ЖИЗНЬ КАК ЧУДО

Лаборатория «Гемотест» провела ко Дню защиты детей акцию «Добро — детям» ❤️‍🔥

Рассказываем подробнее и делимся результатами.

С 29 мая по 11 июня при заказе анализов в любом лабораторном отделении или на дому, клиенты лаборатории могли пожертвовать 50% бонусного кешбэка на проведение высокотехнологичных исследований для детей — подопечных нескольких благотворительных фондов. В этом числе и фонд «Жизнь как чудо».

Такие исследования помогут поставить диагноз и подобрать эффективное лечение.

География помощи впечатляет — Ростовская область, Вологда, Луховицы, Пенза и другие. Подопечные фонда «Жизнь как чудо» по всей стране получали помощь в оплате дорогостоящих генетических анализов, и сейчас находятся на верном пути лечения. Всего поддержку получили 8 ребят ⚡️

Спасибо, что выбирали «Гемотест» и помогали детям. А ещё от всей души благодарим и саму компанию «Гемотест» за такие замечательные и значимые акции❤️

Существует более 50 болезней печени — и их крайне сложно обнаружить на раннем сроке. Это связано с особенностями печени: часто этот орган называют самым «молчаливым», то есть не подающим сигналов болезни до последнего момента. Если вовремя не диагностировать заболевание печени, это может привести к самым разным последствиям: в каких-то случаях — к трансплантации органа, а в худших — к смерти пациента.

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» 15 лет помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени. Первые годы фонд занимался исключительно адресной помощью — оплачивал лекарства, операции, анализы для подопечных со всей страны. Сейчас существенную часть работы организации занимает развитие системных программ по ранней диагностике тяжёлых заболеваний печени.

Оренбургская область стала первым регионом в нашей стране, где с начала 2024 года запущены все программы фонда «Жизнь как чудо» по ранней диагностике. Куратором проекта в регионе стала Елена Юрьевна Беляшова, главный внештатный специалист по медицинской генетике в Приволжском федеральном округе, заведующая медико-генетической консультацией.

А подробнее о первых результатах и планах читайте на kakchudo.ru

6 ноября 2024 года стартовал цикл «Редкие интервью», где Алёна Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) встречается с руководительницами орфанных фондов, чтобы выйти за рамки шаблонных интервью о благотворительности и поговорить о них самих – их ценностях, вызовах, эмоциях и личном выборе, который определяет жизнь.

В шести откровенных диалогах раскрывается изнанка благотворительности, и то, что остаётся за кадром публичных выступлений. Героини раскрываются не только с профессиональной стороны, но и без стереотипов и клише отвечают на нестандартные вопросы, говорят о личном, планах и реальности.

Цикл «Редкие интервью» реализуется в рамках проекта «Редкие женщины» для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями, который был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году.

♥️ Гостьей первого интервью стала Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо», который оказывает помощь детям с тяжёлыми заболеваниями печени. Она рассказала, как трудные этапы жизни превратить в точки роста, чем благотворительность похожа на паломничество, и как помощь другим помогает ей самой.

⚡️ Смотреть выпуск ⚡️

Ты не один — важное осознание для родителей, чьих детей объединил одинаковый диагноз. Пациентское сообщество — это не только обмен опытом, это ещё и эмоциональная коллективная поддержка, которая помогает уменьшить чувство изоляции и тревоги

Новосибирск, Махачкала, Санкт-Петербург, Воронеж — мамы детей с синдромом Алажилля приехали из разных городов в Москву, чтобы вместе с сотрудниками благотворительного фонда «Жизнь как чудо» провести многочасовую стратегическую сессию — обсудить планы по развитию пациентского сообщества.

Вместе с фондом активные родители начали формировать его три года назад. Сейчас это уже больше, чем просто чаты в мессенджерах и группы в социальных сетях. Каждый год семьи, где растут дети с синдромом Алажилля, принимают участие в пациентских встречах, которые проходят 24 января, в день осведомлённости о синдроме Алажилля.

Подробнее рассказали на kakchudo.ru ❤️

Итоги сентября: факты, результаты и немного волшебства ✨

В первый месяц осени на помощь по программам было направлено более 8 миллионов рублей!

Наша «Школа по заболеваниями печени» не уходит на каникулы летом, а работает над развитием ранней диагностики заболеваний печени круглый год. В сентябре благодаря вашей поддержке удалось оплатить обучение для 16 неонатологов и педиатров из разных регионов страны.

А ещё провели в Грозном конференцию для врачей и пациентскую встречу для родителей детей с редким заболеванием тирозинемия.

Для 18 детей были оплачены важные медицинские анализы, а ещё 33 смогли добраться до места лечения, получили лекарства и необходимое лечебное питание.

Самым запоминающимся событием стала благотворительная распродажа MIRACLE SALE — спасибо каждому за участие и поддержку ♥️

Ещё больше моментов в карточках, а полный отчёт вы можете как всегда найти на сайте фонда «Жизнь как чудо» kakchudo.ru

В Центре трансплантологии им. ак. В.И. Шумакова открылось детское игровое пространство ⚡️

Это уже четвёртое игровое пространство в Центре, созданное по инициативе благотворительного фонда «Жизнь как чудо». Здесь маленькие пациенты играют и общаться друг с другом, отвлекаясь от больничной обстановки.

Всего фонд «Жизнь как чудо» открыл уже 17 игровых пространств в Москве, Люберцах, Санкт-Петербурге, Грозном, Оренбурге и Орске. В планах — открытие таких комнат в больницах Гатчины и Тулы, чтобы помогать детям по всей стране легче переносить долгую разлуку с домом, и где можно просто побыть детьми.

Мы любим разные традиции, и одна всегда сопровождает открытие игрового пространства — это настоящий праздник. С шариками, играми, развлекательной программой! И сегодня не исключение, дети участвовали в арт-химическом шоу 🔥

Хотим напомнить, что фонд «Жизнь как чудо» вместе с Институтом лидерства и управления здравоохранением Первого МГМУ им. И.М. Сеченова запустил исследование, чтобы узнать, как дизайн и оснащение пространств фонда влияет на эмоциональное состояние и выздоровление ребёнка. Делимся первыми результатами: больше половины родителей посещают детское игровое пространство каждый раз, когда они приходят на приём. 81% опрошенных врачей считают, что пространство положительно влияет на адаптацию пациентов, а 92% — что игровые пространства помогают в лечебном процессе.

Что это значит? Всё не зря, а мы двигаемся в верном направлении.

Мы благодарим генерального спонсора проекта ОАО «РЖД» за поддержку открытия нового пространства для детей.

Наталья Швец — актриса театра и кино, мама двоих дочерей и член попечительского совета благотворительного фонда «Жизнь как чудо» рассказала журналу VOICE об инвестициях в человечество, судьбоносной встрече на Патриарших и проекте МХТ имени А.П. Чехова #ТеатрПомогает.

Яркие моменты мы поместили в карточки, а полный материал можно прочитать тут.

⚡ 1 октября совместно с VK Добро запущен третий сезон благотворительного проекта. Каждый месяц Художественный театр вместе со зрителями будет поддерживать один из благотворительных фондов, попечителями, учредителями или друзьями которых являются артисты МХТ. В июне 2025 таким фондом будет «Жизнь как чудо».

И накануне запуска состоялась ежегодная встреча представителей фондов, участвующих в проекте. На встрече обсудили планы сотрудничества на сезон, обменялись опытом и добрыми историями, зарядились энергией друг от друга в стремлении объединить искусство и благотворительность ❤️

Спасибо за поддержку и такие прекрасные инициативы!

В субботу прошла уютная офисная распродажа в офисе фонда «Жизнь как чудо», в результате которой на помощь детям с тяжёлыми заболеваниями печени было собрано 334 570 рублей 🔥

Мы рады, что вы разделили с нами этот день и пришли в гости, выбирали себе обувь, аксессуары и многое другое. Общались, улыбались и красиво помогали, оставляя в памяти приятные воспоминания.

Благодарим бренд EKONIKA за сотни пар качественной обуви, российские бренды украшений, аксессуаров, детской одежды, и неравнодушные издательства.

Спасибо и за вашу поддержку, друзья! И до встречи на мероприятиях фонда «Жизнь как чудо». Следите за анонсами в наших социальных сетях ❤️

Фонд «Жизнь как чудо» выиграл премию «Благотворитель Москвы» в номинации «Лучшая команда НКО». И это наша с вами общая победа! 🔥

Наш фонд начинался с команды в два человека. За 15 лет мы проделали огромный путь и выросли в команду, состоящую из 25 специалистов. Каждый день мы работаем над тем, чтобы дети в нашей стране не умирали от тяжёлых заболеваний печени.

Но на самом деле нас куда больше, чем 25. В нашей команде больше ста тысяч человек! Ведь фонд «Жизнь как чудо» — это каждый, кто причастен к нашей работе.

Это дети и родители, которым мы помогаем. Это врачи, вместе с которыми мы развиваем программы ранней диагностики заболеваний печени. Это дарители, без которых невозможно представить нашу работу. Это волонтёры, которые делятся личным временем ради помощи детям.

Большое спасибо, что вы — часть команды фонда. Огромное счастье разделить эту награду вместе с вами ❤️

В Дагестане прошла конференция для врачей, посвящённая заболеваниям печени у детей ⚡️

Уже третий год мы вместе с медицинскими специалистами республики развиваем раннюю диагностику заболеваний печени у детей. За это время мы поставили аппараты для диагностики в медучреждения, поддержали обучение нескольких врачей. И провели уже вторую конференцию — в этот раз она была посвящена синдрому холестаза, так как именно эта группа заболеваний наиболее распространена в регионе.

Конференция прошла на базе Республиканского перинатального центра имени С. Омарова. На мероприятие приехали педиатры, генетики и гастроэнтерологи и другие специалисты — каждый нашёл что-то ценное для себя, смог задать волнующие вопросы экспертам и почерпнуть знания, которые помогут в лечении пациентов.

Развитие сообщества экспертов в области заболеваний печени, образовательная поддержка врачей — одни из важнейших задач фонда «Жизнь как чудо» на пути к снижению уровня детской смертности от тяжёлых заболеваний печени ❤️

⚡️ Долгожданное продолжение MIRACLE SALE: office ⚡️

По вашим многочисленным просьбам мы решили провести вторую, но более камерную и атмосферную благотворительную распродажу MIRACLE SALE в офисе фонда «Жизнь как чудо» ♥️

Что будет:
- обувь EKONIKA
- детская одежда
- зона ярмарки (украшения, аксессуары, посуда и текстиль для дома, книги)
- спортивная одежда
- уходовая косметика от Cafe Mimi

Когда: 19 октября с 11.00 до 17.00
Где: г. Москва, ул. Палиха, 13/1с1 (офис фонда «Жизнь как чудо», 1 этаж)

Продолжим помогать детям с заболеваниями печени красиво ✨

До встречи, друзья!

С 9 по 15 октября проходит Всемирная неделя осведомлённости о младенческой смертности.

Нам важно рассказать об этом, ведь миссия фонда «Жизнь как чудо» в снижении уровня детской смертности от заболеваний печени.

Несколько лет назад мы вышли за рамки только адресной помощи — и стали развивать программную. Это всё о развитии ранней диагностики: и обучение врачей, и просветительские проекты, интерактивы и многое другое. Например, обученный диагностировать сложные заболевания врач сможет вовремя выявить заболевание и начать лечение.

Всё это возможно в том числе благодаря вашей регулярной поддержке. И такую помощь мы назвали «Подписка на чудеса» — возможно вы уже успели увидеть стенд на прошедшей благотворительной распродаже, а возможно и подписались.

Здесь вы можете оформить подписку на чудеса, чтобы каждый месяц ваше пожертвование помогало детям с заболеваниями печени по всей стране ♥️

Приветствуем Александру Серову — нового попечителя фонда «Жизнь как чудо»⚡

Сегодня в рядах попечительского совета пополнение. В состав вошла Александра Серова — дизайнер одежды, давний и преданный друг «Жизнь как чудо». Мы попросили её рассказать историю сотрудничества с фондом, о решении войти в попечительский совет, о планах на будущее и о том, как мода связана с благотворительностью.

Яркие моменты мы запечатлели в карточках, а полную историю читайте на kakchudo.ru ❤️