Фонд борьбы с лейкемией

😲 В детстве Лейла побаивалась Деда Мороза. На елке в детском саду девочка плакала и даже не хотела подходить к нему, чтобы забрать подарок. Однажды Лейла поняла, что Дед Мороз не настоящий и сначала загрустила, а потом начала радоваться празднику.

С годами у нее появилась своя семья и новые новогодние традиции — запекать утку, смотреть фильм «Ирония судьбы, или С легким паром!» и в полночь обязательно выходить на улицу, чтобы порадоваться салютам.

Уже 12 лет подряд Лейла во время боя курантов загадывает одно и то же желание: победить остеомиелофиброз. Сбыться этому поможет трансплантация костного мозга: донор для Лейлы уже найден, осталось лишь собрать огромную для семьи сумму. Новый год позади, желание загадано. Теперь все в наших руках.

🎁 Чтобы помочь Лейле достаточно лишь сделать пожертвование любую сумму.

❤️ «Спасибо» — самое важное слово в благотворительности. Когда ты слышишь «спасибо» от того, кому помог, знаешь — все было не зря.

Сегодня мы хотим поделиться благодарностями наших подопечных, которым вы подарили возможность провести Новый год в кругу самых близких. Вы подарили им чудо.

Больше теплых слов от тех, кто уже получил помощь от Фонда борьбы с лейкемией, вы можете прочитать на нашем сайте в разделе «Мы помогли».

🎁 Но есть те, кто все еще ждет вашей помощи. Вы можете прочитать их истории и оставить подарок под елочкой на нашем сайте.

🔔 Настало время подвести итоги 2024 года!

Каждый месяц мы рассказываем вам, кому и как мы помогали, сколько собрали средств благодаря вашим пожертвованиям.

Это не просто цифры — это судьбы людей, которые навсегда изменились после диагноза «рак крови». А наша задача дать пациентам возможность на еще одно жизненно важное изменение — выздоровление.

Именно ради этого вот уже 10 лет работает Фонд борьбы с лейкемией. Сотрудники создают большие проекты и благотворительные акции. Волонтеры помогают на масштабных мероприятиях и ездят в больницы. Врачи заботятся о каждом пациенте и выступают на форумах и лекциях ФБЛ. Партнеры поддерживают наши инициативы.

Но главные наши помощники — это неравнодушные люди, которые совершают пожертвования. Именно благодаря вам многие из наших подопечных отправились на Новый год к родным и близким. Благодаря вам прозвучали сотни благодарностей. Благодаря вам в чьей-то жизни появилась надежда.

Фонд борьбы с лейкемией поздравляет вас с наступающим 2025 годом. Пусть впереди будут только изменения к лучшему. А мы обещаем продолжать помогать тем, кто этого очень ждет.

💌 О том, чего мы достигли в уходящем 2024 году, читайте в карточках.

В октябре 2024 года не стало нашей коллеги, руководителя службы равного консультирования Ирины Холкиной.

Наша Ира. Вы наверняка помните ее на прямых эфирах, лекциях и обучениях, как она уделяла внимание каждому, кто к ней обращался, слушала и поддерживала. Ира всегда была там, где кому-то нужна была помощь.

Она столкнулась с миелодиспластическим синдромом в 2014 году. Тогда ей было 37 лет. Ира строила карьеру врача, была зав. отделением в санатории, воспитывала двоих детей. А потом случился диагноз, лечение, несколько трансплантаций костного мозга и долгожданная ремиссия.

В 2021 год Ира стала равным консультантом ФБЛ, начала делиться опытом и поддерживать других. Она всем сердцем любила свою работу. Ее девизом всегда были слова: «Человеку нужен человек».

Ира проходила все трудности, не опуская головы, не разочаровываясь в жизни. Казалось вот-вот все будет в порядке. Но произошел рецидив, разлука с родными и новый этап обследований и однажды Ира прислала нам сообщение: «Мы останавливаем лечение. Не помогло. Я возвращаюсь домой». Публикаций об ее уходе не было. Так хотела сама Ира.

Она останется в нашей памяти целеустремленной, умной и очень честной. Ира по-настоящему верила в то, что делала, в то, что человеку нужен человек.

Иры больше нет, но ее дело — служба равного консультирования живет и будет жить. Мы гордимся тем, что Ира часть команды Фонда борьбы с лейкемией, так было, есть и будет.

10 декабря в 13:00 по Москве, мы проведем эфир с онкопсихологом Камиллой Шамансуровой на тему: «Изолируют ли болезнь и лечение». Камилла обязательно ответит на все вопросы участников.

📍 Эфир смотрите по ссылке на нашем Rutube-канале.

Записаться на личную консультацию к онкопсихологу: https://vk.cc/cvZHmQ

10 декабря в 18.00 по Москве мы проведем прямой эфир на тему: «Car-t клеточная терапия»

📍 Спикер: Василий Анатольевич Шуваев, д.м.н., и.о. заведующего отделением лучевого и лекарственного лечения гемобластозов МРНЦ им. А.Ф. Цыба - филиал ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, г. Обнинск, профессор кафедры гематологии и трансфузиологии им. И.А. Кассирского и А.И. Воробьева ФГБУ ДПО РМАНПО

Смотрите эфир по ссылке на нашем Rutube-канале.

Периферические Т-клеточные лимфомы — редкий вид заболевания системы крови. Среди всех лимфом Т-клеточные встречаются лишь в 20% случаев. Часто пациенты с таким диагнозом сталкиваются с недостатком информации о своем состоянии.

В новом выпуске проекта #ХакРак на основные вопросы об этом заболевании ответила Лилия Горенкова, к.м.н., заведующая отделением гематологии и химиотерапии острых лейкозов и лимфом ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России.

📍 В выпуске проекта обсудили:
— Что такое периферическая Т-клеточная лимфома?
— Насколько часто встречается это заболевание и каковы его основные симптомы?
— Какой прогноз у пациентов с этим диагнозом? Насколько хорошо он поддается лечению?
— Показана ли пациентам с ПТКЛ трансплантация костного мозга?
— Какова вероятность рецидива?
— Сможет ли пациент вернуться к привычному образу жизни после лечения?

👉 Переходите по ссылке и смотрите выпуск, чтобы больше узнать об этом заболевании, его диагностике и лечении.

Медицинская сестра — специалист, с которым онкогематологические пациенты проводят 80% времени. В том числе от медсестер зависит результат лечения и общее состояние пациента, пока он находится в больнице.

Наш фонд совместно с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени И.П. Павлова запустил программу повышения квалификации «Современные вопросы сестринского дела в онкогематологии и ТКМ». Курс уже успешно завершила первая группа медсестер. Они приехали на обучение в Санкт-Петербург из разных регионов России.

Программа рассчитана на 144 академических часа, аккредитована порталом Непрерывного медицинского образования, и составлена таким образом, чтобы двухнедельное дистанционное обучение было применено на двухнедельной практической стажировке в университете.

Здесь медсестры познакомились с особенностями работы клинических и лабораторных отделений, ассистировали при пункциях костного мозга, принимали участие в процедуре заготовки периферических стволовых клеток крови у донора, посещали отделения криоконсервации и даже наблюдали за трансплантацией костного мозга.

Наша программа — важный шаг в повышении квалификации медсестер, чтобы как можно больше пациентов получали качественную медицинскую помощь.

✨ «Совкомбанк про добро» проводит акцию «Щедрый вторник». Все вместе мы помогаем Луизе!

Луиза родилась и выросла в небольшом городке Краснодарского края. Она всегда была творческой девочкой, много рисовала и ходила в профессиональную художественную школу. Но в 13 лет у Луизы нашли сахарный диабет. Диагноз изменил жизнь ее маленькой семьи – мамы и старшей сестры. Но они научились с этим справляться.

Теперь Луиза сама стала мамой, но ответственности по отношению к своему здоровью стало еще больше. Теперь она борется с острым лейкозом.

Сейчас она очень хочет вновь быть рядом с дочерью. Для этого необходимо пройти следующий этап лечения — трансплантацию костного мозга.

👉 Вы можете помочь Луизе на платформе «Совкомбанк про добро», где проходит акция «Щедрый вторник». В этот день благотворительные фонды можно поддержать баллами, добавлять свои средства необязательно.

Подробности читайте в карточках.

#щедрыйвторник

⭐️ Когда помогаешь, звёзды становятся ближе

Наш фонд участвует в проекте «Звёзды в помощь» от платформы Благо.ру. Герои проекта написали 10 трогательных, откровенных, забавных, а главное — искренних писем с историями о том, почему и как они решили помогать.

Фонд борьбы с лейкемией поддерживает наш друг и амбассадор, актёр театра и кино Александр Мизёв.

Вы можете прочитать его письмо и истории других звёзд, подписавшись на рассылку, чтобы каждую неделю получать очень личные рассказы о том, как известные люди начали помогать другим.

✨ Пусть каждое письмо станет для вас вдохновением!

#щедрыйвторник

7 декабря в 12.00 по Москве мы проведем онлайн-лекцию «Где (не) находится костный мозг». Вы узнаете:

📍 что такое костный мозг и где он находится на самом деле,
📍 какие существуют мифы о донорстве костного мозга и раке крови,
📍 как Фонд борьбы с лейкемией помогает россиянам с заболеваниями системы крови.

Спикерами выступят выпускники программы проекта «Стань донором ― спаси жизнь!».

👉 Лекция пройдет по ссылке.

Приходите на лекцию, это поможет вам более внимательно относиться к собственному здоровью.

Проект поддержан Фондом президентских грантов.

Благотворительному приложению Tooba 5 лет!

У наших друзей праздник — день рождения! 5 лет назад замечательная команда Tooba создала технологичную, стильную и удобную площадку для благотворительности.

Мы рады быть вместе с вами! Желаем, чтобы в телефонах всех, кто хочет помогать другим, светился зеленый огонек приложения Tooba.

За годы совместной работы мы уже помогли 132 подопечным ФБЛ и собрали почти 25 миллионов рублей. Уверены, это только начало!

Сейчас у нас есть шанс увеличить число завершенных сборов. Наш подопечный Олег Плешаков очень ждет оплаты услуг, связанных с трансплантацией костного мозга. У него редкая форма заболевания системы крови — миелофиброз.

Помочь Олегу нетрудно. Достаточно четырех кликов в приложении Tooba:
1. По ссылке вы попадаете в приложение.
2. Нажимаете на зеленую кнопку «Помочь».
3. Выбираете сумму пожертвования, например, 100 рублей.
4. Вводите номер карты, и готово!

Поздравьте Tooba с юбилеем и помогите Олегу скорее пройти лечение.

Фонд борьбы с лейкемией совместно с «Медицинским колледжем» (МК РАМН) запустил образовательную программу повышения квалификации «Особенности оказания сестринской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями».

Сегодня у медсестёр, которые приехали на обучение из разных регионов страны, прошли практические занятия.

Программный директор Юлия Синицына рассказала медсёстрам о фонде и об основных направлениях нашей работы. Руководитель сестринской программы Юлия Девятовская и генеральный директор Ануш Овсепян выступили с приветственным словом и поблагодарили всех, кто решил помогать людям с заболеваниями системы крови проходить путь лечения. Директор «Медицинского колледжа», к.м.н. Александр Васильевич Василенок показал современный учебный центр, который выпускает будущих специалистов.

Наша программа помогает клиникам по всей России повысить квалификацию специалистов, чтобы как можно больше пациентов онкогематологических отделений получили качественную помощь и заботу от медицинских сестер.

А что если в праздник не только получать подарки, но и дарить?

Мы запустили проект волонтерского фандрайзинга, где каждый может превратить день рождения, годовщину или любую другую памятную дату в повод помочь людям с диагнозом «рак крови».

Наша коллега, руководитель проектов Людмила Писаренко уже запустила событие в честь своего 50-летия 🎉 Она много лет работает в ФБЛ, и каждый сотрудник знает – если нужна какая-то помощь, Люся всегда рядом. Именно она помогает нам выигрывать гранты, чтобы воплощать масштабные идеи в жизнь!

👉 Вы можете поздравить Людмилу с юбилеем или создать свое событие.

Как это сделать:

1. Создайте страницу события
Придумайте повод и создайте страницу с описанием мероприятия.

2. Расскажите друзьям
Пригласите друзей и предложите им сделать пожертвование.

3.Мы переводим помощь
Собранные средства мы направляем на срочное лечение взрослых с заболеваниями крови.

Присоединяйтесь к проекту «Помогаем вместе», чтобы объединять людей в стремлении благотворить ❤️

Семья – самое важное в жизни Дениса. С любимой женой они уже 20 лет. Их сыну – 6. Они ждали его появления целых 10 лет.

Денис любит футбол и мечтает передать спортивный опыт сыну. Но планы пришлось отложить. У Дениса обнаружили агрессивную и быстро прогрессирующую анапластическую крупноклеточную лимфому. Уже 6 лет он борется с болезнью.

Сейчас для поддержания устойчивой ремиссии ему нужен дорогой препарат «Ксалкори».

👉 Средства мы собираем на платформе СберВместе. Вы тоже можете помочь, перейдя по ссылке или в приложении банка: отправить пожертвование.

А у нас хорошие новости 🎉

В приложении Tooba завершились сборы двух наших подопечных. Благодаря вашей поддержке Кристина Ильина, которая борется с острым лимфобластным лейкозом, и Федор Русских, у которого острый промиелоцитарный лейкоз, получат дорогостоящие препараты!

Мы благодарны каждому, кто помог собрать средства. Вместе мы можем очень много!

Сейчас наша поддержка требуется Олегу Плешакову. У него редкая форма заболевания системы крови – миелофиброз.

Помочь Олегу нетрудно. Достаточно четырех кликов в приложении Tooba:
1. По ссылке вы попадаете в приложение.
2. Нажимаете на зеленую кнопку «Помочь».
3. Выбираете сумму пожертвования, например, 100 рублей.
4. Вводите номер карты, и готово!

В Tooba говорят, что ваша доброта спасает этот мир. И для наших подопечных эти слова — колоссальная поддержка ❤️

25 ноября в 20:00 по Москве, мы повторим чаепитие с онкопсихологом Камиллой Шамансуровой на тему: «Какие психологические факторы предваряют начало болезни». Камилла обязательно ответит на все вопросы участников.

👉 Зарегистрируйтесь по ссылке, чтобы принять участие в чаепитии.

📍Ссылка на трансляцию придет вам на почту в день чаепития.

Героиня нового выпуска проекта #ХакРак — Ксения Блинова, сотрудник НМИЦ гематологии, донор костного мозга и молодая мама.

Ксения вступила в регистр доноров костного мозга около четырех лет назад, а в 2022 году впервые стала донором. На ее решение во многом повлияла ее работы: каждый день она видела пациентов, которые находились на поддерживающей химиотерапии и нуждались в донорах.

В новом выпуске #ХакРак Ксения поделилась опытом, развеяла самые распространенные мифы о процедуре донации и рассказала, что происходит с потенциальным донором после вопроса: «Вы готовы стать донором?».

✔️ Как происходит донация;
✔️ Влияет ли донорство на беременность и ее течение;
✔️Что важно понимать прежде, чем сдавать кровь.

Ответы на эти и другие вопросы вы найдете в выпуске, который можно посмотреть по ссылке.

Выпуск создан при поддержке Фонда президентских грантов

Фонд борьбы с лейкемией — это место, куда обращаются люди в самую сложную минуту. Поэтому мы стараемся сделать все, чтобы вы не чувствовали одиночества в борьбе с заболеванием и знали – рядом всегда есть команда ФБЛ.

Мы стараемся сделать вашу жизнь легче, ведь диагноз привносит в жизнь много хаоса. Поэтому вот уже 10 лет мы помогаем оплачивать дорогостоящее лечение, навещаем вас в больницах, проводим консультации с онкопсихологами и равными консультантами. За эти годы мы реализовали более 6100 кейсов помощи.

Это большая цифра, но чтобы каждый мог обратиться в фонд, нам тоже нужна поддержка.

✔️ Присоединяйтесь к Фонду борьбы с лейкемией, ведь каждый, кто нам помогает, — часть нашей большой команды.

Когда девять лет назад Яна выходила замуж за Илью, она не думала, что слова «и в болезни и в здравии» из клятвы влюбленных станут реальностью. Но жизнь распорядилась по-своему: в тридцать шесть лет у Яны нашли агрессивную форму лимфомы, и клятва приобрела реальные очертания.

Полтора года супруги вместе боролись, чтобы Яна поправилась, и она вышла в полную ремиссию.

Сейчас она равный консультант Фонда борьбы с лейкемией. Яна рассказывает свою историю, чтобы другие не оставались один на один с диагнозом и чтобы люди в стране и в ее родной Республике Коми знали о раке больше.

📍 Обратиться за помощью к равным консультантам Фонда борьбы с лейкемией можно по ссылке: portal.leikozu.net/rk

Отгремел наш фестиваль «Самое время жить» в Санкт-Петербурге ❤️

В этот день мы с генеральным директором Фонда борьбы с лейкемией Ануш Овсепян, психологом Натальей Керре, искусствоведом Bigcity.art Юлией Страйста-Бурлак и исследователем Максом Неаполитанским говорили о благотворительности, милосердии и заботе сквозь призму психологии, искусства и современной философии.

Команда ФБЛ — директор по коммуникациям Арина Фауль и редактор Полина Казюлина развеяли мифы о донорстве костного мозга и объяснили, что быть донором не больно и не страшно.

Самые активные слушатели лекций получили подарки от наших партнеров SolidWaters.

А еще на фестивале мы воспевали любовь. Актеры Pop-up театра Семена Александровского Максим Фомин и Дарья Румянцева прочитали на сцене любовные письма, а любительский хор Дома Радио «Большой Распев» и постхор Attaque de panique исполнили знаменитые песни о любви и счастье.

Мы благодарим всех, кто совершал покупки на благотворительном маркете и у резидентов Московского рынка. Спасибо, что помогали взрослым с диагнозом «рак крови» — 10-15% от продаж наши партнеры направили в Фонд борьбы с лейкемией.

Спасибо всем, кто пришел на Московский рынок и разделил этот праздник с нами. Уверены, мы будем чаще встречаться с вами в Петербурге!

Порой в профессию врачей приводит желание помочь самым близким. Так случилось у героини нового выпуска проекта #ХакРак, Марии Братухиной.

Три года назад ее папа столкнулся с острым лимфобластным лейкозом — тогда Мария была студенткой медицинского университета. Сейчас она — врач ординатор ФГБУ НМИЦ гематологии и ведет пациентов с трансплантацией костного мозга (ТКМ). Ее папа прошел через ТКМ и живет полноценной жизнью: гуляет с собакой и строит дачу.

В этом выпуске мы поговорили о том, как личная история повлияла на желание Марии помогать людям, как семейный опыт помогает ей поддерживать пациентов, а также обсудили тему трансплантации:

📍 что такое режим кондиционирования,
📍 что такое трансфузия крови и при чем тут томатный суп,
📍 что важно знать человеку, который хочет вступить в регистр,
📍 откуда брать поддержку врачу.

Выпуск создан при поддержке Фонда президентских грантов.

Команда Фонда борьбы с лейкемией продолжает ежедневно помогать людям с заболеваниями системы крови. Подводим итоги октября!

Помните: наша команда – это не только сотрудники ФБЛ. Люди, которые делают пожертвования, тоже часть фонда. Мы будем благодарны, если вы поддержите нас и наших подопечных. Это можно сделать по ссылке: leikozu.net/patients

«Я уверена, что у тебя все будет хорошо», — сказала пациентка онкодиспансера Юлии Шуткиной. Тогда Юля была на третьем триместре беременности, ждала вторую дочку. Она сидела в коридоре бледная и никак не могла поверить, что ее на скорой привезли в онкологическое отделение.

Но почему-то слова незнакомой женщины остались в памяти надолго. Юля вспоминала их, когда проходила химию, болезненные процедуры, трансплантацию костного мозга.

Сейчас Юля в ремиссии, волосы вновь отрасли, силы вернулись. Она наконец дома с любимыми девочками и мужем.

Очень искренний и честный рассказ Юли вы можете увидеть на YouTube-канале «Рак крови: Опыт и Поддержка». Его создал Степан Морозов, один из основателей и руководителей компании «Ювелирочка», а еще близкий друг и жертвователь Фонда борьбы с лейкемией.

Смотрите ролик, созданный Фондом борьбы с лейкемией и Степаном Морозовым, и подписывайтесь на канал, чтобы те, кто сейчас проходит путь лечения, обрели поддержку.

Приглашаем на онлайн-тренинг «Как убежать от деменции»!

Спикеры — волонтеры проекта Деменция.нет:

📍 Антонова Олеся — корпоративный волонтер Сбера, участник проектов РосКонгресс и Добро.ру, сертифицированный тренер

📍 Бакланова Анастасия — корпоративный волонтер Сбера, участник проектов ВФМ2024 и Добро.ру, сертифицированный тренер

На вебинаре вы получите:

- Основные знания о синдроме деменции и факторах риска его развития.
- Полезные советы по развитию мозга для профилактики когнитивных нарушений.
- Рекомендации по правильному питанию, двигательной активности и здоровому сну, чтобы замедлить старение мозга.
- Понимание влияния стресса и социальных контактов на здоровье мозга и способы избежать негативных последствий.

В завершение вас ждет когнитивный тренинг: набор упражнений, способствующих восстановлению памяти и внимания. Эти упражнения могут быть полезны после химиотерапии.

Знать, как можно сохранить и усилить когнитивные функции, нужно каждому — подключайтесь!

Пациенты с хроническим миелолейкозом — это чаще всего молодые люди репродуктивного возраста. Многие из них хотели завести семью, завести детей.

В новом выпуске проекта #ХакРак мы поговорили с Еленой Назаровой, мамой двоих детей, которая столкнулась с диагнозом 20 лет назад, и с ее лечащим врачом — Екатериной Юрьевной Челышевой, доктором медицинских наук, профессором. Мы обсудили важные аспекты репродуктивного здоровья для пациентов с ХМЛ:

📍 На что прежде всего важно обратить внимание женщинам с диагнозом ХМЛ при планировании беременности?
📍 Каковы особенности течения заболевания после родов?
📍 Каковы риски при родах и что важно предусмотреть?
📍 Как нужно взаимодействовать со своим лечащим врачом-гематологом?
📍 Нужно ли выбирать специализированное учреждение для родов?
📍 Влияет ли диагноз на репродуктивное здоровье мужчин?

Елена поделилась историей беременности в процессе лечения заболевания, а Екатерина Юрьевна рассказала, что самое важное для женщин с ХМЛ при планировании беременности.

Выпуск создан при поддержке ООО «Новартис фарма»

Когда-то давно маленькая Катя делала первые неуверенные шаги по льду ❄️ Она мечтала однажды начать двигаться, как настоящая фигуристка: танцевать в красном платье, легко выполнять сложные движения.

Сейчас Кате 30 лет. Она снова стоит на льду и делает шаги, теперь уже увереннее. Она уже преодолела множество испытаний: столкнулась с лимфомой Ходжкина, прошла долгий курс лечения и вышла в ремиссию. Теперь Катя не боится упасть на льду: она знает, что поднимется и начнет сначала.

После завершения химиотерапии врачи разрешили Кате заниматься спортом, и теперь она готова реализовать мечту детства: научиться кататься, как настоящая фигуристка.

Желанию Кати помогает сбыться Ассоциация развития массового фигурного катания, тренер Андрей Депутат, сеть магазинов «Фигурист», где ей подарили коньки ⛸

👉 Следите за тем, как мечта становится реальностью, в наших соцсетях!

Вы можете помочь нам по ссылке, чтобы счастливых историй становилось больше.

Проект «Самое время жить — молодым взрослым» создан при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

«А давайте поздравим Катю по-особенному?» — написал нам Дмитрий Саитов, донор нашей бывшей подопечной Екатерины Назаровой.

Два года назад 18-летняя Катя перенесла трансплантацию костного мозга и вышла в ремиссию, а в этом году наконец встретила и обняла своего донора.

Сегодня у Кати день рождения, ей 21 год 🎉 Мы вместе с Дмитрием решили сделать для нее сюрприз и опубликовать его рассказ о Кате и об их первой встрече, наполненной счастьем.

Мы поздравляем Катю с днем рождения и желаем ей наслаждаться каждым моментом, ведь сейчас самое время жить ❤️

Вы можете помочь нам по ссылке, чтобы счастливых историй становилось больше.