«Живи сейчас» - благотворительный фонд

У меня вышла статья на vc.ru!!

ССЫЛКА НА СТАТЬЮ

📌 Как понять, что у компании кризис?

– Всегда ли кризис — это кассовые разрывы?
– Какие бывают кризисы и как их вовремя распознать?
– Кризис, который случается во благо, и какие решения принимать в этот период.

К прочтению всем, кто активно работает, уже столкнулся с кризисом, и кого пока что он обошёл стороной

💙17 февраля — День спонтанного проявления доброты

Доброта – это универсальный язык, понятный каждому. Она не требует подготовки, финансовых вложений или особого случая. Достаточно искреннего желания сделать мир чуточку лучше.

Каждый из нас может стать источником добра и позитива. Не бойтесь проявлять свои чувства, быть открытыми и дружелюбными.

В этот день мы просим поддержать наши сборы на сайте фонда, даже маленькое вложение — это огромный жест для людей с БАС.

❤️ Акция ЛЮБИСЕЙЧАС

Наш фонд совместно с сетью интим-магазинов «Точка любви» запустил акцию «Люби сейчас». Цель акции – разрушить стереотипы о сексе для людей с ограниченными возможностями здоровья, а также поддержать фонд в его миссии помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).

✨Уверены, любовь не имеет календарных и физических ограничений.

По промокоду ЛЮБИСЕЙЧАС каждый покупатель получит скидку 25% на любые товары в приложении магазина и в офлайн точках сети, 14% от суммы, полученной при продаже с применением промокода будут направлены на поддержку деятельности фонда «Живи сейчас».

Все вырученные средства будут использованы для помощи людям с БАС – прогрессирующим заболеванием, которое поражает нервные клетки, вызывая паралич и потерю способности двигаться и говорить.

❤️«Люби сейчас» – этот слоган олицетворяет ценности фонда, подчеркивая важность каждого момента жизни. Эта акция – важный шаг на пути к созданию более инклюзивного общества, разрушению барьеров и преодолению стереотипов.

Акция продлится весь февраль до 8 марта включительно. Присоединяйтесь!

Реклама: 2VtzqvXrofB

❤️ Всех языков мира недостаточно, чтобы рассказать о настоящей любви.

Но мы попытались, и завершаем этот день открытками для вас с цитатами великих людей, которые столкнулись с БАС напрямую.

Главное — любите себя, всё вокруг и не ограничивайте себя одним днем в году.

Если подарки, то только такие ❤️

Наши товары, которые помогут сказать самое важное не только словами. Ко Дню всех влюбленных у вас есть возможность заказать товары из подборки со скидкой 15%, акция действует до 20.02.

🔘В карусели выше всё говорит о чувствах: ароматические свечи «Любовь», «Семья», браслеты «Любви сейчас» (кстати, классной идеей подарка будут парные браслеты - обратите внимание), посевные открытки с признаниями в любви и другие красивые сюрпризы!

Такой подарок будет вдвойне приятно получить, ведь все средства с продажи пойдут на поддержку людей с БАС.

Уже выбрали, чем порадуете близких?

На этой неделе соцсетями правят фотографии цветов, шоколада и плюшевыех мишек 🧸

Но ведь романтичные подарки могут ещё и помогать! В честь Дня всех влюблённых мы с командой фонда «Второе дыхание» подумали о подарках, которые не только принесут радость своему вашим любимым, но и помогут тем, кто в этом нуждается 💖

Варианты — в карусели ➡️

«Все говорили, что бабушка – актриса. Дай Бог, чтобы это было так. Было бы здорово»

➡️Совсем недавно состоялся прямо эфир с партнер по имени Миша на тему деменции, он рассказал историю своей бабушки, поделился эмоциями и переживаниями.

❤️Его интервью вы можете прочитать в нашем канале КПК, обязательно переходите, подписывайтесь и читайте.

Конкурс LegalCharity x НКО!

Доброта объединяет сердца и в этом мире нет места конкуренции! Вот и мы объединились с другими некоммерческими организациями и благотворительными фондами, чтобы сделать доброе дело для вас ❤️🙏🏻

Мы запускаем конкурс, в котором будет 3 победителя, и они получат замечательные наборы подарков с мерчем от нас и наших друзей!

Условия участия в конкурсе — подписаться на все тг-каналы:

@rusfond
@alsfund
@fund4dogs
@legalcharity
@prostieveschi
@profoodsharing
@foodbankrus

И нажать под постом кнопку «Участвую».

Результаты конкурса будут подведены с помощью бота 17 февраля вечером.

*Принять участие возможно только подписавшись на все каналы.

Отправка призов по территории РФ за счет организаторов.

Делитесь постом со своими друзьями и знакомыми, помогайте фондам и нуждающимся, делая этот мир лучше!

Желаем всем удачи 🍀

Участников: 61
Призовых мест: 3
Дата розыгрыша: 19:00, 17.02.2025 MSK (6 дней)

Чем больше экспертов, тем больше карьерных возможностей

🔥Наш канал «Канал повышения квалификации» возобновил свою работу.

Здесь мультидисциплинарная команда экспертов фонда делилась накопленным опытом, который применим к пациентам с любым диагнозом, нуждающимся в особом уходе кратковременно или постоянно.

Сейчас фонд обновил линейку образовательных курсов и школ, поэтому с радостью и гордостью приглашаем вас подписаться на КПК, где мы будем делиться рекомендациями от экспертов и полезными материалами для ухаживающих родственников, медицинского персонала, врачей и социальных работников, рассказывать о новых образовательных проектах и публиковать анонсы событий.

❤️ Присоединяйтесь к нашему каналу, чтобы пройти непрерывное образование, расширить свой профессиональный и личностный потенциал.

🗣Друзья, прямой эфир о деменции уже начался!

📲Обязательно подключайтесь

💙 А пока, вы читаете предыдущий пост (мы надеемся), собрали всю информацию о нашей акции, обязательно посмотрите, ведь у вас есть шанс получить классный приз за участие.

Чтобы увидеть — нажимайте на эмодзи.

💙 💙

💙 💙 💙

💙 💙

💙 💙

💙

Вы + «НеНовогодний адвент» = ❤️

Совсем скоро наша акция «НеНовогодний адвент» подойдет к концу, в нем каждое окошко — реальная помощь людям с БАС.

📌Это консультации двенадцати специалистов мультидисциплинарной команды: невролога, логопеда, нутрициолога, психолога, патронажной сестры, паллиативного врача, физического терапевта, специалиста по социальным вопросам и респираторной поддержке, по альтернативной и дополнительной коммуникации, а также координатора семей и доулы конца жизни.

🔔Если вы еще не успели поучаствовать — присоединяйтесь к доброму делу, тем более теперь это сделать еще проще, ведь мы подключили систему быстрых платежей (СБП). Оплата через СБП занимает всего несколько секунд, позволяя вам завершать покупки мгновенно.

🔔 Молодой человек из небольшой деревни в одиночку заботится о своей бабушке, страдающей от деменции. Этого человека зовут Миша. Из родственников – только бабушка, которая сама нуждалась в уходе.

⭐ Миша ведет свой канал, в котором делится своими переживаниями, эмоциями и проблемами, с которыми столкнулся, рассказывает об обострениях болезни и о том, каково это — столкнуться с таким диагнозом у близкого человека.

*️⃣К нам часто обращаются с просьбами рассказать больше о деменции, ведь это заболевание требует такого же внимания и заботы со стороны родственников, как и БАС. Поэтому на нашей образовательной платформе als-info мы разработали курс для членов семьи, медицинских специалистов и соцработников по особенностям ухода за людьми с деменцией.

🔘Кроме базовой информации о признаках деменции, методах лечения и особенностях ухода за такими пациентами, слушатели курса получают инструменты, которые помогут им в ежедневной помощи как больным, так и себе. Специалисты же получат знания о составлении индивидуального плана ухода за дементным больным (ИПУ).

🔔 Мы упомянули Мишу не просто так — в эту пятницу, 07 февраля, у нас состоится совместный прямой эфир. Миша поделится с нами своей историей: от эмоций в момент постановки диагноза у бабушки до сложностей, с которыми он столкнулся и к которым не был готов.

Прямой эфир пройдет в «ТикТоке» Миши в 18:00, не пропустите!

🔥В выходные, 15 и 16 февраля, в Москве на Нижегородской улице, дом 32, пройдут бесплатные тренинги по уходу.

🔜На занятиях мы рассмотрим основные аспекты ручного перемещения людей с ограниченными возможностями и использования технических средств реабилитации, а также поговорим о гигиене и вторичной профилактике.

Приглашаем всех желающих! Начало в 10:00.

Для посещения необходимо иметь при себе паспорт.
Чтобы зарегистрироваться, отправьте свои данные на электронную почту [email protected]. Укажите ФИО и номер телефона для получения пропуска. Регистрация заканчивается 14 февраля в 15:00.

📌Адрес: Москва, улица Нижегородская, дом 32, строение 4, офис 113. Как добраться: от станции метро «Марксистская» на автобусах С755, 51, 766, М7, Т63 до остановки «Современный университет».

Уход за лежачими тяжелобольными людьми – важная задача, которую часто выполняют именно близкие родственники. Этот процесс не только сложный психологически, но и тяжёлый из-за высокой физической нагрузки.

📌Ежедневный уход за таким человеком включает в себя ряд процедур, когда требуется его поднять, перевернуть, поменять положение, а на это всё нужно прилагать определённые усилия. И чем больше вес лежачего, тем сложнее ухаживающему – без помощи и соблюдения техники безопасности легко самому себе причинить вред. Например, сорвать спину при неправильном перемещении пациента.

Чтобы облегчить физическую нагрузку при уходе за тяжелобольным человеком, нужно соблюдать следующие правила:

*️⃣ определить удобное расположение кровати так, чтобы ухаживающий мог подойти к ней со всех сторон;
*️⃣ использовать адаптивное оборудование: электрический подъёмник, скользящую простынь;
*️⃣ хранить оснащение (все необходимое для ухода должно находиться под рукой) на своих местах возле кровати;
*️⃣ применять правила безопасного перемещения пациента.

Ключевые правила, которые позволяют сохранить здоровье ухаживающего:

1. Если вам необходимо повернуть очень тяжелого человека при отсутствии подъёмника, размещайте его как можно ближе к своему корпусу. Это будет гарантировать вашу устойчивость.

2. Ухаживающему между ступнями следует соблюдать ширину 30-60 см. Чем шире будут расставлены ваши ноги, тем более устойчивым будет ваше положение.

3. Соблюдайте правильную осанку. Это убережёт ваш позвоночник от травмы.

4. Осуществляйте поворот всем телом. Таким образом вы избежите повышенной нагрузки на позвоночник.

Не забывайте, что оберегая здоровье ухаживающего, вы напрямую влияете на качество жизни пациента!

Если у вас остались вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору. Координатор сможет организовать консультацию патронажной сестры, которая ответит на вопросы и поможет подобрать ТСР и адаптивное оборудование.

📲Телефоны службы БАС:
+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

🔔Хотим напомнить, что за пожертвование вы получите промокод на на скидку 15% в интернет-магазине Lamoda.

Это отличная возможность приобрести классные подарки в преддверии праздников!

🎄С наступлением нового года обычно составляют карту желаний, прописывают цели на будущий год. Праздники приходят и проходят, но желание дарить подарки у нас остается. Особенно тем, кому они жизненно необходимы. Мы говорим конечно, о людях с БАС.

*️⃣Каждая консультация специалиста — это шаг к облегчению их жизни и жизни их близких. С вашей помощью мы помогаем тяжелобольным людям обрести уверенность, поддержку и знания, которые нужны им в ежедневной борьбе с БАС.

💙Присоединяйтесь к сбору и станьте частью добрых перемен!

У большинства наших подопечных также как и у всех есть свои мечты и желания, только они отличаются от желаний других людей.

📌Они мечтают о консультации медицинских специалистов, о дыхательных аппаратах, респираторной поддержке или консультации врача-нутрициолога.

⚡️В мире, полном возможностей, нужно не бояться мечтать. Ведь именно мечты делают нас уникальными, обогащают опыт и наполняют нашу жизнь яркими моментами.

Каждый из нас способен создать свой собственный путь к счастью.

Кстати, у нас в фонде есть набор стикеров, которые как раз отражают мечты и желания большинства.

💙 Обязательно пользуйтесь, если не знали.

Сегодня хотим поговорить о мечтах и желаниях ✨
Мечты — это не просто фантазии, это отражение наших глубинных стремлений и надежд.

А пока — ответьте на вопрос:

🏮 Сегодня в Азии празднуют китайский Новый год — один из самых древних праздников, окутанный множеством мифов.

🎊Следуя традициям, вам нужно переодеться в красное и бежать в магазин за мандаринами, если хотите, чтобы весь год прошел хорошо и счастливо.

Восточный Новый год по-традиции завершает круговорот новогодних праздников на планете, ну а мы открываем 2025 год «НеНовогодним адвентом». Помощь специалистов, которая скрывается в каждом окне адвента нужна людям с БАС круглый год.

📌Что же прячется в окошках адвента?
Это консультации двенадцати специалистов мультидисциплинарной команды: невролога, логопеда, нутрициолога, психолога, патронажной сестры, паллиативного врача, физического терапевта, специалиста по социальным вопросам и респираторной поддержке, по альтернативной и дополнительной коммуникации, а также координатора семей и доулы конца жизни.

Переходите на лэндинг акции, выбирайте окошко, делайте пожертвование, и вы получите электронную открытку с вдохновляющим пожеланием на 2025 год с одной из цитат Стивена Хокинга, а также промокод на скидку 15% на покупки в интернет-магазине Lamoda. Промокод можно применить до 28 февраля.

💙 Мы обещаем вам, что если вы начнете придерживаться наших рекомендаций, ваш год обязательно пройдет отлично, ведь добрые поступки всегда получают вознаграждение.

Сегодня рассказываем, что нужно делать, чтобы затратить минимум времени на изменение группы инвалидности.

При изменении группы инвалидности учитывается срок получения текущей группы:
*️⃣Если после установления группы инвалидности не прошло более одного месяца, то можно обжаловать решение Местного бюро МСЭ в Главном бюро МСЭ и затем решение Главного бюро МСЭ в Федеральном – по аналогии.
*️⃣Если после установления текущей группы инвалидности прошло более месяца, то подавать заявление на изменение группы можно только с ссылкой на ухудшение здоровья пациента. В этом случае потребуется пройти повторное медицинское обследование, включая необходимые анализы.

📌Так как бюро МСЭ принимает решение о присвоении группы инвалидности, необходимых технических средствах реабилитации и реабилитационных мероприятиях на основании справки 088/у, которую в свою очередь выдает медицинская организация, обслуживающая пациента (поликлиника, где прикреплен пациент), согласно Постановлению Правительства РФ от 05.04.2022 № 588 (ред. от 28.11.2023) "О признании лица инвалидом", быстрее и эффективнее всего будет обратиться с заявлением на имя главного врача вашей поликлиники, чем решать вопрос изменения группы через терапевта. Форму заявления Вам может прислать специалист по социальным вопросам фонда.

Помните, что все медицинские обследования, необходимые для получения группы инвалидности, можно получить бесплатно в рамках полиса ОМС.

📌Стоит обратить внимание на то, что Приложением №38 к Положению об организации оказания паллиативной помощи, утвержденному Приказом Минздрава России №345н и Минтруда России №372н, предусмотрены сокращенные сроки оформления и передачи направления на МСЭ для пациентов, признанных нуждающимися в паллиативной помощи (пп. 28-31).

❗️Запрашивайте и храните все медицинские справки и медицинские заключения, выданные врачами, они могут быть приложены к апелляции в случае несогласия с решением бюро.

По результатам экспертизы вам выдадут новое заключение бюро МСЭ (справка об инвалидности), в котором будет указана группа инвалидности, а также индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида (ИПРА).

🔔Если у вас возникли вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору, который организует индивидуальную консультацию со специалистом по социальным вопросам в удобное для вас время.

📲Напоминаем телефоны службы БАС:

+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

Как мы создавали наш «НеНовогодний адвент»

✨Осенью наша команда упорно работала над концепцией новогодней акции на этот год. Мы обсуждали множество идей, искали то, что сможет резонировать с каждым из нас, снова много обсуждали…

💡В итоге у нас родилось две идеи, одну мы реализовали в декабре, а вторую оставили на январь. Так появился наш «НеНовогодний адвент». В воплощении этой идеи нам помогли наши давние друзья из агентств Deza и Func.

Параллельно наша команда фандрайзеров занималась привлечением партнеров, которые смогут порадовать участников акции подарками. Сегодня мы расскажем вам о них подробнее.

🔥Каждому, кто сделает пожертвование, будет предоставлен промокод на скидку в 15% от нашего партнера Lamoda, который даст возможность выбрать стильные вещи на любой вкус. Просто введите его при оформлении заказа, чтобы воспользоваться скидкой. Промокод действует до 28 февраля.

Кроме того, всех участников акции ждет приятный сюрприз – пожелание или предсказание (на ваше усмотрение) на 2025 год в виде цитаты Стивена Хокинга. Каждый человек получает свое предсказания, какое попадется именно вам - решает случай. Открыткой с пожеланием вы можете поделиться в социальных сетях и привлечь внимание к акции или просто отправить близкому человеку.

💙Каждая пожертвованная сумма будет направлена на поддержку тех, кто нуждается в помощи – людям с боковым амиотрофическим склерозом. Каждое окошко адвента - это помощь врачей и медицинских специалистов.

Давайте вместе подарим людям с БАС такую возможность!

📐 Каждый из нас когда-то был студентом!

Сегодня мы продолжаем учиться и расти вместе с нашим фондом, помогая тем, кто в этом нуждается.

🔔В День студента всем фондом ностальгируем по студенческим годам и вспоминаем, как это было.

*️⃣Анастасия Ермоленко, руководитель программы волонтерства делится:
Мои студенческие годы были наполнены яркими впечатлениями и незабываемыми моментами. В школьные годы я мечтала стать полицейским или таможенником, но мои родители настаивали на выборе специальности, связанной с управлением движением летательных аппаратов. Однако я решила следовать своему пути и подала документы в Санкт-Петербургский государственный университет промышленных технологий и дизайна на факультет дизайна обуви.

Переехав в Санкт-Петербург, я поселилась в общежитии и начала новую жизнь. Старшекурсники и студенты мужского пола постарше часто обращали внимание на первокурсниц, а старшекурсницы устраивали разборки с новенькими. Когда мы получали стипендию, то отправлялись за продуктами в гипермаркет. Помню, как за две бутылки шампанского обменяла у старшекурсников холодильник и телевизор.

*️⃣Наталья Большова, руководитель службы БАС:
Период студенческой жизни у меня был очень яркий и насыщенный. Я училась на дневном отделении, но совмещала учебу с работой, а дорога занимала в день до 2.5-3 часов. Мне кажется, я вообще не спала, особо не ела, но при этом не отказывала себе и в общении с друзьями. И будто бы даже всегда было хорошее настроение.

Если вспоминать наиболее сложные, то это периоды практики, когда надо было свои знания применять в работе с детьми с особенностями развития. Знания некоторые были, а опыта совершенно не было. Время было прекрасное! Я счастлива, что оно у меня было!

*️⃣Любовь Абрамсон, коммерческий директор:
Вспоминаю как я не могла сдать римское право из-за преподавателя, который плохо относился к евреям и постоянно об этом говорил. И я была единственным человеком, который не мог сдать этот предмет, так как фамилия моя Абрамсон. Валил несколько раз, но в итоге все равно сдался.

*️⃣Яна Агеенко, руководитель направления по работе с органами государственной власти:
Вспоминаю случай с первого курса, вечером с однокурсницей поехали кататься, меня остановили за дрифт. Сотрудники стали проверять документы, оказалось, что у меня закончилась страховка ОСАГО. Отпустили тогда. На следующий день с утра в университет и сразу после нужно было ехать делать страховку, тогда это можно было сделать только в офисе страховой компании. Я уже отъехала от университета, как вдруг в меня сзади въехала машина. А у меня не было страховки, которая нужна для оформления ДТП. Я отправляю подругу с документами оформлять ОСАГО, а прибывшим на место ДТП сотрудникам говорю, что забыла дома документы, сейчас привезут. Начинается дождь, моя подруга мчится, в страховой очередь, ждём все вместе с сотрудниками ДПС часа 2–3. В итоге привозит подруга документы, а там в полисе, помимо даты, еще и время заключения договора, которое позже времени ДТП. Передаю документ, трясусь, они не замечают этого времени и всё оформляют.

*️⃣Оксана Власова, руководитель PR :
Я училась еще в те времена, когда интернет был скорее роскошь, чем бытовая норма, поэтому нам приходилось ходить в библиотеки, чтобы готовить свои учебные работы.

Я помню свой невероятный восторг и восхищение от огромного зала с книжными каталогами в Челябинской областной публичной библиотеке. От все этой процедуры: выписать номер расположения книги в фондах на формуляр, отдать библиотекарю, получить в другом окне

У нас образовалась отличная компания: мы общались и занимались в библиотеке до закрытия. И когда я в 10 вечера приходила домой и говорила, что была в библиотеке, видела полное недоверие в глазах родителей)))

*️⃣Александр Волков, руководитель программы «Образовательные проекты»:
В студенческие годы я работал с утра до вечера, строил карьеру и одновременно учился на вечернем отделении. Учился на программиста но закончил финансы и кредит.

А как бы вы описали свои студенческие годы?
⬇️Обязательно поделитесь в комментариях, мы обязательно всей командой прочитаем.

💥 Друзья, в этот пятничный вечер пришли к вам с классной новостью!

Ассортимент нашего благотворительного магазина пополнился новыми, потрясающими товарами — ароматическими свечами.

*️⃣Коллекция «Ценности жизни» включает себя 4 свечи и вдохновлена философией фонда. Каждая свеча в этой коллекции символизирует одну из ключевых ценностей нашей жизни, наполняя пространство уникальным ароматом.

Свеча «Успех»
Созданная специально для того, чтобы вдохновлять, наполнять энергией и способствовать достижению целей. Сочетая роскошные ноты кожи, ветивера, амбры и кедра, эта свеча превращает каждое мгновение в истинное наслаждение, наполняя пространство глубокими, расслабляющими ароматами.

Свеча «Семья»
Этот уникальный продукт создан для того, чтобы наполнить ваш дом непередаваемыми ароматами свежего хлеба, молока, ванили и карамели, которые вызывают воспоминания о самых счастливых моментах, проведенных с близкими.

Свеча «Друзья»
Станет идеальным украшением вашего дома и источником вдохновения для встреч с теми, кто вам дорог. Свеча «Друзья» станет замечательным подарком для близких, коллег или друзей. Аромат сочетает в себе бамбук, бергамот, мате, амбру и сандал не оставит равнодушным, а также станет ярким напоминанием о том, как важна доброта и взаимопомощь.

Свеча «Любовь»
Этот эксклюзивный продукт создан для того, чтобы наполнить ваше пространство чарующими ароматами мускуса, теплых специй, белых цветов, кашемирового дерева и амбры, которые пробуждают самые светлые чувства и создают атмосферу уюта и гармонии.

❤️Все эти свечи вы можете приобрести с благотворительном магазине нашего фонда, переходите на сайт, знакомьтесь с товарами и и выбирайте то, что согреет ваш дом и сердце.

Все средства с продажи товаров идут на поддержку людей с БАС.

💙 При различных заболеваниях и состояниях организма, когда развивается гипоксия (нехватка кислорода), применяется лечение кислородом- кислородотерапия (оксигенотерапия).

В атмосферном воздухе содержание кислорода составляет около 21%. При оксигенотерапии используется кислородная смесь, в которой концентрация О2 в среднем 40-60%.

Но, для людей с БАС даже в такой концентрации кислород может быть опасен, если не используется одновременно поддержка аппаратами ИВЛ или НИВЛ.

Давайте попробуем разобраться, почему.

🔘Причиной одышки (субъективного ощущения нехватки воздуха) является прогрессирование слабости дыхательной мускулатуры. Человек плохо дышит, у него слабое и поверхностное дыхание, содержание кислорода в крови (сатурация) падает, а углекислого газа (СО2) – возрастает.

В таких случаях учащается дыхание, чтобы как-то компенсировать снижение сатурации, соответственно, учащенное дыхание уменьшает содержание СО2 в крови.

Если в такой момент не поддерживать дыхание ИВЛ/НИВЛ, а давать только кислород, то произойдет следующее.
1. Кислород извне поднимет сатурацию до нормы, поэтому дыхательный центр в головном мозге посылает сигнал урежать дыхание до нормальной частоты.
2. Возвращается слабое, поверхностное дыхание с нормальными частотой и содержанием кислорода в крови, НО со всё увеличивающимся содержанием углекислого газа (гиперкапнией).
3. Гиперкапния может привести к гиперкапнической коме и остановке дыхания.

📌Слабость дыхательной мускулатуры ➡️ поверхностное дыхание ➡️ уменьшение О2 ➡️ увеличение СО2 ➡️ кислородотерапия ➡️ увеличение О2 ➡️ увеличение СО2 ➡️ остановка дыхания.

Какое есть решение? Поддержка дыхания с помощью аппаратов НИВЛ/ИВЛ.

Но, бывают ситуации, когда кислород нужен и пациентам с БАС – например, когда присоединилась пневмония или есть сопутствующие хронические бронхо-легочные заболевания или прогрессирование заболевания приводит к тому, что при адекватной вентиляции на НИВЛ/ИВЛ человек чувствует одышку.

Людям с нейро-мышечными заболеваниями можно кислородотерапию только в сочетании с НИВЛ/ИВЛ!

Если у вас остались вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору.

📲Напоминаем телефоны службы БАС:
+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

*️⃣Если вы не знали, чем занять себя сегодня так, чтобы это было на благо всем — у нас есть вариант.

Дети известного кинорежиссера Дэвида Линча — Дженнифер, Остин, Райли и Лула — предложили поклонникам почтить память режиссера.

16 января в возрасте 78 лет ушел из жизни легендарный американский режиссер и сценарист Дэвид Линч, известный своими культовыми работами, такими как «Синий бархат», «Малхолланд Драйв», «Шоссе в никуда», «Человек-слон» и сериал «Твин Пикс». Последние годы он боролся с эмфиземой легких.

💙 Дэвид Линч был не только талантливым режиссером, но и активным участником благотворительных акций, включая знаменитый Ice Bucket Challenge, направленный на повышение осведомленности о БАС.

20 января, в день его 79-летия, его дети приглашают всех присоединиться к всемирной групповой медитации.
Когда и как?
📅 20 января
⏰ 23:00 по московскому времени
⏳ 10 минут

Что делать?
🔘Уделите время медитации и размышлениям.
🔘Отправьте позитив во Вселенную.
Дэвид Линч с 1970-х годов практиковал трансцендентальную медитацию по системе Махариши Махеш Йоги, и это стало важной частью его жизни.

❤️Присоединяйтесь к этой акции, чтобы почтить память великого режиссера и внести свой вклад в создание позитивной энергии.

🔥Среда будет особенной: прямой эфир Натальи Луговой с бизнес-коучем, автором книги “Точка баланса” Гоар Давтян. Не пропустите!

Как часто мы оказываемся в поисках смысла жизни, пытаясь понять, чего же мы на самом деле хотим? Это не только о мечтах, но и о внутренних ценностях, которые направляют нас в жизни. Насколько важно разобраться в своих мотивациях и желаниях? Как это влияет на личное счастье, внутреннюю гармонию и взаимодействие с окружающим миром?

Этим вопросам и не только будет посвящен прямой эфир.
🔔22 января, 11:30

Основные темы для обсуждения:
🔘Что мы на самом деле хотим?
🔘Почему нам сложно формулировать свои желания?
🔘Ценности как путь к осознанной жизни
🔘Как благотворительность помогает разобраться в себе?

Специальный гость эфира: предприниматель, бизнес-тренер, Executive Coach, член ICF, преподаватель в программах MBA по лидерству и эмоциональному интеллекту в ВШЭ и МГУУ, тьютор Йельского университета по EQ, автор и ведущая программ саморазвития Гоар Давтян.

📌Подключайтесь, если вы:
🔘Чувствует внутренний конфликт и не может разобраться в своих желаниях.
🔘Стремится к более осознанному и гармоничному образу жизни.
🔘Ищет новые пути для самопознания и желает направить свою энергию на важные для себя цели.

Прямой эфир пройдет: https://www.instagram.com/lunan13?igsh=OXQ2YmNjdmc2YWE1 *
*Компания Meta, которой принадлежит Instagram, признана экстремистской и запрещена в России

❤️Сегодня свой день рождения празднует генеральный директор нашего фонда Наталья Луговая.

Наталья - наш главный вдохновитель, мотиватор, критик, опора, поддержка. Мы искренне поздравляем, любим, ценим и восхищаемся вами!

В день рождения Натальи Луговой, мы хотим не только поздравить её, но и поддержать её искреннее желание сделать мир лучше. Вместо традиционных подарков Наталья призывает всех нас внести свой вклад в дело, которое стало её жизненной миссией.

Это решение отражает её щедрость и глубокую заботу о тех, кто нуждается в помощи. Каждое пожертвование – это не просто финансовый вклад, а проявление любви и поддержки для людей, с которыми работает наш фонд.

Наталья, просто знайте, что мы вас любим и благодарны за все! Вдохновения, гармонии и легкости в реализации всего задуманного!

📌Поддержать фонд можно по ссылке

✨ «НеНовогодний адвент» - чудеса милосердия продолжаются!

Последняя декада января – это вхождение в рабочий ритм, праздник Крещения, а еще – международные дни Снеговика и снега!

Белые хлопья снежинок, сугробы, лепка снеговиков и снежных баб сопровождают нас всю зиму, продлевая атмосферу новогодних праздников и чудес, но снег есть не везде и не всегда, зато мы сами можете творить чудеса и без снега!

Наш фонд запускает акцию «НеНовогодний адвент».
Каждое интерактивное окно на сайте акции – это конкретная помощь людям с БАС.

⏺️Что же прячется в окошках адвента?
Это консультации 12 специалистов мультидисциплинарной команды: невролога, логопеда, нутрициолога, психолога, патронажной сестры, паллиативного врача, физического терапевта, специалиста по социальным вопросам и респираторной поддержке, по альтернативной и дополнительной коммуникации, а также координатора семей и доулы конца жизни.

Каждая консультация — это шаг к облегчению жизни для людей с боковым амиотрофическим склерозом и их семей. Вопросы, сомнения, страхи – все то, что не удается обсудить со специалистами на местах, можно сделать онлайн и получить ценные рекомендации. Помогая, вы предоставляете доступ к профессиональной помощи для людей с БАС даже из самых удаленных уголков страны.

🔔Как принять участие?
Переходите на лэндинг акции, выбирайте окошко, делайте пожертвование и вы получите электронную открытку с вдохновляющим пожеланием на 2025 год с одной из цитат Стивена Хокинга – ученого и самого знаменитого в мире человека, болевшего БАС. Жизнь астрофизика вдохновляет тысячи людей жить и творить, невзирая на обстоятельства. Вы можете поделиться открыткой в соцсетях или переслать её своим близким.

❤️Благодарим за разработку дизайна адвента брендинговое агентство Deza и создание лендинга Digital-студию Func.

Также всех участников акции ждёт подарок от нашего партнера – промокод на скидку в Интернет-магазине Lamoda!

Присоединяйтесь к сбору и станьте частью добрых перемен!

❤️Делитесь в комментариях открытками, которые вы получили!

✨С началом нового года открывается дверь к новым возможностям, целям и свежим страницам жизни.

Это время для глубоких размышлений и вдохновенного планирования, когда мы можем задуматься о том, как сделать каждый день ярче и осмысленнее. В этом году предлагаем вам сосредоточиться на заботе о себе и своих близких — и с радостью делимся продукцией, которая станет вашим верным помощником в этом.

1️⃣Наши ароматные чаи — это не просто напиток, а настоящий ритуал уюта и гармонии. Начните утро с чашки чая, который подарит энергию и укрепит здоровье. В каждом глотке — баланс и тепло, так необходимые в стремительном ритме современности.

2️⃣Не забывайте о важности живого общения.
В эпоху цифровых технологий открытка с искренними пожеланиями становится настоящим сокровищем. Наши открытки помогут вам выразить самые теплые чувства и напомнят близким, как они дороги вам.

3️⃣Создайте атмосферу уюта в доме с помощью наших диффузоров.
Подберите аромат, который будет вдохновлять и радовать каждый день. Пусть ваш дом станет оазисом гармонии, где каждый вдох приносит радость.

4️⃣И, конечно, позаботьтесь о комфорте.
Наши стильные носки не только согреют, но и станут изящным акцентом вашего образа. Они созданы для того, чтобы каждый ваш шаг был легким и уверенным.

Встречайте 2025 год с радостью и вдохновением, делая каждый момент особенным. Пусть этот год станет временем новых достижений, приятных сюрпризов и исполнения желаний.

Все товары доступны в благотворительном магазине нашего фонда.

❄️До 31.01 действует скидка на зимние товары!
❤️

Цвет 2025 года 😄

В 2025 году Институт цвета Pantone выбрал оттенок этого года. Им стал PANTONE 17-1230 Mocha Mousse 😄.

Это теплый коричневый цвет с богатым, насыщенным подтоном, который ассоциируется с теплом шоколада и кофе 😋

Этот оттенок отвечает стремлению к уюту и комфорту, создает ощущение спокойствия и наслаждения простыми радостями жизни 😎

Мокка Мусс в нашем магазине ⤵️

💛Мед с грецким орехом в новогоднем наборе «Антистресс»
❤️Облепиховый чай с медом в новогоднем наборе «Идем в гости»
🩷Браслет «Люби сейчас» золото
💛Посевные открытки
❤️Свечи «Живи сейчас» coming soon 🤫

Как вам такая подборка?☕️

💙 Пациенты с БАС имеют право на вызов узкопрофильного врача на дом при соблюдении определенных условий. Важно понимать, что для получения специализированной медицинской помощи необходимо следовать определенной схеме, которая может включать получение направления от терапевта.

*️⃣Вызов участкового терапевта:
🔘Позвоните в регистратуру поликлиники и объясните, что вам нужен врач на дом для лежачего больного с БАС.
🔘Сообщите о состоянии пациента и необходимости вызова узкопрофильного специалиста.

Условия для вызова узкопрофильного врача:
1. Остро возникшие заболевания и внезапные ухудшения состояния здоровья. Пациенты с БАС могут нуждаться в консультациях специалистов, таких как невролог, пульмонолог, гастроэнтеролог и физиотерапевт в зависимости от состояния здоровья.
2. Состояния, представляющие угрозу для окружающих. Наличие контакта с инфекционными больными, подозрение на острое инфекционное заболевание или наличие инфекционного заболевания до окончания инкубационного периода.
3. Необходимость соблюдения домашнего режима. Рекомендованный лечащим врачом домашний режим при установленном заболевании.
4. Тяжелые хронические заболевания. Пациенты с БАС могут нуждаться в регулярных консультациях и лечении узкопрофильных специалистов.
5. Невозможность передвижения пациента. В случае, если пациент не может самостоятельно посетить поликлинику.

По заявке терапевта на дом обязаны прийти все узкие специалисты: невролог, пульмонолог, гастроэнтеролог, физиотерапевт и другие врачи, в зависимости от состояния пациента. Дома могут сделать электрокардиограмму, взять анализы и провести лечение.

📌Для вызова врача на дом, включая узкопрофильного специалиста, можно воспользоваться несколькими способами.

🔘Подробнее рассказали в карточках.

Эти шаги помогут вам обеспечить необходимую медицинскую помощь и уход для пациента с БАС, в том числе вызов узкопрофильного специалиста на дом.

📲Если у вас остались вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору.
Напоминаем телефоны службы БАС:
+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)
🔲🔲🔲

Нина сама врач, но не сразу поняла, что с ней, слишком сложные и разные симптомы:

https://telegra.ph/ZHivu-izo-vseh-sil-01-12

💙 Друзья, длинные выходные закончились и мы пришли напомнит вам о том, что наш фонд примет участие в уникальном шоу «Вселенная Стивена Хокинга».

✨«Вселенная Стивена Хокинга» – это история жизни самого выдающегося учёного современности. Он увлекает за собой в собственную теорию появления вселенной, как затягивает самого учёного в свой плен его болезнь.

По сути это моноспектакль, от первого лица: вы услышите историю настоящего гения, а рассказчик станет для зрителя проводником в Теорию Струн, озвученную струнным оркестром в сопровождении фортепиано и современной электронной музыки, синтез классического искусства и современных технологий.

Самым ярким саундтреком к драматичной и ослепительной жизни физика-теоретика станет музыка известного исландского неоклассика Йохана Йоханнссона, написанная к кинокартине "Вселенная Стивена Хокинга".

💙Художественный руководитель и дирижёр камерного оркестра «NÈORCHESTRA» Иван Нужин расскажет о фонде «Живи сейчас», о возможности помочь не вылечить болезнь, но жить достойно. Напомнить зрителям, что рядом с нами есть те, кто преодолевают болезнь, но ценят каждый день своей жизни. На спектакле будут присутствовать подопечные фонда.

📌«Вселенная Стивена Хокинга», 11 января, 19:00
«Арт-платформа» в здании «Нового Манежа», Георгиевский переулок, дом 3, строение 3.

💙Билеты здесь
Обязательно приходите!

Сегодня мы отмечаем день рождения Стивена Хокинга — величайшего гения, чье имя стало синонимом мужества перед лицом неизмеримых трудностей. Этот человек, обладая не только выдающимся умом, но и несгибаемым духом, доказал всему миру, что пределы человеческих возможностей существуют лишь в нашем воображении.

✨Совпадение дня рождения этого великого физика с периодом Святок в нашей стране поистине символично.

Вдохновленные этим, мы приглашаем вас принять участие в увлекательном гадании! Для этого потребуется книга самого Хокинга, и мы выбрали «Теория всего. От сингулярности до бесконечности: происхождение и судьба Вселенной».

📲Пишите в комментариях номер страницы (до 170) и номер строчки (до 30). Мы с радостью расшифруем ваше «предсказание». Обратите внимание, что на некоторых страницах могут быть иллюстрации, и в таком случае мы возьмем следующее «предсказание».

🔔Присоединяйтесь, гадания продлятся до 20:00.

✨Дорогие друзья, поздравляем с Рождеством!
В этот волшебный праздник мы поздравляем вас с теплом в сердце, радостью в душе и надеждой на лучшее. Пусть каждый миг будет наполнен светом и счастьем, а ваши дома — теплом и любовью.

🎄Рождество — это время чудес, когда сбываются мечты и происходит волшебство. Давайте поделимся этой радостью с близкими, ведь именно в кругу семьи и друзей мы ощущаем настоящую магию праздника.

❤️Пусть в вашем доме всегда будет уют, понимание и поддержка. Желаем здоровья, счастья и благополучия в новом году. Пусть сбудутся все ваши желания и мечты!

❄️А мы продолжаем рассказывать о традициях, воспоминаниях и заветных желаниях наших подопечных. Сегодня с вами поделимся трогательной историей нашей пациентки - Ирины Абрамовой.

🎄Мне навсегда запомнится Новый год, когда родители принесли билет на ёлку. Мы с братом, полные восторга, направлялись в клуб, где, взявшись за руки, водили хороводы вокруг сверкающей ёлки, как будто сами стали частью этой волшебной картины. Клуб наполнялся звуками весёлых песен и искренними стихами. Затем в уютном зрительном зале нас ждал захватывающий показ новогодней сказки, а под занавес раздавали гостиницы с сюрпризами.

✨Ранее традицией был кулинарный ритуал — приготовление нового салата и покупка деликатесов, а теперь мы устраиваем внучке увлекательные квесты по поиску подарков и создаем новогодние видеообращения от самого Деда Мороза.

Когда мы спросили Ирину о её любимой новогодней игрушке, она рассказала: “Любимые игрушки — это старинные советские игрушки на прищепках. Почему? Потому что они вызывают в памяти детство, памятные моменты и любимых родителей.”

❤️Новый год уже наступил, под бой курантов мы все загадывали желания, проводили эти волшебные минуты вместе с близкими и родными, но праздники не заканчиваются и мы приглашаем вас поучаствовать в новогодней акции «Окна добра».

🔘Как участвовать?
- Перейдите на наш лендинг и нажмите кнопку «Зажечь свет».
- Заполните свои данные, обязательно оставьте свое пожелание и нажмите кнопку «Пожертвовать».
- После оплаты — перейдите на лендинг снова, в одном из окошек вы сможете увидеть свое пожелание.
- Делитесь своими новогодними пожеланиями и вдохновляйте других!

Благотворительный фонд «Живи сейчас» примет участие в уникальном шоу «Вселенная Стивена Хокинга».

✨«Вселенная Стивена Хокинга» – это история жизни самого выдающегося учёного современности. Он увлекает за собой в собственную теорию появления вселенной, как затягивает самого учёного в свой плен его болезнь.

По сути это моноспектакль, от первого лица: вы услышите историю настоящего гения, а рассказчик станет для зрителя проводником в Теорию Струн, озвученную струнным оркестром в сопровождении фортепиано и современной электронной музыки, синтез классического искусства и современных технологий.

Самым ярким саундтреком к драматичной и ослепительной жизни физика-теоретика станет музыка известного исландского неоклассика Йохана Йоханнссона, написанная к кинокартине "Вселенная Стивена Хокинга".

💙Художественный руководитель и дирижёр камерного оркестра «NÈORCHESTRA» Иван Нужин расскажет о фонде «Живи сейчас», о возможности помочь не вылечить болезнь, но жить достойно. Напомнить зрителям, что рядом с нами есть те, кто преодолевают болезнь, но ценят каждый день своей жизни. На спектакле будут присутствовать подопечные фонда.

📌«Вселенная Стивена Хокинга», 11 января, 19 часов
«Арт-платформа» в здании «Нового Манежа», Георгиевский переулок, дом 3, строение 3.

💙Билеты здесь

❄️Январские праздники начались и сегодня мы хотим поделиться самыми интересными публикациями, которые вышли в 2024 году:

📌Взрослым не положено: почему в России лечебное питание оплачивают только детям

📌Понять без слов. Как медиков и близких пациентов учат ухаживать за неизлечимо больными

📌Насилие или любовь: Как занимаются сексом люди с инвалидностью

📌«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

📌Операционный директор фонда — о том, как впервые столкнулась с редким заболеванием и как судьба привела ее в организацию, помогающую людям с БАС

📌Пытались достучаться самостоятельно до Орловского депздрава: Наталья Большова о борьбе за пациентов с БАС

🎄Команда фонда «Живи сейчас» поздравляет вас с наступающим Новым годом и Рождеством!

✨В Новый год так хочется по-настоящему поверить в чудо, ощутить тепло объятий родных и близких, почувствовать, что вы не одни в этом мире. Желаем вам, чтобы счастливых и радостных моментов стало больше в новом году! Дарите друг другу любовь, поддержку и заботу, ведь это именно то, чего так не хватает в обычной жизни! Благодарим за то, что вы с нами!

Зимний вечер – он ранний, темно с четырёх,
Зажигаются окна и звёзды.
Мы когда-то сидели у окон вдвоём,
Наблюдая за разными взрослыми.

Там за окнами жизнь, там веселье и смех,
Радость встречи домой приходящих.
Поцелуи любимых, объятья детей,
Теплота светлых чувств настоящих.

А бывает другой – одиночества свет
С телевизором, пледом и кошкой.
И, тоскуя, глядишь на спешащих людей,
Прислонившись к фрамуге окошка.

А ещё свет надежды горит огоньком,
Осторожным, как пламя лампады.
И к окошку подходишь украдкой, тайком,
Чтоб дождаться того, кого надо.

Если ты одинок, если тяжко в душе –
Всё пройдёт, потерпи лишь немножко.
Точно знай – всё равно где-то есть огонёк
Для тебя в том заветном окошке.

Автор Галина Фильковская, пиар-менеджер БФ «Живи сейчас»

💙Пусть в ваших окнах всегда горит огонёк добра, надежды и любви!

🔥«Зажечь свет»

Каким был для фонда 2024 год и лично для его директора этот год – об этом мы поговорили с Натальей Луговой, нашим бессменным руководителем на протяжении вот уже 8 лет.

🎄«Я бы в 2025 году пожелала всем смелости! Смело проживать свою жизнь, смело идти вперед. Смело преодолевать свои барьеры, идти в свои страхи и избавляться от тревог. Смело открывать свое сердце и дарить как можно больше любви! Смелости вам! С Новым годом!»

✨25 декабря мы собрались вместе – люди с БАС и их близкие, сотрудники фонда, волонтеры, приглашенные гости и артисты – чтобы отметить волшебный праздник и поздравить друг друга с наступающим Новым годом.

🔔Новогодняя онлайн-вечеринка прошла в радостном вихре веселья и ярких эмоций, полная сюрпризов, поздравлений и увлекательных игр.

В наш круг радости заглянули Дед Мороз и Снегурочка в образах председателя Совета семей фонда Павла Шестимерова и руководителя программы «Волонтерство» Анны Хатеевой.

Гости наслаждались чарующими песнями Оксаны Алексеенко, в то время как фокусник Константин Загузин околдовал всех своим искусством. Игорь Лесов зарядил атмосферу позитивом с викториной «Угадай фразы из фильмов», а Азат приготовил астрологические предсказания на 2025 год. Александра Сошникова погрузила нас в индийские традиции с поразительным представлением.

🎄В завершение вечера участники обсудили празднование и насладились новогодними поздравлениями от волонтеров под звуки гитары Андрея Маламана.

«Большое спасибо вам за то, что вы есть. В минуты уныния я вспоминаю вашу стойкость, жизнелюбие и говорю себе: «Хватит кукситься, сделай уже что-нибудь доброе!» Тьма рассеивается, и мир становится чуточку добрее. Я желаю, чтобы в Новом году у вас тоже было побольше поводов для радости и хорошего настроения, чтобы за окном была хорошая погода и в душе было тепло», — такие приятные слова подарила всем участникам онлайн-праздника наш волонтер Дарья Шмид.

💙Мы благодарим наших гостей, всех, кто участвовал в организации, и всех, кто посетил наше онлайн-мероприятие. Надеемся, что следующий год пройдет на той же волне, что и наша с вами встреча!

✨Совсем скоро откроет свои двери новый, 2025 год.
Мы приложили все усилия, чтобы каждый из вас ощутил волшебство приближающегося праздника! Вместе мы загадывали желания, передавали семейные традиции, строили планы на грядущие каникулы и на новый, полный надежд год.

🔔Мы искренне надеемся, что сейчас каждый из вас готовится встречать 2025-й с яркими мечтами и светлыми надеждами. Пусть в ваших сердцах никогда не угасает вера в чудеса, даже в самые темные дни. Берегите своих близких и цените каждую минуту, проведенную вместе с ними.

❤️Команда фонда поздравляет всех с наступающим, пусть сегодняшний день станет лишь одним из МНОГИХ радостных мгновений в вашей жизни! Пусть наступающий год принесет вам радость, счастье и удивительные события, наполняющие дни яркими красками и волшебными моментами.

Верьте в себя и в то, что все заветные мечты способны осуществиться!

💙Сегодня мы хотим выразить свою благодарность благотворительному фонду Яндекса «Помощь рядом» за их программу «Поездки и доставка для НКО». Она стали настоящей палочкой-выручалочкой, особенно в декабре, когда каждое мгновение на вес золота.

🔔А в октябре мы выиграли грант фонда в конкурсе «Товары для НКО» в размере 6 млн рублей, эти средства позволят нам приобрести дыхательное оборудование и расходные материалы, предметы гигиены и специальное высококалорийное питание для наших подопечных.

*️⃣Основная задача программы «Товары для НКО» — закрыть базовые потребности НКО, чтобы организации могли сэкономить средства и направить их на своё развитие, например, на запуск новых социальных проектов.

❤️Благодаря поддержки фонда «Помощь рядом» мы получаем не только гранты на важные проекты, но и доступ к облачным сервисам, которые упрощают нашу работу. Декабрь стал особенным: мы получили возможность использовать услуги «Яндекс Доставки» на сумму до 100 тысяч рублей! Это невероятная поддержка, которая особенно важна в праздничный период, когда мы стремимся еще больше помогать тем, кто в этом нуждается.

💙Спасибо «Помощь рядом» за важную работу и неоценимую поддержку!

🔥Друзья, напоминаем вам о розыгрыше, который проходит совместно с благотворительными магазином фонда.

❄️В этом розыгрыше у вас есть шанс заполучить один из чудесных новогодних наборов с волшебным названием «Памятный момент». Он включает в себя наш бестселлер — браслет «Живи сейчас» и уникальную посевную открытку, которая не только позволит вам поделиться теплом своих пожеланий, но и подарит возможность наблюдать, как они расцветают в жизнь.

📌Правила участия предельно просты:

Подпишитесь на страницы фонда «Живи сейчас» и Благотворительного магазина.
Поставьте «❤️» этому посту в группе .
Сделайте репост.

🎄 Узнать результаты розыгрыша вы сможете 26 декабря в группе нашего благотворительного магазина!

Пригласите своих друзей, чтобы и они смогли испытать удачу и найти под елкой сюрприз.

🔔Новый год на пороге, и наш фонд уходит на каникулы с 25 декабря по 8 января!

❤️Этот год был очень непростым для нас, поэтому нам нужно время для того, чтобы набраться сил, прийти в себя и с новой энергией приступить к работе в новом году.

📌Ваш координатор остается на связи, но может отвечать в этот период с задержками. Просим обращаться к нему только по срочным и неотложным вопросам.

📲Напоминаем, что вы можете написать на электронные адреса Службы БАС:
[email protected]
Обратите внимание, что в эти дни ответы могут приходить позже. По экстренным вопросам можно звонить на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8-800-700-84-36. Линия работает круглосуточно, звонок бесплатный.

📌Для жителей Москвы, стоящих на учете в Центре Паллиативной Помощи: Единая диспетчерская служба Центра и хосписов +7 (499) 940-19-50.

Вы можете написать нам в личные сообщения в социальных сетях фонда, но также возможна задержка с ответами.

✨Поздравляем вас с наступающими праздниками!

💙Несколько месяцев назад Лена переехала к своей маме. Татьяне Александровне становилось все хуже, ее болезнь прогрессировала. После установки гастростомы женщине требовался постоянный уход.

📌Татьяна Александровна живет в Кирове. Она служила в Вооруженных силах РФ, поэтому и на пенсию вышла рано. Появившееся свободное время она посвящала детям и внукам, занималась дачей, выращивала цветы.

Когда у Татьяны Александровны изменилась походка, а речь стала неразборчивой, в военном госпитале, куда она обратилась, заподозрили боковой амиотрофический склероз (БАС). Дополнительные обследования подтвердили диагноз, и невролог посоветовал встать на учет в фонд «Живи сейчас». Лена, которая сопровождала маму на всех приемах врачей, в фонд обратилась не сразу. И ей, и Татьяне Александровне нужно было время, чтобы принять диагноз.

*️⃣Немного погодя она все же решилась написать в фонд. Так в жизни Лены и ее мамы появились координатор семей Млада, патронажная сестра Даша, врач-невролог Вадим Васильевич и специалист по социальным вопросам Ульяна. Именно к Ульяне Лена обращалась чаще всего. Вместе они составляли заявки на проведение многочисленных врачебных комиссий, добивались перевода Татьяны Александровны со второй группы инвалидности на первую, оформляли заявки на паллиативную помощь, на получение дыхательного оборудования, специальной кровати с электроприводом, коляски, подъемника. Ульяна помогла Лене оформиться в системе долговременного ухода (СДУ) в качестве человека, ухаживающего за Татьяной Александровной, и даже организовала установку пандуса в доме, где живут женщины. Лена часто получала отказы и «отписки» от медицинских и социальных служб, но благодаря консультациям специалиста по социальным вопросам, она смогла добиться практически всех положенных их семье вариантов государственной поддержки. Сейчас Лена и Ульяна работают над тем, чтобы Татьяну Александровну обеспечили коляской не с ручным приводом, а с электрическим, ведь руки у женщины уже не работают.

💙На учете в фонде «Живи сейчас» сегодня более тысячи пациентов. Эта цифра меняется каждый месяц: люди уходят, приходят другие. Команда фонда организует для семей, в которых есть человек с БАС, медицинскую и социальную помощь. В сентябре 2024 года специалисты фонда провели 822 консультации, 166 из них – по социальным вопросам.

Мы открыли сбор на сайте на консультации специалистов по социальным вопросам для людей с БАС и их близких. Этот сбор поможет БФ «Живи сейчас» оплатить не менее 220 консультаций по социальным вопросам для людей с БАС в течение 2 месяцев, поддержите его, пожалуйста!

🎄Время волшебства, надежд и теплых пожеланий!

❤️Сегодня мы снова собрали самые трогательные и вдохновляющие пожелания, которые вы оставили на нашем Новогоднем лендинге «Окна добра».

Теперь ваша очередь!
✨Мы приглашаем вас добавить свое пожелание и зажечь окошко. Давайте вместе сделаем этот Новый год особенным для себя и наших близких! Каждый ваш вклад — это маленькое чудо, способное вдохновить других и помочь людям, страдающим от БАС.

Переходите по ссылке и делитесь своими мечтами и надеждами! Пусть ваше пожелание станет частью огромного благого дела. Вместе мы создадим атмосферу тепла и доброты, которая будет сопровождать нас в Новом году.

❄️Не забудьте поделиться этой публикацией с друзьями!

🔔Друзья, а мы хотим вам напомнить, что уже в эту среду в 16:00 состоится Новогодний праздник, который организовывают сотрудники фонда и волонтеры.

❄️Приготовьтесь к яркому и увлекательному времяпровождению, которое станет настоящим подарком для души! Вас ждут новогодние открытки с теплыми поздравлениями, захватывающие фокусы, астрологический прогноз на грядущий год и завораживающие индийские танцы, создающие волшебную атмосферу праздника. И это еще не все!

🎄Дед Мороз и Снегурочка тоже не останутся в стороне и порадуют вас своими поздравлениями. Кроме того, вы сможете насладиться выступлениями наших талантливых волонтеров, которые подарят вам музыку, песни и множество приятных сюрпризов. Не упустите шанс стать частью этого чудесного события!

🔥Ждем вас 25.12 в 16:00!

🎄У каждого из нас наступление новогодних праздников ассоциируется с чем-то. Мы обратились к нашим подопечным и ухаживающим и спросили у них о новогодних традициях, воспоминаниях и пожеланиях, и сегодня хотим рассказать историю Ольги, дочери нашей подопечной Низолиной Елены Владимировны, которая поделилась своими новогодними воспоминаниями.


🔘Какой Новый год вам запомнился больше всего?

Мне 10, в руках подарок — набор «Маленькая Фея» и мягкая игрушка змея. Мама фотографирует меня у наряженной новогодней ёлочки. Я улыбаюсь до ушей, я счастлива. Всё просто, по-домашнему, и одновременно настроение праздника витает в воздухе. Почему-то Новый год из детства с мамой я вспомнила только один, хотя были и другие, я точно помню. Новый год обычно я встречала: год с мамой, год с папой, так как они были в разводе. Может быть, поэтому воспоминания с мамой стёрты. Новогодний стол, речь президента, куранты и гимн. Дух захватывает от ощущений вступлений в Новый год, такой прекрасный праздник, а в 12:00 — салют, мы жили на Юге, на улице не было снега в ту новогоднюю ночь, и в целом погода чуть выше нуля, я на улице в одном платье, с наброшенной курткой на плечи, голыми ногами и в галошах, салют прямо над нашим домом, так близко, что можно дотянуться рукой. Ощущение праздника в самом сердце. Так близко и так рядом. Что ещё нужно для счастья…

🔘Какие новогодние традиции есть в вашей семье?
Традиция, которую ввел мой муж, — покупать живую ёлочку, и она прекрасна, мне кажется, приближение праздника ярче, когда только ставишь такую ароматную ёлочку. Ещё одна традиция — каждый год покупать новую новогоднюю игрушку, собирать свою коллекцию.

🔘Есть ли у вас любимая новогодняя игрушка на ёлку?
Любимая игрушка — стеклянный пряничный домик, а точнее, два, покупали парой, в коллекцию, появились они у нас 2 года назад, привезли нам их из Польши. Именно они, потому что они просто невероятные и очень красивые, держать в руках, смотреть на них — одно удовольствие, и они очень красиво переливаются при свете гирлянд.

Что бы вы пожелали себе на ближайшие 10 лет?
Я бы пожелала себе быть сильной, всегда смело идти вперед навстречу к своим целям, побольше мечтать, по возможности путешествовать и вообще переехать на море! Следить за своим здоровьем и держать его в порядке. Быть рядом с любимыми и всегда ценить то, что у тебя есть. Жизнь одна, она прекрасна, надо наслаждаться каждым ее мгновением, потому что мы никогда не знаем, какой день станет последним. Жить нужно сейчас, в настоящем, и ценить каждый момент рядом с близкими.

💙 Мы верим в чудеса, которые могут произойти, и мечтаем о ярких переменах в Новом Году, именно поэтому сделали акцию «Окна добра» — наш большой домик, в котором каждый из вас может зажигать окна! Просто нажмите на кнопку «Зажечь окно», напишите свое пожелание и посмотрите, как дом оживает, растет и наполняется светом прямо у вас на глазах.

🔥Закончим рабочую неделю хорошими новостями. Сегодня вручали сертификаты победителям VI конкурса грантов для НКО "Москва добрый город". Наш фонд получил грант конкурса на реализацию проекта «Служба помощи людям с БАС: комплексное сопровождение пациентов с БАС и их близких на всех этапах развития заболевания».

В ходе его реализации под опеку будет взято 50 семей, где есть страдающий БАС. За каждым участником будет организовано сопровождение: специалиста по социальным вопросам, невролога, патронажной сестры, консультанта по респираторной поддержке, физического терапевта, логопеда, нутрициолога, психолога.
❤️Поздравляем команду фонда!

*️⃣Эта инициатива нашего волонтерского отдела родилась из конкретного случая: нас попросили поздравить болеющего БАС с Днем рождения. Семье хотелось поддержать близкого человека, чтобы в этот день ему пришло как можно больше поздравлений, как это было до заболевания.

💙А почему бы не сделать это нашей постоянной практикой? Подумали мы. Ведь снижение социальной активности – одно из самых непростых психологических этапов, с которым сталкиваются люди с БАС.

🔥Наша волонтерская команда создала группу в Telegram. Если вы хотите, чтобы наши волонтеры поздравили человека, страдающего от БАС, с Днем рождения или с Новым годом, для этого:
🔘присоединяйтесь по ссылке: https://t.me/+qaQarBeyVSA4MmIy
🔘размещайте свои запросы именно в день рождения вашего близкого человека (например, если у него день рождения 25 декабря, оставляйте запрос 25 декабря)
🔘пишите свои пожелания и наблюдайте, как полетят сообщения и добрые слова поддержки от наших волонтеров

❤️Вместе мы сможем сделать мир немного теплее и светлее!

💙В Москве пройдет новогодняя благотворительная ярмарка в рамках фестиваля «Город неравнодушных».

7 и 8 декабря на Хлебозаводе №9 пройдёт благотворительный фестиваль «Город неравнодушных» и наш фонд принимает в нем участие.

*️⃣Здесь можно будет приобрести новогодние сувениры, посетить мастер-классы, пройти благотворительный квест, попробовать себя в качестве виртуального художника и принять участие в уличных зимних играх.

❤️Это лишь малая часть того, что вас ждёт на фестивале. Подробнее узнавайте на сайте.

Ждём вас 7 и 8 декабря с 11:00 до 20:00, вход свободный, обязательно приходите всей семьей.

💙В Кирове состоялась встреча руководства Министерства здравоохранения области и представителей фонда «Живи сейчас».

Задачей встречи, состоявшейся 6 октября, было обсудить проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с БАС в регионе, и наметить пути их решения.
Среди наиболее острых вопросов, с которыми обращаются в фонд люди с БАС из Кировской области, это отсутствие своевременной и качественной установки гастростом, отказы в обеспечении необходимым медицинским оборудованием, в частности кроватями и подъемниками с электроприводом сложности с получением энтерального питания.

Министр здравоохранения Кировской области Екатерина Эдуардовна Видякина приняла к сведению рекомендации фонда и отметила, что необходимо внести нужное оборудование в план закупок на 2025 г. Также министр обещала взять под особый контроль и поручила проверить соответствие стандартам качество операций по установке гастростом и при необходимости провести обучение врачей.

На данный момент в области выполняются полостные операции под общим наркозом, которые очень тяжело переносят нейромышечные пациенты, имея риск «не раздышаться», что неизбежно приведет к необходимости установки уже трахеостомы после этого.

На встрече обсудили также количество реально выявленных пациентов и статическим данные. Главный внештатный специалист невролог области Василий Геннадьевич Мальцев отметил, что в регионе насчитывается около 70 пациентов с БАС. Что является хорошим показателем выявляемости.

Главный врач Кировского областного хосписа и главный внештатный паллиативный специалист Сергей Аркадьевич Шулепов отметил, что целесообразно распространять предлагаемые фондом красные флаги (плакаты с тревожными симптомами БАС) в отдаленных от центра районах и направлять пациентов при подозрении на БАС в областной центр кардиологии и неврологии для дальнейшей установки или исключения диагноза.

Также коллег из Минздрава заинтересовала патронажная школа фонда. Можно отметить, что Киров включен в пилотный проект по СДУ и специализированные в этом направлении школы им очень актуальны.

Сегодня наступил особенный день для нашего фонда!

💙5 декабря — Международный день волонтеров. Позвольте нам от всей души поздравить вас, наших дорогих волонтеров, которые щедро дарят своё время, силы и эмоции тем, кто остро нуждается в поддержке. ❤️Ваша отзывчивость и готовность прийти на помощь не перестают вызывать у нас восхищение, вы действительно делаете этот мир светлее и лучше!

Мы обратились к некоторым из вас с вопросом: что значит волонтерство для вас? Ответы, которые мы получили, вы можете увидеть в карточках. Пусть каждая из них станет вдохновением, отражая искренность и самоотверженность, с которыми вы делаете добро.

❗️В этот особенный день мы вновь напоминаем, насколько важна ваша работа и какую огромную роль вы играете в жизни окружающих. Спасибо вам за ваше сердце, ваше время и вашу преданность. Вы — настоящие герои, и мы гордимся тем, что вы являетесь частью нашей команды!

А если вы хотите присоединиться к нашей дружной команде волонтеров, заполняйте анкету на сайте

💙Благотворительный фонд «Живи сейчас» перезапустил информационный портал «ALS-info».

Портал создан для людей с БАС, их семей и специалистов (врачей, медсестёр, психологов и др.), чтобы обеспечить доступ к проверенной информации о БАС.

Новый современный дизайн и обновлённая структура сайта включают разделы:
🔘«Видео» с записями экспертных докладов о симптомах, лечении и поддержке;
🔘«Новости» о исследованиях БАС в России и за рубежом;
🔘«Библиотека материалов» с экспертной информацией по БАС;
🔘Личные истории пациентов о принятии диагноза и преодолении трудностей;
🔘«Анонсы» с актуальной информацией о мероприятиях фонда, профессиональных конференциях и форумах.

А также предусмотрена возможность прямого перехода к другим нашим цифровым проектам.

Кроме того, на портале уже опубликованы видеозаписи IX Международной конференции по БАС, в которой приняли участие 29 ведущих экспертов. Вспоминаем как это было и переходим по ссылке, что посмотреть ролики всех выступлений. https://als-info.ru/

Ссылка на видео

На сегодняшний день нет утвержденного Минздравом регламента дезинфекции и замены расходных материалов. Но можно опираться на инструкции производителей медицинской техники и изделий.

Меры предосторожности при очистке и дезинфекции:

1) Опасность поражения эл.током
🔘Перед очисткой выключите прибор и отсоедините от эл.сети;
🔘Не допускайте попадания жидкостей внутрь корпуса;
🔘Не выполняйте пульверизационную очистку корпуса;
🔘Подключайте к эл.сети только после полного высыхания аппарата;

2) Опасность повреждения агрессивными веществами
🔘Не используйте едкие средства очистки, растворители, абразивы, щелочи, кислоты и пр.

На сайте Паллиатив.рф есть сводная таблица по общим технологиям дезинфекции и замены расходных материалов и оборудования при оказании паллиативной помощи на дому. Ниже некоторые основные выдержки из этого документа.

📌Очистка внешней поверхности аппарата:
Внешняя поверхность/ корпус устройства обрабатываются мыльным раствором или антибактериальным раствором.

📌Маски НИВЛ: силиконовый уплотнитель, внутреннюю часть маски ежедневно промывают теплой водой с мылом, в период ОРЗ/ОРВИ протирать водным (не спиртовым) антисептиком.
Полная обработка маски производится еженедельно, для этого маску разбирают (снимают оголовье, уплотнитель) и моют водой с мылом или неагрессивным средством. Оголовье лучше стирать в холодной воде для предотвращения растяжения.
Полностью просушить все детали и только потом собрать для использования. В основном маски многоразовые и используются до одного года. Индивидуальное изделие, не передается другому пациенту.

📌Контур НИВЛ многоразовый: замачивается, моется не реже 1 раза в неделю. Необходимо иметь два контура – один в обработке, другой -в работе. Индивидуальное изделие, не передается другому пациенту.

❗️ВАЖНО: Использовать можно только абсолютно сухой контур!

Компоненты инвазивной вентиляции (фильтры, контуры, коннекторы) – как правило одноразовые и обработке не подлежат. Вирусобактериальные фильтры меняют ежедневно.

Замена фильтров в аппаратах ИВЛ/ НИВЛ – согласно инструкции к аппаратам. У аппаратов вентиляции легких могут быть как одноразовые, так и многоразовые фильтры.

📌Откашливатель.
Контур и адаптер обрабатывать мыльным раствором не реже одного раза в неделю.
Маски нужны две: она в обработке, другая готова к использованию.
Фильтр вирусно-бактериальный рассчитан на 24 ч суммарной работы.

📌Мешок Амбу – индивидуальное изделие, не передается другому пациенту.
Мешок, изготовленный из силикона, может подвергаться автоклавированию (высокотемпературная обработка, иногда под давлением в специальных устройствах).
И силиконовый, и мешок из ПВХ мыть теплой водой с мылом ежедневно при ежедневном использовании.

📌Аспиратор.
Фильтр рекомендуется менять один раз в месяц.
Аспирационный катетер – каждый день.
Трубка и банка обрабатываются ежедневно после использования. Трубку меняют каждые 3 месяца.

📌Концентратор кислорода (используется только вместе с НИВЛ/ИВЛ) и расходные материалы.
Дистиллированная вода в увлажнителе меняется ежедневно.
Срок службы канюли при регулярном использовании – 1 месяц. Если использовать дольше, огрубевшие трубки канюли будут натирать носовые ходы.
Замена фильтров – согласно инструкции к аппарату.

📲Если у вас остались вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору.
Напоминаем телефоны службы БАС:
+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

🔥Друзья, «Щедрый вторник» в самом разгаре, и мы хотим рассказать про еще одну акцию, которая проходит при поддержке «Мастерской вкуса» и проекта «Щедрая улица»!

📌С 1 по 8 декабря в «Мастерской вкуса» 10% выручки от арт-мастер-классов по интуитивной живописи отправятся в пользу нашего фонда! Мы приглашаем вас присоединиться к этому чудесному мероприятию и провести время с пользой! Арт-мастер-классы по интуитивной живописи — это не только возможность проявить свои творческие способности, но и шанс сделать доброе дело. Каждый ваш штрих на холсте будет нести в себе частичку заботы и поддержки тех, кто в этом нуждается.

*️⃣Участие в мастер-классах — это простая и увлекательная форма помощи, которая принесет радость не только вам, но и тем, кто получит поддержку через наш фонд. Мы уверены, что ваше творчество станет частью общей истории добра.

Расписание арт-мастер-классов с пометкой о благотворительности можно найти на сайте «Мастерской вкуса» или уточнить по телефону +79032233447. Творите добро!

📌Мастерская находится по адресу: м. Китай-город, ул. Маросейка, 15.

✨Друзья, «Щедрый вторник» наступил, а значит настало время добрых дел!

Сегодня платформа «Благо.ру» утраивает пожертвования, которые вы сделаете в пользу нашего фонда. С 3 до 17 декабря любой желающий может совершить пожертвование на сумму от 50 до 10 000 рублей, а с помощью партнёра акции «Пролеум» (бывший «Петролеум Трейдинг») все ваши пожертвования будут увеличены.

📌Деньги, собранные по акции «Щедрый вторник», пойдут на оплату консультаций специалистов, которые оказывают помощь людям с БАС и их семьям.

Каждый рубль, который вы вложите в поддержку людей с БАС, будет работать на улучшение их жизни. Специалисты, к которым мы обращаемся, предоставляют консультации и поддержку, облегчая жизнь не только пациентам, но и их близким. Ваше участие действительно может изменить ситуацию к лучшему!

*️⃣Заходите на платформу «Благо.ру», подпишитесь на ежемесячный платёж, совершите пожертвование, и ваш вклад в наше общее дело автоматически утроится! А разовые платежи будут удвоены партнером акции.

Помимо материальной помощи, вы также можете поделиться информацией о акции в своих соцсетях. Расскажите своим друзьям и знакомым о том, как важно поддерживать благие дела, и вдохновите их сделать свой вклад.

💙Каждое пожертвование, независимо от его размера, имеет значение. Давайте объединим усилия и сделаем этот вторник по настоящему щедрым! Заходите на «Благо.ру» с 3 по 17 декабря и станьте частью нашей общей миссии!

💙Дорогие друзья, уже завтра начинается всероссийская акция «Щедрый вторник», и мы просим вас поддержать наш фонд!

Что такое «Щедрый вторник»? Это глобальное благотворительное движение, целью которого является объединение людей и компаний в поддержке социальных инициатив по всему миру.

📌Как можно помочь фонду в этот день? Например, приобрести корпоративные подарки в нашем магазине.

Мы подготовили особую коллекцию «подарков со смыслом», которые не только порадуют ваших коллег и партнеров, но и напомнят о важных жизненных ценностях: «живи сейчас», «люби сейчас», «мечтай сейчас».

🔥А еще в нашем благотворительном магазине появились новинки – эксклюзивные подарочные боксы, каждый из которых разработан с вниманием и заботой, это новогодние наборы с хитами продаж магазина: «Памятный момент», «Праздник в доме», «Идем в гости», «Антистресс».

Все поступления от продаж будут направлены на помощь людям с БАС, консультацию экспертов и образовательные проекты фонда.

Приобрести наши новогодние боксы можно в благотворительном магазине нашего фонда.

🔥Друзья, сегодня последний день Черной пятницы в нашем магазине!

У вас есть последний шанс приобрести товары со скидкой 30%, а это отличная возможность приобрести подарок себе или порадовать своих близких. Выбирайте в нашем магазине то, что вам по душе: ароматный чай, браслеты, свечи, носки или футболки. Пусть наши товары станут олицетворением ваших нежных чувств, согревающих душу того, кто его получает.

💙Хотим напомнить, что все средства с продажи идут на помощь людям с БАС. Давайте вдохнем в каждое наше действие значимость и глубину, чтобы все, что мы дарим, стало отражением наших искренних намерений.

Гастростома — это специальная трубка, которая установлена в отверстие на передней брюшной стенке (стому) и ведет в желудок. С помощью гастростомы человек, не способный глотать, может получать полноценное питание в обход полости рта и пищевода, через брюшную стенку.
В первые дни после установки гастростомы:
🔘 Необходимо выполнять перевязки и обработку согласно рекомендациям врача;
🔘Необходимо придерживать переднюю брюшную стенку при движении и кашле в послеоперационном периоде;
🔘Вода не должна попадать на рану около 7 дней;
🔘Возможны пищевые расстройства. Кишечнику нужно привыкнуть к новому способу получения пищи.
Рекомендации по обработке и перевязке:
🔘 До и после обработки трубки обязательно мойте руки с мылом проточной водой не менее 30 секунд;
🔘 Обработка кожи вокруг гастростомического отверстия бесспиртовым антисептиком;
🔘Нанесение заживляющей мази Бетадин;
🔘Использование нетканной салфетки (либо салфетка складывается так, чтобы ворсинки не попадали в рану);
🔘 Фиксация повязки небольшим количеством пластыря. Положение пластыря нужно ежедневно менять и клеить на разные участки кожи для избежание раздражения;
🔘Смена повязки не реже 2 раз в день.

После заживления:
🔘Через несколько дней после операции и далее ежедневно, 1-2 раза в день проворачивайте трубку на 180-360 градусов для правильного формирования стомы и воизбежания нарастания грануляционной ткани вокруг стомы. У баллонных трубок нельзя прокручивать трубку пока не отделились все якорные фиксаторы (≈ 3 недели);
🔘Ежедневно утром и вечером промывать кожу вокруг стомы и под фиксатором теплой водой с мылом. После контакта с водой насухо вытирать фиксирующее кольцо и кожу вокруг стомы и под фиксатором;
🔘Промывайте трубку до и после принятия пищи и введения лекарств: однократно введите в трубку 30-50 мл питьевой воды с помощью шприца, делайте это медленно и пульсирующими движениями;
🔘 Ежедневно проверяйте, что трубка «не утонула» и фиксирующее устройство установлено корректно (2-5 мм над поверхностью кожи). Для этого на трубке есть специальные внешние метки;
🔘 Ежедневно проверяйте, упирается ли внутренний фиксатор или баллон в переднюю брюшную стенку (аккуратно потяните на себя до упора, затем опускайте наружный фиксатор до нужной метки);
🔘Не накладывайте повязки на гастростому, они могут провоцировать развитие пролежней и грануляций, увеличение числа бактерий;
🔘 Воду в баллоне гастростомической трубки нужно проверять и/или менять каждую неделю, используя стерильную воду для инъекций или дистиллированную воду.

Что делать, если гастростома закупорилась?
🔘При частичной закупорке – промыть теплой кипяченой водой;
🔘 Если не помогает – газированной водой (выдержать в трубке по всей длине — 20 минут);
🔘При полной или частичной закупорке (если все способы не дали результат) – панкреатин (развести в воде и ввести в трубку на 60–90 минут);
🔘Обратиться к врачу.

Душ и ванна:
🔘Принимать душ (не ванну), когда рана зажила (≈7 дней); · Перед любыми водными процедурами проверять, чтобы отверстие трубки было закрыто клапаном;
🔘Тщательно протирать кожу вокруг стомы и фиксирующее кольцо после контакта с водой.
Противопоказано
🔘 Мочить стому сразу после операции и минимум в течение 7 дней. В это время мойте под душем нижнюю часть тела (ниже стомы), а верхнюю лучше обтирать салфетками/ губкой;
🔘 Принимать ванну в течение 1 месяца после установки стомы: тело не должно погружаться в воду;
🔘Накладывать повязки, пластыри и салфетки поверх гастростомы. От них могут появиться пролежни или грануляции;
🔘Протирать кожу бинтом или ватой: они оставляют волокна и ворсинки, которые могут вызвать раздражение на коже;
🔘 Использовать тальк и перекись водорода для обработки кожи вокруг стомы, так как они вызывают раздражение на коже и провоцируют появление грануляций;
🔘Наносить на кожу гормональные мази без рекомендации врача;
🔘 Использовать красящие растворы (зеленкайод).

📲Если у вас остались вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору.
Напоминаем телефоны службы БАС:
+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

❤️Сегодня один из самых теплых и душевных праздников — День матери. Мама — это самый дорогой и близкий человек для каждого ребенка.

Сегодня мы хотим вас познакомить с семьей Заднепровских. Наталья Заднепровская — чудесная и любящая дочь, которая ухаживает за своей мамой Надеждой, которая болеет БАС.

Мы попросили рассказать Наталью о своей маме и с удовольствием делимся этой историей с вами.

❤️Моя мама — самая лучшая на свете! Добрая, нежная и заботливая, она моя опора и поддержка, моя лучшая подружка. Очень гостеприимная и приветливая, мама всегда любима моими друзьями — они приходят в гости с радостью и теплотой.

Мама ответственный и умный человек, построила свою карьеру на руководящих позициях. Она закончила Воронежский Технологический Университет, всю свою карьеру посвятила Воронежскому шинному заводу, пройдя путь от инженера до начальника проектно-конструкторского отдела. Коллеги её всегда уважали и ценили, и даже сейчас многие продолжают общаться с ней.

Первые симптомы появились летом 2023 года, а диагноз был поставлен в марте 2024. Это стало для нас тяжелым ударом. Я была в панике и долго не могла осознать, что будет дальше, как с этим жить. Принять диагноз БАС у самого родного и близкого человека оказалось невероятно трудно. Ещё тяжелее осознавать, что эта болезнь неизлечима.

💙О фонде «Живи сейчас» мы узнали позже. Благодаря вам мы стали лучше понимать это заболевание, ведь многие врачи в нашем регионе даже не знают, что такое БАС. Специалисты вашего фонда предоставляют нам поддержку и квалифицированную помощь, за что мы с мамой очень благодарны. В фонде работают удивительные, отзывчивые люди, всегда готовые выслушать и помочь. Вы делаете нашу жизнь немного легче и светлее. Спасибо вам за это!

Нам с мамой очень тяжело, но мы стараемся бороться и поддерживать друг друга. Мы вместе то плачем, то находим поводы для радости. Стараемся находить позитивные моменты, радуемся каждому новому дню. Например: теперь у мамы больше времени на отдых, она не занимается домашними делами, может больше времени уделять себе и своим желаниям. Когда я делаю ей маникюр или педикюр, говорю: «Когда-то ты ухаживала за мной, теперь моя очередь пришла».

Мы задали Наталье вопрос: «Что бы вы хотели сказать другим людям, которые могут столкнуться с подобной болезнью в своей жизни?», и вот что Наталья ответила:

*️⃣«Не впадайте в уныние, старайтесь легче смотреть на жизнь. Проживайте каждый день по максимуму, занимайтесь собой, насколько это возможно. И помните, что есть фонд «Живи сейчас», где всегда готовы помочь и поддержать в сложный момент».

Также узнали, как семья Заднепровских отмечает День матери.

❤️«Как и всегда, мы соберёмся всей семьёй за праздничным столом. Обязательно испечём мамин фирменный яблочный пирог — вкуснее я нигде не пробовала. Я подарю маме цветы, обниму её, поцелую и скажу: «Мама, я тебя люблю и благодарю за всё, что ты мне дала в этой жизни!».

💙— поздравляет всех Наталья, и наш фонд присоединяется к поздравлениям!

Берегите своих мам, любите их, старайтесь не держать на них обид, помните, что ваша мама так же, как и вы, живет свою жизнь впервые.

💙Состоялась встреча фонда «Живи сейчас» с Министерством здравоохранения Кузбасса.

На встрече присутствовали директор фонда Наталья Луговая, руководитель направления по работе с органами государственной власти Яна Агеенко и Оксана Власова, начальник PR-департамента фонда.

📌Здравоохранение Кузбасса представляли первый заместитель министра здравоохранения Елена Зеленина и главные областные специалисты: невролог Ольга Рохленко, эндоскопист Михаил Мерзляков, анестезиолог-реаниматолог Иван Трошков и главные специалист по оказанию паллиативной помощи Ольга Цой.

*️⃣«В очередной раз мы видим как сложно регионам выстраивать плановую и гибкую финансовую политику в отношении групп пациентов с орфанными заболеваниями. Если в регионе выявляется сразу группа пациентов, которым требуется дорогостоящее оборудование и специализированное питание, респираторная поддержка, регионы оказываются к этому не готовы, так как государственная закупка занимает длительное время, иногда около года. Соответственно уложиться в необходимые для пациента сроки просто невозможно» - поделилась Наталья Луговая.

На встрече обсудили возможности оптимизировать государственную закупку, основываясь на опыте работы фонда с другими регионами, а также предложили помощь фонда, который может выступать временным буфером для поддержки региона в решении вопросов обеспечения пациентов необходимым питанием и оборудованием в зависимости от стадии заболевания и потребностей пациент.

Также обсудили вопрос о трудностях диагностирования БАС, особенно специалистами первичного звена и низкой выявляемости заболевания в регионе. Фонд подготовит методические материалы для терапевтов и неврологов для эффективного диагностирования и дальнейшей маршрутизации, учитывая региональные особенности.

Мы увидели интерес со стороны Министерства к образовательным проектам фонда, в частности к проведению эндоскопической школы.
Соглашение с фондом принято к рассмотрению Министерством здравоохранения Кузбасса.

💙 Стоит ли продолжать добиваться справедливости, если, казалось бы, чиновничья машина неповоротлива? Разбираем ситуацию нашего пациента из Орла.

История эта долгая и ужасает количеством подробностей о халатном отношении к тяжелобольным людям. Молодой человек 1983 г.р., инвалид I группы по эпилепсии с 2007 года. В мае 2023 года его признали паллиативным больным, а в апреле 2024 ему диагностировали в Москве БАС.

В соответствии с приказом Министерства здравоохранения РФ 348н ему положено медицинское оборудование для поддержания жизненных функций: НИВЛ, аспиратор, специальная кровать и электрический подъёмник. Однако до сих пор ни НИВЛ, ни питания, ни кровати с аспиратором пациент от государства не получил – пользуется НИВЛ, который предоставил фонд, питание выдали всего 1 раз, и это всё.

Все попытки его мамы добиться справедливости и хоть как-то заставить поликлинику, которая несёт ответственность, и руководство Депздрава не имели успеха. Специалисты «Живи сейчас» помогли составить исковое заявление в Прокуратуру Орловской области, параллельно мы зашли в СМИ с этой вопиющей историй.

В сентябре вышел первый телесюжет и одновременно 2 публикации в Орловских газетах о состоянии Дениса и его мытарствах в коридорах здравоохранения. И мы получили результат! Перед заседанием в Прокуратуре он получил кровать и питание, сразу резко активизировались звонки из Депздрава, но эффект был недолгим. Электрического подъемника и аспиратора, необходимого ему по жизненным показаниям, он так и не дождался. А меж тем его состояние ухудшается: он полностью обездвижен, а вес взрослого мужчины не превышает 36 кг. Но, видимо, орловским чиновникам ближе формула: «Нет человека – нет проблемы».

📌В ноябре мы снова вышли в издательства Орла, чтобы опять поднять острую проблему. Откликнулось одно – вышло развернутое интервью с руководителем службы БАС нашего фонда Большовой Натальей –прочитать его можно здесь. Пока ждём реакции и готовимся к новому противостоянию.

Мы будем продолжать и дальше привлекать внимание к вопиющим нарушениям, связанным с предоставлением медицинской помощи и оборудования паллиативным больным, и не только в одной Орловской области. На очереди Киров, где халатность и нежелание что-либо делать уже вошли в привычку у некоторых представителей здравоохранения.

💙Сегодня расскажем о необходимых для оформления инвалидности генетических исследованиях для людей с БАС.

Согласно Приказу Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации и Министерства здравоохранения Российской Федерации от 16 мая 2024 г. № 259н/238н, для оформления инвалидности людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) необходимо пройти следующие обязательные обследования:
*️⃣ Прием (осмотр, консультация) врача-генетика. Обследование включает консультацию специалиста для оценки генетических факторов и рисков.
*️⃣Молекулярно-генетическое исследование делеций 7-го/или 8-го экзонов гена SMN1 (спинальная амиотрофия). Исследование направлено на выявление мутаций в гене SMN1, которые могут быть связаны с спинальной амиотрофией.

Все медицинские обследования, необходимые для оформления инвалидности, должны быть бесплатными и входить в программу обязательного медицинского страхования (ОМС), в том числе генетическое тестирование, необходимое для диагностики БАС.

📌Что делать в случае нарушения прав пациента:
*️⃣Обратиться в медицинскую организацию. Написать заявление на имя главного врача с требованием предоставить бесплатные медицинские обследования.
*️⃣Обратиться в страховую медицинскую компанию. Проверить, что все необходимые обследования включены в программу ОМС.
*️⃣Обратиться в территориальный фонд ОМС.
*️⃣Проверить, что медицинская организация получает финансирование на проведение необходимых обследований.

Таким образом, генетическое тестирование при оформлении инвалидности при БАС является обязательным и должно быть бесплатным.

📲
Напоминаем телефоны службы БАС:
+79680640641(для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

Недавно в гости к Денису и его жене пришли Анна Козлова, медицинский консультант фонда «Живи сейчас», и съёмочная группа проекта «Город неравнодушных».

Денис — майор в отставке. Он увлекается футболом и различными видами транспорта: автомобилями, мотоциклами, а теперь ещё и электрическими скутерами. Он состоит в клубе автолюбителей. С Натальей, своей женой, Денис познакомился более двадцати лет назад. За эти годы они прошли через многое, а теперь вместе борются с болезнью Дениса — боковым амиотрофическим склерозом.

💙Анна привезла Денису аппарат для исследования функции дыхания. А ребята из «Города неравнодушных» сняли небольшое видео, чтобы рассказать своим подписчикам о работе фонда.

Когда с официальными задачами визита было покончено, все участники встречи пили чай с пирожными и несколько часов просто разговаривали.

«Мы с женой всегда рады гостям. Всё прошло очень душевно. Но в следующий раз ждём тех, кто не соблюдает диету и не откажется от пирожных», — смеётся Денис.

💙 Недавно наш подопечный обратился к нам с просьбой рассказать о бесплатном сервисе, который он создал, и мы делимся, потому что сервис призван помочь больным с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в поиске сиделок. Суть этого проекта заключается в том, чтобы соединить заботливых сиделок с нуждающимися в них пациентами, облегчая им процесс нахождения друг друга.

📌Сервис будет интересен:

*️⃣сиделкам с опытом ухода за людьми, страдающими БАС, которые находятся в поиске новой работы;
📌самим пациентам и их семьям, которым необходима квалифицированная помощь.

Он представляет собой закрытую группу в мессенджере Telegram, включающую несколько чатов: для анкет и контактов сиделок, для запросов на сиделку, для обсуждения общих вопросов и прочее. Закрытость группы необходима, чтобы избежать вмешательства посредников, таких как агентства по подбору персонала, и сделать процесс поиска сиделок полностью бесплатным.

💙Как вы можете поучаствовать?
- Если вы сиделка или хотите передать контакты знакомой сиделки, заполните анкету
https://forms.gle/gmvPcN2dWkirvgRm6 или напишите на почту [email protected]
- Если вы ищите сиделку, напишите в открытую группу https://t.me/sidelkibas. Администратор пришлёт ссылку-приглашение в основную закрытую группу. Или заполните анкету:
https://forms.gle/3FH4hG4PHVMuCsyE7

💙В Кировском театре кукол состоится спектакль о Стивене Хокинге, на который приглашены подопечные фонда «Живи сейчас».

21 и 22 ноября на сцене театра пройдет уникальная постановка «Мир в ореховой скорлупе», вдохновленная произведениями выдающегося учёного-космолога и астрофизика Стивена Хокинга. Несмотря на тяжёлую болезнь, Хокинг оставался ярким представителем науки, исследуя чёрные дыры и вдохновляя множество поколений своим мужеством и умом.

📌Режиссёр Алексей Егоров задумал спектакль, глубоко интересующий его личность Хокинга, и нашёл способ создать увлекательное представление как для детей, так и для взрослых — благодаря автобиографии гения.

Актёр Егор Паншин, исполняющий ключевую роль, сначала сомневался в успешности столь необычной темы, но спектакль стал не только лауреатом театральных конкурсов, но и процветающим во многих городах России, включая гастроли в Москве. Его исполнение хвалили, и он получил «Специальный приз» на I Международном фестивале театров кукол в Йошкар-Оле в 2023 году.

💙Фонд связался с театром, рассказав о своей деятельности. Узнав о пациентах с диагнозом, аналогичным Хокингу, театр предоставил бесплатные места для посещения спектакля. Это сотрудничество откроет новые горизонты для повышения осведомлённости о БАС.

Tooba 5 лет!

Благотворительному сервису Tooba исполнилось 5 лет, мы начали свое сотрудничество еще в 2022 году и за это время смогли:
*️⃣помочь 93 нашим подопечным
*️⃣собрать 97 949 рублей
*️⃣нас поддержали более 3863 человека

🎉Поздравляем Tooba с этим важным юбилеем и благодарим каждого, кто стал частью этого великого дела! Благодаря вашей платформе люди имеют возможность моментально и легко протянуть руку помощи тем, кто в ней особенно нуждается.

Вместе с командой Tooba мы недавно запустили новый сбор, направленный на помощь физических терапевтов для людей с БАС. Присоединяйтесь к Tooba, и давайте вместе творить добро!

Дорогие друзья!
С радостью сообщаем, что с 18 по 19 ноября пройдет X Юбилейная конференция с международным участием, посвященная «Развитию паллиативной помощи взрослым и детям».

📍В первый день, 18 ноября, состоится симпозиум «Помощь пациентам с нейромышечными заболеваниями» (зал "Остоженка" 12:00-13:00, очно). В рамках этого мероприятия генеральный директор нашего фонда Наталья Луговая выступит с докладом на тему «Основные проблемы организации помощи пациентам с БАС».

В ходе симпозиума будут обсуждаться важные аспекты, такие как:
*️⃣Подход к респираторной поддержке пациентов с БАС;
*️⃣Комплексный подход к организации помощи на дому для больных БАС;
*️⃣Нутритивная поддержка пациентов с БАС.

Кроме того, запланирован мастер-класс, посвященный откашливателям.

📌Конференция пройдет в гибридном формате:
В очном формате по адресу: г. Москва, ул. Русаковская, д. 24, Отель «Холидей Инн Москва Сокольники»;
Онлайн на платформе Conventus и на официальном сайте конференции.

Участие в конференции бесплатное, но необходимо зарегистрироваться на сайте заранее, регистрация до 15 ноября.

Дыхание – это физиологический процесс, который обеспечивает человеку жизнедеятельность. Процесс внешнего дыхания полностью построен на многочисленных мышцах грудной клетки и диафрагмы.

Мышцы напрягаются, расширяют грудную клетку, воздух всасывается в легкие и получается вдох. Выход происходит сам собой, когда мышцы расслабляются.

При БАС мышцы слабеют, и вдох становится все более поверхностным. Жизненная емкость легких (объем воздуха в легких) сокращается. Поэтому для жизни необходимо поддерживать функцию легких с помощью специальных аппаратов.

Расскажем про основные виды респираторного оборудования.

📌Аспиратор (хирургический отсос) помогает убрать излишки слюны и слизи из рта и носа, которые со временем не получается сглатывать или выплевывать.

📌Откашливатель помогает собрать мокроту из бронхов и поднять ее наверх к ротовой полости, где ее уже можно будет сплюнуть или собрать с помощью аспиратора. Естественный кашель требует много усилий со стороны мышц, которые при слабости мышц осуществить не получается.

📌Перкуссионер – прибор для интропульмональной перкуссионной вентиляции легких, с помощью высокочастотных колебаний смещает мокроту к крупным дыхательным путям. Не использует высокое давление, поэтому безопаснее откашливателя.

📌Виброжилет. Генератор надувает и сдувает жилет, таким образом с высокой частотой сжимается и опускается грудная клетка.
Это способствует отделению мокроты от стенок бронхов, она делается менее вязкой и легче эвакуируется из дыхательных путей.

📌Неинвазивная вентиляция легких (НИВЛ). Помогает сделать полноценный вдох. Дыхание на НИВЛ осуществляется с помощью различных масок (рото-носовой, назальной/канюльной, полнолицевой) и мундштука.

📌Инвазивная вентиляция легких (ИВЛ) – устройство нагнетает воздух в легкие за человека. Дыхание на ИВЛ осуществляется с помощью интубационной трубки через рот (в больнице) или с помощью отверстия в трахее (трахеостомы).

📌Мешок Амбу – устройство для ручной вентиляции легких.

📲Если у вас возникли вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору.
Напоминаем телефоны службы БАС:
+79680640641(для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

🔥Фонд «Живи сейчас» вновь вошёл в число десяти лучших организаций в области «Паллиатив» по версии рэнкинга благотворительных организаций России-2023, презентуемого фондом «Социальный навигатор».

Суть этого рэнкинга заключается в сравнении и ранжировании организаций на основе открытых данных, что создаёт важное событие для всего сектора. Он служит необходимым инструментом для НКО, позволяя им осознать свои позиции в отрасли, оценить себя в сравнении с другими и внедрить современные подходы к прозрачности.

💙В этом году фонд «Живи сейчас» снова был удостоен чести попасть в топ-10.
https://www.charity-nav.ru/top10?top_type=palliative

Наталья Луговая, генеральный директор фонда, рассказала: «Мы рады, что трудности последних лет не сказались на прозрачности нашей работы и качестве отчётности. Появление в верхних строчках такого значимого исследования устанавливает отраслевые стандарты. Подобные рейтинги важны не только для отдельных НКО, но и для повышения осведомлённости и доверия к благотворительным организациям среди СМИ, доноров и всех заинтересованных сторон, без которых развитие благотворительности невозможно».

🔥Мы провели респираторную школу в Архангельске!

Это была самая долгая в организации школа, мы старались ее организовать с апреля и наконец-то у нас все получилось.

В середине октября состоялась продуктивная встреча фонда с Министерством здравоохранения Архангельской области, после которой практические действия последовали немедленно.

11 ноября, на базе Городской клинической больницы № 6, прошло обучение по программе респираторной школы благотворительного фонда «Живи сейчас». В ходе занятий медицинские специалисты обогатили свои знания и освоили навыки применения инвазивной и неинвазивной вентиляции легких для работы с кардиологическими, пульмонологическими, неврологическими и другими группами пациентов, страдающих от дыхательной недостаточности.

Участниками мероприятия стали врачи из различных областей медицины, включая тех, кто оказывает паллиативную помощь. На практических занятиях мы уделили внимание корректировке работы откашливателя при НМЗ, его настройке, уходу за трахеостомой, эффективному использованию искусственной вентиляции легких и ведению пациентов с трахеостомой на дому, а также настройке увлажнителей.

💙А еще, сегодня в 19:00 выйдет сюжет о нашей респираторной школе, обязательно подключайтесь, чтобы посмотреть как это было! https://region29.ru/tv/

Проект реализован при поддержке «Фонда Президентских Грантов».

💙Друзья, у нашего фонда появился канал на Рутуб, и это событие мы отмечаем с большой радостью и энтузиазмом!

Наша цель — не только информировать вас о текущих событиях, но и вовлекать в активное участие, вдохновляя на совместные действия ради добрых дел.

Мы планируем регулярно выкладывать записи наших мероприятий, а также видеоролики о нашем вкладе в решение социальных проблем. Также, совсем скоро мы выложим ролики с нашей конференции. Предстоящие выпуски будут наполнены интересными историями и полезной информацией, что позволит каждому из вас лучше понять, как можно помогать и поддерживать тех, кто в этом нуждается.

Не упустите возможность подписаться на наш канал и быть в курсе всех новостей нашего фонда! Ваше участие и поддержка важны для нас, и вместе мы сможем сделать мир лучше.

💙Присоединяйтесь к нашему сообществу на Рутуб, делитесь видео с друзьями и знакомыми, чтобы о добрых делах узнали как можно больше людей! https://rutube.ru/channel/38807184/

Как и другие мышцы, при БАС слабеют также мышцы рта и глотки. Болеющему со временем становится трудно есть привычным способом через рот. Возникают поперхивания и дискомфорт при попытке проглотить пищу. Существуют альтернативные способы питания, которые позволяют поддержать массу тела на нужном уровне и облегчают прием пищи. Самым предпочтительным и комфортным из них является гастростома.

Гастростома — это небольшое отверстие в передней стенке желудка, куда через трубку вводится питание.

*️⃣Питание через гастростому может быть комбинированным, когда часть пищи поступает через рот, а часть через гастростому, так и полностью через гастростому.

Гастростомы различаются по своим характеристикам и срокам службы.

Существуют бамперные гастростомические трубки - они фиксируются в желудке при помощи бампера. Другой конец трубки снабжен фиксатором, который подтягивается до уровня кожи пациента, чтобы трубка не смещалась обратно в желудок. У бамперных трубок есть порты для питания и введения лекарств. Площадки и фиксаторы могут быть разного вида – от плоских до зонтичных. Срок службы у такой трубки длительный, а ее замена осуществляется в условиях госпитализации в стационар с помощью хирургического вмешательства.

Также существуют баллонные гастростомические трубки, которые, в свою очередь, делятся на «хвостатые» и низкопрофильные. Они фиксируются в желудке с помощью баллона. Такие трубки служат 6-8 месяцев. Замена может осуществляться в домашних условиях. «Хвостатые» трубки имеют переходник, через который происходит введение пищи. Низкопрофильные трубки отличаются тем, что переходник необходимо присоединять при каждом кормлении. А размер такой трубки отличается не только диаметром, но и длинной, которую нужно подбирать по толщине брюшной стенки.
Первичная установка баллонной гастростомы осуществляется с использованием специального установочного набора. Необходимо обратить внимание на важность самостоятельного контроля за баллоном. Требуется не менее 1 раз в неделю проверять наполнение баллона.

Применяются два способа наложения гастростомической трубки: чрескожная эндоскопическая гастростомия (ЧЭГ) и рентгенологическая гастростомия (РГ). В нашей стране накоплен опыт установки гастростом методом ЧЭГ.

Чрескожная эндоскопическая гастростомия является наиболее безопасным способом. Процедура представляет собой небольшое хирургическое вмешательство под местным или легким общим наркозом.

При помощи эндоскопа производится осмотр желудка, после чего под анестезией делается отверстие в передней брюшной стенке.
Через это отверстие снаружи вводят проволочный направитель.

Проволочный направитель прикрепляется внутри желудка к эндоскопу, а на другом конце проволоки закрепляется трубка. Таким образом, трубка вводится в желудок при помощи эндоскопа и проволочного направителя.
Занимает примерно 10—15 минут, после чего пациент может вернуться в палату и отдохнуть.

📲Если у вас возникли вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору.

Напоминаем телефоны службы БАС:
+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

❄️Несмотря на то, что на дворе ноябрь, мы уже начинаем подготовку к новогодним ярмаркам.

Наш фонд традиционно будет участвовать в этих замечательных мероприятиях в декабре. Мы рады представить на них мерч из нашего магазина и изделия ручной работы, созданные талантливыми мастерами специально для нас.

Ярмарки являются не только прекрасным способом украсить новогодние праздники, но и возможностью рассказать о фонде и его деятельности. Часто покупатели, привлечённые оригинальными сувенирами или стильным мерчем, впервые узнают о БАС и о том, как можно помочь людям, столкнувшимся с этим заболеванием. Средства, собранные на ярмарках, идут на поддержку и развитие программ фонда.

Сейчас на нашем складе осталось не так много вещей, которые можно было бы продавать за пожертвования.

☃️Поэтому мы объявляем сбор hand-made товаров.
Основное требование — изделие должно быть новым и качественно сделанным своими руками. Это могут быть украшения, игрушки, одежда, свечи, мыло ручной работы, новогодние аксессуары, ёлочные украшения и многое другое. Главное, чтобы они были по-настоящему оригинальными, красивыми и сделанными с душой!

Сбор продлится с 22 октября по 30 ноября.
Если вы готовы передать товары для наших ярмарок, пишите в личные сообщения @Vishnichka.

Начался отопительный сезон, и в квартирах постепенно нарастает тепло.

Однако этот уют может обернуться негативными последствиями для здоровья.

С падением уровня влажности до 30% возникает серьезная угроза, особенно для людей с БАС, которые большую часть времени проводят в закрытых помещениях.

Сухой воздух вредит слизистым оболочкам носа и рта, увеличивая риск инфекций. Недостаток влаги может вызвать синдром сухого глаза, а кожа и волосы начинают реагировать на недостаток влаги, теряя свою гармонию.

Какие меры предпринять?
📌Мы предлагаем несколько рекомендаций:
🔘По возможности чаще выходите на свежий воздух, одеваясь тепло и комфортно;
🔘Проветривайте помещение, предварительно укрыв человека с БАС теплым пледом;
🔘Увлажняйте слизистые оболочки растворами после консультации с врачом;
🔘Соблюдайте питьевой режим;
🔘Заботьтесь о наличии терморегуляторов или увлажнителей воздуха;
🔘Размещайте растения и сосуды с водой по углам комнаты, чтобы поддержать уровень влаги.

Друзья, начните заботиться о профилактических мерах, чтобы сделать отопительный сезон комфортным.
Сохраните пост, чтобы не потерять советы! 🤍

📌Кто может оформить больничный?
Больничный лист по уходу за больным взрослым родственником предоставляется тем лицам, которые принимают на себя ответственность и заботу во время его болезни. Такой больничный лист может быть выдан в случае заболевания отца, матери, бабушки, дедушки, тети, дяди или брата. Также лист может быть выдан опекунам больного.

📌Когда можно получить больничный:
Больничный лист можно получить, если высока вероятность летального исхода либо серьезного ухудшения самочувствия больного;

Если по каким-либо показаниям стационарное лечение заболевшего родственника невозможно;

Если осуществляющее уход лицо является единственным членом семьи, способным должным образом позаботиться о больном.

📌Порядок оформления:
Оформление больничного листа производится в поликлинике, где проводится амбулаторное лечение больного.

Для оформления больничного необходимо предоставить официальные документы о родственных связях, такие как удостоверение личности и свидетельства о рождении или заключении брака.

📌Оплата больничного:
Оплата больничного производится в зависимости от продолжительности нахождения на больничном листе и стажа работника. При этом учитываются два компонента: рабочий стаж работника и средний суточный заработок.

📌Срок больничного:
По каждому заболеванию больничный лист выдается на 7 дней. Максимальный период больничного отпуска в течение года составляет 30 дней.

📌Дополнительные условия:
Если гражданину отказывают в выдаче больничного листа, он может обратиться в компанию, выдавшую полис, с заявлением.

Таким образом, при уходе за человеком с БАС можно оформить больничный лист, если выполняются соответствующие условия и предоставляются необходимые документы.

Если у вас возникли вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору, который организует индивидуальную консультацию со специалистом по социальным вопросам в удобное для вас время.

📲Напоминаем телефоны службы БАС:

+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов).

💙 Сегодня отмечается Всемирный день жизни, который служит напоминанием о том, что жизнь — это величайшая ценность, которую мы должны беречь.

В этот день мы хотим поделиться историей семьи Смирновых — Светланы, Евгения и их дочери Елены. К сожалению, их жизнь дважды коснулась страшное заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС).

Их историю вы можете почитать по ссылке.

❤️Нам очень интересно прочитать в комментариях о вашем самом счастливом дне в этом году. Расскажите нам:

Что это за день? Где вы были и с кем? Что вас окружало?
Какие события происходили в этот день? Что чувствовали и что дарило вам эти эмоции?

💙 1 ноября в центре социальной интеграции Дианы Гурцкая состоится спектакль о московских волонтерах, в котором они играют самих себя. В спектакле будет принимать участие наш волонтер Михаил Задохин, который был ведущим и музыкантом на «Васильковом пикнике», играл на конференции, он всегда приходит на помощь, когда она нам требовалась.

📍Спектакль «Москва-Волонтерская» основан на реальных историях москвичей, которые, помимо основной своей работы, посвящают себя помощи другим – приходят в больницы играть с больными детьми или выступают с концертами, сопровождают людей с инвалидностью или воспитывают будущих собак-помощников, становятся наставниками для детей-сирот, помогают найти средства на благотворительные проекты, ищут пропавших людей и делают многое другое…

Обратите внимание, что регистрация на показ 1 ноября уже закрыта, но доступен предзаказ.

💙Мы искренне рады тому, что волонтерское движение получает такую великолепную поддержку, и будем счастливы видеть вас или ваших знакомых среди наших волонтёров.

Напоминаем как это сделать:
1. Заходите на наш сайт в раздел, посвященный волонтерству https://alsfund.ru/volonteram/
2. Ознакомьтесь со страницей. На ней рассказывается про возможности волонтерства у нас.
3. Заполняете анкету волонтера
4. В течение недели с вами связывается координатор фонда по телефону, чтобы познакомиться с вами.
5. После звонка координатора вас добавляют в чат волонтеров в Телеграме и вы можете творить добрые дела.

💙Сегодня в Красноярске состоялась наша эндоскопическая школа на базе Краевой клинической больницы. Один из участников программы преодолел 1500 километров, прибыв из Улан-Удэ, чтобы поучаствовать!

В рамках мероприятия, помимо врачей, активно участвовали ординаторы больницы. Формат встречи оказался камерным, что позволило каждому участнику отработать установку гастростомы методом ЧЭГ на манекене желудка. Всего в программе приняли участие шесть врачей и ординаторов.

❤️Мы искренне благодарим краевую больницу за теплый прием и согласие провести данное мероприятие на базе их медучреждения, в частности, исполняющего обязанности главного врача Артема Сергеевича Архипова, заведующую неврологическим отделением Наталью Викторовну Исаеву и невролога Евгения Александровича Ермилова.
Ранее Наталья Викторовна и Евгений Александрович посетили нашу ежегодную конференцию 3-4 октября. Теперь мы пришли в гости к ним, и Наталья Викторовна выразила желание участвовать в следующей юбилейной конференции.

Мероприятие также способствовало укреплению профессиональных связей между участниками, что является важным аспектом в медицинском сообществе. Участники смогли обсудить актуальные вопросы, касающиеся современных подходов к диагностике и лечению заболеваний, добавляя к своим знаниям новые идеи и практики.

Мы надеемся, что такие встречи станут традицией и позволят создавать условия для непрерывного обучения врачей, что, в свою очередь, отразится на качестве медицинского обслуживания в регионе.

Проект реализовывается при поддержке БФ «Абсолют Помощь».

💙 Подарок со смыслом: не просто вещь, а вклад в будущее: "Живи настоящим. Цени каждый день. Живи сейчас". Эта простая, но глубокая истина, лежащая в основе нашей идеи, становится отправной точкой для уникальных подарков, которые мы предлагаем. Не просто вещи, а возможность сделать мир лучше, вложить частичку себя в будущее и стать частью доброго дела.

Что делает наши подарки особенными?
*️⃣Смысловая нагрузка:
Каждый подарок – это не просто красивое оформление, а символ вашей заботы и желания сделать мир добрее. Он напоминает о важности момента, о ценности каждого дня и о том, что мы можем изменить мир к лучшему.

Подарки не просто красивы, но и помогают людям с БАС. Ваши средства идут на оплату медицинского ухода, реабилитации, специального оборудования, позволяя людям с БАС жить полноценной жизнью.

*️⃣Стать частью доброго дела – это не просто благотворительность, это возможность повысить репутацию и укрепить позиционирование в обществе. Ваше участие в нашем фонде будет отражать ответственность, социальную зрелость и желание делать мир лучше.

*️⃣Маркетинговые возможности:
Мы предлагаем широкие маркетинговые возможности для партнеров, включая размещение логотипов на сайтах и в промо-материалах, участие в мероприятиях фонда, а также создание совместных проектов.

По всем интересующим вас вопросам просим связываться с Любовью Абрамсон по телефону +7 965 424 27 99 или написав на электронную почту [email protected].

Сегодня мы расскажем о важности проведения ночной пульсоксиметрии.

Ночная пульсоксиметрия позволяет провести исследование дыхания во время сна. Исследование проводится портативным небольшим аппаратом. Он имеет силиконовый датчик на проводе, который надевается на палец. Аппарат работает бесшумно и абсолютно не мешает человеку.

📌Данные переносятся на ПК, обрабатываются специальной программой и выдается результат в виде графика и таблицы на которых можно увидеть:
– время начала и завершения записи;
– были ли сбои в записи и когда они произошли;
– уровень насыщения кислородом крови, случаи падения кислорода, до какого уровня и как часто;
– были ли ночные остановки дыхания, сколько раз и как долго длились такие эпизоды;
– был ли пульс в норме, учащался или, наоборот, урежался.

Анализ результатов ночной пульсоксиметрии позволяет выявить проблемы с дыханием и своевременно рекомендовать респираторную поддержку (НИВЛ, откашливатель).

Для полноты картины также требуется регулярное заполнение опросников фонда (шкалы ALS-FRS, расстройств дыхания, контроля состояния).

ВАЖНО❗️
Рекомендуем проводить ночную пульсоксиметрию раз в квартал.
Если человек пользуется НИВЛ, то с помощью НП можно проверить эффективность вентиляции. На основании результатов принимается решение об изменении параметров вентиляции в аппарате.

Сделать ночную пульсоксиметрию можно, обратившись в:
*️⃣Центры сомнологии;
*️⃣Центр медицины сна;
*️⃣Центр здорового сна.

Можно также провести кардио-респираторный скрининг как аналог ночной пульсоксиметрии.

Найти сомнологический центр можно на сайте Российского общества сомнологов.

Если вы не смогли найти центр для проведения ночной пульсоксиметрии, пожалуйста, обратитесь к вашему координатору.

📲Напоминаем телефоны службы БАС:

+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов).

На прошлой неделе сотрудники STELLMART приезжали на склад фонда, чтобы установить новые стеллажи, которые компания предоставила бесплатно в качестве поддержки работы нашего фонда.

📌Наш склад - важная часть проекта "Служба БАС". Там хранятся респираторное оборудование, ТСР, специальное питание, расходные материалы, которые ждут отправки в семьи людей с БАС.

STELLMART − современная организация, которая занимается поставкой новых и б/у стеллажей, оборудования и комплектующих для складов и других объектов, а также предоставляет широкий спектр сопутствующих услуг.

Команда STELLMART действовала слаженно и быстро, и вскоре наш склад преобразился. Новые стеллажи не только увеличили пространство для хранения, но и сделали его более организованным и эстетичным. Теперь все то, что так необходимо людям с БАС, лежит в строгом соответствии с замыслом нашего специалиста по оборудованию и еще быстрее отправляется в семьи подопечных.

❤️Выражаем огромную благодарность STELLMART!

💙В Москве завершилась Х Юбилейная международная конференция Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. 

Во второй день на секции респираторной поддержки выступили сразу 2 представителя нашего фонда: медицинский эксперт Дмитрий Бузанов – ассистент кафедры Скорой медицинской помощи СЗГМУ  им. И. И. Мечникова, врач анестезиолог-реаниматолог блока критических состояний Александровской больницы, специалист по домашней респираторной поддержке Службы БАС при ГАООРДИ и  академическая медсестра и медицинский эксперт Анна Козлова.

🔘Дмитрий рассказал о видах респираторного оборудования, к которым относятся аппараты ИВЛ, НИВЛ, откашливатели, аспираторы, мешок Амбу и другие, и показал, как правильно им пользоваться. Желающие смогли опробовать всё на себе.

🔘Далее Анна продолжила тему и рассказала об особенностях ухода за пациентами с трахеостомой, видах манжет для трахеостомических  трубок и профилактике пролежней.

Все лекторы подчеркнули особую роль медицинской сестры и ухаживающего родственника в правильном уходе за тяжелобольными и паллиативными пациентами с дыхательной недостаточностью и более детально пообщались с медицинскими специалистами после окончания докладов.

💙 Благодарим компанию СКК за проведение технического обслуживания наших рабочих ноутбуков в офисе!

📌Буквально вся коммуникация в нашем фонде, как и у многих, происходит с помощью ноутбуков, и теперь благодаря компании СКК у нас есть три рабочих ноутбука. Эти устройства не только обеспечивают стабильную работу, но и позволяют нашим сотрудникам эффективно взаимодействовать друг с другом, обмениваться важной информацией и осуществлять совместное обсуждение проектов в режиме реального времени.

Благодарим за помощь!

Сегодня в Москве начала работу Х Юбилейная Международная Конференция Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.

От «Живи сейчас» в конференции партнеров приняла участие академическая медсестра, медицинский эксперт фонда Анна Козлова.

🔥Там же, Анну Козлову ждал приятный сюрприз, ее приняли в Ассоциацию профессиональных участников хосписной помощи, оценив ее заслуги, навыки и компетенции.

В коротком интервью Анна ответила на вопросы нашей пиар-службы и поделилась эмоциями от происходящего.

❤️Поздравляем Анну от души и гордимся такими сотрудниками нашего фонда!

🔘На конференции Анне провела лекцию по уходу за гастростомическими трубками, показала участникам секции несколько вариантов трубок, используемых при гастростомии. В ходе презентации Анна объяснила разницу между бамперной и баллонной гастростомической трубкой, что влияет на разницу в уходе за пациентами с такими трубками.

🔘Также Анна рассказала об особенностях послеоперационного ухода,  профилактике осложнений и комплексном ежедневном уходе, куда входит уход за полостью рта, за слизистой, кожными покровами в области гастростомы и за гастростомической трубкой.

🔘На манекене и макете Анна показала присутствующим как правильно эксплуатировать и обслуживать гастростомическую трубку, а потом предложила всем желающим попробовать провести эти же манипуляции самостоятельно.

Сегодня мы расскажем про условия признания человека инвалидом и получение паллиативной медицинской помощи.

🔘Инвалидом может быть признан человек, который имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма из-за заболеваний или последствий травм, если они вызвали ограничение жизнедеятельности и необходимость мер социальной защиты.

📌Условиями признания инвалидом являются:
🔘нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
🔘ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
🔘необходимость в мероприятиях по реабилитации и абилитации.

Признание лица инвалидом осуществляется федеральным учреждением медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных людей и направленные на облегчение боли и других тяжелых проявлений заболевания.

Паллиативная медицинская помощь оказывается в амбулаторных условиях, в том числе на дому, в условиях дневного стационара и стационарных условиях.
Паллиативная медицинская помощь оказывается взрослым с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями, в том числе дегенеративные заболевания нервной системы на поздних стадиях развития заболевания.

📌Перечень медицинских показаний к оказанию паллиативной медицинской помощи не является исчерпывающим:
🔘ухудшение общего состояния, физической и/или когнитивной функции на фоне прогрессирования неизлечимого заболевания и неблагоприятный прогноз развития заболевания;
🔘снижение функциональной активности пациента;
🔘потеря массы тела более чем на 10% за последние 6 мес.

📌При боковом амиотрофическом склерозе показаниями к оказанию паллиативной помощи являются:
🔘прогрессирующее нарушение глотания;
🔘расстройства речевой деятельности, препятствующие полноценному речевому общению и социальному взаимодействию;
🔘нуждаемость в респираторной поддержке вследствие дыхательной недостаточности.

Медицинское заключение взрослым выдает врачебная комиссия медицинской организации, в которой осуществляется наблюдение и лечение взрослого (поликлиника или стационар).

Несмотря на наличие или отсутствие инвалидности (или группы инвалидности) при наличии нуждаемости в оказании паллиативной помощи соответствующее решение должно быть принято медицинской организацией. И если на этот момент инвалидность не установлена, поликлиника с согласия пациента принимает решение о направлении пациента на МСЭ для установления инвалидности.

Если у вас возникли вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору, который организует индивидуальную консультацию со специалистом по социальным вопросам в удобное для вас время.

📲Напоминаем телефоны службы БАС:

+79680640641(для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

Благотворительному сервису на mos.ru — 4 года!

С 2020 года с помощью благотворительного сервиса на mos.ru жители столицы могут поддержать тех, кто оказался в сложной жизненной ситуации. Это просто,
удобно и безопасно.

Сегодня сервис объединяет 94 проверенных фонда, которые помогают детям, людям с ОВЗ, взрослым, пожилым, семьям и животным, а также экологическим,
научным и образовательным программам.
На добрые дела направлено уже более 450 тыс. пожертвований на общую сумму
свыше 157 млн рублей.

💙 По этой ссылке можно поддержать нашу программу — мы собираем средства на на оплату труда неврологов, физических терапевтов, пульмонологов, психологов и других специалистов, а также на приобретение и обслуживание дорогостоящего оборудования, средств гигиены, лечебного питания и расходных материалов.

💙Спасибо за вашу поддержку! Пусть помощь никогда не заканчивается, а неравнодушных людей становится больше!

🔥Сегодня мы провели обучение специалистов из Карелии, посвящённое респираторной поддержке!

15 октября наш фонд посетил Петрозаводск, где на базе ГБУЗ РК «Центр паллиативной медицинской помощи» организовал школу для всех желающих врачей. Главным спикером мероприятия выступил эксперт фонда — Дмитрий Владимирович Бузанов, ассистент кафедры Скорой медицинской помощи Северо-Западного государственного медицинского университета имени И. И. Мечникова, врач анестезиолог-реаниматолог блока критических состояний Александровской больницы и специалист по домашней респираторной поддержке Службы БАС при ГАООРДИ.

💙 Наша цель — повысить квалификацию врачей, работающих в области паллиативной медицинской помощи. В течение всего дня участники имели возможность не только слушать теоретические лекции, но и активно участвовать в практических занятиях, где под руководством Дмитрия Владимировича отрабатывали навыки оказания респираторной поддержки в различных клинических ситуациях и испытали на себе аппараты респираторной поддержки, узнав каково это - дышать в них.

🔘Участники курса обсудили сложные случаи из своей практики и получили рекомендации по оптимизации работы с пациентами, требующими респираторной поддержки.

❤️В конце дня все участники поделились своими впечатлениями от обучения. Каждый врач ушёл с новыми знаниями и вдохновением, которые помогут улучшить качество жизни их пациентов. Мы уверены, что подобные инициативы создают прочный фундамент для развития паллиативной помощи в регионе и способствуют формированию сообщества профессионалов, готовых делиться опытом и поддерживать друг друга в работе.

Проект реализуется при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь».

Дорогие друзья❗️

В последнее время мы стали свидетелями роста числа мошеннических звонков, в которых злоумышленники пытаются получить доступ к вашим личным данным, представляясь сотрудниками нашего фонда.

📍Мы хотим подчеркнуть, что фонд «Живи сейчас» не запрашивает у вас никакие коды доступа к государственным услугам. Наша работа основана на принципах прозрачности и доверия, и мы всегда стремимся к этичному взаимодействию с вами.

Кроме того, сотрудники фонда не занимаются заменой обязательного медицинского страхования (ОМС) и никогда не требуют от вас предоставления конфиденциальной информации, паролей или кодов. Если вы получили такой звонок, мы настоятельно рекомендуем прекратить разговор и сообщить о случившемся в соответствующие органы. Это поможет предотвратить дальнейшие случаи мошенничества и защитить вашу личную информацию.

❤️Берегите свои данные и будьте бдительны!

Если у вас возникли сомнения, лучше всего позвонить в наш фонд напрямую по официальному номеру, указанному на нашем сайте или координатору. Это позволит вам убедиться в достоверности полученной информации.

Помогать можно разными способами и мы еще раз в этом убедились.

Сегодня мы хотим поблагодарить типографию «Мистер Пиксель», которая не первый год помогает фонду с различной полиграфией: годовые отчеты, плакаты, листовки, материалы для врачей и пациентов и многим другим.

📌Для нашей конференции «Мистер Пиксель» распечатал ролл-апы и пресс-воллы бесплатно, а на остальную печатную продукцию предложил существенную скидку. Компания организовала доставку полиграфии, монтаж и демонтаж пресс-волов и ролл-апа бесплатно.

Каждый знаковый элемент, будь то яркие плакаты или стильные пакеты и брошюры, отражает нашу преданность делу. В этой связи мы понимаем, что поддержка таких компаний как «Мистер Пиксель» не только облегчает нам задачу, но и вдохновляет на дальнейшее развитие сотрудничества в будущем.

💙Благодарим вас за понимание и поддержку!

💙 Праздники — это не только веселье!
Это возможность сделать мир лучше. Подарки со смыслом — отличный способ показать, что мы заботимся о других.

🧦В нашем благотворительном магазине есть много товаров. Покупая их, вы не просто дарите что-то приятное, вы становитесь посланником доброты. Каждый подарок, который вы покупаете, несёт надежду для людей с БАС — это болезнь, которая требует большой поддержки.

❤️А корпоративные подарки не только объединяют сердца дарителя и получателя, но и делают компанию лучше. Компании, которые помогают другим, становятся более привлекательными для клиентов и партнёров. Они показывают, что заботятся о будущем.

Наши подарки со смыслом объединяют сотрудников в благородной цели.

Если у вас есть вопросы по поводу корпоративных подарков от нашего фонда, пишите или звоните Любови Абрамсон: +7 965 424 27 99 или [email protected].