Федеральный регистр доноров костного мозга | Москва

«Я вступала в Регистр не для того, чтобы потом отказаться»

В начале октября в Регистре РНИМУ им. Н.И. Пирогова состоялась 41-я донация кроветворных столовых клеток. Донором стала Куандыкова Дарья.

Дарья вступила в Федеральный регистр на донорской акции в Пироговском университете в июне 2023 года.

💬 «Мой друг регулярно сдает цельную кровь в РНИМУ им. Н.И. Пирогова. Он и пригласил меня на Неделю донора, так как я очень хотела стать донором. Тогда я узнала, что у меня есть Kell антиген, и могу сдавать только компоненты крови. Я увидела объявление о том, что можно сдать образец крови ещё и на HLA-типирование. Решила, что раз уж цельную кровь я не могу сдавать, то хотя бы вступлю в Федеральный регистр доноров костного мозга».

Совпадение генотипа Дарьи с генотипом пациента, которому требуется трансплантация кроветворных стволовых клеток произошло уже через год.

💬 «Мне много звонили, но я не отвечала на звонки с неизвестных номеров. Когда со мной связался сотрудник Федерального регистра в мессенджере, я сразу же согласилась стать донором. Я вступала в Регистр не для того, чтобы потом отказаться. Единственное, о чем я переживала, так это о том, чтобы не было проблем с работой»

💬 «Еще при вступлении в Федеральный регистр, я прочитала всю информацию в интернете о рисках для здоровья и поняла, что донорство костного мозга безопасно. У родителей было много предубеждений, страхов и сомнений. Но потом они подумали и приняли мое решение. Я же не почку отдаю, чтобы пугаться. Это просто факт — я сдаю кроветворные стволовые клетки, и человек получает шанс на выздоровление».

💬 «Я бы хотела, чтобы для меня и моих близких нашелся донор в случае необходимости трансплантации костного мозга. Думаю, что каждому захочется, чтобы человек потратил несколько дней своей жизни, чтобы тебе помочь. После такого аргумента обычно все меняют свое мнение насчет донорство костного мозга».

💬 «В моем случае был выбран метод афереза. Во время стимуляции выхода кроветворных клеток из костного мозга в кровоток у меня была головная боль и ломота в теле. Донация состоялась в два захода».

Мы выражаем искреннюю благодарность Дарье за ее отважный поступок и спасение жизни реципиента!🙏

#истории_героев

🔥10-12 и 14-19 октября состоялась Большая неделя донора в спорткомплексе Пироговского университета!

🧬 За 9 дней донорской акции 148 человек вступили в Федеральный регистр доноров костного мозгов, сдав кровь на HLA-типирование.

👏 Мы благодарим организаторов донорского движения, а также присоединившихся к Федеральному регистру. Вы совершили доброе и важное дело!

#регистр_итоги

«У меня есть желание: узнать, выздоровеет ли мой реципиент».

В начале октября в Регистре РНИМУ им. Н.И. Пирогова состоялась 40-я юбилейная донация кроветворных стволовых клеток. Донором стала Кудряшова Валерия.

В Федеральный регистр доноров костного мозга Валерия вступила 2 года назад на донорской акции, в котором участвовало в том числе и предприятие, на котором она работает. Это была первая донация цельной крови у Валерии.

💬 «Сотрудница Федерального регистра подробно рассказала мне про донорство костного мозга. Я вступала в Регистр с осознанием, что если придет запрос на меня как донора, то я сделаю это. Почему не помочь, если я могу? Так можно дать шанс на выздоровление пациенту с онкологическим или гематологическим заболеванием. Это ничего не стоит, кроме как времени».

💬 «Я помнила, что я являюсь потенциальным донором, но не думала, что мой генотип совпадает с генотипом пациента. Неожиданно мне позвонили и сообщили, что пациенту, которому требуется трансплантация кроветворных стволовых клеток, подхожу я. Я тут же согласилась сдать кровь на подтверждающее HLA-типирование, а потом ещё больше утвердилась в желании стать донором».

💬 «Супруг удивился таким новостям, но поддержал. Во время моей подготовки к донации и афереза он сидел с ребенком. Мой супруг и коллеги гордятся мной».

💬 «Во время стимуляции выхода кроветворных стволовых клеток в кровоток у меня болели кости. На второй день боль была сильнее всего, а потом она пошла на спад. А сама процедура прошла хорошо и быстро — всего 4 часа 40 минут».

💬 «Мне кажется, что мой реципиент — это ребенок. Но вот внешность представить себе уже не могу, да и мне это не важно. У меня есть только желание: узнать, выздоровеет ли мой реципиент».

🙏 Выражаем огромную благодарность Валерии за её невероятно важное решение и бесценный вклад в спасение жизни реципиента. Надеемся, что её поступок вдохновит не только потенциальных доноров, но и тех, кто только собирается вступить в Федеральный регистр.

#истории_героев

На видео подробный отчет, также мы с прекрасной Анастасией (которая уже является донором костного мозга) рассказали, как все это дело проводится! Товарищи, не ждем, вступаем в регистр и вместе делаем добрые дела 🤍🙏🏼

https://t.me/rdkm_rnimu

https://rdkm.rsmu.ru/

Я сегодня пошла получать стартовый номер на завтрашний забег в рамках московского марафона и стала потенциальным донором костного мозга - вот что значит эффективный менеджмент!

Сейчас я вам расскажу, как потерялась в Лужниках и случайно встретила прекрасных ребят-волонтеров из донорского центра РНИМУ и регистра доноров костного мозга!

https://t.me/rdkm_rnimu

Федеральный регистр доноров костного мозга на Московском марафоне!🏃🏼‍♀️‍➡️

🦞В стартовом городке в Лужниках располагается мобильная точка Федерального регистра. Каждый участник марафона может сдать 1 пробирку крови на HLA-типирование и вступить в Регистр 11 и 12 октября.

«Не спрашивай зачем — просто помогай»🙏

Недавно в Регистре РНИМУ им. Н. И. Пирогова состоялась 39-я донация гемопоэтических стволовых клеток. Донором стала Афанасьева Полина.

В Федеральный регистр Полина вступила на Неделе донора в Пироговском университете, куда её пригласила подруга. Это была первая донация цельной крови у Полины.

💬 «Волонтеры рассказали про донорство костного мозга, в том числе про то, что совпадение генотипов большая редкость. Я очень быстро забыла про то, что я вступила в Регистр. Подруга же мне переодически напоминала о том, что я являюсь потенциальным донором костного мозга».

💬 «Спустя 4 года мне позвонили из Регистра и сообщили, что нашелся пациент, которому я подхожу по генотипу. Я была в смятении и попросила время, чтобы подумать. Я почитала в интернете о донорстве костного мозга, как это происходит. Незнакомые с темой люди, кому я рассказывала о донации, путали костный мозг и спинной мозг. Спрашивали, как же мне будут позвоночник разрезать. Это же совсем не так происходит!».

💬 «Сначала я думала отказаться. А потом передумала. Я решила, что я могу помочь другому человеку. У младшего брата моей подруги лейкоз, для него донором стала его мама. Я представила, что мой реципиент может быть ребенком и как же его мама переживает. Также и родителей переубеждала: „Представьте, если бы пациентом была бы я, а человек отказался бы, просто потому что испугался».

💬 «После окончательного решения мне стало легко. Тем более, для меня, как донора, нет никаких рисков. Я сдавала гемопоэтические стволовые клетки аферезом. И прямо перед процедурой мне стало страшно, вдруг что-то с аппаратом произойдет или мне станет плохо. Но все прошло хорошо».

💬 «Мне было бы интересно встретиться через 2 года с реципиентом. Мне сложно представить, как он или она выглядит. Осталось только дождаться этого момента».

💬 «Я бы посоветовала всем в моменты сомнения представлять себя на месте этого человека. Если бы ты болел, ты бы хотел, чтобы донор согласился. Надо все ситуации рассматривать с двух сторон».

Мы выражаем искреннюю благодарность Полине за её отважный подвиг и спасение жизни реципиента!👏

#истории_героев

👋 Приглашаем вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга на Большой неделе донора в Пироговском университете!

🍒10-12 и 14-19 октября каждый желающий сможет сдать пробирку крови на проведение HLA-типирования и стать потенциальным донором гемопоэтических стволовых клеток. На акции специалисты Федерального регистра ответят на все вопросы.

📍 Ждем Вас с 9:00 до 13:00 10-12, 14-19 октября в Спорткомплексе РНИМУ им. Н.И. Пирогова, расположенного по адресу ул. Островитянова 1с2.

📌Для того, чтобы стать участником акции и получить пропуск в здание, Вам необходимо пройти онлайн-регистрацию в Личном кабинете донора (ЛКД) и выбрать дату и время донации. Помимо вступления в Федеральный регистр, все желающие смогут сдать цельную кровь во время акции. Про подготовку к донации можно узнать на странице донорского движения Пироговского Университета.

✅ Для вступления в Федеральный регистр не забудьте подать заявку на ГосУслугах и выбрать в качестве рекрутингового центра РНИМУ им. Н.И. Пирогова.

📲 Телефон (и Telegram) специалистов Федерального регистра по вопросам донорства костного мозга:
8 (977) 273-73-22 или
8 (977) 919-72-72 или
8 (977) 273-05-05

«Быть донором костного мозга – это не подвиг, а обычный гражданский долг»❤️

В середине сентября в Регистре РНИМУ им. Н. И. Пирогова состоялась 38-я донация гемопоэтических стволовых клеток. Донором стала PR-менеджер М. Марина.

Марина вступила в Федеральный регистр в начале 2024 на акции в компании, в которой она работала. Вместе с Мариной в Регистр вступили 29 ее коллег.

💬«Про донорство костного мозга узнала много лет назад, когда жила в Академгородке и работала в РАН. Но на тот момент я даже не была донором крови и её компонентов, поэтому решила начать с “обычного” донорства»

💬«В пандемию я увидела подкаст стендап-комика Владимира Бухарова на эту тему и утвердилась в желании вступить в Регистр, так как специалисты рассказали достаточно популярно про саму процедуру, её современность и безопасность для донора и многие мифы, связанные с ней. После этого подкаста, у меня не осталось ни вопросов, ни сомнений».

Марина была уверена в том, что произойдет совпадение ее генотипа с генотипом пациента, которому требовалась трансплантация костного мозга.

💬«Когда мне сообщили о совпадении, я стала переживать только о том, что нужно было не тянуть, а вступать в Регистр намного раньше: ведь совпадение нашли достаточно быстро с момента моего вступления, а это значит, что, возможно, мой реципиент давно болеет и долго ждёт подходящего донора. Согласилась сразу, так как я понимала, что в такой же ситуации, как у реципиента, может оказаться каждый, в том числе, я сама или мой близкий человек. Кроме того, я, мой отец — доноры крови и даже многие знакомые собаки — доноры своих сородичей, поэтому оставалось только узнать детали».

💬«На самом деле, это меньшее, что можно сделать для больного: не нужно жертвовать деньги, отдавать жизненно важные органы, нужно просто потратить в совокупности неделю своей жизни на обследования, оформление документов, стимуляцию и несколько часов на достаточно безболезненную процедуру — и это всё. Зато ты будешь знать, что абсолютно здоров (так как по сути тебе делают чек-ап организма), и сделаешь, в каком-то смысле, инвестиции в карму».

💬«Аферез прошел отлично, достаточно быстро для этой процедуры и, надеюсь, эффективно. На каждом шагу меня сопровождали сотрудники Регистра, отвечали на любые вопросы, всё прозрачно объясняли и поддерживали. После процедуры чувствовала себя также, как после донорства крови: организм немного в шоке, и ему просто нужно немного отдыха и времени на восстановление».

💬«Родителям и большинству близких сказала уже по факту о донации костного мозга, так как многие, как выяснилось, с опасением относятся к данной процедуре (думают, что вырежут части кости, я останусь инвалидом и т.д.). Надеюсь, мой позитивный опыт и информированность, в целом, изменят эту ситуацию и вокруг донорства костного мозга будет меньше предрассудков. Мне кажется, что быть донором крови или костного мозга - это не подвиг, а обычный гражданский долг любого здорового молодого человека».

💬«Я бы хотела встретиться с реципиентом через 2 года. Желаю этому человеку успешной трансплантации и скорейшего выздоровления».

Мы выражаем Марине огромную благодарность за такой отважный поступок и целую череду правильно принятых решений, которые привели ее к спасению чужой жизни!👏

#истории_героев

ИТОГИ СЕНТЯБРЯ🍂

Пришло время поделиться результатами первого месяца осени👇

✨ в Регистре РНИМУ им. Н. И. Пирогова прошло 2 донации: Марина Москаленко стала 38-донором гемопоэтических стволовых клеток, Полина Афанасьева стала 39-ым донором.

✨ сотрудник Федерального регистра доноров костного мозга Дюжина Ксения Анатольевна провела лекцию для сотрудников Российского Красного Креста;

✨ Федеральный регистр принял участие в научно-практической конференции «Клиническая диагностика и Персонализированная медицина», 9 участников которой стали потенциальными донорами костного мозга;

✨ 11 сентября на донорской акции, организованной Центром крови им. О.К. Гаврилова ДЗМ, в РУДН вступили в Федеральный регистр 17 студентов и сотрудников университета;

✨ 18 сентября состоялось церемония награждения медалями ФМБА «За содействие донорскому движению» доноров костного мозга Регистра РНИМУ им. Н.И. Пирогова;

✨ 21 человек вступил в Федеральный регистр на фестивале «От Сердца к Сердцу»;

✨ на благотворительном «Добром забеге» Федеральный регистр организовал рекрутинг и забор крови потенциальных доноров костного мозга, 29 человек вступили в Федеральный регистр;

✨ 16 человек вступили в Федеральный регистр в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева на Конгрессе «Актуальные вопросы детской онкологии и детской онкохирургии»;

✨ сотрудники Федерального регистра совершили выезды на донорские акции в «Сбер», «Райффайзен Банк», НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю.Е. Вельтищева, НИЯУ МИФИ, Московском Политехе, на Дентал-Экспо 2024 и VII Международном форуме онкологии и радиотерапии.

Спасибо за то, что были вместе с нами❤️

1️⃣6️⃣ человек вступили в Федеральный регистр в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева!

🗓️ 26-28 сентября состоялся Конгресс «Актуальные вопросы детской онкологии и детской онкохирургии» в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. В мероприятии участвовали профильные специалисты со всей России.

✅ В рамках научного события были представлены доклады ведущих росийских и зарубежных специалистов в области лечения опухолей, были проведены трансляции из операционных и разборы сложных клинических случаев.

❤️ Среди вступивших в Федеральный регистр участники и организаторы Конгресса, а также родители маленьких пациентов и ординаторы Центра. Мы рады, что такие заинтерованные и неравнодушные люди вступили в ряды потенциальных доноров костного мозга.

Благодарим организаторов мероприятия и всех присоединившихся к Федеральному регистру👏

2️⃣9️⃣ человек вступили в Федеральный регистр на «Добром забеге»!❤️

🏃‍♂️Сегодня в Парке Победы на Поклонной горе состоялся первый благотворительный забег, организованный агентством «Добрые проекты» совместно с фондом «Дети наши».

🍒На мероприятии Федеральный регистр организовал рекрутинг и забор крови потенциальных доноров костного мозга. Участники, гости и организаторы узнали больше о донорстве костного мозга и вступили в Федеральный регистр.

👏 Благодарим организаторов «Доброго забега», а также неравнодушных людей, присоединившихся к Федеральному регистру доноров костного мозга.

2️⃣1️⃣ человек вступил в Федеральный регистр на фестивале «От Сердца к Сердцу»!❤️

В воскресный день, 22 сентября, в музее-заповеднике «Коломенское» прошёл благотворительный фестиваль «От Сердца к Сердцу», организованный НИЯУ МИФИ. Федеральный регистр доноров костного мозга уже второй год принимает участие в Фестивале и осуществляет рекрутинг потенциальных доноров.

Каждый желающий мог заполнить заявление и сдать 1 пробирку крови для вступления в Федеральный регистр.

✨ Среди вступивших – участники, организаторы и гости Фестиваля. Это заинтересованные, ответственные и неравнодушные люди, которые, при поступлении запроса на их гемопоэтические стволовые клетки, смогут спасти жизнь человеку.

📌Фестиваль «От Сердца к Сердцу» — это проект, посвящённый популяризации благотворительности и добровольчества среди молодежи, направленный на помощь нуждающимся детям.

👏 Спасибо организаторам, участникам и всем присоединившимся к Федеральному регистру доноров костного мозга.

Самый читаемый канал о Москве «Новости Москвы» @MoscowMap поддерживает Федеральный регистр доноров костного мозга, повышая информированность москвичей в вопросах донорства костного мозга. Многие подписчики канала сдали одну пробирку крови и вступили в Федеральный регистр. Будем надеяться, что они обязательно спасут чью-то жизнь, ведь вероятность найти генетического близнеца достаточно низкая - 1 к 10 000.
Благодарим «Новости Москвы» за вклад в развитие Федерального регистра.

Всемирный день донора костного мозга 🩵

В июне нас пригласили на трогательное событие – встречу донора костного мозга и реципиента.

Примечательно, что шанс спасти жизнь выпал постоянному донору нашего Центра крови. В студенческие годы он сдавал кровь на выездных мероприятиях в ВУЗе – когда учился на врача в РНИМУ им. Н.И. Пирогова. Сегодня это состоявшийся врач и на его счету помощь сотням пациентов.
 
В одно из мероприятий он вступил в Федеральный регистр доноров костного мозга, а спустя некоторое время получил важный звонок: вы совпадаете с пациентом, которому очень нужна помощь. Им оказался совсем юный мальчик. Трансплантация костного мозга состоялась, когда мальчику было два года. По правилам, спустя два года после трансплантации разрешено увидеть своего донора. На встрече и мальчик, и донор чувствовали себя хорошо.
 
🔻Всемирный день донора костного мозга отмечается 21 сентября и служит важной целью – привлечь внимание к высокой значимости этой процедуры и поддержать пациентов в их зачастую неравной борьбе за жизнь.

📌Костный мозг – важнейший кроветворный орган человека, который вырабатывает гемопоэтические стволовые клетки. Они созревают и превращаются во все клетки крови: эритроциты, тромбоциты и лейкоциты, которые затем выходят в кровеносную систему.

Порой трансплантация костного мозга может стать последним шансом на выздоровление. Пересадка костного мозга необходима пациентам при онкологических,
гематологических, аутоиммунных, а также ряде тяжёлых наследственных заболеваний.
 
Найти донора костного мозга очень сложно, ведь только совместимостью групп крови здесь не обойтись. Донора и пациента также проверяют на HLA-совместимость.
 
📌HLA-генотип – набор генов, которые помогают организму распознавать свои клетки и отличать их от чужих. Эти гены играют важную роль в иммунной системе, помогая защитить организм от инфекций и болезней. Каждый человек наследует свой уникальный HLA-генотип от родителей.
 
Шанс, что HLA-генотип совпадет у двух людей, не являющихся родственниками, составляет 1 к 10 000. Но и родственники подходят лишь в 15-20% случаях. Поэтому совпадения ищут в специальных регистрах.
 
🔻Первая трансплантация костного мозга в России была осуществлена в 1980 году в Институте детской онкологии и гематологии в Москве. Сегодня эта процедура является важным шагом в лечении заболеваний кровеносной системы и других.
 
Совсем скоро, в октябре, состоится Большая Неделя Донора РНИМУ, где помимо сдачи цельной крови можно также вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга. Мы от всей души поздравляем коллег со значимой датой, желаем успехов в развитии регистра и частых совпадений, ведь нет ничего дороже жизни. Помочь человеку может только человек.
 
📎Обращаем ваше внимание, что на сегодняшний день Центр крови им. О.К. Гаврилова не занимается рекрутингом доноров костного мозга, соответственно, не дает консультаций по вопросам вступления в регистр. Но вы всегда можете обратиться к нашим коллегам из РНИМУ, ссылку на которых мы оставили выше.

С праздником!

Центр крови им. О.К. Гаврилова работает с Регистром РНИМУ им. Н.И. Пирогова уже 5️⃣лет! Спасибо за сотрудничество и поддержку❤️

Со Всемирным днем донора костного мозга!❤️

Каждую третью субботу сентября отмечается Всемирный день донора костного мозга (World Marrow Donor Day). Цель праздника — привлечь внимание к теме донорства костного мозга и повысить осведомленность общества о проблеме низкой численности потенциальных доноров в Федеральном регистре доноров костного мозга.

📎Благодаря донорству костного мозга пациенты с онкогематологическими и другими серьёзными заболеваниями имеют шанс на выздоровление. Но не все из них получают необходимую помощь, так как вероятность найти подходящего донора – 1 к 10 000. Совместимость проверяют по HLA-генотипу – комплексу генов, отвечающих за тканевую совместимость.

Неродственных доноров костного мозга ищут в Федеральном регистре, созданном 1 сентября 2022 года. Сейчас для поиска врачам доступно более 260 000 потенциальных доноров, из которых 6561 человек вступил именно в Регистр РНИМУ им. Н.И. Пирогова. Чем больше людей в Федеральном регистре, тем выше шансы на совпадение и, как следствие, на своевременную и качественную помощь пациентам, нуждающимся в пересадке.

✨Регистр доноров костного мозга РНИМУ им. Н.И. Пирогова в этом году празднует юбилей. За эти 5 лет 38 человек из нашего Регистра сдали гемопоэтические стволовые клетки/костный мозг. Мы благодарны каждому причастному к спасению другого человека: доноров, врачей, осуществляющих заготовку и трансплантацию костного мозга, специалистов и волонтёров, занимающихся привлечением доноров в Федеральный регистр, и сотрудников типирующих лабораторий❤️. В этот день мы желаем, чтобы для каждого пациента, нуждающегося в трансплантации, нашёлся подходящий донор.

Всемирный день донора костного мозга —  возможность задуматься и принять решение сдать кровь для вступления в Федеральный регистр. Возможно, в будущем, это сможет спасти кому-то жизнь.

✅Вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга очень просто, достаточно сдать 1 пробирку крови у любого партнёра Пироговского университета по всей России: в лабораториях Ситилаб и KDL, в клиниках DocMed, Docdeti и Правильное лечение, а регулярным донорам крови и её компонентов во время кроводачи в НМИЦ детской гематологии, онкологии и гематологии им. Д. Рогачева, Российской детской клинической больнице РНИМУ, НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова, НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского, МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского.

📌Подробнее тут.

Федеральный регистр на фестивале «От Сердца к Сердцу»❤️

22 сентября с 11:00 в музее-заповеднике «Коломенское» пройдет самый большой благотворительный фестиваль, организованный студентами НИЯУ МИФИ.

📎Фестиваль «От Сердца к Сердцу» – это студенческая инициатива, которая нашла отклик в сердцах различных студенческих добровольческих организаций вузов России.

Сотрудники Федерального регистра организуют рекрутинг и забор крови у потенциальных доноров костного мозга.

📍Приходите 22 сентября в «Коломенское», чтобы вступить в Федеральный регистр и хорошо провести время!

Ждем вас🙌