Маринари ПРО муковисцидоз

Статья - огонь - независимое журналистское расследование, правда

https://d7amcfseaeo0o.cloudfront.net/a/pochemu-detyam-s-mukovistsidozom-vypisyvayut-preparat-ne-proshedshiy-ispytaniya/33308009.html

#муковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #ТрикафтаДаритЖизнь #трикафта

Часть апелляционной жалобы по замене лекарства
Согласно ч. 1 ст.20 ФЗ РФ №323 от 21.11.2011. необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является дача информированного добровольного согласия (ИДС) гражданина или его законного представителя на медицинское вмешательство на основании предоставленной медицинским работником в доступной форме полной информации о целях, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, о его последствиях, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи.
Мой сын не давал согласия на применение препарата «И», поскольку – это новое для него лекарство, хотя и дженерик, но И. – это не совсем тот же препарат, что «К.», и уже поэтому он имеет дополнительные риски относительно препарата, который нам уже известен. Дополнительные риски невозможно считать обоснованными в ситуации, когда пациент ранее получал лекарство с приемлемой для него эффективностью и безопасностью.
Согласно определения закона о лекарственном обеспечении п.п. 12.3) ст. 4 взаимозаменяемый лекарственный препарат - лекарственный препарат с доказанной терапевтической эквивалентностью или биоэквивалентностью в отношении референтного лекарственного препарата, имеющий эквивалентные ему качественный состав и количественный состав действующих веществ, состав вспомогательных веществ, лекарственную форму и способ введения.
Однако эквивалентность не означает равенства, а означает лишь тожественность или схожесть с оригиналом, то есть заведомо имеются различия, а различия дают дополнительные риски для конкретного пациента. Также у лекарственных средств есть свойства, выходящие из-под данного определения взаимозаменяемости по ФЗ № 61 (терапевтическая эквивалентность или биоэквивалентность) – вкус, цвет, размер и даже иное название, изменение которого может вызывать недоверие пациента и потерю эффекта плацебо (в среднем, плацебо дает 35% эффекта ).
Поскольку замена препарата имеет дополнительные риски, можно говорить о наличии эксперимента в применении нового лекарства. Согласно ст. 21 Конституции РФ медицинские опыты на людях без их согласия запрещены.
Согласно закону о защите конкуренции (п. 3) ст. 4) взаимозаменяемые товары - товары, которые могут быть сравнимы по их функциональному назначению, применению, качественным и техническим характеристикам, цене и другим параметрам таким образом, что приобретатель действительно заменяет или готов заменить один товар другим при потреблении (в том числе при потреблении в производственных целях).
Конечным потребителем лекарств является пациент. Значит, только он определяет взаимозаменяемость лекарства для целей собственного потребления. И логично, что это делается в форме информированного добровольного согласия, которого на препарат И. дано не было.

#Alyftrek 💜 #Trikafta

Еще минутка юридической грамотности: кому угрожают, что оформление побочки на трилексу лишит вас Трикафты, потому что побочку оформляют по МНН - это вранье.

Побочку (или НПР) оформляют на конкретный препарат с конкретным торговым наименованием.

Не слушайте тех, кто вас запугивает, даже (особенно) если это представители медицинского сообщества или пациентских организаций.

Также напомню, что для оформления побочки НЕ требуется ни прием препарата при врачах, ни госпитализация для приема препарата, ни поездка в федеральный центр.

Правила оформления побочки для всех лекарств одинаковые и закрепленные законом - цена лекарства никак не влияет на оформление и регистрацию НПР (побочка или неэффективность).

#муковисцидозНЕприговор
#ТрикафтаДаритЖизнь

Сейчас в разных регионах педиатры стали звонить и звать получать трилексу или писать отказ - не надо никуда ходить!
☀️ Если вы НЕ собираетесь брать трилексу, то вы пишете (уже написали) заявление на имя главврача с отказом.
Все. Никакие документы, которая составила поликлиника - вы не подписываете.
Вообще без консультаций с юристами ничего не подписываете.
Если вам словами педиатр что-то требует подписать, то просите это в письменной форме вам прислать - и форму, и зачем она - официально от главврача.
☀️ если вы собираетесь брать трилексу, то уточняйте заранее количество (ее не успели напечатать достаточно)

Сообщество пациентов с муковисцидозом обращается к вам за информационной поддержкой. Мы просим рассказать о ситуации, когда жизнь пациентов с редким заболеванием оказалась под угрозой. Это произошло потому, что проверенный генный препарат "Трикафта", который применяется во всём мире и давно доказал свою эффективность, заменяют на аргентинский препарат "Трилекса", данных о клинических испытаниях которого у пациентов нет. Точно также, как нет доказательств его эффективного применения на детях.
  Пациенты, принимавшие "Трикафта" в течение нескольких лет стали значительно лучше себя чувствовать. А немедицинские переключения привели к тому, что больные будут вынуждены ставить эксперименты на себе. И вместо проверенного клинически хорошего препарата вынуждены будут пить другой, неизвестный. Это может нанести значительный вред здоровью, снизить качество жизни, сократить её продолжительность.
  Большая часть таких пациентов - дети. Их обеспечение происходит за счёт средств фонда "Круг добра" специально для решения вопросов орфанных пациентов, лечение которых не является дешёвым. Руководитель фонда Александр Ткаченко неоднократно заявлял о том, что стоимость препарата не может быть лидирующим фактором при закупке и назначении. Однако сейчас, на практике, мы наблюдаем обратное.
  В разных регионах страны начались одиночные пикеты родителей и пациентов, отправлены коллективные жалобы, связанные с методами немедицинских переключений и нарушения прав пациентов. Сейчас наша цель - привлечь внимание широкой общественности. И добиться того, чтобы прекратились попытки ставить эксперименты над неизлечимо больным и людьми, которые принимают препараты на протяжении всей жизни. Эта ситуация, к сожалению, возникла не только у пациентов с муковисцидозом, но и в других сообществах орфанных пациентов. Публикации в СМИ являются важнейшим инструментом привлечения внимания и формирования общественного мнения. По сложившейся ситуации уже вышли объективные информационные публикации, с частью которых можно ознакомиться здесь,:

https://www.kommersant.ru/doc/7329420

https://www.gazeta.ru/family/news/2024/12/16/24639482.shtml

https://fedpress.ru/news/77/society/3354358


  Силами пациентов была проведена проведена пресс-конференция в Общественной службе новостей, на которой были обозначены важные вопросы и описана реальная ситуация:

https://www.osnmedia.ru/video/nemeditsinskie-pereklyucheniya-i-ih-rezultaty-dlya-patsientov-s-orfannymi-zabolevaniyami/

  Сейчас как никогда нам очень нужна и важна ваша информационная поддержка. Сегодня обеспечение орфанных пациентов - важная тема в информационном пространстве. И мы будем очень признательны, если ваше издание её поддержит.
  По вопросам получения информации и комментарии можно обращаться к представителям пациентского сообщества:
Корнеевой Галине Владимировне +7 913 788-8765

Зарифулиной Светлане +7 950 997-7592
Алекиной Ольге +7 926 528-4412
Балаян Эльмире +7 915 268-1242
Абдурахмановой Лайме +7 999 443-53-93

Сегодня самый популярный запрос на этот пост, вешаю его поближе

Трикафта вводится под контролем анализов обязательно. Это не отечественная история, а международный протокол.

Смысл контроля анализами не только в доказательстве эффективности лекарства, но и в том, чтобы успеть увидеть побочки и узнать, как печень переносит лекарство.

Перед первым приёмом:
🩸 кровь общая расширенная (алт, аст, щф, билирубинов три, ггт)
💦 потовая проба
💨 ФВД
⚖️ рост/вес
🧪 посев
👁 офтальмолог
📊 учитывая, что муковисцидоз - «невидимая» болезнь, чем больше анализов и цифр у вас будет для мониторинга, тем лучше

Контроль и учёт обязательно, постоянный мониторинг (стандартные замеры МВ - каждые 3 месяца, нам не привыкать, хотя кровь из вены трижды в первый месяц меня стрессовала немного):

00 - до начала приёма
14 - через 14 дней
28 - через 28 дней
84 - через 3 месяца
168 - через 6 месяцев
336 - через 12 месяцев

Офтальмолог смотрит на предмет признаков катаракты до начала приёма и дальше 6-12 месяцев.

Эластаза сдаётся через 6 и 12 месяцев, но если есть видимые изменения, то раньше.

Что касается УЗИ и КТ, то их тоже прекрасно сделать до, если за последний год не делали, а через 6-12 месяцев повторить и обрадоваться.

Госпитализация для начала приёма Трикафта не требуется и нигде не закреплено такое требование, препарат для домашнего ежедневного приёма, а не для введения в стационаре.
Но если пациент в тяжёлом состоянии или с угрозой такого состояния, то он может получать лекарство на госпитализации.

#МаринариПРОмуковисцидоз
#cysticfibrosis #муковисцидоз
#муковисцидознеприговор
#кругдобра #трикафта #trikafta #трикафтадаритжизнь

Из новостей: дети без Трикафты, потому что поставщик, выигравший торги - Ирвин - не смог соблюсти условия договора.
Соотвественно, в аптеках нет ни Трикафты, ни трилексы.
При этом Санофи никогда не нарушали условий договора и в тех регионах, где прошел тот единственный аукцион, который ФАС пропустил, дети от Санофи получили свою Трикафту вовремя.
Круг добра отошел в сторону и сообщает, что они юридически и не виноваты, и ничего делать не планируют. ФЦПИЛО тоже не виноваты.
Короче говоря, все молодцы и никто не виноват, но лекарства нет и дети пострадали.

Пока у нас идет 48 августа 🌊☀️, расскажу про посевы.

Все, кто сдавали посевы в лабораторию Морозовской ДГКБ очень удивились этим летом, когда лаборатория стала делать другие по количеству и перечню антибиотиков посевы и перестала их онлайн загружать.

Это случилось потому, что лаборатория Морозовской закрылась и все анализы передали (пока явно неудачно) в лабораторию ДЗМ.

А глава лаборатории Морозовской ушла в МЕДСИ.
Куда мы вынужденно пошли за ней, сдавать посевы платно.

Стоимость в Москве 5 320 рублей.

Мы сдавали в Медси Пироговка, принимают с 8 до 16, обед 13:30-14.

💜 Для заключения договора нужны паспорт родителя, СНИЛС ребенка и свидетельство о рождении, розовая справка.

💜 Код анализа L18.45.04.0.040
Посев респираторных образцов при муковисцидозе с определением чувствительности к антимикробным препаратам

МВ начисляют двойной бонус, который даст скидку в районе тысячи рублей на следующий анализ.

Важно знать:

✔️ детские анализы принимают только в детских клиниках, взрослые - только во взрослых

✔️ сеят 10 дней

✔️ сотрудники не всех клиник в теме пока, если вас просят записаться к врачу для сдачи анализа, нужно сообщить, что эти анализы мы берём сами, без врачей

✔️ анализ прилетает в приложение SmartLab , которое не ставится (временно) на айфоны, у андроидов все ок , также можно его в любом филиале распечатать, на почту электронную НЕ высылают

✔️ если у вас страховка ДМС с Медси, то для вас посев будет бесплатным, как и другие анализы

❓ для Москвы советую сдать одним днём посев в Морозовскую и МЕДСИ и сравнить результаты.
⁉️ У нас не совпало.
Пока мы переписываемся официально, посевы ДЗМ лучше перепроверять.

#МаринариПРОмуковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #муковисцидоз #кистозныйфиброз #медси #ТрикафтаДаритЖизнь

Новое приложение для айфонов у МЕДСИ

Предлагаю на странице ФАС в ВК написать всем у кого случился перерыв в терапии - пишите слова Трикафта и муковисцидоз, чтобы было понятно, что вот тут сотни детей, которым они причинили вред (и не расстраивайтесь, если они снесут комментарии или закроют их)
https://vk.com/wall-54814053_65663

Поговорим о тех, кто возьмет трилексу.

Конечно, было бы идеально, если все сообщество стоит вместе и берет только Трикафту.

Но всегда будут те, кто боится, кто не владеет информацией, кому все равно, кто не думает и еще куча вариантов, почему люди возьмут трилексу.

Что делать, если вы взяли трилексу и приняли решение принимать / давать ребенку: очень и очень внимательно и кропотливо делать все анализы и обследования.

Ровно тот же список, что нужно делать ДО Трикафты, каждый пункт без исключений - от потовой до КТ, от крови на десятки параметров до УЗИ, от ФВД до офтальмолога.

Сдать весь перечень и пройти всех врачей до приема трилексы.
Далее сдаваться - через неделю, через месяц, каждый месяц (кроме КТ, естественно, его каждый месяц не делаем - за исключением резкого ухудшения).

Анализы сдавать в двух разных лабораториях - чтобы исключить ошибки и чтобы иметь возможность проверить и сравнить результаты, всегда имея их на руках.

Первый прием лекарства можно снять на видео, для истории.

И вести дневник наблюдений (в том числе за психоэмоциональным состоянием), все же это участие в опытах на добровольной основе.

Не начинать препарат в выходные, в праздники, в отпуске, на даче - потому что вам нужны врачи на связи и близко.

В случае возникновения побочек - официально сразу же фиксировать НПР.
Перечитать, как это делается (госпитализация или повторный прием при врачах не нужны, ехать в федеральный центр или к внештатному пульмонологу - тоже не нужно, а совет пить дальше вдруг организм привыкнет - из рубрики «за гранью»).

Будет здорово, если вы открыто сможете поделиться результатами своими.
И хорошими, и плохими.

Не верьте тем, кто говорит, что сдавать анализы и мониторить прием не нужно, потому что такое же действующее вещество, как в Трикафта - это ложь - и препарат из другого сырья сделан, и уже есть негативный опыт, и прием любого препарата нужно контролировать анализами и обследования, тем более, когда препарат такой серьезный и когда в организме он провзаимодействует еще с десятком других препаратов.

PS: из тех наблюдений, которые МИК публично озвучивает, мы знаем, что препарат не имеет терапевтической эквивалентности с Трикафтой

#муковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #трикафта #ТрикафтаДаритЖизнь

Тестирую, как сюда видео грузить - и делюсь красотой Крыма

Сегодня невероятный закат над Алуштой - а в Москве в это время некое собрание в Морозовской больнице, о результатах которого мы узнаем/ не узнаем позже

Интерактивный разбор клинических случаев муковисцидоза

Объявлен сбор клинических случаев муковисцидоза для разбора ведущими специалистами страны.

Истории болезни детей с муковисцидозом принимаются до 20 января.

Детальное рассмотрение выбранных клинических случаев состоится 5 февраля онлайн в рамках конференции «Капрановский практикум. Интерактивный разбор клинических случаев».

Комментировать клинические случаи будут ведущие специалисты в области муковисцидоза.

Конференция названа в честь Николая Капранова – знаменитого российского ученого, основателя школы муковисцидоза в России.

Модератор: доктор медицинских наук, профессор Ольга Симонова (ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России).

Со-модератор: доктор медицинских наук, профессор Наталия Каширская (ФГБНУ МГНЦ им. Н.И. Бочкова).

Прием клинических случаев:

Сбор писем с пометкой «Капрановский практикум» производится по адресу: [email protected].

Клинический случай должен быть оформлен в форме презентации не более 15 слайдов. Из полученных презентаций будут выбраны 3 клинический случая, которые будут подробно разобраны в рамках практикума.

Авторам отобранных клинических случаев нужно будет выступить с докладом 5 февраля. Продолжительность доклада – 20 минут.

Подробнее: https://zdravdeti.org/kapran-29125/

Москва: берём две справки каждый год

Москва - каждый год для Морозовской ДГКБ - берём 2 свежие справки с датой нового года: одну в МФЦ про то, что не отказываемся от льгот и лекарств (ЕДВ от ПФ) и вторую из поликлиники с направлением по форме 057у (текст и детали на фото).
И тот, и другой документ формируются и распечатываются за пять минут.
#муковисцидоз #муковисцидознеприговор

Москва (посевы детям и взрослым): с тех пор, как у нас появилась единая лаборатория ДЦЛИ, многие не могли анализы видеть онлайн.

Наконец-то все настроили:
💜 если ваши результаты не прилетают в электронную карту через 10 календарных дней, то пишите в лабораторию - они найдут и загрузят в емиас
💜 если ваши предыдущие анализы (наши вот - последние полгода) не прилетали, тоже пишите - их поднимут и тоже загрузят

Что пишем:
ФИО, дата рождения, номер СНИЛС, месяцы и анализы, которые нужны

Куда пишем:
[email protected]

Про посев.

Уже второй раз анализ в Морозовской больнице совпадает с лабораторией Хеликс.
Мы сдаем в Крыму, то есть Хеликс в Краснодаре делает.

Резюме:
1) если нас пробуют остановить, значит, идем верной дорогой
2) юридически мы имеем право писать заявления, обращения, жалобы
3) законы на стороне пациента в нашей стране

Под моим вчерашним постом больше ста комментариев :)) было, пока Галина не пошла стирать свои.
В половине она пробовала сообщить, что юридически мы не правы и «пишем, чтобы было», а в половине требовала с меня согласования действий (я так и не поняла, с кем и с какого перепуга) и обвиняла в том, что одна моя жалоба испортила отношение ко всему МВ сообществу у очень важной структуры (конечно, ни смысл жалобы, ни название структуры выяснить не удалось :)) я обычно баню за всякий бред в свой адрес, но тут я долго спрашивала, о чем речь.
Интересно же, куда одна жалоба должна прилететь, чтобы такой эффект был. Места надо знать :))

План действий на январь 2025:

💜 Вы пришли за рецептом на Трикафту и у вас есть ВК по ТН:

- если рецепт выписан по МНН, то Вы заявлением на имя главврача требуете выписку рецепта по ТН на основании ВК по ТН (то есть этот рецепт НЕ забираете, а только фотографируете, он неверный, а пишете заявление на имя главврача)

- если рецепт выписан по ТН, а Трикафты в аптеке нет, то вы ставите в аптеке его на отсроченное обслуживание (запись в отдельном журнале), а сам рецепт оставляете у себя на руках (не отдаете его никому)

💜 Вы пришли за рецептом на Трикафту и у вас нет ВК по ТН или вы не знаете, какие документы у вас есть:

- если рецепт выписан по МНН и вы подписали личный отказ от трилексы, то вы пишете заявление на имя главврача с просьбой выписать рецепт по ТН на основании жизненных показаний и подтвержденной эффективности Трикафта с приложением этого зарегистрированного главврачом отказа

Чтобы иметь все ваши документы на руках и понимать, на что ссылаться в заявлениях - если вдруг кто-то еще не сделал этого - нужно заявлениями на имя главврача поликлиники запросить выписку из ВК по ТН (или все ВК по ТН) и оценку эффективности Трикафта за предыдущий период (которую врачи говорили, что каждый год собирают для передачи в Круг Добра, а Круг Добра внезапно сообщил, что они не получают эту информацию и она им не нужна в целом).

❓Когда идти за рецептом: как указано на коробке #Трикафта, за 7-14 дней до конца последней упаковки или раньше, если прием у врача раньше этой даты.

‼️ Если вам отказывают в выписке рецепта на том основании, что лекарства нет в аптеке и выдавать нечего - это нарушение закона, вы должны написать сразу жалобу главврачу поликлиники (можно копию в департамент/комитет и РЗН).

❌ если вам угрожают чем угодно (юристами, опекой, судом) за то, что вы «лишаете ребенка терапии» - спокойно и вежливо отвечайте - что у вас есть согласие на один препарат, назначенный врачами и отказ от другого, не назначенного врачами. Вся базовая терапия остается, ваше согласие и ваш выбор проверенного препарата тоже. Однако проводить опыты на детях вы не согласны и закон РФ это также запрещает.

PS: если вы ждёте #Трикафта , а пришла трилекса - мой совет тот же, не брать это, а добиваться оригинального препарата с доказанной эффективностью и безопасностью

#муковисцидозНЕприговор

2024 год уходит, но мы с вами остаемся, и в этом весь смысл.
Добро не прервется, добро не закончится. Добро не уйдет.
В этом, уже уходящем году, мы СТОЛЬКО сделали, и СТОЛЬКИМ помогли!
Десятки чудес, закрытых сборов, купленных антибиотиков и ингаляторов, тонны питания, миллионы рублей!
Все это - жизни людей с муковисцидозом, которые не оборвались и которые смотрят с надеждой и верой в 2025!

Спасибо всем, кто был с нами в этом году, спасибо всем, кто поднимая сегодня бокалы под бой курантов будет помнить, что вместе мы действительно способны на чудеса!

Спасибо всем, кто идет с нами в Новый год и продолжает битву с муковисцидозом!

Пусть этот Новый год принесет всем нам мирное небо, здоровье, гармонию и счастье!
Пусть в новом году мы встречаемся чаще, смеемся громче и любим всей душой!
Пусть каждый день жизни будет прожит со смыслом и безусловной любовью!
Пусть все, кого мы любим будут счастливы, здоровы и в безопасности!

Пусть!
С Новым Годом, наши дорогие люди!
Какое счастье что мы есть друг у друга!

И рубрика «прекрасные новости»:
под Новый год в разных регионах нашей огромной России малышам с диагнозом #муковисцидоз начали выдавать #Трикафта в дозировке на возраст 2-5 лет 💜 #трикафтамалышам , какое счастье и какой главный подарок прям под елку 🎄

Ах, ко мне в ВК пришел целый Пирс Броснан, правда, назвал себя Сергей Лазарев :))
кто хочет улыбнуться интересному заходу, ниже ссылка - вот бы взрослые МВ так посты родителей о пикетах или #Трикафта активно поддержать зашли, аж наделав отдельных аккаунтов для благих целей

https://vk.com/wall20555825_1710

Я хочу сказать спасибо всем за поддержку, не успеваю отвечать на каждое сообщение, поэтому напишу здесь кратко:
- я не брошу, конечно, борьбу за лекарства и нормальную жизнь
- я не оставлю так угрозы моей жизни
- все будет хорошо и у наших детей и взрослых с МВ обязательно будут лучшие лекарства
- а зло будет наказано

Кто искал небулайзеры - на Озоне сейчас есть и с желтыми, и с синими вставками
https://ozon.ru/t/dXzmv8y

Странным образом - так было всегда - наши взрослые пациенты (за крайне редким единичным исключением) не поддерживают родителей детей.
Которые в том числе сейчас стоят за оригинал не только для детей, а для всех, кто на оригинале .

Сейчас, когда мы бы должны объединиться в борьбе за лекарства - началась самая дичь с очень явно организованной травлей родителей деток взрослыми пациентами. Они почему-то уверены, что дженерик их не коснется. И они по судам продолжат получать оригинал. Глубокое заблуждение.

Вот очередной скрин из чата на тысячу взрослых МВ пациентов - где барышня с МВ призывает нанять киллера для убийство мамы ребёнка с МВ - для меня.
За то, что я добиваюсь качественной терапии для своего сына. И помогаю другим взрослым и детям в этом.

Причина - я бьюсь против непроверенных дженериков, которые активно продвигает взрослый врач. В ом числе и ровно сейчас на мероприятии, где сидят ток о бок предсваители и разработчики Трилексы .
И ещё в 2023 году, когда большинство людей не слышали про трилексу, моя подпись уже стояла под заявлениями в госорганы с просьбой проверить все аспекты ввоза этого препарата и распространения - и это дало всем пациентам России ещё год Трикафты и нормальной жизни.

Что мы видим - попытки стравить взрослых и родителей больных детей.
Организованную травлю родителей, которая поддерживается и врачем, и админами взрослого чата. Позор. И я очень хочу , чтобы эти люди ответили перед законом за призыв к убийству и поддержку этого призыва.

И ещё - нашим подрастающим детям нужны врачи, которые не ненавидят их родителей. И их самих автоматически - просто за то, что это наши дети.
Пациенты имеют право на беспристрастное лечение и на выбор врача.

#МаринариПРОмуковисцидоз
#муковисцидозНЕприговор
#муковисцидоз #трикафта #ТрикафтаДаритЖизнь

Пикеты делают свое дело:
статей про то, что людям с муковисцидозом нужна Трикафта, а не дешевый дженерик, все больше - спасибо Форбс

https://www.forbes.ru/biznes/527848-pacienty-pozalovalis-v-genprokuraturu-na-zakupku-analoga-lekarstva-ot-mukoviscidoza?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fdzen.ru%2Fnews%2Fstory%2F902ba2f2-f95f-510a-af93-b5af3fc412c1

#муковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #ТрикафтаДаритЖизнь #Трикафта

РБК о нас пишут довольно нейтрально, но без критических ошибок (в отличии от коммерсанта, который опубликовал явно платную рекламу трилексы под видом интервью и без маркировки оплаты - позор им).

https://rbc-ru.turbopages.org/rbc.ru/s/society/24/12/2024/6765712a9a79477359e9a05d

#муковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #трикафта #ТрикафтаДаритЖизнь

Ну наконец-то 💜

1507_1515del9, 2183A→G, A1067P, A107G, A309D, A62P, C491R, D1445N, D565G, D993Y, E116Q, E292K, F1107L, F200I, F587I, G1047R, G1123R, G1247R, G27E, G424S, G480S, G551A, G970S, H620P, H620Q, H939R;H949L, I105N, I125T, I148N, I331N, I506L, I556V, K162E, K464E, L1011S, L137P, L333F, L333H, L441P, L619S, M1137V, M150K, N1088D, N1303I, N186K, N187K, N418S, P140S, P499A, P750L, Q1313K, Q372H, Q493R, Q552P, R1048G, R117C;G576A;R668C, R297Q, R31C, R516S, R555G, R709Q, R75L, S1045Y, S108F, S1118F, S1235R, S549I, T1086I, T1246I, T1299I, T351I, V392G, V603F, Y301C, 2789+5G→A, 3272-26A→G, 3849+10kbC→T, N1303K, 711+3A→G, E831X, 5T;TG12, 5T;TG13, 296+28A→G, 621+3A→G, 1898+3A→G, 2789+ 2insA, 3850-3T→G, 3600G→A, 3849+4A→G, 3849+40A→G, 4005+2T→C, 1341G→A, 3041-15T→G, 2752-26A→G

#муковисцидозНЕприговор #муковисцидоз #трикафта #трикафтадаритжизнь
#маринарипромуковисцидоз

По ситуации с трилексой, регистрацией, торгами, судами и прочей дичью:
1) никто ничего не знает наверняка, информации толком нет,
2) мы будем бороться за Трикафту,
3) нам нужно объединиться,
4) мик и проспонсированные им врачи и не-врачи будут бороться за трилексу и против нас
5) нас не должно это разобщиться или демотивировать
💜 будем писать заявления, подписывать письма, ходить на личные приемы и не только 💜
#РоссииНужнаТрикафта
#ТрикафтаДаритЖизнь
#муковисцидозНЕприговор

У кого не срабатывает ВК с МВ детскими чатами, вот инструкция
https://vk.com/narodnieskrini

https://vk.com/wall4153482_822

Здесь и сейчас слушаем Светлану Зарифулину
https://vk.com/asaversky?from=search&z=video-228178589_456239019%2F63727b512f8a00c3e4%2Fpl_post_-228178589_13

🎄Мечты сбываются: Фонд «Круг добра» приглашает подопечных с 15 ноября принять участие во Всероссийской акции «Ёлка желаний»!

⚡В преддверии Нового года и Рождества Общероссийское «Движение первых» проводит Всероссийскую акцию «Елка желаний», акция пройдёт уже в 7-й раз. Её ценности и цели разделяет Фонд «Круг добра»: оказать адресную поддержку детям, устроить для маленьких Мечтателей настоящий новогодний сюрприз, проявить любовь и участие.

❄Со всей нашей огромной страны на «Елку желаний» соберутся желания и мечты детей – прежде всего, тех, кому особенно важны внимание и забота. Это малыши с тяжелыми и редкими заболеваниями, а также дети, оставшиеся без попечения родителей, и жители новых регионов России.

🌟Но для нас особенно ценны желания подопечных Фонда, ведь они уже не понаслышке знают, что чудеса случаются!

❄Выполнить желание Мечтателя может любой: достаточно просто выбрать заявку и подготовить подарок. В этом году появится возможность семейных заявок – сразу на несколько детей, а это значит, у Исполнителя будет возможность осуществить мечту целой семьи.

🌟В этот раз Исполнители, Волонтеры и партнёры проекта «Елка желаний» помогут воплотить в жизнь желания детей от 3 до 17 лет.
Участие в проекте бесплатное!

❄Желания можно загадать разные: материальные (например, гитару для юного музыканта или хоккейную клюшку для талантливого спортсмена), а также самые интересные – нематериальные. Это может быть подарок-сюрприз, который Исполнитель подарит исходя из увлечений Мечтателя, а также выбрать и осуществить сокровенную мечту. Например, ребёнок мечтал о том, чтобы полетать на воздушном шаре, освоить профессию водителя трамвая или увидеть своими глазами, как создаются мультфильмы. Многие дети мечтают о встрече с любимым блогером или спортсменом, об экскурсии в другой город, о посещении уникального музея или закулисья театра – все это тоже можно загадать.

🎄Исполняются даже самые смелые и необычные мечты: в прошлом году Президент России Владимир Путин помог семье Мечтателя, кстати, подопечного Фонда «Круг добра», посетить Эрмитаж в Санкт-Петербурге, да ещё и лично поздравил с Новым годом и пожелал самого главного – здоровья.

🌟Чтобы ребенок вошел в число Мечтателей, родителю необходимо подать заявку на сайте проекта Елкажеланий.рф. Сайт обновится 15 ноября, тогда же можно будет подать и заявку. Подробнее с правилами и условиями, детальной информацией о том, кто может принять участие в проекте и как это сделать, необходимо будет ознакомиться в Положении о проекте на его сайте.

❄Предлагаем подать заявку как можно быстрее, в ближайшие дни, а ещё обязательно упомянуть, что юный Мечтатель – подопечный Фонда «Круг добра». В «Круге добра» мечты сбываются!
Также Исполнителем может стать любой родитель других детей-Мечтателей, подавших заявки на проект. Обязательно поучаствуйте в проекте, чтобы как можно больше детей получили долгожданный новогодний подарок.

🎄А мы желаем, чтобы все дети были любимы и счастливы!

#кругдобра #ёлкажеланий

Вероятно, наша звезда 2025 будет называться так 💜 это ВанзаТрипл или суперТрикафта

На этой неделе рейтинг убийственных (в прямом смысле) советов от врачей такой:
1) растолочь гранулы креона скалкой (чтобы он не работал)
2) считать креон по весу ребенка (чтобы иметь недобор веса и ужасную копрограмму)
3) давать креон микро не с яблочным пюре, а с молоком (ну чтобы он не работал полностью)
4) вводить в прикорм творог и молочку (чтобы рефлюкс и непереносимость дали жару)

И, конечно, дополнительные мутации для суперТрикафта (у ВанзаТрипл ожидаются и мутации Трикафты, и большое расширение их):
3195del6
3199del6
A72D
A559T
A559V
A561E
A613T
D513G
G149R
G91R
H199R
H609R
I506T
I1234Vdel6
I1398S
L102R
L1065P
M1101R
P9w9L
Q452P
Q1100P
R1066L
R560S
R1066C
R516G
R1066M
R560T
T604I
V520F
Y913C
Y569C

Кто хочет почитать расширенный список мутаций Трикафта, одобренный Канадой? 🇨🇦
ЕМА сейчас рассматривает свое расширение, думаю, будут они же в Европе очень скоро

Отчет по третьему кварталу Вертекс Фармасьютикалз мне не принёс новой информации: если кратко, то ждём января!

💜 Трикафта рулит, расширяет свою географию и приносит максимум прибыли создателям

💜 суперТрикафта или ВанзаТрипл является главной звездой и интригой, все откроется 2 января 2025

💜 корректор для мутаций первого класса VX-522 в тестировании, в первой половине 2025 года планируется завершение этого этапа и коммуникация по результатам

#муковисцидозНЕприговор
#муковисцидоз

Знаете, в чем секрет тех стран, где люди с муковисцидозом получают оригинальные корректоры и куда не сунутся дженерики без доказанной эффективности и безопасности?

В единстве.

Взрослые с муковисцидозом там за детей с МВ,
а родители малышей - за взрослых.

Друзья и семья, учителя в школе, воспитатели в детском саду, тренер, соседи, одноклассники, однокурсники - все не стесняются открыто выражать поддержку. И помогать.

И врачи, точнее, Врачи - они за пациентов.
Всегда только на стороне пациентов и их здоровья, жизни, комфорта и радости.

Пациентские организации - не молчат и изображают активность пару раз в году на конференциях - а тоже на стороне пациентов, бьются за них и их терапию.

Желаю нашей стране такого единства 🇷🇺
Здесь и сейчас.
Потому что позже спасать будет некого.

#4ноября #муковисцидоз #муковисцидознеприговор #трикафта #трикафтадаритжизнь #деньнародногоединства #Россия

Москва: нужно подать заявление в МосГорТур, чтобы получить сертификат на отдых в размере 80 тысяч рублей на следующий год

Ноябрь в Алуште, привет 💗

Мне кажется, что мы отправили жалобы и просьбы просто всем существующим инстанциям от СК до Президента, надеюсь, это даст нам Трикафту и возможность выдохнуть хоть немного (потому что последние два года выдыхать было нельзя)

https://takiedela.ru/notes/trikafta-pri-muko/

21 октября 2019 года FDA утвердили Трикафта 💜 и мы поняли, что будущее есть 💜

#трикафта #трикафтадаритжизнь #муковисцидоз #муковисцидознеприговор

Друзья, прием заявок на антибиотики и питание открыт! Кому нужна помощь-спешите оставить заявку ❤️

КД написал очень пространный пост про проблемы с закупкой #Трикафта - давайте массово его прокомментируем и призовем СК, прокуратуру, журналистов на помощь

https://vk.com/wall-202184546_7486

В связи с очередным инцидентом с продажей/доставкой - копирую текст из соседней группы и ссылки, достойные доверия.
Отдельно напишу - важно все - и условия хранения, и транспортировки лекарств.

⚠️Друзья, мы все связаны общей борьбой и одной целью — обеспечить себя и наших близких необходимыми лекарствами. Муковисцидоз не прощает ошибок, и безопасность лекарств для нас — вопрос жизни! Будьте осторожны и доверяйте только проверенным чатам. Уже были трагические случаи, когда пациенты теряли жизнь из-за таргета, приобретенного с рук.
И случаи преследования за сделанную продажу. Мы не можем допускать подобного❌.

💜Помните, жизнь каждого из нас зависит от качества препаратов и условий их хранения и доставки!

💜Давайте поддерживать друг друга и обращаться только в проверенные чаты, которые уже помогли многим и зарекомендовали себя:

📌 Весь Targets (Trikafta и другие препараты):
https://t.me/+cjtAgBnm784xMjgy

📌 Targets_club:
https://t.me/+wm4EkxJ5V_Q4MjQy

Мы должны быть едины в этой борьбе помогая друг другу.

Каждый год все больше миллиардов идет на лекарства - чем больше запрос, тем больше денег выделяется под него

📌 Правительство России внесло на рассмотрение депутатов и сенаторов проект бюджета России на следующие три года.

Что там про "Круг добра"?

#кругдобра

❗️Количество женщин с муковисцидозом, ставших мамами здоровых детей, приближается к 100


Некоторое время назад СМИ сообщили якобы о первом случае, когда женщина с муковисцидозом стала мамой. Это жительница Екатеринбурга, которой диагноз установили в возрасте 6 лет. 

На самом деле в России количество женщин с муковисцидозом, ставших мамами здоровых детей, приближается к сотне, и врачи ожидают, что в ближайшие годы в некоторых семьях уже могут появяться внуки.

В лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА России женщины с этим заболеванием наблюдаются с 1993 года, и еще в то время встал вопрос о репродуктивном здоровье.

🗣️Еще до появления таргетной терапии женщины с муковисцидозом создавали семьи и у них появлялись на свет здоровые дети благодаря активному лечению и сотрудничеству пульмонологов и акушеров. С появлением таргетных препаратов количество женщин, родивших детей, значительно возросло, сейчас в России их уже около 100 человек. В ближайшие месяцы еще около 10 женщин станут мамами🗣️ - рассказала «РеалГен» ведущий научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА России Елена Амелина

Первой женщиной в России, получившей таргетный препарат, стала Наталья Демина. Она также стала первой, у кого на фоне приема терапии свет появился здоровый ребенок. 

🗣️ Это было непростое решение, так как в то время не было накоплено информации о безопасности таргетных препаратов для плода. Однако отмена таргета означала ухудшение состояние матери, поэтому беременность протекала на фоне приема препаратов🗣️ - пояснила Елена Амелина

Семья Деминых проживает в Подмосковье, сыну Александру в августе этого года исполнилось 7 лет.   

Да-да, в России уже так много малышей родились у мам, которые принимают #Трикафта - прием корректора НЕ прекращается во время беременности и ГВ, все отлично с мамами и малышами

Этот сентябрь в Москве, как и в Крыму, был классным, аномально теплым и без дождей 🌹 встречаем октябрь

С тех пор как Baxter купил HillRom, изменился дизайн и жилетки, и самой машины - выглядит прикольно.
Да, виброжилет The Vest Hill Rom - это необходимый для МВ прибор, позволяющий делать эффективную и безопасную кинезитерапию людям с муковисцидозом всю жизнь (с 6 месяцев от рождения и до бесконечности)
#муковисцидоз
#муковисцидозНЕприговор

Новости, которые мы заслужили :)

https://asi.org.ru/news/2024/09/27/ks-rf-rassmotrel-vopros-o-pravomernosti-otkaza-regionov-v-obespechenii-lekarstvami-lyudej-s-orfannymi-zabolevaniyami/