Детский хоспис «Дом с маяком» @mayak_help Channel on Telegram

Детский хоспис «Дом с маяком»

@mayak_help


Мы помогаем тяжелобольным детям и молодым взрослым в Москве и Московской области

Помочь сейчас: https://mayak.help/help/

Детский хоспис «Дом с маяком» (Russian)

Детский хоспис «Дом с маяком» - это канал, который оказывает помощь тяжелобольным детям и молодым взрослым в Москве и Московской области. Организация заботится о пациентах, предоставляя им необходимую медицинскую помощь, уход и поддержку. Канал @mayak_help призван привлечь внимание к важной проблеме тяжелобольных и помочь им получить необходимую помощь. С помощью канала можно узнать о текущих проектах, мероприятиях и способах помочь. Если вы также хотите внести свой вклад в благотворительную деятельность и оказать поддержку нуждающимся, присоединяйтесь к каналу и узнавайте, как можно помочь прямо сейчас. Посетите ссылку https://mayak.help/help/, чтобы узнать, как сделать пожертвование или стать волонтером. Благодаря вашей поддержке, мы сможем продолжать помогать тем, кто нуждается в нашей помощи. Присоединяйтесь к нам и вместе мы сделаем больше для тех, кто нуждается в помощи.

Детский хоспис «Дом с маяком»

04 Jan, 13:42


Весь год волонтёры «Дома с маяком» помогали делать жизнь пациентов Детского хосписа комфортнее и ярче. Они доставляли медицинское оборудование, расходные материалы и подарки детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями. Организовывали мастер-классы и концерты, гуляли и проводили время с ребятами, устраивали для них и их родителей дни красоты.

А перед Новым годом волонтёры дарили детям праздник, упаковывая и развозя подарки в самые отдалённые уголки Москвы и Московской области.

Под опекой Детского хосписа «Дом с маяком» находится более 800 пациентов, и без вашей поддержки мы бы вовремя не справились. Спасибо вам, наши дорогие волонтёры, что помогли осуществить новогодние желания ребят!

Собрали в карточках интересные факты о волонтёрской помощи «Дому с маяком» в 2024 году.

Если вы хотите стать волонтёром «Дома с маяком», заполните анкету на сайте.

Детский хоспис «Дом с маяком»

02 Jan, 13:24


В июле мы открыли квартиру сопровождаемого проживания, в которой сейчас живут пациенты хосписа Вероника и Оля. Эта квартира оборудована для людей с инвалидностью. С ребятами постоянно находятся сопровождающие, которые помогают им со всеми бытовыми нуждами и с передвижениями по городу.

Оля и Вероника рассказали нам о своём опыте самостоятельной жизни.

Детский хоспис «Дом с маяком»

31 Dec, 11:43


В этом году Аня впервые начала регулярно гулять. А Кирилл, который раньше не выходил из дома, приехал в хоспис на социальную передышку. Вероника и Оля переехали в квартиру сопровождаемого проживания: развесили на стенах любимые плакаты, положили в тумбочки любимые вещи. Амир, который дома не может передвигаться самостоятельно — его носят на руках или на ковре, как принца Алладина, — провёл целый день на электроколяске и сам решал, куда и когда хочет направиться. Лёша увидел «Лебединое озеро». Юля съездила в Южную Корею. Даня стал сотрудником «Дома с маяком» и выпустил свой журнал. Богдан выписался из реанимации, и теперь он дома, с мамой, папой и братом. Они вместе встречают Новый год.

В этом году сбывались мечты. Ребята гуляли, учились, обнимали собак, праздновали дни рождения, смотрели кино, находили друзей, путешествовали и делали то, чего им хотелось больше всего на свете.

Мы знакомились. Становились ближе. Иногда прощались.

В карточках много цифр, но за каждой из них стоят люди. Те, кто делал пожертвования и рассказывал о «Доме с маяком» друзьям. Устраивал концерты и мастер-классы, приходил в интернаты и участвовал в забегах. Благотворители, волонтёры, няни, врачи. Сотрудники и друзья Детского хосписа. Обычные люди, которые в этом году выбрали помогать — впервые или снова.

Спасибо каждому из вас. Все наши ежедневные удачи — большие и маленькие, простые и невероятные  — стали возможны только благодаря вам.

С Новым годом!

Детский хоспис «Дом с маяком»

29 Dec, 16:43


Каждый год в декабре ребята выбирают самый красивый наряд, сочиняют письмо Деду Морозу и вместе с братьями, сёстрами и родителями отправляются на ёлку.

В декабре младшие пациенты праздновали Новый год в дневных центрах и ходили на спектакль артистов образовательного кластера «Новая опера». К ним приходили Дед Мороз и Снегурочка — волонтёры «Дома с маяком». Дети играли в снежки и танцевали, отгадывали сказочных героев и собирали новогодние коллажи, ели мороженое и делали ёлочные игрушки.

А ребята старше шестнадцати отмечали праздник в Фили Холл. Слушали стендап и просили диджея включить любимые песни. Угощались большим тортом с маяком и китами. Много смеялись. Обнимались. Украшали лица блёстками и загадывали желания на следующий год.

На ёлках все ребята получили подарки — те, которые вы для них приготовили. А ребятам, которые не смогли приехать на ёлку, подарки развезли волонтёры «Дома с маяком».

В этом году мы очень быстро собрали нужное количество подарков. И это всё благодаря вам. Спасибо! И благодарим волонтёров, которые помогли устроить праздник для ребят.

Детский хоспис «Дом с маяком»

28 Dec, 09:46


Иван Ургант, давний друг и попечитель «Дома с маяком», открыл к Новому году сбор на платформе «Давайте соберёмся». Он предлагает собрать деньги на работу выездной службы Детского хосписа, благодаря которой дети и молодые взрослые могут жить дома и встречать Новый год с близкими.

«Дорогие друзья!

Это я. Иван Ургант. Русский писатель, велогонщик, мультинструменталист, телеведущий и попечитель Фонда «Дом с маяком». И это мой первый сбор на платформе «Давайте соберёмся».

Мы с вами уже много сделали для Детского хосписа. Вы подписались на ежемесячные пожертвования для «Дома с маяком». Купили мою книгу, вся прибыль от продажи которой была перечислена в «Дом с маяком».

А сегодня, в преддверии Нового, 2025 года я открываю сбор и предлагаю вам всем в нём поучаствовать. Мы с вами соберём средства на то, чтобы выездная служба Детского хосписа продолжала помогать тяжелобольным детям и молодым взрослым под опекой хосписа. И дети могли жить дома, а не в больничной палате.

«Дом с маяком» ежегодно помогает более 1000 семей с неизлечимо больными детьми и молодыми взрослыми. Цель – сделать так, чтобы, несмотря на болезнь ребёнка, семьи смогли прожить максимально счастливую, полную любви и хороших событий жизнь вместе со своими детьми и чтобы в конце жизни ни один ребёнок не страдал от боли и не оказался один.

Для этого в хосписе работает выездная служба: врачи, медсёстры, няни, психологи, которые приезжают к пациентам по всей Москве и Московской области. Давайте вместе сделаем так, чтобы выездная служба Детского хосписа продолжила свою работу и тяжелобольные дети и молодые взрослые встретили и провели этот год у себя дома. Вместе с мамой и папой, под ёлкой. В окружении семьи, любящих людей.

Мне кажется, это нам с вами под силу. А что нам с вами, собственно, не под силу?
С Новым годом! Давайте проведем 2025 год лучше, чем 2024-й. Давайте помогать друг другу и особенно тем, кому эта помощь не просто нужна, а жизненно необходима.

Ваш,
Иван У».

Поддержать сбор можно по ссылке.

Детский хоспис «Дом с маяком»

27 Dec, 07:23


Стационар «Дома с маяком» открыт 365 дней в году, даже в новогодние праздники все 15 кают-палат заняты. Мы посчитали, что за год здесь побывали около 600 наших пациентов. В наш стационар дети и молодые взрослые с тяжёлыми заболеваниями могут приехать на короткое время, чтобы их близкие могли уехать или заняться своими делами. Еще семьи приезжают сюда, чтобы родители научились пользоваться медицинским оборудованием. В стационаре под наблюдением врачей ребятам подбирают лечебное питание или медицинский уход. А ещё ребята приезжают в стационар в конце жизни. Мы стараемся, чтобы им не было больно и чтобы каждый их день был наполнен хорошими событиями.

У Дианы было онкологическое заболевание. Когда все возможные способы борьбы с болезнью были исчерпаны, врач посоветовал маме Дианы обратиться в «Дом с маяком». Диана прожила в нашем стационаре несколько месяцев, недавно мы праздновали её 16-летие. А 21 декабря Диана умерла. Ей не было больно, рядом была мама.

Мы успели записать с Дианой интервью. Вот что она про себя рассказала.

Детский хоспис «Дом с маяком»

25 Dec, 16:32


В дневных центрах «Дома с маяком» пациенты встречали осень по-шотландски и праздновали китайский Новый год, давали вторую жизнь старым вещам и получали письма. А ещё появился уютный клуб для старших ребят в «Северной бухте» и открылась новая площадка госпитальной школы «УчимЗнаем».

Рассказываем о том, как прошел этот год в дневных центрах «Дома с маяком».

Детский хоспис «Дом с маяком»

25 Dec, 10:03


Как устроен наш обычный день?

Просыпаемся. Можем отправиться в спортзал или бассейн. Потом — на работу, с перерывом на обед. А вечером ужинаем с друзьями, идём в кино или театр, лепим чашки из глины, едем на дачу или отправляемся на стендап. Любая жизнь вне дома для нас — что-то само собой разумеющееся. У всех есть друзья и приятели, хобби и любимые развлечения.

И трудно представить, что кто-то всего этого лишён. Что в жизни человека может быть только дом и больница, а из друзей — только няни и врачи. 

В этом году в «Доме с маяком» появились кейс-менеджеры. Они помогают тяжелобольным ребятам построить жизнь вне дома. И наполнить эту жизнь событиями и общением. 

Подробнее о кейс-менеджерах — в карточках. 

Детский хоспис «Дом с маяком»

23 Dec, 18:14


«Дом с маяком» запустил платформу «Давайте соберёмся» — с её помощью любой желающий может открыть свой благотворительный сбор буквально за пару кликов: всё, что нужно, — это зайти на сайт, зарегистрироваться, создать новое событие и рассказать о нём: в социальных сетях, на сайте или в мессенджерах. Все собранные деньги пойдут в поддержку пациентов Детского хосписа — тяжелобольных детей и молодых взрослых, которые находятся под опекой «Дома с маяком».

Агентство MORE, компания Fetish Film и режиссер Алёша представили ролик в поддержку этой платформы, который мы публикуем сегодня. Одну из ролей в нем сыграла актриса и попечитель Благотворительного фонда «Дом с маяком» Дарья Мельникова. В основе истории очень простое сообщение: самое важное — встреча близких людей.

Такие встречи по поводу и без дарят нам гораздо больше эмоций и нужны нам куда больше любых подарков.

Детский хоспис «Дом с маяком»

03 Dec, 14:54


🧷Юридическая служба «Дома с маяком» помогает семьям наших пациентов с решением множества проблем: от получения лекарств до жилищных вопросов. Каждый день юрист Детского хосписа Екатерина Романова принимает до 40 звонков от родителей пациентов. В Международный день людей с инвалидностью мы поговорили с ней о том, как нарушаются их права и можно ли что-то изменить

Детский хоспис «Дом с маяком»

03 Dec, 10:28


Сегодня, в Международный день людей с инвалидностью, мы вместе с историческим подкастом «Закат империи» студии Либо/Либо подготовили для вас истории о пяти выдающихся личностях, людях с инвалидностью, живших в Российской империи.

Про первую из них, Нину Субботину, вы можете послушать выпуск подкаста.

А ещё наши друзья из Либо/Либо призывают оформить пожертвование в пользу «Дома с маяком» — разовое или регулярное.

Детский хоспис «Дом с маяком»

29 Nov, 13:30


Зачем идти волонтёром в интернат к тяжёлобольным детям?

Мы пообщались с волонтёром Софией о том, зачем она волонтёрит в интернате и что стало для неё самым ценным за время общения с тяжёлобольной девочкой  

👏Если вы тоже хотите стать близким взрослым для ребёнка из интерната, но не знаете, в каком формате хотите помогать, то подробнее о видах помощи можете прочитать тут.

🌼Если у вас есть страхи по поводу волонтёрства, то вам может помочь интервью с психологом о том, как помогать во благо себе и окружающим.

🧷Если вы решили стать волонтёром для тяжёлобольных детей, то можете заполнить анкету по ссылке.

Детский хоспис «Дом с маяком»

29 Nov, 09:34


28 декабря в 19:30 в ДК «Рассвет» музыкальный проект Île Thélème Ensemble впервые выступит в расширенном оркестровом составе — с благотворительным концертом в поддержку Детского хосписа «Дом с маяком».

Île Thélème Ensemble — это проект, который знакомит слушателей с редкими музыкальными сочинениями. В программе NOSTALGHIA («Ностальгия») прозвучат произведения японского композитора Тору Такемицу и американского дирижёра с русскими корнями Леры Ауэрбах, латвийского композитора Петериса Васкса, эстонского минималиста Арво Пярта и русского классика Дмитрия Шостаковича. Ностальгия — это не грусть, это желание, утолить которое под силу только музыке, считают участники Île Thélème Ensemble.

Все вырученные от продажи билетов средства будут направлены на оказание помощи пациентам «Дома с маяком» — детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями. Билеты — по ссылке.

Детский хоспис «Дом с маяком»

28 Nov, 11:12


Благодаря маркету «Дом с маяком х Брикет» мы собрали 1 911 972 рубля!

Осенний благотворительный маркет «Дом с маяком х Брикет» прошёл 23 и 24 ноября в пространстве фуд-корта «Брикет Маркет» на 5-м этаже Универмага «Цветной».

Более 60 брендов одежды, аксессуаров и товаров для дома предоставили позиции из своих коллекций, которые можно было забрать за пожертвование. Друзья «Дома с маяком» – популярные актёры, музыканты и блогеры – Александра Ревенко, Роман Евдокимов, Владимир Канухин, Эва Мильграм, Мария Лапшина, Риад Маммадов – встали за прилавки фуд-корнеров «Брикета». А в благотворительном розыгрыше можно было выиграть билеты на лучшие спектакли Москвы, книги с автографом Ивана Урганта, сертификаты в рестораны, на бьюти-процедуры и множество других призов.

Благодарим пространство «Брикет» и универмаг «Цветной» за предоставление площадки для мероприятия, постоянную поддержку и помощь в организации, все бренды, которые предоставили свою продукцию для маркета. А ещё за пожертвование можно было забрать вещи от звездных попечителей и друзей «Дома с маяком»: Александра Петрова, Марины Мелия, Никиты Ефремова, Паулины Андреевой, Алёны Долецкой, Стаси Милославской, MACAN, Ольги Ломоносовой, Александры Ревенко, Натальи Швец, Дениса Власенко, Егора Крида, Тоси Чайкиной, Ксении Раппопорт, Марины Лошак и других. Спасибо каждому за помощь!

И, конечно, благодарим наших гостей, волонтёров и фото-волонтёров — спасибо вам, что поддерживаете «Дом с маяком»!

Детский хоспис «Дом с маяком»

20 Nov, 14:30


Сбылась мечта Гали!

Гале 10 лет, она очень жизнерадостная и разговорчивая девочка, любит петь и часто улыбается. Ей нравится быть центром внимания своей семьи: родителей, братьев и сестёр. Интерес Гали к окружающему миру просто безграничен.

Девочка получила травму и страдает от тяжёлого поражения центральной нервной системы. Долгое время она провела в реанимации. Сейчас передвигается на коляске, но старается ходить и сама, с поддержкой.

Мама Гали рассказала, что дочь просто обожает дельфинов и мечтает с ними поплавать. В Москве такой возможности нет, поэтому исполнение мечты превратилось в мини-путешествие. Галя вместе с мамой и братом на три дня отправились в Ярославский отель, где есть программа дельфинокоррекции.

«Благодаря проекту исполнилась мечта нашей дочери, – делится мама Гали. – Когда она лежала в реанимации, я ей говорила, что мы поедем на море к дельфинам. Она была на ИВЛ, не могла говорить и не реагировала тогда из-за тяжести состояния. На море мы были, но там не было дельфинов. Когда Галя смотрела выступление дельфинов, говорила, что очень хочет с ними поплавать. Ещё в этом году доктор ей прописал дельфинотерапию. Огромная благодарность от нашей семьи, что удалось исполнить её мечту. Она очень радовалась, когда общалась с дельфином. Счастье!» ❤️

От всей души благодарим Владимира Романенкова, который осуществил мечту Гали!

Детский хоспис «Дом с маяком»

19 Nov, 16:25


Уже на этих выходных пройдет благотворительный маркет «Дом с маяком х Брикет», на котором вы сможете забрать вещи от наших звездных друзей, брендов одежды, аксессуаров и товаров для дома за пожертвование в пользу «Дома с маяком»!

Когда?

23 ноября, 10:00-22:00
24 ноября, 11:00-22:00

Где? 5-й этаж Универмага «Цветной», фуд-корт «Брикет Маркет»

А пока вспомним, как прошел наш весенний маркет и настроимся на яркие выходные!

Детский хоспис «Дом с маяком»

14 Nov, 13:59


Приглашаем на поэтический спектакль «Двадцать пять ноль один» Александра Петрова, артиста и попечителя «Дома с маяком».

Спектакль состоит из десяти глав, каждая – это чувства и мысли артиста о разных важных темах. Это «главы-эмоции, с которыми связана моя жизнь, и как обобщение, на мой взгляд, жизни каждого из нас», – говорит Александр Петров.

Камерная атмосфера, красивое пространство, стихи, музыка, – всё продумано так, чтобы зрители спектакля почувствовали себя частью особенного события.

Часть средств от продажи билетов будет направлена в пользу Детского хосписа «Дом с маяком» для помощи детям с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями.

Спектакль пройдёт 22 и 23 ноября в Арт-холле «Музосфера». Билеты и вся подробная информация – по ссылке.

Детский хоспис «Дом с маяком»

14 Nov, 11:53


Делимся итогами работы «Дома с маяком» в октябре 🗓

Благодаря вашей поддержке мы смогли сделать жизнь тяжелобольных ребят и их семей легче, наполнили их дни радостью и теплом.

📌 Подробный отчёт о помощи и расходах

Детский хоспис «Дом с маяком»

13 Nov, 15:03


Подводим итоги акции «Добрый день»

Сегодня, 13 ноября, во Всемирный день доброты «Дом с маяком» вместе с друзьями – компаниями Formika Expo и Formika Lab с их проектом «Внутришоу» завершает благотворительную акцию «Добрый день» и благодарит всех, кто принял в ней участие!

Акция стартовала 13 октября и за месяц совместными усилиями помогла собрать 720 500 рублей. Эта сумма будет направлена в пользу Детского хосписа «Дом с маяком».

Мы благодарим за поддержку всех и каждого, кто поддержал нашу инициативу и в рамках акции «Добрый день» направил пожертвования: этим вы помогаете пациентам «Дома с маяком» вовремя и в полном объёме получать необходимые лекарства, медицинскую помощь, лечебное питание.

P. S. Помогать проще, чем кажется!

Детский хоспис «Дом с маяком»

11 Nov, 15:14


Собираем 245 000 рублей на медицинские расходные материалы и лечебное питание.

Максим – музыкальный подросток. У него дома есть барабаны, гитара и другие инструменты. Максим любит бывать в дневном центре «Дома с маяком», здесь он попробовал играть на синтезаторе, и ему очень понравилось. Другое увлечение мальчика – рисование. В этом занятии его поддерживает мама Светлана, которая тоже пишет картины. Работы матери и сына украшают их квартиру.

Раньше Максим мог говорить, играть, ходить и даже бегать. Но в четыре года у него начались эпилептические приступы и обострилось врождённое генетическое заболевание. Многие навыки, включая речь, были утеряны.

«Я вспоминаю, каким был Максим. Конечно, мне его не хватает прежнего. Но для меня это не повод унывать. И в этом мне помогает Максим. Он для меня – огромный пример стойкости и любви к жизни, несмотря ни на что, – говорит Светлана. – Максим всё понимает и всё терпит. Своим мужественным крепким видом он показывает, что всё хорошо».

Сейчас Максим почти всё время лежит или сидит в коляске, но при этом ведёт активную жизнь. Он посещает школу «УчимЗнаем» на базе «Дома с маяком» и занятия по адаптивной физкультуре, часто бывает на экскурсиях и мероприятиях, ездит вместе с родителями отдыхать.

Чтобы здоровье Максима не ухудшалось и он мог продолжать заниматься любимыми делами, ему нужны разные медицинские аппараты. Их у Максима довольно много. Подросток дышит с помощью трубки в горле – трахеостомы. Через трубку в животе – гастростому – он получает лечебное питание. Рядом с ним всегда концентратор кислорода, ингалятор, аспиратор, откашливатель и другое оборудование. Оно требует множества расходных материалов: фильтров, катетеров, антисептиков.

Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на 245 000 рублей для закупки медицинских расходных материалов и лечебного питания.

В комментарии к пожертвованию, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500».
📱 С банковской карты по ссылке.

Детский хоспис «Дом с маяком»

08 Nov, 15:36


Рождение ребёнка с тяжёлым заболеванием или смерть новорождённого – горе, которое забирает у мамы много сил. После родов женщина как никогда уязвима и нуждается в заботе и помощи. Вместе с Оксаной Поповой, руководителем перинатальной службы «Дома с маяком», хотим рассказать, как родные и близкие могут поддержать маму в первые дни после родов.

🟡 Помогите по дому: сделайте уборку, покормите домашних животных, погуляйте с ними. Может быть, вы сможете заказать клининг или помыть посуду – важно, что у мамы появится свободное время, в которое она сможет отдохнуть или побыть наедине с собой.

🟡 Возьмите на себя заботу о старших детях. После родов у мамы почти нет сил, и ей сложно уделять столько внимания старшим детям, сколько она уделяла до родов. Вы можете покормить детей обедом после школы, погулять с ними, сходить в парк или музей.

🟡 Уделите время маме: большую часть времени она проводит дома или в больнице у малыша. Подумайте и обсудите, как ей хотелось бы провести время. Прогулка, поход в кино или кофейня могут стать для человека глотком свежего воздуха и помочь отвлечься от переживаний.

🟡 Позаботьтесь о еде: после родов нужно питаться правильно и сбалансированно, чтобы организм восстанавливался. Мамам нашей перинатальной программы помогает в этом сервис «Накормим маму»: там можно заказать готовую еду, а чай и масло сервис предоставит бесплатно.

🟡 Выслушайте. Если маме тяжело, ей важно знать, что она не одна. Часто родные лишний раз не говорят на темы, которые могут расстроить маму. Если она хочет поговорить о ребёнке, дайте ей высказаться, вместе поплачьте.

Детский хоспис «Дом с маяком»

08 Nov, 08:00


23 и 24 ноября в пространстве фуд-корта «Брикет Маркет» на 5-м этаже Универмага «Цветной» пройдёт осенний благотворительный маркет «Дом с маяком х Брикет»

Бренды одежды, аксессуаров и товаров для дома предоставят вещи из своих коллекций, которые можно будет забрать за пожертвование «Дому с маяком». А друзья «Дома с маяком» – популярные актёры, музыканты и блогеры – встанут за прилавки фуд-корнеров «Брикет Маркета».

На маркете будут представлены вещи таких брендов, как MY812, All we need, Roses and Lace, Povod, Kusto, Selfmade, Nude Storу, PYGMY, The DAR Store, Windsor's soap и многих других. А также книги издательств Ad Marginem, «Редакция Елены Шубиной», SOYAPRESS, «Абрикобукс».

А ещё за пожертвование можно будет забрать вещи от звёздных попечителей и друзей «Дома с маяком»: Александра Петрова, Марины Мелия, Аглаи Тарасовой, Никиты Ефремова, Паулины Андреевой, Алёны Долецкой, Светланы Ивановой, Александры Бортич, Стаси Милославской, Марины Лошак и других.

23 ноября, 10:00-22:00
24 ноября, 11:00-22:00

📍5-й этаж Универмага «Цветной», фуд-корт «Брикет Маркет»


Если вы хотите принять участие в осеннем маркете, пишите нам на почту [email protected]
А если хотите помочь нам с подготовкой и проведением маркета, можно заполнить
анкету волонтёра

Детский хоспис «Дом с маяком»

07 Nov, 15:38


Сбылась мечта Юли! 😍

Юле 14 лет, она чудесная девочка, очень любит учиться и увлекается музыкой. После одной из перенесённых операций Юля перестала ходить. Теперь она передвигается на активной коляске. Кроме того, после болезни девочка не может дышать без специального оборудования – кислородного концентратора.

Юле нравятся корейская культура, история и музыка. Но самое интересное, что в Сеуле живет её тетя. И девочке очень хотелось побывать в Южной Корее: не только посмотреть страну, но и повидаться с родными, с которыми она никогда не встречалась, общалась только в интернете.

Чтобы организовать такую дальнюю поездку, мы обратились сразу к нескольким благотворителям, и были невероятно счастливы, что нас поддержали! Благодаря усилиям людей и компаний удалось отправить Юлю и её маму Екатерину в чудесное путешествие.

Екатерина не виделась с сестрой 21 год! И как только прилетела в Корею, они сразу же встретились. Это было невероятно тепло и трогательно.

А потом Юля с мамой гуляли по улицам Сеула, были в двух императорских дворцах, музее корейского фольклора, ели морские деликатесы и стритфуд, фотографировались и много общались с людьми. Юля не стеснялась и практиковала английский язык. Видя, что её понимают, она говорила по-корейски и на языке жестов.

Семье даже удалось побывать на настоящей корейской свадьбе близких друзей в городе Инчхон. За шесть дней удалось успеть очень многое!

«Люди очень воспитанные, не разглядывают, не оборачиваются, – написала нам Юля. – Окружающие мне часто говорили: „Иппооо”, – выражение переводится „красивая”, я им отвечала с поклоном: „Камсахамнида”, – переводится „спасибо”. Везде доступная среда, в метро всюду работают лифты. Мы очень много мест посетили с мамой. Были на модной улице Мëндон, там есть большой кей-поп магазин, я купила себе и подругам суперские подарки!

Эта поездка открыла мне понимание, что добра вокруг нас больше! Чудеса случаются, нужно верить, нужно хорошо учиться. Наши знания – это тот багаж, который поможет в любой стране мира! Я очень сильно благодарю Бога за свою жизнь!!! Очень сильно благодарна благотворителям и „Дому с маяком” за исполнение моей мечты, которую я однажды сказала вслух и, честно говоря, даже не представляла, как это возможно: с кислородным концентратором полететь на самолётах в другую страну!

Спасибо большое всем людям, кто помог моей мечте стать реальностью!!! Эта классная поездка дала мне мотивацию ещё лучше изучать английский, корейский и китайский языки! Я поняла, что кислородозависимость не приговор, что путешествовать по всему миру возможно. Меня это очень радует и даёт мне силы жить!!!»

Выражаем огромную благодарность за исполнение Юлиной мечты Ассоциации туроператоров (АТОР), Дмитрию Алексееву, а также благотворителю, который пожелал остаться неизвестным. Особая благодарность авиакомпании Uzbekistan Airways, а именно – Департаменту наземного обслуживания. Спасибо за профессионализм, отзывчивость и за помощь на всех этапах путешествия! Также очень благодарим Департамент воздушного обслуживания.

Детский хоспис «Дом с маяком»

05 Nov, 15:42


Собираем 341 400 рублей на медицинские расходные материалы для Егора.

Егор сам устанавливает себе режим дня. Спит, ест и гуляет, когда хочется, а не когда нужно по расписанию. При этом Егор – ласковый ребёнок. Ему нравится, когда его гладят и делают массаж. Но прикасаться к себе мальчик разрешает только близким. Незнакомые люди его пугают.

Беременность для Елизаветы, мамы Егора, была долгожданной и протекала легко. А вот роды проходили сложно. У новорождённого случилось кровоизлияние в мозг. Через месяц врачи диагностировали у Егора понтоцеребеллярную гипоплазию. При этом заболевании замедляется рост некоторых областей головного мозга, что приводит к расстройствам дыхания, судорогам, эпилепсии и задержке психомотороного развития.

«После рождения Егор долго лежал в реанимации. Первые полтора года мы постоянно проводили в больницах. Мне говорили, что сын не доживёт до трёх лет. Недавно мы отметили десятилетие Егора, – рассказывает Елизавета. – Мы обратились в „Дом с маяком”. И тогда я выдохнула, потому что появились люди, которые могут помочь моему сыну. Сотрудники хосписа всему меня научили».

Сейчас мальчик живёт дома, ездит с родителями летом отдыхать на море.

Егор не может говорить и почти ничего не видит, только яркий свет. Дышит он через трахеостому – трубку в горле. Для профилактики пневмонии Егор с маминой помощью пользуется откашливателем. Питается мальчик через гастростому – трубку в животе. Из-за сколиоза и вывихов тазобедренных суставов Егор носит корсет и всё время проводит либо лёжа в кровати, либо полусидя – среди подушек и мягких игрушек.

Для медицинского оборудования, которое помогает Егору есть и дышать, постоянно нужны расходные материалы. Их запас стоит 341 400 рублей. Мы открываем сбор на эту сумму вместе с телеканалом «Домашний».

В комментарии к пожертвованию, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500».
📱 С банковской карты по ссылке.

Детский хоспис «Дом с маяком»

31 Oct, 09:05


Хотим рассказать, как бывшая пациентка «Дома с маяком» Алина организовала для наших семей и сотрудников хосписа книжный клуб.

Алина была пациенткой хосписа «Дом с маяком» с 2018 года. У неё множественные деформации и хромосомные нарушения. У Алины атрофия мышц, и ночью, во сне, она дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких.

При этом Алина ведёт активную жизнь. Она училась на художника-аниматора, а сейчас увлекается стендапом и выступает в клубах. Алина очень хотела помогать тяжелобольным детям, поэтому, когда состояние стабилизировалось и её сняли с учёта в хосписе, она стала помогать «Дому с маяком» как волонтёр. А сейчас пришла к нам работать.

Идея открыть книжный клуб в хосписе родилась у Алины в пандемию. Тогда все сидели дома и общались только онлайн. Алина говорит, что любит читать и ей нравится обсуждать разные темы с друзьями, очень хотелось поговорить и о книгах.

Воплотить идею книжного клуба удалось в этом году. В нём участвуют семьи – ребята и их родители, а ещё сотрудники «Дома с маяком». Успели обсудить самые разные книги: «Мастера и Маргариту» Михаила Булгакова, «Отцы и дети» Ивана Тургенева, «На Западном фронте без перемен» Эриха-Марии Ремарка.

Алина говорит, что выбирает классику, потому что многие читали эти произведения в школе или позже, а ещё – потому что они актуальны и сегодня. Алине очень важно, чтобы в обсуждениях участвовали молодые взрослые пациенты «Дома с маяком» и их родители. «Мы выросли и можем говорить со взрослыми на равных. К сожалению, у многих ребят нарушена коммуникация с родителями, и хочется, чтобы они научились слушать и уважать мнение друг друга», – говорит Алина.

О книгах для будущих заседаний книжного клуба «Дома с маяком» Алина ещё не думала. Ей хочется, чтобы произведения выбирали все вместе. Сама же Алина хотела бы обсудить Гоголя. Но главное – чтобы всем было интересно, говорит она.

Проект реализуется при поддержке гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов

Детский хоспис «Дом с маяком»

30 Oct, 16:23


Сбылась мечта Алисы!

Алисе 14 лет, у неё генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Девочка передвигается на коляске.

У Алисы много интересов: она изучает итальянский язык, учится в художественной школе, любит петь, читать и снимать видео для своего блога.

А ещё Алиса обожает творчество Егора Крида. Однажды она была на его концерте, но тогда автограф взять не смогла. Ольга, мама Алисы, сказала, что дочка будет в невероятном восторге, если получится организовать встречу с Егором. Ведь её заветная мечта – лично пообщаться с артистом и, конечно, получить его автограф на память.

В прошлом году у Алисы была тяжёлая операция на позвоночнике. После не двигались руки и ноги. Было очень непросто: две недели в реанимации, три месяца в больнице. По словам Алисы, песни Егора Крида помогли ей прожить это трудное время.

Мы обратились к команде артиста и рассказали про Алисину мечту. Они согласились помочь устроить встречу. У Егора Крида очень плотный график, но в один из дней всё удалось. После съёмочного дня на киностудии АМЕДИА Егор встретился с Алисой. Он подарил ей подарок, дал автограф, и они вместе сфотографировались.

«Мне очень понравилась встреча с Егором, – поделилась Алиса. – Спасибо большое вам, что осуществили мою давнюю детскую мечту».

От всей души благодарим Егора Крида и его команду за исполнение мечты Алисы!

Детский хоспис «Дом с маяком»

28 Oct, 12:46


«Планета, непригодная для жизни» – проект в поддержку тяжелобольных детей, которые находятся под опекой хосписа «Дом с маяком».
Это анимационный ролик о ребятах, которым нужна особая забота. Собирательные образы героев построены на историях пациентов Детского хосписа «Дом с маяком».

Представьте, что вы попали на другую планету. Скорее всего, там будет очень трудно выжить: вам будет тяжело дышать и сложно двигаться, а лучи ближайшей звезды будут вредить вашей коже. С похожими трудностями сталкиваются тяжелобольные дети даже на нашей родной Земле. Им нужна особая забота, чтобы прожить обычный день.

В силах каждого из нас поддержать ребят. Сделайте пожертвование на сайте проекта, помогите тяжелобольным детям и молодым взрослым – пациентам «Дома с маяком». Каждое пожертвование зажигает виртуальную звезду на сайте, которая будет освещать и греть планету, населённую героями ролика. Так мир, непригодный для жизни ребят с тяжёлыми заболеваниями, станет чуть более дружелюбным к ним.

📌 Ссылка на сайт, где можно зажечь свою звезду.

Мы хотим, чтобы о нашем проекте узнало как можно больше людей. Пожалуйста, поделитесь этим роликом в своих социальных сетях, прикрепив ссылку на сайт проекта.

Команда проекта:
голос - Александр Петров, актёр и попечитель Фонда «Дом с маяком»
режиссёр – Иван Проскуряков
идея проекта и креатив – креативное агентство Zebra Hero
производство ролика – студия анимации Invisible Friends, Юра Богуславский
идея и механика спецпроекта в digital и интернет-продвижение – digital-агентство Realweb
производство лендинга – агентство NooSoft
продвижение – коммуникационное агентство DIDENOK TEAM
разработка коммуникационной стратегии – агентство «Сад»

Детский хоспис «Дом с маяком»

28 Oct, 09:24


Собираем 300 830 рублей на медицинские расходные материалы для Ксюши

Ксюша – любознательный и общительный подросток. Девушке нравится проводить время в кругу семьи. И она радуется, когда приходят гости.

Ксюше было чуть больше года, когда врачи диагностировали у неё детский церебральный паралич. В пять лет начались приступы эпилепсии. Однако до недавнего времени девушка самостоятельно дышала, ела обычную пищу, могла ходить с поддержкой и жила насыщенной активной жизнью: часто гуляла и ездила с родителями отдыхать на море.

В 2022 году, после перенесённого коронавируса, самочувствие Ксюши ухудшилось. Сейчас она не говорит и большую часть времени проводит лёжа или полусидя. Ей стало трудно самостоятельно дышать и глотать пищу. Родители Ксюши обратились в «Дом с маяком», и семье выдали необходимое медицинское оборудование. Девушке установили трахеостому и гастростому, выписали лечебное питание, чтобы она набирала вес. Специалисты Детского хосписа помогают в уходе за Ксюшей.

Мама Ксюши Елена не теряет надежды, что самочувствие дочери улучшится. Три раза в неделю к девушке приходит преподаватель из школы-интерната. Ксюша учится уже в девятом классе. Елена много сама занимается с дочерью: читает вслух книжки, вместе они смотрят мультфильмы и с недавнего времени – кино. Помогает делать гимнастику и развивать мелкую моторику с помощью мячиков и музыкальных инструментов. И Ксюша упорно выполняет упражнения. «Она девушка с характером, – говорит мама про дочь. – Но не капризулька».

Елена мечтает, что они всей семьей снова смогут поехать в путешествие. Для этого Ксении нужно продолжать восстановление. Девушке требуется много расходных материалов для медицинского ухода: салфетки, переходники для гастростомы, антисептики, шприцы, катетеры, трубки для аспиратора и многое другое.

Запас необходимых медицинских расходных материалов стоит 300 830 рублей. Мы открываем сбор на эту сумму вместе с телеканалом «Домашний».

В комментарии к пожертвованию, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500».
📱 С банковской карты по ссылке.

Детский хоспис «Дом с маяком»

25 Oct, 14:53


21 октября состоялось ежегодное заседание попечительского совета «Дома с маяком»

В наш стационар приехали председатель попечительского совета, учредитель компании «ММ-класс», психолог Марина Мелия, телеведущий Иван Ургант и актриса Даша Мельникова, куратор и коллекционер Марина Лошак. Некоторые попечители подключились к заседанию онлайн.
Обсудили, что удалось сделать совместными усилиями в 2024 году и наметили планы на следующий год.

Например, сейчас у «Дома с маяком» есть две квартиры сопровождаемого проживания для тяжелобольных молодых взрослых. На заседании попечительского совета Вероника и Дима, которые живут в одной из квартир, рассказали, как изменилась их жизнь после переезда.

Ещё мы хотим найти тренировочные квартиры для наших совершеннолетних пациентов, чтобы они могли попробовать пожить несколько месяцев отдельно от родителей, с ассистентами. Об этом попечителям рассказал пациент «Дома с маяком» Даня, который тоже пришёл на встречу.

В этом году уже 1085 семей с тяжелобольными детьми получили помощь от «Дома с маяком». И в этом нам очень помогают попечители. Мы очень благодарны им за неравнодушие и участие, за идеи, советы, добрые разговоры и поддержку!

Детский хоспис «Дом с маяком»

24 Oct, 15:52


«Благодарительность»: новогодняя акция «Дома с маяком» 🎄

Новый год – это время ярких гирлянд, новогодних подарков и, конечно же, время загадывать самые заветные желания.

Мы в «Доме с маяком» стараемся сделать так, чтобы этот Новый год, как и любой другой день, наши пациенты могли провести в кругу родных, любящих людей. Для этого работает наша выездная служба: врачи и медсёстры, психологи и няни регулярно приезжают в семьи тяжелобольных детей. Благодаря их работе наши пациенты могут жить дома вместе со своими близкими, а не в больничной палате.

Наша новогодняя мечта – собрать 25 000 000 рублей на работу выездной службы «Дома с маяком» в 2025 году.

Мы предлагаем компаниям часть средств, которые они обычно тратят на новогодние сувениры – календари, блокноты и ручки, – направить на помощь тяжелобольным детям и молодым взрослым. Так банальный обмен корпоративными сувенирами превратится в по-настоящему важное дело.

В благодарность за пожертвование мы отправим компании новогоднюю открытку с рисунком пациентов «Дома с маяком». Рисунком можно будет поделиться с коллегами и партнёрами.

Мы будем рады ответить на ваши вопросы!
Обращайтесь к менеджерам по работе с благотворителями:
Полине Манафовой,
[email protected], +7 (966) 140-87-95
Егору Волкову,
[email protected], +7(909)-160-87-15

Детский хоспис «Дом с маяком»

23 Oct, 16:11


Делимся подборкой публикаций о «Доме с маяком» у наших друзей – Агентства социальной информации (АСИ). В этом году АСИ исполняется 30 лет. Поздравляем коллег и благодарим за поддержку!

🔸 Зачем хоспису волонтёры-священники – о том, как «Дом с маяком» оказывает духовную помощь пациентам и родителям

🔸 «Хочется, чтобы относились, как к человеку, а не как к чудовищу» – интервью с нашим пациентом Димой о трудностях, с которыми он сталкивается каждый день

🔸 Алёна Кизино: «Наша задача – быть рядом, бережно и ненавязчиво, здесь и сейчас» – интервью с руководителем стационара о том, как помочь семье, узнавшей, что у ребёнка неизлечимая болезнь, принять ситуацию

🔸 «Каждый человек может работать»: с какими проблемами сталкиваются люди с инвалидностью при трудоустройстве – интервью с организациями, которые помогают людям с инвалидностью, и с их подопечными

🔸 Исследование: 76% россиян поддерживают пожертвование новогоднего бюджета в пользу фондов – о том, как россияне относятся к жертвованию новогоднего бюджета компаний на благотворительность

#АСИ_30лет_насвязи

Детский хоспис «Дом с маяком»

23 Oct, 10:57


Ищем SMM-менеджера в команду «Дома с маяком».

Социальные сети «Дома с маяком» – это важная площадка, на которой мы рассказываем о наших новостях, делимся трогательными историями пациентов и общаемся с единомышленниками.

Чтобы наши подписчики могли узнавать о нас больше, с нами работает SMM-менеджер. У этого специалиста разноплановые и интересные задачи: сегодня он берёт интервью у мамы пациента «Дома с маяком», а завтра – снимает рилс о работе своих коллег.
Сейчас мы в поиске сотрудника на эту должность.

Идеальный кандидат должен иметь опыт в SMM от одного года, уметь писать интересные тексты и привлекать подписчиков, используя бесплатные методы продвижения.

Работа в «Доме с маяком» – это работа со смыслом, и её результаты сразу заметны и значимы.

Подробности – в описании вакансии.
Контактный e-mail для отклика: [email protected]

Ждём вас в команде «Дома с маяком»!

Детский хоспис «Дом с маяком»

22 Oct, 14:44


Исполнили мечту Александры!

Саше 22 года. Она жизнерадостная, смелая, добрая, любит приключения и не любит говорить о болезнях. Живёт так, будто абсолютно здорова. У девушки муковисцидоз – это генетическое заболевание, поражающее лёгкие и слизистую.

Саша написала нам, что никогда не видела море и ни разу не была за границей. И что её невероятно порадовала бы поездка в Турцию вместе с лучшей подругой Настей. Мы связались с нашим постоянным благотворителем, компанией «Русский экспресс», и рассказали о Сашином заветном желании. И нас сразу поддержали.

Саша с подругой жили в чудесном отеле в посёлке Кириш, который находится на берегу Средиземного моря. Девушки провели там десять замечательных дней, наполненных солнцем, смехом и радостными эмоциями.

«Тут даже непонятно, с чего начинать, – пишет Саша. – Оборачиваешься и смотришь на всё это, как на сон. Кажется, именно так выглядит воплощённая мечта. Именно так человек, который ни разу не видел море, может на него реагировать, с сияющими счастьем глазами вопить от ужаса: „Настя, оно солёное!!! Ты почему мне не говорила??” Или подниматься на фуникулёре куда-то за облака, или рассекать волны на пиратской яхте и выплывать в открытое море в спасательном жилете.
Всё произошедшее – гигантское приключение, посреди которого мы летим на парашюте над волнами, знакомимся с прекрасными людьми, встречаемся с давними друзьями. Это время, когда мы набираем свои самые лучшие и сладкие килограммы, когда наша дружба становится с каждым днём крепче, когда мы не знаем, каким именно приключением закончится сегодняшний день.
За всё это – громадная благодарность нашему замечательному благотворителю, „Дому с маяком”, Господу Богу! Спасибо вам, удивительные люди. Знайте, пожалуйста, что вы творите волшебство! Помните об этом, пожалуйста, каждый день!»

Мы от всего сердца благодарим компанию «Русский экспресс» за осуществление Сашиной мечты!

Детский хоспис «Дом с маяком»

21 Oct, 15:57


26 октября приглашаем вас на день открытых дверей в «Дом с маяком».

В «Доме с маяком» есть добрая традиция: раз в месяц мы открываем двери для всех. Наш дом в центре Москвы, на Долгоруковской улице, – это большой корабль. Вокруг него – море-сад с маяком, китом и батискафом. Внутри – уютные каюты-палаты. Здесь всегда много смеха, музыки и радостных моментов. Мы хотим показать всем, что хоспис – это не страшно. Что «Дом с маяком» – это про жизнь, про ценность каждого её мгновения.

Вы можете сами во всём убедиться. В субботу, 26 октября, мы проведём день открытых дверей. В программе – экскурсия по «Дому с маяком». А ещё этот день открытых дверей будет особенным: мы расскажем, как исполняем мечты.

Мечты бывают самые разные. Например, недавно Диана сказала, что мечтает погладить корову, – и в «Дом с маяком» приехал чудесный телёнок, прямо к Диане в каюту. А Нвер никогда не был на своей родине, в Армении, и мы помогли осуществить его мечту: он побывал в доме своей бабушки и в горах. Мы очень радуемся, когда удаётся исполнить мечту ребёнка, и это важная часть работы «Дома с маяком».

🙏 Если вы хотите прийти к нам в гости на экскурсию и узнать, как «Дом с маяком» исполняет мечты, зарегистрируйтесь на сайте по ссылке.

Детский хоспис «Дом с маяком»

21 Oct, 13:20


Собираем 335 200 рублей на расходные материалы для медицинского оборудования Мире.

Мира – долгожданный ребёнок, к её рождению семья готовилась много лет. «Мы радовались этой маленькой девочке, которая всех удивляла тем, что она развивалась очень быстро, не по годам. Она очень рано пошла. Она очень рано начала говорить. Как будто бы знала, что ей нужно успеть как можно больше, пока есть время», – рассказывает о младшей дочери Ольга, её мама.

В полтора года здоровье девочки стало резко ухудшаться. Она перестала ходить, её мучили сильные боли. Всего за два месяца Мира вернулась к состоянию младенца. Врачи поставили ребёнку тяжёлый диагноз – болезнь Краббе. «Это заболевание белого вещества головного мозга, которое постепенно разрушается. Оно влияет на координацию, на двигательную активность, на все речевые функции, на глотательные функции. Головной мозг постепенно умирает. Врачи сказали нам, что нужно просто принять диагноз и ребёнок ещё какое-то время побудет с нами. Лечения от этого заболевания абсолютно нет», – поясняет Ольга. Семья обратилась за помощью в «Дом с маяком». Невролог Детского хосписа подобрал для Миры терапию, которая помогает купировать болевой синдром.

Мира практически не может двигаться и уже ничего не видит. Но она хорошо слышит и по-своему отвечает родным. Лёгкие девочки плохо функционируют, ей нужны дорогостоящие аппараты, которые помогают дышать. Ещё организм Миры не принимает обычную пищу. Врачи установили ей гастростому – трубку в животе, через которую девочка получает медицинское питание.
Детский хоспис «Дом с маяком» предоставляет Мире лечебное питание, лекарства и медицинское оборудование. Для этого оборудования нужны медицинские расходные материалы, которые требуют регулярной замены. Их стоимость – 335 200 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

В комментарии к пожертвованию, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500».
📱 С банковской карты по ссылке.

Детский хоспис «Дом с маяком»

18 Oct, 14:12


«Дом с маяком» ищет волонтёров для тяжелобольных детей в интернатах.

Каждый ребёнок нуждается в близком человеке, который выслушает его, поможет пережить трудные моменты и просто даст любовь, принятие и чувство безопасности. Каждому ребёнку важно чувствовать себя нужным и важным, знать, что о нём помнят, с нетерпением ждут встречи и готовят сюрпризы. Всего этого лишены воспитанники интернатов. Мы хотим это изменить.

«Дом с маяком» ищет волонтёров для ребят с тяжёлыми заболеваниями, которые живут в интернатах. В карточках рассказываем, как и чем можно помочь.
Выбирайте удобный формат – а мы всему научим и всегда будем рядом, чтобы помочь.

🙏 Чтобы стать волонтёром, заполните анкету

Детский хоспис «Дом с маяком»

16 Oct, 15:30


Исполнили мечту Арслана! ⚡️

Арслану 13 лет. В мае 2021 года он пострадал во время теракта в казанской школе. Мальчик получил множественные огнестрельные ранения, повредились жизненно важные органы. Теперь все необходимые организму микроэлементы он получает через кровь с помощью специального оборудования.

Целеустремлённость, желание жить и любящая семья помогли Арслану преодолеть трудности и восстановиться после многочисленных операций.

Накануне 13-летия Арслана нам написала его мама Юлия и рассказала, что сын изучает 3D-моделирование, хочет стать архитектором. Он много придумывает, чертит, но ужасно огорчается и злится, из-за того что его компьютер не справляется со сложными профессиональными программами. Мощный компьютер для работы в 3ds Max стал его настоящей мечтой! Он был готов учиться на одни пятёрки и помогать копить на эту сложную технику.

Мы написали нашему постоянному благотворителю – рассказали историю Арслана и поделились его заветным желанием. И нас сразу же поддержали. Компьютер нам привезли в день рождения Арслана. Правда, в это время сам он гостил у родных в Казани, но всё равно был, конечно, невероятно рад! И как только Арслан вернулся в Москву, мы сразу отправили ему заветную технику.

«Благодарим нашего благотворителя и команду „Дома с маяком” за помощь в приобретении мощного компьютера, – написала Юлия. – Арслан с детства рисует и собирает модели по своим эскизам. Он давно мечтал о компьютере, в котором профессионально можно создавать дома, его жителей, мебель и разную утварь. Огромное спасибо за исполнение мечты! Арслан когда узнал, что его мечта пришла в его день рождения, не ложился спать, ждал, когда уже увидит свой подарок. Ему до сих пор не верится, что это его. Вы делаете огромное дело. Дай вам бог всем здоровья. Пусть у каждого сбудется мечта и по жизни вам светит звёздочка удачи!»

Детский хоспис «Дом с маяком»

15 Oct, 14:54


Сегодня мы хотим рассказать вам о Миле.

Мила стала пациенткой Детского хосписа «Дом с маяком» 6 мая 2024 года. Пять месяцев Мила, её родители, брат и сестра, а ещё – любимая собака провели в «Доме с маяком». Жили в стационаре, уезжали, когда Миле становилось лучше, потом возвращались. Все мы восхищались Милой: как смело она меняет цвет волос, как она с готовностью принимает любые идеи, как находит силы для приключений. Летом Мила устроила в нашем саду настоящий праздник мороженого. Это было чудесное время. Не только для Милы и её близких – для всего «Дома с маяком».

Неделю назад Мила умерла.

После смерти девочки её родители прислали нам письмо. Читайте его в карточках.

Детский хоспис «Дом с маяком»

14 Oct, 15:31


Собираем 250 800 рублей на запас лечебного питания.

София для своего возраста очень разумный ребёнок. Понимает всё с полуслова. Свою серьёзную дочь мама Ирина почти всегда называет полным именем. София любит весёлые песенки-потешки и детские обучающие книжки. Время от времени, конечно, проказничает. Особенно ей не нравятся очки, которые прописал врач, всё время пытается их снять. Но мама ей всё прощает – дочка у неё ласковая. Улыбается, когда её берут на руки и обнимают.

Врачи говорили Ирине, что она не сможет иметь детей. Беременность стала радостью для неё, но проходила тяжело. София родилась на несколько месяцев раньше срока. Она появилась на свет очень маленькой, весила всего 700 граммов. Первые полгода девочка провела в больнице. Ей сделали операцию, чтобы мозг в дальнейшем смог развиваться.

Софии с рождения было трудно дышать. Первое время она находилась на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Сейчас София дышит самостоятельно, но ей нужно часто санировать нос. После выписки мама девочки обратилась в Детский хоспис «Дом с маяком», и семью обеспечили аспиратором. С ним стало можно подолгу гулять, а долгие прогулки Софии очень нравятся. Специалисты «Дома с маяком» помогают маме ухаживать за девочкой.

Чтобы София могла расти, а её мозг развивался, она должна хорошо и правильно питаться. У девочки аллергия на некоторые продукты, в том числе на молоко, поэтому питание ей необходимо лечебное. Оно дорогое, а одной банки хватает только на три дня. Запас лечебного питания на полгода для Софии стоит 250 800 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

В комментарии к пожертвованию, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500».
📱 С банковской карты по ссылке.

Детский хоспис «Дом с маяком»

12 Oct, 10:32


12 октября – Всемирный день хосписной и паллиативной помощи 🗓

Во вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Смысл работы «Дома с маяком» – сделать жизнь наших пациентов и их близких максимально комфортной, наполненной хорошими событиями и тёплыми воспоминаниями. Для этого мы не только выдаём пациентам и помогаем им получить от государства медицинское оборудование, лекарства, лечебное питание, но и оказываем семьям медицинскую, социальную, психологическую, юридическую и духовную поддержку. Пациентов «Дома с маяком» нельзя вылечить, но можно сделать так, чтобы они жили дома и без боли.

Делимся с вами рассказами наших пациентов и их родителей о том, как им помогает «Дом с маяком».

«Дому с маяком» очень важно, чтобы дети и молодые взрослые не только жили дома, но могли гулять и общаться со сверстниками, получать радостные эмоции, а их близкие могли отвлечься от повседневных забот. Мы открыли сборы на работу наших дневных центров и психологической службы – помочь нашим пациентам жить полноценно может каждый из вас.

Детский хоспис «Дом с маяком»

11 Oct, 14:31


Делимся радостной новостью: акция «Дети вместо цветов» собрала рекордную сумму – больше 95 миллионов рублей!

Первого сентября, в День знаний, школьники, их родители и учителя приняли участие в благотворительной акции «Дети вместо цветов», которую ежегодно проводят «Дом с маяком» и фонд помощи хосписам «Вера».

Мы получили больше 57 тысяч пожертвований из 1248 населённых пунктов России. Эти средства помогут пациентам Детского хосписа «Дом с маяком»: Вика получит лечебное питание, Рома – расходные материалы к медицинским аппаратам. Больше тысячи семей с тяжелобольными детьми получат лекарства, медицинское оборудование, расходные материалы к нему и другую помощь.
Всё это стало возможно благодаря участникам акции! Ваши отзывчивость и неравнодушие – главный урок доброты для всех нас.

Больше об итогах акции читайте на сайте.