«Живи сейчас» - благотворительный фонд

💙 Стоит ли продолжать добиваться справедливости, если, казалось бы, чиновничья машина неповоротлива? Разбираем ситуацию нашего пациента из Орла.

История эта долгая и ужасает количеством подробностей о халатном отношении к тяжелобольным людям. Молодой человек 1983 г.р., инвалид I группы по эпилепсии с 2007 года. В мае 2023 года его признали паллиативным больным, а в апреле 2024 ему диагностировали в Москве БАС.

В соответствии с приказом Министерства здравоохранения РФ 348н ему положено медицинское оборудование для поддержания жизненных функций: НИВЛ, аспиратор, специальная кровать и электрический подъёмник. Однако до сих пор ни НИВЛ, ни питания, ни кровати с аспиратором пациент от государства не получил – пользуется НИВЛ, который предоставил фонд, питание выдали всего 1 раз, и это всё.

Все попытки его мамы добиться справедливости и хоть как-то заставить поликлинику, которая несёт ответственность, и руководство Депздрава не имели успеха. Специалисты «Живи сейчас» помогли составить исковое заявление в Прокуратуру Орловской области, параллельно мы зашли в СМИ с этой вопиющей историй.

В сентябре вышел первый телесюжет и одновременно 2 публикации в Орловских газетах о состоянии Дениса и его мытарствах в коридорах здравоохранения. И мы получили результат! Перед заседанием в Прокуратуре он получил кровать и питание, сразу резко активизировались звонки из Депздрава, но эффект был недолгим. Электрического подъемника и аспиратора, необходимого ему по жизненным показаниям, он так и не дождался. А меж тем его состояние ухудшается: он полностью обездвижен, а вес взрослого мужчины не превышает 36 кг. Но, видимо, орловским чиновникам ближе формула: «Нет человека – нет проблемы».

📌В ноябре мы снова вышли в издательства Орла, чтобы опять поднять острую проблему. Откликнулось одно – вышло развернутое интервью с руководителем службы БАС нашего фонда Большовой Натальей –прочитать его можно здесь. Пока ждём реакции и готовимся к новому противостоянию.

Мы будем продолжать и дальше привлекать внимание к вопиющим нарушениям, связанным с предоставлением медицинской помощи и оборудования паллиативным больным, и не только в одной Орловской области. На очереди Киров, где халатность и нежелание что-либо делать уже вошли в привычку у некоторых представителей здравоохранения.

💙Сегодня расскажем о необходимых для оформления инвалидности генетических исследованиях для людей с БАС.

Согласно Приказу Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации и Министерства здравоохранения Российской Федерации от 16 мая 2024 г. № 259н/238н, для оформления инвалидности людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) необходимо пройти следующие обязательные обследования:
*️⃣ Прием (осмотр, консультация) врача-генетика. Обследование включает консультацию специалиста для оценки генетических факторов и рисков.
*️⃣Молекулярно-генетическое исследование делеций 7-го/или 8-го экзонов гена SMN1 (спинальная амиотрофия). Исследование направлено на выявление мутаций в гене SMN1, которые могут быть связаны с спинальной амиотрофией.

Все медицинские обследования, необходимые для оформления инвалидности, должны быть бесплатными и входить в программу обязательного медицинского страхования (ОМС), в том числе генетическое тестирование, необходимое для диагностики БАС.

📌Что делать в случае нарушения прав пациента:
*️⃣Обратиться в медицинскую организацию. Написать заявление на имя главного врача с требованием предоставить бесплатные медицинские обследования.
*️⃣Обратиться в страховую медицинскую компанию. Проверить, что все необходимые обследования включены в программу ОМС.
*️⃣Обратиться в территориальный фонд ОМС.
*️⃣Проверить, что медицинская организация получает финансирование на проведение необходимых обследований.

Таким образом, генетическое тестирование при оформлении инвалидности при БАС является обязательным и должно быть бесплатным.

📲
Напоминаем телефоны службы БАС:
+79680640641(для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

Недавно в гости к Денису и его жене пришли Анна Козлова, медицинский консультант фонда «Живи сейчас», и съёмочная группа проекта «Город неравнодушных».

Денис — майор в отставке. Он увлекается футболом и различными видами транспорта: автомобилями, мотоциклами, а теперь ещё и электрическими скутерами. Он состоит в клубе автолюбителей. С Натальей, своей женой, Денис познакомился более двадцати лет назад. За эти годы они прошли через многое, а теперь вместе борются с болезнью Дениса — боковым амиотрофическим склерозом.

💙Анна привезла Денису аппарат для исследования функции дыхания. А ребята из «Города неравнодушных» сняли небольшое видео, чтобы рассказать своим подписчикам о работе фонда.

Когда с официальными задачами визита было покончено, все участники встречи пили чай с пирожными и несколько часов просто разговаривали.

«Мы с женой всегда рады гостям. Всё прошло очень душевно. Но в следующий раз ждём тех, кто не соблюдает диету и не откажется от пирожных», — смеётся Денис.

💙 Недавно наш подопечный обратился к нам с просьбой рассказать о бесплатном сервисе, который он создал, и мы делимся, потому что сервис призван помочь больным с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в поиске сиделок. Суть этого проекта заключается в том, чтобы соединить заботливых сиделок с нуждающимися в них пациентами, облегчая им процесс нахождения друг друга.

📌Сервис будет интересен:

*️⃣сиделкам с опытом ухода за людьми, страдающими БАС, которые находятся в поиске новой работы;
📌самим пациентам и их семьям, которым необходима квалифицированная помощь.

Он представляет собой закрытую группу в мессенджере Telegram, включающую несколько чатов: для анкет и контактов сиделок, для запросов на сиделку, для обсуждения общих вопросов и прочее. Закрытость группы необходима, чтобы избежать вмешательства посредников, таких как агентства по подбору персонала, и сделать процесс поиска сиделок полностью бесплатным.

💙Как вы можете поучаствовать?
- Если вы сиделка или хотите передать контакты знакомой сиделки, заполните анкету
https://forms.gle/gmvPcN2dWkirvgRm6 или напишите на почту [email protected]
- Если вы ищите сиделку, напишите в открытую группу https://t.me/sidelkibas. Администратор пришлёт ссылку-приглашение в основную закрытую группу. Или заполните анкету:
https://forms.gle/3FH4hG4PHVMuCsyE7

💙В Кировском театре кукол состоится спектакль о Стивене Хокинге, на который приглашены подопечные фонда «Живи сейчас».

21 и 22 ноября на сцене театра пройдет уникальная постановка «Мир в ореховой скорлупе», вдохновленная произведениями выдающегося учёного-космолога и астрофизика Стивена Хокинга. Несмотря на тяжёлую болезнь, Хокинг оставался ярким представителем науки, исследуя чёрные дыры и вдохновляя множество поколений своим мужеством и умом.

📌Режиссёр Алексей Егоров задумал спектакль, глубоко интересующий его личность Хокинга, и нашёл способ создать увлекательное представление как для детей, так и для взрослых — благодаря автобиографии гения.

Актёр Егор Паншин, исполняющий ключевую роль, сначала сомневался в успешности столь необычной темы, но спектакль стал не только лауреатом театральных конкурсов, но и процветающим во многих городах России, включая гастроли в Москве. Его исполнение хвалили, и он получил «Специальный приз» на I Международном фестивале театров кукол в Йошкар-Оле в 2023 году.

💙Фонд связался с театром, рассказав о своей деятельности. Узнав о пациентах с диагнозом, аналогичным Хокингу, театр предоставил бесплатные места для посещения спектакля. Это сотрудничество откроет новые горизонты для повышения осведомлённости о БАС.

Tooba 5 лет!

Благотворительному сервису Tooba исполнилось 5 лет, мы начали свое сотрудничество еще в 2022 году и за это время смогли:
*️⃣помочь 93 нашим подопечным
*️⃣собрать 97 949 рублей
*️⃣нас поддержали более 3863 человека

🎉Поздравляем Tooba с этим важным юбилеем и благодарим каждого, кто стал частью этого великого дела! Благодаря вашей платформе люди имеют возможность моментально и легко протянуть руку помощи тем, кто в ней особенно нуждается.

Вместе с командой Tooba мы недавно запустили новый сбор, направленный на помощь физических терапевтов для людей с БАС. Присоединяйтесь к Tooba, и давайте вместе творить добро!

Дорогие друзья!
С радостью сообщаем, что с 18 по 19 ноября пройдет X Юбилейная конференция с международным участием, посвященная «Развитию паллиативной помощи взрослым и детям».

📍В первый день, 18 ноября, состоится симпозиум «Помощь пациентам с нейромышечными заболеваниями» (зал "Остоженка" 12:00-13:00, очно). В рамках этого мероприятия генеральный директор нашего фонда Наталья Луговая выступит с докладом на тему «Основные проблемы организации помощи пациентам с БАС».

В ходе симпозиума будут обсуждаться важные аспекты, такие как:
*️⃣Подход к респираторной поддержке пациентов с БАС;
*️⃣Комплексный подход к организации помощи на дому для больных БАС;
*️⃣Нутритивная поддержка пациентов с БАС.

Кроме того, запланирован мастер-класс, посвященный откашливателям.

📌Конференция пройдет в гибридном формате:
В очном формате по адресу: г. Москва, ул. Русаковская, д. 24, Отель «Холидей Инн Москва Сокольники»;
Онлайн на платформе Conventus и на официальном сайте конференции.

Участие в конференции бесплатное, но необходимо зарегистрироваться на сайте заранее, регистрация до 15 ноября.

Дыхание – это физиологический процесс, который обеспечивает человеку жизнедеятельность. Процесс внешнего дыхания полностью построен на многочисленных мышцах грудной клетки и диафрагмы.

Мышцы напрягаются, расширяют грудную клетку, воздух всасывается в легкие и получается вдох. Выход происходит сам собой, когда мышцы расслабляются.

При БАС мышцы слабеют, и вдох становится все более поверхностным. Жизненная емкость легких (объем воздуха в легких) сокращается. Поэтому для жизни необходимо поддерживать функцию легких с помощью специальных аппаратов.

Расскажем про основные виды респираторного оборудования.

📌Аспиратор (хирургический отсос) помогает убрать излишки слюны и слизи из рта и носа, которые со временем не получается сглатывать или выплевывать.

📌Откашливатель помогает собрать мокроту из бронхов и поднять ее наверх к ротовой полости, где ее уже можно будет сплюнуть или собрать с помощью аспиратора. Естественный кашель требует много усилий со стороны мышц, которые при слабости мышц осуществить не получается.

📌Перкуссионер – прибор для интропульмональной перкуссионной вентиляции легких, с помощью высокочастотных колебаний смещает мокроту к крупным дыхательным путям. Не использует высокое давление, поэтому безопаснее откашливателя.

📌Виброжилет. Генератор надувает и сдувает жилет, таким образом с высокой частотой сжимается и опускается грудная клетка.
Это способствует отделению мокроты от стенок бронхов, она делается менее вязкой и легче эвакуируется из дыхательных путей.

📌Неинвазивная вентиляция легких (НИВЛ). Помогает сделать полноценный вдох. Дыхание на НИВЛ осуществляется с помощью различных масок (рото-носовой, назальной/канюльной, полнолицевой) и мундштука.

📌Инвазивная вентиляция легких (ИВЛ) – устройство нагнетает воздух в легкие за человека. Дыхание на ИВЛ осуществляется с помощью интубационной трубки через рот (в больнице) или с помощью отверстия в трахее (трахеостомы).

📌Мешок Амбу – устройство для ручной вентиляции легких.

📲Если у вас возникли вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору.
Напоминаем телефоны службы БАС:
+79680640641(для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

🔥Фонд «Живи сейчас» вновь вошёл в число десяти лучших организаций в области «Паллиатив» по версии рэнкинга благотворительных организаций России-2023, презентуемого фондом «Социальный навигатор».

Суть этого рэнкинга заключается в сравнении и ранжировании организаций на основе открытых данных, что создаёт важное событие для всего сектора. Он служит необходимым инструментом для НКО, позволяя им осознать свои позиции в отрасли, оценить себя в сравнении с другими и внедрить современные подходы к прозрачности.

💙В этом году фонд «Живи сейчас» снова был удостоен чести попасть в топ-10.
https://www.charity-nav.ru/top10?top_type=palliative

Наталья Луговая, генеральный директор фонда, рассказала: «Мы рады, что трудности последних лет не сказались на прозрачности нашей работы и качестве отчётности. Появление в верхних строчках такого значимого исследования устанавливает отраслевые стандарты. Подобные рейтинги важны не только для отдельных НКО, но и для повышения осведомлённости и доверия к благотворительным организациям среди СМИ, доноров и всех заинтересованных сторон, без которых развитие благотворительности невозможно».

🔥Мы провели респираторную школу в Архангельске!

Это была самая долгая в организации школа, мы старались ее организовать с апреля и наконец-то у нас все получилось.

В середине октября состоялась продуктивная встреча фонда с Министерством здравоохранения Архангельской области, после которой практические действия последовали немедленно.

11 ноября, на базе Городской клинической больницы № 6, прошло обучение по программе респираторной школы благотворительного фонда «Живи сейчас». В ходе занятий медицинские специалисты обогатили свои знания и освоили навыки применения инвазивной и неинвазивной вентиляции легких для работы с кардиологическими, пульмонологическими, неврологическими и другими группами пациентов, страдающих от дыхательной недостаточности.

Участниками мероприятия стали врачи из различных областей медицины, включая тех, кто оказывает паллиативную помощь. На практических занятиях мы уделили внимание корректировке работы откашливателя при НМЗ, его настройке, уходу за трахеостомой, эффективному использованию искусственной вентиляции легких и ведению пациентов с трахеостомой на дому, а также настройке увлажнителей.

💙А еще, сегодня в 19:00 выйдет сюжет о нашей респираторной школе, обязательно подключайтесь, чтобы посмотреть как это было! https://region29.ru/tv/

Проект реализован при поддержке «Фонда Президентских Грантов».

💙Друзья, у нашего фонда появился канал на Рутуб, и это событие мы отмечаем с большой радостью и энтузиазмом!

Наша цель — не только информировать вас о текущих событиях, но и вовлекать в активное участие, вдохновляя на совместные действия ради добрых дел.

Мы планируем регулярно выкладывать записи наших мероприятий, а также видеоролики о нашем вкладе в решение социальных проблем. Также, совсем скоро мы выложим ролики с нашей конференции. Предстоящие выпуски будут наполнены интересными историями и полезной информацией, что позволит каждому из вас лучше понять, как можно помогать и поддерживать тех, кто в этом нуждается.

Не упустите возможность подписаться на наш канал и быть в курсе всех новостей нашего фонда! Ваше участие и поддержка важны для нас, и вместе мы сможем сделать мир лучше.

💙Присоединяйтесь к нашему сообществу на Рутуб, делитесь видео с друзьями и знакомыми, чтобы о добрых делах узнали как можно больше людей! https://rutube.ru/channel/38807184/

Как и другие мышцы, при БАС слабеют также мышцы рта и глотки. Болеющему со временем становится трудно есть привычным способом через рот. Возникают поперхивания и дискомфорт при попытке проглотить пищу. Существуют альтернативные способы питания, которые позволяют поддержать массу тела на нужном уровне и облегчают прием пищи. Самым предпочтительным и комфортным из них является гастростома.

Гастростома — это небольшое отверстие в передней стенке желудка, куда через трубку вводится питание.

*️⃣Питание через гастростому может быть комбинированным, когда часть пищи поступает через рот, а часть через гастростому, так и полностью через гастростому.

Гастростомы различаются по своим характеристикам и срокам службы.

Существуют бамперные гастростомические трубки - они фиксируются в желудке при помощи бампера. Другой конец трубки снабжен фиксатором, который подтягивается до уровня кожи пациента, чтобы трубка не смещалась обратно в желудок. У бамперных трубок есть порты для питания и введения лекарств. Площадки и фиксаторы могут быть разного вида – от плоских до зонтичных. Срок службы у такой трубки длительный, а ее замена осуществляется в условиях госпитализации в стационар с помощью хирургического вмешательства.

Также существуют баллонные гастростомические трубки, которые, в свою очередь, делятся на «хвостатые» и низкопрофильные. Они фиксируются в желудке с помощью баллона. Такие трубки служат 6-8 месяцев. Замена может осуществляться в домашних условиях. «Хвостатые» трубки имеют переходник, через который происходит введение пищи. Низкопрофильные трубки отличаются тем, что переходник необходимо присоединять при каждом кормлении. А размер такой трубки отличается не только диаметром, но и длинной, которую нужно подбирать по толщине брюшной стенки.
Первичная установка баллонной гастростомы осуществляется с использованием специального установочного набора. Необходимо обратить внимание на важность самостоятельного контроля за баллоном. Требуется не менее 1 раз в неделю проверять наполнение баллона.

Применяются два способа наложения гастростомической трубки: чрескожная эндоскопическая гастростомия (ЧЭГ) и рентгенологическая гастростомия (РГ). В нашей стране накоплен опыт установки гастростом методом ЧЭГ.

Чрескожная эндоскопическая гастростомия является наиболее безопасным способом. Процедура представляет собой небольшое хирургическое вмешательство под местным или легким общим наркозом.

При помощи эндоскопа производится осмотр желудка, после чего под анестезией делается отверстие в передней брюшной стенке.
Через это отверстие снаружи вводят проволочный направитель.

Проволочный направитель прикрепляется внутри желудка к эндоскопу, а на другом конце проволоки закрепляется трубка. Таким образом, трубка вводится в желудок при помощи эндоскопа и проволочного направителя.
Занимает примерно 10—15 минут, после чего пациент может вернуться в палату и отдохнуть.

📲Если у вас возникли вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору.

Напоминаем телефоны службы БАС:
+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

❄️Несмотря на то, что на дворе ноябрь, мы уже начинаем подготовку к новогодним ярмаркам.

Наш фонд традиционно будет участвовать в этих замечательных мероприятиях в декабре. Мы рады представить на них мерч из нашего магазина и изделия ручной работы, созданные талантливыми мастерами специально для нас.

Ярмарки являются не только прекрасным способом украсить новогодние праздники, но и возможностью рассказать о фонде и его деятельности. Часто покупатели, привлечённые оригинальными сувенирами или стильным мерчем, впервые узнают о БАС и о том, как можно помочь людям, столкнувшимся с этим заболеванием. Средства, собранные на ярмарках, идут на поддержку и развитие программ фонда.

Сейчас на нашем складе осталось не так много вещей, которые можно было бы продавать за пожертвования.

☃️Поэтому мы объявляем сбор hand-made товаров.
Основное требование — изделие должно быть новым и качественно сделанным своими руками. Это могут быть украшения, игрушки, одежда, свечи, мыло ручной работы, новогодние аксессуары, ёлочные украшения и многое другое. Главное, чтобы они были по-настоящему оригинальными, красивыми и сделанными с душой!

Сбор продлится с 22 октября по 30 ноября.
Если вы готовы передать товары для наших ярмарок, пишите в личные сообщения @Vishnichka.

Начался отопительный сезон, и в квартирах постепенно нарастает тепло.

Однако этот уют может обернуться негативными последствиями для здоровья.

С падением уровня влажности до 30% возникает серьезная угроза, особенно для людей с БАС, которые большую часть времени проводят в закрытых помещениях.

Сухой воздух вредит слизистым оболочкам носа и рта, увеличивая риск инфекций. Недостаток влаги может вызвать синдром сухого глаза, а кожа и волосы начинают реагировать на недостаток влаги, теряя свою гармонию.

Какие меры предпринять?
📌Мы предлагаем несколько рекомендаций:
🔘По возможности чаще выходите на свежий воздух, одеваясь тепло и комфортно;
🔘Проветривайте помещение, предварительно укрыв человека с БАС теплым пледом;
🔘Увлажняйте слизистые оболочки растворами после консультации с врачом;
🔘Соблюдайте питьевой режим;
🔘Заботьтесь о наличии терморегуляторов или увлажнителей воздуха;
🔘Размещайте растения и сосуды с водой по углам комнаты, чтобы поддержать уровень влаги.

Друзья, начните заботиться о профилактических мерах, чтобы сделать отопительный сезон комфортным.
Сохраните пост, чтобы не потерять советы! 🤍

📌Кто может оформить больничный?
Больничный лист по уходу за больным взрослым родственником предоставляется тем лицам, которые принимают на себя ответственность и заботу во время его болезни. Такой больничный лист может быть выдан в случае заболевания отца, матери, бабушки, дедушки, тети, дяди или брата. Также лист может быть выдан опекунам больного.

📌Когда можно получить больничный:
Больничный лист можно получить, если высока вероятность летального исхода либо серьезного ухудшения самочувствия больного;

Если по каким-либо показаниям стационарное лечение заболевшего родственника невозможно;

Если осуществляющее уход лицо является единственным членом семьи, способным должным образом позаботиться о больном.

📌Порядок оформления:
Оформление больничного листа производится в поликлинике, где проводится амбулаторное лечение больного.

Для оформления больничного необходимо предоставить официальные документы о родственных связях, такие как удостоверение личности и свидетельства о рождении или заключении брака.

📌Оплата больничного:
Оплата больничного производится в зависимости от продолжительности нахождения на больничном листе и стажа работника. При этом учитываются два компонента: рабочий стаж работника и средний суточный заработок.

📌Срок больничного:
По каждому заболеванию больничный лист выдается на 7 дней. Максимальный период больничного отпуска в течение года составляет 30 дней.

📌Дополнительные условия:
Если гражданину отказывают в выдаче больничного листа, он может обратиться в компанию, выдавшую полис, с заявлением.

Таким образом, при уходе за человеком с БАС можно оформить больничный лист, если выполняются соответствующие условия и предоставляются необходимые документы.

Если у вас возникли вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору, который организует индивидуальную консультацию со специалистом по социальным вопросам в удобное для вас время.

📲Напоминаем телефоны службы БАС:

+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов).

💙 Сегодня отмечается Всемирный день жизни, который служит напоминанием о том, что жизнь — это величайшая ценность, которую мы должны беречь.

В этот день мы хотим поделиться историей семьи Смирновых — Светланы, Евгения и их дочери Елены. К сожалению, их жизнь дважды коснулась страшное заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС).

Их историю вы можете почитать по ссылке.

❤️Нам очень интересно прочитать в комментариях о вашем самом счастливом дне в этом году. Расскажите нам:

Что это за день? Где вы были и с кем? Что вас окружало?
Какие события происходили в этот день? Что чувствовали и что дарило вам эти эмоции?

💙 1 ноября в центре социальной интеграции Дианы Гурцкая состоится спектакль о московских волонтерах, в котором они играют самих себя. В спектакле будет принимать участие наш волонтер Михаил Задохин, который был ведущим и музыкантом на «Васильковом пикнике», играл на конференции, он всегда приходит на помощь, когда она нам требовалась.

📍Спектакль «Москва-Волонтерская» основан на реальных историях москвичей, которые, помимо основной своей работы, посвящают себя помощи другим – приходят в больницы играть с больными детьми или выступают с концертами, сопровождают людей с инвалидностью или воспитывают будущих собак-помощников, становятся наставниками для детей-сирот, помогают найти средства на благотворительные проекты, ищут пропавших людей и делают многое другое…

Обратите внимание, что регистрация на показ 1 ноября уже закрыта, но доступен предзаказ.

💙Мы искренне рады тому, что волонтерское движение получает такую великолепную поддержку, и будем счастливы видеть вас или ваших знакомых среди наших волонтёров.

Напоминаем как это сделать:
1. Заходите на наш сайт в раздел, посвященный волонтерству https://alsfund.ru/volonteram/
2. Ознакомьтесь со страницей. На ней рассказывается про возможности волонтерства у нас.
3. Заполняете анкету волонтера
4. В течение недели с вами связывается координатор фонда по телефону, чтобы познакомиться с вами.
5. После звонка координатора вас добавляют в чат волонтеров в Телеграме и вы можете творить добрые дела.

💙Сегодня в Красноярске состоялась наша эндоскопическая школа на базе Краевой клинической больницы. Один из участников программы преодолел 1500 километров, прибыв из Улан-Удэ, чтобы поучаствовать!

В рамках мероприятия, помимо врачей, активно участвовали ординаторы больницы. Формат встречи оказался камерным, что позволило каждому участнику отработать установку гастростомы методом ЧЭГ на манекене желудка. Всего в программе приняли участие шесть врачей и ординаторов.

❤️Мы искренне благодарим краевую больницу за теплый прием и согласие провести данное мероприятие на базе их медучреждения, в частности, исполняющего обязанности главного врача Артема Сергеевича Архипова, заведующую неврологическим отделением Наталью Викторовну Исаеву и невролога Евгения Александровича Ермилова.
Ранее Наталья Викторовна и Евгений Александрович посетили нашу ежегодную конференцию 3-4 октября. Теперь мы пришли в гости к ним, и Наталья Викторовна выразила желание участвовать в следующей юбилейной конференции.

Мероприятие также способствовало укреплению профессиональных связей между участниками, что является важным аспектом в медицинском сообществе. Участники смогли обсудить актуальные вопросы, касающиеся современных подходов к диагностике и лечению заболеваний, добавляя к своим знаниям новые идеи и практики.

Мы надеемся, что такие встречи станут традицией и позволят создавать условия для непрерывного обучения врачей, что, в свою очередь, отразится на качестве медицинского обслуживания в регионе.

Проект реализовывается при поддержке БФ «Абсолют Помощь».

💙 Подарок со смыслом: не просто вещь, а вклад в будущее: "Живи настоящим. Цени каждый день. Живи сейчас". Эта простая, но глубокая истина, лежащая в основе нашей идеи, становится отправной точкой для уникальных подарков, которые мы предлагаем. Не просто вещи, а возможность сделать мир лучше, вложить частичку себя в будущее и стать частью доброго дела.

Что делает наши подарки особенными?
*️⃣Смысловая нагрузка:
Каждый подарок – это не просто красивое оформление, а символ вашей заботы и желания сделать мир добрее. Он напоминает о важности момента, о ценности каждого дня и о том, что мы можем изменить мир к лучшему.

Подарки не просто красивы, но и помогают людям с БАС. Ваши средства идут на оплату медицинского ухода, реабилитации, специального оборудования, позволяя людям с БАС жить полноценной жизнью.

*️⃣Стать частью доброго дела – это не просто благотворительность, это возможность повысить репутацию и укрепить позиционирование в обществе. Ваше участие в нашем фонде будет отражать ответственность, социальную зрелость и желание делать мир лучше.

*️⃣Маркетинговые возможности:
Мы предлагаем широкие маркетинговые возможности для партнеров, включая размещение логотипов на сайтах и в промо-материалах, участие в мероприятиях фонда, а также создание совместных проектов.

По всем интересующим вас вопросам просим связываться с Любовью Абрамсон по телефону +7 965 424 27 99 или написав на электронную почту [email protected].

Сегодня мы расскажем о важности проведения ночной пульсоксиметрии.

Ночная пульсоксиметрия позволяет провести исследование дыхания во время сна. Исследование проводится портативным небольшим аппаратом. Он имеет силиконовый датчик на проводе, который надевается на палец. Аппарат работает бесшумно и абсолютно не мешает человеку.

📌Данные переносятся на ПК, обрабатываются специальной программой и выдается результат в виде графика и таблицы на которых можно увидеть:
– время начала и завершения записи;
– были ли сбои в записи и когда они произошли;
– уровень насыщения кислородом крови, случаи падения кислорода, до какого уровня и как часто;
– были ли ночные остановки дыхания, сколько раз и как долго длились такие эпизоды;
– был ли пульс в норме, учащался или, наоборот, урежался.

Анализ результатов ночной пульсоксиметрии позволяет выявить проблемы с дыханием и своевременно рекомендовать респираторную поддержку (НИВЛ, откашливатель).

Для полноты картины также требуется регулярное заполнение опросников фонда (шкалы ALS-FRS, расстройств дыхания, контроля состояния).

ВАЖНО❗️
Рекомендуем проводить ночную пульсоксиметрию раз в квартал.
Если человек пользуется НИВЛ, то с помощью НП можно проверить эффективность вентиляции. На основании результатов принимается решение об изменении параметров вентиляции в аппарате.

Сделать ночную пульсоксиметрию можно, обратившись в:
*️⃣Центры сомнологии;
*️⃣Центр медицины сна;
*️⃣Центр здорового сна.

Можно также провести кардио-респираторный скрининг как аналог ночной пульсоксиметрии.

Найти сомнологический центр можно на сайте Российского общества сомнологов.

Если вы не смогли найти центр для проведения ночной пульсоксиметрии, пожалуйста, обратитесь к вашему координатору.

📲Напоминаем телефоны службы БАС:

+79680640641 (для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов).

На прошлой неделе сотрудники STELLMART приезжали на склад фонда, чтобы установить новые стеллажи, которые компания предоставила бесплатно в качестве поддержки работы нашего фонда.

📌Наш склад - важная часть проекта "Служба БАС". Там хранятся респираторное оборудование, ТСР, специальное питание, расходные материалы, которые ждут отправки в семьи людей с БАС.

STELLMART − современная организация, которая занимается поставкой новых и б/у стеллажей, оборудования и комплектующих для складов и других объектов, а также предоставляет широкий спектр сопутствующих услуг.

Команда STELLMART действовала слаженно и быстро, и вскоре наш склад преобразился. Новые стеллажи не только увеличили пространство для хранения, но и сделали его более организованным и эстетичным. Теперь все то, что так необходимо людям с БАС, лежит в строгом соответствии с замыслом нашего специалиста по оборудованию и еще быстрее отправляется в семьи подопечных.

❤️Выражаем огромную благодарность STELLMART!

💙В Москве завершилась Х Юбилейная международная конференция Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. 

Во второй день на секции респираторной поддержки выступили сразу 2 представителя нашего фонда: медицинский эксперт Дмитрий Бузанов – ассистент кафедры Скорой медицинской помощи СЗГМУ  им. И. И. Мечникова, врач анестезиолог-реаниматолог блока критических состояний Александровской больницы, специалист по домашней респираторной поддержке Службы БАС при ГАООРДИ и  академическая медсестра и медицинский эксперт Анна Козлова.

🔘Дмитрий рассказал о видах респираторного оборудования, к которым относятся аппараты ИВЛ, НИВЛ, откашливатели, аспираторы, мешок Амбу и другие, и показал, как правильно им пользоваться. Желающие смогли опробовать всё на себе.

🔘Далее Анна продолжила тему и рассказала об особенностях ухода за пациентами с трахеостомой, видах манжет для трахеостомических  трубок и профилактике пролежней.

Все лекторы подчеркнули особую роль медицинской сестры и ухаживающего родственника в правильном уходе за тяжелобольными и паллиативными пациентами с дыхательной недостаточностью и более детально пообщались с медицинскими специалистами после окончания докладов.

💙 Благодарим компанию СКК за проведение технического обслуживания наших рабочих ноутбуков в офисе!

📌Буквально вся коммуникация в нашем фонде, как и у многих, происходит с помощью ноутбуков, и теперь благодаря компании СКК у нас есть три рабочих ноутбука. Эти устройства не только обеспечивают стабильную работу, но и позволяют нашим сотрудникам эффективно взаимодействовать друг с другом, обмениваться важной информацией и осуществлять совместное обсуждение проектов в режиме реального времени.

Благодарим за помощь!

Сегодня в Москве начала работу Х Юбилейная Международная Конференция Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.

От «Живи сейчас» в конференции партнеров приняла участие академическая медсестра, медицинский эксперт фонда Анна Козлова.

🔥Там же, Анну Козлову ждал приятный сюрприз, ее приняли в Ассоциацию профессиональных участников хосписной помощи, оценив ее заслуги, навыки и компетенции.

В коротком интервью Анна ответила на вопросы нашей пиар-службы и поделилась эмоциями от происходящего.

❤️Поздравляем Анну от души и гордимся такими сотрудниками нашего фонда!

🔘На конференции Анне провела лекцию по уходу за гастростомическими трубками, показала участникам секции несколько вариантов трубок, используемых при гастростомии. В ходе презентации Анна объяснила разницу между бамперной и баллонной гастростомической трубкой, что влияет на разницу в уходе за пациентами с такими трубками.

🔘Также Анна рассказала об особенностях послеоперационного ухода,  профилактике осложнений и комплексном ежедневном уходе, куда входит уход за полостью рта, за слизистой, кожными покровами в области гастростомы и за гастростомической трубкой.

🔘На манекене и макете Анна показала присутствующим как правильно эксплуатировать и обслуживать гастростомическую трубку, а потом предложила всем желающим попробовать провести эти же манипуляции самостоятельно.

Сегодня мы расскажем про условия признания человека инвалидом и получение паллиативной медицинской помощи.

🔘Инвалидом может быть признан человек, который имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма из-за заболеваний или последствий травм, если они вызвали ограничение жизнедеятельности и необходимость мер социальной защиты.

📌Условиями признания инвалидом являются:
🔘нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
🔘ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
🔘необходимость в мероприятиях по реабилитации и абилитации.

Признание лица инвалидом осуществляется федеральным учреждением медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных людей и направленные на облегчение боли и других тяжелых проявлений заболевания.

Паллиативная медицинская помощь оказывается в амбулаторных условиях, в том числе на дому, в условиях дневного стационара и стационарных условиях.
Паллиативная медицинская помощь оказывается взрослым с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями, в том числе дегенеративные заболевания нервной системы на поздних стадиях развития заболевания.

📌Перечень медицинских показаний к оказанию паллиативной медицинской помощи не является исчерпывающим:
🔘ухудшение общего состояния, физической и/или когнитивной функции на фоне прогрессирования неизлечимого заболевания и неблагоприятный прогноз развития заболевания;
🔘снижение функциональной активности пациента;
🔘потеря массы тела более чем на 10% за последние 6 мес.

📌При боковом амиотрофическом склерозе показаниями к оказанию паллиативной помощи являются:
🔘прогрессирующее нарушение глотания;
🔘расстройства речевой деятельности, препятствующие полноценному речевому общению и социальному взаимодействию;
🔘нуждаемость в респираторной поддержке вследствие дыхательной недостаточности.

Медицинское заключение взрослым выдает врачебная комиссия медицинской организации, в которой осуществляется наблюдение и лечение взрослого (поликлиника или стационар).

Несмотря на наличие или отсутствие инвалидности (или группы инвалидности) при наличии нуждаемости в оказании паллиативной помощи соответствующее решение должно быть принято медицинской организацией. И если на этот момент инвалидность не установлена, поликлиника с согласия пациента принимает решение о направлении пациента на МСЭ для установления инвалидности.

Если у вас возникли вопросы, пожалуйста, обратитесь к координатору, который организует индивидуальную консультацию со специалистом по социальным вопросам в удобное для вас время.

📲Напоминаем телефоны службы БАС:

+79680640641(для жителей Москвы и Московской области)
+79680640642 (для жителей других регионов)

Благотворительному сервису на mos.ru — 4 года!

С 2020 года с помощью благотворительного сервиса на mos.ru жители столицы могут поддержать тех, кто оказался в сложной жизненной ситуации. Это просто,
удобно и безопасно.

Сегодня сервис объединяет 94 проверенных фонда, которые помогают детям, людям с ОВЗ, взрослым, пожилым, семьям и животным, а также экологическим,
научным и образовательным программам.
На добрые дела направлено уже более 450 тыс. пожертвований на общую сумму
свыше 157 млн рублей.

💙 По этой ссылке можно поддержать нашу программу — мы собираем средства на на оплату труда неврологов, физических терапевтов, пульмонологов, психологов и других специалистов, а также на приобретение и обслуживание дорогостоящего оборудования, средств гигиены, лечебного питания и расходных материалов.

💙Спасибо за вашу поддержку! Пусть помощь никогда не заканчивается, а неравнодушных людей становится больше!

🔥Сегодня мы провели обучение специалистов из Карелии, посвящённое респираторной поддержке!

15 октября наш фонд посетил Петрозаводск, где на базе ГБУЗ РК «Центр паллиативной медицинской помощи» организовал школу для всех желающих врачей. Главным спикером мероприятия выступил эксперт фонда — Дмитрий Владимирович Бузанов, ассистент кафедры Скорой медицинской помощи Северо-Западного государственного медицинского университета имени И. И. Мечникова, врач анестезиолог-реаниматолог блока критических состояний Александровской больницы и специалист по домашней респираторной поддержке Службы БАС при ГАООРДИ.

💙 Наша цель — повысить квалификацию врачей, работающих в области паллиативной медицинской помощи. В течение всего дня участники имели возможность не только слушать теоретические лекции, но и активно участвовать в практических занятиях, где под руководством Дмитрия Владимировича отрабатывали навыки оказания респираторной поддержки в различных клинических ситуациях и испытали на себе аппараты респираторной поддержки, узнав каково это - дышать в них.

🔘Участники курса обсудили сложные случаи из своей практики и получили рекомендации по оптимизации работы с пациентами, требующими респираторной поддержки.

❤️В конце дня все участники поделились своими впечатлениями от обучения. Каждый врач ушёл с новыми знаниями и вдохновением, которые помогут улучшить качество жизни их пациентов. Мы уверены, что подобные инициативы создают прочный фундамент для развития паллиативной помощи в регионе и способствуют формированию сообщества профессионалов, готовых делиться опытом и поддерживать друг друга в работе.

Проект реализуется при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь».

Дорогие друзья❗️

В последнее время мы стали свидетелями роста числа мошеннических звонков, в которых злоумышленники пытаются получить доступ к вашим личным данным, представляясь сотрудниками нашего фонда.

📍Мы хотим подчеркнуть, что фонд «Живи сейчас» не запрашивает у вас никакие коды доступа к государственным услугам. Наша работа основана на принципах прозрачности и доверия, и мы всегда стремимся к этичному взаимодействию с вами.

Кроме того, сотрудники фонда не занимаются заменой обязательного медицинского страхования (ОМС) и никогда не требуют от вас предоставления конфиденциальной информации, паролей или кодов. Если вы получили такой звонок, мы настоятельно рекомендуем прекратить разговор и сообщить о случившемся в соответствующие органы. Это поможет предотвратить дальнейшие случаи мошенничества и защитить вашу личную информацию.

❤️Берегите свои данные и будьте бдительны!

Если у вас возникли сомнения, лучше всего позвонить в наш фонд напрямую по официальному номеру, указанному на нашем сайте или координатору. Это позволит вам убедиться в достоверности полученной информации.

Помогать можно разными способами и мы еще раз в этом убедились.

Сегодня мы хотим поблагодарить типографию «Мистер Пиксель», которая не первый год помогает фонду с различной полиграфией: годовые отчеты, плакаты, листовки, материалы для врачей и пациентов и многим другим.

📌Для нашей конференции «Мистер Пиксель» распечатал ролл-апы и пресс-воллы бесплатно, а на остальную печатную продукцию предложил существенную скидку. Компания организовала доставку полиграфии, монтаж и демонтаж пресс-волов и ролл-апа бесплатно.

Каждый знаковый элемент, будь то яркие плакаты или стильные пакеты и брошюры, отражает нашу преданность делу. В этой связи мы понимаем, что поддержка таких компаний как «Мистер Пиксель» не только облегчает нам задачу, но и вдохновляет на дальнейшее развитие сотрудничества в будущем.

💙Благодарим вас за понимание и поддержку!

💙 Праздники — это не только веселье!
Это возможность сделать мир лучше. Подарки со смыслом — отличный способ показать, что мы заботимся о других.

🧦В нашем благотворительном магазине есть много товаров. Покупая их, вы не просто дарите что-то приятное, вы становитесь посланником доброты. Каждый подарок, который вы покупаете, несёт надежду для людей с БАС — это болезнь, которая требует большой поддержки.

❤️А корпоративные подарки не только объединяют сердца дарителя и получателя, но и делают компанию лучше. Компании, которые помогают другим, становятся более привлекательными для клиентов и партнёров. Они показывают, что заботятся о будущем.

Наши подарки со смыслом объединяют сотрудников в благородной цели.

Если у вас есть вопросы по поводу корпоративных подарков от нашего фонда, пишите или звоните Любови Абрамсон: +7 965 424 27 99 или [email protected].