Благотворительный фонд «Гордей»

Элевидис: самый дорогой препарат от миодистрофии Дюшенна, который «играет с болезнью вдолгую»

Летом 2024 года элевидис стал доступен в России. И за полгода, благодаря регистру фонда «Гордей» и при поддержке фонда «Круг добра», больше 60 детей смогли получить инъекцию препаратом элевидиса.

Как именно помогает элевидис нашим мальчикам, и помогает ли?

Милосердие.ру подготовили подробный материал, где рассказали о механизме работы препарата. Татьяна Андреевна Гремякова, медицинский директор фонда «Гордей», дала экспертный комментарий для этой статьи.

Переходите на сайт, чтобы ознакомиться с материалом и тоже разобраться, как это работает.

Сколько раз мы, мамы редких мальчиков, слышали: «Какая ты сильная!»?

Это говорят из огромного желания нас поддержать, но почему же фраза так злит?

🚀«Ты сильная» = и как будто в сложной ситуации, которую родители не выбирали, их уже оценили. А значит предъявляться слабой уязвимой стороной становится нельзя.

🚀«Ты сильная» = обесценивание переживаний. И те, кому больно, считывают это как нежелание ему со-чувствовать, разделять эмоциональную боль.

🚀«Ты сильная» = оставайся такой же внешне, я не готов встречаться с твоими интенсивными/негативными переживаниями.

🚀«Ты сильная, ты справишься!» = я просто не знаю, что с тобой сейчас делать.

Этот токсический миф оставляет мам и пап запертыми в своем личном аду, наедине с трудными чувствами, без возможности быть «не в ресурсе». Но мы никому не должны никому быть сильными — никому, кроме своих детей.

Разрешите себе получить поддержку — и попросите ее у близких вам людей.

Воспользуйтесь возможностями психологической службы фонда. Или приходите «на ручки» в общих чатах сообщества. Иногда это бывает нужно каждому взрослому человеку.

Если вам плохо, позвольте себе попросить помощи и поддержки!

Да, это сложно, но это

✅ бережно по отношению к себе и
✅ точно по-взрослому.

Идея текста:
Анастасия Перевозчикова, мама Марка

Гордей очень любит читать, поэтому по уже сложившейся традиции, делимся его книжными находками в карточках!

Про какие книги уже слышали, а какие планируете приобрести своим космическим мальчикам? 🚀

📚 Что читают ваши мальчики, есть ли у них любимые герои? Делитесь в комментариях под постом!

#СильнееДюшенна #мышечнаядистрофияДюшенна #ФондГордей

Добрый вечер, дорогие семьи!

В новом году мы решили внести изменения в наши группы поддержки «Передышка». Теперь встречи будут тематическими и включать в себя мини-лекцию и прежний формат диалога и взаимоподдержки.

Приглашаем вас на группу поддержки: «Эмоциональное принятие диагноза: путь от шока к надежде».

Диагноз миодистрофия Дюшенна – это серьезное испытание для всей семьи. Мы знаем, что это путь, полный эмоций и переживаний. На нашей встрече мы поговорим о дороге от шока к принятию и надежде.

В программе:
🌟Мини-лекция: этапы эмоционального принятия
🌟Обмен историями и поддержка: возможность поделиться опытом и получить поддержку от других родителей

РЕГИСТРАЦИЯ ОБЯЗАТЕЛЬНА! Только при условии регистрации вам придёт ссылка на встречу:
https://gordey-cf.timepad.ru/event/3219609/

Будем ждать встречи с вами!

Один из главных результатов 2024 года — телефонная линия. Теперь мы можем отвечать на вопросы и быть на связи с семьями.

И чтобы этот проект стабильно работал, мы открыли сбор — https://dobro.mail.ru/projects/telefonnaya-liniya-dlya-zhizni-malenkih-mechtatelej

Поделитесь информацией в своих социальных сетях и перешлите друзьям — это поможет быстрее собрать деньги. И тогда мы сможем быть уверены, что никто не останется один на один с диагнозом!

Спасибо всем, кто сможет поделиться новостью о сборе средств на телефонную линию!

А в феврале мы ждём ваши звонки каждый будний день с 9.00 до 18.00 (время мск).

Также напоминаем, что по понедельникам с 15.00 до 17.00 на телефонной линии доступны специалисты фонда.

Расписание специалистов: https://dmd-russia.ru/raspisanie-telefonnoj-linii/

А каждую пятницу с 15.00 до 17.00 вы можете задать вопросы Елене Гаминой про ТСР, паллиатив и мальчиков 18+.

До встречи на телефонной линии!

Channel photo updated

Пост подготовлен детским эндокринологом ЦКБ УДП РФ Екатериной Владимировной Шредер 🤍

🦴Сегодня я хочу поговорить о питании в ключе профилактики остеопороза и остеопении. Мы знаем, что это важная часть заботы о мальчиках, которая может быть реализована только вами.

Самый безопасный и легкоусвояемый кальций - это кальций, который содержится в еде. Он же - биодоступный кальций.

Адекватное потребление кальция в рационе играет ключевую роль для поддержания здоровья костей. Именно поэтому важно знать , как скорректировать рацион ребенка.

⚖️Определение «одной порции» зависит от конкретного продукта и может варьироваться в зависимости от рекомендаций по питанию различных организаций.

Вот несколько примеров для различных продуктов:

Молочные продукты
- Молоко: 1 порция – около 1 стакана (240 мл)
- Йогурт: 1 порция – около 1 стакана (240 мл)
- Сыр: 1 порция – около 30 г, что соответствует одному ломтику или двум кубикам размером с игральный кубик

Зеленые листовые овощи:
- Сырой салат: 1 порция – около 1 чашки (примерно 75-100 г).
- Варёные овощи (например, брокколи, шпинат): 1 порция – примерно 1/2 чашки (около 90-125 г).

Орехи и семена:
- Миндаль: 1 порция – около 1/4 чашки (30 г).
- Семена чиа: 1 порция – 2 столовые ложки (около 28 г).

Бобовые:
- Варёная фасоль: 1 порция – примерно 1/2 чашки (130 г).

Рыба с костями:
- Консервы сардины или лосося: 1 порция – около 85 г (обычно это одна маленькая банка или часть содержимого).

Соя и её продукты:
- Тофу, обогащенный кальцием: 1 порция – 1/2 чашки (около 100 г)

❔Сколько рекомендовано порций в день

Дети 1-3 года: 2 порции
Дети 4-8 лет: 2-3 порции
Дети 9-18 лет: 3-4 порции

👩🏼‍⚕️Поддержание разнообразного питания с упором на продукты, богатые кальцием, поможет укрепить костную ткань ваших детей, снижая риск остеопороза и обеспечит более надёжную защиту в условиях приема глюкокортикостероидов и низкого уровня физической активности.

#100вопросовпроДюшенн #ФондГордей #СильнееДюшенна

Добавьте в корзину пожертвование для фонда Гордей!

Теперь вы можете поддержать работу фонда неожиданным способом — оформив пожертвование на сайте OZON.

Для этого платформа размещает специальные сертификаты разного номинала. Вы переходите по ссылке, выбираете сумму, оплачиваете как обычную покупку — и эти деньги поступают в фонд!

Теперь процесс оформления пожертвования максимально простой, доступный и привычный. И больше людей смогут поддержать борьбу фонда с Дюшенном!

Попробуйте тоже приобрести сертификаты фонда! И расскажите об этой возможности своим друзьям.

Обратите внимание, что вы не получаете взамен никаких товаров — ни материальных, ни электронных! Только нашу благодарность. И, конечно, позволяете фонду работать дальше ❤️

Чтобы облегчить процесс получения психологической поддержки, мы создали единую страницу на сайте!
Если вы пропустили информацию о расписании телефонной линии или групп поддержки, теперь ее всегда можно найти на странице.

Психологическая служба «Передышка»

На ней собраны опции психологической помощи:
🎈Телефонная линия
🎈Равные консультанты
🎈Индивидуальные консультации психолога
🎈Группы поддержки
🎈Консультации детского психиатра

Для каждого направления указали расписание встреч и приложили анкету для регистрации через Яндекс-формы. После заполнения анкеты вы увидите ссылку на Telegram-канал — обязательно подпишитесь, чтобы всегда иметь доступ к актуальному расписанию и ссылками для подключения к встречам. Перед встречей мы опубликуем там напоминание для вас! Ждём каждого, приходите!

Первая встреча групп поддержки состоится уже завтра!
11 января, 11.00 — 13.00 (время мск)

Когда есть миодистрофия Дюшенна, миодистрофия Беккера как будто уходит на второй план. Не так страшно, не так опасно, не такие «реальные проблемы». Как будто эти мальчики «недостаточно больны», и у их родителей меньше прав на проживание горя. Как будто им «повезло получить» более мягкий диагноз.

Нам очень хочется сказать, что это не так. И что даже при более мягком течении МДБ, родителям ничуть не легче.

И мы понимаем, что проживание диагноза родителями мальчиков с МДД и МДБ может иметь свои особенности. Поэтому решили провести в январе отдельные группы. Ждем вас в безопасном пространстве, где можно будет прожить эмоции, возникающие у родителей мальчиков с миодистрофией Беккера.

Следующая группа — 25 января: ее, наоборот, планируем посвятить семьям, которых коснулась миодистрофия Дюшенна, и тому, как справляться и принимать диагноз.

#СильнееДюшенна #Вместесильнее #МДД #миодистрофияДюшенна

5 января 2021 года по указу Президента был создан фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

За четыре года работы фонд оказал помощь огромному количеству детей: обеспечил дорогостоящей лекарственной терапией (в том числе - незарегистрированной в РФ), необходимыми медицинскими изделиями, уникальным хирургическим лечением. Число подопечных фонда «Круг добра» измеряется десятками тысяч (так, в 2023 году, согласно официальному отчету, число подопечных фонда достигло отметки 23580). Среди них - более 500 космических мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна, которая является одной из самых дорогих в лечении нозологий в мире.

Сегодня мы поздравляем фонд «Круг добра» и всю невероятную команду самого доброго фонда страны с днем рождения и сердечно благодарим за то, что у наших бесценных мальчиков и их семей теперь есть больше сил, больше времени впереди и больше поддержки ♥️♥️♥️

В этом году мы говорили о том, что время имеет значение. Особенно, если это время, проведенное с близкими людьми ❤️

Новый год – время, когда мы, как никогда, ощущаем ценность простых моментов. Время, когда даже самые скромные радости становятся бесценными. Каждый миг, проведенный с семьей, становится сокровищем, которое мы бережно храним в сердце.

В 2025 году пусть будет больше таких чудесных моментов, когда сердце наполняется теплом, а вокруг — поддержка и понимание!

Пусть будет больше радости и тепла для тех, кто в них особенно нуждается. Пусть для каждого ребенка, несмотря на все испытания, будет пространство для смеха, для игры, для общения.

В эпоху, когда принято создавать «умный дом», мы желаем доброго дома — дома, где живет любовь, где есть привычка друг друга понимать и беречь и создавать особые моменты, какой бы сложной ни была жизнь… Быть вместе, быть здесь и сейчас, беречь и любить друг друга.

Пусть Новый год подарит силы и вдохновение делать добро! В следующем году мы будем рядом, будем поддерживать друг друга и обязательно станем еще сильнее — ВМЕСТЕ ❤️

Зимние забавы с безопасностью в приоритете 🛷

🚫 Важно помнить: ватрушки могут быть опасны, особенно для детей с МДД. Переломы и жировая эмболия – реальные угрозы. Наши друзья DocDeti делятся информацией об опасности ватрушек

🐦 Сделайте зимнюю кормушку для птиц с использованием сала и специальных злаков – это не только весело, но и полезно для наших пернатых друзей. Мы вешаем третий год уже, и прилетают синички, зеленушки и даже снегири. Как вариант кормушки – прозрачная пластиковая на стекло окна. Позволяет наблюдать за птицами.

📅 Ведите дневник метеонаблюдений и сравнивайте его с историей в разные годы. Это увлекательное занятие приоткроет тайны зимней природы!

🏡 Помогите родителям расчистить двор от снега, посыпьте дорожки солью/песком для безопасности. Даже символическая поддержка делает нас настоящей командой.

⛄ Покатайтесь на санках, раскрасьте снеговика красками, сделайте снежных ангелов на снегу, устройте фабрику снежков с использованием снежколепа – и закончите день весёлым снежным боем.

❄️ Устройте фестиваль дизайнерских снежинок дома, у Гордея, например, есть такая книжка.

🍪 Испеките вместе с детьми имбирное печенье и предложите им раскрасить его глазурью.

🎲 Ну и настолки! Имаджинариум, Монополия, Каркассон, Уно и Взрывные котята – выбирайте то, что нравится!

Дополняйте копилку идей любимыми зимними забавами в комментариях, давайте сделаем зиму незабываемой и безопасной для всех! ❤️

Как мы (не) работаем в декабре и январе

Мы стремимся быть регулярно на связи с семьями, но знаем, что отдыхать — это важно! Поэтому мы будем менее активно работать в новогодние праздники и проводить это время с семьей. Надеемся, что и вы тоже!

Итак, расписание:

🎈Группа поддержки — последняя (особенная) встреча пройдет 28 декабря, а в новом году мы ждем вас 11 и 25 января, с 11.00 до 13.00 по мск времени.

🎈На другие форматы психологической помощи можно записываться в обычном порядке с 4 января.

🎈Консультации продолжатся в обычном формате с 6 января. В первую неделю года — консультации только в экстренных жизнеугрожающих ситуациях!

🎈 Чаты не закрываются, но будьте готовы к тому, что мы не сможем отвечать оперативно!

🎈Телефонная линия отправляется на каникулы с 28 декабря до 8 января! Ждем ваши звонки с 9 января, а 13го января, в понедельник, на линии также будет доступен медицинский специалист от фонда.

🎈А вот социальные сети, наоборот, будут радовать вас интересными публикациями все праздники — читайте нас!

Напоминаем также, что ждем ваши рисунки на конкурс — можно будет посвятить этому праздники))

Вместе мы сильнее Дюшенна, но еще сильнее — когда мы отдохнувшие!

Друзья, вот и подходит к концу еще один год, полный самых разных событий, испытаний и, конечно же, побед! Самое время собраться вместе в теплой компании, чтобы оглянуться назад, поделиться друг с другом моментами уходящего года и заглянуть в будущее с надеждой и оптимизмом 🚘

Приглашаем вас на особенную предновогоднюю встречу нашей группы поддержки!
Когда: 28 декабря 11:00 — 13:00
Где: Встречаемся онлайн в Zoom

Что нас ждет:

🌲Подведем итоги года: поговорим о том, что важного и ценного произошло в жизни ваших семей, какие трудности удалось преодолеть, каким достижениям порадоваться
🌲Обменяемся подарками-пожеланиями
🌲Помечтаем о будущем: поделимся своими надеждами и планами, сформулируем желания и цели, которые помогут сделать следующий год еще лучше и счастливее
🌲Создадим новогоднее настроение: общение в кругу единомышленников, поддержка и понимание – что может быть лучше в преддверии праздника

А чтобы атмосфера была по-настоящему волшебной, приходите на встречу в чем-то праздничном! Это может быть яркий свитер, забавный новогодний колпак, блестящие украшения – все, что поднимет настроение вам и окружающим. И не забудьте про любимую кружку с ароматным чаем или какао 🕯

Давайте вместе проводим этот год с благодарностью и встретим новый с верой в лучшее!

Ссылка для подключения придет всем участникам регистра.

Мы также запустили отдельный канал для программы психологической поддержки фонда — там будут анонсы, ссылки на встречи, новости.

До встречи в Zoom!

Конкурс рисунков от наших партнёров!

Уважаемые родители, предлагаем нашим детям принять участие в конкурсе, который организует наш партнер АНО «Колесо Обозрения» — некоммерческая организация для детей и молодых людей, их семей и друзей, с инвалидностью и без, объединяя искусство, творчество и музеи.

Главный проект «Колеса Обозрения» — ежегодный Всероссийский конкурс рисунков для детей и молодых людей с инвалидностью или ОВЗ, а также их братьев и сестер без таких диагнозов. Конкурс рассчитан как на опытных художников и художниц, так и на тех, кто рисовать не умеет.

🎨 Тема этого года: «Традиции и культура России в искусстве».

Главным призом Конкурса является участие работы-победителя в выставке в Музее Москвы! После определения победителей происходит присуждение дополнительных призов от музеев и других партнеров конкурса.

Приём работ проводится до 10 февраля 2025 года.

Все подробности вы можете найти на нашем сайте:

https://dmd-russia.ru/2024/12/16/konkurs-risunkov-ot-nashih-partnerov/

14 декабря мы провели Школу для новых семей № 23 — нашу любимую программу, наполненную теплом и заботой о каждом.

Смотрите запись по ссылке: https://vkvideo.ru/video-210393312_456239167

Все, кто был на школе, скоро получат письмо от фонда с приглашением в закрытый чат для новых семей и планом действий на первый год жизни с диагнозом ❤️

Это нарушает мои права или нет? Как действовать в той или иной ситуации?

Такие вопросы наверняка могли возникать у вас, ваших родных или знакомых. В информационном поле, с которым мы сталкиваемся в повседневной жизни, часто не хватает достоверных ответов.

Вы всегда можете уточнить свои права через телефонную линию фонда или заглянуть в подборку Агентства социальной информации — наших партнёров, медиа, которое пишет о благотворительных фондах и добрых делах.

Корреспонденты АСИ подготовили три полезных материала для тех, кто столкнулся со сложными ситуациями, и ищет ответы.

🔍Возможно, среди них найдется что-то полезное для вас или ваших знакомых:

• Что делать, если детский сад отказывает ребенку в медпомощи

• Как переоформить выплаты на ребенка с инвалидностью после развода

• Как получить компенсацию за лекарства

Сохраняйте подборку, чтобы не потерять. И читайте другие новости АСИ в ВКонтакте или в Тelegram.

Среди публикаций вы найдёте — новости благотворительного сектора, полезные материалы и инструкции как для НКО, так и для благополучателей, а также интересные мероприятия и возможности!

14 декабря, в субботу, встреча группы поддержки для наших дорогих семей!
Начало в 11.00, время московское.

Мы уверены, что подобрали удачное слово — «передышка». Оно отражает именно то содержание психологических встреч, которое мы в них вкладываем. Это не пространство, в котором решаются проблемы или где можно получить ответы на все вопросы — например, «почему мы?», «за что?», «как жить дальше?».

Но это пространство, где мы можем обсудить проблемы и вопросы. И где у нас появляется возможность «передохнуть» от тревоги, сомнений и усталости — потому что мы проживаем их не в одиночестве, а все вместе.

Ссылка для подключения придет всем участникам регистра!
Важно: если вы давно не получали от нас писем, проверьте папки Рассылки, Промоакции или Категории.

Мы также запустили отдельный канал для программы психологической поддержки фонда — там будут анонсы, ссылки на встречи, новости.

Подписывайтесь, чтобы быть в курсе!

Мы ждем каждого из вас, приходите! Мы сможем поговорить, поделиться опытом и поддержать друг друга.

Также напоминаем, что 14 декабря у нас школа для новых семей, на которой мы тоже вас ждем !

Приятно, когда можно делиться с вами радостными новостями!

Спасибо фонду «Круг добра» за эту возможность ❤️

«Да, врождённые генетические заболевания редкие, но всё же они реальны»

👩🔥 Ольга Гремякова поговорила с женским изданием «Горящая изба».

❓Вопросы из интервью:

— как женщинам узнать о риске родить ребенка с миодистрофией Дюшенна?
— что является ранними признаками МДД?
— как начать диагностику?
— почему возникает болезнь?
— какое лечение для неизлечимого заболевания сейчас существует?

Ответы в материале:
https://burninghut.ru/chto-takoe-miodistrofiya-i-kak-s-nej-zhivut/

Вы знаете ответы на все эти вопросы. Но это очень хороший текст для тех, кто еще ничего не знает про МДД — поделитесь им в своих социальных сетях!

#Вместесильнее #СильнееДюшенна #МДД

Приглашаем на школу для новых семей!

«Миодистрофия Дюшенна: время перемен»

Дата проведения: 14 декабря 10:00-14:00 МСК
Формат проведения: Zoom

Мы проводим школу регулярно, собирая тех, кто только недавно получил диагноз — и для нас это важная встреча с семьей. Мы рассказываем самое необходимое и самое актуальное, отвечает на ваши вопросы и помогаем понять, какие должны быть ваши регулярные действия.

Комплексное сопровождение семей — одним из главных приоритетов в работе фонда. Мы строим сообщество активных парапрофессионалов, готовых и способных представлять и защищать интересы своих детей. Именно знания и компетентность позволяет родителям чувствовать уверенность и контроль, сохранять эмоциональную устойчивость, правильно и привержено ухаживать за ребенком дома, представлять и отстаивать интересы ребенка и — не разрушаться о болезнь.
Все это в конечном итоге повышает качество жизни детей и семей, в некоторых случаях в сочетании с другими факторами может модифицировать течение заболевания, в ряде ситуаций — помогает избежать грозных вторичных осложнений заболевания.

Темы Школы:

🎈 Пирамида комплексной терапии, оценка и прогнозирование изменения функциональногосостояния ребенка.
🎈 Стероидная терапия: плюсы и минусы, тонкая настройка для каждого ребенка. Рост и вес. Стероиды и вакцинация. Влияние способности ходить на сколиоз и дыхательную систему.
🎈Витамин D3. Профилактика переломов.
🎈Смена парадигмы ведения детей на амбулаторной стадии: не «носить на руках и беречь», но обеспечить регулярную умеренную физическую нагрузку, в первую очередь — плавание.
🎈Сохранение подвижности голеностопного сустава: правило 8 часов физической терапии для ребенка ежедневно (растяжки, тутора, «уголок», подставки для ног).
🎈Нейроразвитие и нейроотличия детей с МДД. Когнитивный и поведенческий профиль ребенка с МДД.
🎈 Генетика для мам: что нужно знать, чтобы спланировать рождение последующих здоровых детей в семье
🎈Патогенетическая терапия: виды, доступность, показания, реалистичные ожидания.

Цель нашей школы — помочь родителям понять особенности МДД, рассказать о комплексной терапии и важной роли семьи в лечении. Мы обучаем подходу «Сохранить. Предупредить. Замедлить», чтобы поддержать здоровье детей и улучшить их жизнь ♥️

Анкета для записи на школу:
https://forms.yandex.ru/u/675162dbd0468892d91223e7/

Вы можете заполнить одну анкету от семьи, если вам так удобнее!

Приходите, мы будем рады всем ♥️


Технический организатор мероприятия: EmpowerDevelopment (ООО «Ди-Групп»)
Школа проводится при поддержке компании ООО «ПиТиСи Терапьютикс»

#Вместесильнее #СильнееДюшенна #МДД #Школадляновыхсемей

Несколько лет назад вместе с диагнозом семьи получали только отчаяние и бессилие. Сегодня мы владеем знаниями о терапии, медицинском уходе и физической активности, которые вместе изменяют качество жизни наших детей. А для наших мальчиков доступны пять препаратов для определенных мутаций дистрофина! И более 500 пациентов получают современную генотерапию через фонд «Круг добра» с поддержкой фонда «Гордей».

В конце ноября компания Р-Фарм провела лонч препарата Вилтепсо — и теперь он официально представлен в России. Это событие для нас важно не только регистрацией препарата, но и публичностью — впервые фармацевтическая компания публично сообщает в таком формате о новом продукте для МДД! А это значит, что мы, не смотря на «редкость», были услышаны. Что мы работаем в верном направлении — и наша работа не зря.

В дискуссии в рамках презентации приняли участие Татьяна Андреевна, медицинский директор фонда «Гордей», а также врачи-специалисты из Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, НМИЦ здоровья детей Минздрава России и ассоциации «НЕОМИО».

Все спикеры сошлись в том, что пациента с МДД должна вести команда врачей — только мультидисциплинарный подход позволит избежать противоречивых назначений и прогрессирования опасных осложнений. Отдельно были отмечены важность непрерывной реабилитации и необходимость отслеживания функции почек.

Подробнее о мероприятии на нашем сайте: https://dmd-russia.ru/2024/12/04/lonch-preparata-viltepso/

📥Также мы собрали для вас факты о Вилтепсо в карточках

Более подробно про Вилтепсо рассказываем на сайте фонда, там же вы можете найти таблицу: https://dmd-russia.ru/viltolarsen-viltepso/

#Вместесильнее #СильнееДюшенна #МДД #Вилтепсо #Вилтоларсен

Завтра, 4 декабря, с 15:00 до 17:00 на телефонной линии старший координатор по ЦФО, сертифицированный равный консультант фонда «Гордей» и мама Ивана — Гамина Елена:

Можно будет обратиться за консультацией по следующим вопросам:

❓ прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ)
❓ разработки индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА)
❓нуждаемости в технических средствах реабилитации (ТСР)
❓ внесения изменений в ИПРА
❓ нуждаемости в медицинской паллиативной помощи и обеспечению медицинскими изделиями на дому

Елена помогает родителям мальчиков с МДД пройти через все необходимые этапы оформления инвалидности и получения медицинской помощи. Когда приходит время обращаться в МСЭ для оформления инвалидности или переосвидетельствования после 18 лет, или корректировать ИПРА, чтобы добавить ТСР или внести изменения в параметры инвалидной коляски, она поддерживает семьи на каждом шаге. Елена также помогает с решением вопросов, связанных с применением медицинского оборудования на дому, включая обращение за паллиативной помощью. В её регионе, на протяжении уже шести лет, ей удаётся наладить взаимодействие с паллиативными службами для обеспечения мальчиков с МДД необходимыми медицинскими изделиями, такими как откашливатели, НИВЛ-ы, небулайзеры, подъёмники и многофункциональные медицинские кровати.

Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный, телефонная линия работает с понедельника по пятницу с 9 до 18 часов МСК.

РАСПИСАНИЕ НА ДЕКАБРЬ:
https://dmd-russia.ru/2024/11/25/raspisanie-telefonnoj-linii-na-dekabr/

На телефонной линии также можно получить бесплатную психологическую помощь в моменте и записаться на плановую психологическую консультацию. Консультации проводятся для родителей мальчиков с МДД ❤️

#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД #Телефоннаялиния

Channel photo updated

Мы родители редких мальчиков. Нам может быть сложно, страшно, грустно. Мы можем быть уставшими, ощущать вину, злость или обиду.

И это нормально. Мы имеем право на эти эмоции.

Но мы точно не можем ощущать себя одиноко и оставаться с чувствами один на один!

Наша группа психологической поддержки «Передышка» ждёт вас, дорогие родители, в субботу, 30 ноября в 11:00 МСК.

Это пространство не-одиночества, которое мы как фонд создаем для вас и вместе с вами.

Встречи проводит Вероника Лосенко — системный семейный терапевт, детский педагог-психолог с опытом работы с семьями. Вероника не первый год помогает всем нам справляться с нагрузкой и сохранять баланс между заботой о ребенке и о себе ❤️

До конца года мы проведём еще две встречи «Передышки».
Актуальное расписание можно найти на нашем сайте в разделе «Новости».

АНКЕТА ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ
Заполните ее обязательно, если вы хотите прийти впервые.

Участникам регистра ссылка для подключения придёт на почту 💌

А о чём мечтаете вы?

О своих мечтах, страхах и надеждах говорят в новом выпуске проекта «Редкие интервью» Ольга Гремякова, руководитель фонда «Гордей», и Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки». Получился разговор двух женщин и двух мам, меняющих мир благотворительности.

Наши друзья, фонд «Дети-бабочки» проводит такие встречи в рамках проекта «Редкие женщины», который был создан для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с редкими и неизлечимыми заболеваниями. И нам радостно, что мы смогли принять участие в проекте.

Разговор получился очень интересным и откровенным — редкое интервью для всех редких мам и пап.

Смотрите и тоже делитесь своими мечтами! 💫

Смотреть интервью:
vk.com/video-25250744_456239878

Некоторые заболевания умело скрываются или маскируются под другие. Например, миодистрофию Дюшенна можно спутать с детским церебральным параличом, плоскостопием или даже аутизмом.

В нашем материале вместе с Ольгой Гремяковой — учредителем фонда «Гордей» — разобрались, как упавшие игрушки 🧸 помогают заподозрить миодистрофию Дюшенна и как обстоят дела с диагностикой и лечением этого заболевания в России.

Миодистрофия Дюшенна — редкое заболевание, которое может остаться нераспознанным. Узнать больше про него и получить помощь можно на сайте урони-игрушку.рф.

🔍 В этом году на День осведомлённости о заболевании нашему фонду удалось даже «подсветить» Останкинскую башню в красный цвет — международный цвет МДД. Мы многое делаем для развития осведомленности о заболевании, но в регионах России все еще предстоит большая работа.

💬 Читайте важное интервью учредителя нашего фонда Ольги Гремяковой порталу «Южный Федеральный», в котором мы поделились тревожной статистикой:

https://u-f.ru/news/society/u19761/2024/11/08/386479

⚡ 50-й ребёнок с Миодистрофией Дюшенна получил в России дорогостоящий генный препарат за счет Фонда «Круг добра»

#кругдобра

Почему медицина «не видит» наших детей?

Больше половины наших мальчиков получают неверный первичный диагноз.
Самые «популярные маски» миодистрофии Дюшенна:

🔹 гепатиты
🔹 перинатальное поражение ЦНС
🔹 расстройства аутистического спектра
🔹 даже плоскостопие

🗞 Медицинский корреспондент издания «Нож» Екатерина Творогова взяла интервью у заместителя главного врача Центральной клинической больницы с поликлиникой Управделами Президента РФ Андрея Степанова, который рассказал о том, с чем связаны ошибки врачей в диагностике:
https://knife.media/duchenne/

#СильнееДюшенна #ФондГордей #Вместесильнее

💚 Публикуем историю Мулюкбаева Степана – мальчика из Екатеринбурга с Мышечной дистрофией Дюшенна.

⚡Степан стал 50-м ребенком в России, получившим Элевидис с помощью Фонда «Круг добра».

#кругдобра #кругдобра_нашидети

Первый разговор наши родители запоминают навсегда.

Момент, в который семья узнает о диагнозе миодистрофия Дюшенна у ребенка, будет одним из самых сложных в их жизни.

💪 Что наш фонд делает, чтобы поддержать мам и пап в этот момент?

В первый год после постановки диагноза семья с нашей помощью:

〰️сделает мальчика «видимым» для медицины (включит в регистр пациентов)
〰️ утолит информационный голод, ответив на основные вопросы родителей
〰️ откроет для себя большое сообщество, где все проходят один путь
〰️ разовьет привычку использовать ресурсы фонда: закупку лекарств, телефонную линию, группы психологической поддержки и многое-многое другое
〰️ получит план на первый год жизни с диагнозом

Подробнее о том, как выстроена эта работа, учредитель фонда Ольга Гремякова рассказала на Междисциплинарном научно-практическом конгрессе «Детский церебральный паралич и другие нарушения движения у детей» ❤️

🔗 Смотреть выступление: https://rutube.ru/video/private/4152fcf83842c657dc54de2c76efc01a/?p=UDPmNMO-tsKAutDDcsSMNQ

Группа поддержки для мам и пап

Мы понимаем, как важно поддерживать друг друга в сложные моменты. Именно поэтому мы так любим наши группы поддержки ❤️

Ведущая: Вероника Лосенко — системный семейный терапевт, детский педагог-психолог, с опытом работы с семьями. Она поможет вам справиться с нагрузкой и научит сохранять баланс между заботой о ребенке и о себе.

✨ В этой группе мы вместе научимся быть сильными и поддерживать друг друга, ведь каждый родитель заслуживает поддержки и понимания!

📅 Ознакомьтесь с расписанием на ноябрь и декабрь, чтобы выбрать удобный день для участия, мы будем рады видеть вас на всех встречах!

16 ноября
11.00 - 13.00

30 ноября
11.00-13.00

14 декабря
11.00 - 13.00

28 декабря
11.00 - 13.00

Ссылка для регистрации: https://dmd-russia.ru/project/projects-peredyshka/

Участникам регистра ссылка для подключения уже пришла или скоро придет на почту 🫶

🚀 Журнал TimeOut заинтересовался сериалом «Фарма», который показывает жизнь человека с миодистрофией Дюшенна, и выпустил статью о том, насколько с научной точки зрения все бывает иначе — не так, как на экране.

Старший брат юноши с МДД в сериале не смог смириться с заболеванием близкого человека и решил самостоятельно изготовить лекарство для него. С помощью друзей он создал целую подпольную лабораторию.

🧑‍⚕ Дядя Гордея Андрей Гремяков, химик и лидер направления «Биотех» в нашем благотворительном фонде, ответил на вопросы журнала, объяснив, почему не получится синтезировать препарат самостоятельно и по каким причинам инновационные препараты для лечения МДД такие дорогие.

Читать по ссылке: https://www.timeout.ru/msk/feature/kak-serial-farma-pokazyvaet-mir-cheloveka-s-miodistrofiej-dyushenna

💯 Время не просто имеет значение — оно играет решающую роль в помощи нашим мальчикам.

Мы собрали самое ценное с нашей двухдневной конференции, охватывающей все аспекты МДД.

Слушайте и смотрите доклады от ведущих медицинских специалистов по миодистрофии Дюшенна онлайн.

👇 Ccылки на плейлисты первого дня

YouTube и ВКонтакте

Плейлисты второго дня

YouTube и ВКонтакте

Если вы были с нами или смотрели выступления онлайн, пожалуйста, делитесь своими впечатлениями в комментариях!

Расписание телефонной линии в ноябре!

Завтра, 11 ноября, с 15 до 17 часов на телефонной линии будет консультировать врач-биохимик, доктор медицинских наук, руководитель детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ Гремякова Татьяна Андреевна ❤️

Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный, телефонная линия работает с понедельника по пятницу с 9 до 18 часов МСК.

РАСПИСАНИЕ НА НОЯБРЬ:
https://dmd-russia.ru/2024/11/07/raspisanie-telefonnoj-linii-na-noyabr/

📞 Делитесь в комментариях, кого нам ещё пригласить на телефонную линию?

#СильнееДюшенна #ФондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД #Телефоннаялиния

Сегодня, 5 ноября, с 15:00 до 17:00 на телефонной линии будет консультировать врач-биохимик, доктор медицинских наук, руководитель детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ Гремякова Татьяна Андреевна ❤️

📞 8(800)600-36-02 - мы здесь, чтобы поддерживать вас по всем вопросам, связанным с миодистрофией Дюшенна/Беккера.

🕘 Режим работы: Пн-Пт, 9:00-18:00 (МСК)

На телефонной линии фонда «Гордей» можно:

📞 Получить бесплатную психологическую помощь в моменте
📞 Записаться на плановую психологическую консультацию

Консультации проводятся для родителей мальчиков с МДД ❤️

💬 Не упустите шанс задать все интересующие вас вопросы и получить ценные рекомендации от Татьяны Андреевны

🆓 Звонок на номер 8(800)600-36-02 является бесплатным для всех абонентов в РФ!

Если звонок не из РФ, вместо «8» ставьте «+7». Делитесь в комментариях, если получилось дозвониться ✨

#СильнееДюшенна #ФондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД #Телефоннаялиния

Футболка по «Фарме» интересует? А если разыграем?

С вас — ❤️‍🔥 на пост и подписка на @premieronline и @whoiammag

С нас — футболка из лимитированной коллекции WHO I AM x PREMIER. Победителя выберем 7 ноября с помощью рандомайзера.

Футболки упакованы в специальные Фарма-банки. В каждой из них — игрушка-оригами из фонда «Гордей». Она может помочь диагностировать миодистрофию в раннем возрасте — то самое заболевание, от которого страдает Антон из «Фармы» 💔

Подробнее на урониигрушку.рф

Все серии | Братбот

Муж и жена сидят в детской, напряженно смотря друг на друга.

Жена: (тихо) Почему ты так замкнулся? Мне кажется, что я одна в этом.

Муж: (вздыхает) Я... Я не хотел тебя расстраивать ещё больше. Я думал, что так будет легче для тебя.

Жена: (со слезами на глазах) Легче? Мне кажется, что тебе всё равно. Я не знаю, что ты чувствуешь, и это делает меня ещё более одинокой.

Муж: (грустно) Я тоже горюю. Каждый день, каждую минуту. Но я боялся, что если покажу тебе свою боль, это сделает тебе еще больнее.

Жена: (берет его за руку) Мне важно знать, что ты чувствуешь. Иначе я думаю, что мы отдаляемся друг от друга, и это мучительно.

Муж: (сжимает её руку) Прости. Я не хотел, чтобы ты чувствовала себя так. Мы вместе чтобы ни случилось.

Жена: (кивает) Да, вместе. Мы не сможем пройти через это, если будем скрывать свои чувства друг от друга.

Муж: (обнимает её) Ты права. Мы справимся, если будем откровенны друг с другом. Ради него и ради нас.

Знакомо?

Горевание — естественная и необходимая часть проживания утраты и боли. Особенно важно, чтобы горевание было совместным, а не отдельным. Когда партнеры делятся своими чувствами и переживаниями, они не только помогают друг другу справляться с эмоциями, но и укрепляют свою связь. Совместное горевание помогает снизить чувство одиночества и изоляции, усиливая ощущение поддержки и единства. Это особенно важно для семьи, столкнувшейся с таким редким и тяжелым диагнозом, как миодистрофия Дюшенна. Важно помнить, что вместе вы сильнее, и ваша поддержка друг друга — ключ к преодолению любых испытаний.

Завтра, 3 ноября, с 10 до 12 пройдёт ГРУППА ПОДДЕРЖКИ для мам и пап!

Наконец-то возвращается наша любимая ведущая, системный семейный терапевт, детский педагог-психолог, Вероника Лосенко ❤️

Ссылка для регистрации: https://dmd-russia.ru/project/projects-peredyshka/

Участникам регистра ссылка для подключения придёт на почту 🫶

#СильнееДюшенна #ФондГордей #мышечнаядистрофияДюшенна #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД

Все мамы и папы знают: ронять и собирать игрушки – это неотъемлемая часть увлекательного мира малышей. Игра – это не только развлечение, но и способ узнать окружающий мир. Однако даже в процессе игры можно заметить важные вещи о здоровье ребенка👶

💙 Благотворительный фонд «Гордей» запустил уникальную акцию #УрониИгрушку, чтобы повысить осведомленность о миодистрофии Дюшенна (МДД) и помочь родителям распознать первые признаки этого заболевания как можно раньше

В наших карточках вы найдете простые действия, которые помогут вам понять, как чувствует себя ваш ребенок. Просто уроните игрушку и посмотрите, как ваш малыш двигается!

🌐 Узнайте больше на сайте: урониигрушку.рф

Давайте вместе сделаем мир лучше для наших детей🤗

Зачем нужны регистры орфанных пациентов? Опыт благотворительных фондов. Часть 2.

С чем сталкиваются благотворительные фонды, которые ведут регистры пациентов с орфанными заболеваниями? На эти вопросы мы попросили ответить представителей двух фондов - "Дети-бабочки" и "Гордей". Первый оказывает помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи (буллезным эпидермолизом и ихтиозом), второй - развивает системные проекты помощи детям с миодистрофией Дюшенна.

Гости подкаста:
Ольга Гремякова - учредитель благотворительного фонда "Гордей"
Анастасия Зонина - директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда "Дети-бабочки"

🎙Ольга Гремякова в подкасте «На генном уровне» про клинические регистры

Большое спасибо ♥️

Пока мы готовим пост-релиз и монтируем запись конференции, чтобы она стала максимально удобной для просмотра, мы решили посвятить отдельный текст всем тем людям и организациям, благодаря которым состоялась наша IV Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: время имеет значение».

Мы благодарим:
- Амбассадоров конференции: Сергея Владимировича Воронина, Валентину Ивановну Гузеву, Сергея Ивановича Куцева, Лейлу Сеймуровну Намазову-Баранову, Александра Евгеньевича Ткаченко,
- всех наших невероятных спикеров, среди которых мы с радостью видим признанных экспертов по нозологии - Ольгу Сергеевну Грознову, Людмилу Михайловну Кузенкову, Андрея Алексеевича Степанова, Дмитрия Александровича Феклистова, Нато Джумберовну Вашакмадзе, Василия Михайловича Суслова, Ольгу Арленовну Лайшеву, Сергея Александровича Курбатова - и молодых медицинских специалистов, которые невероятно быстро набирают экспертизу и клинический опыт - Елену Витальевну Зинину, Ольгу Александровну Левченко, Александра Раденковича Стевановича.
- мультидисциплинарную команду детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ под руководством Татьяны Андреевны Гремяковой: Гульжан Ержановну Сакбаеву, Тамару Александровну Дворникову, Екатерину Владимировну Шредер, Екатерину Юрьевну Полякову, Марину Юрьевну Комарову - и других.
- всех слушателей конференции: семьи, медицинских и помогающих специалистов, организаторов здравоохранения, коллег из НКО, представителей бизнеса;
- команду фонда «Гордей» под руководством Ольги Ивановны Гремяковой: Ольгу Вячеславовну Борисову, Алину Ермолову, Евгению Нестеренко; Анастасию Шашкову, Татьяну Воронину, Марину Дигель, Варвару Фомину, Андрея Гремякова, Екатерину Горшкову и всю команду региональных координаторов фонда.
- нашу бессменную и прекрасную переводчицу Милу Оберфельд;
- технического оператора конференции Empower Development и команду технической поддержки.
- World Duchenne Organization за предоставленные материалы и невероятных международных экспертов: Аннемеке Аартсма-Рус, Имельду де Грут и других.
- Генерального медицинского партнера конференции - Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента РФ.
- Информационных партнеров конференции: Медико-генетический научный центр имени Бочкова, Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация медицинских генетиков, Союз педиатров России.
- Официальных спонсоров конференции: АО «Рош-Москва», АО «Р-ФАРМ», ООО «Медицинские инновации и технологии; спонсоров конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс»; ООО «ФармаМондо-Биомедика» и АО «Генериум» - за поддержку конференции.

#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее #Времяимеетзначение

Сегодня второй день нашей онлайн-конференции «Время имеет значение» ⏳

И он посвящён нашим замечательным семьям! Мы приглашаем вас присоединиться к трансляции, которая идёт ВКонтакте и на YouTube — выбирайте удобную платформу!

Этот день мы посвящаем вам, чтобы обсудить важные вопросы, касающиеся поддержки и информации для семей, сталкивающихся с МДД. Ваше участие имеет огромное значение!

На первой сессии мы расскажем про ведение пациентов с МДД в нейромышечном центре, далее большое внимание будет уделено «золотым стандартам» лекарственной и физической терапии МДД, а также реабилитации. В заключительной сессии обсудим терапию, провереную практикой и временем ❤️

Ознакомиться с программой мероприятия и нашими сегодняшними спикерами можно, по-прежнему, на нашем сайте: https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/

Присоединяйтесь к трансляции, будет как всегда полезно и интересно 🚀

#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее

Мы начинаем конференцию!

Трансляция идет ВКонтакте и на YouTube — подключайтесь там, где для вас удобнее.
Сегодня день, направленный прежде всего на медицинское сообщество, но мы ждем также и наших дорогих родителей.

И сделайте репост трансляции в социальных сетях — это позволит расширить аудиторию! И рассказать кому-то еще о МДД — один врач, который случайно посмотрит конференцию, это сотни детей с ранней диагностикой.

#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее

Не пропустите!

Сегодня, 14 октября, с 15:00-17:00 на телефонной линии будет консультировать эндокринолог ЦКБ УДП РФ Екатерина Владимировна Шрёдер 🥰

Екатерина Владимировна знает ответы на вопросы про стероидную терапию, костное здоровье, половое созревание, а также ответит на вопросы про контроль веса и роста ребенка — звоните 📞

На телефонной линии также можно получить бесплатную психологическую помощь в моменте и записаться на плановую психологическую консультацию. Консультации проводятся для родителей мальчиков с МДД.

Поделитесь своим опытом звонков на телефонную линию, нам важна ваша обратная связь ❤️

Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный, телефонная линия работает с понедельника по пятницу с 9 до 18 часов МСК.

РАСПИСАНИЕ НА ОКТЯБРЬ:
https://dmd-russia.ru/2024/09/23/raspisanie-telefonnoj-linii-v-oktyabre/

#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД #Телефоннаялиния

Для нас очень радостно, что вокруг фонда сложилось сообщество родителей и медицинских специалистов, потому что изменить что-то мы сможем как раз совместными действиями и общением друг с другом ❤️

До нашей четвертой конференции «Время имеет значение» осталось 6 дней!

На конференции будут представлены доклады международных экспертов по современной терапии, реабилитации, здоровью женщин-носителей, а также вас ждет отдельный большой мультидисциплинарный марафон команды медицинских экспертов детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ!

Регистрация обязательна! Мы очень просим всех пройти регистрацию, чтобы получить ссылку на трансляцию мероприятия:
https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/

Вы можете также поделиться этой информацией в своих социальных сетях — так о встрече смогут узнать помогающие специалисты из вашего города. Узнают про конференцию, узнают про МДД — и смогут однажды помочь кому-то обнаружить симптомы и поставить диагноз как можно раньше. А это одна из целей, к которым мы идем всё вместе!

Конференция состоится 17-18 октября 2024 года в онлайн-формате.

Информационные партнеры конференции: медико-генетический научный центр имени Бочкова, Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация медицинских генетиков, Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ, Союз педиатров России.
Официальные спонсоры конференции: АО «Рош-Москва», АО «Р-ФАРМ», ООО «Медицинские инновации и технологии».
Спонсор конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс».
При поддержке: ООО «ФармаМондо», АО «Генериум».
Технический оператор конференции: Empower Development (ООО «Ди-Групп»).

#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее

Мы продолжаем делиться с вами подробностями главного ежегодного мероприятия фонда🔥

И сегодня представляем вам программу IV всероссийской конференции «Миодистрофия Дюшенна: время имеет значение»

Первый день конференции обращен к медицинскому сообществу и обсуждению актуальных данных по ведению и лечению пациентов с МДД. Второй день — к пациентскому сообществу, обсуждению наиболее чувствительных тем и важных вопросов ведения ребенка с МДД в семье ❤️

На конференции с докладами выступят эксперты мультидисциплинарной команды Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ с поликлиникой Управления делами президента РФ, ФИЦ питания и биотехнологии, НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, Консультативно-диагностического центра для детей Санкт-Петербурга, НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, НМИЦ здоровья детей, Университетского колледжа Лондона, Медицинского центра Университета Радбауд 🚀

Ознакомиться с программой конференции можно на нашем сайте: https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/

Конференция состоится 17-18 октября 2024 года в онлайн-формате.

Информационные партнеры конференции: медико-генетический научный центр имени Бочкова, Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация медицинских генетиков, Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ, Союз педиатров России.
Официальные спонсоры конференции: АО «Рош-Москва», АО «Р-ФАРМ», ООО «Медицинские инновации и технологии».
Спонсор конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс».
При поддержке: ООО «ФармаМондо», АО «Генериум».
Технический оператор конференции: Empower Development (ООО «Ди-Групп»).

#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее

Расписание телефонной линии в октябре!

Завтра, 7 октября, с 15 до 17 часов на телефонной линии будет консультировать врач-биохимик, доктор медицинских наук, руководитель детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ Гремякова Татьяна Андреевна ❤️

Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный, телефонная линия работает с понедельника по пятницу с 9 до 18 часов МСК.

Напоминаем, что на телефонной линии фонда «Гордей» можно:

📞 Получить бесплатную психологическую помощь в моменте
📞 Записаться на плановую психологическую консультацию

Консультации проводятся для родителей мальчиков с МДД ❤️

💬 Воспользуйтесь возможностью задать любые интересующие вас вопросы и получить важные советы от наших специалистов.

РАСПИСАНИЕ:
https://dmd-russia.ru/2024/09/23/raspisanie-telefonnoj-linii-v-oktyabre/

#СильнееДюшенна #ФондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД #Телефоннаялиния

Искусство может иметь терапевтический эффект!

Онлайн-кинотеатр Premier и бренд интеллектуальной одежды для мужчин и женщин WHO I AM поддержали кампанию #урониигрушку нашего фонда необычным и красивым образом.

В упаковках футболок из лимитированной коллекции WHO I AM, вдохновленной новым сериалом «Фарма», будет необычный вкладыш — наша игрушка-оригами.

Каждый маленький мальчик мечтает о собственном самолете, корабле или ракете. Наши игрушки – особенные: они помогут заметить первые признаки заболевания. Миодистрофию Дюшенна можно заподозрить с помощью простого эксперимента — посмотреть, как выпрямляется ребенок, поднимая игрушку с пола.

Сериал «Фарма» рассказывает о проблемах, с которыми сталкиваются наши пациенты, а еще о дружбе и любви в таких трудных обстоятельствах. Главный герой сериала, которого играет актер Марк Эйдельштейн, болен миодистрофией Дюшенна.

30% с продаж футболок пойдут в фонд «Гордей». От всей души благодарим Premier и WHO I AM за поддержку! Ваша помощь способствует распространению важной информации о диагностике заболевания ❤️‍🔥

А вы уже смотрели сериал «Фарма»? Делитесь впечатлениями в комментариях ⬇️

#СильнееДюшенна #ФондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД #МДД #Вместесильнее #Фарма #Premier #WHOIAM