Пациентский контроль

⚡️ Республика Коми снова в центре нашего внимания: опять перебои с АРВТ

Республика Коми уже попадала в поле нашего зрения в конце прошлого года. Тогда наш запрос в местный СПИД-центр остался без ответа. Прошло совсем немного времени — и вот новая ситуация.

За последние две недели на сайт «Перебои.ру» поступили жалобы из Сыктывкара и Ухты на нехватку жизненно важных препаратов:
❌ Долутегравир
❌ Абакавир/ламивудин
❌ Дарунавир 800 мг
❌ Ритонавир

Пациенты сообщают, что получают неполные схемы, а значит, вынуждены либо самостоятельно приобретать недостающие препараты, либо принимать урезанный вариант терапии. Напомним: неполная схема = риск развития резистентности, прогрессирования болезни и ВИЧ-ассоциированных заболеваний.

Мы уже отправили запрос в местный СПИД-центр и задали вопрос на официальной странице Минздрава Республики Коми. Очень надеемся, что в этот раз местные власти не останутся в режиме «проигнорировать и забыть», а примут меры, чтобы пациенты получали лекарства вовремя и в полном объёме.

Друзья, С Днем Святого Валентина Вас! ❤️

Пейте терапию, пишите на перебои, любите друг друга!
Мы всё сказали! ✨

Друзья, сегодня мы хотели бы с вами вернуться к ранее опубликованному посту о том, как подготовиться к краткосрочных или долгосрочным командировкам, отпускам и поездкам ✈️ 🚉

Современный человек достаточно часто сталкивается с различными поездками. И к такому необходимо быть готовыми. Поэтому мы подготовили для вас информацию о том, что необходимо знать ВИЧ-позитивному человеку, отправляясь в дальнюю дорогу.

❗️ВАЖНО сразу отметить, что вам необходимо оформить доверенность на человека, которому вы доверяете на получение препаратов в СЦ. Если вдруг вы задержитесь в поездке/командировке - ваше доверенное лицо сможет забрать препараты в СЦ и отправить их вам ❗️

💊 Как перевозить АРВТ в краткосрочной поездке?
 
🤩Достаточно взять с собой необходимое количество препарата в таблетнице (купить можно в любой аптеке, или на маркетплейсах).

🤩При этом все же желательно иметь с собой небольшой запас препаратов на случай, если придется задержаться.

 
💊 Как перевозить АРВТ в длительной поездке?

К длительным поездкам (учёба, работа и т.д.) следует подготовиться тщательнее.

🤩Попросите лечащего врача в Центре СПИД оформить документ, подтверждающий необходимость регулярного приема препаратов ❗️она может пригодиться в самых разных ситуациях❗️

🤩Перевозите препараты в оригинальной упаковке — это упрощает идентификацию лекарства при осмотре в аэропорту.

🤩АРВТ лучше класть в багаж, а не в ручную кладь. Но если время приема терапии выпадает на саму поездку, положите необходимое количество лекарств в ручную кладь.

Подробнее о перелете с АРВТ можно почитать (https://www.hiv-spb.ru/hn/for-pacient/perelet-s-arvt.html) на сайте Петербургского Центра СПИД.
 
⏰ Менять ли график приема АРВТ?

При переезде в другой часовой пояс просто продолжайте принимать терапию в то же самое время, когда вы принимали ее дома, но уже по местному времени. Например, если вы принимали АРВТ в 10 часов утра, то на новом месте продолжайте принимать ее в 10 часов утра по местному времени. Просто игнорируйте разницу часовых поясов.

Важно соблюдать правила приема препарата — если вашу АРВТ необходимо принимать только во время еды или только перед сном, а вы меняете свое расписание в новом часовом поясе, следует скорректировать время приема терапии.

Как сделать это правильно?

🤩Сдвиньте время приема одномоментно в первый день приезда

🤩Придерживайтесь нового расписания все время путешествия

🤩После возвращения домой так же одномоментно вернитесь к привычному графику
 
Помните, однократное изменение время приема не влияет на резистентность к АРВТ.

В следующий раз мы поговорим с вами о том, как подготовиться к переезду ➡️

Привет, друзья!
⠀
Сегодня хочется поднять вопрос групп взаимопомощи 🙂
⠀
С приходом АРВ-терапии может показаться, что группы взаимопомощи теряют свою актуальность. Но с учетом того, что ежегодно выявляется около 50 000 новых случаев, важность проведения таких групп остается на повестке дня.
⠀
Группа взаимопомощи — это сообщество людей, которые сталкиваются с похожими трудностями или жизненными ситуациями. Они собираются вместе, чтобы делиться опытом, поддерживать друг друга эмоционально и искать решения сообща.
⠀
Участники таких групп рассказывают свои истории, делятся успехами и трудностями, дают советы и просто внимательно слушают друг друга, создавая атмосферу доверия и понимания.
⠀
Мы знаем, что во многих городах такие группы уже существуют, но часто о них мало кто знает. Поэтому у нас появилась идея собрать информацию о группах взаимопомощи в разных уголках нашей страны, чтобы каждый человек, живущий с ВИЧ, мог найти такую группу — будь то в своём городе или в другом месте.
⠀
🖊 Если вы представляете инициативу или НКО, которая организует такие группы и готовы поделиться информацией для публикации, пожалуйста, заполните нашу Google-форму по ссылке
⠀
💎 Друзья, если наш проект по сбору информации "взлетит", то мы обязательно выложим информацию на Перебои и будем популяризировать ваши группы среди сообщества.
⠀
✅ Что это значит:
— мы будем рассказывать о ваших группах в наших социальных сетях (информация о вашей группе будет опубликована на сайте, где пользователь сможет найти ваш контакт и связаться с вами);
— мы окажем вам информационную поддержку (мы расскажем более подробно о вашей группе по вашему запросу в формате интервью, вебинара или прямого эфира).
⠀
Ваша группа может быть очень полезна для тех, кто совсем недавно узнал о своем статусе и нуждается в поддержке. Для большинства это шок: многие из них дезориентированы, они оказываются один на один с этим кризисом.
⠀
❇️ Группа взаимопомощи/взаимоподдержки — это поддержка. Спустя время шок спадет, начнется принятие диагноза, человек начнет получать информацию из разных источников, начнет доверять врачам и государственной медицинской системе. Но на первых этапах группы, где человек видит таких же людей, как он сам, остаются крайне эффективным инструментом. ✨
⠀
В комментариях можете рассказать, нужны ли вам такие группы, посещаете ли вы их и поделиться своим мнением о такой возможности. Будем рады услышать ваши мысли! 😊

Апдейт по ситуации в Башкортостане!

Друзья, мы продолжаем получать от вас сообщения о перебоях в получении препаратов Ламивудин, Абакавир и Элсульфавирин (ТН Элпида) и, конечно же, не можем оставить эту ситуацию без внимания.

Ранее вы обращались к нам на протяжении нескольких месяцев, о чем мы писали в нашем посте выше (смотри по ссылке).

Несмотря на уверения местного Минздрава от 26.12.2024 г. о том, что все препараты в наличии и проблем с выдачей нет (хотя поступающие от вас сообщения говорят об обратном), нами были отправлены обращения в местные Росздравнадзор и Роспотребнадзор.

Мы будем держать вас в курсе.

А как в вашем регионе обстоят дела с выдачей препаратов? Пишите на сайт pereboi.ru или в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot 👇

Зацените до чего дошел прогресс!🫢 и какое клиническое исследование будет проводиться.

Суть в следующем: на таблетки от ВИЧ (Биктарви) наносят микроскопические метки из кремнезема. Эти метки уникальны для каждой таблетки и невидимы невооруженным глазом.

Компания TruTag разработала технологию, позволяющую считывать эти метки с помощью обычной камеры смартфона и специального приложения. При сканировании таблетки перед приемом приложение регистрирует это событие, что позволяет косвенно отслеживать соблюдение режима приема лекарств.

В ходе исследования участники будут принимать Биктарви с такими метками и ежедневно сканировать таблетку перед приемом. Приложение также будет напоминать о необходимости приема лекарства и предоставлять возможность общаться с исследовательской группой через текстовый портал. Таким образом, исследователи смогут получить косвенные данные о приверженности участников к терапии.

Тут бы главное не забыть просканировать😅

А как у вас с приверженностью? Сколько раз забывали принять АРВТ в последнее время? И как себе напоминаете?

❗️ВАЖНОЕ СООБЩЕНИЕ

В последнее время, в некоторых СМИ появляются комментарии, которые приписываются активистам "Пациентского контроля". Мы хотим подчеркнуть, что эти сообщения не являются официальной позицией нашего движения и не были предоставлены нами. К сожалению, такие комментарии часто содержат недостоверную информацию, что может вызвать путаницу и ввести в заблуждение пациентов.

Мы всегда стремимся к открытому и честному диалогу, поэтому хотим прояснить, что "Пациентский контроль" не предоставляет комментарии организациям, признанным нежелательными или экстремистскими на территории Российской Федерации.

Для получения точной и проверенной информации, пожалуйста, обращайтесь к нашим официальным страницам в социальных сетях. Мы ценим ваше понимание и доверие.

Мы ценим, что наши сторонники, включая, возможно, автора комментария, считают себя частью "Пацконтроля". Но просим вас впредь быть более внимательным к фактам и не распространять неподтвержденную информацию от имени нашего движения. Мы ценим вашу активность, но достоверность – наш главный приоритет.

Друзья и коллеги, «Пациентский контроль» снова в строю после праздников! ❤️

Как у вас обстоят дела с выдачей АРВТ? Рассказывайте в комментариях, боте @Avokadiy_Pereboev_bot и на сайте pereboi.ru.

Друзья и коллеги!🔔

«Пациентский контроль» поздравляет вас с наступающим Новым годом и Рождеством и уходит на каникулы до 9 января 🎄

Не забудьте получить свою терапию до Нового года, потому что помочь вам мы сможем только после каникул!

А видео – наши поздравления вам🎁

Лучше ли поздно, чем никогда?

С начала 2024 года пациенты из Оренбургской области сообщали о перебоях с АРВ-препаратами, такими как долутегравир, ламивудин, тенофовир и этравирин.

В ноябре ситуация усугубилась — пациенты начали жаловаться на нехватку элсульфавирина. Пациентам стали заменять препарат не по медицинским показаниям на эфавиренз, который, в том числе может вызывать неприятные побочные эффекты.

Как и пациенты региона, мы неоднократно обращались в региональный Минздрав Оренбургской области с просьбой решить проблему.

На днях Минздрав региона сообщил одному из пациентов, что в область поступил элсульфавирин и схема с ним будет возобновлена.

Как мы видим вопрос решался достаточно долго, но все же был решен.

Если вы также сталкиваетесь с нехваткой препаратов, сменой терапии или другими трудностями, расскажите нам об этом. Оставляйте сообщения в комментариях, на сайте pereboi.ru или пишите в бот @Avokadiy_Pereboev_bot. Наши консультанты готовы помочь вам.

🎄 Друзья, Новый год уже близко!

2024 год был непростым, но вместе мы справлялись с трудностями, поддерживали друг друга и продолжали двигаться вперёд. Благодаря вам мы становимся сильнее. И в этом году мы хотим поздравить вас и друг друга особенной открыткой ❄️

Раньше новогоднюю открытку-коллаж создавала только команда «Пациентского контроля». Но в этом году мы хотим, чтобы вы тоже поучаствовали в её создании, ведь каждый из вас – это частичка «Пациентского контроля». Без вас не было бы и нас!

Что мы предлагаем?
• Нарисуйте что угодно на новогоднюю тематику. Не забудьте о пожеланиях!
• Присылайте свои рисунки нам на почту [email protected] или в личные сообщения @themeowmeowww
• Работы, которые лучше всего передают новогоднюю атмосферу, попадут в праздничный коллаж, а остальные мы опубликуем отдельно, чтобы все могли увидеть ваше творчество.

⚠️ Мы не будем публиковать рисунки, содержащие нецензурные или оскорбительные изображения.

Присылайте свои работы до 20 декабря включительно.

Давайте вместе создадим открытку, которая объединит нас ещё больше и станет символом нашей силы и взаимной поддержки.

С любовью, ваш «Пациентский контроль» ❤️

Утро начинается не с кофе, а с нашего вебинара про вирусные гепатиты 🍵

Смотрите на YouTube и в VK Видео.

Спасибо всем за участие в вебинарах! ❤️

Завтра мы выставим запись вебинара «Вирусные гепатиты» в группу ВКонтакте и на YouTube-канал.

А в прямом эфире снова встретимся уже в следующем году🎄

Live stream finished (55 minutes)

Live stream started

🕰 Друзья и коллеги!

Небольшое напоминание о том, что уже через час мы ждем вас в прямом эфире!

Задавайте свои вопросы в комментариях под этим постом, чтобы мы не потеряли их среди обсуждения в общем чате.

❗️Друзья и коллеги!

Завтра в 16.00 по МСК здесь, в нашем телеграм-канале, состоится вебинар на тему «Гепатиты», на котором мы будем отвечать на ваши вопросы, заданные в комментариях и в Google-форме. Всех ждем!

Для тех, у кого не получится присоединиться к прямому эфиру, мы выложим запись вебинара во ВКонтакте и на YouTube.

Мы?

Выходные — отличный повод посмотреть наш вебинар про качественную и полноценную жизнь с ВИЧ-инфекцией. Тем более он уже доступен на нашем YouTube-канале и в VK Видео.

❓Друзья и коллеги! Мы очень ждем ваши вопросы к вебинару о гепатитах

Нижний Новгород: перебои с Генвоей

На прошлой неделе нам начали поступать сообщения из Нижегородской области о перебоях с комбинированным препаратом Генвоя — его перестали выдавать, ссылаясь на отсутствие.

Мы написали обращение в областной Центр СПИД и получили оперативный ответ. Центр СПИД сообщил, что в 2024 году для лечения 165 пациентов препаратом Генвоя была запланирована поставка 1152 упаковок препарата, но по состоянию на ноябрь 2024 г. поступило только 356 упаковок (30% от потребности). Лекарство закончилось в октябре, и для непрерывного лечения пациенты были переведены на схему из моно-препаратов (Тенофовир, Ламивудин, Долутегравир). При поступлении Генвои пациенты будут приглашены для её получения.

По информации с сайта госзакупок 20 тыс. таблеток должны поступить в Нижегородскую область не позднее марта 2025 г. Мы сделали запрос в Нижний Новгород с предложением закупки препарата за средства регионального бюджета. Будем держать вас в курсе развития событий.

А как в вашем регионе обстоят дела с выдачей Генвои и других препаратов? Пишите в комментариях, на сайт pereboi.ru и в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot👇

🔊Друзья и колеги!

Мы анонсируем завершающий 2024 год вебинар на тему «Вирусные гепатиты». На вебинаре мы обсудим гепатиты A, B, C и D.

Трансляция пройдет в следующий четверг (12.12) в 16.00 по МСК здесь, в нашем Telegram-канале. Приглашенным специалистом будет наша горячо любимая Марина Селиванова, врач-инфекционист ID-Clinic.

Пишите свои вопросы в анонимную форму или в комментарии под этим постом. Во время прямого эфира вы сможете задавать вопросы в комментариях.

Спасибо всем за участие в вебинаре и ваши вопросы! ❤️

Сегодня у нас, к сожалению, были технические проблемы, к следующему вебинару обещаем исправиться🫡

Завтра мы выставим запись в группу ВКонтакте и на YouTube-канал.

Ждем обратную связь❤️

Live stream finished (1 hour)

Live stream started

🕰 Друзья и коллеги!

Небольшое напоминание о том, что уже через час мы ждем вас в прямом эфире!

Задавайте свои вопросы в комментариях под этим постом, чтобы мы не потеряли их среди обсуждения в общем чате.

❗️Друзья и коллеги!

Завтра в 16.00 по МСК здесь, в нашем телеграм-канале, состоится вебинар на тему «Качественная и полноценная жизнь с ВИЧ», на котором мы будем отвечать на ваши вопросы, заданные в комментариях и в Google-форме. Всех ждем!

Для тех, у кого не получится присоединиться к прямому эфиру, мы выложим запись вебинара во ВКонтакте и на YouTube.

К Международному дню борьбы со СПИДом «Пациентский контроль» подготовил для вас небольшой юмористический видеоролик. Все совпадения неслучайны!

❗️Дорогие друзья и коллеги,

В прошлом году мы писали вам о «рекордах» по перебоям с АРВ-терапией, надеясь, что ситуация не станет хуже. Но 2024 год снова удивил: прошлогодний антирекорд был не только повторен, но и побит! С начала года мы получили 918 сообщений, из них 641 сообщение было о перебоях с терапией из 64 регионов России. Для сравнения, в 2023 году таких обращений было 553 — тогда это казалось катастрофой. Но в этом году к хронической нехватке бюджета и логистическим трудностям добавился новый фактор: из 271 аукциона на закупку препаратов, проведенных Минздравом, 82 не состоялись из-за отсутствия заявок от поставщиков. Некоторые контракты заключались только с третьей попытки, что сдвинуло поставки на 2–3 месяца.

Эта ситуация привела к массовой нехватке даже базовых препаратов, таких как ламивудин, тенофовир и абакавир. В 2024 году по этим лекарствам поступило более 200 обращений, тогда как в 2023 году их было всего 20. Не обошлось и без проблем с долутегравиром: контракты на его поставку, заключенные в обход патента, привели к разбирательствам, что, в свою очередь, вызвало задержки поставок на три месяца. В результате мы получили 105 сообщений о его дефиците.

Мы активно действовали, обращаясь к Председателю Правительства РФ, в комитет Госдумы по охране здоровья, в Минздрав России с просьбой увеличить финансирование и заключать долгосрочные контракты на базовые препараты, чтобы избежать подобных сбоев в будущем. Также мы направляли обращения в фармацевтические компании, призывая их снизить цены и ускорить поставки в регионы.

Несмотря на все усилия, в этом году вы вновь столкнулись с заменами схем не по медицинским показаниям, побочными эффектами, вызванными этими заменами, и дефицитом АРВТ. Многим пришлось часами стоять в очередях или ехать за сотни километров в региональные Центры СПИД за необходимой терапией. К сожалению, мы начали фиксировать задержку в назначении терапии для наивных пациентов.

Мы стремились помочь каждому. По всем обращениям принимались меры: направлялись письма в Центры СПИД и региональные органы здравоохранения, поднимались вопросы увеличения бюджетов на закупку препаратов. Более половины обращений удалось решить положительно. При поддержке наших консультантов вы подали свыше 200 жалоб в местные и федеральные структуры здравоохранения, что помогло добиться улучшений в отдельных регионах.

Помимо этого, Пациентский контроль продолжал свою общественную и просветительскую деятельность: наши материалы использовались более чем в 16 статьях в федеральных и региональных СМИ, где освещались проблемы с обеспечением АРВТ. Мы проводили вебинары и публиковали материалы, посвященные перебоям, лечению и жизни с ВИЧ.

Мы благодарим каждого, кто обращался к нам за помощью, проявлял мужество, писал жалобы и отстаивал возможность получать необходимые лекарства. Вместе с вами мы продолжим работать над тем, чтобы достойное лечение стало доступным для каждого.
Даже в такие сложные времена мы не теряем надежду. Не теряйте ее и вы. Каждое ваше обращение приближает нас к изменениям.

Мы сможем добиться улучшений в системе здравоохранения, обеспечить бесперебойное лечение и создать будущее, где каждый пациент будет защищен. Давайте продолжать этот путь вместе!

Друзья и коллеги! Мы очень ждем ваши вопросы!

❔ Вопрос-ответ с «Пациентским контролем»

Можно ли поменять врача- инфекциониста в сц? Как это проще сделать?

Да, поменять врача можно. Мы уже писали пост на эту тему.

Пациентский контроль pinned «»

🔊Друзья и колеги!

Мы рады анонсировать новый вебинар на тему «Качественная и полноценная жизнь с ВИЧ». На вебинаре мы обсудим ЗОЖ, кардио, диеты, БАДы и многое другое.

Трансляция пройдет в следующий вторник (03.12) в 16.00 по МСК здесь, в нашем Telegram-канале. Приглашенным специалистом будет неизменная Марина Селиванова, врач-инфекционист ID-Clinic.

Пишите свои вопросы в анонимную форму или в комментарии под этим постом. Во время прямого эфира вы сможете задавать вопросы в комментариях.

Друзья, всем доброго вечера!

Запись вебинара про побочные эффекты АРВТ уже на нашем YouTube-канале и в группе ВКонтаке. Смотрите там, где вам удобно, ставьте лайки, подписывайтесь и делитесь с близкими. Нам очень важна ваша поддержка ❤️

❤️Друзья и коллеги, ещё раз спасибо за вашу активность!

В течение месяца мы планируем провести ещё 2 вебинара. Темы вебинаров мы подытожим к следующей неделе. Тогда же начнем собирать ваши вопросы.

И ещё раз напоминаем — ответы на вебинаре несут общий и рекомендательный характер, и, конечно же, ни в коем случае не заменяют личную консультацию со специалистом. Каждый случай индивидуален.

Плохих препаратов нет — есть те, которые не подошли конкретному пациенту.

Спасибо всем за участие в вебинаре и ваши вопросы!

Завтра мы выставим запись в группу ВКонтакте и на YouTube-канал.

Ждем обратную связь❤️

Live stream finished (1 hour)

Live stream started

❓ Через 5 минут начинаем трансляцию! Задавайте свои вопросы в комментариях под этим постом, чтобы мы не потеряли их среди обсуждения в общем чате.

🕰 Друзья и коллеги!

Небольшое напоминание о том, что уже через час мы ждем вас в прямом эфире!

❗️Друзья и коллеги!

Завтра в 16.00 по МСК здесь, в нашем телеграм-канале, состоится вебинар на тему «АРВТ: Побочные эффекты и как с ними справляться», на котором мы будем отвечать на ваши вопросы. Всех ждем!

Для тех, у кого не получится присоединиться к прямому эфиру, мы выложим запись вебинара во ВКонтакте и на YouTube.

🔊Друзья и колеги!

Мы рады анонсировать новый вебинар на тему «АРВТ: Побочные эффекты и как с ними справляться».

Прямая трансляция пройдет в следующий четверг (21.11) в 16.00 по МСК здесь, в нашем Telegram-канале. Приглашенным специалистом будет уже знакомая вам по прошлому вебинару Марина Селиванова, врач-инфекционист ID-Clinic.

Пишите в анонимную форму или в комментарии под этим постом, с какими побочными эффектами от АРВТ вы сталкивались, а мы расскажем вам, как их минимизировать. Во время прямого эфира вы тоже сможете задавать свои вопросы в комментариях.

ФКУ ФЦПиЛО: В 2025 году Минздрав выделит 41,8 млрд руб. на закупку лекарственных препаратов для лечения ВИЧ

ФКУ ФЦПиЛО прислал довольно обнадеживающий ответ на наш запрос об обеспечении АРВТ в 2024 и 2025 гг. Вот краткая сводка:

📌 Потребность субъектов Российской Федерации в АРВТ на 2024 год удовлетворена в полном объеме;

📌 С целью бесперебойного обеспечения пациентов терапией ФЦ закупил 25% АРВТ от прогнозируемой потребности субъектов на 2025 год;

📌 В 2025 году запланировано выделение 41,889 млрд руб. средств федерального бюджета на закупку АРВТ;

📌 По состоянию на 01.10.2024 в субъектах РФ существует товарный запас АРВТ на сроки от 1,5 до 7 месяцев;

📌 Федеральный центр будет перераспределять излишки лекарственных препаратов при поступлении запросов от субъектов.

Благодарим Минздрав за то, что он увеличил бюджет на закупку АРВТ. А как обеспечение терапией будет проходить на деле — узнаем в следующем году.

Опубликовали запись вебинара в ВК Видео

💌Друзья и коллеги!

Мы выложили запись нашего вебинара на YouTube

Как говорится, смотрите, подписывайтесь, ставьте лайки, пишите комментарии и делитесь с друзьями. А мы скоро анонсируем новый вебинар на не менее интересную тему!

Для тех, кто хочет посмотреть вебинар во ВКонтакте, мы выложим туда видео в течение пары дней.

Наше любимое из московской профилактики😍

Профилактика ВИЧ в Москве: под угрозой срыва?

Как стало известно, контракт на проведение "Комплекса информационно-просветительских и рекламных мероприятий, направленных на профилактику ВИЧ-инфекции и СПИДа, пропаганду традиционных ценностей и здорового образа жизни, сохранение репродуктивного здоровья в городе Москве в 2024 году", заключенный в июле этого года, был неожиданно расторгнут.

Пять лет подряд контракт на профилактику доставался московской компании МИТ (всегда по максимальной цене), но в этом году все пошло не так. Появилась компания из Екатеринбурга, МАЙНДМАЙС, которая предложила более низкую цену (51,4 млн рублей при начальной цене 58 млн рублей). Компания МИТ не оставила ситуацию без внимания, подав жалобы в ФАС. Однако, жалобы были признаны необоснованными. Неожиданно в конце октября размещена информация, что контракт с МАЙНДМАЙС расторгнут, причина – "обстоятельства, не зависящие от воли сторон", нового аукциона пока нет. Столица осталась, в том числе, без наших любимых плакатов в стиле "палп-фикшн", которые мы вам неоднократно показывали.

Теперь уже не ясно, кто и как будет проводить необходимые мероприятия по профилактике ВИЧ в Москве. На проведение всех активностей изначально было запланировано полгода, срок исполнения обязательств был ограничен 20 декабря 2024 года, а перезаключение нового контракта и его исполнение может занять немало времени. Удастся ли найти подходящего исполнителя в сжатые сроки и обеспечить непрерывность и своевременность проведения этих важных мероприятий в 2024 году?

📋Друзья!

Мы проводим опрос о дискриминации и стигматизации, с которыми люди, живущие с ВИЧ, сталкиваются со стороны медицинских работников, не связанных с лечением ВИЧ напрямую. А вы можете нам в этом помочь!

Вы столкнулись с дискриминацией, связанной с вашим статусом, со стороны врачей вне Центра СПИД (от стоматологов, гинекологов, терапевтов и т.д.)? Или же наоборот, врачи, знающие о вашем статусе, всегда были толерантны к вам?

Пожалуйста, пройдите опрос в Google-форме. Он абсолютно анонимен и займет всего несколько минут.

Спасибо всем за участие в вебинаре!

Мы постараемся выложить запись в ближайшее время.

Очень ждем вашу обратную связь❤️

Live stream finished (1 hour)

Live stream started

Live stream scheduled for Nov 7 at 13:00

🕰 Друзья и коллеги!

Небольшое напоминание о том, что уже через час мы ждем вас в прямом эфире!

🌍 Путешествия со знаком «+»: всё, что нужно знать ВИЧ-положительным туристам
 
Людям, живущим с ВИЧ, разрешён въезд в большинство стран мира, но правила могут разниться в зависимости от страны. Некоторые государства, такие как Саудовская Аравия, ОАЭ и Иран, накладывают строгие ограничения для тех, кто планирует долгосрочное пребывание, работу или учебу. Поэтому важно учитывать эти нюансы в зависимости от длительности поездки.
 
Для краткосрочных поездок, как правило, не требуется никаких дополнительных тестов или документов. И все же, чтобы путешествие прошло спокойно и безопасно, перед поездкой лучше проверить актуальные правила через консульства или специализированные сайты, например, Stay on ART.
 
💊 Как перевозить АРВТ в краткосрочной поездке?
 
🤩Достаточно взять с собой таблетницу с необходимым количеством таблеток

🤩При этом все же желательно иметь с собой небольшой запас препаратов на случай, если придется задержаться
 
💊 Как перевозить АРВТ в длительной поездке?

К длительным поездкам (учёба, работа и т.д.) следует подготовиться тщательнее.

🤩Попросите лечащего врача в Центре СПИД оформить документ, подтверждающий необходимость регулярного приема препаратов

🤩Перевозите препараты в оригинальной упаковке — это упрощает идентификацию лекарства при осмотре на границе

🤩АРВТ лучше класть в багаж, а не в ручную кладь. Так можно избежать лишних вопросов на досмотре, особенно в странах с жёстким контролем (например, в ОАЭ), где лекарства могут проверять более тщательно. Однако если время приема терапии выпадает на саму поездку, не забудьте положить необходимое количество лекарств в ручную кладь

Подробнее о перелете с АРВТ можно почитать на сайте Петербургского Центра СПИД.
 
⏰ Менять ли график приема АРВТ?
 
При переезде в другой часовой пояс просто продолжайте принимать терапию в то же самое время, когда вы принимали ее дома, но уже по местному времени. Например, если вы принимали АРВТ в 10 часов утра, то на новом месте продолжайте принимать ее в 10 часов утра по местному времени. Просто игнорируйте разницу часовых поясов.

Важно соблюдать правила приема препарата — если вашу АРВТ необходимо принимать только во время еды или только перед сном, а вы меняете свое расписание в новом часовом поясе, следует скорректировать время приема терапии.

Как сделать это правильно?

🤩Сдвиньте время приема одномоментно в первый день приезда

🤩Придерживайтесь нового расписания все время путешествия

🤩После возвращения домой так же одномоментно вернитесь к привычному графику
 
Помните, однократное изменение время приема не влияет на резистентность к АРВТ.
 
И делитесь своим опытом в комментариях👇

❗️Друзья и коллеги!

Завтра в 16.00 по МСК здесь, в нашем телеграм-канале, состоится вебинар на тему «АРВТ», на котором мы будем отвечать на ваши вопросы. Всех ждем!

А для тех, у кого не получится присоединиться к прямому эфиру, позже мы выложим запись вебинара.

⚡️ Перебои в Республиках Башкортостан и Коми

Тревожные сообщения из этих регионов мы получаем уже в течение нескольких месяцев.

Из разных городов Башкортостана нам сообщают о неполной выдаче и отказе в выдаче АРВТ, а также об изменении схем лечения ВИЧ без медицинских показаний. В большей мере перебои коснулись препаратов атазанавир, элсульфавирин, ламивудин, абакавир, тенофовир, этравирин.

Ситуация в Коми обстоит немногим лучше — перебои коснулись препаратов ламивудин, тенофовир и элсульфавирин. Также из этой республики поступают сообщения о замене одного препарата в двойной схеме на препарат с другим механизмом действия. Особо показателен случай, когда в схеме лечения долутегравир + ламивудин пациенту начали выдавать тенофовир вместо ламивудина. Напомним, что такое изменение схемы недопустимо, так как может привести к снижению эффективности лечения и развитию резистентности вируса.

Мы отправили обращения с просьбой принять меры в Минздравы Республик, но так и не получили ответа ни на одно из них. На данный момент мы пишем обращения в вышестоящие инстанции.

👇Жители республик, как сейчас обстоят дела с выдачей АРВТ у вас в регионах? Пишите в комментариях, на сайт pereboi.ru и в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot.

🔊Друзья и колеги!

В следующий четверг (07.11) мы планируем провести прямой эфир с врачом-инфекционистом на тему АРВТ. Проходить он будет тут, в Telegram.

Часть интересующих вас вопросов вы уже задали в форме. Если у вас остались еще вопросы о терапии и всем, что с ней связано, задавайте их в комментариях или в форме, если хотите остаться анонимными. Во время прямого эфира вы тоже сможете задать свои вопросы в комментариях тут, в Tg-канале.

Также просим вас проголосовать за время, в которое вам будет удобно подключиться к транляции. А для тех, у кого не получится подключиться, позднее мы выложим запись эфира во все наши соцсети.

❔ Вопрос-ответ с «Пациентским контролем»

Влияет ли АРВТ на потенцию у мужчин и либидо у женщин?

Да, АРВТ может влиять на потенцию у мужчин и либидо у женщин, но зачастую это влияние является косвенным.

📉Причины, по которым при приеме АРВТ либидо может снижаться

Некоторые побочные эффекты АРВТ, такие как усталость, депрессия и гормональные изменения, могут ослаблять сексуальное влечение. Например, препараты в состав которых входят долутегравир, эфавиренз в первое время после начала приема могут вызывать депрессию и чувство истощения, что часто снижает интерес к интимной жизни. Кроме того, АРВТ может повлиять на уровень гормонов: у мужчин это может проявляться в снижении тестостерона, а у женщин — эстрогена, что также угнетает либидо. В таких случаях врачи рекомендуют мониторинг уровня гормонов, чтобы скорректировать терапию​.

Психологические аспекты тоже играют свою роль: тревога, связанная с ВИЧ и социальной стигматизацией, может ослабить желание близости, особенно если пациент испытывает депрессию или страх перед передачей вируса партнеру​.

📈Почему у некоторых людей либидо, наоборот, повышается?

Когда АРВТ начинает действовать, снижая вирусную нагрузку и укрепляя иммунитет, многие пациенты замечают улучшение общего самочувствия и прилив сил. Это может усиливать сексуальное желание, так как они чувствуют себя более энергичными и здоровыми.

Важный психологический фактор — уверенность, что вирус находится под контролем. Информированность о принципе Н=Н (неопределяемый = непередающий) снимает страх передачи вируса, укрепляет уверенность в себе и помогает вернуться к сексуальной жизни.

Кроме того, поддержка окружающих и стабильное эмоциональное состояние снижают стресс, что также может повышать либидо. Когда пациент знает, что его терапия эффективна, он меньше тревожится о будущем и больше сосредоточен на улучшении качества жизни​ в моменте.

Каждая история уникальна, и если вам кажется, что терапия влияет на ваше сексуальное здоровье, обсудите это с врачом — возможно, он сможет помочь вам адаптировать лечение под ваши потребности.

👇Делитесь своим опытом в комментариях — это помогает лучше понять, как АРВТ влияет на разные аспекты жизни!

#вопрос_ответ

Коллеги ответили на вопрос, который вы тоже задавали в нашей форме👆

Элпида, какие плюсы и минусы есть у препарата

На этот вопрос отвечают врачи университетской клиники H-clinic в рубрике «49 вопросов от пациентов, живущих с ВИЧ».

📱 HIV daily | Подписаться

Соцсети и СМИ гудят:


Жительница Пскова заразилась ВИЧ, вероятно, после маникюра, сообщила городская инфекционная клиническая больница в соцсети «ВКонтакте». Пострадавшая никогда не интересовалась стерилизацией косметических инструментов и не проходила тест на инфекцию. Она попала в стационар с другим заболеванием, исследование также обнаружило у нее ВИЧ, о чем она не знала.

В результате расследования, которое провела эпидемиологическая служба, выяснилось, что женщина регулярно делает косметологическую процедуру. Других возможных причин заражения выявлено не было, — рассказали в больнице. 

🏥Что думаете, коллеги?

❔ Вопрос-ответ с «Пациентским контролем»

Как обстоят дела с ралтегравиром в Москве? В СПИД центре выдают рецепт только на 2 месяца, уже в течение года! Хотелось бы узнать есть ли на то причина.

Согласно данным сайта Госзакупок, в г. Москву было поставлено 6 994 упаковки в рамках контракта от 01.03.2024 и 4 699 упаковок в рамках контракта от 20.05.2024. Как правило, выдача препаратов на более короткий срок происходит при условии дефицита, чтобы избежать перебоев и, как следствие, замены схем без медицинских показаний. Между тем, большинство ВИЧ-положительных пациентов в России получают терапию сроком от 2 до 3 месяцев.

#вопрос_ответ

Друзья! Рекомендуем подписаться на канал Максима, нашего друга и коллеги из LaSky — консультанта центра профилактики ВИЧ и поддержки людей, живущих с ВИЧ.

Макс живет с открытым лицом и рассказывает о своей жизни, трудностях которые ему приходилось преодолевать. Одним из первых в России Макс начал привлекать артистов, блогеров к рекламе тестирования на ВИЧ в соц сетях и создавать успешные кейсы в борьбе со стигмой и дискриминацией.

Друзья и коллеги!

Мы ждем от вас вопросы в форму, чтобы при поддержке наших дорогих коллег опубликовать ответы на самые интересные из них📝

Что такое приверженность лечению

Приверженность – это степень участия человека в своём лечении. Другими словами, приверженность – это:

➡️Своевременный прием лекарств
➡️Соблюдение дозировки лекарств
➡️Соблюдение рекомендаций врача (с едой/натощак/калорийность приема пищи и т.д.).

Как оценить свою приверженность?

Ответьте на три вопроса:
➡️Вовремя ли я принимаю АРТ?
➡️Принимаю ли я терапию в той дозе, которую прописал врач, и все ли таблетки?
➡️Соблюдаю ли я диету/режим принятия пищи, если это важно для приёма препарата?

👎Если хоть на один вопрос есть ответ «нет» – вам стоит поработать над приверженностью.

👍 Достаточным показателем приверженности является уровень в 95%.

Это приём 95 таблеток из 100.

Для режима приёма препаратов 1 раз в сутки это означает, что допустимо пропустить 1 приём в месяц.

Для режима приёма препаратов 2 раза в сутки это означает, что можно допустить пропуски не более 3 приёмов в месяц.

Хорошим показателем приверженности является уровень в 98%.

📱 HIV daily | Подписаться

Сегодня, 10 октября — Всемирный день охраны психического здоровья

Психическое здоровье и ВИЧ — две тесно связанные темы. Люди, живущие с ВИЧ, более подвержены ментальным расстройствам, а те, кто имеет ментальные расстройства, более уязвимы к ВИЧ.

По данным исследований, тяжесть депрессии ассоциируется с ускоренным снижением уровня CD4-клеток и повышением частоты летальных исходов. ВИЧ-положительным людям, столкнувшимся с депрессией, требуется в два раза больше времени для подавления вируса, чем тем, у кого депрессии нет. Системный обзор и метаанализ показали, что уровень смертности от самоубийств среди людей, живущих с ВИЧ, в 100 раз выше, чем в общей популяции. Ключевые группы населения часто сталкиваются со стигмой, дискриминацией и социальной маргинализацией, которые, наряду с уязвимостью к ВИЧ и нарушениями прав, приводят к повышенным показателям эмоционального стресса и, как следствие, психическим расстройствам.

АНО «Партнерство равных» провело мониторинг доступа к услугам по охране психического здоровья для ключевых групп. С его результатами вы можете ознакомиться в материале по ссылке.

Несмотря на масштаб проблемы, лишь небольшая часть людей, столкнувшаяся с психологическими проблемами, обращается за помощью. Если вы чувствуете, что с вашим ментальным состоянием что-то не так, помните: вы не одни, есть множество специалистов и организаций, готовых помочь вам справиться с трудностями. АНО «Партнерство равных» — одно из них.

Вам не обязательно справляться со всем в одиночку — помощь рядом, и просить о ней не только не стыдно, но и абсолютно нормально.

Проблемы с обеспечением АРВТ в Оренбургской области

С начала года пациенты из Оренбургской области систематически сообщают о перебоях с АРВТ в регионе. Люди, живущие с ВИЧ в Оренбурге, Гае, Орске, Новоорске и Новотроицке сталкиваются с нехваткой долутегравира, ламивудина, тенофовира и этравирина. В некоторых случаях схемы лечения меняются на те, которые ранее были отменены из-за побочных эффектов или резистентности, что может привести к ухудшению здоровья пациентов и прогрессированию заболевания. Нами были зафиксированы случаи, когда врачи предлагали пациентам купить ламивудин и тенофовир в аптеках самостоятельно. Также доступ к медицинской помощи усложняется из-за проблем с онлайн-записью в Центр СПИД.

«Пациентский контроль» уже направил письмо с просьбой срочно решить проблему с обеспечением необходимыми АРВ-препаратами в Минздрав Оренбургской области. Мы будем следить за развитием событий и информировать вас о принятых мерах.

Если вы тоже столкнулись с проблемами доступности препаратов, сменой терапии или другими трудностями — сообщите в комментариях, на сайт pereboi.ru или в @Avokadiy_Pereboev_bot. Наши консультанты постараются вам помочь.

Пациентский контроль pinned «❗️Друзья и коллеги! В нашей группе во Вконтакте мы открыли обсуждение, в котором вы можете задавать любые интересующие вас вопросы, находящиеся в зоне «Пациентского контроля». Отвечать на них будут как специалисты, так и другие участники сообщества, желающие…»

❗️Друзья и коллеги!

В нашей группе во Вконтакте мы открыли обсуждение, в котором вы можете задавать любые интересующие вас вопросы, находящиеся в зоне «Пациентского контроля». Отвечать на них будут как специалисты, так и другие участники сообщества, желающие поделиться своим опытом.

А в этой Google-форме вы можете задать свои вопросы анонимно. Подготовленные «Пациентским контролем» ответы на них будут даны в комментариях к обсуждению во ВКонтакте.

Ответы на самые интересные вопросы мы будем дублировать в Telegam.

UPD: От пациентов из Кемеровской области начинают поступать сообщения о том, что терапию действительно начали выдавать

С ответами Комитета по здравоохранению и Законодательного собрания Ленинградской области можно ознакомиться во вложении

✉️ Комитет по здравоохранению Ленинградской области сделал запрос на увеличение регионального бюджета на здравоохранение

Мы уже писали о перебоях с выдачей АРВТ в Ленинградской области и о том, что местный Комитет по здравоохранению признал проблему с недопоставкой препаратов в регион.

Один из способов решения этой проблемы — увеличение регионального бюджета на закупку препаратов. Этот и было предложено нами областному Комитету по здравоохранению в июле.

К счастью, власти Ленинградской области не только признали существование проблемы, но и предприняли конкретные шаги для её разрешения. Так, в августе Комитет по здравоохранению Ленинградской области сообщил нам о поданной заявке на выделение средств на 2025 год в рамках государственной программы «Развитие здравоохранения Ленинградской области» на сумму 43 млн рублей. Данную информацию сегодня также подтвердило Законодательное собрание Ленинградской области.

Благодарим Комитет по здравоохранению Ленинградской области за его неравноудушие и призываем власти других регионов следовать его примеру.

Ну и конечно, следим, что из этого выдет — бюджет на 2025 г. формировать начнут уже совсем скоро.

🧑‍⚕️В процессе наблюдения и лечения ВИЧ-инфекции пациентам чаще всего приходится работать с одним врачом долгое время. Доверительные отношения между пациентом и врачом всегда способствуют более продуктивному наблюдению и лечению ВИЧ.

Читайте советы Демида и делитесь свои мнением в комментариях🫶🏻

📌Обсуждение лечения — ключ к успеху

Пациенты, активно интересующиеся своим здоровьем, получают больше внимания от врачей. Даже если вы наблюдаетесь у врача раз в полгода, важно записывать в заметки все возникающие между приемами вопросы, чтобы не забыть обсудить их на самом приеме.

Обязательные вопросы:
🦠Вирусная нагрузка
💊Иммунный статус (абсолютные и относительные единицы в процентах)

❗️Помните, что в экстренной ситуации, связанной со здоровьем, пациент имеет право попасть на прием без записи в порядке живой очереди.

📌Общение на равных

Вести себя с врачом нужно уважительно. Врачи, как и любые люди, не любят хамства и лжи. Им не нравятся пациенты, которые ставят себя выше них. Помните: врач — это не враг, а помощник, и выстроить с ним партнерские отношения — ваша общая задача. Общаться с ним нужно на равных.

Не лишним будет поинтересоваться, как у врача дела — улыбка и добрые слова способны улучшить атмосферу на приеме.

Если у вас действительно хорошие отношения с врачом, вы можете оставить положительный отзыв на онлайн сервисах (например, в приложениях карт или в виртуальных приемных на сайтах ваших Центров СПИД).

И самое главное, не забывайте благодарить своих врачей за помощь!

📌Уважение к времени врача

Помните, что врачи часто бывают перегружены. Они ограничены во времени и за короткий прием им нужно успеть выписать направление на обследование, огласить результаты анализов, выписать рецепт на препараты, и это все не считая составления отчетов и прочей бумажной работы. В режиме многозадачности врачи не всегда могут уделить всем пациентам должное внимание, но что не значит, что они не заинтересованы в вашем лечении.

Врач может дать пациенту свои контакты для экстренной связи. Этим ни в коем случае нельзя злоупотреблять. Многие врачи не любят давать свои контакты в первую очередь из-за того, что некоторые пациенты не понимают их личных границ. В нерабочее время тревожить своего лечащего врача нельзя, если ситуация не экстренная. Если же вы написали в рабочее время, нужно понимать, что у врача скорее всего идет прием и он не может ответить вам моментально.

📌Аргументированное обсуждение терапии

Все ваши позиции должны быть обоснованы. Если терапия вызывает дискомфорт, важно фиксировать это и сообщать врачу на приемах. Лечение ВИЧ требует профессионального подхода, и врач — ваш главный союзник.

Следуйте рекомендациям врача: принимайте препараты вовремя, проходите обследования и соблюдайте все указания. Это в первую очередь нужно вам, а не ему!

📌Права

Если доверительные отношения с врачом не складываются, у вас есть право сменить лечащего врача. Для этого этого нужно будет написать заявление на имя заведующего или главврача вашего лечебного учреждения.

Врач тоже может отказаться от пациента, особенно если тот провоцирует конфликты и абсолютно неуважительно ведет себя по отношению нему.

А что помогает вам выстраивать доверительные отношения врач-пациент?Ждем ваши истории в комментариях👇🏻

Пациенты идут в свои Центры СПИД после поставок долутегравира

❗️Оренбург и Московская область!

Нам начали поступать сообщения о том, что пациентов в ваших регионах просят докупать в аптеках препараты, если их не хватает для приема полной схемы лечения. В частности, в Оренбурге могут не выдать ламивудин и тенофовир. В Королеве же (МО), по нашей информации, даже в аптеках нет эфавиренза 600 мг.

Поделитесь тем, что вам известно о текущей ситуации, в комментариях, на сайт pereboi.ru и в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot 🙏

🎉 Друзья! Мы снова с хорошими новостями

Нам начинают поступать сообщения от пациентов из некоторых регионов о том, что им начали выдавать долутегравир.

Также выдачу долутегравира пациентам подтвердил Кузбасский Центр СПИД.

Очень просим вас рассказать, начали ли выдавать препарат в вашем регионе👇🏻

🎉 Друзья, хорошие новости!

По информации пациентов Новосибирского Центра СПИД, абакавир 600 мг. и олитид 600 мг. вновь начали выдавать в таблетированной форме.

Если же вам и сейчас продолжают выдавать абакавир в форме сиропа, напишите об этом в комментариях, на сайт pereboi.ru и в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot — мы постараемся вам помочь🫶🏻