ЖИЗНЬ КАК ЧУДО

Всемирный день борьбы против рака ⚡️

Фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени, и несмотря на то, что орган трудолюбивый, молчаливый и прекрасный — тоже подвержен возникновению злокачественных опухолей.

Одна из них — гепатобластома, встречается у детей до 5 лет. Среди наших подопечных встречаются ребята, которые столкнулись с этим заболеванием, и победили его.

Сегодня мы рассказываем о причинах опухолей, а также передаём привет от Мухи и Камала — они прошли через операцию по трансплантации печени, и боролись с раком.

Благодаря вашей поддержке нам удавалось оплачивать дорогу до места лечения, проживания и лекарства для ребят. Спасибо за вашу опору и возможность вовремя оказывать помощь ♥️

Если вы хотите подробнее узнать об опухолях, на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ есть специальный раздел, видеолекции и много полезной информации.

⚡️ Поддержите фонд «Жизнь как чудо», оформив регулярное пожертвование на kakchudo.ru ⚡️

Мамам нужна забота 🌿

Особенно тем, кто постоянно находится в режиме супергероя, воспитывая ребёнка с тяжёлым заболеванием. В повседневной рутине, решении проблем, походам по врачам и отдаче на 1000% себя своему ребёнку, мамы часто забывают о том, что важно и просто иногда необходимо — забота о себе.

С таким мотивом был создан проект «Добрые часы», а сеть спа-салонов «Вай Тай», которые и придумали эту инициативу, приглашают на курс массажа тех, кому нужно переключиться, снова почувствовать себя заряженным и с чистыми мыслями. В 2024 году к проекту присоединились ещё 10 салонов-партнёров по всей России.

Вы знаете, что у нас есть ребята, которые живут в ожидании пересадки неродственного органа в Доме медика. Это может быть несколько месяцев, а иногда и год. И важно находить в себе силы и радоваться каждому дню. Именно мам этих ребят и радует «Вай Тай», а часы, проведённые на расслабляющем массаже, становятся поистине — добрыми.

Мы хотим поделиться отзывами наших замечательных мам, а также дать слово тем, кто стоит за этим большим и важным проектом — Лоре и Ольге.

Большое спасибо за эти прекрасную, воодушевляющую инициативу, которая помогает людям чувствовать себя лучше и комфортнее ♥️

Науке известно более 100 болезней печени, среди них встречаются те, что только недавно описаны учёными. Эти заболевания настолько редкие, что врачи могут ни разу не встретиться с ними в процессе своей работы, а диагностировать их может быть сложно даже опытным специалистам.

Миссия фонда «Жизнь как чудо» — максимально снизить детскую смертность от болезней печени. Поэтому одним из направлений работы фонда является поддержка образовательных программ.

В новом материале мы рассказываем об образовательном курсе для педиатров и неонатологов, знания которого уже успешно применяются на практике в регионах ❤️

Обучение прошло в очном формате на кафедре неонатологии Института здоровья детей Первого МГМУ им. И.М. Сеченова на базе НМИЦ АГП им. академика В.И. Кулакова . Благодаря поддержке фонда 16 педиатров и неонатологов из разных регионов страны смогли принять участие в этом курсе.

Очень важно повышать доступ врачей к знаниям и современным технологиям, чтобы даже в самом сложном случае они могли найти решение.

Поддержите работу нашего фонда, чтобы у врачей была возможность учиться

⚡️ 24 января — День осведомлённости о синдроме Алажилля ⚡️

В 2020 году Глобальный Альянс по борьбе с синдромом Алажилля (Alagille Syndrome Alliance) объявил 24 января Международным днём повышения осведомлённости о синдроме Алажилля.

Этот день года был выбран в память о докторе Даниэле Алажилле, французском детском гепатологе, который посвятил свою жизнь детской гепатологии и в честь которого назван синдром.

💌 Мы уже рассказывали о симптомах заболевания

И про пациентские встречи

А сегодня хотим уделить время сообществу родителей, где растут дети с синдромом Алажилля ❤️

История российского общества семей с синдромом Алажилля началась в 2013 году, когда Светлана Сизова, мама Вики, страдающей редким заболеванием, создала чат во ВКонтакте.

Постепенно в чат добавлялось всё больше семей. Многие приходили по рекомендации врачей. Медицинские специалисты были заинтересованы, чтобы у их пациентов была опора и поддержка.

Сейчас сообщество растёт: фонд поддерживает инициативы родителей, и недавно, например, прошла стратегическая сессия о пути развития комьюнити, целях и планах. А ещё у семей появился самый настоящий талисман по имени Билирубиша.

На портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ мы делимся новым материалом, который познакомит вас со сказочным мальчиком с разноцветными волосами.

Благодарим сообщество родителей детей с синдромом Алажилля за ваши идеи и вдохновение! Восхищаемся вашей силой духа и бесконечной любовью к своим детям и жизни 😍

Вспоминаем, чем запомнился последний месяц года ❄

В декабре на программы фонда было направлено 15,5 млн рублей!

Благодаря вам в рамках программы «Помощь семье» поддержку получили 34 семьи. Кроме приборов и специализированного питания вы помогли приобрести нашим подопечным лекарства и сдать важные анализы.

А ещё ваша поддержка позволила оплатить дорогу до клиник и проживание на время обследований.

По программе «Школа по заболеваниям печени» состоялась конференция в Екатеринбурге. Врачи из разных уголков страны делились друг с другом опытом в диагностике и лечении тяжёлых заболеваний печени.

Каждый квалифицированный врач — это шанс на выздоровление для многих детей.

Год завершался открытием сразу двух игровых комнат в Тульской областной детской клинической больнице. Фонд создал уже 19 таких пространств. Они помогают ребятам во время лечения справляться со стрессом, играя и занимаясь творчеством.

📌 В декабре фонд «Жизнь как чудо» участвовал в трёх новогодних акциях: бренд женской одежды SASHA SKVO разместил в своём магазине ёлку с желаниями пятнадцати наших подопечных. Посетители сканировали QR-код и исполняли мечту ребёнка.

Прошла «Добрая ёлка» в рамках проекта «Зима в Москве», в ней участвовали 5 наших подопечных.
А ещё новогодние сюрпризы отправились нашим подопечным благодаря новогодней инициативе Ozon.

Спасибо, что остаётесь с нами и поддерживаете фонд «Жизнь как чудо» 🪄

Полную версия отчёта каждый месяц вы можете найти на сайте kakchudo.ru

«Я всегда одинаково закрываю сезон: в течение года собираю средства на платформе фонда estafeta.ru, а 31 декабря добавляю к каждой перечисленной тысяче от моих подписчиков ещё 50 рублей от себя и затем перевожу в фонд ‘’Жизнь как чудо’’. Это уже стало традицией».

Игорь Лисник — участник бегового проекта «Бегу за чудом», который много лет объединяет бегунов в поддержку фонда «Жизнь как чудо». Он собрал более 2 миллионов рублей на помощь детям с тяжёлыми заболеваниями печени 🔥

В блоге он рассказал о марафонах «Большой шестёрки», как на них попасть, зачем участвовать в Сиднейском забеге и почему уже восемь лет бежит за чудом.

Благодарим редакцию Sports за помощь в подготовке публикации и поддержку ♥️

С Новым годом и Рождеством, друзья! 🎄🕊️

Весь прошлый год мы с вами помогали детям с тяжёлыми заболеваниями печени по всей стране, занимались развитием программ ранней диагностики таких заболеваний, открывали игровые пространства, организовывали конференции для врачей, и многое другое.

Впереди ждёт не менее насыщенный и важный год, а сейчас давайте оглянемся назад.

В 2024 году дети и медицинские учреждения получили помощь 2201 раз, было открыто 11 игровых пространств в разных регионах России, 65 аппаратов для измерения аммиака в крови было поставлено в больницы и семьи, 174 раза врачи обучились на курсах повышения квалификации и стажировках.

Мы всегда рады делиться с вами победами, важными цифрами, иногда и переживаниями. Но сегодня речь о хорошем.

А в видео ребята, подопечные фонда «Жизнь как чудо», подготовили для вас небольшие поздравления ♥️

Чудо на каждый день 💌

Друзья, давайте начнём год с ежедневных чудес? Мы сделали карточки «Чудо на каждый день».

Каждый день — новая чудо-карточка, например:
• Позвоните близкому человеку и скажите, как он вам дорог
• Сделайте что-то приятное для себя
• Напишите письмо благодарности
• Займитесь медитацией или йогой

Больше чудес — в карточках ❤️

Эти простые действия могут изменить ваш день, добавив что-то приятное.

А ещё хотим поделиться главными цифрами 2024 года ❤️‍🔥

Дорогие друзья! Подходит к концу ещё один год, который мы провели вместе с вами.

Год, наполненный яркими событиями и настоящими чудесами. И всё это стало возможным благодаря вам.

Ваша поддержка помогла нам подарить надежду и оказать помощь вовремя тем, кто в ней нуждался больше всего. Вы были с нами в радости и в трудностях, и мы не устаём восхищаться вашей добротой и отзывчивостью.

Спасибо за каждый момент, который мы разделили вместе! Пусть новый год станет для вас временем новых свершений, радостных открытий и исполнения самых заветных желаний.

Пусть в вашей жизни будет столько же тепла и света, сколько вы дарите другим.

С наступающим Новым годом! ❤️

Как сохранить привычный образ жизни в новогодние праздники?

Каждый год в преддверии дооолгих праздников мы хотим напомнить о том, как важно сохранять привычный образ жизни и не впасть в «майонезную кому»:

1. Постарайтесь питаться сбалансировано, не сильно увеличивая количество еды, сладкой газировки и выпечки.

2. Сохраняйте активный образ жизни — долгие прогулки тоже отлично подойдут!

3. Поддерживайте водный баланс: пейте больше обычной воды без газа и сахара.

4. Не злоупотребляйте алкоголем. Чрезмерное его потребление может привести к токсическому поражению печени.

5. Не пытайтесь съесть и выпить всё, что не успели! После Нового года еда останется не менее вкусной :)

Делитесь этим постом с друзьями и с наступающим Новым годом 🎄❄️

В ноябре дни становятся короче, а погода — холоднее. Но благодаря вашей помощи этот месяц стал светлее и теплее! В этом месяце мы собрали 14 210 928 рублей, которые направили на помощь детям с заболеваниями печени.

А ещё в ноябре мы провели масштабный благотворительный вечер и приняли участие в Всероссийском конгрессе. Всё это невозможно без вашей поддержки!

29 семей получили поддержку: лекарства, медицинское оборудование и продуктовые наборы.

В ноябре программа «Школа по заболеваниям печени» была признана одной из лучших в России, войдя в Топ-100 проектов Фонда президентских грантов! Это наша с вами общая победа! Спасибо, что поддерживаете работу фонда.

На нашем сайте вы можете прочитать содержательные отчёты по каждому месяцу. В ноябрьском отчёте мы рассказываем историю нашего подопечного Григория Путинцева и подробнее говорим о результатах «Школы по заболеваниям печени».

Прозрачность и открытость — ключевые принципы нашей работы, поэтому мы всегда делимся с вами подробными финансовыми отчётами.

Спасибо, что остаётесь рядом с фондом «Жизнь как чудо»!

Читать отчёт полностью 🌟

Настоящий вкус праздника: 1 рубль с пачки сока в помощь детям 🎄✨

В преддверии Нового года мы особенно рады рассказать о партнёрах фонда «Жизнь как чудо». Например, Dario Wellness Neo, бренд соков из Перми, выбрал свой уникальный способ поддержки – 1 рубль с каждой упаковки идёт на помощь детям с заболеваниями печени.

Покупайте сок Dario к новогоднему столу: в Москве и Петербурге его можно заказать через маркетплейс, а в регионах нашей страны этот сок есть на полках в розничных магазинах. Пусть каждый глоток приносит не только удовольствие, но и надежду! ❤️

Член попечительского совета фонда «Жизнь как чудо» Юлианна Винер победила в национальной премии «Женщины России» в номинации «Женщина-благотворитель» 🔥

«Победа в премии стала для меня неожиданностью. Эту награду я посвятила своей бабушке. Всё самое доброе и прекрасное, что есть во мне, от неё. Именно она научила меня помогать.
Благотворительность — это важная часть моей жизни. И считаю, что помогать можно по-разному и в меру возможностей, главное, чтобы это было от чистого сердца».

Юлианна — человек, без которого невозможно представить наш фонд. Она посвящает свои дни рождения в поддержку детей, организует благотворительные мероприятия и аукционы, вдохновляет окружающих на помощь и участвует в разработке программ фонда «Жизнь как чудо».

Дорогая Юлианна, поздравляем с победой! Для нас счастье быть с тобой в одной команде ❤️

До 27 декабря на OZON проходит сбор новогодних подарков для подопечных фонда «Жизнь как чудо». Игрушки, наборы для творчества и технику направят детям, которые борются с тяжёлыми болезнями 😍

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» более 15 лет помогает ребятам с заболеваниями печени. Сейчас у нас более 890 подопечных, которым нужна помощь. Это дети со сложными генетическими заболеваниями, а также те, кто перенёс операцию по трансплантации печени или только готовится к ней. Чтобы им помочь, благотворительная программа Ozon Забота, а вместе с партнёрами запустила акцию «Подарите новогоднее чудо».

Покупателям маркетплейса предлагают приобрести в подарок для ребят развивающие игрушки, настольные игры, конструкторы, наборы для творчества, технику и другую продукцию, собранную на специальной странице. Пользователю нужно выбрать один или несколько из представленных на ней товаров, положить в корзину и оплатить. С помощью кнопки «Изменить адрес» посылки будут направлены напрямую в организацию. Оттуда подарки поступят малышам, а также попадут в игровые комнаты для маленьких пациентов больниц и в коробки храбрости.

Партнёрами акции стали ООО «Десятое королевство», Рельеф-Центр и TECNO. 10% от выручки с акционных товаров они направят в фонд «Жизнь как чудо». Средства будут направлены на программы помощи детям, которые со всей страны приезжают на лечение и обследования в Москву, проходят генетические исследования и нуждаются в дальнейшей медикаментозное помощи.

Принять участие в акции могут пользователи из любой точки мира, выбрав любой из доступных способов оплаты ❤️

erid: LjN8KH7Qq

Новогодний розыгрыш MIRACLE BOX 🎄

Друзья, у нас для вас сюрприз! В запрещённой социальной сети мы решили разыграть среди подписчиков наш MIRACLE BOX, наполненный чудесами:

- стильный мерч фонда: футболка и тёплое худи
- объёмные стикеры
- космическая открытка, созданная ИИ с фото нашего подопечного

Все подробности вот тут ❤️‍🔥

Наши друзья, благотворительное приложение Tooba, празднуют пятилетие 💚

Наш фонд «Жизнь как чудо» был одним из первых, кто присоединился к Tooba, и за это время удалось:

- собрать 20 107 063 рубля
- помочь 825 подопечным
- закрыть 103 сбора

За пять лет нас поддержали 41 924 тубера — вы творите настоящие чудеса!

Обнимаем крепко, друзья. Вы — просто космические! ♥️

Анастасия Черепанова уже 10 лет возглавляет фонд «Жизнь как чудо» — он не только оказывает адресную поддержку детям с заболеваниями печени, но и системно добивается снижения смертности от этих заболеваний. В этом году Анастасия стала финалисткой премии Forbes Woman Mercury Awards 2024 ✨

О том, как работать с детьми и родителями, что сегодня тормозит работу фонда и почему игровые комнаты в больницах нужны не только пациентам, но и врачам, Анастасия рассказала в интервью Forbes Woman ❤️

Читать интервью ⚡️

В Екатеринбурге прошла конференция, на которой ведущие российские врачи обсуждали наследственные болезни у детей, в том числе диагностируемые в рамках расширенного неонатального скрининга.

Эта конференция — возможность для неонатологов и педиатров со всей страны познакомиться с коллегами из других регионов и обменяться опытом друг с другом и специалистами из ведущих федеральных центров.

Развитие ранней диагностики и профессиональный рост врачей позволит эффективнее выявлять «красные флаги» у пациентов и в перспективе снизить детскую смертность, в том числе от тяжёлых заболеваний печени.

В конференции участвовали медицинские специалисты со всей страны, в основном, неонатологи и педиатры. География участников — от Забайкалья до Карелии. Знакомство и обмен опытом медицинских специалистов между собой — одна из целей мероприятия в Екатеринбурге.

Не знаем, что может быть лучше для поднятия новогоднего настроения, чем такие новости ❤️

Миша усаживается в кресло-колесо – на мягких подушках удобно сидеть и лежать, а ещё здесь интересно представлять себя в домике или космическом аппарате.

Здесь совсем не страшно. Рядом Артём строит свою крепость из мягких кожаных блоков, Ксюша что-то рисует на мольберте, а Настя деловито раскрашивает картонный замок с единорогами. Комната, где любят собираться дети, не похожа на все остальные, что есть в больнице. Это игровая. Ребята приходят сюда по несколько раз в день – лежать в палатах грустно и скучно, а здесь у каждого есть занятие по душе и свой крошечный мир, где нет места страху и болезни.

Такие игровые пространства в российских больницах – пока редкость. Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» помогает благоустраивать их в клиниках и перинатальных центрах по всей России. Этот проект зародился два года назад в Центре трансплантологии им. ак. В.И. Шумакова, где появились первые детские комнаты для ребят, которые проходят длительное лечение. С того времени фонд открыл уже 19 игровых пространств в 8 городах России: Москве, Люберцах, Грозном, Санкт-Петербурге, Оренбурге, Орске и Туле.

О том, как игровые комнаты в больницах помогают детям легче справляться с болезнью и стрессом, читайте в новом материале на ПРОПЕЧЕНЬ.РФ

🔴5 декабря, в День волонтёра, «Жизнь как чудо» провёл квиз MIRACLE GAMES 2024 для друзей фонда. Эта игра – возможность сказать «спасибо» нашим благотворителям и волонтёрам, которые помогают детям с заболеваниями печени. Мероприятие уже в третий раз проходило в уютной атмосфере бара Tap&Barrel Pub. Такие ежегодные встречи с людьми, которые поддерживают наших подопечных — добрая традиция фонда «Жизнь как чудо».

В интеллектуальной игре соревновались команды друзей фонда: компании Ozon, «Инфинитум», Русская медиагруппа, «Гемотест», Аналитический центр Москвы, Группа компаний «Новард» и другие. Без вас наша работа невозможна, спасибо вам!

В квизе участвовали и врачи, вместе с которыми мы ежедневно боремся с заболеваниями печени у детей: Гоар Борисовна Мовсисян, Екатерина Владимировна Соколова, Ольга Яковлевна Смирнова и Алина Дмитриевна Комарова ❤️

Фонд «Жизнь как чудо» благодарит за возможность проведения доброй игры компанию OZON (программа OZON Забота), Tap&Barrel Pab и SQUIZ!. Спасибо всем, кто присоединился к MIRACLE GAMES и продолжает поддерживать нас ⚡️

В конце 2023 года команда творческих волонтёров создала комикс о фонде «Жизнь как чудо» ⚡️

В этой истории можно узнать образы сотрудников фонда – здесь они волшебники и герои, впрочем как и в реальном мире, по словам создательницы идеи комикса Насти Панфиловой.

Важно отметить, что Настя не остановилась просто на выпуске комикса – она создала событие на платформе «Эстафета чудес», где за пожертвование любой человек в любой точке Земли может приобрести комикс себе или в подарок. И сейчас в поддержку фонда «Жизнь как чудо» собрано почти 100 тысяч рублей!

Сегодня, в Международный день волонтёра, мы рассказываем об этой юной, удивительной девушке!

Команда фонда «Жизнь как чудо» от всего сердца благодарит Настю и команду PNA Comics за создание и реализацию такого важного проекта, а также Дмитрия и Ольгу за постоянную поддержку и дружбу! Надеемся на продолжение истории о Хранителях Чуда ❤️

В детской больнице в Туле открылись игровые пространства ⚡️

Две комнаты появились в Тульской детской областной клинической больнице.

🔴Одна комната рассчитана на малышей и их родителей. Там собраны развивающие игрушки, диван и телевизор, чтобы мамы и папы, которые долго находятся в больнице с детьми, могли расслабиться и переключиться. 

🔴Другое игровое пространство задумано для детей постарше: это учебная комната для ребят от 10 лет. В ней находятся удобные парты, настольные игры, доска для маркеров. Эту комнату мы решили украсить флажками, и не прогадали — они добавили уюта. Днём в комнате ребята будут учиться, а во второй половине дня — отдыхать и заниматься творчеством.

Представляете, фонд «Жизнь как чудо» открыл уже 19 игровых пространств по всей стране. Каждая открытая комната — это не просто красивая мебель, это реальный помощник на пути к выздоровлению!

Спасибо дорогим парнёрам — АО «КБП» и АО «НПО „Высокоточные комплексы“». Мы также благодарим генерального спонсора проекта ОАО «РЖД» за поддержку проекта ❤️‍🔥

Присоединяйтесь к особенному событию 10 декабря ⚡️

В этот день пройдёт Pizza Day в ресторанах Extra Virgin в поддержку фонда «Жизнь как чудо»!

Проведите время с близкими, наслаждаясь пиццей и помогая детям.

Каждый заказ — это возможность подарить надежду тем, кто в этом нуждается.

Превратим обычный день в праздник заботы и радости!

Ждём вас 10 декабря в Extra Virgin✨

Фонд «Жизнь как чудо» провёл ежегодный благотворительный вечер, собрав на одной площадке попечителей, звёзд, партнёров и друзей, которые внесли вклад в поддержку детей с тяжёлыми заболеваниями печени.

⚡️ В этот вечер удалось собрать 12 680 000 рублей, которые будут направлены в пользу подопечных фонда. Мероприятие по традиции прошло в отеле The Carlton, Moscow.

В бальном зале отеля спели Burito и Настя Крайнова, а провели вечер Роман Клячкин, Юлия Барановская и Владимир Маркони, которые создали тёплую атмосферу.

🔴Одним из ключевых моментов вечера стал благотворительный розыгрыш. На нём были представлены лоты, переданные фонду партнёрами и сторонниками. Среди них: флорариум от бренда Heis, созданный подопечным фонда Мирославом Кравченко, клюшка с автографом двукратного чемпиона мира по хоккею Евгения Малкина, встреча и мастер-класс от артистки балета Большого театра Аниты Пудиковой ⚡️

Все средства, собранные на вечере, будут направлены на поддержку подопечных фонда и развитие программ ранней диагностики тяжёлых заболеваний печени.

Спасибо всем, кто присоединился к благотворительному вечеру и сделал шаг навстречу чуду! ♥️

«Школа по заболеваниям печени» вошла в топ-100 проектов Фонда президентских грантов 🔥

Важнейшая программа фонда «Жизнь как чудо», которая направлена на развитие ранней диагностики заболеваний печени у детей, была признана одной из лучших — всего в оценке приняли участие более 4 тысяч инициатив.

«Школа по заболеваниям печени» — это вебинары, лекции и конференции для врачей и родителей, пациентские сообщества, игровые пространства в больницах, полезные статьи и важные материалы, которые помогают медицинским специалистам в постановке сложного диагноза.

Это невероятная гордость и счастье, и мы рады разделить это радостное событие с вами. Спасибо, что рассказываете о фонде, поддерживаете нашу деятельность и остаётесь рядом. Спасибо, Фонд президентских грантов, за высокую оценку и веру в «Школу по заболеваниям печени» ❤️

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени, в том числе мамам с детьми, у которых диагностирован синдром Алажилля — редкое полиорганное генетическое заболевание, при котором поражаются печень, сердечно-сосудистая система, позвоночник и другие органы.

🔴В России всего несколько десятков детей с таким синдромом. Чтобы не бороться с болезнью в одиночку, родители сначала объединились в чат. Впоследствии при поддержке фонда «Жизнь как чудо», который уже 15 лет помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени, выросло целое пациентское сообщество.

Ко Дню матери вместе с изданием «Нет, это нормально» рассказываем истории двух мам, дети которых столкнулись с синдромом Алажилля, и объясняем, в чём сила таких маленьких, но крепких родительских сообществ.

Благодарим медиа НЭН за поддержку, и поздравляем всех мам с Днём матери ❤️

Любовь, проверенная временем, и доброта, меняющая жизни

Недавно мы стали свидетелями прекрасного события – венчания Андрея Кузнецова и Алины Ковалевой, члена попечительского совета фонда «Жизнь как чудо».

Их история любви началась 22 года назад, а 17 лет назад они сыграли свадьбу. Теперь, спустя годы, они решили скрепить свой союз перед Богом.

Но самое удивительное в этом празднике – желание Алины и Андрея разделить своё счастье с теми, кто нуждается в помощи. Вместо цветов и подарков они попросили гостей сделать пожертвования в наш фонд. Результат превзошел все ожидания – собрано более 5 миллионов рублей для помощи детям с тяжёлыми заболеваниями печени!

Мы благодарны Алине и Андрею за их щедрость и пример того, как можно превратить личный праздник в возможность творить добро. Пусть их любовь и доброта вдохновляют всех нас! ♥️

Лаборатория «Гемотест» провела ко Дню защиты детей акцию «Добро — детям» ❤️‍🔥

Рассказываем подробнее и делимся результатами.

С 29 мая по 11 июня при заказе анализов в любом лабораторном отделении или на дому, клиенты лаборатории могли пожертвовать 50% бонусного кешбэка на проведение высокотехнологичных исследований для детей — подопечных нескольких благотворительных фондов. В этом числе и фонд «Жизнь как чудо».

Такие исследования помогут поставить диагноз и подобрать эффективное лечение.

География помощи впечатляет — Ростовская область, Вологда, Луховицы, Пенза и другие. Подопечные фонда «Жизнь как чудо» по всей стране получали помощь в оплате дорогостоящих генетических анализов, и сейчас находятся на верном пути лечения. Всего поддержку получили 8 ребят ⚡️

Спасибо, что выбирали «Гемотест» и помогали детям. А ещё от всей души благодарим и саму компанию «Гемотест» за такие замечательные и значимые акции❤️

Существует более 50 болезней печени — и их крайне сложно обнаружить на раннем сроке. Это связано с особенностями печени: часто этот орган называют самым «молчаливым», то есть не подающим сигналов болезни до последнего момента. Если вовремя не диагностировать заболевание печени, это может привести к самым разным последствиям: в каких-то случаях — к трансплантации органа, а в худших — к смерти пациента.

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» 15 лет помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени. Первые годы фонд занимался исключительно адресной помощью — оплачивал лекарства, операции, анализы для подопечных со всей страны. Сейчас существенную часть работы организации занимает развитие системных программ по ранней диагностике тяжёлых заболеваний печени.

Оренбургская область стала первым регионом в нашей стране, где с начала 2024 года запущены все программы фонда «Жизнь как чудо» по ранней диагностике. Куратором проекта в регионе стала Елена Юрьевна Беляшова, главный внештатный специалист по медицинской генетике в Приволжском федеральном округе, заведующая медико-генетической консультацией.

А подробнее о первых результатах и планах читайте на kakchudo.ru

6 ноября 2024 года стартовал цикл «Редкие интервью», где Алёна Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) встречается с руководительницами орфанных фондов, чтобы выйти за рамки шаблонных интервью о благотворительности и поговорить о них самих – их ценностях, вызовах, эмоциях и личном выборе, который определяет жизнь.

В шести откровенных диалогах раскрывается изнанка благотворительности, и то, что остаётся за кадром публичных выступлений. Героини раскрываются не только с профессиональной стороны, но и без стереотипов и клише отвечают на нестандартные вопросы, говорят о личном, планах и реальности.

Цикл «Редкие интервью» реализуется в рамках проекта «Редкие женщины» для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями, который был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году.

♥️ Гостьей первого интервью стала Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо», который оказывает помощь детям с тяжёлыми заболеваниями печени. Она рассказала, как трудные этапы жизни превратить в точки роста, чем благотворительность похожа на паломничество, и как помощь другим помогает ей самой.

⚡️ Смотреть выпуск ⚡️

Ты не один — важное осознание для родителей, чьих детей объединил одинаковый диагноз. Пациентское сообщество — это не только обмен опытом, это ещё и эмоциональная коллективная поддержка, которая помогает уменьшить чувство изоляции и тревоги

Новосибирск, Махачкала, Санкт-Петербург, Воронеж — мамы детей с синдромом Алажилля приехали из разных городов в Москву, чтобы вместе с сотрудниками благотворительного фонда «Жизнь как чудо» провести многочасовую стратегическую сессию — обсудить планы по развитию пациентского сообщества.

Вместе с фондом активные родители начали формировать его три года назад. Сейчас это уже больше, чем просто чаты в мессенджерах и группы в социальных сетях. Каждый год семьи, где растут дети с синдромом Алажилля, принимают участие в пациентских встречах, которые проходят 24 января, в день осведомлённости о синдроме Алажилля.

Подробнее рассказали на kakchudo.ru ❤️

Итоги сентября: факты, результаты и немного волшебства ✨

В первый месяц осени на помощь по программам было направлено более 8 миллионов рублей!

Наша «Школа по заболеваниями печени» не уходит на каникулы летом, а работает над развитием ранней диагностики заболеваний печени круглый год. В сентябре благодаря вашей поддержке удалось оплатить обучение для 16 неонатологов и педиатров из разных регионов страны.

А ещё провели в Грозном конференцию для врачей и пациентскую встречу для родителей детей с редким заболеванием тирозинемия.

Для 18 детей были оплачены важные медицинские анализы, а ещё 33 смогли добраться до места лечения, получили лекарства и необходимое лечебное питание.

Самым запоминающимся событием стала благотворительная распродажа MIRACLE SALE — спасибо каждому за участие и поддержку ♥️

Ещё больше моментов в карточках, а полный отчёт вы можете как всегда найти на сайте фонда «Жизнь как чудо» kakchudo.ru

В Центре трансплантологии им. ак. В.И. Шумакова открылось детское игровое пространство ⚡️

Это уже четвёртое игровое пространство в Центре, созданное по инициативе благотворительного фонда «Жизнь как чудо». Здесь маленькие пациенты играют и общаться друг с другом, отвлекаясь от больничной обстановки.

Всего фонд «Жизнь как чудо» открыл уже 17 игровых пространств в Москве, Люберцах, Санкт-Петербурге, Грозном, Оренбурге и Орске. В планах — открытие таких комнат в больницах Гатчины и Тулы, чтобы помогать детям по всей стране легче переносить долгую разлуку с домом, и где можно просто побыть детьми.

Мы любим разные традиции, и одна всегда сопровождает открытие игрового пространства — это настоящий праздник. С шариками, играми, развлекательной программой! И сегодня не исключение, дети участвовали в арт-химическом шоу 🔥

Хотим напомнить, что фонд «Жизнь как чудо» вместе с Институтом лидерства и управления здравоохранением Первого МГМУ им. И.М. Сеченова запустил исследование, чтобы узнать, как дизайн и оснащение пространств фонда влияет на эмоциональное состояние и выздоровление ребёнка. Делимся первыми результатами: больше половины родителей посещают детское игровое пространство каждый раз, когда они приходят на приём. 81% опрошенных врачей считают, что пространство положительно влияет на адаптацию пациентов, а 92% — что игровые пространства помогают в лечебном процессе.

Что это значит? Всё не зря, а мы двигаемся в верном направлении.

Мы благодарим генерального спонсора проекта ОАО «РЖД» за поддержку открытия нового пространства для детей.

Наталья Швец — актриса театра и кино, мама двоих дочерей и член попечительского совета благотворительного фонда «Жизнь как чудо» рассказала журналу VOICE об инвестициях в человечество, судьбоносной встрече на Патриарших и проекте МХТ имени А.П. Чехова #ТеатрПомогает.

Яркие моменты мы поместили в карточки, а полный материал можно прочитать тут.

⚡ 1 октября совместно с VK Добро запущен третий сезон благотворительного проекта. Каждый месяц Художественный театр вместе со зрителями будет поддерживать один из благотворительных фондов, попечителями, учредителями или друзьями которых являются артисты МХТ. В июне 2025 таким фондом будет «Жизнь как чудо».

И накануне запуска состоялась ежегодная встреча представителей фондов, участвующих в проекте. На встрече обсудили планы сотрудничества на сезон, обменялись опытом и добрыми историями, зарядились энергией друг от друга в стремлении объединить искусство и благотворительность ❤️

Спасибо за поддержку и такие прекрасные инициативы!

В субботу прошла уютная офисная распродажа в офисе фонда «Жизнь как чудо», в результате которой на помощь детям с тяжёлыми заболеваниями печени было собрано 334 570 рублей 🔥

Мы рады, что вы разделили с нами этот день и пришли в гости, выбирали себе обувь, аксессуары и многое другое. Общались, улыбались и красиво помогали, оставляя в памяти приятные воспоминания.

Благодарим бренд EKONIKA за сотни пар качественной обуви, российские бренды украшений, аксессуаров, детской одежды, и неравнодушные издательства.

Спасибо и за вашу поддержку, друзья! И до встречи на мероприятиях фонда «Жизнь как чудо». Следите за анонсами в наших социальных сетях ❤️

Фонд «Жизнь как чудо» выиграл премию «Благотворитель Москвы» в номинации «Лучшая команда НКО». И это наша с вами общая победа! 🔥

Наш фонд начинался с команды в два человека. За 15 лет мы проделали огромный путь и выросли в команду, состоящую из 25 специалистов. Каждый день мы работаем над тем, чтобы дети в нашей стране не умирали от тяжёлых заболеваний печени.

Но на самом деле нас куда больше, чем 25. В нашей команде больше ста тысяч человек! Ведь фонд «Жизнь как чудо» — это каждый, кто причастен к нашей работе.

Это дети и родители, которым мы помогаем. Это врачи, вместе с которыми мы развиваем программы ранней диагностики заболеваний печени. Это дарители, без которых невозможно представить нашу работу. Это волонтёры, которые делятся личным временем ради помощи детям.

Большое спасибо, что вы — часть команды фонда. Огромное счастье разделить эту награду вместе с вами ❤️

В Дагестане прошла конференция для врачей, посвящённая заболеваниям печени у детей ⚡️

Уже третий год мы вместе с медицинскими специалистами республики развиваем раннюю диагностику заболеваний печени у детей. За это время мы поставили аппараты для диагностики в медучреждения, поддержали обучение нескольких врачей. И провели уже вторую конференцию — в этот раз она была посвящена синдрому холестаза, так как именно эта группа заболеваний наиболее распространена в регионе.

Конференция прошла на базе Республиканского перинатального центра имени С. Омарова. На мероприятие приехали педиатры, генетики и гастроэнтерологи и другие специалисты — каждый нашёл что-то ценное для себя, смог задать волнующие вопросы экспертам и почерпнуть знания, которые помогут в лечении пациентов.

Развитие сообщества экспертов в области заболеваний печени, образовательная поддержка врачей — одни из важнейших задач фонда «Жизнь как чудо» на пути к снижению уровня детской смертности от тяжёлых заболеваний печени ❤️

⚡️ Долгожданное продолжение MIRACLE SALE: office ⚡️

По вашим многочисленным просьбам мы решили провести вторую, но более камерную и атмосферную благотворительную распродажу MIRACLE SALE в офисе фонда «Жизнь как чудо» ♥️

Что будет:
- обувь EKONIKA
- детская одежда
- зона ярмарки (украшения, аксессуары, посуда и текстиль для дома, книги)
- спортивная одежда
- уходовая косметика от Cafe Mimi

Когда: 19 октября с 11.00 до 17.00
Где: г. Москва, ул. Палиха, 13/1с1 (офис фонда «Жизнь как чудо», 1 этаж)

Продолжим помогать детям с заболеваниями печени красиво ✨

До встречи, друзья!

С 9 по 15 октября проходит Всемирная неделя осведомлённости о младенческой смертности.

Нам важно рассказать об этом, ведь миссия фонда «Жизнь как чудо» в снижении уровня детской смертности от заболеваний печени.

Несколько лет назад мы вышли за рамки только адресной помощи — и стали развивать программную. Это всё о развитии ранней диагностики: и обучение врачей, и просветительские проекты, интерактивы и многое другое. Например, обученный диагностировать сложные заболевания врач сможет вовремя выявить заболевание и начать лечение.

Всё это возможно в том числе благодаря вашей регулярной поддержке. И такую помощь мы назвали «Подписка на чудеса» — возможно вы уже успели увидеть стенд на прошедшей благотворительной распродаже, а возможно и подписались.

Здесь вы можете оформить подписку на чудеса, чтобы каждый месяц ваше пожертвование помогало детям с заболеваниями печени по всей стране ♥️

Приветствуем Александру Серову — нового попечителя фонда «Жизнь как чудо»⚡

Сегодня в рядах попечительского совета пополнение. В состав вошла Александра Серова — дизайнер одежды, давний и преданный друг «Жизнь как чудо». Мы попросили её рассказать историю сотрудничества с фондом, о решении войти в попечительский совет, о планах на будущее и о том, как мода связана с благотворительностью.

Яркие моменты мы запечатлели в карточках, а полную историю читайте на kakchudo.ru ❤️