Прямота @pryamota Channel on Telegram

Прямота

@pryamota


Место, где я пишу с матом, на эмоциях и как чувствую.
Место, где тепло и по-настоящему

Прямота (Russian)

Прямота - это канал для тех, кто ценит откровенность и честность в общении. Здесь мы обсуждаем разные темы: от отношений и психологии до культуры и политики. На канале вы найдете интересные статьи, видео и аудио материалы, которые помогут вам расширить свой кругозор и по-новому взглянуть на мир. Мы поощряем откровенные и свободные дискуссии, где каждый может высказать свое мнение без страха быть осужденным. Присоединяйтесь к нам на канале "Прямота" и обретите новых друзей и знакомых, с которыми можно честно и открыто общаться о самых разных темах!

Прямота

13 Feb, 19:42


Когда-то давно, впервые услышав эту песню, я почувствовала боль на физическом уровне

А в этой версии, словно кто-то эмоционально описывает, то что я сейчас чувствую . Если одеть два наушника и сделать погромче, можно услышать как я кричу сейчас внутри себя 💔


https://music.yandex.ru/album/25586877/track/113170694?utm_medium=copy_link

Прямота

13 Feb, 16:46


Я сейчас успокоюсь, и найду опору

Но вот так я справляюсь. Нет ничего во мне геройского, просто обычно я к вам возвращаюсь, когда наревусь

А тут вы знаете как это происходит в режиме реально времени

Прямота

12 Feb, 09:05


День 1 , в нашей борьбе за почку ❤️‍🩹

Биопсия сделана , будем теперь ждать результаты

А пока, Диме еще целый день надо будет лежать , не вставая🥲

Тяжело ему далось, много плакал, от страха зуб на зуб не попадал, но при этом он даже не шелохнулся, знает , что надо

Главное, что он рядом, мы точно справимся 🫂

Прямота

11 Feb, 16:52


А это в воскресенье было первое его занятие)🥹

Он так мечтал попасть на гору ❤️ и вот получилось

Прямота

11 Feb, 16:30


Дима сказал, что не хочет умирать.

Вот просто так подошел и сказал. Я ответила, что он и не должен умирать, что ему еще нужно жить долго при долго

И он спросил, не надоел ли он нам

Господи, держалась весь день и сейчас всплакнула.

Нам сдвинули госпитализацию, так как операционные заполнены. Завтра должны поехать

Я пропадаю, потому что ожидание меня парализует

Прямота

06 Feb, 16:57


Ну что? Я опять заболела. В понедельник сходила в баню, во вторник проснулась с насморком , вот и сопливю

Злюсь, как чихуахуа. Клянусь.

Меньше недели продержалась, после прошлой хвори. Сейчас нет температуры, гораздо легче. Но, осадок остался

Бесит.

Во вторник уже ляжем в больницу, скорее бы. А то я ощущаю себя, как приговоренный к казни человек. Спать стала плохо. 😑

Хочется уже начать, чтобы скорее закончить. Ожидание- вообще не мое🥲

Прямота

29 Jan, 15:34


Если бы мы знали что это, но мы не знаем что это. Так было бы написано на медицинской карте Димы, если в нее писали то, что думают🥴

Вчера, пришли анализы , в очередной раз, хуже чем прошлые. То есть динамика отрицательная, по 20-30 единиц за месяц (креатинина).

«Это» началось больше года назад, на фоне пневмонии , «это» то чуток замирает, то продолжает уничтожать почку.

В феврале 2024, мы лежали в РНЦХ и делали плазмаферез+ иммуноглобулины. Это не помогло

В апреле 2024, мы лежали в Шумакова и делали иммуносорбцию+иммуноглобулин +ритуксимаб+актемру. Это помогло, но не надолго. А еще, после такого лечения, было 3 пневмонии, одну из которых, Дима очень героически кое-как победил.

И так происходило не по вине лечения или врачей, а как вторая сторона медали такого лечения. В этом основная беда. Шарахнуть по Диме чем-то еще сильнее- означает подвергнуть жизнь опасности, так как он может просто не выкарабкаться из любой инфекции. А не шарахнуть- значит попрощаться с почкой.

В этом уравнении, есть еще куча неизвестных. Мы с 3мя разными командами врачей (дай Бог им всем здоровья, что они не ругаются и не злятся за это), пытаемся разгадать это сложное уравнение, до сдаем анализы, меняем комбинации терапии.

Да че уж там, на одной из международных конференций, про Диму и коллегам из Оксфорда (если я не перепутала) рассказали, они тоже разгадывают🥴 все равно пока разгадок нет.

Единственное, что сейчас известно, что мы теряем почку. Что 10 февраля, мы ляжем в Шумакова, где сделают биопсию и где Диму ждёт очень не легкий этап лечения. Я уже потрясываюсь от страха и переживаний, не знаю как рассказать об этом Диме.

Хочу что-то ему в больницу заранее заказать, чтобы этот адовый этап прошел чуточку лучше. Чтобы вы посоветовали? Делитесь пожалуйста 🙏

Прямота

29 Jan, 07:07


Это я также пытаюсь спрятаться от проблем

Пришли анализы, они стали еще хуже
Ориентировочно , 10 февраля ляжем в Шумакова. Будет биопсия, будет лечение и будет жизнь

Прямота

28 Jan, 13:30


Так, девочки. Это пздц

Я даже не знаю, как жить дальше с мужем после такого.

Вы представляете, я ради шутки спросила, а он на полном серьезе ответил, что если нас с Димой не станет, он продолжит жить!

Нормально? Это вообще как?

А он знаете ли хочет пожить и увидеть всякое интересное в жизни!!

Это вообще какого? 15 лет совместной жизни для него ничего не значит, оказывается! Так получается?!

Прямота

28 Jan, 08:25


Синхронное плавание по капельницам

Короче, я разболелась сильно
В четверг у мужа был ДР. В пятницу, чувствовала себя вяленько, думала , что это последствия и плата за прием алкоголя. В ночи поднялась 37.1 и морозило

Утром, в субботу, стало вообще как-то не очень. Дикая слабость, холодно. Поставила себе капельницу, пока капалась уже 39 было. Всю субботу температура была 39+, я ее сбивала, проходила 4-5 часов и она возвращалась. Пришлось сбивать не разрешенным методом (нимиселом). Не хочется есть. Совсем

Воскресенье, температура около 37.5
Вялость. Ничего не ела, не лезло

Понедельник, нет температуры, слабость сильная, все время хочется спать. Кушать не можется.

Сегодня еще лучше, температуры нет. Вчера на ночь прокапала физраствора и глюкозы, потому что обезвоживание и не ела .
Такие дела у меня

Дима с мужем поехали в Шумакова, на капельницу регулярную, анализы и прочее. Я пока не в состоянии(

Прямота

23 Jan, 15:11


А вообще, когда мы ждали нашего времени, то узнали, что в кабинете даже полиция есть, так как внутри были скандальные пациенты.

Технически, мы же в ПНД, где им еще быть?😂

Но вот когда все из кабинета вышли и я узнала причину этой заварушки- я ахренела. Я была уверенна, что такие люди существуют только в историях или вообще не существует.

45 минут они орались с доктором, потому что требовали осмотреть ребёнка, но подписывать согласие на осмотр- отказывались. И полицию для этого вызвали 🤷‍♀️

Я буду груба, но для меня такие люди- ебобо. Не иначе. Мамкины юристы. Не согласен с нормативными актами- оспаривай их так, где есть органы отвечающие за их создание и исполнение. Ну вот ты вытрепешь всем и себе нервы. И что дальше?

Зайдя в кабинет к психиатру, он у меня с неловкой улыбкой спросил, подпишу ли я согласие. Я ,конечно, согласилась. И добавила, что мне очень жаль, что ему приходится тратить время и нервы на таких людей. А он с грустной улыбкой сказал:

«Больше всего, мне жаль ребёнка. Ему нужна моя помощь, я вижу как и чем я могу помочь, но сделать ничего не могу, потому что родители не дают».

Не пойму никогда, какие опилку в их головах? Ведь они уверены, что пытаются помочь ребёнку🤷‍♀️
Между тем, ребёнок очень тяжелый, больше 2 часов висит на отце, пока мама с папой «разборки» устраивают

Мрак

Прямота

23 Jan, 14:49


Побывали у Жидкина и знаете что? А мне прям зашло. Классный психиатр, который очень разумно и адекватно все объясняет, входит в контакт с ребёнком.

Примерно такой же прием, у нас был у психиатра за 12 тыс 🥲

При сдвг. Очень подробно и внятно объяснил, почему до 2-3 класса , даже заикаться о сдвг не следует. В идеале , до 12 лет диагноз не ставят. Но в определенных случаях, могут в начале 3го класса начать терапию.

Если коротко- до этого времени еще идет формирование всех систем в головном мозге, и если начать терапию раньше, то можно очень сильно все сбить, после чего и лечение не поможет.

Очень тяжело описать, как я это понимаю 😂 но надеюсь, вы поняли. Еще сказал, чтобы мы просто так для профилактики в пнд не ходили, так как существует гипер диагностика. Поэтому, если есть жалоба- он всегда готов помочь, а плановых визитов нет)

Точно знаю, с кого можно начать , если у меня будут запросы по детской психиатрии и не будет 15 тыс на прием у частного)

Единственное, он говорил много хорошего про ноотропы, а я вроде как слышала о них только плохое. Но все что касалось Димы сейчас- он дал здравую и обоснованную консультацию

Прямота

21 Jan, 13:28


Делюсь ссылками:

«Жевательный кулон» , отзывы на него хорошие, мама ребёнка из театра тоже хвалила. Этот же с виду кулон, я находила на сайте белой вороны ( это центр для особых деток), но там он 2 тыс стоит. Не знаю, если ли разница. На вб тоже продавец специализируется на особом детстве.
В отзывах , много подростков, которые себе такое покупают, чтобы справляться со стрессом. В карточке товара- дофига вариаций кулонов. Просто читайте отзывы, пожалуйста

Космонавт, например, легко прогрызается , а оно нам не надо

Ограничитель для стола, чтобы ребёнок не «ложился» на стол. Может кто таким страдает, как Дима- очень рекомендую

Прямота

21 Jan, 08:47


Ходили на чудесный спектакль в воскресенье)

Господи, как я люблю, когда нет драм, злодея и т.д.
Каждый поход в театр- как поход по минному полю. Большая часть детских спектаклей идут с драмой, от которой Дима ревет белугой.

Ему страшно, переживательно, нервно. И получается, вместо культурного похода, я ребёнка мучаю и заставляю переживать и волноваться. Дима очень чувствителен.

Этот спектакль был чудесный) только доброта и милота.

Еще, подсмотрела у другого ребёнка, что оказывается существует «жевательный кулон». Вешается на шею, и когда ребёнок нервничает , он может его погрызть (вместо карандаша, воротников кофты и т.д.)
Заказала Диме, еще не получила

Вообще, накопилось много новостей, сейчас буду рассказывать )

Прямота

17 Jan, 16:42


Ржу😂

Боюсь, что драться в ПНД - небезопасно 😂

Не знаю, что рассказать. Диагностика тут была гораздо адекватнее. Дима на все ответил, кроме:
1. Если в коридоре 4 ботинка, значит сколько людей дома?
2. Сколько глаз у 3х людей?
3. Комар спорил с бабочкой, что он лучший певец, потому что когда он поет, люди вокруг ему хлопают. Прав ли комар?

Остальное- справился шикарно)
Тест векслера просто перепишут в заключение 🥴 и напишут заключение, для 7.1.

Через 2 недели, должна получить заключение, там и посмотрим , получилось или нет)

Ну и традиционно, рассказали , что от наркоза идет сильный откат и вообще мозг плохо работает 🥲 (даже спорить не стала).

Еще, записалась к Жидкину Максиму , психиатру туда же в ПНД, чтобы получить консультацию насчет сдвг и терапии от него. Мы готовы его закупать, просто надо понять, надо ли.

Прямота

17 Jan, 16:37


Надеюсь Марину не забрали в каталажку за скандал и драку 😅 🙏🏻

А вообще ♥️очень хочется прочитать что все хорошо закончилось, хоть с этим направлением 🙏🏻♥️♥️♥️♥️

Прямота

17 Jan, 05:37


Достался нам врач Саватеева, про которую нет ни 1 отзыва и упоминания🥲

Это мы в Сухаревской ПНД, оспариваем заключение для ЦПМПК. Через 5 минут прием, держите за нас кулочки. Не знаю , что из этого выйдет 😬

Мой план- чтобы дали нам заключение для программы 7.1
Надеюсь, обойдется без скандалов и драк 😂

Прямота

16 Jan, 11:34


Чайную церемонию заказывали?

Прямота

13 Jan, 10:24


Просто счастливая девочка. Ты- больше не самурай❤️


https://music.yandex.ru/album/26606074/track/115518567?utm_medium=copy_link

Прямота

12 Jan, 09:10


Мне кажется, что я приняла решение уйти с реабилитации, куда ходил Дима последние 3 года

Я бесконечно люблю это место и педагогов, но видимо настало время двигаться по рознь🥲

Для этого есть две фундаментальных причины:

1. Так вышло, что большая часть занятий у Димы теперь групповые. А наша группа на 90% состоит из детей с аутизмом и рас (разной степени, у кого-то есть УО, кто-то очень даже сохранный), 1 с синдромом дауна и Дима с ЗПМР. Это накладывает серьезные проблемы.

В декабре, Дима стал отказываться ехать на занятия, не плакал, а просто уговаривал пропустить. Стала разбираться и оказалось, что у Димы 2 претензии - мальчик , который его доводит и что он устает. В группе есть ребёнок, который получает удовольствие от того как Дима орет и плачет и это бесконечно тянется с октября. Мальчику это нравится- Диме нет. С остальными детьми, вроде конфликтов нет, но это коллектив не простых детей.

Из разговора с Димой, я поняла, что Дима этот коллектив воспринимает враждебно, друзей там у него нет. Есть те, кто меня всего ему приносит дискомфорт. Например, часто такие ситуации, когда Дима берет с собой игрушку, а другой ребёнок с аутизмом ее берет. Дима начинает пытаться забрать, а другой ребёнок пока не понимает границ и «твое/мое». Мы с мамой их разнимаем, но для Димы это акт агрессии против него. Ему пока не объяснишь, что другой ребёнок ему зла не желал, что он еще не понимает и что там свои особенности. И таких историй миллион.

За последние несколько дней, я переговорила с несколькими сторонними специалистами, и все подтвердили мое мнение, что развиваться Диме в таком коллективе крайне сложно. Он тратит весь ресурс на защиту.

В ЦЛП (где мы занимаемся) единственный тариф на занятия, не важно индивидуальные или групповые занятия+ в этом году много детей и не много педагогов. Во вторник мы будет говорить с руководством, но я почти уверена, что выход мы не найдем.

Меня устроит, только индивидуальный занятия, а у них нет возможности дать их нам в том объеме, ради которого можно кататься туда. Потому что ехать 1.5 часа на занятия длительностью в час- не правильно и мучительно для Димы.

2 причина-
Мы часто отказываемся в больницах или на больничном и весь прогресс идет коту под хвост, потому что занятия только офлайн. Мы уже пропустили октябрь и ноябрь. Сейчас на очереди пропускать февраль. А после жесткого лечения, я не уверена, что не пропустим и другие месяцы.
Так я пришла к убеждению, что для Димы самое отличное- онлайн занятия. Времени до школы все меньше и такими темпами - мы ничего не успеем


Такие вот мысли, честно страшновато, потому что ЦЛП для меня как второй дом, это место куда мы приходили всегда со всем трешом и вместе разгребали. И выходить из под их крыла не просто.
С другой стороны, результат 4 месяцев занятий там у Димы минимальный. Но я уже собрала новую конструкцию, расскажу чуть позже

Хочу вас послушать, вы что думаете?

Прямота

09 Jan, 13:40


Про Минск

Не открою вам ничего нового, по маршрутам (потому что их там не много в самом Минске), но поделюсь впечатлениями:

1. На мой взгляд, нет особого резонна брать автобусную экскурсию по Минску (на нас 3х взрослых и 1 Димы она выходила в 8 тыс рублей), дело в том что Минск в несколько раз меньше даже Питера, поэтому если у вас есть несколько дней в запасе- вы все сами освоите в комфортном темпе.

2. Есть чудесное место «страна Мини» , рядом с Государственным дворцом, там собраны макеты всех достопримечательностей Беларуси. Можно скачать бесплатное приложение и про каждую достопримечательность все бесплатно узнать. Даже когда будете гулять по городу, очень удобно. Кстати, в этом месте действуют льготы и для граждан РФ, мы с Димой бесплатно ходили.

3. Мы не разобрались с ценообразованием😅 вроде зп у людей маленькие, а цены как у нас, а местами и дороже. Есть что-то дешевле (колбасы и разные виды мяса вяленного), но в среднем, все стоит как у нас🥲

4. Если вы найдете в путеводителях какие-то прикольные рестораны или бары- надо бронировать заранее) нас мама отпустила погулять с мужем, мы гуляли вечером в пятницу и смогли найти место , где покушать только с 5й попытки и то за баром) общепита там не много (по сравнению с Москвой и Питером), а желающих много🥲

5. В праздничные дни, очень много чего не работает, мы например, не смогли посетить: киностудию, театр оперы и балета, конфетную фабрику. На улице было холодно, мы искали места для посещения , но почти все было закрыто на выходные. Даже в дни, когда у них официально не было выходного🤷‍♀️ мы не разобрались почему так

6. После Москвы и Питера, в Минске кажется очень мало мест , которые хочется посетить. В зимнее время, особенно. На мой взгляд, больше 3-4 дней там делать нечего.

7. Мне показалось, что Беларусь- это идеальная страна для отдыха летом, на машине. Крутейшие леса, озера, речки, воздух чистейший , можно посмотреть отдаленные от города объекты и кайфануть. Расстояния после РФ очень не большие)

Если что-то не рассказала- спрашивайте, я поделюсь))

Прямота

09 Jan, 10:19


Я сегодня даже укладку попробовала сделать😅

Это точно добрый знак

Прямота

01 Jan, 21:09


Помчали в Минск ❤️

Это путешествие мы запланировали еще в августе, заранее купили билеты и сняли квартиру

Завтра, утром приедем в столицу Беларуси , мы впервые с Димой, муж уже раз 5)
а потом еще приедет мама моя и мы все вместе , планируем провести чудесных 5 дней

Такие дела🥰
Если есть идеи, что нужно посетить- пишите, с удовольствием почитаю

P.S если кому нужно привезти что-то не тяжелое и не громоздкое с РБ, тоже пишите. Я захвачу

Прямота

01 Jan, 09:27


Год с вами не общалась 😂 (настал день для этой шутки, потерпите пожалуйста)

Берегите себя в этом году, пусть он будет к вам добрым и заботливым❤️

Крепко вас обнимаю, спасибо, что в еще одному году, вы с нами рядом 🫂

Прямота

31 Dec, 08:35


Мята определилась с напитками на Новый год

Прямота

31 Dec, 08:18


Резала вчера в ночи салаты, случайно наткнулась на новый канал Птушкина. И разревелась

Птушкин- это тот добряк из Орела и Решки , а еще создатель самого классного канала о путешествиях.

Помню те времена, когда под его «Привет , косатики» я резала салаты и мечтала поехать в путешествие в те страны, о которых он рассказывал. И как будто не было никаких забот. Щемящее чувство внутри.

Раньше, каждый год, я загадывала одно желание: «чтобы мои родные и близкие не болели и были живы»

А сейчас стабильно второе: «чтобы этот ад закончился»

Такие дела. Тысячу раз подумала, а можно ли писать про такое. А потом подумала, что вы у меня очень деликатные и адекватные и понимаете о чем я. А если нет, то не станете устраивать холивар. Просто мне нужно иметь возможность, хоть иногда говорить об этой боли.


Вернёмся к салатикам. Что у вас будет на новогоднем столе? Хочу что-что украсть , как Гринч 😅

Прямота

28 Dec, 13:00


Делюсь полезностями , вдруг вам тоже надо :

За час до болезненной манипуляции, нужно место где будут колоть намазать кремом «Эмла», я брала на озоне. Этого тюбика на год с головой хватит. Если вам не часто колоть надо, можно взять меньший объем. Я вот от жадности взяла большой, но понимаю, что его не израсходуем в срок🥴

Клеим сверху пластырь «Тегадерм», я брала вот этот на озоне. Этот пластырь идет как тончайшая пленка. Технически, можно и пищевой пленкой руку замотать, просто это не конструкция не перенесет передвижений , переодеваний и прочее.

Через час, снимаем пластырь, вытираем крем и вуаля, место укола будет тотально обезболено.

Для пластырей , на основе ткани, очень круто работает средство для снятие пластыря , я его брала тоже на озоне. Просто пару пшиков, и всё что было приклеено намертво- отходит от кожи , как по взмаху волшебной палочки.

Вот такой набор, с нами ездит везде по больницам. Если можно сократить количество боли ребёнку- надо этой возможностью пользоваться, да и не только ребёнку 😉

Как сказал Масчан А.А. , если подержать 2 часа эту конструкцию, то можно и руку безболезненно отрезать😂 надеюсь, вам не надо😬

Прямота

28 Dec, 09:30


Не договорила: «а две повод выпить»

Прямота

28 Dec, 09:20


Предновогодний чекап и капельница

Из хороших новостей: анализы гемоглобина и лейкоциты -вернулись в норму, эвркнзо работает. К счастью, хотя бы колоть поэтины не придется
Еще, нам Алексей Александрович подсказал лайфхак, чем мазать руку, чтобы ребёнок не чувствовал боли , мы проверили- лайфхак рабочий 🤞

Из плохих: очень выросли и почечные и печеночные. Последние в два раза. Почему не знаем, терапию изменили

Очень благодарна вам за поддержку, в том числе финансово. Заказала лекарства + оплатила часть анализов , минус почти 12 тыс, но с вашей поддержкой это не выбило почву из под ног❤️

Новогоднему чудо быть, мы все равно что-то придумаем❤️‍🩹

Прямота

26 Dec, 12:48


Дима:
«мама, я редкий вид, из красной книги. Мне нужно размножаться, поэтому меня надо беречь»
Я:
«Хорошо сынок»

Проходит 5 минут и 1 блин

Дима:
«Мама, я чувствую, что размножаюсь и покидаю красную книгу»

Такие дела😂❤️

Прямота

24 Dec, 07:52


Я очень счастливый человек правда. А семья у нас счастливчики. Каждый раз, столько добра вокруг нас, что становится не себе, кажется, что даже не заслужили столько всего доброго❤️🥹

Чудесная девушка, подарила нам билеты на Кощей в Москвариум. Ну сказать, что мы с мужем визжали от радости все представление- это не сказать ничего. Сами мы бы эти билеты не купили, а тут вот просто так хоп и чудо❤️ еще подарок Диме и нам 🥺

Мы несколько лет писали желания на «Елку желаний», они все не материальные были, а были связаны с эмоциями или поездками. Потому что купить игрушку, я правда могу. А вот организовать так, чтобы Дима побывал в метро как машинист- нет (думала я😂).
Я потом расскажу, как так вышло, но наше желание вытянул менеджер ВК и вот Дима побывал машинистом❤️😍
Я так хотела, чтобы это желание исполнилось и не верила, что нас выберут, что сама написала в метро и они нас тоже пригласили 😂 оказывается, что так можно и метро проводит коллективную такую экскурсию для детей , кто к ним попросился🥰

От МГАРДи в этом году , надо было успеть заполнить форму, чтобы получить билеты на Кремлевскую елку. И я успела 😎 потом еще в очереди долго стояла , но на 30 число есть билеты, причем в партер 🥰 Вряд ли Дима оценит как это круто, а для меня какая-то детская мечта, что ли )

Завтра, вроде (пока волонтер не связался), должен придти Дед Мороз домой поздравить Диму. Это надо было в фонде успеть заявку оставить😂

В пятницу, пойдем с Димой на спектакль про Дедморозовку, я еще в октябре купила билеты. Дима очень любит эту сказку, надеюсь получит удовольствие)

А в субботу , пойдет с бабушкой на балет Щелкунчик. Мы его загадывали на Московскую елку желаний, но с нами связались только вчера, поэтому билетов в «приличные» места, как сказал наш волшебник, уже не было. Ближайшая дата- май😂 поэтому, я попросила в не приличные) просто Дима мечтает увидеть настоящий балет, пусть и без оркестра, но с живыми балеринами)

Такой вот джингал белс у нас на этой недели❤️

Реально же, везунчики- наше второе имя❤️ я так Дима постоянно говорю, при чем без сарказма) надеюсь, я не сдохну от усталость к 31) особенно радует, что все эти чудеса случились сейчас, когда Дима уже все понимает и еще искренни верит в Дед Мороза)

Прямота

24 Dec, 07:23


Начнём со здоровья🤞❤️

Были в пятницу в Рогачева, нас посмотрел Алексей Александрович Масчан🥹 Господи, я готова душу за него продать😂
До чего он чудесный, тактичный и невероятно умный. С ним не страшно

Пошли мы туда, потому что не так давно у Димы обвалился гемоглобин и лейкоциты и найти причину мы не смогли. Очевидную. А предположений было много, главное было исключить страшное. Увы, но прием иммуносупрессии, очень увеличивает риск онкологии, поэтому наша бдительность не просто так.

К счастью, как сказал Алексей Александрович, это доброкачественная история и не по их части) подтвердил назначения наших врачей и даже сам предложил созвонится с врачом, чтобы предложить терапию, которая бы могла помочь снизить антитела.

Помните, мы в апреле лежали в Шумакова, где Дима проходил тяжелое лечение? Мы тогда снижали антитела которые бьют почку, лечили отторжение. Ну и что вы думаете? Эти жопашники вернулись в полном составе (я про антитела)

Еще раз такое лечение Дима не вытянет, честно говоря. Мы не справимся. И вот Масчан предложил альтернативу, которую они используют у своих пациентов, которая поможет снизить конкретные антитела, с минимум побочек. Да, это тоже химия, но какая-то более точечная🤷‍♀️ с вероятностью в 99%, в январе надо будет лечь в Шумакова и опять пройти через очень не простое лечение 💔

Сходили к стоматологу. У московского Клуба Добряков , время от времени происходит набор в проект «семейные радости», где партнеры фонда предлагают всякие полезные и приятные услуги. Мы вот так попали в хорошую , частную клинику на проф гигиену Димы. Было бережно и очень здорово. Взяли второе мнение после лечения в Дентал Фэнтези, и к счастью все отлично. В Дентал хорошо сделали все зубики, все что говорили мне, подтвердил доктор из этой клиники. Сделали рентген, все отлично. Тьфу тьфу ❤️ до апреля/мая отпустили, потом на контроль. Так как лекарства пьет Дима лютые, они зубы не щадят.

Ну и наша конфетка сладкая, Мята - чудесно себя чувствует. Ну прям как будто и не было операции) я окончательно влюбилась в нашего ветврача, (Елена❤️). Такой огромный груз она взяла на себя, все решила , все разрулила. Давно я не ощущала себя в такой безопасности и спокойствии.

Такие новости по здоровью детей😂

Пользуясь случаем, хочу попросить совета, куда податься с таким хлебалом? Сделала максимально упоротую фотку. Ну как есть. Эти красные пятна то лучше становятся, то хуже. Косметику меняла, климат тоже. Это длится уже месяцев 8. Живет своей жизнью 🧐

Прямота

23 Dec, 20:00


Честное слово, завтра все-все расскажу

Просто ношусь как бешеная пони 😂

Все тьфу-тьфу🤞

Простите , не хотела никого пугать🫂

Прямота

15 Dec, 10:59


Наш доктор прислал❤️‍🩹

Ну разве это не чудо, когда такое вот отношение? 🙏

Дай Бог здоровья людям, кто так добр в чужой жизни ❤️

Прямота

15 Dec, 10:56


Стою на остановке, жду автобус

Наблюдаю картину, две женщины, лет 60-70, в шубах
Не успевают сесть в автобус, он уже отъезжает

Одна из них начинает орать:

«Куда поехал, пидар? Че тяжело подождать, уебок!»

И добавляет: «лимита, что с них взять»

Я ржу 😂
С трудом сдерживаюсь, чтобы не ржать в голосину, а то отгребу от москвичек 😂

Прямота

15 Dec, 08:19


А еще, благодаря вашей помощи , я заказала и оплатила на пару месяцев полный набор всех необходимых Диме лекарств❤️ спасибо вам

Теперь у Димы самые лучшие из возможных препараты❤️

Если кому-то из вас нужен цинакальцет, дайте мне знать, я отдам даром. Нам выдают, а мы пьем другой

И омник, тоже отдам 🫂

Прямота

15 Dec, 08:17


Мы сегодня с Мятушкой в ветклинике «Белый клык», завтра у Мяты будет ДР, целый годик.

А сегодня- кастрация.

Очень тяжело было решится, прежде всего из-за собственного эгоизма и амбиций.
Я мечтала, что она нам родит маленьких котят и я смогу еще пару месяцев испытывать материнские чувства, няньчить малявок и восполнять то, что отобрала болезнь Димы у нас , как у родителей.


А еще, было страшно, что Мята окажется на операции в плохих руках. Но тут появилась Елена, чудесная волшебница и ветеринарный врач. Знали бы вы, как много сейчас она сделала для нас. Взяла на себя все расходы, хотя я откладывала у меня есть определенная сумма.


Она очень скромная , с невероятно добрыми глазами. Наверняка, ее коллеги даже не догадываются, что рядом с ними ходит человек-волшебник ❤️


Сейчас, я сижу в соседнем тц и жду, когда Елена с коллегами прооперируют Мяту и я спокойна, потому что знаю, что она в надежных руках.

Такие у нас предновогодние чудеса ❤️

Прямота

26 Nov, 18:45


Есть у меня такая придурь, я все лекарства, которые даю Диме, прогоняю через приложение «честный знак», что понимать, что лекарство не паль.

Это приложение показывает, настоящее ли лекарство, его сроки, дату производства, а еще показывает, как лекарство получено. Куплено за деньги или по льготному рецепту.

Сегодня, мы выкупили иммуноглобулин в аптеке «Асна», пункт выдачи был в аптеке «Аптеки.ру». Сейчас проверяю, 8 из 9 бьются как те, которые выдали по льготному рецепту. А 9й флакон вообще турецкий и никак не бьется.

Первый скрин- это как должно было выглядеть, это флаконы, которые нам закупил Фонд. Все четко.

Второй скрин, это наша покупка в аптеке Асна. Как говориться, почувствуйте разницу.

А вопросы правоохранительных органов к моему сраному чату🤷‍♀️
То есть кто-то эти лекарства спиздил , раз они бьются как льготные и повторно продали

Прямота

26 Nov, 09:00


Профессор Макгонагалл

А если без шуток , то осмысливая все, что вчера происходило, хочется вернуться на комиссию и послать их в жопу

Ну правда. Ребёнок еще не ходит в школу, но уже пишет, бегло читает, уверенно держит ручку

Что ему делать два года в первом классе? Отбивать желание учится? Деградировать?

Как будто среди нормиков нет дефицитных детей.

Опыт- это когда ты столько раз слышал дичь про своего ребёнка, что на очередную уже не обращаешь внимание😂

Прямота

25 Nov, 20:17


Девочки, давайте сразу договоримся, кому надо- пишите
За 500 рублей, я научу вас такой дичи и таким словам, считай сразу магистратуру по мату закроете

Прямота

25 Nov, 20:16


🤬Школу мата для женщин открыли в Москве.

На уроках девушек обучают красиво и сексуально материться в общении с мужчинами.

Одно занятие стоит 55 тысяч, а курс — 555 тысяч рублей.

😄— Подписаться

Прямота

25 Nov, 19:57


Про мужа не рассказала.

Съездил к врачам, те конечно прикурили от того, что в стационаре ничего не сделали сразу.

Взяло кучу анализов, сделали дважды узи. Пока ничего не понятно, часть анализов еще не готовы. Щелочная фосфатаза повышена на 100 единиц , пока это единственное, что выбивает из образцовых показателей.
И на узи желчный куда-то извернут 🤷‍♀️


Пока собираем все вводные, не пишите пожалуйста, комментарии типа: «у меня так было у деда и он помер»😂 права
Я сейчас не в лучшей форме, чтобы абстрагироваться. Еще и сплю плохо 🥴

А муж пока торгуется, что из рекомендаций врача можно не выполнять🗿
Он кстати тут все читает, так что можно ему напихать в панамку, за то что он не слушает врачей😂

Прямота

25 Nov, 18:04


Тест для дошкольника, Диме задавали именно эти вопросы
Прям подряд, как тут

Я вот не сдала 😂

https://psylab.info/%D0%A2%D0%B5%D1%81%D1%82_%D0%92%D0%B5%D0%BA%D1%81%D0%BB%D0%B5%D1%80%D0%B0/%D0%94%D0%B5%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9_%D0%B2%D0%B0%D1%80%D0%B8%D0%B0%D0%BD%D1%82

Кому интересно, можете по разделам погулять, посмотреть чем Диму мучали сегодня)

Прямота

25 Nov, 15:49


Сейчас немного изменили алгоритм получения заключений перед ЦПМПК. На мой взгляд, стало лучше.

Сегодня Дима прошел комиссию при ПНД, его смотрели 3 специалиста: логопед, психиатр и психолог.
Я очень боялась теста векслера, и он с нами случился😑

На удивление, Дима держался молодцом, а психолог часть ответов почему-то не засчитала🤷‍♀️ например, она спросила, какого цвета рубин, Дима ответил, что красный, дальше она спросила про то, а что вообще такое рубин и Дима ответил: «бриллиант». Ответ не засчитала. А как по мне, нечестно.
Цвет же правильно назвал, и в целом он в 7 лет категорию драгоценных камней не должен еще знать, но смысл слова понимает же.

Получился пограничный результат, 89 баллов. От 90 уже идет средний интеллектуальный уровень. И так как Диме , минимум 1 балл зажали, я считаю, что у него средний.

Понравилось, что в целом, достаточно быстро и четко поставили основные дефициты Димы: это пространственное воображение, зрительное восприятие. Речевая задержка 3 степени (4 степень- уже норма).

Не понравилось, что психолог убеждала меня, что каждый наркоз что-то там в мозгу убивает и не проходит бесследно (с хера ли , не ясно).

Еще не понравилось, что стала говорить, что Диме нужна программа 7.2 (то есть 5 лет в начальной школе), только потому что Дима получил много наркозов и вообще какой-то еще нежный. Дима уже сейчас тянет спокойно 1 класс, что ему там делать 2 года подряд🤷‍♀️

Не знаю что напишут в заключении, оно будет готово только через неделю, но я хорошо понимаю родителей, которые уходят от туда в депрессии. Если они такого как Диму, начали к двойке тянуть, Хотя он сейчас очень даже ничего, то что делают с более сложными🙃

Прямота

24 Nov, 20:38


Из хороших новостей, нашла потрясающий и очень красивый лак для ногтей

Из плохих, я жопорукий человек, у которого прическа называется: «ее покусала собака», зато теперь нет секущихся кончиков🥴

Пару недель буду заправлять волосы за уши , в пучок и ходить в шапке и надеюсь, это все будет выглядеть не так ужасно🗿🗿🗿🥲

Муж лег спать, но я очкую, что ему хуже ночью станет.

А между тем, завтра у нас поход в Сухаревскую ПНД, за заключением для ЦПМПК 😑 мероприятие обещает быть интересным 🥲

Прямота

24 Nov, 13:37


Вместо скорой, Ваня должен был с Димой поехать на турнир футбольный, в котором участвует команда Димы

Дима очень нервничает принимать участие в соревнованиях, не выдерживает напряжения. Поэтому, просто приехали поддержать.
Тренер увидел Диму и зная нашу историю, решил поддержать Диму. Позвал его на судейскую скамью , в качестве второго тренера🥹

Дима счастлив. Не перестану восхищаться нашими тренерами, которые подбирают ключик к каждому. Вроде мелочь, а Дима благодаря этому, отбросил мысль бросить футбол

Насчет мужа, он устроил побег из больницы. Потому что его привезли в стационар на госпитализацию, осмотрели и решили ставить капельницу, а уже утром делать анализы и исследования. Ваня решил, что утром в амбулаторном порядке сдаст это всё. В заключении у него перитонит под вопросом 🥴

Прямота

24 Nov, 12:20


Не знаю как вас мужья поздравили с днем мамы, мой меня вот так

Скорая забрала , болит бок и живот
Нет аппетита и еще пару пугающих признаков, которые не этично писать

Остались вдвоем дома

Я конечно в Ахуе и прошу от вселенной пощады. Надеюсь, что его отпустят вечером и это все не серьезно

Надо выпить чего-нибудь, а то у меня руки дрожат чуть-чуть

Прямота

23 Nov, 12:59


Спасибо за поддержку ❤️

Говорили с мужем, он сказал что не бросил бы меня никогда, а научил бы правильно входить в «хату»

Еще, обязательно добавился в группы «ждуль»😂

Позвонила подруге, договорились , что если ее или меня «примут», то не бросим мужей друг друга и поможем им найти поликлинику и расскажем как оформить 057 форму😅

А если без шуток, то я испугалась, конечно. Потому что меня еще с детства пугали милицией и я ее по умолчанию очень боюсь. Да и нервная система страдает.

Поэтому, буду готовить свиные ребрышки в барбекю и заедать стресс😬

Прямота

23 Nov, 11:02


0 дней без пиздеца

Когда случилось 24 февраля, из аптек пропали лекарства и так появилось сообщество по поиску лекарств.

В одних регионах лекарств было больше, в других меньше и мы друг другу помогали. Сейчас в сообществе люди помогают другу с лишними лекарствами, что-то продают, что-то покупают, отдают

И вот сегодня мне прилетает такое сообщение. А у меня примерно 0 сил за это сражаться или бороться

P..S Сообщество удалила , товарищу Семену написала

Такие дела, я пыталась

Прямота

22 Nov, 09:28


Так выглядит счастье и спокойствие

Так выглядят баночки жизни для Димы

А еще, так выглядят 200 тыс

Еще, так выглядит волшебство, когда фонд смог сотворить чудо, пока мы бились головой об все подряд, чтобы добыть их от государства

БФ «Настенька»- мой личный сорт героев❤️

Прямота

21 Nov, 10:36


Привезла Димку на занятия, которые вы помогаете оплатить🫂❤️

С сегодняшнего дня, у Димы еще и массаж начинается, тут очень выгодные цены на него. За 10 сеансов по 45 минут всего 3 тыс

К слову , в санатории мы доплачивали 1400 за раз, чтобы Диме делали массаж всей спины.

Сейчас, этот курс больше заточен как телесная терапия, чтобы помочь Диме «заземлится» и переключится с фобий, страхов после последний операции и прочее на тело. Он становится гораздо спокойнее после

Прямота

21 Nov, 07:48


А я вам за это Мяту покажу 😂

Прямота

21 Nov, 07:40


Сегодня я чувствую себя гораздо лучше

Потому что вчера приняла то, что как бы я не пыжилась, но я больше не в силах повлиять на ситуацию, что-то ускорить и т.д.

Вчерашний разговор с главврачом и нашим адвокатом, разложил по полочкам все. Я знаю какие рычаги они будут использовать и что у них есть время, а у Димы нет.

Поэтому, я в ночи обратилась за помощью в БФ «Настенька».

Знали бы вы, какие они чудесные. Сколько раз они приходили к нам на помощь, когда эта помощь нужна была «вчера» и засучив рукава вытаскивали нас из крайне тяжелых ситуаций. Все эти ситуации сводились к одному: нужно много денег, чтобы помочь качественно.

Прям сейчас, они ведут сбор для реабилитации Димы и это тоже важная часть. И им придется нам купить лекарств на 200 тыс.

Поэтому, если вы чувствуете, что хотите помочь Диме , пожалуйста, поддержите сбор🙏❤️

https://nastenka.ru/children/dmitrij-desjackij/

Я не могу описать словами, что для меня как для мамы значит эта протянутая рука, в период, когда все так сложно ❤️‍🩹🥺

Прямота

20 Nov, 19:38


Ни дня без видео с Димой ❤️

Снимаю исподтишка, чтобы сохранить эти моменты

Какой же он у нас чудесный🥹

Прямота

20 Nov, 17:32


Результат примерно- никакой

Это знаете, как пинать мертвую лошадь, в надежде, что она воскреснет

Если не вдаваться в подробности, каждое из учреждений, кто принимает участие в жизни и лечении Димы, прикрывает себя по максимуму. Часть из них- даже успели накосячить, в следствии чего образовался такой клубок, который распутать никто не стремится.

Точнее как, на словах все стремятся, но на деле каждая из сторон так увлекается прикрытием себя, что все обвинения кидает на других.

Еще, сотрудники поликлиники трактуют законы как хотят, в свою пользу. Вот есть постановление Москвы, которое показывает, какие из аптек какие группы лекарств выдают, а поликлиника считает, что это постановление о маршрутизации пациентов. Хоть кол на голове чеши- они в танке, все глухо.

С какими итогами мы уходили:

1. Ждём, что Филатовская больница ответит на запрос поликлиники той формулировкой, которую ждут в поликлинике. А если нет, то поликлиника не может нам помочь.

2.Или руководство поликлиники свяжется с Шумакова и попросит все же провести вк на Привиджен, с ним поликлиника готова сразу нам все дать. А если нет, то поликлиника не может нам помочь

3.Возможно, поликлиника где-то добудет Привиджен (с каких-то остатков), но узнают они об этом утром, возможно.

Звучит, как отсутствие плана. Как будто речь идет не о жизни ребёнка, а покупке комода в кабинет директора.

На сегодня я все. Кончилась.
Адвокат, предельно ясно объяснил последствия для поликлиники, надеюсь они не захотят проверят

Прямота

19 Nov, 18:48


Я никогда не просила помощи материальной, если понимала, что не сделала все возможное

Правда

Это важно для меня. Я точно знаю, что если фонду или мне не прилетит вопрос: «а что вы сделали , чтобы получить от государства?», я всегда могу выдать целый ворох бумаг и отписок

Этой мой бзык

Прямота

19 Nov, 18:22


Только надо подштанники завтра надеть, а то я на пикете отморожу себе все 😑

Прямота

19 Nov, 14:05


Стою в магазине, и готова разрыдаться прям тут

Звонят из этой ебанной поликлиники и теперь говорят, что поем им из Филатовской не ответят почему они не хотят нас обеспечить, они в поликлинике ничего делать не будут

Сначала блять они хотели Сперанского заключения
Им не понравилось это заключение

Теперь опять новое придумывают

Говорят, а приезжайте завтра к главврачу. Суки, ненавижу

Я приеду блять, я так приеду, что им мало не покажется

Прямота

19 Nov, 12:33


Если все уложить в короткую мысль, то у всех есть возможность помочь и обеспечить Диму хорошим лекарством

И у всех у них, есть способы этого не делать

Прямота

19 Nov, 11:38


🤡 даже слов особых нет

Если кратко, то мы попали в замкнутые круг

1. Все понимают, что Диме лучше привиджен. Это европейский иммуноглобулин.

2. Сделать на него врачебную комиссию никто не может. Я так понимаю, всем страшно отхватить. Почему при объективных показаниях на этот препарат, кто-то должен отхватывать - не ясно🤷‍♀️

3. В Сперанского сказали, что они просто «прокладка» между федеральным центром и поликлиникой и просто переписывают назначения. Чтобы они дали вк на привиджен, им надо чтобы мы легли, и несколько месяцев капать Сигардис (китайский иммуноглобулин), добиться ухудшений, зафиксировать их и тогда вуаля.

4. Эту же схему , вероятно, затребует и федеральный центр.

5. В Сперанского сказали, что если я без врачебной комиссии получу привиджен, на меня подадут в суд и заставят вернуть деньги ДЗМ🤡
(Почку хоть не заберут , я надеюсь)

Говорила с заведующей Сперанского. Она говорит, мол да, Дима тяжелый и ему правда надо, но мы должны начать с худшего к лучшему.

То есть Димка не достаточно намучался, вся та мясорубка которая с ним случилась- хуйня из под коня, видимо

Если не выписывать Привиджен Диме, то кому? Мертвым? Почему мне нужно довести Диму до хреновой точки, чтобы доказать право на нормальный препарат?

Еду в поликлинику, будем говорить. Скорее всего, нам выделят деньги только на Сигардис, он дешевле Привиджен, надо будет искать деньги , чтобы выкупить Привиджен

Прямота

19 Nov, 10:15


Тут еще выяснилось, что по ошибке , в документах на выписку иммуноглобулина, указали не верный срок

В конце октября, нам дали уже нужный Диме иммуноглобулин, который удалось найти на остатках, его количество было на 1 раз. Но в заявке было указано на 4 месяца, как по шаблону.

Сейчас пк требует с меня доказательства, что я ввела их Диме. И вообще какого Хера я с них что-то требую, если я должна еще 3 месяца к ним не подходить. То что дозировка в выписке не бьется- их не парит

Я теперь должна «родить» бумажку, что я не пропила и не продала их и что нам нужно через неделю капаться.

Прикол да?

Прямота

19 Nov, 09:51


Не договорила, пк теперь от меня требует херову тучу выписок и бумаг, потому что их дрюкнули из департамента, а они ничего ответить не могут, потому что ничего о Диме не знают и в его судьбе участия не принимали все 4 года

И получается, что меня шантажируют, типа: «принеси нам вот это иначе ничего не дадим» и т.д

Прямота

16 Nov, 13:38


Ну не суки?

В Сперанского не наблюдают детей после пересадки, у них нет даже оборудования для наших анализов
Они никогда не видели Диму, понятия не имею как лечить таких как Дима, и именно они должны решить, заслуживает Дима лечится так, как ему рекомендуют в федеральном трансплант центре или нет.

Класс, да?! Столько сил чтобы вытянуть Диму, и вот такие действия все пускают коту под хвост

Тупорылые отписки, без попытки вникнуть

Прямота

15 Nov, 07:08


Я могла бы часами рассказывать о всей дичи, которая с нами там случилась:
И как капали дорогое лекарство в пол, потому что медсестра не подключила капельницу к Диме, как после реанимаций его возвращали с ожогами, про просрочку диализных систем, отсутствие базовых лекарств и прочее. Но это все меркнет с тем, о чем я писала выше.

Мы даже пробовали бороться за себя. Когда увольняли врачей, мы поняли, что терять не чего и мы уже никому не навредим. Потому что пока они работали, любая наша жалоба заканчивалась тем, что по шапке давали им, хотя они вообще не при чем.
Куда мы только не писали, куда только не ходили.

Например, однажды, этой ситуацией заинтересовалась прокуратура Гагаринского района. Помощник прокурора сказал нам, что нагрянет туда с проверкой. И нагрянул, только видимо предупредив их.
Как итог: всех несогласных пациентов заперли в 1 крыле отделения, а ему показывали другое отделение😂 х-хитро.
Когда мы ему это рассказали, он предложил сходить туда вместе, мы очень согласились и после этого мы его никогда не видели и не слышали, трубки он уже не брал😂

Видимо, ему позвонили и попросили закрыть глаза на все это.

Мы не были в нцзд 4 года, но я уверена, что там мало что изменилось, потому что руководство осталось таким же. И то о чем я пишу, это ведь беда не 1 отделения.

Например, близкий мне человек с ребёнок ложились в нефрологию. Они издалека, самолет задержали, они приехали в приёмник в час ночи. Тест на ковид просрочился ровно на 1 час. На улице зима. Им указали на дверь.

При этом, ребёнка даже не осмотрели, хотя у этого ребёнка ряд проблем , включая очень высокое не сбиваемое давление. Им сказали, что в аэропорту есть круглосуточный пункт приема анализа на ковид. Мама с ребёнком, в ночи, после долгого перелета с чемоданом лекарств (а как мы помним, в нцзд лекарств особо не дают, особенно если это дорогостой), поехали в аэропорт.

Маленький ребёнок начал вырубаться, пока мама в очереди с мигрантами пыталась дождаться сдачи анализов. И добрый уборщик аэропорта, позвал их к себе в каморку, чтобы положить ребёнка на кушетку спать. Среди уборочных инструментов. Там они пробыли до утра, пока дождались свежих результатов. Я видела это своими глазами, когда на утро эта мама прислала мне видео.

Я на утро позвонила во Всероссийский союз пациентов , у меня есть личные номера руководителей. Они мне сказали следующее:
«Да, ситуация не очень. Давайте дождемся, когда они выпишутся, чтобы им не начали вредить. А то вы же понимаете, после жалоб, им и выписку нормальную не дадут, и лекарства отменят».

Я ахуела. Правда. Потому что руководители этой организации, имеют существенный вес, знакомы лично с верхушками власти, министрами и т.д. И они мне говорят это впрямую. У меня не было слов.

Так и вышло, что за все годы борьбы против руководства нцзд, мы смогли добиться примерно: ни-ху-я.
От этого жутко. Что какую бы дичь они не творили, им за это ничего не будет, что кто-то очень сильно их бережет.

Поэтому, когда я рассказала вам об ошибке хирурга , который оставил Диме рубец, в следствии чего мы влипли по полной с ушами, мне стали писать с предложением наказать хирурга или написать жалобы. Надеюсь, что после прочтения всего этого, вы поймёте, почему я ничего из этого не делаю.

У меня все 💔

#дно_нцзд

Прямота

15 Nov, 06:45


Важные выводы, которые для себя я сделала по Диме:
1. Никто не дотронется до Димы не обработав руки. (Предсептическое состояние после пересадки, полученное благодаря медсестрам нцзд не знакомым с антисептиком)
2. Если после пробуждения, нам нужно долго ждать наркоза (больше часа), то я всегда настаиваю на капельнице, чтобы не было безводового периода, чтобы почка не начала «барахлить» и не случился повтор той истории.
3. Я не стану лечится в том месте, где к ребёнку относятся как к пустому месту, где царит беззаконие и тюремный режим.
4. Точно не стану молчать, потому что весь мой опыт показывает, что чем более я была «покладистой», тем сильнее вредили Диме. Когда-то не специально, когда-то специально.
5. В любом стационаре, я сражаюсь за каждую дырку на Диме. То есть я не позволю просто так его колоть, попытаюсь оптимизировать это. И пока это всегда получается. Врачи не со зла предлагают не самые гуманные способы , они делают так как им удобно и комфортно. Если я вижу, как сделать лучше Диме, я не жду что они сами это предложат, я сама настаиваю на этом.

Прямота

15 Nov, 06:29


Недели через 2 после пересадки почки, нас отпустили пожить на сьемной квартире, которая была напротив нцзд. Буквально на недельку, чтобы хоть чуток накопить сил и вернутся на плановую биопсию почку.

День на 2й, Дима начал температурить. Мы ожидали, что сейчас он разболеется, но нет, он просто скакал как пони, но при этом с температурой и больше из симптомов ничего. На 4й день нам сказали возвращаться в стационар, чтобы разобраться, что с Димой и предупредили, чтобы не кормить и не поить, будут под наркозом ставить катетер.

Часов в 12 Диму забрали в операционную, все прошло штатно. Дима очень очень тяжело отходил от наркоза в нцзд, всегда. Поэтому, когда в этот раз он плакал и буянил, я просто пыталась переждать это время. Прошел час, а Диме не лучше. Он бледный , его вырвало. Бегу к врачам, они не видят проблем.

Время часа 3 дня, Дима вялый, резко вскрикивает и вырубается спать. Ему плохо, а еще сухой подгузник уже больше 3х часов. Я в ужасе, врачи говорят, что так иногда бывает «расписается»

Время 6 вечера, Дима беспокойный, бледный, отказывается от еды, подгузник сухой. Врач вводит Диме мочегонное. Реакции нет. Говорят ждать.

Уже 7 вечера, на отделении осталась только медсестра. Диме все также плохо, он стонет, подгузник сухой, отказывается от еды. Бледный.

В 9 вечера проходит дежурный врач, зовёт узиста, который видит в мочевом пузыре жидкость, успокаивает всех нас и говорит, что скоро ребёнок пописает. Через час, они вставляют Диме мочевой стент , по которому так и не пошла мочу🤷‍♀️ в мочевом пузыре нет и не было жидкости, узист ошибся.

Дежурные врачи разводят руками и предлагают дождаться утра и наших лечащих, так как они не знают, что им делать. На этом помощь, которую мы могли получить в стенах нцзд закончилась.

Зато началась одна из самых жутких ночей в моей жизни. Дима плакал , а потом отрубился, мне кажется, что он терял сознание. Так как мы лежали в 3х местной палате, я забрала Диму и ушла в самый дальний угол отделения, чтобы никого не будить. Я пыталась Диму успокоить и все время смотрела на часы, в надежде что это проклятое время начнёт бежать скорее.

Дима начало рвать чем-то зеленым, он самым уже был бледно синим, в промежутки, когда он выл от боли , я пыталась его успокоить, а когда он отключался -ревела. Я нашла комнату , где переодеваются медсестры, и в ней с Димой просидела оставшуюся ночь, чтобы дождаться наших врачей. Дежурный врачи отказывались приходить, так как им не чем было помочь.

Утром, наши врачи ему сделали узи брюшины, а потом экстренно забрали в операционную.

Оказалось, вот что:
1. Когда мы пришли из дома в больницу на постановку катетера, нам сказали не есть и не пить. За это время , почку не получавшая достаточное количество жидкости, стала барахлить, «выплевывая» в мочеточник весь мусор (имеется ввиду всякие мелкие ткани, сгустки), этим забила работу мочеточника. Получалось, что когда мы начали его поить, почка выделяла мочу, но так как мочеточник (трубка по которой из почки в мочевой пузырь идет моча) был забит, моча уйти не могла.
2. Вы же знаете, что жидкость дырочку найдет? Она и нашла. В донорской почке Димы, были кисты: 2 мелких, 1 по крупнее. Кто из них раскрылся уже не узнать, но факт в том, что вся моча сквозь кисты стала идти в брюшную полость.
3. А дальше, если вы вернётся к хронологии прошлого дня, то увидите , что Диму шпиговали мочегонными , сказали трубку в член, активно поили. Но он не мог пописать, все это провоцировало дикую боль.
4. К какому-то времени, началась интоксикация, потому что внутренние органы фактически плавали в моче. Поэтому Диму рвало, он действительно терял сознание от боли.

Диму опять оперировали, удаляли мочу из брюшины, вставили специальный стент в мочеточник, который физически растягивал его. Мы еще очень долго лечились и разгребали последствия этой ситуации.
Целая череда ошибок, полная импотенция дежурных врачей, халатность и равнодушие.

Вся эта история могла закончится гораздо хуже, Диме повезло, нам повезло.

Такое вот #дно_нцзд

Прямота

14 Nov, 12:55


Я так себя ощущая, но вот что я решила по итогам посещения эндокринолога:

1.я Рада, что с щитовидкой все нормально и нет повода для беспокойства. Я толстею, потому что жру как свинья, а не потому чтобы организме сломалось, что-то.

2. Я знаю, что чтобы похудеть, нужен дефицит калорий, но я пока его не пытаюсь добиться. Я пока учу себя полноценно/полнорационно питаться. Без подсчета калорий и ограничений. Учусь понимать свои ощущения и чувства.

3. Я не стану пить лекарства, по крайней мере сейчас. Жиры также нужны, как и все остальные нутриенты, да и без изменения рациона и подхода к питанию у похудения на таблетках не будет эффекта.

4. Любые ограничения в еде для меня, приводят с более жестким зажорам и срывам. Поэтому , я учусь подбирать себе еду не деля ее на «запретную» и «разрешению». Мне важно научиться выбирать такую еду, которая сделает меня энергичной, здоровой и принесёт удовольствие.

5. Все эти годы, я ужасно поступала с собой и своим организмом. Я питаюсь через жопу, абы как, абы когда, абы чем. У меня много стресса , не всегда достаточно сна и отдыха, а еще много пива.

6. Я все равно очень круто справляюсь. Если чтобы спасти меня, мою кукуху и заодно Диму, мне нужно доп 5 кг, ок. Я это переживу и справлюсь. Порой еда- единственное , что дает возможность получить радость. Я до сих пор помню, как сидела в Морозовской больнице, приехав с Димой по скорой и не знала как дальше жить (из-за кучи страшных прогнозов). И помню как Наталья (дай Бог ей здоровья), просто прислала мне денег на роллы. Как я кайфанула, господи боже. Мне жить захотелось. Обо мне позаботились и я вкусно поела- два ключика к счастью😅

Я знаю, что врачи, диетологи и психологи учат, что к еде надо относится как к еде, а не поощрению или удовольствию. Но если я их послушаюсь, у меня вообще не останется удовольствий, которые будут мне доступны в самые темные периоды. Нет таких удовольствий, для меня, которые не дают мне опустить руки, когда я сижу в палате с Димой.

Вы спрашиваете, как я все держусь? А я просто жру и меня это спасает🥲 такие дела

Прямота

14 Nov, 10:31


Рассказываю❤️

Так вышло, что еще в начале 19 года, я лично познакомилась с медицинским адвокатом. У нас был общий проект из которого не получилось ничего, но получилась дружба ❤️❤️‍🩹

В тот момент, мы с ним поддерживали связь, потому что он хотел меня «нанять» для одного из своих проектов. И я позвонила ему, потому что он был единственным адвокатом, среди моих знакомых.
Тогда, он не успел помочь, эта шельма прибежала извиняться раньше.

Но он несколько раз представлял наши интересы, когда мы «бодались» с нцзд. Однажды, он ходил со мной на встречу с нцзд, где была прокуратура.

А после ситуации с петициями/увольнениями и т.д, у меня среди контактов появился еще 1 сильнейший медицинский юрист. Еще есть юристы по уголовному праву и гражданским делам. Часть из них, даже не знают, что я существую) но я точно знаю, что они классные.

С медицинскими адвокатами, у нас более плотные взаимоотношения. С одним из них мы дружим семьями, а другой я знаю, что если случится беда, я могу позвонить и она не бросит❤️

Прямота

14 Nov, 10:26


Для меня и наверно также, как и для многих в этом рассказе есть важный нюанс: позвонить адвокату. Я бы даже не додумалась до такого и вообще кому звонить?где взять эти контакты. Поделитесь информацией, чтобы быть во всеоружии. Как интересно адвокат позвонила в больницу и сообшила, что собираются подавать на нее в суд? И поэтому она пришла просить прощения? Ведь то, что пишите, у меня мурашки по коже от этого рассказа, я даже не знаю, как я бы поступила в эту минуту. Это ценно, что делитесь этим. Потому что мамы в этот момент очень уязвимы, её ребёнок болеет, ему плохо, она просит помощи и в итоге в том месте, где эту помощь должны оказать, врач как будто "забиает" гвоздь в рану и смотри на больного какого ему в эту минуту. Издевательство какое-то.

Прямота

14 Nov, 07:17


Это был 5й день после пересадки почки

Диму перевели в отделение и мы были вместе в палате. Это было очень тяжелое время, потому что ЖКТ Димы не очень хотело принимать почку. Почку после пересадки укладывают в районе кишечника, так как она от взрослого человека и в свое привычное место не влезает. А ЖКТ не всегда рады такому соседству.

У Димы постоянно болел животик, он еще и маленький, не может объяснить почему и как. Поэтому мы ему пытались помочь «на ощупь». Он все время стонал, плакал + свежие швы (их было 3, один из которых на половину его тела) видимо тоже болели. Мы с ним не спали, мы пытались выжить.

Ночь, часа 2, Дима плачет несколько часов, я ничего не могу сделать, ему больно. Вызвали дежурного врача и начался ад.

Моя психика вытеснила добрую часть той ночи, но вот что я запомнила: она стала меня обвинять, что Дима страдает из-за меня, что я нервная, вот и Дима нервный. А потом достала телефон и стала меня снимать. На камеру, она меня гнобила в стиле «посмотрите на эту мамашку, она доводит ребёнка». В тот момент, я была раздавлена, мне было страшно , я боялась что-то ответить, чтобы она не навредила Диме. Точно помню, что я ни разу не перешла границу, я думаю она этого ждала от меня, чтобы потом показать, какая я конченная.

Она ушла, а я осталась реветь вместе с Димой. В слезах, в соплях позвонила лечащему врачу, попросила помочь Диме, объяснила ситуацию. Она из дома связалась с реанимацией, от туда пришел врач, осмотрел Диму и принял решение дать ему обезболивающее сильное, реанимационное. Диме перестало быть больно и он уснул и я уснула.

Утром, я позвонила адвокату, чтобы наказать это чудовище. Буквально через минут 10, это чудовище ко мне пришла и стала просить прощение, сказала , что сорвалась. Я попросила прислать мне видео, она сказала , что удалила. Я уверена, что она его удалила, потому что на нём видно какая она мразь и как она гнобила мать. Был бы на этом видео хоть какой-то мой перегиб, я думаю меня бы ссаными тряпками еще избили🗿

Не знаю почему я такое сыкло и всё простила, сейчас бы я не успокоилась, пока она бы не вылетела из больницы. А тогда я покивала , и пошла рыдать. Рассказала об этом заведующей, она пожала плечами и сказала, что перед мной извинились, так что забей.

А мне до сих пор больно, это было насилие.
Но это не самое страшное, что случалось с нами в стенах этой богадельни

#дно_нцзд

Прямота

14 Nov, 07:01


Продолжим погружение на #дно_нцзд

День трансплантации, мы все на нервах , ждём окончания операции, ждём новостей. В районе 5 вечера позвонила врач, мы выдыхаем, все хорошо🤞

Бегу в реанимацию, потому что разрешили навестить. Картина жуткая: Дима весь в датчиках, свежие швы, трубки, он спит
Мама уже не спит, ей тяжело и больно. Поговорили с врачами, вроде все нормально, я пошла домой со спокойной душой, ждать утра.

Это ведь было до ковида, нас выпускали из больницы, поэтому ночевала я не в палате, а на сьемной квартире.

3 часа ночи, звонок от мамы. Надо ли говорить, что сердце ушло в пятки? Беру трубку, слышу как на заднем фоне просто кричат датчики, сигналят во всю, а мама плачет. Ей больно, ей страшно и к ним с Димой никто не приходит.

Обезбол не действует, а у Димы постоянно бьют тревогу аппараты. Мама даже кричала «помогите», но никто так и не приходил, все это длится больше 10 минут.

Вот что мне делать? Пытаться ночью прорываться через охрану? Я пыталась звонить, с 10 попытки дозвонилась до охраны, слезно просила их позвонить в реанимацию, что там беда. Мне сказали, что позвонят. Пыталась дозвониться до мамы, она уже трубку не брала. До утра меня трясло от ужаса. Потому что я не знала как они там, нашел их кто-то? Помог им кто-то? Почему датчики все пищат, а если Диме угрожает опасность?

Утром я была под дверьми реанимации. Меня пустили. Они живы. Господи, спасибо, с остальным разберёмся. Мой звонок на охрану помог, к ним в палату пришли реаниматологи и обезболили маму и помогли Диме. Мама на утро выглядела очень плохо, очень сильно плакала.

Она толком не смогла поспать, ей было очень больно, очень страшно. Она устала. Я упросила врачей перевести ее в отделение, чтобы она хоть не много сил набралась, они согласились. С одной стороны, маме стало лучше гораздо.

С другой стороны, Дима остался в реанимации один, и совсем не факт, что ему ночью кто-то поможет, судя по прошлому опыту. Оставалось только верить в Диму, потому что верить реанимации не получалось

Прямота

13 Nov, 14:41


Тут про эндокринолога и назначенное мне лечение ⬆️

Прямота

13 Nov, 14:02


А вообще, у нас сегодня с мужем головища
14 лет 🥲

Прямота

13 Nov, 14:01


Пока вы гадаете, что там сказал эндокринолог

Я уже в детской поликлинике, пытаюсь отвоевать иммуноглобулин для Димы

Сражение у нас любое. К 26 числу мне нужны 3 флакона привиджен, или 75 тыс рублей

Не знаю кто из нас победит, но сдавать я не планирую. Сейчас сяду писать обращения во все инстанции

Прямота

13 Nov, 11:44


Я взрослая девочка

Деловая колбаса, которая первый раз в жизни идет к эндокринологу, спросить почему жирею 🤷‍♀️

А вдруг там найдется ответ?

Я устала быть жирной, а сделать ничего не могу
Расскажу , что мне скажут

Правда это врач по омс, если пошлёт меня нахер, я пойду😂

Прямота

13 Nov, 08:09


Наше знакомство с нцзд случилось в феврале 2018 года

Мы уже во всю готовились к пересадке почки, и нас вызвали в нцзд, чтобы пройти обследования. Мы так думали. На деле, нцзд просто зарабатывали деньги, потому что кроме оак, оам, биохимии и ЭКГ, нам за 5 дней ничего не сделали.

Вишенкой на торте было то, что в огромном центре не было ни 1 специалиста по диализу и когда у нас аппарат диализа выдавал ошибки, нам пришлось звонить в городскую больницу Питера. Прикиньте абсурд ситуации? Ты лежишь в крупнейшем детском ФЦ, а тебе не могут помочь.

Наш лечащий врач была Хроленко Полина Владимировна. Высокомерная, грубая молодая девушка, у которой отсутствовала эмпатия и элементарные знания.

Я тогда была молодая и зеленая, поэтому когда нас выписали, я ничего не перепроверяла. Выписала она нас со словами: «всё в порядке».

А на следующий день, когда мы были в Питере, нам надо было ехать в нашу больницу по плановым вопросам. Мы сидели с Димой в приемном покое, ждали нашего врача.

В секунду, Дима стал твердым как камень, вскинул руки, глаза замерли, его начало чуток потряхивать. Я выбежала в коридор, начала кричать. Его сразу забрали в реанимацию.

Из реанимации вышел невролог и сказал, что Дима в коме. И стала меня расспрашивать по истории нашей болезни. Тогда мой мир рухнул. Я рыдала

Увидела выходящим из реанимации нашего диализного врача, он катил каталку. Я в слезах-соплях, спрашиваю у него, почему Дима в коме.
Он выгляди удивленным, потому что на каталке он катил Диму, который пытался облизать свою ногу🥹
Дима не был ни в какой коме, сам вышел из состояния судорог, без использования препаратов.

Как выяснилось, у него был критически низкий кальций, поэтому случились судороги. С таким экстремально низким кальцием, добрая Полина Владимировна впнула нас из больницы. Правильно, а на кой хер мы ей? Деньги в больницу привезли, не лечить же нас?

А то через что мы потом прошли- мелочи жизни. Из-за этого эпизода с судорогами, нас чуть не посадили на пожизненный примем ПЭПов, а это вообще не цветочки, а очень серьезные препараты.
Дело в том, что после пересадки мы пьем такие лекарства, которые технически, могут вызывать эпилепсию, поэтому, если у тебя в анамнезе был хоть 1 эпизод приступа , то ты будешь в качестве профилактики, всю жизнь принимать ПЭПы

Прикол да? Вот так прошло наше первое лечение. Увидите эту даму- бегите без оглядки.

#дно_нцзд

Прямота

13 Nov, 06:43


Ну и что вы думаете?
Всю ночь внутри кипела от обиды

Все прошлые события подгрузились и меня размотало.

Я хочу рассказать внутрянку, которая творилась внутри отделения пересадки и в какую мясорубку тогда попал мой Дима

Во-первых, это полезно. Вы научитесь на моих ошибках и не знанию

Во-вторых, видимо пока не проговорю, меня так и будет это разрушать

P.S. Кстати, операцию по удалению аденоидов, я еще запомнила по попытке фин отдела по больше стрясти денег на Диме. Так вышло, что во время удаления аденоидов, Диме еще и биопсию почки сделали, чтобы дважды не давать общий наркоз. Это очень расстроило финансовый отдел

Поэтому, они даже предлагали врачам, после удаления аденоидов пробудить Диму, чтобы на биопсию отдельно его в наркоз погрузить. Иначе со страховой не стрясти доп денег. Врачи предложили фин отделу, лично сообщить это мне. Они прочитали фамилию и решили не связываться. Не трогай гавно вонять не будет

P.S.2
Я пишу о нашем опыте лечения в отделении хирургии и трансплантации почки. Ваш опыт может быть иной, там дикая текучка врачей, поэтому вы можете встретить чудесного врача и в этом богом забытом месте. Это мое субъективное, очень обиженное мнение. Если вам там классно, просто пропустите и всё❤️‍🩹

#дно_нцзд

Прямота

12 Nov, 15:44


Согласна полностью ❤️

Прямота

12 Nov, 15:44


Девочки, вы все такие сильные. Дай Бог вам сил вынести всю ту хрень, что периодически случается. Каждая мама обладает сверхспособностями и вы тому подтверждение ❤‍🔥🔥

Прямота

12 Nov, 14:43


Есть место, которое я ненавижу , прям всем сердцем и это больница НЦЗД

Знали бы вы, сколько гадостей о них я слышу время от времени и сколько всего гадкого сделали они нам и другим деткам.

Единственное, за что у меня была благодарность- это операция по удалению аденоидов и подрезанию миндалин. У нас был чудесный лор, все прошло гладко, а главное, что аденоиды после удаления не вернулись.

Операция была в феврале 21 года, а в августе 22 появилась проблема с ушами и экссудативный отит.

Вы меня спрашивали, а что сказал вчера врач после операции по шунтированию? Оказалось, что во время операции нашли внушительного размера рубец, который перекрывал вход в слуховую трубу, нарушая работу среднего уха и провоцируя скопление жидкости.

Вы спросите: «Марина, а от куда этот рубец там взялся?»
А я вот отвечу, что попробуйте угадать:
а)во время удаления аденоидов, хирург задел эту область и повредил, а дальше случился рубец
б)злая фея заколдовала Диму , и наколдовала рубец
в)само собой случилось

Этой операции не должно было быть, если бы люди просто сделали свою работу. Я очень злюсь и ненавижу это богадельню.
Мы все люди, и хирурги тоже, но об ошибках надо говорить, а не молчать. Дима мог лишится слуха на правое ухо, просто повезло, что рубец сформировался вот так.

На мой взгляд и субъективное мнение, что нцзд самая отвратительная больница, потому что ее возглавляет человек, который за 3 копейки любого из наших детей пусть в расход. Я просто надеюсь, что однажды, все эти схемы окажутся на поверхности и их всех посадят, и в центр вернутся настоящие врачи

P.S. Это мой опыт, он вот такой. Не хочу никого из пациентов обижать и тем более врачей хороших. Мне очень больно и я очень хочу обижать этих уродов, кто вредит детям

#дно_нцзд

Прямота

12 Nov, 09:20


Мы дома ❤️

Про Диму и операцию и вообще подробный осмысленный текст напишу позже, так как у меня ужасно болят те зубы, которые мне «вылечили»

Они ноют, реагируют на температуру, ими больно жевать твердое. Мне приходится пить обезболивающие. Сегодня ночью, часа в 3 проснулась и выпила парацетамол, сейчас опять все болит

Хочется плакать , если честно
Записалась в стоматологу по омс, по отзывам вроде ничего

Прямота

11 Nov, 13:10


С момента, как мы проснулись , эта песня играла в голове

Каждая строчка, в самое сердце

Да я верю и вы, пожалуйста, тоже ❤️❤️‍🩹

Прямота

11 Nov, 10:30


Все еще нет информации

Прямота

11 Nov, 09:41


👨‍⚕️: да операция быстрая, там делов на 5 минут
Я : спустя 1:10🗿

Прямота

11 Nov, 08:29


Забрали

С Богом ❤️‍🩹

Прямота

10 Nov, 19:23


Бахнули по атараксу и спать

Завтра нас ждёт важный день ❤️‍🩹

Прямота

10 Nov, 13:59


А еще, успела чуток кипешнуть с медсестрой

Пришла на пост, чтобы подписать все документы

Среди листов, лежит отказ от госпитализации. Типа мой отказ.
Я понимаю, что формальность, но не для меня. Я готова подписать согласие на операцию и наркоз до разговоров с анастезиологами и хирургами, потому что я знаю, что они будет. А что последует за подписью такого отказа - мне не известно

А я человек тревожный, мне оно не надо. Медсестра начала давить, что у них так положено. А я стала давить , что мне положено на положено и есть закон. Она очень изменилась в лице, прям кривым стало

Дальше, я ошиблась и не там поставила подпись, на что она начала меня отчитывать. Я задала ей вопрос, где ее нимб, если она не совершает ошибок?

И знаете что? Дальше она стала говорить со мной нормально и я с ней. Уже несколько раз с ней общались, почти душа в душу😂 словно этого всего не было.

Если бы я знала, что это было, но я не знаю что это было😂

Прямота

10 Nov, 13:11


Все, мы на месте

Госпитализировались🙏
В Вельтищева, лор-отделение
Буду бесконечно петь оды руководству отделения, который бесплатно выделил одиночную палату, чтобы избежать инфицирования и контакта с другими детьми

Ждём анастезиолога и пока обустраиваем уют в палате

Делать распаковку тех вещей, которые для меня «маст хэв» в больницах?🥲

Прямота

07 Nov, 19:01


Я даже поплакала дома, когда мы приехали с больницы

Все хорошо, у моей мамы все хорошо
Анализы как у космонавта , есть отклонения по щитовидке, это мы решим

Один из моих сильнейших ужасов- разрешен
Можно дышать полной грудью и спать без кошмаров, что с мамой беда

Прямота

07 Nov, 19:00


Марин, а как у мамы анализы?? Все в норме??

Прямота

07 Nov, 17:37


Мне кажется, что я лох

Тут такое дело. Короче, когда-то очень давно, года 4 назад, я начала покупать айр-подсы (наушники от эпл). Они классные, удобные, легкие. Кто меня хорошо знает, то помнит, что я в них даже сплю.

А еще, я на них покупала всегда страховку, потому что знаю, как они у меня помирают (меньше, чем за год). И раз в год, я их сдаю, и меняю на новые😂

То есть технически, я платила по 1500 тыс, чтобы каждый год брать новые наушники. Но я обиделась, меня задолбала эта история, решила забрать деньги, купила самые простые за 1,5 тыс.

Так вот, вы спросите меня, а на кой хрен я это все рассказываю. Просто я решила эти деньги пустить на лечение своих Зубов, чтобы поставить 2 пломбы. Это 12 тыс рублей и 6к на каждый.

Нашла стоматологию у дома, отзывы хорошие. На сайте написано, что кариес от 3800. На деле оказалось, что зуб стоил 6800+ какая-то фторовая прокладка 2400+ 1000 обезбол

Лечение врач проводил в одиночку, без ассистента, и трубка которая должно собирать слюни, все время делала больно(

На выходе, мне на руки не дали ничего. Ни бумажки, ни договора- НИ-ХЕ-РА

А сил скандалить или спорить не было, я просто пошла домой. Такой я лох🤷‍♀️

Надеюсь, хоть пломбы продержаться

Прямота

31 Oct, 17:31


❤️🥹

Прямота

29 Oct, 16:29


Тем временем Дима

Понятия не имею, почему он так начал просить и почему именно из детского дома 🥲❤️‍🩹

Такой вот человек растет

Прямота

29 Oct, 13:31


Пу-пу-пу

Вот матерюсь как сапожник , у меня уже крыша едет

Пневмония в самом самом начале, которую нашли только потому что я нервничала и дошла до главного внештатного пульмонолога департамента здравоохранения Москвы 🥲

Пневмония которую не слышно , которую еще не видно на рентгене, но так как Дима тощий, очаги нашли по узи в левом легком , справа
При чем их видно, с обоих сторон

Такие дела.

Кайф. Жизнь, я люблю тебя

Прямота

29 Oct, 09:57


У нас сегодня большое путешествие по больнице

Это посещение плановое, в которое мы еще уместили сдачу всего необходимого для операции 11 ноября (шунтирование)

И сделали рентген, 10й за этот год
Кашель- каждый раз ящик Пандоры, хз что он скрывает. Заключение получили со знаком вопроса🤷‍♀️

Пойдем после больницы в другую, к пульмонологу

Уже пришли первые анализы- х*евые. Все что связано с гемоглобином и кровотворением , улетело вниз
Биохимия еще не готова, но чудес не жду

Единственная фраза, которая сейчас в голове: «ну что теперь обосраться и не жить?»

Не знаю, это я стала мудрой и так выглядит принятие
Или это у меня так нервный срыв протекает с выгоранием тотальным?

Прямота

26 Oct, 12:16


Такие дни тяжелые

По всем фронтам, если честно

Сегодня получается первый день, когда можно никуда не ехать, поэтому я дела домашние доделываю

Переукомплектовала морозилку

Сейчас буду писать в канал про заготовки, хочу закончить главу про бульоны и варианты их использования

Еще лечу Димку, у него вернулся кашель, пока не знаю чем все закончится 😑 пока не понимаю какой природы кашель. Лечим его Симбикортом Рапихалер , так назначили пульмонологи Морозовской

Как ваши дела? Как вы справляетесь?

Прямота

22 Oct, 13:58


Вернулись в привычный график, когда вторник и четверг у нас посвящены реабилитации Димы

Тут мне показывают, как правильно поставить звук Р

Эта неделя у меня трешовая, пытаюсь переделать все накопившиеся дела. Закончится это скверно , но дел накопилось так много, что не осталось вариантов

Завтра еду в пк, забирать справки, чтобы в пятницу сдать анализы и прокапать мальчика нашего❤️

В пятницу еще запись в студии, с чудеснейшим гостем, которую я пыталась «поймать» очень долго.

Еще тренировки (футбол и бассейн)

А в вск идем в Большой театр.

Вроде все поводы хорошие, а я уже устала🫣

Прямота

21 Oct, 10:00


Ушла кашеварить и записывать девочкам полезную пользу 😂

Бульон- это такое универсальное чудо, которое обязательно должно хранится в заготовках) очень облегчает жизнь и делает эту жизнь вкуснее))

Прямота

21 Oct, 08:58


Помню, что обещала канал с заготовками

А потом так загналась своим желанием сделать все идеально, что если ничего не изменю, то сделаю его примерно - никогда 😂

Поэтому, сегодня приглашаю всех желающих сделать эту часть своей жизни в закрытый канал, с безлимитным доступом❤️

У меня, 30 кг продуктов, который я буду «перерабатывать» в заготовки и сразу вам показывать, что и за чем мы делаем

Чуть позже, я его до систематизирую, в процессе так сказать и открою официальные продажи в инсте

А сегодня- для своих❤️

У нас впереди 2 тяжелых госпитализации, наркозы, лечение и вопрос финансов все еще острый. Потому что потом, деньги потребуются на восстановление психики Димы

Поэтому, у меня для вас выгодное предложение 😎

Вы помогаете Диме, а я помогаю вам с питанием и экономлю время и деньги. Мне кажется, это выгодный союз 😂
Цена за безлимитный доступ: 1000 рублей

Прямота

21 Oct, 08:22


Мы дома❤️

В ночи заказала продуктов, чтобы сделать заготовок

У меня морозилка уже прохудилась😅 надо обновлять запасы

Я очень люблю заготовки, за возможность освободить себе жизнь, а еще за возможность сделать питание семьи более разнообразной и правильной. Я за последний год, очень много обучений прошла по теме питания.

У меня очень привередливый в еде муж, очень многое он не ест (да-да, конечно 😎), Дима тоже очень тяжело идет то, чтобы пробовать новые продукты, готов питаться только макаронами. А на этом далеко не уедешь 😑

Поэтому, заготовки для меня- это возможность кормить полнорационно семью)

На 2м фото: замороженный бульон, фрикадельки с бурым рисом (который, в другом виде, никто бы из нас есть не стал), плюс «фрикадельки» из пассировки и мясного пюре. Все это кидается в кастрюлю с водой, сверху картошинка и по желанию крупа

Через 20 минут вкуснейший наваристый супчик) без усилий

Прямота

16 Oct, 14:06


У нас еще не началась школа, а я уже в ужасе

Приехали к семье, наши племянники делают домашку
Племяшка во втором классе и вот задания ее:

-какое хрена «йод». Ну правда? Неужели нельзя в качестве примера , привести что-то более адекватное для ребёнка 8 лет? С каких пор, второклассник знает химические элементы и аптечные препараты?

-что за «шлях»? Я в 31 год, впервые прочитала такое слово 😂на кой хер это слово второкласснику?

Господи Боже, я уже бешусь

Прямота

15 Oct, 10:04


Про лечение же не сказала 😂

Короче, часть того что нам назначили- антинаучная штука и кроме как на самовнушение, сложно рассчитывать на эффект.

Например, магнитотерапия 🤷‍♀️ хотя у них стоит офигенный аппарат прессотерапии, к которому нет доступа без доп оплаты(

база у санатория очень большая, разные есть процедуры и опции, но у меня сложилось впечатлении, что все что хоть не много работает и помогает организму- за деньги.

Массаж 15 минут, и только на 1 зону
Мы поэтому докупали Диме массаж, раз уж мы тут, чтобы его как следует мяли
1400 рублей (или 30 минут массажа)

Прямота

15 Oct, 09:09


Но я все равно считаю этот опыт очень удачным.

Я поняла, что октябрь шикарный месяц, для отдыха нашей семьи. Прям идеально.

Я точно поняла, что идеально, когда место отдыха не далеко от Сочи. Потому что мы на выходные ездили к семье мужа, стирались, добирали то чего не хватало в санатории (хлеба и зрелище), ну и конечно быть не далеко от семьи это классно, я себя чувствовала в разы безопаснее , чем в Анапе.

3 недели отдыха в этом санатории, без вылазок, я бы не выдержала и свихнулась, а таким форматом как мы сейчас живем- мне нравится.

Я каждый день слышу из номер шум волн, вижу невероятные закаты, сплю сколько хочу. Вообще не реагирую на минусы, моя бабку по чуть-чуть бухтела, но я ее кормила чем-то вкусным и все было отлично😂

Я теперь точно знаю, что нужно для хорошего отдыха❤️

Прямота

15 Oct, 09:02


Третий пункт- номерной фонд и аквапарк (бассейн)

Я не знаю сколько тут точно корпусов, но точно больше 10. И все они с вопросиками 😅
Нормальный номер там- это прям выигрыш в лотерее и это происходит по нескольким факторам:
- ФСС никам отдают номера по хуже, в основном 2й этаж. Ну вы и сами видели плесень в нашем первом номере. Во втором номере, стоит вонь от канализации . Стоит не закрыть дверь в санузел, и даже на балконе чувствуется вонь. Нам все обещали, что пройдёт, но обманули получается 😂 менять номер я не стала, боялась, что дадут хуже, да и сил нет воевать

-даже если ты покупаешь проживание за свои деньги, тебе может достаться номер в корпусе, который( по словам жильцов) сделан из картона🥲

-а еще, тебе может достаться номер с видом на море или у самого моря, но впридачу и железная дорога в метре от корпуса, а также ночные рестораны с громкой музыкой🫠

Короче, это прям лотерея , что именно тебе достанется 😂

Аквапарк, прости Господи, это наверное, самое трешовое , что тут есть.

Тут много плесени, прям мнооооого. Она буквально везде и с ней никто не борется. Бассейны уличные -ледяные, без подогрева
А внутренний - горячий. Чтобы вы понимали, он горячее, чем мои ванны😅

Сауны сломаны. Больше всего, жалко тех, кто за это платит 1700😅 там просто нечего делать сейчас и жуткая антисанитария 😅

Смена , которая была до нас, поголовно болела ротавирусом, даже скандал был и дважды приезжала комиссия. Учитывая, что было теплее и дети наверное в этом аквапарке часто были- я на удивлюсь. Плюс , я заметила такую фишку, что люди которые приходят кушать в столовую, большинство не моет рук, хотя такая возможность имеется

Прямота

15 Oct, 08:52


Второй пункт- еда.

По путевке, у нас входит заказное питание :
Завтра в 9:20
Обед в 14:20
Ужин в 19:20

Время между приемами пищи большое, поэтому, первую неделю мы все время с Димой были голодными и ждали заветного звонка, чтобы можно зайти в столовую😂

Ко всему прочему, рацион там составлен скудно, почти без клетчатки, без овощей и фруктов. Неделю, Дима питался, фактически , только углеводами.

То есть бывали дни, когда вместо салата овощного (который Дима не ест), дают селедку. Мне конечно вкусно, но овощи и фрукты тоже нужны.

Из-за большого разрыва в питании, мы кусочничали до обеда и до ужина и полноценно не питались уже во время приема пищи

Поэтому, мы прошлую неделю оплачивали дополнительно шведку. Да, там не сказать что ассортимент супер огромный, но мы каждый раз находили что-то вкусное и разнообразное для себя. Еда как будто домашняя, ну и клетчатки было в изобилии.

Мы стали сытыми😂

Прямота

15 Oct, 08:47


Все эти дни, я во всем искала плюсы, потому что ресурс сам себя не нашкребет, а нам он очень очень нужен

Но есть очевидные вещи, с которыми столкнуться было не очень приятно😑

Начну с того, что отдыхать в санатории, в котором большая часть отдыхающих- социальники, не просто). Я теперь точно знаю, что если буду искать место для отдыха, буду обязательно уточнять, работают ли они с ФСС, если работают, то лучше не связываться с таким местом😂

В основном, это люди пожилого возраста, которые ведут себя грубо, хамски, постоянно скандалят и орут😅

Если бы мне давали бы по рублю, каждый раз , когда я слышу, как бабушка/дедушка божий одуванчик шлет на *уй сотрудников санатория, то рублей 10 у меня точно бы было😂

Они все время всем недовольны, все им не так и не эдак. В санатории есть до чего докапываться (что я планирую делать), но не до такой же степени) ну правда

А так как их очень много, то ты все время вовлечен в какие-то разборки, скандалы и предъявы. А я вообще быстро подкидываюсь на такое, потом хожу и негодую

Прямота

15 Oct, 08:02


Спасибо всем за советы своих любимых средств

Буду ждать еще😂
Не знаю как так вышло, но я вообще не в курсе хороших средств, а вашим советам как-то доверия больше , чем неизвестным отзывам)

Мы завтра выселяемся из санатория, в связи с чем у меня вопрос:
Выпускать мою внутреннюю бабку с тем, что мне не понравилось тут?😂
Она бедная уже извелась вся

Прямота

14 Oct, 18:01


Это было больше полугода назад

Я проснулась с желанием снять покрытие на ногтях. У меня ничего не болело, не беспокоило, просто стал ненавистен гель-лак

Теперь, я делаю маникюр себе сама) как могу. Пилочкой, ножницами и обычными лаками🤷‍♀️ и не хочу больше гель-лака , потому что вот так больше нравится и всё 😅

А вообще, хотела спросить, если бы вам сказали, что вы можете оставить только 3 ваших любимых уходовых и/или косметических средств, то что это было бы? Поделитесь в комментах пожалуйста❤️🫣

Прямота

14 Oct, 12:47


Закрывайте глазки и расслабляйтесь ❤️

Прямота

13 Oct, 11:57


Мы тут балдеем , поэтому я особо не пишу
Я приболела простудой чуть-чуть, но это все равно не омрачает отдых)

Ходим на процедуры, докупили платных, чтобы для Димы усилить эффект)

По вечерам на море ходим

На днях купили обратные билеты, в кассе мне спокойно обменяли на другую дату , билеты, которые мы по талонам фсс покупали) 18 числа поедем обратно

Вы как?

1,516

subscribers

841

photos

492

videos