Особый блог ♿️

Мои сотрудники подводят итоги 🥰
Сервис poza24.com показал грандиозные результаты.

С учетом того, что мы работаем всего лишь с мая 2024.

Вчера был день рождения у создательницы канала
https://t.me/REAforLIFE

Мама - реабилитолог, которая воспитывает замечательного парнишку (и не только 😁) с двигательными особенностями.
Много полезного материала и лайфхаков.

⭐️С О В Е Т У Ю ⭐️

И ещё я знаю, что они (именно ОНИ) хотели получить адаптированную игрушку в подарок, участвуя в нашей новогодней акции.

Ну что ж, творить, так творить 😁

Мы с poza24.com дарим адаптивную игрушку на настоящий праздник 🥳

Хоть день Рождения и у мамы. Но я считаю, что подарок 🎁 и мамин тоже.

С Днем Вашего рождения.

💫😁СЕГОДНЯ Я ЕЗДИЛА В КВАНТОРИУМ ЛЕНИНГРАДСКОЙ ОБЛАСТИ, чтобы забрать:

🧸 Адаптированные игрушки для ОСОБЫХ ДЕТЕЙ! 🧸
Обычные дети из Кванториума города Кировск помогли создать настоящее НОВОГОДНЕЕ ЧУДО.

Вместе с наставниками из сервиса «ПОЗА 24/7» и «АССИТ» адаптировали больше 20 игрушек для детей с двигательными нарушениями.

Игрушки должны быть доступны каждому. Спасибо всем донорам за помощь в сборе средств на кнопки и игрушки.
Обязательно повторим!!! ⭐️

Сейчас много вопросов про кнопки и игрушки.

🐣кнопки можно купить отдельно от игрушек, и меня их. там одинаковый разъем🐣

Цены до 1 января:

💙стандарт (синяя) - 2390

💚лайт - очень легкая (зеленая) - 2690 (подходит для детей с мышечной слабостью, кому тяжело нажимать/попадать). Может работать от дуновения.

🧡фиксированная (оранжевая) - 2790 должно быть сильное нажатие у ребёнка.

с 1 января
стандарт - 2690
лайт - 2990
фикс - 3090

Недавно на консультации у семьи был запрос на «контурную подушку»
В России с этим грустно. Но я попросила немного семью подождать. Решался вопрос об одном товаре, который вот-вот мы должны были получить в России.
Вчера состоялась распаковка.
Скоро с Вами обсудим чуть подробнее, а пока обсуждаем с коллегами и единомышленниками эту новость в клубе «ПОЗА 24/7»

вступить может каждый https://vk.com/donut/osobiy_blog (клуб «ПОЗА 24/7»)

Санки, которые изначально были индивидуальным заказом-вызвали большой интерес у родителей.
Были изготовлены специально для ребёнка с ДЦП.

Розыгрыш 40 адаптивных игрушек уже совсем скоро! Хочу показать одну ИЗ.
Но, честно, скажу. Её адаптировать, капец, Как сложно 🤪🤪🤪

Мы, конечно, предложим детям из кванториума сделать это. Но психологически уже настроены на то, что будем справляться самостоятельно 😂

Как и обещала - подробный обзор НОВОГО БОЛЬШОГО РАЗМЕРА коляски стриттер.
Ну не только Хогги у нас теперь есть 😁

Встречайте новинку! 💫

Ваша любимая прогулочная коляска Tom 5 Streeter теперь в новом размере!

Высота спинки у данной модели увеличена до 79 см, глубина сиденья - до 45 см! При этом производитель сохранил ширину рамы - 68 см, что важно для многих пользователей.

Записывайтесь на консультацию по подбору и примерку этой коляски и других ТСР по телефонам:
📲+7 (495) 215-51-99 (Москва)
📲+7 (812) 223-44-65 (Санкт-Петербург)
📲+7 (844) 220-11-28 (Волгоград)

#мз_тср #тсрпитер #тсрмосква #инвалиднаяколяска #инвалидныеколяски #коляскаинвалидная #дцпнеприговор #реабилитация

Поделюсь с Вами одним кейсом. Разница между фотографиями длиной в 8 месяцев.
Работа четырех «специалистов» - ФТ/ЭТ/ортопед и, конечно, семья.
Пошагово расписанный постуральный режим - и мониторинг все 8 месяцев.
Мотивация к третьему месяцу заканчивалась, ребёнок и семья уставали, но благодаря тому, что специалисты всегда были на связи-удавалось не только найти новый стимул, но и бережно перенести все в рутину жизни.
И это, реальный успех 💪

💥 Сервис poza24.com принял вызов 💥 . Постуральному менеджменту, для мамы Даши из МСК - быть.
Сейчас начнем подготовку к тому, чтобы прожить один день с семьей.
Такого точно в этой сфере ещё не было.

Вчера к нам в сервис поступил необычный запрос: организация
🔹ПОСТУРАЛЬНОГО МЕНЕДЖМЕНТА ДЛЯ МАМЫ🔹
«- спина болит
- колени болят
проведите целый день с нами, покажите, как мне облегчить уход»
И мы всей командой сказали «вау».
Сейчас решаем, как все организовать :)

❓Такой запрос единичный. Все больше в городах появляются ЭТ и ФТ. Хотели бы вы такой помощи?
Или пока не видите смысла❓

А комнатную кимбу одаптировали, вертикализатор Фумагали икс стенд,так же апгрейдили - вырезали болгаркой кое что, чтобы расширить диапазон регулировок😄 Поэтому дело не в цене ТСР,а в том, чтобы подходило ребёнку!

Не могла не перепостить этот комментарий.
Соглашусь со Светланой.
По опыту, зачастую дело и, правда, не в цене ТСР.

Сейчас монтируем видео для обзора нового размерного ряда от семейства Патрон 😁
Скоро выложу полный выпуск.
А пока посмотрите, как я обалдела от новости)))

Вчера стартовала акция по адаптивным игрушкам к новому году в сообществе https://vk.com/poza247

А я начинаю Вас знакомить с специалистами, организациями, фондами, которые стали дарителями.

Наше сообщество (надеюсь, вы все меня поддержите благодарностью в комментариях) благодарит Фонд «ДЕТИ и СПОРТ» и АНО
«Абилитационный центр медико-социальной помощи и развития детей с ограниченными возможностями здоровья «Алиас» за 20 игрушек, которые к новому году разлетяться по семьям.

Игра — необходимый процесс для развития абсолютно любого человека. В простых действиях скрывается целая магия причинно-следственных связей, концентрации внимания, тренировки памяти и многое другое. В игре развивается воображение, речь, эмоциональный интеллект, происходит психологическая разгрузка. И очень важно, чтобы ребёнок мог играть самостоятельно. Это формирует положительный опыт: "Я могу! ". Автономная игра помогает освободить родителей и дать несколько минут отдыха.

И целых 20 семей и детей ощутят это волшебный момент - независимости и самостоятельности.

Спасибо огромное, https://detisport.org/#fond , дорогие друзья и коллеги за эту помощь !!!

Брать коляску - когда она подходит по ИПРА?
Я могу высказать своё мнение, как эрготерапевт.

Конечно, и мама, и я понимаем, что коляска соответствует ИПРА и на 90% подходит ребенку.
Также, мама понимает, что добиваясь более дорогой модели ТСР, проблемы будут такими же:
- отсутствие нормального тазового ремня
- отсутствие нормальной жилетки
- не будет фиксирующего подголовника (только торчащие в стороны "ушки")
- вес также будет варьироваться от 20-22 кг.

ПО сути борьба будет идти за грудные поддержки.
Но те, кто в теме получения ТСР от государства понимают, что в таком случае СФР может сказать "что выдаваемая коляска полностью однородна тому, что написана в ИПРА" - и будут правы.

Также я понимаю, что ребенка можно посадить в эту коляска. Доадаптировав её, точно также, как я адаптирую и дорогие модели.
Здесь вы со мной не поспорите, так как огромное количество родителей постоянно адаптируют дорогие ТСР.

Скоро, совсем скоро мы ожидаем усреднение цен по ЭС (здесь только остается молиться, чтобы этого не произошло). Но каждый день моя команда сопровождает семьи и видит, что творится по закупкам. Мысленно, советую готовиться.

И этим постом я хочу донести важную информацию до родителей, что ТСР должно быть функционально для ребенка !!!

Но чаще семьи хотят получить по ИПРА технику, НЕ соответствующую функциональным возможностям ребёнка, а просто ПОДОРОЖЕ и КРАСИВЕЕ. Важно достичь взаимопонимания и осознанности в этом вопросе.

Если ребёнку подходит более бюджетная техника, значит государство скорее всего её и предоставит. И в этом нет ничего плохого, т.к. ТСР будет полностью соответствовать потребностям.

Наши специалисты и дальше готовы бороться за необходимые детям ТСР. Но не в силах требовать от государства технику, которая не соответствует функциональным возможностям пациента. "Красивая и дорогая" — это не критерий выбора средств реабилитации.

Мы помогаем семьям внести в ИПРА и получить ТСР, положенные по закону.

В команде сервиса работают профессионалы. Поэтому на индивидуальной консультации определим, какую технику удастся получить, а какую — нет.

P.S Мама приняла решения написать заявление -разногласие. Мы в сервисе помогли составить документ и вручили его курьеру.
Этот выбор был сделан именно из позиции "борьбы"
В этом регионе ужасное СФР.
И руководитель принципиальная женщина.
Наша мама решила не уступать. И если бы ситуация была бы немного другой, то коляску, конечно, приняли бы. И были счастливы.
Но, как говорится "дело принципа"
Идем дальше.
Скорее всего, нас ждет суд.

Дуть на кнопку, чтобы игрушка заработала 😍. Или слегка докаснуться, чтобы получить результат. Адаптивные игрушки 🧸
Лучший подарок к новому году!!!
Скоро, совсем скоро запущу акцию в аккаунте https://vk.com/poza247
А сейчас очень радуюсь за те семьи, кто получит такой подарок.
И до слез благодарю каждого кто внес свою лепту 🧡

Какие позиции успели разобрать:

✅Опора функциональная для сидения для детей-инвалидов ОС-005 «Я МОГУ!»
https://dvm-reab.ru/product/opora-dlya-sideniya-os-005-ya-mogu/
42800 р.

✅Опора функциональная для стояния для детей-инвалидов ОС-220.1 «Я МОГУ!» (универсальный комплект)
https://dvm-reab.ru/product/opora-dlya-stoyaniya-os-220-ya-mogu-universalnyj-komplekt/
165200 р.

Новинки, которых пока нет на сайте

✅Опора функциональная для сидения для детей-инвалидов ОС-009 «Я МОГУ!» - опора для сидения с пневмоприводом, планируемая цена в полной комплектации 150000 р.

✅Опора функциональная для стояния для детей-инвалидов ОС-220.5 «Я МОГУ!» (опора с разведением ног, рост от 75 см) планируемая цена 190000 р.

🔝Выложила запись сегодняшнего вебинара 🔝

https://vk.com/wall-211440717_13034

Как говорится: «сколько людей столько и мнений, и желаний 😁»

Выложила это же видео в ВК.
Там аудитория не так категорична.

💥уже завтра в 11:00💥 вебинар с представителями «Я МОГУ»
Ссылку будем скидывать всем записавшимся ЛИЧНО!
В комментариях пишите, кто желает поприсутствовать.
Постараемся сделать запись.

«Почему вы делаете обзоры только на дорогущую технику, которую могут позволить единицы»
Мы вас услышали. И захотели провести эфир с легендой на рынке РФ [club122131192|Детская Восстановительная Медицина]
Нам покажут 💥 новинки 💥
И расскажут о том, что нам ожидать от 2025 года.
26 ноября (вторник)
11:00 🕚
Кто желает - пишите в комментариях.
Завтра будем отправлять ссылку на эфир.

Сегодня в сториз https://vk.com/poza247 показываю свой поход в клинику ортопедии «МОМЕНТЫ»

Я, конечно, под впечатлением.
Коллеги воплотили мою мечту. Создали пространство для семей.

🔴не только для детей🔴

Это полноценное пространство для всей семьи.

Мамы приходят на массаж. На ботекс, пилинг, скрабирование, ноготочки, макияж.

Папы релаксирует в массажном кресле.

Дети на занятиях или ортезировании.

Вах. Вах. Вах.

Теперь сервис https://vk.com/poza247 сотрудничает с клиникой «МОМЕНТЫ» мы объединили усилия в информационных консультациях.

Теперь: ОРТОПЕД+ЭРГОТЕРАПЕВТ+СПЕЦИАЛИСТ ПО ПОЛУЧЕНИЮ ТСР ПО ИПРА 💪

Очень понравилась идея с игрушкой. Как раз во время вертикализации или позы сидя .

Я уже разогналась так, что вчера меня притормозили 😂
На данный момент у нас собрано денег на 35 игрушек.
🤞🏻Еще 2 счета выставлено и скрестив пальчики ждём оплаты🤞🏻

Вчера я нашла ещё одного «спонсора» компанию «ЭКЗООРТО» для закупки 10 игрушек.

Но мне сказали «горшочек не вари» 😁😂😂 я все поняла.
Ведь впереди производство, проведение акции и доадаптация игрушек (а это будут обычные дети, которые могут не осилить большой объем)

Прислали фото и видео с производства кнопок 🩶

🟣Вчера я наткнулась на пост с подобной акцией зарубежом 🟣

Обратите внимание на суммы и количество игрушек 🔝

У меня тут появилась новая цель 😆😆😆😆

Ну, ладно, ладно. Они существуют давно. А мы с вами только в начале пути.

Кстати, закрыты оба счета на игрушки, которые нам выставляли.

Но это пока ещё не все. Следите за новостями 😁

Счастью нет предела.
Новый год 🎄
Игрушек, действительно, должно быть больше и в них должны детки играть 🔺все детки🔺

Мне тут, коллеги прислали скриншот того, как у вас отображаются мои посты.

Оказывается есть какая-то реклама.
Имейте ввиду, я к ней не имею никакого отношения.

Хотя она довольно таки в тему того «КАК Я БУДУ ИСКАТЬ ДЕНЬГИ ДЛЯ РЕАЛИЗАЦИИ ПРОЕКТА ПРО АДАПТИВНЫЕ ИГРУШКИ»

Алгоритмы ТГ просто поняли, что я настроена серьезно 😄

Своими комментариями под предыдущим постом вы разорвали мне сердечко 💔

Сохранить в ребёнке ребёнка — не менее важно, чем заниматься ЛФК, вести коррекционную работу с педагогами и посещать врачей.

Дети с особенностями развития тоже любят играть, баловаться и веселиться.

💔Но в практике я столкнулась с проблемой: многие игры и игрушки не доступны ребятам с нарушениями крупной и мелкой моторики. 💔 В работе я замечаю, что некоторые дети вообще не умеют играть в силу своих особенностей.

Игра — необходимый процесс для развития абсолютно любого человека. В простых действиях скрывается целая магия причинно-следственных связей, концентрации внимания, тренировки памяти и многое другое. В игре развивается воображение, речь, эмоциональный интеллект, происходит психологическая разгрузка. И очень важно, чтобы ребёнок мог играть самостоятельно. Это формирует положительный опыт: "Я могу! ". Автономная игра помогает освободить родителей и дать несколько минут отдыха.

Однажды мы адаптировали игрушки, используя специальные кнопки. Это оказалось не просто актуально, но и жизненно необходимо для особенных ребят.

Родителям моих пациентов всегда сложно найти такую игрушку, которую ребёнок мог бы использовать самостоятельно. Им приходится что-то придумывать и как-то приспосабливать игры.

‼️Скоро начнётся предновогодняя подготовка и поиск подарков. Как правило, детям дарят обычные игрушки‼️

И у меня возникла идея провести новогоднюю акцию!

В качестве подарков для участников акции будут специальные адаптированные игрушки. И адаптировать их будут нормотипичные дети из Кванториума. Мы возьмём за основу обычные игрушки, а ребята подключат к ним адаптивные кнопки.

Это будет не просто акция, а целый проект добра. Одни дети смогут своими руками создать волшебство, а другие — играть и полноценно развиваться. Мир меняется, и мы вместе с ним.

Как я буду искать деньги на реализацию задуманного - «читайте в следующих сериях» 😂😂😂

Но меня уже не сбить с пути!

В последнее время очень много думаю о том, что тему позиционирования детей мы хорошо «раскачали» в РФ.

Вот наши дети сидят, стоят, лежат. Некоторые семьи имеют дорогостоящие многофункциональные коляски и опоры для стояния.

❓А дальше что ❓

Продвигая «постуральный менеджмент», я мало уделяла внимания именно активностям в этих позах.

Да, я писала посты, выкладывала видео с активностями, но все равно «профилактика ортопедических осложнений» - была важнее.

Изначально, во многих странах, позы подбирались под активность ребёнка, а потом только задумались о здоровье.

Хотя, чем больше погружаешься в тему-тем сильнее понимаешь: «если у ребёнка, что-то болит, о какой активности мы говорим?» так, что, наверное, я верно расставляла приоритеты.

Сейчас все большей кейсов в моей практике связано с запросами:

«помогите придумать игру, хоть на минут 5-10»

«как найти то, что ей нравится»

«мы просто вертикализируемся, выходит минут 10, дольше не хочет»

Работая в хосписе, я обожала заниматься именно рутиной и активностями ребёнка. Даже с детьми с ТМНР у меня были групповые занятия, на индивидуальных я старалась в каждом раскрыть талант.

И вот спустя несколько лет - я продолжаю получать такие запросы. Приятно.

Я понимаю, что многие родители устают от того, что являются разноплановыми специалистами для своих детей.

Многим просто хочется быть мамой и папой.
Красить ногти, заплетать косички, играть в машинки.
И ведь это возможно. Вне зависимости от нозологий.

Кому откликается? Уже полгода думаю о том, как мало у нас в РФ мест, где очень берегут в ребенке ребёнка.

Знаете, так много различных проектов есть для детей с ДЦП.
Но так мало точечных проектов для других нозологий.
Мой любимый фонд "ИГРА" решил уделить данной проблеме внимание.

Для родителей детей от трех до семи лет со СМА (спинальной мышечной атрофией) запускает 10 встреч с эрготерапевтом и физическим терапевтом:

ЧТО ВЫ ТАМ СМОЖЕТЕ СДЕЛАТЬ?

→ познакомиться с эрготерапией и физической терапией, определить их роль в вопросах здоровья, развития и поддержки;
→ поговорить о постуральном менеджменте, а также о том, как проанализировать постуральную нагрузку ребенка;
→ подобрать безопасные и развивающие игры и занятия;
→ разобрать активности ребенка в течение дня, поговорить о трудностях, которые могут возникать в них;
→ узнать о технических средствах реабилитации, полезных для развития ребенка.

Плюс 2 специализированные встречи с педиатром и юристом позволят:
→ обсудить вопросы здоровья детей;
→ узнать, как приобрести ТСР с помощью государственной поддержки, а также ответим на вопросы, связанные с установлением инвалидности

Формат: онлайн-встречи на платформе Zoom
Время встреч:
Понедельник 17:30
Суббота 12:30 по московскому времени

Старт группы 11 ноября
Прием заявок до 8 ноября

→ Подать заявку

Написать и задать вопросы можно координатору Насте

Уж очень иногда хочется подглядеть за тем, как работают коллеги, да еще и онлайн.
Надеюсь, потом услышать отзывы от участников 😊

P.S в кипяток ортез не кладем.
60 градусов будет достаточно.

Мы тут в августе ортезы заливали кипятком.

Тестили вовсю.

👀Смотрели, как родителям в дальних уголках России формировать их под особенности рук ребёнка.

❌Ничего сверхественного не нужно❌

Но пока у меня есть четкое убеждение, что даже после того, как вы сформируете этот ортез специалист (эрготерапевт) онлайн или офлайн должен проверить.

Поэтому, когда семья покупает у нас ортез мы формируем чат:
✔️ из эрготерапевта
✔️ и менеджера по продукту

Зачастую детям даже не назначали ортез. В регионах с этим плохо.
Мамы и папы сами видели и понимали, что уже нужна помощь.
Писали нам poza24.com

И мы онлайн совместно со специалистом подбирали подходящие варианты.

На повестке дня: локтевые ортезы.

А те, которые поддерживают лучезапястный, отводят и противопоставляют большой палец самый 🔝

Спасибо родителям за обратную связь.
За эти месяцы больше 30 семей позаботились о руках своих детей 💙
А мы им в этом помогли.

Мы тут несколько ТСР в аренду сдали.
Посмотрите какая красота 😻

☀️Утро начинаю с эфира ☀️
За последний год - один из самых важных.

Мы с командой poza24.com много сопровождаем семьи до получения ТСР от государства. И наш взгляд на подбор техники и назначение очень сильно изменился.

Эта беседа для меня была отдушиной.
🔹Многое вынесла я с тех пор🔹
Как минимум: обозревать нужно не только дорогостоящие ТСР, но и те, что выдает государство.

‼️ Сохранённый прямой эфир с
с Екатериной Карасёвой
(Эрготерапевт, член Русской профессиональной ассоциации эрготерапевтов, сертифицированный специалист по назначению, подбору и адаптации технических средств реабилитации для детей с НОДА, сертифицированный специалист по постуральному менеджменту. Автор проекта «Поза 24/7»).

https://vk.com/osobiy_blog

https://t.me/osobiyblog

https://www.instagram.com/osobiy_blog

https://poza24.com

Тема:
✅ ТСР, выдаваемые государством. Подходят ли они Вашим детям?
(Принципы и правила подбора, о которых все забыли)

(Instagram и Facebook принадлежат компании Meta, которая признана экстремистской и запрещена в России).

Вот домашняя для подростка. Обратите внимание на колесную базу.

Вот эти стереотипы про коляски с большими колёсами мне вообще не понятны. Родители думают, что они не управляемые, тяжёлые, большие.
Мы ездили на патрон том 5 стритер сейчас у нас бу куду 4 знаете я такая дура, что раньше не рассматривала такие коляски. Она на столько легка в управлении, как в неё удобно пересаживать ребёнка не подкидывая его в верх, она крутится на 380С одним пальцем по сравнению с патроном. И очень легко проходит грязь. Снег мы ещё не пробывали.

Здесь мама Кристина пишет о коляске, как на фото.

Вот ещё один пример данной проблемы.

Сейчас на рынке есть проблемы с ТСР для детей подростков.
У меня есть 5 семей, с которыми мы подбираем коляски (прогулочные и комнатные)

Во что упираемся:
1. Семьи не хотят коляски с большими колесами (похожие на активки)
2. Все коляски нужны многофункциональные ( с поддержками)
3. Проходимость (не широкая база)

Дети все шириной таза 40+
Длина бедра за 37+

Многие коляски для подростков имеют проблему.

1. Подножка упирается в передние колеса.

2. Подножка так низко, что зимой не проехать, так как собирает снег.

Заграницей этот вопрос уже решен. Но у нас пока никак :(

Приехала семья для консультации по ходункам. В итоге-получили советы по улучшению позы стоя и сидя.

Примерили широкий и длинный абдуктор. В итоге, с ним и уехали 😁

Давно хочу показать Вам эту коляску.
Некоторым своим пациентам я прям советую её.
Большой диапазон регулировок (ооочень большой) .
Туда поместиться ребёнок с ⚡️шириной таза 18 см!
⚡️И взрослый с шириной таза 40 см! (И ЭТО ОДИН РАЗМЕР)

Но, как всегда есть одно - НО.
В конце об этом говорю и показываю.

Коляска от ЗСО Bimbo 9750

🥳Сегодня всемирный день эрготерапии 🥳 мой профессиональный праздник.

До сих пор не многие знают и понимают, кто мы такие и чем мы можем помочь семье.

В связи с этим я хочу вам выложить «ГАЙД ПО ГАЙДАМ», где собраны мои труды и труды моих коллег, которые могут вам пригодиться.

В свободном доступе существует много полезных материалов, в которых собрана информация и для родителей и для специалистов.

Если вы знаете, чем можно дополнить, оставляйте ссылки под этим постом.
Будем расширять гайд :)

Коллеги, семьи, кидаю сюда «болванку» письма.
Пожалуйста, если есть пожелания, если вы видите, что что-то не корректно. Пишите в чате. Помогайте https://t.me/pravainvalidov

Ну, что же. Пока все ссорятся. Пишут оскорбления и т.д.
Семьи двигаются дальше.

❓Что дальше ❓
1. Создана группа https://t.me/pravainvalidov
2. Там работают юристы и общественные деятели. Создан «скелет» жалобы и выложен.

Пожалуйста, будьте внимательны при написании.
Если видите недочеты и хотели бы дополнить или дать совет-пишите там в группе.

А теперь, дорогие, я хочу показать предположение не только моё, но и коллег, почему и Всероссийское общество инвалидов - ВОИ и ВОРДИ молчат по поводу «отмены компенсаций» и ничего не предпринимают от слова «СОВСЕМ»

Держу в курсе дел с петицией.

Я написала автору лично.
Анастасия Факудис - председатель комитета помощи маломобильным гражданам Московского регионального отделения партии «Новые люди».

Мы пообщались, и она пообещала, что доведет дело до конца.

Петиция это не финальная история в этой борьбе.
Возможно, нам ещё потребуется Ваша сила.

Кому важна компенсация и дальнейшая выдача ТСР.

В это время вот
https://chng.it/N9QYdSsLfk

Мастер-класс по управлению активной коляской!
И для специалистов, и для родителей.

Я с удовольствием приду.
Кто в Питере?
Не пропустите.

https://vk.com/wall-131263660_296

Подробно о том, как было принято решение, в какой форме и подача

http://duma.gov.ru/multimedia/video/events/108156/

Почти неделю назад в клубе «Поза 24/7» мы обсуждали новый законопроект.
❌Убирают компенсацию ❌

Остается только - натуральный вид и
ЭС- электронный сертификат.

Чем черевато ❓Усреднением цен!
Это дальнейший шаг, который обсуждался.

Когда я это пишу, многие (слава Богу не все) крутят у виска.

Мы думали писать в ВОИ и ВОРДИ, чтобы объединиться и написать общее письмо- пояснение о том, что «компенсацию стали меньше не потому что не удобно, а потому что усреднили!!!»

Ну что ждем, когда и ЭС усреднят.

http://duma.gov.ru/multimedia/video/events/108156/

Сегодня в Красной поляне делаю питчинг перед инвесторами. Бьюсь за деньги для проекта. В том, что он крутой - не сомневаюсь. Теперь важно убедить других.
@fond_navstrechu
🍀 пожелайте удачи.

Кто давно спрашивал, а как вообще выглядят ходунки по новым правкам в приказе.

https://ekaterinburg.ortomedtehnika.ru/product/podgolovnik-dlya-opor-khodunkov-hmp-ka-4200-s-i-m-hmp-ka-2050-/

❗️По делу в Республике Коми ❗️

Многие наши подопечные отписались под постом о грубых нарушениях СФР в некоторых регионах.

Лидеры в этом списке:
1. Коми
2. ЯНАО

Руководители СФР открыто нарушают права людей с инвалидностью, не соблюдая закон.

Я прошу всех родителей и специалистов-«не давать заднюю»
Писать обращения без эмоций. По факту.

Не просто «нам дали маленькие суммы ЭС, мы ничего на это не купим»,

А «моего ребенка отказываются обеспечить однородными ТСР согласно ИПРА, предлагаемые ЭС, и прикрепленные контракты, не соответствуют тому, что прописано в ИПРА ребенка и т.д.»

В этих случаях- вы должны быть ‼️уверены‼️Что у вас хорошо расписана ИПРА. И что контракты действительно НЕ СООТВЕСТВУЮТ.

Мы своих подопечных из сервиса poza24.com отправляем именно с аргументами и доводами.
Мы находим контракты, указываем на неоднородность. Все подробно расписываем.

P.S. Не опускаем руки. Здесь уже борьба не за одного ребёнка идет.

Вот такую коляску и ходунки нам предложило СФР по Р. Коми, а потом на всех судах махали бумагами, что они пытались обеспечить, но мама плохая не берет.
После первого заявления Бастрыкин у, дело было спущено в Республику, где особо не разбирались, и СФР со своей наглость, подало встречку обвинив меня в даче ложных показаний, СК Р. Коми не увидел в моих словах злово умысла и все дело прикрыли.
Я с таким решением не согласилась и отправила новое заявление в СК РФ, попросила не спускать, так как сил уже нет.

То, как «издевается СФР» в некоторых регионах над родителями не передать словами.

На очереди ещё один недобросовестный руководитель.

Татьяна, Вам и Вашей семье только терпения. То, что вы прошли это «ад» и виновники должны быть наказаны.

Следим за ходом событий.

👁👁👁👁👁👁

доступно для аренды: 👇🏻

📌 Кимба нео (1 размер прогулочная)
📌 Кимба нео (2 размер) - комнатная
📌 Ходунки «Крокодилы» 1 размер
📌Активная коляска 24 ширина, глубина 24 минимум, можно больше до 30. Оттобок bravo racer. модель из Европы.
📌Вертикализатор кролик 1 размер.
📌 Вертикализатор с разведением ног «ЭКЗОСТЕНД» 2 в 1 - 1 размер.

В аренде:👇

✅Вертикализатор RTX 1 размер с разведением ног (2 в 1)
✅Вертикализатор ИЗИСТЕНД - 1 размер MPS
✅Patron froggo
✅Хогги бинго эволюшн 1 размер (прогулка со столиком)
✅ Экзобот - 1 размер

В РОССИИ ОТКРЫТА «ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ» ДЛЯ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ ПО ВОПРОСАМ ПОЛУЧЕНИЯ СРЕДСТВ РЕАБИЛИТАЦИИ ОТ ГОСУДАРСТВА

🔺 некоторые уже затестили 😁 будете обращаться?

«Горячая линия» будет обрабатывать звонки от граждан с инвалидностью, их родственников и представителей. Обращение можно будет оставить анонимно, а затем обобщенные результаты будут переданы в Правительство России. Проект позволит гражданам донести до властей проблемы, связанные с качеством и получением технических средств реабилитации.

Операторы контакт-центра будут готовы принять жалобы на весь спектр вопросов, связанных с получением и использованием ТСР. Так, Россияне смогут пожаловаться на ненадлежащие качество ассистивных устройств, затянутые сроки обеспечения, нехватку определённых ТСР, ошибки в ИПРА, отказ в получении технических средств реабилитации, отсутствие необходимых устройств в федеральном перечне ТСР и многое другое.

«Горячая линия» реализована на базе Инклюзивного контакт-центра «Тёплый контакт», в котором работают люди с инвалидностью по зрению и нарушениями опорно-двигательного аппарата. Операторы с инвалидностью будут обрабатывать входящие звонки, поступающие из всех регионов России.

Цель проекта – получить объективные и всеобъемлющие данные по проблемам в сфере обеспечения людей с инвалидностью ТСР и передать эти данные властям для необходимого реагирования.

Номер «Горячей линии»: 8(800)700-34-65.

Режим работы: с 10:00 до 18:00 (по московскому времени), пн-пт. В остальное время на «Горячей линии» можно будет самостоятельно оставить обращение, а затем оператор свяжется с человеком, чтобы уточнить необходимые детали.

Только массовая активность родителей сможет сдвинуть ситуацию в некоторых регионах.
Там, где мы сейчас видим обеспечение по потребностям в рамках закона, до нас хорошо поработали родители совместно с общественными организациями.
Но все это долго и сложно. Пока идёт борьба за условную опору для стояния с отведением ног, ребёнок остаётся без этой опоры, а родители с тревогами о том, что как бы хуже не стало. Не все могут позволить себе аренду, не все о ней знают. Не все могут купить за свои необходимое ТСР. Прокат от государства у нас практически не развит. Фонды, которые могли бы выдать тср на время, преимущественно работают для Москвы и МО в рамках территориальных программ.
Вот и выходит, что в некоторых регионах закупок ТСР дороже 120 тыс рублей никогда и не было.
Единичные родители пару месяцев постучат в закрытые двери и понимают, что время работает против их детей. Берут то, что дают, выкручиваются сборами и поиском частных благотворителей.

Услуга «сопровождение семьи при получении ТСР от государства»
Кропотливая работа команды из 5 человек.

💪 Наш сервис poza24.com 💪

Три года назад моя подруга сказала мне «я готова заплатить тому, кто сопроводит меня от точки А в точку Б. Поможет на каждом шагу и возьмет эту головную боль на себя»

Вуаля! 🪄
POZA24.com

Но хочу сказать честно.
Сейчас мы работаем даже не столько над помощью конкретным семьям, сколько пытаемся изменить систему. В некоторых регионах творится 🔺ПОЛНЫЙ 🔺 беспредел.

Мне очень хочется написать про некоторых начальников СФР, назвать фамилии и имена.

Но пока мы пишем в СК и прокуратуру.
Ломаю голову ночами, как можно «сдвинуть» патовую ситуацию в некоторых регионах.

🤔если у вас есть идеи/мысли 🤔 - буду безмерно благодарна.

У Даши два ребёнка с ДЦП. И 60% времени , которое она посвящает только себе 🔥

Эфир для особых мам и пап, где мы поговорим о том, как, не смотря на состояние деток и все наши «особые» дела находить время и возможности отдыхать, заниматься чем-то приятным для себя и жить жизнь.

На эфире вы узнаете:
⁃ фундамент, на чем строится ресурсное состояние
⁃ где мы теряем ресурс неочевидными способами
⁃ как можно начать чувствовать больше сил и энергии, пользуясь правилом маленьких шагов

Разберем 2х участников эфира, поможем найти ресурс для них.
Но каждый сможет в этих разборах найти то, что подойдет и ему.

Проведет эфир Дарья Лютова:
▫️мама 2х детей с ДЦП
▫️60% времени проводит не с детьми
▫️освободила время на себя, работу и приятный досуг

Ждем вас
🗓️ 13 сентября (пятница)
🕑 14:00

➡️ Чтобы получить ссылку на эфир — напишите в Директ.

💙Запись данного эфира 💙

https://vk.com/wall-211440717_12268