Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

Международная виртуальная художественная выставка, посвященная Дню эпилепсии 2025💜

Принять участие могут все желающие любого возраста, включая людей с эпилепсией, тех, кто осуществляет уход за ними, врачей, медсестер, социальных работников и т.д.🔥

Принимаются работы следующих категорий:
• Рисунок или живопись
• Фотомонтаж
• Керамика
• Скульптура
• Рукоделие (бисер, вышивка и т.п.)

Работы будут представлены на художественной онлайн-выставке в виде галереи на сайте Международного дня эпилепсии, в социальных сетях Международного бюро по борьбе с эпилепсией (IBE) и Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE).

Заявка должна содержать подпись и краткое описание на английском языке. Если вам понадобится помощь с переводом напишите нам! Мы обязательно вам поможем! МЫ ОЧЕНЬ ХОТИМ, ЧТОБЫ НАШИ ПОДОПЕЧНЫЕ И ДРУЗЬЯ ПРИНЯЛИ УЧАСТИЕ В ТАКОМ ГЛОБАЛЬНОМ МЕРОПРИЯТИИ.

О чем должна быть работа?
Читайте выше😎

‼️Если вы хотите поучаствовать, зарегистрируйтесь и отправьте свою работу по ссылке до 31 января 2025 года‼️

Форма регистрации

Мы знаем, что среди вас и ваших близких очень много талантов, мы с радостью также опубликуем работы наших героев-участников выставки.💜

#судорогиудетей
#эпилепсияконкурс
#эпилепсия
#фокальнаяэпилепсия

Эпилепсия и психология в одном месте

В тематической папке собраны каналы, которые будут очень полезны людям, с диагнозом "эпилепсия" и не только. Вы найдете:

☀️ много общения;
☀️ встречи с единомышленниками в режиме онлайн и оффлайн;
☀️ полезные источники с доказательной медициной;
☀️ психологическую помощь;
☀️ многое о психологии и психиатрии;
☀️ моральную поддержку;
👇

EPI-PSY-каналы

🍀 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом
(если папка не появилась в ленте - проверь архив)

🍀 Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке

👆👆👆👆👆
По всем вопросам и сотрудничеству: Софи @archaeowriter

Я не знаю, что меня сподвигло пойти на бокс...

Это необычная история о Людмиле и её тренере Антоне Рыжикове, руководителе секции бокса RYZHKOVTEAM из г. Ивантеевки.✨

💬Обычные обыватели (НЕ врачи, а те, кто не знаком с данным диагнозом) говорят: «Бросай к такой-то матери бокс, ты что???»

💬Один врач после беседы со мной сказал: «Вот с Вами поговорил, и безумно захотелось снова выйти на ринг», чем он, судя по его аккаунту, помимо обширной врачебной практики, сейчас и занимается.

ВАЖНО‼️ Прежде чем выбрать бокс, обязательно проконсультируйтесь со своим лечащим врачом. Очень важно соблюдать технику безопасности - необходимо полностью избегать ударов по голове‼️

Людмила начала заниматься боксом. Но через несколько лет её жизнь круто изменилась. Геморрагический инсульт, кровоизлияние в мозг, а позже новый поворот…диагноз эпилепсия.

Я понемногу привыкала к мысли, что теперь точно я никогда не буду здоровой, но сдаваться не в моих правилах. С двойным упорством бегала летом, ходила в тренажерный зал зимой и все это время продолжала заниматься боксом.

"Скажи, страшно тебе тренировать человека с эпилепсией?"

-Не то, чтобы страшно, мы просто подбираем упражнения, чтобы не навредить.

"А предосторожности какие-то соблюдаешь?"

-Я смотрю прежде всего, как у тебя учащается дыхание, как ты себя ведешь.

"А есть какие-то важные правила? По голове не бить, например?"

- Это само собой, даже не обсуждается, мне кажется. Занимаемся боксом, но в парах не стоим, стараемся минимизировать ударные нагрузки. То есть, в основном, это работа на лапах, на снарядах и школа бокса. Обучение технике, движения.

"То есть в принципе работа в парах мне уже не светит?"

-Я думаю, что ДА.

"Очень «приятно». Вообще твое мнение насчет спорта и человека с эпилепсией?"

- Я считаю, что спорт - лучшее лекарство от всего. Движение же жизнь. Если ты будешь лежать, то ты умрешь, не двигаясь. Надо просто подбирать упражнения, грамотно все делать.

"Я хотела тебе сказать большое спасибо прежде всего за то, что ты меня все равно «подобрал» и после травмы тоже. Я уже и не чаяла, что ты меня возьмешь обратно после инсульта."

-Просто мы же тоже чувствуем ответственность за тех, кого приручили, понимаешь? 😉 И я думаю, что надо в любом случае восстановиться. Работа в парах, как ты сказала, тебе не грозит, но до какой-либо степени в физическую форму мы можем с тобой прийти.

"Но сейчас времени мне потребовалось больше..."

-Так тебе и лет уже чуть больше стало😆

Вот да, я уже больше 3 лет тренируюсь у Антона и надеюсь, что проживу долго и счастливо в обнимку с боксом!

#фондсодружествоэпи #фиолетовыйноябрь
#lucymom_эпилепсия #lucymom_epilepsy #эпилепсия #фокальнаяэпилепсия #epilepsy #focalepilepsy
#epilepsyawarenessmonth #lucymom_epilepsy #womaninboxing #lucymom_boxing #boxing #boxer #бокс #боксер #женщинавбоксе

Гипсаритмия

Незнакомое слово для окружающих, и очень страшное слово для родителей, которые столкнулись с ним, получив на руки результаты видео-ЭЭГ мониторинга. К счастью, классическая гисаритмия встречается всё реже благодаря росту доступности проведения ЭЭГ для детей.

Чаще всего гипсаритмия связана с синдром Веста, а точнее синдром инфантильных эпилептических спазмов (СИЭС). Это «катастрофическая» форма эпилепсии раннего детского возраста. Для этого синдрома критически важно срочное начало лечения, чтобы предотвратить такие осложнения, как нарушение развития и трудноизлечимые приступы.

По статистике 3 из 10 тыс. новорожденных столкнутся именно с этим синдромом 

Есть исследования, показывающие, что появлению гипсаритмии предшествует постепенное ухудшение ЭЭГ в течение 3-6 недель. Этот момент, когда появляется «предгипсаритмический» феномен, ученые назвали «точкой невозврата». У всех детей, которые, достигнув этой точки, но не получали противосудорожную терапию, в дальнейшем развивался синдром Веста и умственная отсталость.

Невролог-эпилептолог Кортылева Александра Вадимовна подготовила самые важные факты о гипсаритмии.

Классификация гипсаритмии

Благодаря использованию видео-ЭЭГ и непрерывного мониторинга было выявлено пять вариантов «классического» гипсаритмического паттерна:

1.Гипсаритмия с повышенной межполушарной синхронизацией. Характеризуется симметричной и синхронизированной активностью, наблюдается у пациентов с длительной эволюцией, особенно у тех, у кого синдром Веста переходит в синдром Леннокса-Гасто .
2.Асимметричная гипсаритмия. Связана со структурной аномалией мозга и не обязательно указывает на пораженное полушарие.
3.Гипсаритмия с постоянным очагом аномальных разрядов.
4.Гипсаритмия с эпизодами ослабления напряжения. Обычно наблюдается во время небыстрого сна (NREM). Когда эпизоды ослабления напряжения появляются одновременно с эпилептическим спазмом, их называют электродекрементами.
5.Гипсаритмия с небольшими всплесками или резкой активностью.

#эпилепсия #гипсаритмия #судорогиудетей #синдромвеста #ФондСодружестваЭпи #инфантильныеспазмы

Сегодня ушел из жизни профессор Константин Юрьевич Мухин.

Добрый, мудрый, честный, интеллигентный, талантливый, и доступный в общении человек, посвятивший свою жизнь помощи детям. Эксперт нашего фонда, один из основоположников детской эпилептологии в России.

Константин Юрьевич был не только выдающимся эпилептологом, но и учителям для большинства неврологов-эпилептологов нашей страны. Он всегда поддерживал наш фонд, был главным редактором нашего журнала "Вестник эпилептологии".

Это большая утрата для всех нас.
Его вклад в науку, практику и жизни маленьких пациентов неоценим.

Выражаем глубокие соболезнования семье, близким, друзьям и коллегам Константина Юрьевича.

Первый рабочий день в новом 2025 году...Кому-то очень грустно, кто-то полон энергии и планов!

К какой группе относитесь вы?😅

Мы хотим начать новый 2025 год с великолепной новости:

В самые последние часы прошедшего 2024 года нам всё-таки удалось собрать полную сумму для Маши.
Её сбор закрыт!🔥

Надеемся, что благодаря исследованию удастся поставить точный диагноз, и случится "прорыв" в её лечении!

Спасибо нашим новогодним волшебникам💜

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсияудетей
#судорогиудетей

Скоро наступит 2025 год...

От лица нашего благотворительного фонда мы поздравляем вас с наступающим Новым годом!✨

Этот праздник всегда приносит с собой надежду и веру в лучшее.

Благодаря вашей поддержке мы смогли реализовать проекты, направленные на помощь людям с эпилепсией и их семьям. В этом году мы помогли 25 детям по программе адресной помощи пройти исследования, которые помогают установить причину эпилепсии, отследить динамику состояния, подготовиться к операциям. Спасибо нашим благотворителям.💜

Пусть каждый новый день приносит радость, здоровье и мир в ваши дома. Желаем вам счастья, удачи и вдохновения в делах, а также понимания и любви рядом с вами.

С любовью и искренней благодарностью,
Ваш благотворительный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество»! ✨

Поздравление с наступающим Новым годом от Дедушки Мороза😊

Дедушка Мороз сочинил стихотворение для наших подписчиков. Пусть новогоднее настроение и сказка придет в каждый дом🎄

С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!

#эпилепсия

В декабре в Москве состоялась пресс-конференция, приуроченная к семилетию начала волонтерского движения помощи пациентам с нейрофиброматозом (НФ) в России.✨

Мероприятие было организовано МРОО помощи пациентам с НФ «22/17» с целью повышения осведомленности о заболевании, обсуждения достижений, а также вызовов, стоящих перед системой диагностики, лечения и социальной поддержки пациентов.

На мероприятии выступили ведущие эксперты и специалисты в области медицины и здравоохранения:

✅Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности фонда "Круг добра";
✅Марина Дорофеева, невролог-эпилептолог, к.м.н., руководитель центра факоматозов НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России и президент нашего благотворительного фонда помощи больным эпилепсией "Содружество" ;
✅Юлия Диникина, врач-гематолог, к.м.н., заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга ФГБУ "НМИЦ им. В.А. Алмазова" Минздрава России;
✅Владимир Стрельников, заведующий лабораторией эпигенетики ФБГНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, д.б.н, профессор кафедры общей и медицинской генетики ГБОУ ВПО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России;
✅Евгения Логачева, медицинский директор направления «Онкология и редкие заболевания» компании «АстраЗенека»;
✅Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;
✅Анна Чистопрудова, учредитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17».

Участники рассмотрели достижения в области диагностики и лечения НФ, эффективность программ социальной поддержки и текущие вызовы, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи.

В конференции приняли участие более 2000 зрителей, которые присоединились к онлайн-трансляции, что свидетельствует о высоком интересе и необходимости повышения уровня осознанности россиян о заболевании и мерах поддержки пациентов. 👏

#эпилепсияудетей
#нейрофиброматоз
#эпилепсия

На прошлой неделе наш фонд участвовал в благотворительной ярмарке в компании ДРТ|Деловые решения и технологии в Москве.

На ярмарке можно было приобрести сувениры и выпечку, созданную подопечными благотворительных фондов или сотрудниками компании, которые тоже решили присоединиться к акции.🔥

В результате ярмарки нам удалось собрать 39 тыс. руб. Вся сумма была перенаправлена на 2-х подопечных: Мирона и Машу. Ту самую Машу, о которой мы недавно писали. 💜 И новогоднее чудо по-настоящему близко!

Благодаря нашим подписчикам, волшебнице, которая перевела 40 тыс. для Маши, и сотрудникам ДРТ нам осталось собрать всего 21150 руб. для Маши, и её сбор будет закрыт!

История Маши

Спасибо ещё раз сотрудникам компании ДРТ!

#МероприятияДРТ
#эпилепсия

💥НОВОГОДНИЙ СБОР💥

Мы предлагаем сотворить маленькое новогоднее чудо:
давайте попробуем закрыть сбор для обаятельной Маши!💜

В 1,5 года Маше поставили диагноз «ДЦП атаксическая форма».
«К сожалению, наша ситуация была осложнена локдауном Covid-19. Многие медицинские учреждения были закрыты, и очень тяжело было записать на исследования и на консультации».

Через месяц у Маши случился первый приступ. Добавился новый диагноз #эпилепсия. Уже дважды Маша попадала с приступами в реанимацию…Сейчас количество приступов сократилось, но полностью они не отступают.

Маша очень позитивный и жизнерадостный ребёнок. Дома пытается рисовать, любит кататься на фитболе и танцевать. В два года она сделала свои первые шаги, но у Маши серьёзная задержка психоречевого развития.
«На МРТ исследовании поражений головного мозга не обнаружено. Многие специалисты ставят и под сомнения ранее выставленный диагноз ДЦП. Поэтому врачи стали рекомендовать пройти генетическое исследование, чтобы мы могли подобрать правильную реабилитацию и медикаментозную терапию. Если найдётся поломка, то будем лечится вместе с генетиками, знать прогнозы и возможности нашего заболевания».

Помогите Маше сдать генетический анализ, чтобы найти и/или исключить генетические синдромы. Это может стать решающим фактором в определении правильных пути реабилитации и лечения девочки.🙏

Стоимость исследования 95 000 руб.

Сделать пожертвование можно:
✅на сайте
✅по ссылке (Tinkoff, карта)

Маша очень верит в Дедушку Мороза, и даже не догадывается, что в этом году действительно может получить самый важный новогодний подарок!🎄

18 декабря в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева прошел "Детский новогодний праздник", организованный фондом Содружество!🎄

Мы благодарим за предоставленные подарки Ануфрикову Татьяну Сергеевну👏
И огромное спасибо целой команде волонтеров из РЭУ им. Г.В. Плеханова:

✨Галинской Ксении Вячеславовне
✨Кадыровой Согдиане Рустамовне
✨Свободову Георгию Андреевичу
✨Юлдашевой Анжелике Александровне
✨Пивоваровой Юлии Сергеевне

И неврологу-эпилептологу Пивоваровой Александре Михайловне 💜

Дед Мороз и Снегурочка навестили и подарили подарки детям в психоневрологических отделениях 1, 2 (ПНО-1, ПНО-2) и педиатрическом отделении врожденных и наследственных заболеваний!

#эпилепсия
#фондсодружествоэпи
#ээг #судорогиудетей

Сегодня мы хотим поделиться с вами историей, когда сбор пришлось открыть и закрыть буквально за несколько часов... 💜

Это стало возможным благодаря людям, которые помогают Фонду, перечисляя ЕЖЕМЕСЯЧНЫЕ, даже небольшие суммы на уставные цели фонда (речь идет не о конкретных сборах). Мы называем это благотворительной подпиской 🙏.

*Регламент работы с подопечными фонда допускает возможность оказания срочной помощи подопечному в случае, если необходимые исследования могут предотвратить резкое ухудшение состояния здоровья подопечного. Решение об оказании срочной помощи принимается экспертным советом Фонда. Во внимание принимаются детали диагноза, а также наличие у фонда средств, собранных на уставные цели.

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#судорогиудетей

Итоги акции #фиолетовыйноябрь

Прежде всего, СПАСИБО! Спасибо тем, кто поддержал нас, нашу акцию и людей с диагнозом «Эпилепсия». Такие акции помогают бороться со стигмами и предубеждениями, помогая обществу понять, что эпилепсия — это не приговор, а лишь часть жизни.

Целый месяц в ВК и «нельзяграме» вы выкладывали свои фотографии и видео, отмечали наш фонд! В акции приняли участие врачи, пациенты и просто неравнодушие люди из Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга, Кирова, Электростали, Чебоксар, Оренбурга, Мичуринска, Пензы, Челябинска, Самары, Махачкалы, Орла, Пущино, Видное, Красноярска, Саратова, Казани, Стерлитамака и других городов, а еще из Казахстана, Португалии, Кипра, Великобритании, Грузии.

💜Больше 10 000 человек увидели и прочитали посты про фиолетовый ноябрь и про то, что важно говорить про эпилепсию.
💜Более 100 человек приняли участие в разных публикациях.
💜Больше 20 врачей присоединились к акции в социальных сетях, а также помогали рассказывать об акции своим пациентам (спасибо, всем, кто распечатал нашу листовку).

Мы обязательно сделаем акцию ежегодной! Мы точно знаем, что в следующем году нас будет еще больше. А сейчас…небольшая подборка очень малой части наших участников.💜

#эпилепсия #ээг #эпилепсияудетей #ФондСодружествоЭпи

🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Сегодня помощь нужна уже взрослому и такому улыбающемуся парню -Александру.

При рождении Саша получил родовую травму, позже ему поставили диагноз «ДЦП». В 12 лет у Саши начались приступы эпилепсии.
«Это значительно осложнило восстановление сына, но мы не опустили руки, нашли силы вновь бороться. Многому пришлось учиться заново, в развитии произошел серьезный откат. Шаг за шагом, день за днем, с большим трудом, преодолевая порой невыносимую боль, мы продолжаем упорно заниматься».

Сейчас Саша передвигается с поддержкой при помощи ходунков. Самостоятельно сидит, может кушать ложкой. Учится в спец. школе в 9 классе.
«Мы много занимаемся самостоятельно дома, есть специализированные тренажеры, проходим реабилитации в специализированных медицинских центрах. Речь немного замедлена, адаптирован на социально - бытовом уровне».

Саша добрый и любознательный парень.💜 Любит гулять, посещать выставки и музеи, изучает по интернету технику (мотоциклы, квадроциклы, снегоходы). Мечтает стать гонщиком болида, мотоцикла или даже квадроцикла.

Саша с мамой живут вдвоем, финансово папа в жизни сына не участвует. Весь доход семьи связан только с пособиями и пенсией по инвалидности. Саше уже 19, а значит многие льготы и доплаты отменены.
«Но с достижением совершеннолетия ничего в нашей жизни не изменилось, стало только труднее. На протяжении всей жизни сына мы каждый день боремся с болезнью».

Сейчас Саша принимает противосудорожные препараты. В связи с активным ростом ему необходимо постоянно корректировать дозировки, чтобы не допустить возобновления приступов.

Мы просим помочь Саше пройти обследование, чтобы сохранить те навыки, которых семья добивалась огромным трудом с рождения.🙏

‼️Стоимость исследования:
Видео-ЭЭГ - 20 500 руб.
Консультация эпилептолога - 7 000 руб.

Сделать пожертвование можно:
✅по ссылке (Tinkoff, card)
✅на сайте

В продолжение международной недели информирования об инфантильных спазмах (#синдромвеста) мы хотим рассказать вам историю Леры и её мамы Анастасии из города Новочеркасск (Ростовская обл.)💜

Мы хотели бы обратить внимание на то, что, к сожалению, невролог в детской поликлинике по месту жительства не смог определить инфантильные спазмы. Такое случается. Семью направили на обследование в Ростовский НИИ акушерства и педиатрии, где и поставили точный диагноз. На видео-ЭЭГ была зарегистрирована гипсаритмия, и врач функциональный диагностики Крыночкина Марина Юрьевна сразу рассказала семье о синдроме Веста.🙏

Анастасия рассказывает, что несмотря на тяжелую беременность и роды, Лера развивалась как обычный ребенок, но в 4 месяца у нее начались приступы…

Продолжение в карточках⬆️

#эпилепсия
#инфантильныеспазмы

День волонтера💜

И сегодня мы решили раскрыть карты. Да звучит серьезно! Поехали…😎
Почти вся команда нашего фонда…это волонтеры! Да, всё просто, и в это же время всё очень сложно. Сложно, когда хочешь применять свои знания, навыки, идеи во благо других, но у тебя есть работа, учеба, семья…Как говорится, совсем нет времени. Но мы стараемся. Стараемся найти время, силы, энергию тогда, когда их почти нет.
И у нас получается.

Получиться может и у вас. Присоединяйтесь к нам! Нам всегда нужна помощь в самых разнообразных делах. У нас очень разная и дружная команда из разных городов России. Нас объединяет вера в то, что, благодаря медицине и заботе окружающих, люди с эпилепсией могут жить полноценной счастливой жизнью.

Если вы читаете список ниже и узнаете себя, то напишите, пожалуйста, нам.🙏 Очень нужны:

✅Волонтеры, которые помогут с созданием контента:
✨Фотографы в разных городах России. Порой нужно качественно сфотографировать подопечного или провести благотворительную сессию с подопечными и друзьями;
✨Видеографы, рилс-мейкеры, люди с хорошей камерой на телефоне, которые готовы доехать до подопечного в своем городе (области);
✨Аналитик и просто человек, который классно умеет искать нужную информацию, анализировать, структурировать и т.д.;
✨Специалист с медицинским образованием и классным английским, который может самостоятельно искать и обрабатывать медицинскую информацию;

✅Волонтеры, которые помогут в общении с аудиторией, подопечными и т.д.:
✨Амбассадоры - люди, которые будут помогать продвигать Фонд в сообществах и в соцсетях;
✨Люди, которые могут привлечь известных, интересных людей в проект MEET FOR CHARITY;
✨Люди с супер коммуникационными навыками и даром убеждения, которые любят всем писать сообщения и вовлекать окружающих в хорошее дело;

✅Волонтеры, которые хотят участвовать в акциях и проектах:
✨Человек, который займется проектом “Добрый кофе” (занятость декабрь-февраль), куратор и представители в разных городах;
✨Человек, который горит какой-то идеей, хочет с нами ею поделиться и готов сам взяться за ее реализацию (давайте обсудим);
✨Волонтеры, готовые участвовать хотя бы разово в мероприятиях (или даже организовывать эти мероприятия);
✨Волонтер, готовый взяться за организацию проекта “Фиолетовая команда” для совместного участия в забегах;

✅Волонтеры с юридическим или около юридическим опытом:
✨Человек, который имеет опыт в составлении различных документов (методологий, инструкций и т.д.);
✨Юристы;
✨Люди с опытом написания грантов;

✅Волонтеры, которые помогут облегчить внутренние процессы (это скорее разовые небольшие задания, очень нужные, когда ни у кого нет времени):
✨Обзвонить медицинские организации;
✨Обзвонить при необходимости подопечных и друзей фонда;
✨Составлять различные списки (и никого, и ничего не упустить)💜

Если вы не нашли себя в этом списке, но хотите помогать...ВЫ ТОЖЕ НАМ НУЖНЫ!🔥😎Если вы всё же не знаете, как именно можете быть полезны, напишите нам, расскажите немного о себе, и чем вы занимаетесь. Мы будем рады знакомству!✨

#эпилепсия

💜1-7 декабря - Международная неделя информирования об ИНФАНТИЛЬНЫХ СПАЗМАХ (Синдром Веста)

Синдром Веста – эпилептический синдром, характеризующийся триадой симптомов: инфантильными спазмами, гипсаритмией на межприступной ЭЭГ, регрессом или задержкой психомоторного развития.

Основные характеристики ИС (инфантильные спазмы):

✅На первом месте среди причин ИС находятся структурные нарушения мозга и генетические заболевания;
✅Профилактические вакцинации не являются причиной возникновения ИС;
✅Встречаются с частотой 1:2000 детей;
✅Дебют приступов обычно в раннем возрасте, чаще от 3 до 8 месяцев жизни;
✅Регистрируются как во время бодрствования, так и во сне;
✅Продолжительность приступа в виде спазма 1-2 секунды. Повторный приступ возникает через 5-10 секунд. В интервале между приступами у ребенка чаще обычный вид, но в конце серии есть изменения;
✅Могут способствовать задержке интеллектуального развития ребенка;
✅Могут трансформироваться в другие формы эпилепсии

А Вы знали, что:

⚠️ИС часто не диагностируют, а принимают за колики или иные состояния, например, рефлекс Моро;
⚠️Туберозный склероз - один из самых частых заболеваний, при котором развивается ИС;
⚠️Каждые 12 минут в мире выявляется новый ребенок с ИС;
⚠️Лечение ИС необходимо начинать как можно раньше, чтобы сократить их влияние на развивающийся мозг.

#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
#синдромвеста
#инфантильныеспазмы

День невролога

Сердечно принимают поздравления специалисты, которые играют одну из важнейших ролей для пациентов с эпилепсией!

💜Каждый день вы создаёте чудеса, восстанавливая здоровье, возвращая людям радость и возможность жить полноценной жизнью. Вы проявляете терпение, глубину знаний и высокую квалификацию, помогая своим пациентам справляться с трудностями. Ваш труд — это не только наука, но и искусство. Вы исследуете сложные механизмы работы мозга и нервной системы, находите индивидуальные подходы к каждому пациенту и проводите их через трудные времена. Ваши знания и опыт дарят надежду и вселяют уверенность в сердца людей, страдающих от неврологических болезней.💜

Сегодня мы хотим пару слов рассказать про разницу между неврологами и неврологами-эпилептологами. Оба являются специалистами в области неврологии, однако их сферы деятельности и уровень специализации различаются:

Невролог — это врач, который занимается диагностикой, лечением и профилактикой заболеваний нервной системы. Это широкая область медицины, охватывающая самые разнообразные состояния.

Невролог-эпилептолог — это врач, который специализируется на диагностике и лечении эпилепсии и других пароксизмальных состояний, таких как эпилептические приступы. Эпилептологи имеют более углубленные знания о различных формах эпилепсии, ее патофизиологии и подходах к лечению. Их обязанности могут включать:

✅Проведение углубленных исследований для диагностики эпилепсии (например, видео-ЭЭГ мониторинг);
✅Оценка эффективности антиэпилептической терапии;
✅Выбор подходящих методов хирургического лечения для пациентов с резистентной эпилепсией;
✅Работа с пациентами для контроля и минимизации побочных эффектов лечения;
✅Эпилептологи могут также заниматься комплементарными методами, такими как кетогенная диета, и работать в более междисциплинарных командах, включая коллег из других медицинских специальностей.

‼️Основные различия‼️
Неврологи имеют более широкий набор навыков и знаний касательно различных неврологических заболеваний, в то время как неврологи-эпилептологи обладают углубленными знаниями и опытом именно в области эпилепсии. Неврологи занимаются лечением множества разных состояний, тогда как эпилептологи сосредотачиваются исключительно на эпилепсии и связанных с ней проблемах.

#эпилепсия
#эпилептолог
#ФондСодружествоЭпи

🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Маша родилась пухлой, хорошенькой девочкой, но при рождении было тугое тройное обвитие пуповиной.
"Нельзя уверенно говорить стало ли именно это причиной дальнейших болезней Маши или что то другое, но с 3-х месяцев мы почти жили в больнице."

Маше сделали операцию, установили шунт (гидроцефалия), который не приживался. Ревизии шунта шли одна за другой. Шли недели, пациенты в палате менялись, а мама с малышкой Машей находились под пристальным вниманием медиков.
"Улучшений не было. Домой хотелось так, что словами не передать."

Позже Машу перенаправили в Москву, где состояние ребенка улучшилось.
"Госпитализировали нас в феврале, выписались в июне. До сих пор помню радость, которую испытывала, выйдя с выпиской и с маленькой Машей на руках из клиники… и мурашки по коже."

Маша окрепла, позже сроков, но начала ходить и говорить. В два года начались приступы эпилепсии, которые случались несколько раз в сутки. Лекарства сначала не помогали, но позже смогли подобрать терапию.

Сейчас Маше 16 лет, учится по спец. программе в школе. Любит заниматься бисером для развития мелкой моторики, которая ухудшалась на фоне приступов. Очень любит гулять, мечтает научиться кататься на велосипеде.

Сейчас Маше необходимо сделать ночное ЭЭГ и проконсультироваться с врачом для оценки состояния и возможной корректировки терапии.

Стоимость двух исследований 26500 рублей

💜Сделать пожертвование
на сайте
по ссылке (cloudpayments)

#эпилепсия

Сегодня, в День матери, хочется не только поздравить мам, но и сказать им слова поддержки. Мы хорошо знаем, что быть мамой - это большая радость и большое испытание, особенно если у ребенка есть сложное заболевание.

Хотим крепко обнять каждую из вас и сказать: «Ты - классная мама! Ты делаешь всё возможное и даже невозможное для своего ребенка. Дай себе минутку выдохнуть, и пусть внутренний строгий критик тоже отдохнёт. Уставать, испытывать страх и злость - нормально. За плохими днями обязательно придут радостные».

Мы мечтаем, чтобы у каждой мамы была настоящая поддержка от окружения. От родственников, друзей, от психологов и психиатров (это не зазорно и помогает справиться, а не говорит о твоей несостоятельности). И главная поддержка - это опора на себя (этому можно учиться, это важный навык). Обладая ей каждая мама сможет выстоять перед любыми трудностями и быть настоящей опорой для своего ребенка.

Мы хотим сказать мамам детей со сложными диагнозами: «Вы не одиноки». Нас много, мам особенных детей: среди волонтеров фонда и в сообществах пациентов, в очереди в поликлинике и среди известных блогеров. Все мы очень разные, но у нас общие заботы и тревоги. В карточках мы собрали мысли мам детей с диагнозом «эпилепсия». Будем очень благодарны вам за слова поддержки или рассказы о том, что поддерживает вас, в комментариях к этому посту.

#ДЕТСКИЙСАДСЭПИЛЕПСИЕЙ

👫Детский сад играет важную роль в жизни как обычного, так и особенного ребенка. Он дает возможность общаться и взаимодействовать со сверстниками, учиться терпимости и уважению к другим. Это особенно важно для детей с эпилепсией, чтобы они чувствовали себя частью общества и могли находить поддержку и понимание.

Детский сад играет важную роль не только в развитии детей, но и в оказании поддержки и помощи родителям, а в случае семей, воспитывающих детей с особенностями, в том числе и с эпилепсией, детский сад является крайне значимым социальным учреждением‼️

Но в жизни бывает разное. Воспитатели в детских садах могут испытывать опасения по поводу детей с эпилепсией по разным причинам. Эти опасения часто связаны с недостатком информации и понимания этого состояния, а также с последствиями, которые могут возникнуть во время приступов.

Чтобы преодолеть эти страхи, важно проводить обучение и повышение осведомленности среди воспитателей о том, что такое #эпилепсия, как с ней обращаться и какие действия предпринимать в кризисных ситуациях. Взаимодействие родителей и воспитателей также может помочь наладить доверительные отношения и обеспечить лучшее понимание потребностей и особенностей ребенка с эпилепсией.✨

Сегодня мы начинаем серию постов, посвященные детским садам. Это будут личные истории, факты, рекомендации. Мы будем рады, если в комментариях вы расскажете ваши истории: позитивные или не очень. Ведь чем больше мы будем об этом говорить, тем больше шансов, что что-то изменится!

Сегодня небольшая история Жени Дорофеевой 💜

20 ноября — это не просто дата в календаре. Именно в этот день в 1959 году ООН приняла Декларацию прав ребёнка, установив важнейшие ориентиры для защиты детства. И я этот же день стали отмечать Международный день педиатра. Именно педиатры изучают, как растёт и развивается детский организм, как он поддаётся болезням и как ему можно помочь.

Сегодняшний пост для фонда помощи больным эпилепсией "Содружество" подготовил Павел Житов, педиатр в клиниках ДокДети и Три Сестры.

Повышение температуры – это сложный каскадный механизм, реакция иммунной системы на инфекционное воспаление. Интересно, что учёные до сих пор не пришли к единому мнению, чего в лихорадке больше – вреда или пользы. Поэтому Вы можете выбрать любой лагерь: и тех, кто закутывается в одеяло с чашкой горячего чая, и тех, кто борется с любым проявлением температуры.

Многие родители испытывают тревогу и даже страх перед повышенной температурой у детей. Эти опасения бывают связаны с таким явлением, как фебрильные судороги. Что это такое? Если судороги – значит, эпилепсия?

Фебрильные судороги (ФС) часто выглядят как разновидность эпилептического приступа: нарушается дыхание, мышцы в тонусе или расслаблены, сознание отсутствует. Однако, ФС встречаются у здоровых детей, не страдающих эпилепсией.

Продолжение в карточках ⬆️

#фебрильныесудороги
#эпилепсия

Это был непростой сбор, но нам удалось его закрыть. 💪💪
Собрано 79 350 рублей.

✅Часть средств собрали вы, дорогие наши подписчики, спасибо за ваши переводы на сайте, на платежной платформе Cloudpayments и на расчетном счете нашего Фонда.

✅Часть средств собрана благодаря людям, которые подписаны на ежемесячные переводы на уставную деятельность Фонда. Сейчас таких подписчиков 10. Может показаться, что это немного, но это ОЧЕНЬ помогает в такой ситуации. СПАСИБО за регулярную поддержку.

✅Часть средств собрана благодаря участию людей в Т-Банк "Кэшбек во благо". Собранные за сентябрь-октябрь средства были направлены на помощь Ярославу.

🔥ВАЖНО! НОВОСТИ!🔥

Последняя актуальная информация о противоэпилептическом препарате ЗОНЕГРАН.

⚡️По последним сообщениям появилась возможность купить ЗОНЕГРАН в аптеке Омнифарм, компании "Евросервис"
ДОЗИРОВКАМИ 25 мг и 50 мг!

❗️❗️Информацию можно будет уточнить по номеру:
89165843320

🌎Адрес аптеки: 1-й квартал, вл7, посёлок Развилка, Ленинский городской округ, Московская область, 142717.

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#зонегран

Жалость убивает, лишает сил...

В этом месяце мы много говорим об эпилепсии. И сегодня история Александры . Девушки, которая прошла непростой путь, но в какой-то момент приняла свою болезнь и научилась с ней жить.

#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия
#фиолетовыйноябрь

Продолжаем месяц информирования об ЭПИЛЕПСИИ и #фиолетовыйноябрь
#epilepsyawarenessmonth

Собрали несколько фактов в карточки-подсказки. Пусть они помогут рассказывать об эпилепсии и привлекать внимание как можно большего количества людей. 💜

Люди, которых коснулась эпилепсия, рядом, но об этом не принято говорить😶

#эпилепсия #эпилептолог #невролог

🔥НОВЫЙ СБОР🔥

Ярослав родился абсолютно здоровым ребенком, но в 2 месяца начались судороги по 6 раз в день. Мальчик прошел гормонотерапию, и в 5 месяцев наступила ремиссия. К сожалению, через 1,5 года случился рецидив, эпиактивность вернулась. Была вновь назначена гормонотерапия, изменение схемы лечения, но спазмы после пробуждения мучают ребенка до сих пор.

Ярослав проходил несколько исследований, но так и не смогли определить причину заболевания. Сейчас необходимо сделать МРТ головного мозга по протоколу Эпи МИБС-2.

Стоимость исследования 79350 руб.

Помочь Ярославу можно:
✅на сайте
✅Tinkoff, карта

Дорогие волшебники, мы вас очень ждем🙏Даже 100 рублей будут очень значимы!

#Фиолетовыйноябрь🔥

Да, честно признаться, иногда к ноябрю больше подходят другие прилагательные: серый, хмурый, дождливый и даже - неприятный. Мы предлагаем это изменить! И не просто «раскрасить» этот месяц для себя и окружающих, а еще поддержать тех, кто в этом нуждается: людей с диагнозом «эпилепсия».

Цель «Фиолетового Ноября» - информирование общества о проблемах, с которыми сталкиваются люди с эпилепсией. Прежде всего это стереотипы и предвзятость, которые часто окружают заболевание. А также сложности с трудоустройством, страхи окружающих и множество других ограничений, которые возникают из-за непонимания и отсутствия соответствующих знаний.🙏

В рамках этой акции мы предлагаем надевать фиолетовую одежду или любые другие предметы гардероба.💜 И призываем делиться фотографиями в социальных сетях, чтобы привлечь внимание и рассказать всем про «Фиолетовый Ноябрь».

❓Почему фиолетовый? Все просто: фиолетовый - цвет эпилепсии.
❓Почему ноябрь? Всё просто: ноябрь - месяц информирования об эпилепсии.

Наденьте яркий шарф или браслет, и расскажите хотя бы одному человеку, что означает этот цвет для вас сегодня, про акцию, в которой участвуете.🙏

Может показаться, что это не так много. Но именно такими маленькими шагами мы можем прийти к большой победе над страхами и предрассудками!

P. S. В течение всего месяца выкладывайте ваши фотографии и обязательно отмечайте наш фонд в любой соц. сети (мы есть везде😎), чтобы мы увидели вас! 🔥

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепися

💥XXIII Конгресс Вельтищева "Инновационные технологии и педиатрии и детской хирургии"💥

На прошлой неделе прошел XXIII Конгресс Вельтищева под эгидой Института им. Вельтищева Пироговского Университета. Почётными гостями открытия и пленарного заседания стали главные врачи московских детских больниц, представители медицинских вузов, исполнительной и законодательной власти, пациентских и общественных организаций, главные внештатные специалисты Минздрава РФ, профессора и академики России и других стран.

В трёхдневной программе Конгресса прошли научные конференции педиатров и нефрологов, неонатологов и психоневрологов, цитогенетиков, а также научные встречи и мастер-классы детских хирургов и детских урологов-андрологов, детских онкологов, челюстно-лицевых хирургов, нейрохирургов и ЛОР -специалистов. Мероприятие объединило тысячи участников из России, Сербии, Турции, Узбекистана, Беларуси и других стран.🔥

В конгрессе приняли участие в качестве модераторов и спикеров эксперты и друзья нашего фонда:
📌д.м.н., проф. Белоусова Елена Дмитриевна
📌к.м.н. Дорофеева Марина Юрьевна
📌к.м.н. Пивоварова Александра Михайловна
📌к.м.н. Горчханова Зарета Казбулатовна
📌к.м.н. Григорьева Антонина Васильевна
📌Афанасьева Мария Павловна
📌Шарков Артем Алексеевич
📌Охапкина Татьяна Григорьевна
📌и другие.

Эпилепсия и психология в одном месте

Друзья, сегодня мы хотим поделиться с вами ПАПКОЙ, где собраны различные личные и общественные тематические каналы об эпилепсии (актуально прежде всего для тех, у кого диагноз эпилепсия😊)

Здесь вы сможете найти:
✅много общения;
✅встречи в разных городах с единомышленниками (онлайн/оффлайн);
✅полезные источники с доказательной медициной;
✅много информации о психологии и психиатрии;
✅моральную поддержку

👇
EPI-PSY-каналы

🔥 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом
(если папка не появилась в ленте - проверьте архив)
🔥 Можно выбрать только те каналы, которые вам интересны, убирая галочки в списке
(да, это нормально, что вам интересно не всё!)

По всем вопросам и сотрудничеству можно обращаться к создателю папки: Софи @archaeowriter

ВАЖНО: мы не несем ответственность за материалы, опубликованные в тематических каналах, не связанных с нашим фондом‼️

Но рекомендуем взглянуть на чаты и блоги в этом пространстве, возможно вам будет интересно🔥 Фотография выше как раз с одной из встреч, которые организуют в этих сообществах.😉

«Любите своих девочек, они выбрали вас, потому что вы сильные и справитесь со всем!»✨

Именно это советует Оксана, мама особенной Жени, у которой редкое генетическое заболевание синдром Ретта, распространённый в основном именно среди девочек. Кроме неврологических и психических нарушений у большинства пациентов развивается эпилепсия, дебютирующая в возрасте от 4-х месяцев до 28 лет (в среднем начало в 4 года).

В месяц осведомленности о #синдромретта Оксана поделилась их непростой, но очень яркой историей о преодолении, о борьбе и стойкости!

✨Встреча с Александрой Артюшкиной

Выстраивание и проведение комплексного аудита коммерческих процессов, выявление новых возможностей для роста обсудите с Александрой Артюшкиной, руководителем ресторанного направления «Яндекс Еда» и «Деливери», ex-Chief Commercial Officer Lamoda.

Экспертность Александры:
✅Формирование и развитие сильных управленческих команд;
✅Разработка и реализация эффективных бизнес-стратегий для устойчивого роста компании;
✅Развитие партнерских отношений, полный цикл ведения переговоров и укрепление стратегических связей с ключевыми партнерами.

Мы продолжаем сотрудничать с платформой Meet For Charity.
А вы вновь можете поучаствовать в аукционе в поддержку фонда "Содружество". Собранные по итогам аукциона средства будут направлены в наш фонд💜

Ссылка на лот: clck.ru/3E6Gvv

Аукцион завершится 28.10 в 15:00.

Сегодня третье воскресенье октября, а это значит, что мы поздравляем всех пап с Днем отца! Спасибо, что вы рядом, спасибо, что вы опора!💜

Сегодня мы предлагаем вам почитать мысли пап, которые столкнулись с диагнозом эпилепсия у своего ребенка😊

Мы это сделали! Точнее это сделали ВЫ🙏 Сбор для Данила закрыт💜

У мальчика впереди непростой путь: исследование, решение вопроса об оперативном вмешательстве и возможная операция. Пусть все принесет результат! 💜

Спасибо нашим благотворителям!💜

СИНДРОМ РЕТТА

Октябрь #месяцосведомленности о синдроме Ретта. Многие люди с синдромом Ретта испытывают приступы эпилепсии, поэтому сегодня мы хотим рассказать об этом синдроме💜

‼️Редкие заболевания, или орфанные болезни, такие как синдром Ретта часто менее известны широкой общественности и даже медицинскому сообществу. Информирование о них помогает повысить осведомленность о симптомах, диагностике и лечении.

✅Эксперт нашего фонда врач невролог-эпилептолог, к.м.н. Пивоварова Александра Михайловна подготовила небольшую статью о синдроме Ретта:

"Это наследственное Х-сцепленное доминантное заболевание, в 95% вызываемое мутациями с потерей функции в гене MECP2, что вызывает выраженные структурные и функциональные изменения в синаптических связях и нарушения нейронной активности.

Распространенность 1:10-15 тыс. среди женского пола, у мальчиков встречается крайне редко, но отмечается ранний дебют с более тяжелыми клиническими проявлениями. Заболевание является второй по частоте причиной тяжелой умственной отсталости у лиц женского пола после синдрома Дауна."

подробности в карточках💜

#синдромретта
#RettStar