Маринари ПРО муковисцидоз @marinarypromucoviscidosi Channel on Telegram

Маринари ПРО муковисцидоз

@marinarypromucoviscidosi


Информация про жизнь и муковисцидоз - статьи, исследования, ссылки на законы, рассказы о героях

Маринари ПРО муковисцидоз (Russian)

Добро пожаловать в канал "Маринари ПРО муковисцидоз"! Здесь мы собрали для вас самую полезную информацию о жизни с муковисцидозом. На нашем канале вы найдете статьи, исследования, ссылки на законы, а также рассказы о настоящих героях, которые борются с этим заболеванием каждый день. Мы стремимся к тому, чтобы поддержать и вдохновить не только тех, кто страдает от муковисцидоза, но и их близких и всех, кто хочет узнать больше об этом состоянии. Присоединяйтесь к нам, чтобы быть в курсе последних новостей, обсуждать актуальные темы и находить поддержку в нашем сообществе. Вместе мы сила! Подписывайтесь на наш канал и помогайте нам распространять информацию о муковисцидозе, чтобы сделать мир более осведомленным и дружелюбным к людям, страдающим этим заболеванием.

Маринари ПРО муковисцидоз

18 Nov, 20:20


По ситуации с трилексой, регистрацией, торгами, судами и прочей дичью:
1) никто ничего не знает наверняка, информации толком нет,
2) мы будем бороться за Трикафту,
3) нам нужно объединиться,
4) мик и проспонсированные им врачи и не-врачи будут бороться за трилексу и против нас
5) нас не должно это разобщиться или демотивировать
💜 будем писать заявления, подписывать письма, ходить на личные приемы и не только 💜
#РоссииНужнаТрикафта
#ТрикафтаДаритЖизнь
#муковисцидозНЕприговор

Маринари ПРО муковисцидоз

16 Nov, 14:29


У кого не срабатывает ВК с МВ детскими чатами, вот инструкция
https://vk.com/narodnieskrini

Маринари ПРО муковисцидоз

15 Nov, 12:41


https://vk.com/wall4153482_822

Маринари ПРО муковисцидоз

15 Nov, 11:08


Здесь и сейчас слушаем Светлану Зарифулину
https://vk.com/asaversky?from=search&z=video-228178589_456239019%2F63727b512f8a00c3e4%2Fpl_post_-228178589_13

Маринари ПРО муковисцидоз

14 Nov, 13:24


🎄Мечты сбываются: Фонд «Круг добра» приглашает подопечных с 15 ноября принять участие во Всероссийской акции «Ёлка желаний»!

В преддверии Нового года и Рождества Общероссийское «Движение первых» проводит Всероссийскую акцию «Елка желаний», акция пройдёт уже в 7-й раз. Её ценности и цели разделяет Фонд «Круг добра»: оказать адресную поддержку детям, устроить для маленьких Мечтателей настоящий новогодний сюрприз, проявить любовь и участие.

Со всей нашей огромной страны на «Елку желаний» соберутся желания и мечты детей – прежде всего, тех, кому особенно важны внимание и забота. Это малыши с тяжелыми и редкими заболеваниями, а также дети, оставшиеся без попечения родителей, и жители новых регионов России.

🌟Но для нас особенно ценны желания подопечных Фонда, ведь они уже не понаслышке знают, что чудеса случаются!

Выполнить желание Мечтателя может любой: достаточно просто выбрать заявку и подготовить подарок. В этом году появится возможность семейных заявок – сразу на несколько детей, а это значит, у Исполнителя будет возможность осуществить мечту целой семьи.

🌟В этот раз Исполнители, Волонтеры и партнёры проекта «Елка желаний» помогут воплотить в жизнь желания детей от 3 до 17 лет.
Участие в проекте бесплатное!

Желания можно загадать разные: материальные (например, гитару для юного музыканта или хоккейную клюшку для талантливого спортсмена), а также самые интересные – нематериальные. Это может быть подарок-сюрприз, который Исполнитель подарит исходя из увлечений Мечтателя, а также выбрать и осуществить сокровенную мечту. Например, ребёнок мечтал о том, чтобы полетать на воздушном шаре, освоить профессию водителя трамвая или увидеть своими глазами, как создаются мультфильмы. Многие дети мечтают о встрече с любимым блогером или спортсменом, об экскурсии в другой город, о посещении уникального музея или закулисья театра – все это тоже можно загадать.

🎄Исполняются даже самые смелые и необычные мечты: в прошлом году Президент России Владимир Путин помог семье Мечтателя, кстати, подопечного Фонда «Круг добра», посетить Эрмитаж в Санкт-Петербурге, да ещё и лично поздравил с Новым годом и пожелал самого главного – здоровья.

🌟Чтобы ребенок вошел в число Мечтателей, родителю необходимо подать заявку на сайте проекта Елкажеланий.рф. Сайт обновится 15 ноября, тогда же можно будет подать и заявку. Подробнее с правилами и условиями, детальной информацией о том, кто может принять участие в проекте и как это сделать, необходимо будет ознакомиться в Положении о проекте на его сайте.

Предлагаем подать заявку как можно быстрее, в ближайшие дни, а ещё обязательно упомянуть, что юный Мечтатель – подопечный Фонда «Круг добра». В «Круге добра» мечты сбываются!
Также Исполнителем может стать любой родитель других детей-Мечтателей, подавших заявки на проект. Обязательно поучаствуйте в проекте, чтобы как можно больше детей получили долгожданный новогодний подарок.

🎄А мы желаем, чтобы все дети были любимы и счастливы!

#кругдобра #ёлкажеланий

Маринари ПРО муковисцидоз

14 Nov, 08:57


Вероятно, наша звезда 2025 будет называться так 💜 это ВанзаТрипл или суперТрикафта

Маринари ПРО муковисцидоз

13 Nov, 17:55


На этой неделе рейтинг убийственных (в прямом смысле) советов от врачей такой:
1) растолочь гранулы креона скалкой (чтобы он не работал)
2) считать креон по весу ребенка (чтобы иметь недобор веса и ужасную копрограмму)
3) давать креон микро не с яблочным пюре, а с молоком (ну чтобы он не работал полностью)
4) вводить в прикорм творог и молочку (чтобы рефлюкс и непереносимость дали жару)

Маринари ПРО муковисцидоз

06 Nov, 17:40


И, конечно, дополнительные мутации для суперТрикафта (у ВанзаТрипл ожидаются и мутации Трикафты, и большое расширение их):
3195del6
3199del6
A72D
A559T
A559V
A561E
A613T
D513G
G149R
G91R
H199R
H609R
I506T
I1234Vdel6
I1398S
L102R
L1065P
M1101R
P9w9L
Q452P
Q1100P
R1066L
R560S
R1066C
R516G
R1066M
R560T
T604I
V520F
Y913C
Y569C

Маринари ПРО муковисцидоз

06 Nov, 15:31


Кто хочет почитать расширенный список мутаций Трикафта, одобренный Канадой? 🇨🇦
ЕМА сейчас рассматривает свое расширение, думаю, будут они же в Европе очень скоро

Маринари ПРО муковисцидоз

05 Nov, 19:36


Отчет по третьему кварталу Вертекс Фармасьютикалз мне не принёс новой информации: если кратко, то ждём января!

💜 Трикафта рулит, расширяет свою географию и приносит максимум прибыли создателям

💜 суперТрикафта или ВанзаТрипл является главной звездой и интригой, все откроется 2 января 2025

💜 корректор для мутаций первого класса VX-522 в тестировании, в первой половине 2025 года планируется завершение этого этапа и коммуникация по результатам

#муковисцидозНЕприговор
#муковисцидоз

Маринари ПРО муковисцидоз

04 Nov, 17:43


Знаете, в чем секрет тех стран, где люди с муковисцидозом получают оригинальные корректоры и куда не сунутся дженерики без доказанной эффективности и безопасности?

В единстве.

Взрослые с муковисцидозом там за детей с МВ,
а родители малышей - за взрослых.

Друзья и семья, учителя в школе, воспитатели в детском саду, тренер, соседи, одноклассники, однокурсники - все не стесняются открыто выражать поддержку. И помогать.

И врачи, точнее, Врачи - они за пациентов.
Всегда только на стороне пациентов и их здоровья, жизни, комфорта и радости.

Пациентские организации - не молчат и изображают активность пару раз в году на конференциях - а тоже на стороне пациентов, бьются за них и их терапию.

Желаю нашей стране такого единства 🇷🇺
Здесь и сейчас.
Потому что позже спасать будет некого.

#4ноября #муковисцидоз #муковисцидознеприговор #трикафта #трикафтадаритжизнь #деньнародногоединства #Россия

Маринари ПРО муковисцидоз

02 Nov, 16:15


Москва: нужно подать заявление в МосГорТур, чтобы получить сертификат на отдых в размере 80 тысяч рублей на следующий год

Маринари ПРО муковисцидоз

01 Nov, 16:48


Ноябрь в Алуште, привет 💗

Маринари ПРО муковисцидоз

31 Oct, 20:11


Мне кажется, что мы отправили жалобы и просьбы просто всем существующим инстанциям от СК до Президента, надеюсь, это даст нам Трикафту и возможность выдохнуть хоть немного (потому что последние два года выдыхать было нельзя)

Маринари ПРО муковисцидоз

30 Oct, 06:23


https://takiedela.ru/notes/trikafta-pri-muko/

Маринари ПРО муковисцидоз

21 Oct, 16:17


21 октября 2019 года FDA утвердили Трикафта 💜 и мы поняли, что будущее есть 💜

#трикафта #трикафтадаритжизнь #муковисцидоз #муковисцидознеприговор

Маринари ПРО муковисцидоз

18 Oct, 11:42


Друзья, прием заявок на антибиотики и питание открыт! Кому нужна помощь-спешите оставить заявку ❤️

1,174

subscribers

314

photos

15

videos