Новости БФ "Спина бифида"

Поздравляем нашего подопечного из Комсомольска-на-Амуре Евгения Лугового с наградой за эстрадный вокал 👏

Женя не раз удивлял нас своими талантами: помните, как вдохновенно он прочёл стихи, чтобы порадовать всех наших мам? Свою маму Татьяну он радует постоянно – каждым своим новым достижением. И мы горячо благодарим, что делитесь своими успехами!

На этот раз Евгений стал дважды лауреатом II степени во II Всероссийском многожанровом конкурсе-фестивале творчества "Вдохновение Амура" в номинации "Вокальное творчество (эстрадный вокал)". Ура! Пусть и этот год будет наполнен для вас победами и радостью!

Со spina bifida возможно всё 💫

Лучшее время для настоящих историй – сейчас! Слушайте один из лучших социальных проектов 2024 года 🎧

Первые дни после длинных зимних каникул — идеальное время, чтобы посмотреть на жизнь с новой стороны. И, возможно, задать себе непростые, но важные
вопросы.

Если вы готовы к глубоким размышлениям и сильным эмоциям, наш подкаст «Совсем не страшно», про который мы писали вчера, станет вашим спутником в эти дни и предстоящие выходные.

Предлагаем вам устроиться поудобнее с чашкой чая или кофе, надеть наушники и погрузиться в истории наших героев.

🔗 Все выпуски можно найти здесь.

Благодарим команду подкаста:

Ведущая – Оля Конюшенко, менеджер образовательного проекта фонда.
Технический куратор – Алина Валиева, администратор и фандрайзер фонда. 
Звукорежиссёр – Сергей Лосев.
Запись – пространство «Среда Своих».

Ещё раз огромное спасибо редакции Forbes Life, отметившей наш подкаст в своём материале!

Новогоднее чудо для Вани со spina bifida ✨ Благодарим всех, кто поддержал сбор!

Спасибо Благотворительному приложению @Toobacom и тем, кто откликнулся 🙏

Посмотрите, как рада семья Ивана – ведь очень скоро в их доме появится специальный подъëмник для более комфортной жизни!

Фолиевая кислота: профилактика дефектов нервной трубки плода – смотрите запись эфира с акушером-гинекологом 🤲

В рамках всемирной недели осведомлённости о фолиевой кислоте мы публикуем для вас лучшие материалы фонда.

Сегодня рекомендуем вспомнить эфир с руководителем проекта помощи беременным женщинам, ожидающим ребёнка с диагнозом spina bifida, – Маргаритой Никушиной – и врачом акушером-гинекологом, врачом ультразвуковой диагностики Захаровой Екатериной Юрьевной:

https://rutube.ru/video/0d00e211c296677bf0bb02b0142cf7b4/

Как связаны spina bifida и фолиевая кислота? Публикуем лучшие материалы с участием нашего фонда 🤲

В рамках всемирной недели осведомлённости о фолиевой кислоте делимся с вами фрагментом передачи НТВ "Еда живая и мёртвая":

Руководитель фонда "Спина бифида" Инна Инюшкина рассказала о том, почему фолиевую кислоту необходимо принимать при планировании и во время беременности. Важно: из пищи необходимый витамин получить недостаточно!

https://rutube.ru/video/09c2723ef4af18ec2ef4f539633df159/

Проект «Уверенный баланс для детей со spina bifida» открывает ещё несколько групп в Новом году 🙌

Мы замечаем, как он всё больше становится любим нашими подопечными ребятами и девчонками. И с радостью делимся с вами, что удалось сделать за 2024-й:

📍всего с ребятами провели 326 тренировок
📍4 тренера проводили занятия в 7 группах единовременно
📍101 ребёнок от 8 месяцев до 18 лет поучаствовал в тренировках за прошлый год, а 55 из них продолжают участие в сезоне 2024-2025 г.

В этом сезоне продолжают работу 5 групп, которые ведут 3 тренера: Анна Некрасова, Исламия Садыкова и Антон Анпилов 👏

Второй год подряд «Уверенный баланс» посещает самое яркое событие года – это выездное спортивное мероприятие в Казани! И похоже, что это становится традицией!

Спасибо за поддержку работы проекта нашим партнёрам:
Благотворительному приложению Tooba
Благотворительному фонду «ВТБ-Страна»

Мы ждём наших маленьких героев на занятиях «Уверенного баланса» в наступившем году!

Семь вопросов о фолиевой кислоте – продолжаем неделю осведомлённости ☝

Даже если вы почти ничего не знаете о фолиевой кислоте, вы точно слышали, что врачи советуют принимать её беременным женщинам. Это связано с тем, что водорастворимый витамин группы B (а если точнее, витамин В9) помогает предотвратить дефекты нервной трубки — серьёзные повреждения головного мозга, спинного мозга и черепа у будущего ребёнка. Но фолиевая кислота может быть необходима и в некоторых других случаях.

О том, что это вообще за витамин, чем опасен его недостаток и помогут ли здесь БАДы, нам рассказали Лилияна Чугунова и Кирилл Костюков, специалисты ультразвуковой и функциональной диагностики НМИЦ АГП им. В. И. Кулакова, эксперты фонда «Спина бифида». А мы в очередной раз делимся с вами! Читайте подробности в карточках 👆

Лучшие друзья женщины – это фолаты 🥦 Начинаем год со здоровой традиции!

Со 2 по 8 января во всём мире проходит неделя осведомлённости о фолиевой кислоте. Врачи предупреждают: беременность может наступить неожиданно, и чтобы ребёнок развивался без патологий на первой стадии, фолаты критически необходимы уже за 3 месяца до зачатия. Самостоятельно запасать их наш организм не может☝️

Принимая фолиевую кислоту ежедневно, вы снижаете риск врождённых дефектов до 72%. Так можно предотвратить и spina bifida – расщепление позвоночника. Эта патология связана с неправильным формированием нервной трубки, которая в первые недели беременности образует головной, спинной мозг и центральную нервную систему ребёнка.

Впервые о фолиевой кислоте заговорили в 1931 году, когда обнаружили, что она может предотвратить малокровие (анемию) у беременных женщин. ВОЗ проводит неделю осведомлённости о фолиевой кислоте каждый год. Мы приготовили для вас серию постов о чудесном витамине, они будут полезны всем женщинам от 18 до 50 лет 🤲

С Новым годом, дорогие друзья! Пусть из года уходящего в него перейдёт только хорошее 💫

Мы ещё подводим итоги Года семьи, который в очередной раз напомнил нам всем, что главная сила на свете – это люди, связанные друг с другом доверием, любовью и верой в будущее. И мы строим его каждый наш день. Спасибо вам за вдохновение и уверенность, которые вы дарите нам своим личным примером, своей поддержкой и сотрудничеством!

Желаем вам счастливо отметить эти праздничные дни! А мы обещаем радовать вас новыми историями от наших специалистов и подопечных семей, важными достижениями ребят и полезной прикладной информацией ✨

Делитесь фото, как вы отмечаете, в комментариях! Сделаем вместе новогоднюю карусель из лучших моментов 🎉

Проект «Домашнее визитирование» не перестаёт работать ни на день! Благодарим за поддержку в этом году 🙏

Спасибо всем тем, с помощью кого работает эта программа – ежегодно, ежедневно, уже 8 лет!

За 2024 год эрготерапевты и физические терапевты совершили 1025 визитов к 547 детям и взрослым со spina bifida. Из них 141 человек обратился в наш фонд впервые. Самому взрослому из них – 47 лет.

За год наша команда посетила подопечных в 19 городах России. А в финансировании визитов помогли организации с большим сердцем:

СберВместе — сервис для комфортной ежедневной благотворительности
Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
Благотворительное приложение Tooba
VK Добро

В Новом году в проекте «Домашнее визитирование» будут работать 16 специалистов из 11 регионов России. А это значит, что помощь детям со спина бифида продолжится!

Поддержать проект можно прямо сейчас – в приложении Tooba: m.tooba.com/ichz 🙏

Итоги работы проекта помощи беременным и как поддержать будущих мам малышей со spina bifida 🙏

Когда на очередном УЗИ родители слышат от врача «У будущего ребёнка порок развития spina bifida», они могут испытать чувства растерянности и тревоги. Причины развития нарушения на сегодняшний момент до конца не изучены. Но мы точно знаем, как помочь вернуть себе опору и снизить риски для долгожданного малыша!

📍За 2024 год в московском центре Кулакова мы организовали 9 внутриутробных операций, значительно снижающих риски для новорождённых.

📍Всего при нашем сопровождении благополучно родились 32 малыша, сопровождались 62 будущие мамы.

📍А ещё мы провели очные семинары по пренатальной УЗ-диагностике в городах по всей стране: Калуге, Ульяновске, Нижнем Новгороде, Ингушетии.

Благодарим всех, кто поддерживает работу проекта: компании @elevel_ru, ROXY-KIDS, «Ойл Энерджи» и благотворительный фонд @absolutehelp.

Вы тоже можете помочь, сделав посильный вклад в работу проекта. Самого доброго вам Нового года!

Итоги работы наших психологов в 2024 году – к самым тёплым фото с ними ✨

В январе начал работу проект психологической помощи нашего фонда. За это время команда проекта выросла до 25 психологов.

И сегодня мы готовы поделиться с вами итогами нашей работы за год:

📍психологи провели 442 консультации для подопечных фонда, их близких и сотрудников фонда по профилактике профессионального выгорания

📍организовали 58 групп поддержки для кровных и замещающих родителей, подростков, специалистов фонда

📍написали более 40 поддерживающих текстов для соцсетей фонда и провели 4 прямых эфира

А ещё: провели 2 исследования, создали 4 методических материала, приняли участие в нескольких конференциях 🤲

Нам есть куда расти и развиваться, мы делаем все, чтобы помощь для вас была качественной, бережной и своевременной.

Благодарим всех, кто нас поддерживает и доверяет нам!

Школьники помогли под Новый год Насте и Лере со spina bifida, присоединяйтесь 🙏

В минувшие выходные в московской школе «Земляне» состоялась ежегодная благотворительная ярмарка, которая объединила учеников, учителей и родителей ради благородной цели. Каждая проданная вещь поможет двум подопечным фонда «Спина бифида» – приёмным девочкам Насте и Лере!

Дети и родители подготовили для ярмарки ёлочные игрушки, шоколадные печенья, вязаные корзины, рисунки, керамические броши и магнитики, браслеты из бисера и резиночек, сувенирное мыло и имбирные пряники.

Помимо юных продавцов здесь были и приглашённые гости – украшения ручной работы из осколков посуды Шито Крыто, бренд натуральной косметики и мыла ручной работы Eco Xvostik, украшения для дома из сухоцветов и многое другое.

Общими усилиями на этом празднике удалось собрать 95820 рублей. Благодарим наших друзей за настоящее волшебство добрых сердец! Вы тоже можете приобщиться к новогоднему чуду – подарить Насте и Лере медицинское обследование ✨

📎 По следам эфира об изменениях в законодательстве в 2025 году: новые нормы ☝

📍ФЗ №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» фиксирует переход на размещение информации в Единой централизованной цифровой платформе в социальной сфере (ЕЦЦП).

📍 Отмена денежной компенсации за самостоятельно приобретаемые инвалидами технические средства реабилитации (ТСР). Инвалиды сохранят право на компенсацию только за те ТСР, которые будут куплены до 1 января 2025 года.

📍 С 1 января 2025 года отдельные категории россиян (инвалиды, участники ВОВ и иные) смогут приобретать продукты лечебного питания, лекарственные препараты, а также технические средства реабилитации по электронному сертификату.

📍 С 1 января 2025 года вступит в силу закон, который расширяет возможности летнего отдыха для детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья.

📍 В 2024–2025 годах семьи с ребёнком-инвалидом могут приобретать жильё в ипотеку по сниженной ставке до 6% (для жителей Дальневосточного федерального округа (ДФО) это 5%).

📍 С 1 марта 2025 года после прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ) человеку будут назначать одну или несколько целевых реабилитационных групп. Они будут учитываться при разработке индивидуальной программы реабилитации и абилитации.
С марта 2025 года в комиссиях МСЭ смогут участвовать работники реабилитационных организаций, что позволит более комплексно оценивать результаты реабилитации.

📍Также с 1 января 2025 года вступят в силу новые правила назначения компенсационных выплат по уходу за инвалидами I группы. Они будут заменены на ежемесячную надбавку к пенсии по старости или инвалидности.

📍 С 1 марта 2025 года вступают в силу изменения в ФЗ «Об образовании в Российской Федерации», которые касаются организации образовательного процесса в работе с детьми-инвалидами. Создание специальных условий: образовательные организации обязаны обеспечивать доступ к адаптированным программам и методическую помощь при разработке индивидуальных учебных планов. Организация обучения на дому: для этого необходимо письменное заявление от родителей и медицинское заключение о наличии у ребёнка соответствующего заболевания.

📍 Центры психолого-педагогической помощи должны осуществлять мониторинг эффективности образовательных программ.
Образовательные организации должны переходить к инклюзивным моделям обучения, учитывающим потребности всех учащихся.
Необходимо усиление подготовки педагогических кадров в области работы с детьми с особыми потребностями, включая повышение квалификации и внедрение специализированных программ.

Внимание! Прямой эфир с юридическим отделом фонда будет в группе «Спина бифида» в ВК! 👩‍🎓

Сегодня в 18:00 МСК юристы «Спина бифида» подведут итоги года, поделятся интересными кейсами, расскажут о планах на следующий год и об изменениях в законодательстве, которые вступят в силу в 2025-м.

Задавайте любые интересующие вас вопросы и получайте ответы на них в комментариях к трансляции. С 18:00 присоединяйтесь к эфиру по ссылке:

https://vk.com/video-133849066_456240425

Домашнее визитирование в Нижнем Новгороде: каково это – быть мамой 🙏

Эрготерапевт Анна Некрасова из Казани посетила наших подопечных в семьях и детских домах:

– В Нижнем Новгороде я увидела, какие бывают разные мамы. Нежные, добрые, понимающие и строгие, объективные. Все они желают лучшего для своего ребёнка, и даже если он был рождён не ими, они отдают ему большую часть себя. Как, например, Ольга, у которой две девочки с двигательными нарушениями.

Я вижу, как они прекрасно взаимодействуют, и очень рада за этих детей, что им посчастливилось найти новую семью.

Другой пример – Руслан, который уже много лет живёт в семье Татьяны. У него есть старшие сёстры, брат. Я вижу, какую заботу они дают ему. Татьяна достаточно сдержанная, строгая. А Руслан – шебутной, любит привлекать к себе внимание. Но Татьяна справляется. Так что ему повезло, что они встретились. И это заслуга мамы!

Благодарим Анну, самых замечательных мам ребят со spina bifida и поддерживающий проект Благотворительный фонд «Вклад в будущее» 🙏

Как регулярные тренировки, активный образ жизни и спортивный режим привели Ивана из Краснодара к победе на городских соревнованиях по пауэрлифтингу 💪

Неделю назад вы уже видели фото Ивана в истории успеха команды по следж-хоккею, и вот новое достижение 👏

Мама рассказывает, что Иван посетил первую тренировку по пауэрлифтингу летом 2022 года (тогда ему было 12 лет). После разминки он поднял 35 кг, а осенью уже участвовал в первых соревнованиях и занял второе место среди мужчин (не юношей!) в своей весовой категории, подняв 60 кг.

Потом были городские соревнования (и 1 место за 62 кг). А в июне 2023 года победа на Всероссийских детско-юношеских соревнованиях в Москве.

В этом году Иван участвовал в городских соревнованиях после длительного перерыва из-за болезни. 1 место и второй взрослый разряд с результатом 90 кг 🏆 Сейчас молодой человек готовится к краевому первенству в феврале 2025 года. Мы поздравляем Ваню и желаем ему дальнейших триумфов! Со спина бифида возможно всё!

В прошлые выходные совместно с Катей Баллеста в Ballesta space прогремела благотворительная вечеринка в поддержку проекта помощи детям сиротам со спина бифида☘️

Мы благодарим каждого сопричастного, кто решил вложить своё время, силы, деньги и просто внимание к этому событию ⭐️

На фандрайзинг-вечеринке нам всем удалось собрать более 350 000 рублей от продажи календарей, билетов на мероприятие и слотов неравнодушных мастеров-практиков, которые поделились своим трудом во благо детей-сирот🐘

Приятным удивлением был приезд подопечной семьи и Радомира Беденко, который очаровал гостей своими белокурыми кудряшками 👼🏼

Благодарим вас, дорогие:
Екатерина Баллеста
Виктор Костин
Елена Попенко
Артемий Зацепин
Алёна Кавальская
Сергей Алакрицикий
Ольга Хадар
Анатолий Селиванов
Александр Агхорий

И всем, кто приобретал уникальные слоты мастеров.

Надеемся, вы продолжите активно поддерживать наш фонд🌎

Желающие переходите по ссылке 😇

Поздравление от подопечного фонда Евгения Лугового для всех мам 🌷

🌷 В День матери мы поздравляем и обнимаем самых нежных и отважных мам, благодаря которым дети со spina bifida

💝 растут, окружённые заботой родных
💝 обретают любящую семью
💝 становятся настоящими чемпионами
💝 получают своевременную поддержку
💝 развиваются с системной помощью

Не зря говорят: мамы – они как пуговки, на них всё держится... Посмотрите только, как держат своих малышей мама Алена и мама Екатерина 🤗
У них разные судьбы: Алена обратилась в фонд, узнав о диагнозе Вани ещё во время беременности. Екатерина как две капли воды похожа на Марьяну, хотя приняла её в семью, когда девочке было уже полтора годика. Но с поддержкой фонда и близких сейчас у них всё одинаково хорошо! И мы смотрим на эти тёплые фото и желаем всем мамам огромного счастья 🙏

Историю Алёны можно прочесть в DoctorPiter

Акваклуб STARFISH @mystarfish, прививающий людям любовь к воде и здоровому образу жизни!

Представляем вам наших новых друзей - семейный акваклуб с оздоровительной программой для детей и взрослых STARFISH. Проект успешно развивается благодаря семейной концепции, индивидуальному подходу к каждому клиенту, высокому качеству воды в бассейне и прекрасному коллективу тренеров.

Семейная инклюзия и доступная среда

В STARFISH создана доступная инклюзивная среда, где в домашней атмосфере и воде питьевого качества могут укреплять здоровье спортсмены с любыми физическими возможностями.

За 4 года существования акваклуба STARFISH мы провели около 2000 занятий для детей с особенностями здоровья. Нам доверяют более 40 семей, чьи особенные детки занимаются у нас и участвуют во всех мероприятиях.

Мы особенно гордимся тем, что смогли создать не просто доступную, но и по-настоящему инклюзивную среду для наших особенных пловцов. Ведь все дети в STARFISH занимаются наравне друг с другом, с профессиональными тренерами, участвуют в регулярных праздничных и спортивных мероприятиях, которые организовывает команда STARFISH, занимают призовые места, соревнуясь на общих условиях. А это очень важно и для детей, и для родителей.

Невероятное счастье для нас - иметь возможность видеть результат тренировки быть причастным к улучшению качества жизни здоровья каждого, кто у нас занимается, независимо от того, какие особенности есть у человека.

Концепция сети акваклубов STARFISH основана на трёх главных преимуществах:

СЕМЕЙСТВЕННОСТЬ
Мы понимаем, как важно для семьи иметь общие увлечения и быть вместе. Поэтому в STARFISH каждый найдет занятие по душе. И Вы сможете укреплять здоровье в кругу самых близких. Занятия проходят для детей от 5 недель до 18 лет

ЧИСТАЯ ВОДА
Полная фильтрация и очистка каждые 30 минут. Контроль проб проводится 4 раза в день.
Температура min 32°C

КОМАНДА
Профессиональные тренеры подберут программу оздоровления и помогут выйти на новый уровень заботы о себе и своей семье. Тренеры STARFISH Ольга Кондратюк и Руслан Гиниятов прошли обучение на курсе по плаванью в Институте Spina bifida и знают, как заниматься с нашими детками.

Для подопечных фонда «Спина бифида» предусмотрены специальные условия посещения 😉

Контакты:
[email protected]
+7 (985) 115 23 55
STARFISH Измайлово:
Москва, Первомайская, 42
STARFISH Таганский:
Москва, проезд Шелихова д 2
STARFISH Бутово:
Москва, Чечёрский проезд, 122, к1

#спинабифидаспорт
#спинабифидавозможновсе

Уважаемые специалисты!

📌 27 - 29 ноября пройдет XVII Всероссийский образовательный конгресс "Анестезия и реанимация в акушерстве и неонатологии"

➡️ Место проведения: гостиница Рэдиссон Славянская, площадь Евразии, 2

Это одно из крупнейших и знаковых событий медицинского сообщества, организованное нашими партнерами "НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова" Минздрава РФ , куда съезжаются лучшие врачи анестезиологи-реаниматологи, неонатологи, акушеры-гинекологи и другие перинатальные специалисты.

Руководитель проекта помощи беременным Никушина Маргарита представит на конгрессе доклад "Комплексное сопровождение семьи с момента постановки диагноза при фетальной хирургии"

➡️ Ссылка на регистрацию https://medievent.ru/aran-2024/

Две Анечки.

Анечке из Новосибирской области 9 лет.
Анечка из Свердловской области на год младше, ей 8.
Обе девочки начали свою жизнь в детском доме.
Обе прошли консилиум в Центре «Спина бифида».
Про обеих принцесс мы писали, рассказывали.

И вот жизнь Анечки из Новосибирской области очень сильно изменилась – у нее появились родители! Сегодня все радовались новости о том, что Игорь и Таня официально оформили опеку, теперь Анюта не на гостевом режиме, как раньше, а полноправный член большой дружной семьи.

И сегодня же пришла другая новость, про другую Анечку, на этот раз из больницы – Анюте провели плановую операция, которая должна значительно улучшить качество жизни и самочувствие девочки. Рядом с ней в палате находится заботливая больничная няня, которая сделает все возможное, чтобы облегчить послеоперационный период. Но как хотелось бы, чтобы это была не няня, а мама!

Врачи, осматривая Анюту во время обследования, тяжело вздыхали: «Эх, ее бы в семью. Был прогресс, была бы польза от лечения. А пока ребенок в системе, мы можем только констатировать динамику медицинских показателей. И динамику, увы, не в лучшую сторону. Хотя, вот чувствительность в ногах за этот год повысилась. Да, есть перспективы, есть…. Но говорить о них всерьез можно будет только если Анечка попадет в семью»…

Кстати, прогресс есть не только по медицинской части – мы заметили, что Анюта стала более открытая, более общительная, стала больше говорить и хохотать. Обычная девочка, только жизненные обстоятельства «со звездочкой».

Мы еще напишем, как прошла операция, как Аня восстанавливается, про ее больничные будни. А пока просто просим вас распространить ссылку на анкету Анюты в Федеральной базе данных детей-сирот

И телефон куратора проекта помощи детям-сиротам Людмилы Цуркан +7-905-587-30-14.

Вдруг именно сегодня будущая мама увидит свою доченьку Анечку...

https://усыновите.рф/children/d21c8-71og

Все, теперь можно об этом писать и говорить!
АНЕЧКА В СЕМЬЕ!!!

Таня впервые увидела Анюту в конце января, и «вынашивала» ее почти 10 месяцев, как реальную беременность, как родного ребенка. Сначала просто ездили с мужем Игорем к девочке в детский дом, навещали в больнице. Летом, 1 июля взяли Аню на гостевой режим, и это было очень радостно, но оставалась какая-то недосказанность. А примут ли ребенка все члены семьи? Как Анечка поведет себя в совершенно новой обстановке? Было боязно и волнительно…
И вот, свершилось – вчера приемные родители Анюты оформили опеку над ней, теперь у ребенка официально есть семья.

В разных уголках России радуются, празднуют и поздравляют друг друга счастливые люди:
- команды сразу трех фондов – «Солнечный Город» , ТЫ ЕМУ НУЖЕН и «Спина бифида», которые принимали участие в судьбе малышки;
- все сотрудники и руководители Ояшинского дома-интернат , в котором жила Аня;
- медработники Центра «Спина бифида», в котором Анюта проходила обследования;
- волонтер Юлия Галагуз , которая навещала девочку в детском доме, фотографировала, снимала видео, писала о ней;
- Анина подружка Варя, с которой Анька росла в одном детском доме…

А ведь было совершенно не очевидно, что даже при всестороннем участии такого огромного количества неравнодушных людей девочку заберут в семью. Аня могла навсегда остаться в системе. Об этом даже думать страшно! Давайте лучше говорить о том, что ждет девочку сейчас. Родители (ура! теперь мы уже можем их так называть!!!) занимаются очень плотно ее здоровьем, развитием, воспитанием. Аня с ними успела и медицинский консилиум в Москве пройти, и в спортивный лагерь в Казани съездить, и уже танцами на колясках занялась, и очень многие бытовые вещи освоила, доселе ей недоступные…

В папочке, которую вместе с Анечкой передали в Детский дом-интернат из Дома малютки, лежала одна фотография девочки, иконка и отказ биологической матери. Тане вручили папочку вместе со всеми Аниными документами.
— Вот такое, значит, начало твоей жизни, доченька… - Татьяна покрутила папку в руках — Ничего, малышка, жизнь продолжается, будем раскрашивать ее яркими красками.

Таня, Игорь мы вами гордимся, мы вас любим, мы вас поздравляем! Мы остаемся с вами!
Продолжение следует…

Рейтинговое агентство RAEX объявило победителей ежегодного конкурса годовых отчетов.

Конкурс годовых отчётов RAEX («РАЭКС-Аналитика») в этом году организуется в 26-й раз. За прошедшие четверть века с лишним конкурс заслужил высокую репутацию в профессиональном сообществе. С 2020 года в конкурсе могут участвовать и годовые отчёты структур некоммерческого сектора: благотворительных и социальных НКО, вузов, бюджетных и общественных организаций – в результате общее число участников рейтинга в этом году перевалило за 200.

В этом году в конкурсе приняли участие 170 НКО, из них только 20 годовых отчетов получили 5 звезд и были отмечены как «Наивысшее качество годового отчета».

Отчет нашего фонда вошел в 20-ку лидеров и получил 5 звезд ⭐⭐⭐⭐⭐

🏆 Поздравляем директора по коммуникациям Ольгу Петухову, которая подготовила годовой отчет и всю команду фонда с высокой оценкой нашей деятельности.

Ознакомиться с годовым отчетом можно по ссылке

💕 От сердца к сердцу. Истории особенного родительства

Мы продолжаем получать от наших подопечных семей истории их родительства. И мы рады делиться поддерживающими рассказами с вами.

«Не слушайте никого! Только своё сердце. Если вас не поддержали родные, и обвиняют, никого не слушайте, вы не виноваты, ни в коем случае. В своё время я столкнулась с такой ситуацией, но благодарю своего мужа за поддержку, понимание, заботу и любовь. Со стороны родных мужа были обвинения постоянные на протяжении всего. Я пережила то самое страшное УЗИ на 36 неделе, пережила осложненное кесарево сечение, пережила когда у меня забрали ребёночка, а я её даже не увидела, пережила транспортировку малышки в другую больницу, пережила её первую операцию, вторую, третью, пережила обвинения со стороны родственников мужа, это самое ужасное когда родные люди так поступают, пережила срывы, истерики, слезы, всего не описать просто, но я пережила это! Я смогла, и ты сможешь! Мы сильные! Боритесь за своих малышей и за себя! У вас всё получится обязательно!»

Мы предлагаем вам написать письма тем, кто только столкнулся с диагнозом ребенка, кто сейчас в состоянии шока, растерянности и не знает, как жить дальше. Ваши истории будут важной опорой для них. Возможно, вы захотите написать те слова, которых вам не хватало в прошлом.

Письма со временем будут опубликованы на сайте и в соцсетях фонда, а также использованы в материалах для помощи родителям.

♥️Написать слова поддержки можно по ссылке: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_ha171/

Полине скоро исполнится 2 года и всё это время малышка борется с врождённым пороком развития позвоночника. Мама узнала о диагнозе еще во время беременности и на 24 неделе еще нерожденной малышке провели внутриутробную операцию по иссечению спинномозговой грыжи.

Полина родилась гораздо раньше положенного срока — в 32 недели. Но проявляла себя стойким борцом за свое здоровье! Девочка уже проходила медицинский консилиум на базе института им.Вельтищева год назад. Сегодня её ждёт повторный медицинский консилиум.

На консилиуме её снова обследуют специалисты из разных областей: невролог, нейрохирург, реабилитолог, ортопед и другие. Каждый из них знает, насколько важно комплексное лечение для Полины. Медики оценят динамику развития малышки, проведут дополнительные исследования и назначат девочке дальнейшую маршрутизацию.

Давайте поможем семье Полины собрать необходимую сумму и пройти этот важный для неё медицинский консилиум!

Переходите по ссылке, чтобы помочь!

📌Напоминаем, что 22 и 23 ноября в Ульяновске состоится серия из двух бесплатных семинаров о патологии spina bifida. 

22 ноября в 15:30 (пятница)

Семинар «Пренатальная УЗ-диагностика врожденных пороков развития ЦНС», направленный на раннее выявление диагноза у будущего ребенка во время беременности и на улучшение качества оказываемой помощи семье с момента постановки диагноза.

Для кого?
• Врачей акушеров-гинекологов
• Врачей пренатальной УЗ-диагностики
• Неонатологи
• Медицинских психологов
Ведущие: • Костюков К.В., доктор медицинских наук, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России 
• Чугунова Л.А. кандидат медицинских наук, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог, старший научный сотрудник отделения ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России 
• Никушина М.М. руководитель проекта помощи беременным фонда «Спина бифида», клинический психолог, перинатальный психолог.

Регистрация по ссылке https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_os1ks/ 



23 ноября в 10:00 (суббота)

 Тренинг «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд», направленный на повышение информированности заинтересованных лиц в теме spina bifida. 

 Для кого?

• Врачей и специалистов, сопровождающих семьи с детьми со spina bifida (реабилитологов, эрготерапевтов, физических терапевтов, тренеров по плаванию и ЛФК и др.) 
• Сотрудников социальных учреждений, детских интернатных учреждений 
• Родителей или опекунов детей с диагнозом spina bifida 

Ведущие:

Никушина М.М. Руководитель проекта помощи беременным фонда «Спина бифида», клинический психолог, перинатальный психолог
Елена Шошина – ведущий эрготерапевт фонда «Спина бифида», автор и куратор курса по эрготерапии в Институте Spina Bifida. 

Регистрация по ссылке https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_ddtmx/ 


Оба мероприятия бесплатные. 
Всем участникам выдаются именные сертификаты.

Проект реализуется при поддержке фонда «Абсолют-Помощь»

📌С 1 января 2025 года государство перестанет выплачивать компенсацию за самостоятельно приобретённые технические средства реабилитации (ТСР).

Получить её можно будет только за те ТСР, которые были куплены до 1 января. 
Это положение содержится в законе об особенностях исполнения бюджетов в 2025 году, который 29 октября 2024 года подписал Владимир Путин.

📌Что такое электронный сертификат на технические средства реабилитации и как его оформить?

Это запись в реестре, которая привязана к номеру банковской карты МИР. Деньги напрямую на карту не переводятся, а резервируются в Федеральном казначействе. Привязка к карте МИР необходима для идентификации владельца электронного сертификата при покупке ТСР и последующего перевода денег из казначейства продавцу.

Подать заявление и необходимые документы можно в региональном отделении СФР, а также в личном кабинете портала Госуслуг.

• Войти в личный кабинет Госуслуги;

• Нажать «Услуги» вверху экрана;

• «Здоровье», Людям с инвалидностью, показать всё «Технические средства и услуги для реабилитации», «Начать»;

• Что подтверждает право на услугу? Выбрать «ИПРА»;

• За кого подаёте заявление? (допустим) «за себя»; • Что вас интересует? «направление на выдачу, ремонт, замену ТСР или электронный сертификат»;

• «Перейти к заявлению»;

• Проверить данные, затем нажимать «Верно»;

• Укажите дату выдачи ИПРА;

• Указать ТСР —> «выбрать»;

• Уточните цель для ТСР - «получение»;

• Выберите способ получения ТСР —> «Электронный сертификат»;

• Укажите номер карты «Мир» для электронного сертификата;

• Нужен сопровождающий к месту получения ТСР? «Да»- «нет»;

• «Отправить заявление».

На оформление электронного сертификата уйдет до 5 рабочих дней. В течение 3 дней заявителю направляется уведомление о принятии решения и резервировании средств со ссылкой на сервис получения выписки из реестра электронных сертификатов. После активации сертификата (она может занять от 15 до 30 дней) Вы можете им воспользоваться.

Осуществите покупку выбранного вами ТСР в магазине лично либо в online-магазинах, подключенных к государственной информационной системе электронных сертификатов (ГИС ЭС). Если сумма покупки превышает количество или предельную стоимость товара, работы или услуги, предусмотренных электронным сертификатом, разницу можно доплатить за счёт собственных средств на карте или наличными.

Электронный сертификат действует: до 1 года для большинства ТСР; не более 90 дней для абсорбирующего белья и подгузников.

❓Остались вопросы? Присылайте их на почту [email protected] с пометкой «Вопрос юристу»

Дорогие друзья!

Катя Баллеста (Ballesta Yoni & Ballesta Space) и Инна Инюшкина (благотворительный фонд "Спина бифида"), приглашают тебя на мероприятие для своих, для людей одного Духа, где соединим духовное и материальное✨.

Дух – это то, чем являемся мы сами, наше состояние, ощущения, чувства и даже мысли. Практики соединяют в нас материю и Дух. Будем делать энергетические практики, говорить о смыслах, проявляться.

Совместно с фондом мы создали мужской календарь 🗓: 12 мужчин, мастеров тела и духа, поддержали идею и собрались воедино. Тантрики, даосские практики, психотерапевты, телесники – и эти мужчины, лучшие мастера в своем деле, проведут для вас практики на этой встрече 🤗.

Мы пойдём глубоко и бережно к себе, своей целостности. А все деньги направим на то, чтобы дети с врожденным диагнозом обрели дом: благодаря вам как минимум 30 детей обретут семьи и получат лечение 👨‍👨‍👧‍👧.

Сейчас в регистре фонда "Спина бифида" 100 детей с диагнозом в сиротских учреждениях. И в России есть 100 семей, которые хотят принять их. Но им нужна поддержка: медицинская помощь, перелеты, технические средства, специальное обустройство дома, няни. А ещё PR-кампании, поддержка СМИ.

Нужны деньги 💸.

Истинное соединение духовного и материального появляется тогда, когда духовные практики служат благу, и когда деньги служат благу 🙏.

📍17 ноября 16:00-23:00
📍Москва, ул. Садовническая 27/9
Фандрайзинг-вечеринка "30 судеб"
Вся прибыль направляется в фонд “Спина бифида”

Присоединиться к благотворительности: https://ballestayoni.ru/products/fandraizing-vecherinka-30-sudeb

Наша помощь шагает по стране. Из самых далеких уголков приезжают наши подопечные, которым поставили диагноз спина бифида. Это и большая заслуга информирования с нашей стороны и работы специалистов в регионах.

Сегодня знакомим вас с семьей маленького Масъуда, подопечного в проекте раннего сопровождения.

«О диагнозе сына мы узнали на 35 неделе беременности. Я была в растерянности, не знала, что означает диагноз спина бифида. Врачи дали листовку и порекомендовали мне обратиться в фонд «Спина бифида», сказав, что мы можем стать подопечными фонда и нам там помогут специалисты.

Посмотрев эту листовку, я понимала, что это инвалидность, что ребенок не будет ходить, что будет в инвалидной коляске. В этот момент я не хотела верить в то, что говорят врачи! Обратилась в фонд. Были повторные узи, консилиум врачей и диагноз был подтвержден… Но я решила родить во чтобы, это не стало!

У нас было плановое кесарево сечение, операция по удалению грыжи в первые сутки, на седьмые поставили шунт. Сейчас, моему сыночку год. Есть проблемы по ортопедии, мы пока не ходим, но чувствительность в ножках есть. У нас все еще впереди. Масъуд очень добрый и мудрый мальчик в свой годик, мы надеемся на все самое лучшее!

Для нас очень ценна и важна поддержка от фонда! Если бы не фонд я даже не знаю, что бы мы сделали. Как бы я боролась со своими страхами. Фонд оказывает для нашей семьи большую помощь, к нам приезжает наш лучший физический терапевт Сороколетова Оксана. На домашнем визите показывала массажи, ЛФК, и занимаясь, сын начал сидеть, ползать и ходить на четвереньках за что мы ей очень благодарны.

Всегда я могу написать и мне ответят подскажут я очень ценю! Фонд оказывает нам неоднократную помощь в консультациях и обследовании специалистов, также мы пользуемся Яндекс Такси, это очень удобно! Всем сотрудникам фонда Огромное спасибо за ваш труд!»
 
С поддержкой фонда в ноябре Масъуд прошел уже повторный консилиум «Спина бифида» на базе института педиатрии им. Вельтищева. Семья получила рекомендации, медицинскую маршрутизацию по дальнейшему лечению и реабилитации сына.

❗️Внимание! Важно!

Льготы и выплаты для инвалидов в 2024 году.

❓Как получить к пенсии дополнительные преференции и скидки от государства

С комментариями юриста БФ «Спина бифида», Ирины Ярцевой

➡️Читать: https://lenta.ru/articles/2024/11/13/lgoty-i-vyplaty-dlya-invalidov-v-2024-godu/

🔥Спасти Славку

- Я уезжаю. Зашел попрощаться.

Слава по очереди стучал в каждую дверь отделения нейрохирургии. И за каждой дверью ему были рады. Маленькие пациенты, их родители, врачи, медсестры, санитарки, администраторы – все вышли попрощаться со Славкой. Он по очереди объехал все палаты и каждому пожелал чего-нибудь хорошего. Его никто этому не учил. Откуда в этом парне столько доброты и человечности? Никогда никому не приходила в голову идея попрощаться со всеми пациентами и сотрудниками. Такое мог выдумать только он, Вячеслав. Еще некоторое время колеса инвалидной коляски шуршали по стерильному полу отделения в сторону выхода, а провожающие уже не скрывали слез, все плакали.

На следующий день, в субботу куратору помощи детям сиротам фонда «Спина бифида» пришло сообщение от доктора: «Люда, а Вы будете писать про Славку? Так хочется ему семью! Он такой милый! Он так покорил всех! Такой широкой души! Мы все плакали, провожая его. А кое-кто до сих пор рыдает дома…»
Теперь рыдала и куратор.

- Расскажите, почему он всех так «зацепил»?

- Я никогда в жизни не встречала такого подростка. Для него не существует зла, он верит только в добро. Он открыт навстречу этому миру каждой своей веснушечкой.

- Славик светится изнутри, как солнышко! Все малыши к нему тянутся. Он и в детском доме помогает воспитателям с младшими ребятами управляться. Есть дети, которых, если они расплачутся, может успокоить только Славка. Или вот нашел книжку с описанием фокусов, и теперь малявочкам целое иллюзионное шоу показывает.

- У этого парня внутри радуга переливается. Вы видели его взгляд? Это же словами не передать, сколько доброты в этом взгляде! При этом нельзя сказать, что он витает в облаках, нет. Он точно знает какую профессию хочет освоить – диспетчер пожарной службы. Он реально оценивает боль («До операции болело больше»). Он помнит всех врачей, которые его когда-то лечили.
- А в январе детство закончится – Славе исполняется 18 лет и его переводят в психоневрологический интернат. Воспитатели в детском доме уже сейчас горюют: «Слава, ну как же мы тут без тебя!?»
После больницы Слава не сразу отправится обратно, в Республику Коми, он еще немного поживет в социальном центре фонда «Дорога жизни», пока все заинтересованные в его судьбе люди занимаются вопросом его дальнейшего устройства. ПНИ – это то, что ни в коем случае не должно произойти с этим парнем!

Пожалуйста, помогите Вячеславу найти семью, пока его анкета не исчезла из федерального банка детей-сирот https://usynovite.ru/child/?id=8clm5-vmaj

📞 Позвоните куратору проекта помощи детям-сиротам Людмиле Цуркан 8-905-587-30-14. Пожалуйста, спасите Славку!!!

📌Дорогие мамы!
Последнее воскресенье ноября - день Матери в России. Быть мамой - это и большая радость, и огромная ответственность, ведь приходится быть начеку 24/7 и всегда выкладываться на 100%.
Но что делать, когда сил больше нет? Где найти ресурс? Как помочь себе?

🌸Партнер нашего фонда Центр «Три сердца» приглашает вас принять участие в арт-терапевтической группе поддержки «Если мама устала»

🤍Будем обсуждать с какими трудностями вы стакливаетесь, исследовать свое внутреннее состояние и искать опорные точки для движения вперед.

🎨Для участия в арт-группе вам понадобятся листы бумаги А4 и цветные карандаши/краски
Продолжительность - 1,5-2 часа

⏰Дата и время группы: 24 ноября (воскресенье) в 13:00 по московскому времени.

Отдельно хотим сказать, что для нашей практики вам совершенно необязательно уметь рисовать

➡️Регистрация на бесплатную онлайн-группу по ссылке: https://clck.ru/3C5AgB

🔥Как двигаться дальше после неудачи?

Неудачи – часть пути каждого из нас, и как бы мы ни старались, избежать их полностью невозможно. Порой они настолько незначительны, что о них легко забыть. Но бывают моменты, когда трудности возникают в действительно важной для нас сфере, где вложено много сил и ресурсов — как физических, так и эмоциональных. В такие моменты переживания могут захлестнуть, словно волна. Мы ощущаем себя потерянными, опустошенными, разбитыми.

Вот несколько шагов, которые помогут преодолеть разочарование и двигаться дальше:

• признайте свои эмоции и дайте себе время
Первая реакция на неудачу может быть бурной: чувства разочарования, вины, стыда, тревоги – все это естественно. Вместо того чтобы подавлять их, позвольте себе прожить эти эмоции. Признавая их, вы облегчаете путь к восстановлению. Дайте себе время.

• оцените свое текущее состояние
– Как вы относитесь к произошедшей неудаче? Какие эмоции это вызывает?
– Оцените свое текущее состояние по шкале от 0 (очень плохо) до 10 (прекрасно).
– Что помогает вам удерживаться на этом уровне? Где вы находите силы?
– Что могло бы поднять ваше состояние хотя бы на один уровень?
– Какие действия можно предпринять прямо сейчас, сегодня или в ближайшие дни, чтобы улучшить ситуацию?

• проанализируйте свои прошлые действия
Часто, возвращаясь мыслями к прошлым событиям, мы склонны слишком строго оценивать свои поступки. Однако такой подход несправедлив к себе: сейчас мы знаем, как развивались события и что могло стать причиной неудачи. Но тогда, в момент принятия решений, нам были недоступны эти знания — будущее оставалось неизвестным. Поэтому возвращаться в прошлое лишь для самокритики не является поддерживающим шагом. Вместо этого полезнее взглянуть на ситуацию с точки зрения того, что в прошлом зависело от нас, что мы могли контролировать, и извлечь из этого полезный опыт, который можно применить в будущем.

• поставьте новые цели
Часто после неудачи мы оказываемся на распутье. Чтобы не застревать в прошлом, важно определить, какой следующий шаг вам нужно сделать. Постановка новых, реалистичных и достижимых целей поможет восстановить уверенность и напомнит вам, что, несмотря на неудачу, вы способны двигаться дальше. Пусть эти цели будут небольшими и посильными: так будет легче снова поверить в свои силы.

• начните с малого
Иногда лучший способ справиться с неудачей – это начать действовать, даже если это маленькие шаги. Возможно, первый шаг будет сложным, но это действие покажет вам, что прошлое не сдерживает вас, и что двигаться дальше – реально. Действие укрепляет уверенность и помогает преодолеть страхи, связанные с новой попыткой.

• помните о своих сильных сторонах
Неудачи могут подорвать нашу самооценку, и в такие моменты особенно важно напомнить себе о своих сильных сторонах. Подумайте, какие качества помогают вам справляться с трудностями и идти дальше. Возможно, у вас уже есть опыт преодоления сложных ситуаций – вспомните, что помогало тогда.

• получайте поддержку
Поддержка близких людей и доверие к ним могут стать хорошей опорой. Поделитесь своими переживаниями с друзьями или семьей, позвольте им помочь вам увидеть ситуацию со стороны. Порой нам трудно объективно оценить собственные неудачи, и близкие могут показать, как много вы уже сделали, и как важно двигаться дальше.

• обратитесь за профессиональной помощью
Иногда чувства могут быть настолько тяжелыми, что поддержки близких оказывается недостаточно, чтобы справиться с ними. В таких случаях стоит рассмотреть возможность обращения к психологу, психотерапевту или психиатру.

После неудачи двигаться дальше бывает нелегко. Важно прислушиваться к своим ощущениям, не спешить и отмечать каждый, даже самый небольшой, шаг вперед.

Благодарим психологическую службу нашего фонда за полезные публикации!

*фото с фестиваля адаптивного спорта в Татарстане 2024

🔥 Не сдаются: в Татарстане около 100 детей живут с диагнозом Спина бифида

Спина бифида — редкое врожденное заболевание, при котором дефект позвоночника приводит к инвалидности. По официальным данным с этим диагнозом живут около 5 000 россиян.

В Татарстане таких детей около 100. Они ведут активный образ жизни, занимаются спортом и даже занимают призовые места в чемпионатах. О тех, кто не сдается, репортаж корреспондента ТНВ.


Смотрите репортаж о наших подопечных: https://tnv.ru/news/tatarstan/427382-ne-sdayutsya-v-tatarstane-okolo-100-detey-zhivut-s-diagnozom-spina-bifida/

🍁 Рассказываем, каким насыщенным был наш октябрь - месяц осведомленности о диагнозе spina bifida

Мы благодарим всех, кто поддержал нас и наших подопечных в рамках этого месяца!

Весь отчет вы можете прочитать ЗДЕСЬ

«Из четырех ног — три в гипсе», — шутят Дмитриевы. Они усыновили двоих детей со spina bifida

Сегодня отмечается Всемирный день сирот. Проблеме сиротства детей со спина бифида мы уделяем в нашем фонде особенное внимание, ведь легче вовремя найти ребенку семью, окружить поддержкой и помощью новоиспеченных родителей, чем потом долгое время бороться с вторичными осложнениями у подопечного, который задержался в сиротском учреждении.

Пока у нас неплохо получается, свои семьи за последние 1.5 года нашли уже 40 детей со спина бифида!

Работа по семейному устройству проводится комплексно:
1. Детей и подростков с опытом сиротства мы привозим на консилиум «Спина бифида» в Институт Вельтищева РНИМУ им. Пирогова МЗ РФ
2. Параллельно мы привлекаем СМИ и социальные сети для поиска родителей для наших подопечных
3. Создаем условия для поддержки будущим приемных семей и для семей уже принявших ребенка со спина бифида

Хотим поделиться историей приемной семьи, которая усыновила сразу двоих детей со спина бифида:

https://www.pravmir.ru/iz-chetyreh-nog-tri-v-gipse-shutyat-dmitrievy-oni-usynovili-dvoih-detej-so-spina-bifida/

Помните, как блогер Ольга Савельева совсем недавно встречалась с нашим Сашей Смоляковым и мы открывали сбор на покупку коляски?

А потом всё закрутилось, #АрмияВолшебников поддержала нашего паренька, сбор закрылся, и сейчас Сашка уже сидит в своей новой коляске!

Мы благодарны Ольге за помощь и поддержку! #АрмияВолшебников — вы невероятные!

Вот что мама Саши написала нам:

«Дорогой наш родной фонд «Спина бифида», Ольга, производители коляски Кинезис, и все благотворители!

От всего сердца хотим выразить нашу глубочайшую благодарность за вашу неоценимую помощь. Благодаря вашей поддержке наш сын Саша получил активную инвалидную коляску, и теперь он может самостоятельно передвигаться в школу, музыкальную школу и гулять с друзьями.

Эта коляска стала для него не просто средством передвижения, а символом свободы и независимости. Сложно выразить словами, насколько эта поддержка важна для нашей семьи. Вы дарите нашим детям радость и возможность жить полной настоящей жизнью.

Спасибо вам за вашу доброту, щедрость и заботу. Дай Бог вам и вашим семьям всего самого доброго!»

Сашуля теперь стал суперактивным и мобильным, свободно и самостоятельно передвигается на улице, а играть за любимым пианино ему вдвойне удобнее!

Фонд «Спина бифида» благодарит всех, кто был причастен к сбору для Саши!

📌 ВНИМАНИЕ, УЛЬЯНОВСК!

Фонд проводит цикл экспертных очных семинаров по специфике диагноза spina bifida. В цикл войдут 2 семинара:

• 22 ноября 15.30 пройдет семинар «Пренатальная УЗ-диагностика врожденных пороков развития ЦНС», направленный на ранее выявление диагноза у будущего ребенка во время беременности и на улучшение качества оказываемой помощи семье с момента постановки диагноза.

Целевая аудитория: Врачи акушеры-гинекологи, врачи пренатальной УЗ-диагностики, неонатологи, медицинские психологи

• 23 ноября 10.00 «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд», направленный на повышение информированности заинтересованных лиц в теме spina bifida.

Целевая аудитория:
• Врачи и другие специалисты, сопровождающие семьи с детьми со spina bifida (реабилитологи, эрготерапевты, физические терапевты, тренеры по плаванию и ЛФК и др.)
• Сотрудники социальных учреждений, детских интернатных учреждений.
• Родители или опекуны детей с диагнозом spina bifida.


• Место проведения семинаров: ул. Спасская, 8, г. Ульяновск
Штаб общественной поддержки Ульяновской области

🗺️Геолокация https://yandex.ru/maps/-/CDtFqLO5



Продолжительность мероприятий ~ 3-4 часа.

Ведущие:
• Костюков К.В., Доктор медицинских наук, Заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России
• Чугунова Л.А. Кандидат медицинских наук, Врач ультразвуковой диагностики, Врач акушер-гинеколог, Старший научный сотрудник отделения ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России
• Елена Шошина – ведущий эрготерапевт фонда «Спина бифида», автор и куратор курса по эрготерапии в Институте Spina Bifida.
• Никушина М.М. Руководитель проекта помощи беременным фонда «Спина бифида», клинический психолог, перинатальный психолог

Мероприятие бесплатное.
Всем участникам выдаются именные сертификаты.

Проект реализуется при поддержке фонда «Абсолют-Помощь»

📌Cсылка для регистрации на мероприятия: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_ddtmx/

🎉 Ура! Мы запускаем телеграм-бот поиска секций адаптивного спорта для людей со спина бифида!

Адаптивный спорт активно развивается во многих регионах страны, бот поможет найти в вашем городе или регионе секции, где могут заниматься дети и взрослые💪

🏊В боте есть контакты тренеров и секций по плаванию, которые прошли обучение на курсе Института Spina Bifida и готовы работать с людьми со спина бифида
А также контакты секций, где тренеры проходили обучение на других курсах и уже работают с подопечными фонда:
🎾Секции по паратеннису
💃Танцам на колясках
🤿Фридайвингу и дайвингу
🏀Баскетболу на колясках
🤺Фехтованию на колясках
🏒Следж-хоккею
⛷Лыжам и биатлону
🏸Бадминтону на колясках
🪂Аэротрубному спорту
🏄‍♀И даже сапбордингу, дайвингу и векбордингу

📍 Бот работает в тестовом режиме и будет пополняться новыми секциями!
https://t.me/SportsSpinaBifidaBot

🥰Дорогие родители, от всей души благодарим вас за участие в нашем шуточном тесте, который мы провели в день информирования о диагнозе спина бифида!

Мы невероятно рады видеть вашу активность и поддержку. Ваши добрые слова и положительные отзывы вдохновляют нас и подтверждают, что наш юмор действительно находит отклик в сердцах наших подопечных и их семей. Нам очень понравилось, что вы тоже шутили нам в ответ!  Ваши улыбки и участие — это огромная поддержка для нашего фонда. 

❓Какую помощь оказывает фонд?

• Классную!!! Нужную!!! Своевременную!!! 🌸🌺🌷
•Самую разнообразную! •Помощь беременным, помощь в проведении обследований, адресную помощь на дополнительные занятия для детей, помощь в сборе средств на приобретение дорогих тср, юридическая помощь по разным вопросам, поездки в такси, домашнее визитирование... и многое другое... И просто моральную поддержку🙏
•Очень мощная информационная помощь, с проверенных источников, которой можно доверять и не переживать!!! А это для нас много значит!!!
•Благотворительный фонд — один из лучших и самых оперативных, о которых мне известно.
•Бесценную))))
•Пока мы не просили помощи, но поддержка эмоциональная отличная. •Получали подгузники, за что очень большое спасибо.
•Колоссальную!!!!! Спасибо от нашей семьи🙏♥
•Огромнейшую помощь во всех сферах!
•Всю. Начиная от информационной и вплоть до всякой мелочи
•Фонд создал круг общения для семей, столкнувшихся с диагнозом спина бифида
•Всесторонне, финансовую, психологическую, домашнее визитирование, юридическую, информационную, врачебную, проводят мероприятия для родителей и деток, институт спина бифида, где можно многое узнать о диагнозе, беременным и много много ещё чего. А вообще я благодарна, что мой сын ваш подопечный. И нашему куратору Анне Некрасивой. И так же хочу сказать, спасибо всем и каждому причастному вашего фонда за вклад и помощь, лучики добра вам и вашим семьям =) 
• ❤ Самые лучшие 
Самая главная для нас помощь это информационная, очень много полезного для себя почерпнула так как столкнулись с проблемой недавно.
•Всестороннюю! Такого уникального фонда больше не знаю . Не знаю больше таких чутктх и отзывчивые и все понимающих сотрудников! Это не фонд- это сама жизнь ! Спасибо вам за труд ! Пусть будет поменьше идиотов на вашем пути! 
•Помощь безграничную 🙏 
Самую лучшую!!! Всë, что могут отдают, а самое главное-свои любящие, отзывчивые сердца и своë бесценное время!!!!!! Спасибо большое🙏❤💐


❓Что нужно сделать, чтобы попасть в родительский чат детей со спина бифида?

•Ласково попросить! 
•Загадать желание в новогоднюю ночь
•Написать админу Марии Коротковой и направить посыл в космос) 
•Спеть
•Много говорить 😂
•Быть умничкой! 


А еще мы выявили победителей! (первые 5 человек, кто верно ответил на все вопросы нашего теста):
1. Лапина Анна и дочь Любовь
2. Рашутина Людмила и сын Георгий 
3. Шумейко Анна и дочь Аделина
4. Орлова Анастасия и дочь Алиса
5. Кайтмазова Нуцалай и дочь Умайганат

♥️Со всеми скоро свяжемся в личных сообщениях для согласования отправки сюрприза.

Делимся с вами новостями проекта раннего сопровождения и историей одной из наших подопечных семей.

«Максиму 3 года, у него врождённый порок развития spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника. 
Благодаря фонду «Спина бифида», который помог найти врачей, взял на себя финансовую сторону всех консультаций, сдачи анализов и ещё не рожденному малышу на 24 неделе беременности была проведена внутриутробная коррекция (операция).

Максим не ходит, но уверенно передвигается на активной коляске, в приобретении которой так же помогал фонд. Смышленый малый развивается по возрасту, знает буквы, счет, любит рисовать красками, лепить пластилином, любит своих питомцев, смотреть мультики. Очень общительный, даже говорливый я сказала бы. С лёгкостью может подойти и спросить, как тебя зовут, что ты делаешь, а для чего это и сам про себя рассказать или про сестру, брата или про меня. 

Соседи говорят с таким в разведку я бы не пошёл. Старший сын тоже не робкого десятка был в детстве, но Максим, это что-то. Это чудо моё, эта жизнь моя!

В феврале 2024 г, нас пригласили на обследование в центр Spina bifida НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Расходы на всё обследование взял на себя БФ «Спина бифида». После обследования были даны заключения по урологии, травматологии - ортопедии и самое важное это МРТ позвоночника. У сына было выявлено вторичная деформация позвоночника. Была назначена и проведена плановая операция - хирургическое удаление новообразования спинного мозга»

С поддержкой фонда в октябре Максим пройдет уже повторный консилиум «Спина бифида» на базе института педиатрии им. Вельтищева. Семья получит рекомендации, медицинскую маршрутизацию по дальнейшему лечению и реабилитации.

🔥 В рамках месяца информирования о диагнозе спина бифида смотрите новый выпуск программы «ДокТок» с Эвелиной Закамской.

Об опасном врожденном заболевании расскажут нейрохирург Дмитрий Зиненко и основатель благотворительного фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина.

➡️ https://ok.ru/video/8175617313360

Максим читает стихи🍁

📌Максимке в сентябре исполнилось 8 лет, он должен был пойти в первый класс. Но это событие откладывается. Из-за того, что мальчик часто простужался и болел в прошлом году, сотрудники детского дома в Нижегородской области, в котором мальчик живет, решили повременить, не отдавать его в школу. Надо дать организму немного окрепнуть, прежде чем навалить на него учебную нагрузку. Интеллект у парня и так выше среднего.

Максим натура творческая, фантазия у него богатая, характер яркий. При личном знакомстве обращаешь внимание, насколько у Максима богатая речь, какие он знает умные словечки, как тонко чувствует людей. И, несмотря на свои юные года, он стремится кому-то помогать и о ком-то заботиться. Няня Ариана, которая лежала с Максимкой в больнице, просто влюбилась в мальчика. «Пожалуйста, найдите ему родителей, которые смогут раскрыть все его таланты. Он же просто уникальный ребенок. Он в семье так расцветет, так себя покажет, вы не представляете!» Ариана успела узнать мальчика поближе, так как сначала он лежал на обследовании в Центре «Спина бифида», а потом консилиум врачей решил, что ему нужна операция на глазик. И в хирургическом отделении Максим моментально завел себе друзей – он настолько обаятельный, воспитанный и деликатный, что покоряет сердца и детей, и взрослых.

Напишите или позвоните, пожалуйста куратору проекта помощи детям-сиротам, чтобы обсудить дальнейшую судьбу мальчика – Людмила Цуркан +7-905-587-30-14. Распространите информацию о Максимке. Парню нужна семья.

Анкета в федеральной базе данных детей-сирот http://www.usynovite.ru/child/?id=c74up-118n4

❓ Какие фразы не стоит говорить родителям при выявлении диагноза у их ребенка

При сообщении диагноза ребенку родители переживают один из самых сложных моментов в своей жизни. Некоторые фразы могут усилить их стресс и тревогу. Важно избегать некорректных или неуместных выражений, чтобы не усугублять их эмоциональное состояние. Эта памятка поможет вам избежать ошибок в коммуникации.

1. Фразы, создающие ложные надежды или иллюзии
«Все будет хорошо» — это заявление может создавать ложное чувство безопасности и игнорировать реальную серьезность ситуации, а также может восприниматься, как неоправданное обещание

Вместо этого скажите: «Мы будем делать все возможное, чтобы помочь вашему ребенку и поддержать вашу семью»

2. Фразы, которые могут быть восприняты как обвинение
«Этого бы не случилось, если бы вы...» — обвинение родителей в том, что случилось, вызывает чувство вины и стыда.

Вместо этого скажите: «Причины этого состояния не всегда ясны, и важно сейчас сосредоточиться на лечении и поддержке»

3. Фразы, умаляющие значимость ситуации
«Это не так уж страшно» — такое заявление может показаться, что вы не воспринимаете ситуацию серьезно.

Вместо этого скажите: «Я вижу, что это трудная информация, и я здесь, чтобы ответить на все ваши вопросы и поддержать вас»

4. Фразы, создающие неопределенность и страх
«Я никогда не видел такого случая» — это может усилить тревогу родителей и подорвать их доверие к вам.

Вместо этого скажите: «Это нечастый случай в практике нашего учреждения, но я проконсультируюсь с коллегами и специалистами, чтобы обеспечить наилучшую помощь»

5. Фразы, которые могут быть восприняты как недостаток заботы
«У меня нет времени сейчас обсуждать это» — это может вызвать у родителей ощущение, что их проблема не важна.

Вместо этого скажите: «Это важный разговор, давайте назначим время, когда мы сможем обсудить все подробности без спешки»

6. Фразы, которые могут вызвать чувство безнадежности
«С этим ничего нельзя сделать» — это может разрушить надежду и мотивацию родителей бороться за своего ребенка.

Вместо этого скажите: «Это сложная ситуация, но мы будем работать над тем, чтобы найти наилучшие возможные решения»

7. Фразы, звучащие слишком сложно и непонятно
«Ваш ребенок со spina bifida с сопутствующим диагнозом [много профессиональных сокращений и терминов]» — использование медицинских терминов без объяснений может запутать и испугать родителей.

Вместо этого скажите: «Ваш ребенок имеет врожденный дефект развития спинного мозга и позвоночника, которое включает несколько проблем. Я объясню вам каждую из них и расскажу о вариантах лечения»

8. Фразы, выражающие сомнения в родительских чувствах
«Вы просто слишком чувствительны» — это может обесценить чувства родителей и вызвать у них недовольство.

Вместо этого скажите: «Я знаю, что это тяжелая новость. Ваши чувства совершенно нормальны в такой ситуации. Никто не может быть готов к такой ситуации.».


Уважаемые родители, если вы прочитали текст, поделитесь, пожалуйста, в комментариях, какие фразы врачей поддержали вас, а какие вызвали неприятные переживания.

Проект «PROвозможности» представляет вашему вниманию видео с лайфхаками для автомобилистов с инвалидностью, передвигающихся на колясках.

Обращаем ваше внимание, что ручное управление можно поставить на любой автомобиль, и подбирается оно индивидуально под каждого человека.
Вот только несколько производителей, которые изготавливают и устанавливают ручное управление:

https://ручное-управление.рф/
https://ручное.рф/
https://manual-auto.ru/
https://ruchnoe55.ru/

На самом деле, их гораздо больше. Вы даже можете найти ручное управление на маркетплейсах.

То же самое и с подъёмными механизмами для инвалидных колясок в автомобиль.
Вот лишь один из магазинов, в котором представлены не только эти подъёмники, но и другие удобные приспособления для автомобилистов с инвалидностью:

https://safe-adapt.ru/catalog.html

Доску для пересаживания можно выписать в Индивидуальной Программе Реабилитации и Абилитации (ИПРА) и получить от государства, либо купить за собственный счёт в специализированных магазинах.

👉Также слушать наши выпуски вы можете прямо здесь, в Telegram!

Переходите в бот и слушайте все выпуски подкаста «Совсем не страшно!»

▶️https://t.me/mavestreambot/app?startapp=spinabifida_7

Вышел новый выпуск подкаста «Совсем не страшно!»
На этот раз в гостях Ольга Крумкач - врач, акушер-гинеколог и автор подкаста «Раздвиньте ноги».

Слушайте нас на любых площадках!
Мы прикрепляем ссылку на подкаст на Яндекс.Музыка

♥️А поддержать выход слудующих выпусков можно тут - https://friendly2.me/projects/sovsemnestrashno/

➡️А слушать все выпуски вы можете здесь: https://spinabifida.mave.digital/

📌 27 октября отмечается Всемирный день эрготерапии, который призван повысить осведомленность о важности этой дисциплины для улучшения качества жизни людей.

❓Кто такой эрготерапевт и зачем он нужен ребенку
со спина бифида?

Эрготерапия — это особая междисциплинарная
специальность, целью которой является помощь людям с различными физическими или психическими нарушениями в достижении максимальной независимости от окружающих в своей повседневной жизни.

Эрготерапия является неотъемлемой частью современной медикосоциальной
реабилитации и абилитации людей всех возрастных категорий.

🔆Эрготерапия как междисциплинарная специальность объединяет и использует знания медицины, специальной педагогики, психологии, психиатрии, социологии, биомеханики, эргономики и других областей.

🔆Цель работы эрготерапевта:
• Помочь детям и взрослым с различными ограничениями активно выполнять
повседневные дела (одеваться, мыться, кушать, играть, учиться, проводить досуг,
работать и пр.) и таким образом достичь максимально возможной степени
независимости во всех аспектах повседневной жизни. Также целью работы эрготерапевта является предотвращение снижения активности человека и предотвращения усугубления уже имеющихся нарушений.

🔆Чем занимается эрготерапевт?
• Решением повседневных задач (модификации и адаптаци задачи, стоящей перед ребёнком, облегчающие ее выполнение)
• Подбором игровой деятельности
• Развитием коммуникативных навыков (подбор альтернативной и дополнительной коммуникации)
• Подбором и адаптации ТСР и вспомогательных средств
• Обучением техникам перемещения
• Развитии функции руки
• Использует разнообразные методы организации и адаптации среды

В нашем фонде работает целая команда эрготерапевтов, которым мы признательны за их знания, умения и навыки, которые помогают детям со спина бифида адаптироваться!

Ведущий эрготерапевт фонда «Спина бифида» - Елена Шошина - Санкт-Петербург
Виктория Голубева - Волгоград
Елена Панина - Воронеж
Василя Зарипова - Ижевск
Ирина Тучина - Москва
Мария Белоруссова - Красноярск
Мария Казанчеева - Москва
Намсалма Дашидондокова - Москва
Наталья Климченко - Краснодар
Анна Некрасова - Казань
Олеся Кисарова - Самара
Татьяна Пепеляева - Екатеринбург
Юлия Талерова - Новосибирск
Эксперт фонда «Спина бифида» - Анна Лучникова - Москва

♥️Благодарим всех за ваш труд и поздравляем с профессиональным праздником!

2️⃣5️⃣ 😛😘🤨😢😃😜😢

🎉 Дорогие наши подопечные семьи! Нам (сотрудникам фонда) очень интересно узнать, насколько вы в курсе работы фонда, в котором состоите:)

Приглашаем пройти шуточный тест, а самые быстрые и смышленые получат от фонда сюрприз!

➡️https://forms.yandex.ru/u/671899c7f47e733ac2161928/

❗️ Подключаетесь к прямому эфиру на радио в день информирования о диагнозе spina bifida

В 11.00 по московскому времени

В эфире Радио 1 Подмосковье сегодня Маргарита Никушина, руководитель проекта помощи беременным женщинам, ожидающим ребенка с установленным диагнозом спина бифида, клинический психолог, перинатальный психолог и Валерия Михайлова, подопечная фонда, которая прошла через уникальную операцию во время беременности, многодетная мама расскажут подробнее о диагнозе и о том, почему важно распространять информацию о диагнозе.

➡️https://radio1.ru/stream.php

📌Сегодня важный день для нашего фонда — День информирования о спина бифида и гидроцефалии.

Взгляд всех, кого коснулся диагноз, прикован сегодня к событиям этого дня. Ведь главная идея дня информирования — повысить осведомленность общества о врожденной патологии спинного мозга, а также поддержать людей, живущих с этим заболеванием. Спина бифида — это нарушение формирования позвоночника, при котором его позвонки не закрываются полностью, что может привести к различным физическим и неврологическим осложнениям.

Сегодня мы преследуем несколько целей:

1. Повышение осведомленности: мы распространяем информацию о причинах, типах и последствиях спина бифида среди широкой аудитории.

2. Поддержка людей с диагнозом: мы создаем родительские сообщества детей со спина бифида, сообщества 18+ для обмена опытом и поддержки.

3. Обсуждение методов профилактики: мы информируем будущих родителей о мерах профилактики, таких как прием фолиевой кислоты во время беременности и своевременных скрининговых обследованиях.

4. Стимулирование исследований: мы инициируем исследовательские инициативы в области раннего выявления диагноза во время беременности.

С каждым годом врожденный порок развития позвоночника требует все большего внимания. Спина бифида — это не просто медицинский диагноз, это комплексное состояние, требующее комплексного подхода к лечению и реабилитации. Важно помнить, что люди с этим заболеванием могут вести полноценную жизнь при условии своевременной диагностики и грамотной поддержки.

Мы призываем всех присоединиться к этому важному дню и внести свой вклад в информирование о диагнозе спина бифида. Вместе мы можем сделать сделать многое!

Поддержите нас в этот день, и давайте сделаем лучшее будущее для людей спина бифида!

Что вы можете сделать сегодня?
• разместить материалы в посте или сторис: https://disk.yandex.ru/d/xuO9WK-DY-LhVA
• создать свою аватарку с использованием рамки: https://helpspinabifida.ru/25-oktyabrya-vsemirnyj-den-spina-bifida-i-gidrotsefalii/#

#всемирныйденьспинабифида2024

📌Завтра 25 октября — Всемирный день осведомленности о диагнозе спина бифида!

Мы приглашаем всех присоединиться к этому дню, опубликовать у себя материалы (пост/сторис), сделать свою фото в рамке и поставить на аватарке в социальных сетях!

Все материалы вы найдете здесь: https://helpspinabifida.ru/25-oktyabrya-vsemirnyj-den-spina-bifida-i-gidrotsefalii/#

https://rutube.ru/video/831dd7d383fd7f72ca68905cb4bdb5fc/

📌 Как Татьяна хотела взять Никиту…но не получилось…

Видео Никиты https://rutube.ru/video/831dd7d383fd7f72ca68905cb4bdb5fc/

Татьяна разглядывала фотографии Никиты. Вот на этом снимке он – щекастый бутуз с очаровательной улыбкой. Вот тут уже постарше, годика два ему. А вот эту фотографию Таня помнит очень хорошо – именно ее она увидела, когда сердце екнуло и оборвалось. «Какой чудесный малыш! Я заберу тебя, Никита! Нельзя тебе без семьи, нельзя!».

И дальше, как во сне – Школа приемных родителей, сбор документов, тестирование психолога, заявление и….. заключение. «Результаты социально-психологического исследования показали, что Таня «не имеет достаточного количества ресурсов для воспитания ребенка, оставшегося без попечения родителей». Отказ. Земля ушла из-под ног. Все планы, все мечты рассыпались как карточный домик.

А самое обидное, что Никитка остался там, по ту сторону забора. В московском детском доме о нем заботятся, его любят врачи, руководители и воспитатели, но там он не в семье… И Таня теперь только издалека наблюдает за жизнью мальчика. Вот ему уже исполнилось 6 лет. Вот новый ролик снял про мальчика фонд «Ты ему нужен». Парень все так же красив. Только становится серьезнее взгляд. Зато как он самозабвенно рисует! Как лихо гоняет на маленькой детской инвалидной коляске, объезжая углы и стулья! Как поет песенки звонким мелодичным голоском! И еще он, наконец-то, начал говорить отдельные предложения. И вообще стал очень самостоятельным: сам кушает, сам моет руки, чистит зубы и причесывается. Очень любит обниматься и зовет папу. Дада, его любимое слово — «папа». Так он обращается к разным людям.
«Ну, ладно, не я. Но пусть найдутся самые прекрасные родители! Пожалуйста!» - просит Таня, сама не понимая, к кому именно она обращается с просьбой.

Дорогие родители, а мы обращаемся к вам. Никита парень, конечно, терпеливый, но уже очень давно вас ждет. Напишите, пожалуйста, или позвоните куратору проекта помощи детям-сиротам Людмиле Цуркан +7-905-587-30-14
Анкета Никиты в ФБД: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/d1ier-1log

📌Институт Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова приглашает всех единомышленников принять участие в XXIII Российском конгрессе «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии».

Конгресс Вельтищева состоится в Москве 23–24 октября 2024 года — очно в конференц-залах отеля Холидей Инн Сокольники, а 25 октября — онлайн на платформе congress.pedklin.ru

Конгресс объединит детских врачей разных специальностей и ученых на площадках симпозиумов и круглых столов, семинаров и конкурсов.

Особенно ценно для фонда «Спина бифида» является выступление наших коллег и медицинских экспертов фонда. И мы приглашаем всех прослушать их доклады (программа в комментариях)

➡️Подробности и регистрация — на сайте Конгресса: https://congress.pedklin.ru/program/

📌 Колонка психолога: Как поддержать отношения в сложные времена

Семейная жизнь нередко сопровождается трудными периодами, такими как потеря работы, продолжительное лечение, болезнь или утрата близких. Эти испытания могут оказать сильное влияние на отношения в паре. Для одних кризис становится возможностью сблизиться и найти поддержку друг в друге, для других — причиной возникновения чувства одиночества и эмоциональной изоляции. Важно понимать, что любое испытание можно преодолеть вместе, если выстроить правильную стратегию взаимодействия.

Что можно сделать для укрепления отношений в сложные периоды?

1. Осознать свои эмоции. Для начала важно разобраться в себе. Ответьте на следующие вопросы: как я себя чувствую сейчас? Какие эмоции доминируют? Что стало причиной этих чувств? Какая поддержка мне нужна от партнёра? Понимание своих переживаний — первый шаг к продуктивному диалогу.

2. Понять партнёра. Мы не умеем читать мысли, поэтому важно задавать вопросы. Поинтересуйтесь у партнёра, как он себя чувствует, какие эмоции переживает и какая поддержка ему необходима. Это поможет не только лучше понять друг друга, но и снизить напряжение.

3. Принять различия в реакциях. Каждый человек по-своему реагирует на стресс. Реакции вашего партнёра могут отличаться от ваших, и это нормально. Важно признать и уважать его право на собственные эмоции, даже если они кажутся вам непонятными или не соответствуют вашим ожиданиям.

4. Открытое общение. Разговор о чувствах — ключ к укреплению отношений. Обсуждение переживаний, даже самых сложных, помогает снять эмоциональное напряжение и способствует взаимопониманию. Не бойтесь говорить о том, что чувствуете, и выслушивать партнёра без осуждения.

5. Поиск совместных решений. В кризисных ситуациях необходимо искать конкретные способы поддержки друг друга. Это могут быть мелкие действия, такие как распределение бытовых обязанностей, частые объятия или слова поддержки. Совместное участие в решении проблем укрепляет ощущение партнерства.

6. Обращение за помощью. Если справляться с ситуацией самостоятельно слишком тяжело, не стесняйтесь обратиться за помощью. Профессиональная поддержка психолога может стать важным шагом к преодолению кризиса и сохранению отношений.

7. Управляйте ожиданиями. Не всегда всё будет идти по плану, и это нормально. Принимайте, что ваши отношения могут временно измениться, и дайте друг другу время и пространство для адаптации. Ожидания, что всё вернётся на круги своя мгновенно, могут вызвать разочарование и усилить стресс.

8. Практикуйте заботу о себе. Оба партнёра должны помнить о важности заботы о своём физическом и эмоциональном здоровье. Если один из вас истощён, это скажется на всей семье.

В результате, сложные периоды — это не только испытание, но и возможность для развития и укрепления ваших отношений. Главное — быть открытыми друг к другу и не бояться обращаться за поддержкой, как друг к другу, так и к специалистам.

📌Приглашаем всех в онлайн-мастерскую:
«Эффективные практики семейного устройства».

Когда? Во вторник 22 октября

Во сколько? С 11:00 до 14:00 по Москве

О чем пойдет речь?
• О том, какие практики семейного устройства уже доказали свою эффективность.
• Какова технология устройства детей в семьи.
• Как должна быть выстроена подготовка кандидатов в замещающие родители.

Что будет? Проверенные практики, без болтологии. А еще выступление куратора проекта помощи детям-сиротам фонда «Спина бифида» Людмилы Цуркан

Зарегистрироваться можно по ссылке https://master-nko.ru/?utm_medium=email&utm_source=Unisender&utm_campaign=333525274

📻 Для тех, кто не успел присоединиться к выпуску радио «Детский вопрос», мы публикуем запись:

https://deti.radiorus.ru/article/show/id/857

О сиротах с инвалидностью, которые дождались родителей, и о том, кто еще ждет – новый выпуск программы «Детский вопрос».

Сегодня мы поздравляем самых важных мужчин в нашей жизни - наших любимых отцов. Именно вы являетесь надежной опорой для ваших детей, учите их преодолевать самые серьезные трудности.
Ваша сильная рука, мудрый совет и поддержка - это бесценные дары, которые вы ежедневно дарите своим семьям.

Любуемся, с какой нежностью и заботой вы воспитываете своих детей ♥️

📌А вы знали, что сегодня в России отмечается день отца?!

Давайте поздравим наших любимых заботливых пап, дедушек с этим днём!

Присылайте фотографии с папами и дедушками, где они заняты любимым делом вместе со своими детьми/внуками!

А мы потом сделаем подборку этих фотографий с поздравлениями!

Ждём фотографии в комментариях к этому посту!

🎬Ровно год назад участники лагеря самостоятельно сняли фильм "ЖИЗНЬ БЕЗ ГРАНИЦ", от идеи и съемок до монтажа и выпуска - всё сделали САМИ! Вдохновитесь и посмотрите его вместе со своими детьми, очень хорошо переданы и смыслы, и атмосфера места, выезда!

🎉Приглашаем детей и подростков необычно провести осенние каникулы!

26 октября - 4 ноября Екатерина Антолепт проводит выезд по адаптивному каратэ в ДРЦ Вдохновение. "Каратэ без границ" - уникальный инклюзивный проект, в котором собраны совершенно разные ребята, доказывающие, что возможно всё! Екатерина Антолепт рассказала об адаптивном каратэ и его влиянии на детей и взрослых:

🥋"Карате киокусинкай, как и другие виды боевых искусств, является уникальным инструментом воспитания. Карате включает в себя и физическую подготовку, и непосредственно технику карате (ката и купите), и множество разделов подготовки связанных с закалкой характера, выносливостью, воспитанием волевых качеств.

💥В карате сочетаются сила и уважение, творчество и строгое следование традициям, формирование сильного характера и умение помогать младшим. Карате сплачивает любых ребят, так как на тренировках они проходят через всё трудности вместе, учатся трудиться, терпеть, учатся никогда не сдаваться. Умение трудиться, терпеть и никогда не сдаваться и отличает стиль киокусинкай от других видов карате.

💕В нашем клубе успешно тренируются обычные здоровые дети и дети с инвалидностью, родительские ребята и ребята из детских домов, малыши и старшие ребята. Абсолютно каждый ребёнок находит в карате свою нишу именно благодаря его многогранности. Для каждого ребёнка найдётся сфера занятий, где он сможет оказаться в ситуации успеха, поймать то удивительное ощущение, когда он может гордо сказать, что он молодец, он справился САМ.

Нам очень повезло с удивительной командой детей и родителей, которые умеют видеть, слышать и уважать труд и мастерство в любых проявлениях. Благодаря этому наши ребята, родительские и из детского дома, абсолютно здоровые и с инвалидностью, прекрасно ладят, дружат, вместе ездят в лагеря и действительно являются одной дружной командой. И это не показуха, не работа на публику, а их естественная жизнь, в которой им абсолютно комфортно.

🏆Сегодня наши родители уже перестали рыдать над нашими колясочниками из детского дома и научились радоваться их успехам, гордиться ими, а не жалеть.
Они наконец приняли факт, что ребята на колясках абсолютно такие же как и их собственные дети, поэтому и спрос со всех один. Сегодня уже никто не хватается за сердце, когда кто-то из наших колясочных детей попадает под раздачу за свои косяки га показательных выступлениях или соревнованиях.

У нас абсолютно одинаковое отношение ко всем ребятам и это делает их сильнее, дружнее и открывает для всех них жизнь без границ. Основные ограничения- это не инвалидная коляска или медицинской диагноз , а ограничения, которые мы создаём у себя в голове. Наши ребята вместе проходят километры по бездорожью через лес. Ребята на колясках едут сами, если застревают, ближайшие к ним не задумываясь помогают."

🤩На выезде ребята делают все сами, без родителей: старшие и опытные помогают младшим и новеньким. Кроме спортивных тренировок ребят ждет насыщенная досуговая и творческая программа от студий ДРЦ Вдохновение и особые фишки Екатерины Борисовны, создающие неповторимую атмосферу! Живопись, музыкальные вечера, театральная студия, киноклуб, лепка, прогулки на улице, йога, игры, свечки у костра и много другое!
🎬Ровно год назад участники лагеря самостоятельно сняли фильм "ЖИЗНЬ БЕЗ ГРАНИЦ", от идеи и съемок до монтажа и выпуска - всё сделали САМИ! Вдохновитесь и посмотрите его вместе со своими детьми, очень хорошо переданы и смыслы, и атмосфера места, выезда!

📌Есть уникальная возможность самому очутиться в атмосфере выезда 26.10-04.11, осталось всего пара мест 🔥 чтобы узнать подробности - напишите Анне Атякиной (тг: @a_aannyshka)
Место проведения: ДРЦ Вдохновение, МО, Рузский р-н, с. Никольское

🎾 Новости спорта!

16-18 октября прошёл III Всероссийский турнир АНО «Второе дыхание» по теннису на колясках!

В соревнованиях приняли участие как уже опытные спортсмены теннисисты, так и те кто недавно начали заниматься спортом в своём городе!

Павел из Калининградской области начал заниматься большим теннисом в марте, и, спустя всего полгода, уже принимает участие на Всероссийских соревнованиях! Павел достойно соревновался и занял 3 место в утешительном матче!

Призовые места на пьедестале заняли:
• Остренков Иван - 2 место в парном турнире, 3 место в одиночном разряде (юниоры)

• Кирилл Усов - 3 место в парном турнире

Достойно выступили:
• Комарова Богдана
• Даниил Уколов
• Степан Селезнев
• Евгений Тенсин

Всего в турнире приняли участие 32 спортсмена из 19 городов, кто успешно прошёл отборочный этап в своём регионе! Если вы хотите, чтобы в вашем городе тоже появилась секция тенниса на колясках, напишите в комментариях под постом проекта Паратеннис.рф!

В проекте действуют спортивные и реабилитационные группы – если первые совершенствуют свое мастерство, участвуют в турнирах и соревнованиях, могут быть приглашены в сборную России, а во втором случае ребята с тренерами работают над улучшением общего состояния здоровья, моторики, координации, функциональных способностей. И, конечно, занятия паратеннисом дают ребятам возможность общаться с другими, находить друзей, проводить время вместе, ездить в другие города и делают жизнь насыщеннее и ярче!

Результаты - только благодаря совместной, слаженной работе!

Нам очень приятно получать отклики от родителей наших подопечных. Особенно ценно видеть, как родитель включается в совместную работу с фондом — с эрго и физическими терапевтами, врачами, куратором, ведущими курсов. Только такая сплоченность вокруг подопечного со спина бифида позволяет достичь качественных результатов, которые влияют на всю дальнейшую жизнь ребенка!

Свой отклик нам оставила мама одной малышки, которая состоит в проекте раннего сопровождения:

«Благодаря фонду «Спина Бифида» я узнала, какое заболевание у моей дочки, узнала, что с таким диагнозом есть и другие детки, что они активны и живут, радуются жизни, чему и я хочу научить свою дочку. Я узнала и врачах, больницах, которые «работают с детками со «spina bifida», прошла несколько курсов для родителей с детками со spina bifida и освоила материал по физической и психологической поддержки таких деток, благодаря постоянной консультации эрготерапевта имею четкий план развития ребенка и каждый раз, когда меня посещает паника, эрготерапевт мне подсказывает и направляет, что необходимо сделать, чтобы моя дочка развивалась и социализировалась дальше, я научилась проводить с дочкой физические упражнения благодаря занятиям в проекте «Уверенный баланс», я получила психологическую поддержку от психолога от Фонда.

Каждый день я получаю поддержку и советы родителей из родительского чата для таких деток. Конечно, ещё благодаря команде юристов я получила консультации и рекомендации, которые позволили мне несколько раз бесплатно обследовать ребенка и провести ей операцию по расфиксации спинного мозга и удалению липомы.

Самое главное каждую минуту, каждый час, каждый день, месяц я как мама, благодаря поддержке фонда, получаю много положительных эмоций от моей дочери и это главный подарок для меня. Благотворительный фонд «Спина Бифида» и все его специалисты дали мне понять, что многое только в моих руках, что диагноз дочери - не приговор!»