Маринари ПРО муковисцидоз

21 октября 2019 года FDA утвердили Трикафта 💜 и мы поняли, что будущее есть 💜

#трикафта #трикафтадаритжизнь #муковисцидоз #муковисцидознеприговор

Друзья, прием заявок на антибиотики и питание открыт! Кому нужна помощь-спешите оставить заявку ❤️

КД написал очень пространный пост про проблемы с закупкой #Трикафта - давайте массово его прокомментируем и призовем СК, прокуратуру, журналистов на помощь

https://vk.com/wall-202184546_7486

В связи с очередным инцидентом с продажей/доставкой - копирую текст из соседней группы и ссылки, достойные доверия.
Отдельно напишу - важно все - и условия хранения, и транспортировки лекарств.

⚠️Друзья, мы все связаны общей борьбой и одной целью — обеспечить себя и наших близких необходимыми лекарствами. Муковисцидоз не прощает ошибок, и безопасность лекарств для нас — вопрос жизни! Будьте осторожны и доверяйте только проверенным чатам. Уже были трагические случаи, когда пациенты теряли жизнь из-за таргета, приобретенного с рук.
И случаи преследования за сделанную продажу. Мы не можем допускать подобного❌.

💜Помните, жизнь каждого из нас зависит от качества препаратов и условий их хранения и доставки!

💜Давайте поддерживать друг друга и обращаться только в проверенные чаты, которые уже помогли многим и зарекомендовали себя:

📌 Весь Targets (Trikafta и другие препараты):
https://t.me/+cjtAgBnm784xMjgy

📌 Targets_club:
https://t.me/+wm4EkxJ5V_Q4MjQy

Мы должны быть едины в этой борьбе помогая друг другу.

Каждый год все больше миллиардов идет на лекарства - чем больше запрос, тем больше денег выделяется под него

📌 Правительство России внесло на рассмотрение депутатов и сенаторов проект бюджета России на следующие три года.

Что там про "Круг добра"?

#кругдобра

Да-да, в России уже так много малышей родились у мам, которые принимают #Трикафта - прием корректора НЕ прекращается во время беременности и ГВ, все отлично с мамами и малышами

❗️Количество женщин с муковисцидозом, ставших мамами здоровых детей, приближается к 100


Некоторое время назад СМИ сообщили якобы о первом случае, когда женщина с муковисцидозом стала мамой. Это жительница Екатеринбурга, которой диагноз установили в возрасте 6 лет. 

На самом деле в России количество женщин с муковисцидозом, ставших мамами здоровых детей, приближается к сотне, и врачи ожидают, что в ближайшие годы в некоторых семьях уже могут появяться внуки.

В лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА России женщины с этим заболеванием наблюдаются с 1993 года, и еще в то время встал вопрос о репродуктивном здоровье.

🗣️Еще до появления таргетной терапии женщины с муковисцидозом создавали семьи и у них появлялись на свет здоровые дети благодаря активному лечению и сотрудничеству пульмонологов и акушеров. С появлением таргетных препаратов количество женщин, родивших детей, значительно возросло, сейчас в России их уже около 100 человек. В ближайшие месяцы еще около 10 женщин станут мамами🗣️ - рассказала «РеалГен» ведущий научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА России Елена Амелина

Первой женщиной в России, получившей таргетный препарат, стала Наталья Демина. Она также стала первой, у кого на фоне приема терапии свет появился здоровый ребенок. 

🗣️ Это было непростое решение, так как в то время не было накоплено информации о безопасности таргетных препаратов для плода. Однако отмена таргета означала ухудшение состояние матери, поэтому беременность протекала на фоне приема препаратов🗣️ - пояснила Елена Амелина

Семья Деминых проживает в Подмосковье, сыну Александру в августе этого года исполнилось 7 лет.   

Этот сентябрь в Москве, как и в Крыму, был классным, аномально теплым и без дождей 🌹 встречаем октябрь

С тех пор как Baxter купил HillRom, изменился дизайн и жилетки, и самой машины - выглядит прикольно.
Да, виброжилет The Vest Hill Rom - это необходимый для МВ прибор, позволяющий делать эффективную и безопасную кинезитерапию людям с муковисцидозом всю жизнь (с 6 месяцев от рождения и до бесконечности)
#муковисцидоз
#муковисцидозНЕприговор

Новости, которые мы заслужили :)

https://asi.org.ru/news/2024/09/27/ks-rf-rassmotrel-vopros-o-pravomernosti-otkaza-regionov-v-obespechenii-lekarstvami-lyudej-s-orfannymi-zabolevaniyami/