесь собралась аудитория, которая понимает важность терапии при нашем заболевании

Я за осознанный подход к рассеянному склерозу и если стараться просто о нём забыть и продолжить жизнь, как будто вас это не касается, либо лечиться шпинатным смузи, то всё это до определенного момента, пока не прижмёт

Если вы действительно стремитесь к качественной жизни при РС, тогда рекомендую начать придерживаться плана:

✨ПИТРС
✨питание (по протоколу Уолс)
✨активность (тренировки с небольшой нагрузкой)
✨ментальное здоровье (стресс может быть в вашей жизни, но не на постоянной основе)
✨работа (сменить - это касается тех, у кого есть ночные смены, что неблагоприятно будет сказываться на здоровье)
✨сон (от 8 часов в сутки)

У многих кардинально поменяется образ жизни с таким планом, но по идее это тот самый толчок к осознанной жизни и изменению к лучшему

Всем привет ✨

Теперь все темы будут в отдельных чатах, чтобы вы могли быстро найти информацию

В чатах уже есть закрепленные сообщения с темами и моим личным опытом

https://t.me/+4Zo9y-iM9K5hMTcy

Присоединяетесь 🙌

Всем привет!

Мы прочитали все ваши сообщения с недовольством и предложениями по поводу большого не структурированного чата!

Дело в том, что этот чат, в котором идёт общение, создан как чат для комментариев для этого канала (такое уж устройство телеграмма)

И этот чат нельзя поделить на темы чисто технически.

✅Я могу создать чат с темами для общения и разместить здесь ссылку, а уже существующий чат оставим, как комментарии к постам (для чего он изначально и был сделан)

Только мне нужна будет ваша помощь, напишите название тем, которые вам нужны, чтобы я ничего не упустила и охватила как можно больше!

ДОПОЛНЕНИЯ КАНАЛА

Как вы уже успели заметить, что посты стали выходить чаще и поэтому для удобства есть навигация:

#историяпациента
#моя_история
#врачи
#терапия
#семья_и_отношения
#беременность
#образжизни
#поддержка
#красота
#витамины
#питание
#интересное
#программы_на_тв

И кстати, для того чтобы не заходить в комментарии под каждый пост и для простоты общения можете сразу вступать в эту группу https://t.me/+72n_QarDdTAwNmVi

Там просто живое общение общение в одном большом чате (это дублирование комментариев)

РС и наследственность

Рассеянный склероз не передаётся по наследству (судя по последним исследованиям вероятность ниже 0,01%) два года назад было 2,5 %, но чем больше статистики, тем ниже процент вероятности.

Но у меня в Директе всё же было несколько сообщений о том, что якобы передалось (ау мамы и дочери/у двух сестер), но это скорее исключения. А недавно написала девушка у которой вместе с мужем РС (но у них просто потрясающая пара и сейчас готовятся стать родителями).

P.S. Когда я делала обзор ЭКО центра и общалась с генетиками, то они рассказывала о том как обнаруживают неизлечимые заболевания заранее, но РС к ним не относится и его невозможно обнаружить, потому что это «приобретаемое» заболевание.

А у вас есть примеры тех, у кого в семье передавалось?

#образжизни #история_пациента #интересное

Pro Рассеянный склероз pinned «Всем привет☀️ В этом году я планирую активно вести эту страницу, потому что с появлением малыша всё время, силы и энергия начали поглощаться им в огромном количестве Сейчас мы третий месяц на Пхукете. Моя давняя мечта перезимовать в другой стране наконец…»

Атомска баня

Моя знакомая путешествует сейчас по Сербии и увидела вот такую оздоровительную процедуру для людей с РС

Кто нибудь уже слышал о ней или пробовал?

#интересное

https://serbja.ru/atomska-banya-serbiya/

Всем привет☀️

В этом году я планирую активно вести эту страницу, потому что с появлением малыша всё время, силы и энергия начали поглощаться им в огромном количестве

Сейчас мы третий месяц на Пхукете. Моя давняя мечта перезимовать в другой стране наконец таки сбылась.

В связи со сменой терапии, ЭКО, беременностью и родами наши итак редкие путешествия сошли на нет почти на 3 года, поэтому сейчас мы решили наверстать упущенное.

Изначально прилетели на 1 месяц, чтобы посмотреть на моё состояние в жарком климате, но всё прошло хорошо и мы решили задержаться, благо терапия (кладрибином) теперь мне это позволяет. Потому что на капельницах Тизабри я бы этого сделать не смогла.

Но скоро будем возвращаться в Питер, потому что будет вторая часть терапии.

Ну а пока у меня есть энергия и силы сижу пишу новые посты для вас.

Посылаю всем солнечный привет и прекрасного настроения ☀️☀️☀️

Pro Рассеянный склероз pinned «Всем привет! Меня зовут Ксения Майорова (Курманчук), многие нашли меня через Инстаграм https://instagram.com/kurmanchuk_official, либо Тик Ток https://vm.tiktok.com/ZSeV9GRo7/ Я такой же пациент центра РС, как и вы. У меня нет мед образования, чтобы давать…»

Это наш выбор

Исследования показывают, что обычный человек принимает около 2000 решений каждый час бодрствования (только представьте!!!)

👇👇👇
Чай или кофе
Проснуться сейчас или поспать еще 5 минут
В чем сегодня пойду на работу
Как пойду на работу пешком или на автобусе
Что я буду есть сегодня
Как я хочу прожить эту жизнь
Как отреагировать на ситуацию

Диагноз РС - принять его или просто забыть и сделать вид, что его у вас просто нет?

Это выбор.

Многие совершают огромную ошибку, и поверьте у меня таких историй очень много, когда выбирают второе, потому что состояние может сильно ухудшиться за то время «пока вы стараетесь забыть про РС». И спустя время обострение ударит вновь, но уже с большей силой и уже будет поздно что то исправлять.

Интересный факт, что новые очаги появляются как раз в тот момент, когда вы чувствуете себя хорошо, а вот новые симптомы такие как потеря зрения, равновесия, онемения, недержание и др приходят уже позже.

Нужно жить сегодняшним днем (это верно и классно), но не забываете о том, что у вас будет жизнь и завтра и через год, а вот какой она будет - это зависит от того, что вы сегодня для этого сделаете.

Поэтому я всегда советую не уходить в себя и не закрываться от всех, а брать ответственность в свои руки и начинать менять свою жизнь в лучшую сторону. Да, РС это серьезное заболевание, но с ним можно и нужно жить качественной счастливой жизнью. И это показывает также опыт многих участников нашего чата.

Делайте правильный выбор ❤️

#образжизни #поддержка #терапия