Забей на всё и радуйся жизни. Melanoma.

Здравствуйте, взяли биопсию сделали после коагуляцию, была корочка отпала, прошло две недели, вроде рана неплохая, по гистологии показала меланому, готовлюсь к операции. Может быть ошибка в гистологии? Думаю если было подозрение на меланому, зачем врач стала брать биопсию, нужно было сразу наверное глубоко удалять хирургически? Объясните пожалуйста

⚡️НАЧАЛСЯ ОТБОР КАНДИДАТОВ НА УЧАСТИЕ В КЛИНИЧЕСКОМ ИССЛЕДОВАНИИ ПЕРВОЙ ФАЗЫ ОНКОЛИТИЧЕСКОЙ ВАКЦИНЫ «ЭНТЕРОМИКС»
 
Друзья! Рад сообщить о начале прескрининга, направленного на отбор пациентов для участия в первой фазе клинического исследования онколитической вакцины «ЭнтероМикс».
 
➡️КРИТЕРИИ УЧАСТИЯ

❗️К участию в исследовании приглашаются пациенты с гистологически подтвержденными солидными опухолями, то есть исключая онкогематологические заболевания, такие как лимфомы, лейкозы и миелома.

❗️Важно, что для участия отбираются только пациенты, которые ранее получали противоопухолевое лечение и исчерпали все доступные линии и методы терапии (согласно клиническим рекомендациям Минздрава России).

❗️Возрастной диапазон для участия составляет от 18 до 75 лет.

❗️Общее состояние пациента позволяет проводить дополнительное лечение (оценка по шкале ECOG: 0–2).

❗️Пациент восстановился после предыдущих методов терапии.
 
➡️КАК ПОДАТЬ ЗАЯВКУ

Чтобы подать заявку на участие, необходимо отправить письмо с темой «Онковакцина» на электронный адрес: [email protected]. В письме укажите:

• ФИО и контактный номер телефона;

• свежий медицинский эпикриз, включая историю проведенного лечения, данные инструментальных обследований и свежие анализы крови (общий и биохимический).

После рассмотрения медицинской документации и при условии соответствия всем необходимым критериям специалисты Центра свяжутся с вами для обсуждения дальнейших шагов.

Воспользуюсь тем, что это мой канал и прорекламирую свой второй канал 😄 Канал с мылом. Если кто не знает, я варю время от времени натуральное мыло.
Варю уже много лет, хобби у меня такое.

https://t.me/savonnerie_soap

Так вот. Если кому нужны подарки на НГ - приходите ко мне туда, у меня есть мыло в наличии, пахнет вкусно, выглядит классно!
(я прям маркетолог от бога 🤣)

Ах да. Читается это не сувениры, а савонри - французское слово, которое означает «мыловаренный заводик» 🥹
На фотках - это немного из последнего, что сейчас у меня еще в наличии!

Нельзяграм тоже есть @savonnerie, но там я сейчас реже, чем тут.

⚡️ВИЧ умер сегодня: новый препарат против вируса успешно прошёл заключительную, третью фазу испытаний. Эффективность невероятная — 99% участников испытаний обрели иммунитет.

В рамках тестирования Ленакапавир был введён 2179 представителям наиболее уязвимых групп, и лишь два человека из этой группы заразились ВИЧ. Остальные 2177 участников получили иммунитет.

Если всё пойдёт хорошо, FDA может одобрить продажу препарата уже в следующем году.

Я буду теперь, видимо, закрывать комментарии к новостям, потому что не люблю пессимистический настрой и обесценивание труда людей, которые работают над нашей болячкой и дают надежду миллионам.

Мне очень нравятся такие новости, и когда ученые о своих разработках говорят вслух, потому что, когда я заболела, в русском интернете надежды и информации было примерно ноль. Можно было сразу выходить в окно. Ни таргетов, ни имунок не было, когда иностранцы придумали таргеты, мы мечтали их заполучить, искали, как попасть в клинические испытания. На иностранных форумах в это время жизнь кипела, люди верили в своих ученых и читали новости о лекарствах с радостью. У нас же вечное недовольство: не делают – плохо, делают – плохо. «Че так медленно делают!! Уже ж надо по омс всем выдать, а они только испытания запускают.» 😅

Здесь личный канал онкобольного, может, кто забыл, но я всё же не излечившаяся. Это канал про надежду, а не форум онкобольных, которые всем недовольны и приходят поныть.
Моя ремиссия может прерваться в любой момент, поэтому да. Меня радует, что наука думает обо мне и о других онкобольных. Ученые сидят в своих лабораториях и ищут способы, а больные тем временем: «Ой, да пиздят они всё, эти их вакцины – фигня полная».

Многие так же и про таргеты говорили, когда я шла в испытания: «Ты будешь тупо подопытной крысой, а я так не хочу».
😁 окэй, никто не заставлял.

Надеюсь, ваши выходные прошли хорошо! 💋

• С начала 1990-х для лечения рака мочевого пузыря используется вакцина БЦЖ. Первоначально она была разработана для борьбы с туберкулезом, но показала себя эффективной и против этого конкретного онкологического заболевания (также против проказы). При этом ученые до сих пор не выяснили, почему именно она помогает от рака, что не мешает активно использовать препарат для лечения.
• В 2010 году была одобрена вакцина «Провендж», которая помогает в борьбе с раком предстательной железы. С 2015-го применяется вакцина «Имгилик», содержащая онколитический вирус на основе герпеса. Она помогает бороться с меланомой, но вызывает те же симптомы, что и герпес.
• Новая мРНК-вакцина Moderna от меланомы (рака кожи) в ходе предварительных испытаний смогла сократить вдвое риск рецидива и смерти среди испытуемых. Ей еще предстоит пройти третью фазу испытаний.
В чем сложность создания вакцин от рака
• Ученые находятся лишь в самом начале пути по созданию полного спектра вакцин от рака. Им нужно решить множество проблем, мешающих на практике реализовать то, что должно работать в теории. Стоит помнить, что не все опухолевые клетки вообще имеют свои уникальные антигены, а это является главным условием для разработки вакцины. Если же направить работу иммунитета на те антигены, которые есть также у здоровых клеток, то такая вакцина заодно уничтожит и их, и последствия этого могут быть опасными.
• Опухолевые клетки не всегда покорно ждут судьбы, которую им уготовила вакцина. Они могут сопротивляться попыткам уничтожить себя, используя разные механизмы, чтобы стать невидимыми для иммунитета. Они также будут эволюционировать, стараясь выжить под натиском иммунного надзора. В каких-то случаях вакцина позволит лишь продлить жизнь, но не излечиться от адаптирующегося рака.
• В борьбе с раком многое зависит от размера опухоли. Даже если вызвать необходимую иммунную реакцию, она может оказаться слишком слабой, чтобы полностью побороть онкологию. Да и сам иммунитет может подвести свой организм, если он уже достаточно ослаблен из-за других болезней или возраста. Даже если найти работающую вакцину под конкретный вид рака, ее еще нужно будет модифицировать под разные группы людей: пожилых, детей, имеющих сопутствующие заболевания.
• Стоит еще учитывать, что разработка мРНК-вакцины предполагает создание персонализированного препарата, то есть каждому отдельному пациенту нужно будет разработать свою сыворотку на основе анализа опухоли. Производить такую вакцину будет не только долго (а за это время опухоль успеет измениться), но и дорого. Чтобы препарат начал реально помогать, его еще предстоит сделать доступным.

Глава Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) Вероника Скворцова сообщила, что в конце 2025 года в России можно будет начать применение отечественных вакцин от онкологических заболеваний. Исследования показали, что она способна на 80% уменьшить объем опухоли при аденокарциноме кишечника у животных. Какие перспективы открывает появление вакцин от рака — в материале «Известий».
Что такое вакцина от рака
• Под вакциной от рака не следует буквально понимать те же самые вакцины, которые предотвращают заражение гриппом и другими инфекциями. Онкологические заболевания не заразны для человека и возникают из-за сбоев в организме, обычно при ослаблении иммунитета. О том, чтобы разработать препарат, после введения которого можно не бояться заболеть раком, речи пока не идет. Противоопухолевые вакцины скорее относятся к методам лечения, которые применяются при уже поставленном диагнозе.

• Две условно профилактические вакцины от рака всё же существуют. Ученые установили, что гепатит B и C повышает риск развития рака печени, а вирус папилломы человека — рака шейки матки. От этих вирусов вакцины существуют, и их применение снизит вероятность онкологических поражений этих конкретных органов. Также существует определенная связь между раком и другими заболеваниями, например, ВИЧ и хеликобактериозом, но их профилактика не связана с вакцинацией.
• Лечебные противораковые вакцины, уже существующие и разрабатываемые, ставят перед собой цель направить работу иммунной системы так, чтобы она начала борьбу с опухолевыми клетками по имеющимся у них антигенам. Такой метод лечения называется иммунотерапией. В идеале она должна стать эффективным и безопасным способом побороть рак, не угрожая теми же негативными последствиями, которые есть у химиотерапии или лучевой терапии.
• Для создания противораковой вакцины ученым нужно определить антигены для каждого конкретного вида опухолевых клеток. По ним иммунная система, подстегиваемая препаратом, будет определять, какие клетки следует уничтожить. Ученые определили несколько способов, как именно должны работать вакцины, и теперь стараются на практике реализовать эти идеи.
• К вакцинам от рака также можно отнести препараты на основе онколитических вирусов. Они содержат в себе вирусы, которые могут инфицировать и уничтожать онкологические клетки, не нанося вреда здоровым. В отличие от иммунных вакцин, здесь с раком борется не сам организм, а внедренные вирусы.
Что известно о российской вакцине
• В последнее время прогресса удалось добиться благодаря развитию коронавирусных мРНК-вакцин — положенный в их работу принцип оказался востребован и в области онкологии. В этом направлении стараются работать все ведущие исследовательские центры, добиваясь определенных результатов.

• В России к клиническим испытаниям на людях подобрались мРНК-вакцины, которые в первую очередь начнут применять при меланоме, так как при поверхностном виде рака легче отследить ее эффект. В список потенциально излечимых заболеваний в будущем могут войти рак легких, некоторые виды рака желудочно-кишечного тракта и рак почки.
• Российскую вакцину от рака разрабатывают ученые НИЦ эпидемиологии и микробиологии имени Гамалеи, НМИЦ онкологии имени Блохина и Московского научно-исследовательского онкологического института имени Герцена, входящего в состав НМИЦ радиологии Минздрава РФ. Доклинические исследования по ней велись на протяжении трех лет.

• Эксперименты с вакциной показали, что она способна на 75–80% уменьшить размеры злокачественной аденокарциномы кишечника у животных. Это позволило подопытным продолжить жить с опухольюи не умирать из-за нее.
• Новая мРНК-вакцина будет создаваться под каждого конкретного человека на основании его «паспорта опухоли». Анализ генетических особенностей раковых клеток должен показать, как именно надо настроить вакцину, чтобы иммунитет пациента начал бороться с ними. В сентябре 2024 года в России был принят закон, позволяющий применение персонализированных препаратов. Для начала первой из трех фаз клинических исследований необходимо разрешение Минздрава.
Какие еще существуют вакцины от рака

⚡️Российская вакцина против рака готова: в ходе доклинических исследований меланома и метастазы полностью исчезали.

Опухоль не только прекращает рост, но и буквально рассасывается — её размер уменьшается на 75-80% в кратчайшие сроки. Учёные уверены, что их разработка сможет справиться даже с самой тяжёлой, четвёртой стадией рака.

Тестирование на людях начнётся уже в следующем году.

МОЯ ИСТОРИЯ ПО ПОРЯДКУ:

Приветствие

2010 год:
#1 Постановка диагноза. Часть 1
#2 Постановка диагноза. Часть 2
#3 Постановка диагноза. Часть 3
#4 Операция. Часть 1
#5 Операция. Часть 2
#6 Операция. Часть 3
#7 Гистология Ставрополь
#8 Великая тайна ПЭТ
#9 Санкт-Петербург. Часть 1
#10 Санкт-Петербург. Часть 2
#11 Первая смерть - Саша
#12 Короткая бездетная жизнь

2011 год:
#13 Второй метастаз
#14 Страхи о наркозе, шраме и остальном
#15 Операция. Часть 1
#16 Операция. Часть 2
#17 Гистология. Самостоятельные перевязки
#18 12 клизм
#19 Мне 25 и у меня рак

2012 год:
#20 Инвалидность
#21 Ростов-на-Дону
#22 Новые метастазы. Третий рецидив
#23 Первая химиотерапия. Цисплатин+Темодал
#24 Решила уволиться
#25 Руки опускаются
#26 Алярм! Ищу информацию по таргетам
#27 Рост метастаз. Отмена химии. Отправили на доживание
#28 Институт имени Герцена
#29 Российский онкологический научный центр им. Блохина
#30 62-больница. Красногорск
#31 Клинические испытания. Дабрафениб и траметиниб (мекинист)
#32 Первая неделя побочек в клинических испытаниях
#33 Вторая неделя ада. Побочки
#34 Уменьшение дозы дабрафениба
#35 Уменьшение дозы не помогло. Снова побочки
#36 Как я продлеваю больничный
#37 Второй месяц побочек. Чуча
#38 Три месяца побочек и первый результат
#39 Чат отчаявшихся меланомных

2013 год:
#40 Меньше знаешь - быстрее умрешь
#41 Истерики
#42 Плохие вены
#43 Восьмой месяц побочек
#44 Температура 40,6
#45 Опухший глаз. Часть 1
#46 Опухший глаз. Часть 2
#47 Начали исключать людей из КИ
#48 Меланома - опухоль, которая умеет молниеносно расти
#49 Никакой свободы слова
#50 Третья смерть за неделю
#51 13 месяцев побочек
#52 МРТ головы
#53 С наступающим меня Новым годом и новым рецидивом

2014 год:
#54 Метастаз 10 см. РОНЦ им. Блохина
#55 Улетаем в Израиль
#56 Опухоль на снимках томографии
#57 Выпирающая из живота опухоль (фото)
#58 Израиль. Часть 1
#59 Израиль. Часть 2
#60 Израиль. Часть 3
#61 Ожидание госпитализации в РОНЦ
#62 Опухоль продолжает расти
#63 Госпитализация в РОНЦ
#64 Палата
#65 Выпадение волос. Часть 1
#66 Выпадение волос. Часть 2
#67 Предложение руки и сердца
#68 Подари надежду
#69 Нашли хирурга
#70 Кровь для переливания
#71 Опухоль 18 см
#72 Бессонница
#73 Больничные фото
#74 Завтра на операцию
#75 Операция. Часть 1
#76 Операция. Часть 2
#77 Операция. Часть 3
#78 Месть бабке
#79 Обезболы
#80 Внутривенное питание
#81 Дренажи
#82 Зонд для откачки желчи
#83 Неделя после операции. Ч. 1
#84 Перевязки
#85 Неделя после операции. Ч. 2
#86 Панические атаки
#87 19 уколов в день
#88 Жанна
#89 Начала ходить
#90 Становится легче
#91 Фото с перевязок
#92 Последний дренаж. Фото
#93 Стент в почку
#94 Про еду
#95 Жду выписку
#96 Домой
#97 Спайки

_______________________________

🍭 Отблагодарить меня за блог
https://pay.cloudtips.ru/p/c9c19696

👩🏻‍🔬 Купить мыло, которое я делаю
https://t.me/savonnerie_soap

📊 Проголосовать за канал
https://t.me/boost/melanoma_blog

📩 Для связи [email protected]

👩🏻 Личный канал
https://t.me/crazykuzyaa

Забей на всё и радуйся жизни. Melanoma. pinned «Продолжим тему генетики. Вчера я была у генетика во второй раз, мы говорили о результатах того, что я сдавала месяц назад, а сдавала я панель генов «Все виды наследственного рака» 127 генов, помимо онко мутаций там еще посмотрели основные наследственные заболевания…»

Это база, которая должна теперь передаваться с приданным другим поколениям. И да, существует эко, и вот если мутации очень не хорошие, то можно обдумать вариант не развода и поиска другого человека с другим набором мутаций, а просто проверить эмбрионов, но это уже другая большая тема.
Вывод - генетика это очень круто и я считаю, что грешно не пользоваться тем, что предлагает современная наука.

С чего начать? С похода к генетику. Он вам не скажет, какого цвета глаза будут у вашего потомства, но сможет предупредить на какие органы стоит обращать внимание при чекапах. Вспоминайте какими болезнями и в каком возрасте болели ваши родственники и с этим всем приходите к генетику, а дальше он вам расскажет какие именно анализы вам сдать и что с этим делать.

Сейчас мы хотим проверить и моего мужа, так как в его семейном анамнезе тоже есть онкология и нужно посмотреть какая у него наследственность и на что обращать внимание в плане его здоровья, о чем мы возможно и не догадываемся

Продолжим тему генетики.

Вчера я была у генетика во второй раз, мы говорили о результатах того, что я сдавала месяц назад, а сдавала я панель генов «Все виды наследственного рака» 127 генов, помимо онко мутаций там еще посмотрели основные наследственные заболевания не онко.
Стоила моя панель 35к, делают 30 рабочих дней, но мне сделали очень быстро - 16 дней.

На почту пришел большой архив на 336 страниц и с этим уже я пошла к генетику. Что же мы там нашли. Онкомутаций которые бы связывали мои два рака - меланому и почку там нет. Но я так и думала, что эту тайну я видимо еще не скоро узнаю - как же так вышло, что в молодом возрасте сразу два не связанных друг с другом вида рака еще и не наследственных, во всяком случае пока наследственность очень не очевидна и сильно скрывается от нас.

Зато мы нашли у меня Синдром Линча.
Если простым языком, у меня есть такая онко поломка, у которой вот и название есть - Синдром Линча, но поломки бывают патогенными, а бывают не патогенными, у меня она записана как «согласно классификации оценки патогенности является возможно патогенным/с неизвестным клиническим значением вариантом» и далее заключение «Риск развития рака толстой кишки, эндометрия, молочной железы и мочевыделительной системы, ассоциированных с синдромом Линча, превышает общепопуляционный».

Что это значит простыми словами. Это значит, что мне нужно делать колоноскопию не раз в пять лет как я делала, а раз в два года. Мне нужно чаще посещать гинеколога и делать узи малого таза. Но так как я всегда в поисках меланомы, то для меня в принципе ничего нового и пугательного, ну кроме того, что колоно делать надо чаще (о, нет! 😭).
И да, я носитель, и как мне это передали предки, так же и я могу передать эту наследственность дальше. А могу и не передать. 50 на 50 или да или нет.

И зачем тебе это все знать? Скажете вы. Ну допустим, мне интересно докопаться до истины.
Есть мнение, что генетику сдавать нужно только тем, кто уже болеет чем-то. И это заблуждение. Потому что когда ты УЖЕ болеешь, разбираться в генетике ну типа поздновато. Классно знать свою наследственность до болезней, потому что тот кто знает, что у него синдром Линча - будет делать колоноскопию на постоянной основе и у него если и обнаружат рак, то на ранней стадии. А кто не знает о своей наследственности узнает обо всем, когда уже будет стадия эдак четвертая и как бы грести лапками придется намного быстрее.

Да, генетика очень молодая наука, да, каждый год все больше и больше становится информации, больше генов расшифровывают, больше статистики собирается. Поэтому если наши мамы и папы делали нас «на удачу», но сейчас вы можете плодиться более разумно. Сейчас можно сдавать генетику на наследственность и это не значит, о боже, как узнаю так и рожать не захочу, нет, просто будете знать, на что обращать внимание и вы и ваш ребёнок. Предупрежден, значит вооружен.

Помимо онкомутации мы нашли еще три патогенных мутации, не онко, но тоже не оч приятных. Эти мутации рецессивные (в отличии от онко, которые всегда доминантные) . Это значит, что мне самой это жить не мешает, но я носитель и если встретятся два одиночества - два носителя, то ребенок получит такую болезнь к примеру как Фенилкетонурия - нарушение обмена аминокислот. Именно такой рецессивный ген у меня. Очень неприятная штука. Очень. Если не соблюдать строжайшую низкобелковую диету с младенчества, то ребенок будет расти умственно-отсталым, и что б потом не охать - как же так! У двух здоровых мампап не здоровый ребёнок и нужно сдавать генетику. Вы можете быть носителем и не знать этого, а когда начнутся вялые симптомы у ребенка - собьетесь с ног, что б дойти до истины, а всего то нужно было знать о наследственности и предпринять меры еще при его рождении.

Я позже найду и скину сюда видео, где моя генетик простым языком (ну может не очень простым, надо вникнуть) объясняет зачем это все вообще нужно и как работает.

На счет вашего вопроса «кому лучше сдавать генетику - мне уже с онко или ребенку?». Если вам уже пофиг на себя, то только ребенку. Если вам важно и свое здоровье тоже то и про свой геном узнавайте.

Сегодня у меня было первое занятие ЛФК. Несколько месяцев не могу согнуться. Сделала мрт, была у нейрохирурга и у невролога, сказали надо заниматься. Смещение позвонка, грыжа, перекошенная вся правая сторона из-за перерезанного нерва во время удаления второго метастаза 10 лет назад и еще всякое…
Ну что могу сказать, мне даже понравились. Обстановка не бабка-стайл, со мной занималась врач. Много упражнений, тренажеров. Буду ходить еще + бассейн. Глядишь и запрыгаю как молодая лань в скором времени 😁

Скончался основатель Флибусты (любимый сайт всех книголюбов).
Это его последнее сообщение.

У него была огромного размера глиобластома (это агрессивная злокачественная первичная опухоль центральной нервной системы) и в Германии он ушел из жизни с помощью ассистированного суицида, который недавно вновь стал разрешен. Разница в том, что при эвтаназии вводят смертельные препараты медики, а при ассистированном суициде врачи только могут консультировать пациентов по поводу добровольного ухода из жизни и выписывать им смертельные лекарства, но не вводить их, потому что в Германии активная эвтаназия запрещена. Медики там имеют право только на пассивную эвтаназию (прекращение поддерживающей терапии).

Дело в том, что до 2015 года в Германии такая форма добровольного ухода из жизни тяжелобольных людей была разрешена. В 2015 году это запретили. Получалось, что неизлечимо больных оставили наедине со страданиями, которые они уже переживают или неизбежно будут переживать, и они выступили против. 26 февраля 2020 года Федеральный конституционный суд Германии решил, что это противоречит Конституции страны: «Право на смерть относится к личным правам человека».

Такие дела. Не знаю, решатся ли наши на такое когда-нибудь, но мое мнение, что такое право у тяжелобольных людей должно быть.

R.I.P. Stiver

💉Новая российская вакцина против рака подавляет опухоль.

В Минздраве сообщили, что доклинические исследования новой вакцины от рака показали её способность тормозить развитие опухолей. Также препарат может снизить риск появления метастазов.

Первыми получат вакцину в рамках клинических испытаний пациенты с меланомой и мелкоклеточным раком лёгких.

Итак, друзья, ее Величество ГЕНЕТИКА!

Я немного погружаюсь в эту тему и погружу вас заодно.

Зачем почему?
Ну потому что у меня рак. И не просто рак, а ДВА рака и как я сегодня узнала именно мое сочетание меланома и папиллярный рак почки это очень необычное и редкое сочетание, причины этому до сих пор не ясны, а разобраться хочется.

Я сегодня больше часа разговаривала с генетиком в РОНЦ.
Генетика это конечно отдельная Вселенная и это не для обывательских ушей и мозгов, я сначала вообще не могла понять, что мне рисуют на листочке и что за слова говорят. А потом каааааак понялаааааа.

В общем. Я лет 6 лет назад (2018 г.) сдавала чуточку генетики после того как у меня нашли второй вид рака. Ладно рак в молодом возрасте, ладно без первичного очага, но когда уже второй рак снова в молодом возрасте это редко и это совсем уже возмутительно! Мы тогда в РОНЦ пытались чуть разобраться, но не особо вышло.

Тогда у меня обнаружили поломку в гене CHEK2, это немного взволновало врачей, так как эта штука как везде пишут предполагает предрасположенность к 6 видам рака. И все эти годы я так и думала, и врачи кивали видя чек2 в документах, мол да да, вон оно как.

Сегодня все оказалось вообще не так! Именно моя поломка конкретная (там всякие циферки и буковки) оказалась не тем, о чем стоило бы беспокоиться, это не оно сделало мне два рака. За эти 6 лет наука не стояла на месте и сейчас этот ген и мутации в нем, расшифровали уже очень подробно - полное его прочтение, и поломки в этом гене есть у огромного количества людей, просто вы о них (о поломках) не знаете и раком возможно и вовсе не заболеете. Эти CHEKи просто бывают разные! Разных классов - есть опасные, а у меня нет, то есть там не те мутации, которые вызвали мои раки.

Ок, а что же тогда вызвало?

А это интересный вопрос, на который нет ответа, так как малый объем генетических исследований. Я мало на что сдавала, а вот теперь я это сделаю и через полтора месяца мы подробно изучим мои 137 гена, которые достоверно ассоциированны практически со всеми известными наследственными формами рака.
И вот тогда, друзья, будет уже интереснее. Не только мне, но и врачам, и моим ближайшим родственникам. Поглядим чего там мне предки по наследству передали 🫤


Показания для проведения исследования «Все виды наследственного рака»:
• Пациент с диагнозом рак в необычно молодом возрасте, на 10-15 лет раньше, чем такая же спорадическая опухоль, чаще всего до 50 лет.
• При наличии первично-множественных опухолей (билатеральные, синхронные, метахронные опухоли).


Хе, то, что доктор прописал)) я идеально подхожу по показаниям 😁

Это люди сидят, что б отдать диски в РОНЦ на пересмотр.
Я приезжала сюда в субботу и в воскресенье и было примерно ноль людей.
Почему все едут в будние? Диски можно сдать как я писала ранее и на выходных. Кабинет 3039 работает до 16:00, перерыв бывает с 13-14.


А я что, а я ДВАЖДЫ пересматривала диск КТ, а все почему? Потому что у меня есть добавочные дольки селезенки, которые мне постоянно мотают нервы и врачи их часто принимают за метастазы 🙈
Ну точнее как, одни рентгенологи видят точно и сразу, что это дополнительная долька, а некоторые нагоняют страху и пишут про рецидив. Вот и сейчас в РОНЦ на первом пересмотре написали мне, что это либо долька, либо метастаз. А я точно знаю, что это долька, мало того их у меня недавно оказалось, что вообще ДВЕ, одна очевидная, вторая малюсенькая, которую разглядели только два рентгенолога, в основном видят только одну и каждый раз квест - долька это или метастаз? 😱 Я не пугаюсь, я просто уже глаза закатываю…

В общем, я принесла в Ронц второй раз пересмотреть диски, в этот раз уже взяла несколько предыдущих. По сути мне эта бумага была нужна для галочки, я и так все знаю, но что б врачи не поднимали панику пересмотрела вот второй раз, тупо что б бумажка в базе была нормальная, что это НЕ метастаз🥲
Ну а в первый пересмотр я сама виновата, я затупила и принесла просто диск последний, а надо было нести и предыдущий для сравнения.
Что такое добавочные дольки и почему они у меня есть? Ну такая вот небольшая патология, которая никак не мешает мне жить кроме того, что я трачу время и деньги, что б убедить врачей, что это не метастаз 😁
Интересным и не очень ясным остается только тот факт, почему одни врачи абсолютно точно определяют, что долька селезенки и тычут мне в экран, что ну смотри сама - ну видно же, контраст одинаково копит и ткань селезенки!!!
А другие врачи вот пишут либо это метастаз, либо это 50/50.

Упоминаемый ранее (09.08.24) между ее верхним полюсом резецированной левой почки и смежной селезенкой - округлый узелок около 1 см, отделенный от них жировыми прослойками определялся и ранее (15.01.24) и внешне не изменился - добавочная долька селезенки🎉

Обещала про подготовку рассказать к колоноскопии.

В принципе, когда вы записываетесь на колоно или гастро вам в клинике либо памятку дадут, либо как мне прям по телефону все продиктуют.

Готовиться я начала за 3 дня до исследования. Диета безшлаковая - по сути нельзя все что растет, ни крупы, ни фрукты, ни овощи, ни зелень, ни мучное. Ну из круп там вроде очень разваренный рис можно, но я такой не люблю, поэтому не делала.

Вот продукты на фото то, чем я питалась три дня + варила индейку.

Из вкусняшек можно желе, не все клиники про это говорят, просто знайте можно - то, которое не красное и не фиолетовое, и без наполнителя, то есть без фруктов и ягод. Мне очень зашло желе Растишка, это была радость в этом скучном меню 🤮

Из соков самый идеально подходящий - яблочный осветленный. Может еще какой-нибудь ананасовый норм будет, если без мякоти. Все красное, фиолетовое нельзя - они красят.
Еще кофе можно без молока, ну и чай.
Кисломолочку любую без добавок фруктовых, семян и тд. Кароч без ничего, это тоже скучновато.

Ну и теперь про то самое! Слабительное!
Это мое любимое во всем этом действе!

Как я писала на прошлое исследование я выбирала лайт вариант фортранса - мовипреп и рыгала и страдала до двух ночи, когда надо было выпить его вечером. Пить мерзкой жижи нужно было 2 литра.

В этот раз я взяла Эзиклен, тут мерзкой жижи надо было выпить всего 1 литр, остальное просто чистую воду. Но! 😂 жижа очень мерзкая 😁 очень и очень. Пахнет химозными конфетами, а на вкус сода с солью и еще не знаю, как с хлоргексидином.
В общем, солено-горькая хрень. Я не знаю как объяснить это, но делаешь глоток и второй уже очень тяжело. Большими глотками не получается, сразу тошнит.
В конце я психанула и выпила залпом последние треть стакана и сразу же пошла мощно блевать.

В общем, это ребят, просто надо пережить! 😭 знайте, страдают все! Просто надо!

Лайфхаки!
Запивайте!
Глоток яблочного сока и глоток жижи и снова глоток сока. Ну видели как водку пьют? Выпил и сразу запил 🍷
Еще можно жвачку жевать или леденцы! Я в этот раз совсем про это забыла, а было бы легче!
Еще мне норм было чаем запивать теплым и сладким.
Так же люди говорят можно пить сок и жижу из разных стаканов двумя трубочками одновременно, я так не пробовала.
Ну и отвлекайтесь пока пьете. Я вот пол оттирала паровой шваброй что б не беситься от этого всего.

А ну и да, влажных салфеток/влажной туалетной бумаги много берите, пользуйтесь вместо обычной туалетки, ваш зад скажет спасибо за это 🙏 а идеально вообще гигиенический душ.

Господи боже мой. Маленькие томографы для котиков существуют!

На самом деле это это 8-ми срезовый передвижной компьютерный томограф с апертурой небольшого диаметра.

Мне такой надо! :))

Ребята, а я все! 🤩

Просто всем и каждому я еще раз очень советую делать такие штуки как колоно только под наркозом! Да, придется доплатить, но это так прекрасно!

После оформления меня уложили в кроватку на белоснежные простыни, выдали рубашку в которой я на фото, шорты с разрезом сзади 😄 и накрыли тоже белоснежной, накрахмаленной простыней. Все свое я положила в пакеты, которые мне выдали.
Чуток полежала и повезли уже в кроватке в другой кабинет. Анестезиолог была очень веселая (анестезиологи вообще всегда милейшие люди мне попадаются).
Надели трубочку на нос с кислородом подышать, положили на бок, вставили в вену катетер. И тут же в рот в зубы поставили сразу расширитель или как это называется - ну в общем, что б я рот не могла закрыть, я выпучила глаза мол - АЛЯРМ! Где мой наркоз?!!!
Но анестезиолог уже держала в руках шприц 😐

Кололи пропофол (я узнала).
Все как обычно, колят и ты начинаешь быстро пьянеть, я вообще смотрела в окно и считала этажи здания напротив.
Мне даже что-то снилось, впервые вообще из всех моих наркозов. Проснулась сама, никто меня не будил, не тряс.

Проснулась как ни в чем не бывало, в прошлый раз я помнила, что меня будили пока везли из кабинета в кабинет и горло першило после гастро. А сейчас вообще ничего. Будто поспать пришла. Поэтому и на фото я такая довольная.
Вообще нигде никаких неприятных ощущений, что даже можно подумать - а они точно там свои трубки втыкали? 🤣

Посидела еще минут 5 (сколько до этого спала не знаю, но думаю минут 15–20) и стала одеваться. Голова чуть кружилась, ну такое, туповатое состояние, но вполне норм. Я такая по утрам к примеру обычно.

Еще медсестра сказала, что я уже с ними разговаривала, спрашивала как все прошло и тд. Я этого совсем не помню, надеюсь я ничего там не ляпнула дурацкого, а я ведь могу 😛

На все ушел ровно час - гастро+колоно и отхождение от сна.

Результаты ок, ничего на гистологию брать не пришлось, ну по мелочи там у меня - гастрит и дуоденит.

След пост напишу про подготовку 🤮

Делала в ФНКЦ ФМБА

А ну и почему я делаю это под наркозом.
Да потому что я в своей жизни перенесла очень много процедур, где нужно терпеть боль и я зареклась, что если я могу себя ограничить от физической боли я это буду делать. Да, я не буду делать ногти или ресницы, но заплачу за седацию. Я не буду эти 20 минут терпеть неприятные ощущения, а просто посплю.

Слишком много боли было. И живот мне протыкали насквозь что б взять биопсию опухоли на кишке - без обезбола, даже местного, просто в институте Герцена засадили иглой в пузо до кишки с хрустом и еще вертели под узи, пытаясь попасть в опухоль. И в шею так же втыкали и говорили «ты главное не кричи и дыши медленно, а то проткнем тебе что-нибудь лишнее», и стент в почку вставляли, и все операции, в общем. Хочу наркоз и все тут 🙌

Колоноскопию+гастро во сне я делала пять лет назад.

Вообще мой хирург по кишочкам рекомендовал мне делать колоно чуть ли не каждый год, второй мой врач говорил, ну что б хотя бы раз в два года.
Про гастро никто не настаивал, но я тогда решила, что раз уж я пойду под наркоз, то чего ему зря пропадать, сделаю сразу и гастроскопию раз это возможно, она никогда не помешает.

Никакие томографы или узи, к сожалению, изнутри желудок и кишки так хорошо не видят как человек с трубкой и камерой на конце. Поэтому хоть я и кручусь постоянно на томографах сами рентгенологи говорят, что это не заменяет ни гастро ни колоно.

И сейчас и в прошлый раз делаю я за свой счет, так как по омс мне никто не назначает и не предлагает, ну и я не жду у моря погоды, в конце концов, это моя жизнь и это мне надо, а не врачам.

Проходить буду снова в ФНКЦ ФМБА - хороший большой центр у нас тут на юге Москвы, и насколько я знаю колоно тут делают неплохо.

Сейчас расскажу как это было в прошлый раз и потом напишу как будет в этот.

Пять лет назад мне дали на выбор только два препарата слабительного - знаменитый и всеми ненавистный Фортранс и Мовипреп.
Я почитала про них и выбрала мовипреп, так как для моего веса литров жижи нужно было пить меньше, чем в фортрансе. Два литра препарата против 4х фортранса, ну и по отзывам все писали, что мовипреп не такой мерзкий, как фортранс.

Как я диетилась пять лет назад честно не помню, я вам расскажу завтра как буду это делать в этот раз.

А вот на счет слабительного это был полный ад.
Мне нужно было выпить те два литра за какое-то короткое время, в итоге я пила его до двух ночи, меня рвало, я бегала на унитаз для двух целей - что б вышло через низ и через верх. Измученная сим действом я легла злая спать, а в семь утра мне нужно было уже ехать в клинику.
Очень боялась, что чистка вся пошла по херам и исследование мне не сделают. Тем более у меня психологическая травма от подготовки к колоно в онкоцентре Ставрополя, помните, я рассказывала про 12 клизм и после чего естественно колоноскопию мне так и не сделали - Пост № 18 12 КЛИЗМ

Если мовипреп оказался таким мерзким, боюсь представить, что там с фортрансом было бы 😅 Хотя редкие знакомые говорят, что подготовка норм была и пили все это чуть ли не с удовольствием. Да вы просто извращенцы 😂 Хотя кому-то и брют вкусно 🤮

По вкусу будто терафлю или вода с содой, пару стаканов нормально, но два литра я и чистой воды быстро выпить не могу, а тут мерзкая жижа. Немного помогал лайфхак - запивать яблочным осветленным соком. Это допускается. Так же можно держать во рту леденцы без красителей, еще лимон выдавить в жижу. Записывайте 📝

Само исследование прошло отлично, меня усыпили, потом разбудили на минут пять пока катили кушетку в соседний кабинет на гастроскопию и снова я вырубилась. Проснулась и мне сказали, что все сделано, все ок. Я чуть посидела на кушетке, подождала бумажек, оделась и пошла домой.

Першило только горло от гастро, а попка вообще будто ничего и не было, хотя я очень переживала за свой зад 😁

Так же я упросила скинуть мне видеозапись колоноскопии на почту, врач в виде исключения это сделал и я дома смотрела увлекательное кино как выглядят мои кишки изнутри 🧐

Ничего у меня тогда не нашли, ничего не пришлось отщипывать и тд.

Сейчас выбор слабительных прям сильно больше, на сайте клиники написано штук пять, я прочитала отзывы по всем и выбрала Эзиклен, там жижи препарата нужно пить уже всего литр, расскажу вам потом как это будет.

Так же с завтрашнего дня я сажусь на безшлаковую диету, уже закупилась индейкой, сыром, яйцами и кефиром 😭 три дня никаких арбузов и салатиков с помидорами 😒 ну зато скину наверное килограмма два сразу

В общем, я на след неделе пойду на колоно+гастро под наркозом. Первый раз я так делала пять лет назад.
С завтрашнего дня начну подготовку к этому :)
Кому-то актуальна эта инфа? Рассказывать? 😁

МОЯ ИСТОРИЯ ПО ПОРЯДКУ:

Приветствие

2010 год:
#1 Постановка диагноза. Часть 1
#2 Постановка диагноза. Часть 2
#3 Постановка диагноза. Часть 3
#4 Операция. Часть 1
#5 Операция. Часть 2
#6 Операция. Часть 3
#7 Гистология Ставрополь
#8 Великая тайна ПЭТ
#9 Санкт-Петербург. Часть 1
#10 Санкт-Петербург. Часть 2
#11 Первая смерть - Саша
#12 Короткая бездетная жизнь

2011 год:
#13 Второй метастаз
#14 Страхи о наркозе, шраме и остальном
#15 Операция. Часть 1
#16 Операция. Часть 2
#17 Гистология. Самостоятельные перевязки
#18 12 клизм
#19 Мне 25 и у меня рак

2012 год:
#20 Инвалидность
#21 Ростов-на-Дону
#22 Новые метастазы. Третий рецидив
#23 Первая химиотерапия. Цисплатин+Темодал
#24 Решила уволиться
#25 Руки опускаются
#26 Алярм! Ищу информацию по таргетам
#27 Рост метастаз. Отмена химии. Отправили на доживание
#28 Институт имени Герцена
#29 Российский онкологический научный центр им. Блохина
#30 62-больница. Красногорск
#31 Клинические испытания. Дабрафениб и траметиниб (мекинист)
#32 Первая неделя побочек в клинических испытаниях
#33 Вторая неделя ада. Побочки
#34 Уменьшение дозы дабрафениба
#35 Уменьшение дозы не помогло. Снова побочки
#36 Как я продлеваю больничный
#37 Второй месяц побочек. Чуча
#38 Три месяца побочек и первый результат
#39 Чат отчаявшихся меланомных

2013 год:
#40 Меньше знаешь - быстрее умрешь
#41 Истерики
#42 Плохие вены
#43 Восьмой месяц побочек
#44 Температура 40,6
#45 Опухший глаз. Часть 1
#46 Опухший глаз. Часть 2
#47 Начали исключать людей из КИ
#48 Меланома - опухоль, которая умеет молниеносно расти
#49 Никакой свободы слова
#50 Третья смерть за неделю
#51 13 месяцев побочек
#52 МРТ головы
#53 С наступающим меня Новым годом и новым рецидивом

2014 год:
#54 Метастаз 10 см. РОНЦ им. Блохина
#55 Улетаем в Израиль
#56 Опухоль на снимках томографии
#57 Выпирающая из живота опухоль (фото)
#58 Израиль. Часть 1
#59 Израиль. Часть 2
#60 Израиль. Часть 3
#61 Ожидание госпитализации в РОНЦ
#62 Опухоль продолжает расти
#63 Госпитализация в РОНЦ
#64 Палата
#65 Выпадение волос. Часть 1
#66 Выпадение волос. Часть 2
#67 Предложение руки и сердца
#68 Подари надежду
#69 Нашли хирурга
#70 Кровь для переливания
#71 Опухоль 18 см
#72 Бессонница
#73 Больничные фото
#74 Завтра на операцию
#75 Операция. Часть 1
#76 Операция. Часть 2
#77 Операция. Часть 3
#78 Месть бабке
#79 Обезболы
#80 Внутривенное питание
#81 Дренажи
#82 Зонд для откачки желчи
#83 Неделя после операции. Ч. 1
#84 Перевязки
#85 Неделя после операции. Ч. 2
#86 Панические атаки
#87 19 уколов в день
#88 Жанна
#89 Начала ходить
#90 Становится легче
#91 Фото с перевязок
#92 Последний дренаж. Фото
#93 Стент в почку
#94 Про еду
#95 Жду выписку
#96 Домой
#97 Спайки

_______________________________

🍭 Отблагодарить меня за блог
https://pay.cloudtips.ru/p/c9c19696

👩🏻‍🔬 Купить мыло, которое я делаю
https://t.me/savonnerie_soap

📊 Проголосовать за канал
https://t.me/boost/melanoma_blog

📩 Для связи [email protected]

👩🏻 Личный канал
https://t.me/crazykuzyaa

Ребят, давно вы не писали свои истории болезни, пусть этот пост будет для этого. И я почитаю, послушаю, некоторые истории я хорошо помню и знаю, а некоторых ребят не слышала вовсе.

Расскажите свои истории болезни, как обнаружили, чего делали, как оно у вас сейчас?

Обсуждения народных методов, урино, фито терапии, знахарок, экстрасенсов и прочего не про науку я буду удалять, а так же различного рода объявления касающиеся лекарств

На самом деле однажды, не в рефцентре, а в поликлинике где я проходила тоже обследования - КТ, как то делали тоже грубую ошибку в описании. Описали размеры моего желчного пузыря, которого у меня нет 😂, его мне удалили с половиной кишечника в 2014 году вместе с огромной опухолью в РОНЦ.
И всегда в описании КТ мне пишут, желчный пузырь не визуализируется, так как удалён хирургическим путем. А тут вдруг читаю, и написано желчный пузырь таких то размеров.
Понятно сразу стало, что врач взял рыбу (шаблон) и описывая меня не удалил от предыдущего пациента запись про желчный. Я связалась с заведующей отделением, объяснила, они пересмотрели мое исследование заново - так как такая ошибка не может просто вычеркнуться, потому что если врач из шаблона не удалил про желчный, то это исследование уже неверно, может он там еще что забыл убрать или написать. Поэтому когда такие ошибки то обследование полностью пересматривают и скорее всего это делает заведующий отделением. И мне тогда без проблем пересмотрела заведующая и в электронной моей карте они дописали, мол предыдущее считать не верным, а вот это верным.
Какие проблемы в этот раз сделать так же, я не понимаю. Я человек совершенно не скандальный, я просто внимательный пациент, мне не нужна путаница в документах, потому что нас пациентов за любую печать и подпись гоняют туда-сюда. От нас требуют, что б каждый документ был правильно оформлен. А тут получается ошибка с их стороны, очень простая, легко проверяемая, но почему-то я не могу добиться от них ничего. Мало того, что задержали вообще описание на много дней, потом ошиблись и теперь не могу добиться исправленного документа.

Я молчу уже про то, что меня током шибануло, когда я открыла МРТ, а там в заголовке написано - злокачественное образование легких. Хорошо, что я быстро соображаю, а была б я более впечатлительной? И я уже вообще молчу, что мне как бы важно, что у меня там в голове то вообще? Я все таки с онко диагнозом, мне как бы важно чистый мой мозг то или нет? Описание чьего мозга мне прислали? И что прислали тому человеку, чей диагноз стоит у меня? Может они диски вообще перепутали 🤦‍♀️ хотя диски перепутать невозможно, потому что они мои снимки передают в электронном виде в записи сразу же через их систему.
В общем. Это все очень странно.

Они не понимают, что для онкобольного время самое ценное, все эти ошибки это наше время. А моя опухоль когда-то росла 2 см в неделю, а они уже две недели не отдают мне описание моего мозга.

Ну допустим даже если каким то образом это не рефцентр ошибся, а кто тогда? Я должна сама искать? 😁 я реально не понимаю

Кстати, забавно, это я столько висела на линии в рефцентр и сегодня и вчера и позавчера. Сегодня меня еще и сбрасывали после слов - Здрасьте, это Захарова на счет МРТ.
Пип-пип-пип

Совпадение? Не думаю.

😂

Ну что. Я написала письмо в рефцентр, как они и просили. ОКЭЙ! Со скринами из медкарты.
Ставим ставки господа. Что они мне ответят и когда

Ну что. В рефцентре меня в прямом смысле слова послали. 4 раза я им звонила - в пятницу, на выходных, вчера и сегодня, висела на линии по 16 минут, по итогу - «да, да, мы пересмотрим, ждите, наш заведующий пересмотрит, исправят». Теперь: «заведующий сказал, это ошибка в вашей электронной карте, от ваших врачей». Это смешно, потому что электронная карта передо мной и ошибок ни от онколога, ни от терапевта нет. Везде идет мой правильный диагноз - меланома. Но кого это волнует. Рефцентр сказали - пишите письменное обращение, рассмотрим в течении ТРИДЦАТИ дней. Фамилию заведующего они мне не сказали и кинули трубку.
Мосздрав пишет, ну что да, в коде диагноза ошибка, но ОСТАЛЬНОЕ то все правильно.

То есть. Видимо мне правильно оформленного документа не видать?
По итоге мне провели МРТ с контрастом, скинули описание с ошибками и теперь все отмахиваются как от назойливой мухи.
Прекрасно!