انجمن دیستروفی ایران @imda2016 Channel on Telegram

انجمن دیستروفی ایران

@imda2016


وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305

انجمن دیستروفی ایران (Persian)

با افتخار معرفی می‌کنیم: کانال تلگرام 'انجمن دیستروفی ایران' یک پل ارتباطی بین افرادی است که به هر نحوی با بیماری دیستروفی عضلات مواجه هستند. این کانال، با نام کاربری @imda2016، فعالیت‌ها و فرصت‌های مختلفی را به اشتراک می‌گذارد تا افراد مبتلا به این بیماری از اطلاعات مفید و حمایت لازم برخوردار شوند. انجمن دیستروفی ایران از آدرس وبسایت www.dystrophy.ir نیز به عنوان یک منبع اطلاعاتی قابل اعتماد برخوردار است. برای دنبال کردن آخرین اخبار و رویدادهای این انجمن در اینستاگرام، می‌توانید به پروفایل آن به آدرس https://instagram.com/dystrophy_iran مراجعه کنید. محل اقامت انجمن دیستروفی ایران در شهر تهران، خیابان پیروزی، خیابان منتظری، بالاتر از خیابان تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷ می‌باشد. برای اطلاعات بیشتر و ارتباط با این انجمن، می‌توانید با شماره‌های تماس ۳۶۶۰۷۰۹۳ و ۳۶۶۰۷۹۹۵ تماس بگیرید. همچنین شماره کارت پرداخت برای اهدایات و حمایت‌های مالی از انجمن دیستروفی ایران به شماره ۵۸۹۲۱۰۷۰۴۶۵۱۹۳۰۵ می‌باشد. بپیوندید به کانال تلگرام انجمن دیستروفی ایران و همگام باشید در راه حمایت و اطلاع‌رسانی به افراد مبتلا به بیماری دیستروفی عضلات.

انجمن دیستروفی ایران

05 Feb, 12:46


💟قابل توجه اعضای محترم تهران
دو عدد تخت یک نفره و یک عدد تخت کودک در دفتر انجمن موجود است. لطفا در صورت نیاز درخواست خود را از طریق اپلیکیشن ارسال فرمایید. الویت با کسانی است که زودتر اقدام کنند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

28 Jan, 21:01


💟برگزاری رقابت‌های بوچیا گرامیداشت دهه مبارکه فجر و ششمین سالگرد درگذشت حاج‌محمد مهرآیین

🔹️رقابتهای #بوچیا ویژه گرامیداشت دهه مبارک فجر و ششمین سالگرد درگذشت پهلوان گمنام حاج محمد مهرآیین به همت باشگاه ۲۲ بهمن تهران برگزار شد.

🔹️ در این رقابتها ۳۵ ورزشکار زن و مرد در ۴ کلاس پزشکی به رقابت پرداختند و در پایان افراد زیر به عنوان برترینها معرفی شدند:

🔸️کلاس Bc1
مقام اول   قارداش محمدی
مقام دوم    محمد تقوی
مقام سوم  مجید بدلی

🔸️کلاس Bc2
مقام اول  محمدرضا خداپرست
مقام دوم  امیر حسین صحبتی
مقام سوم  سالار مجیدی

🔸️کلاس Bc3
مقام اول   معصومه رحمان طلب
مقام دوم   ماهان میرزاجانی
مقام سوم  عباس ذهاب

🔸️کلاس Bc4
مقام اول  صابر کلوندی
مقام دوم  اعظم مشهدی
مقام سوم شیرین خادمی

در این رقابت تیم بوچیای  انجمن دیستروفی ایران با ۱۱ بازیکن شرکت نمود و توانست مقام دوم باشگاهها را از آن خود کند که اسامی بازیکنان به شرح زیر است:
شیرین خادمی، اعظم مشهدی، طاها مردی، سالار مجیدی، ماهان میرزاجانی، سعید حصارکی، فاطمه اصغری، حیدری، علی اکبر مهدوی، سکینه مهدوی
بدینوسیله از مربی خوب و دلسوز تیم بوچیا جناب اقای پرفکر مقدم نهایت تشکر و سپاس را داریم و برای اعضای تیم بوچیا موفقیت و پیروزی در همه مسابقات را آرزو میکنیم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#بوچیا
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

23 Jan, 14:41


اداره كل سلامت شهرداري تهران برگزار مي نمايد؛

مسابقه بزرگ نامه نويسي
“شهر من سلام” همراه با جوايز ارزنده
🔸نفر اول: ١٠ ميليون تومان
🔸نفر دوم : ٧ ميليون تومان
🔸نفر سوم: ٥ ميليون
🔸چاپ نامه هاي منتخب با نام نويسنده در قالب كتاب
شهروندان داراي معلوليت مي توانند با نگارش نامه اي خطاب به شهر تهران، چالش ها، مسائل، دغدغه ها و مشكلاتي كه در سطح شهر با آن مواجه هستند را با مديريت شهري و ساير شهروندان در ميان گذاشته و در صورت تمايل پيشنهادات و راهكارهاي بهبود وضع موجود را از ديدگاه خود ارائه دهند.

🔴لينك مستقيم شركت در مسابقه:

https://kmt22.ir/%d8%b4%d9%87%d8%b1-%d9%85%d9%86-%d8%b3%d9%84%d8%a7%d9%85/


ما را در اینستاگرام به آدرس زیر دنبال کنید و از برنامه های روزانه ما مطلع شوید.
👇👇👇


https://www.instagram.com/kmt22.ir/profilecard/?igsh=MW95ZDE1OHhtcGRlMA==


#حال_خوب_ساختنی_است
#حال_خوب_ساختنیست
#شهر_من_سلام
#اداره_کل_سلامت_شهرداری_تهران
#اداره_کل_سلامت


https://t.me/kmt22ir

انجمن دیستروفی ایران

15 Jan, 11:15


💟قابل توجه کلیه اعضای محترم
بدینوسیله به اطلاع میرساند انجمن دیستروفی ایران هیچگونه نماینده و شعبه ای ندارد و اگر نیاز به اخذ هرگونه اطلاعاتی باشد مستقیما از شماره های دفتر با اعضا ارتباط برقرار خواهد شد. انجمن هیچگونه گروهی در شبکه های اجتماعی ندارد. بعضا دیده شده است که بعضی افراد با بهانه های دادن دارو، وسایل و درمانهای آتی در گروهها و یا به شکل فردی فرمهایی را جهت اخذ اطلاعات شخصی شما تهیه و پخش نموده اند و حتی خودشان را نماینده انجمن معرفی کرده اند. بدینوسیله به اطلاع میرساند که این افراد هیچگونه اجازه ای از طرف انجمن جهت اخذ اطلاعات شخصی شما ندارند و در صورت تکرار این موضوع انجمن حق خود را جهت شکایت از این افراد محفوظ میدارد. به اعضای محترم نیز توصیه میگردد که از دادن اطلاعات شخصی به افراد متفرقه امتناع ورزند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

14 Jan, 14:57


روز پدر بر پدران دارای معلولیت و پدرانی که فرزند معلول دارند، مبارک باد. درود بر شرفشان که در سخت ترین شرایط وظیفه پدریشان را به نحو احسنت انجام داده اند. روح پدران درگذشته که در قید حیات نیستند نیز شاد باد.
روز مرد نیز بر مردان دارای معلولیت مبارک باد. آنان که با همت فوق مردانه زندگی می گذرانند و از هیچ خدمتی به جامعه خود دریغ ندارند. امید که حق و حقوق این عزیزان بیش از پیش ادا شود تا کمر زیر بار دشواری ها خم نکنند.

انجمن دیستروفی ایران

09 Jan, 19:40


💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران
با عنایت به لطف و مرحمت الهی و عقد تفاهم نامه با مرکز وکلای قوه قضاییه و حسن نیت ریاست محترم مرکز جناب آقای دکتر عبدلیان پور، مراتب اجرایی استفاده اعضای محترم از خدمات رایگان مرکز وکلا به شرح زیر اعلام می گردد:
۱ـ اعضای محترم استان تهران در صورت نیاز به مشاوره حقوقی و مددکاری با تماس تلفنی با دفتر ثبت نام کنند. با عنایت به تعداد ثبت نام شده ها، ماهی یک روز یا دو روز وکلا به صورت حضوری در دفتر انجمن حضور می یابند و شما یا خانواده گرامیتان میتوانید با حضور در دفتر از مشاوره فرد به فرد حقوقی، بهره ببرید. تعداد مشاوره حقوقی محدودیت ندارد. و هرچند بار که خواستید میتوانید مشاوره بگیرید. اگر مشاور تشخیص دهد که پرونده باید توسط وکیل معاضدتی (رایگان) پیش برود پرونده را جهت ادامه کار ارجاع خواهد داد.
۲ـ درخصوص اعضای ساکن در استانهای دیگر، کافی است با تماس تلفنی در دفتر انجمن ثبت نام کنید. انجمن با نامه نگاری اسامی شما عزیزان را به مرکز وکلا اعلام خواهد کرد. وقت مشاوره حقوقی شما از طریق هیات مدیره مرکز وکلا در استان مربوطه داده خواهد شد. و شما یا خانواده گرامیتان میتوانید با مراجعه حضوری مشاوره شوید. مجددا تاکید میشود که تعداد دفعات مشاوره محدودیت ندارد و درصورت تشخیص نیاز به وکیل معاضدتی (رایگان) مشاور حقوقی ادامه پرونده شما را به وکیل خواهد سپرد.
💟شماره های ثبت نام در دفتر
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
ساعات اداری:
روزهای شنبه تا چهارشنبه به جز تعطیلهای رسمی، از ساعت ۹ الی ۱۶
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#مرکز_وکلا
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

07 Jan, 18:44


https://www.23055.ir/%d8%a7%d9%85%d8%b6%d8%a7%db%8c-%d8%aa%d9%81%d8%a7%d9%87%d9%85%d9%86%d8%a7%d9%85%d9%87-%d8%a8%d8%a7-%d8%a7%d9%86%d8%ac%d9%85%d9%86-%d8%af%db%8c%d8%b3%d8%aa%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c-%d8%a7%db%8c/

انجمن دیستروفی ایران

07 Jan, 18:19


💟در تاریخ ۱۸ دی ماه ۱۴۰۳ تفاهم نامه ای بین مرکز وکلا، کارشناسان رسمی و مشاوران خانواده قوه قضائیه و انجمن دیستروفی ایران منعقد گردید.
در این تفاهم نامه مقرر شد:
۱- خدمات مشاوره حقوقی، روانشناسی و مددکاری رایگان به خانواده اعضای انجمن از طرف مرکز وکلا ارائه گردد.
۲- جهت افزایش دانش و آگاهی اعضای انجمن و خانواده آنها در زمینه مسایل حقوقی آموزشهای لازم ارائه گردد.
۳- مشاوره حقوقی و کارشناسی رسمی و وکالتی رایگان به شخصیت حقوقی انجمن ارائه گردد.
۴- در صورت نیاز به اعضای انجمن و خانواده ایشان وکیل معاضدتی (رایگان) تخصیص داده شود.
برنامه ریزی اجرایی درخصوص موارد فوق در پست های آتی به اطلاع اعضا خواهد رسید.
بدینوسیله از حسن نیت و درک بالای جناب آقای دکتر عبدلیان پور، ریاست محترم مرکز وکلا، از مشکلات و مسایل مربوط به اعضا نهایت تشکر را داریم و امیدواریم که مرکز وکلا بتواند صدای نشنیده هزاران مبتلا به دیستروفی در سراسر ایران باشد.
به امید روزهای بهتر
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#مشاوره_حقوقی
#مرکز_وکلا
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

04 Jan, 15:56


🔻خط مشاوره تلفنی رایگان ۴۰۳۰ با همت بنیاد برکت برای افراد دارای معلولیت راه‌اندازی شد.

این خط مشاوره به صورت کاملاً رایگان در زمینه‌های پزشکی، روانشناسی، توانبخشی و حقوقی به افراد دارای معلولیت و خانواده‌هایشان خدمات ارائه می‌دهد.

این گزارش را اینجا بخوانید.

@irsprcorg

انجمن دیستروفی ایران

02 Jan, 12:01


💟قابل توجه اعضای محترم
ورکشاپ آموزشی شمشیربازی مخصوص اعضای دیستروفی در روز یکشنبه ۱۶ دی ماه برگزار میگردد. در این ورکشاپ که با همکاری هیات شمشیربازی استان تهران برگزار میشود، میتوانید با قوانین این ورزش آشنا شوید و همچنین میتوانید تست کنید که آیا به این ورزش علاقه مند هستید یا خیر.
زمان: یکشنبه ۱۶ دی از ساعت ۹ الی ۱۱
مکان: دروازه شمیران، خیابان ناطقی، باشگاه هیات شمشیربازی استان تهران
لطفا جهت ثبت نام با دفتر انجمن هماهنگ نمایید.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#ورزش
#شمشیربازی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

31 Dec, 20:20


💟امروز ۱۱ دی ماه ورکشاپی کاملا متفاوت و پرهیجان در دفتر انجمن دیستروفی ایران برگزار گردید. شرکت کنندگان با ورزش پرهیجان کورن هول آشنا شدند و توانستند خود را در این ورزش محک بزنند.
مقرر شد تا تجهیزات کورن هول خریداری گردد و جلسات تمرینی برگزار شود. زمان جلسات متعاقبا اعلام می گردد.
بدین وسیله از زحمات جناب اقای فردوس نماینده انجمن کورن هول ایران، برای برگزاری این ورکشاپ کمال تشکر را داریم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#ورزش
#کورن_هول
#cornhole
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

29 Dec, 18:26


💟کارگاه آموزشی کورن هول
اگر میخواهید بدانید این ورزش هیجان انگیز چیست، قوانینش را یاد بگیرید و تمرینات این ورزش را شروع کنید، در این کارگاه آموزشی هیجان انگیز همراه ما باشید.
زمان: سه شنبه ۱۱ دی ماه، ساعت ۱۴
مکان: دفتر انجمن دیستروفی ایران
با حضور نمایندگان انجمن کورن هول ایران

جهت شرکت در این ورکشاپ با دفتر انجمن تماس بگیرید.
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#ورزش
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

28 Dec, 09:01


💟قابل توجه اعضای محترم
تعدادی وسایل ارتوپدی برند پاک سمن شامل وسایل زیر در دفتر انجمن موجود است. لطفا در صورت نیاز، درخواست و نسخه پزشک خودتان را به اپلیکیشن انجمن ارسال نمایید.
ـ قوزبند طبی پل دار
ـ قوزبند آتل دار
ـ قوزک بند آتل دار
ـ شکم بند بارداری
ـ شکم بند تمام کش قابل تنظیم
ـ مچ شست بند آتل دار
ـ مچ بند آتل دار دبل ساید
ـ پد پاشنه
ـ آویز دست و شانه
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
ادرس اپلیکیشن انجمن
panel.dystrophy.ir

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

24 Dec, 16:51


💟در تاریخ ۴ دی ماه با حضور رییس کمیته بوچیای کشور جناب آقای دکتر رحیم، کلاس بندی اعضای تیم بوچیای انجمن دیستروفی ایران مشخص گردید.
انجمن دیستروفی ایران قریب به ۵ ماه است که با مربیگری جناب آقای افشین پرفکر مقدم اقدام به تشکیل و تمرین تیم بوچیا نموده است. اکنون اعضای این تیم ۱۳ نفره همگی در یکی از کلاسهای ورزش بوچیا قرار گرفتند تا بتوانند در مسابقات رسمی شرکت کنند.
بدین وسیله از زحمات بی بدیل جناب آقای پرفکر مقدم مربی عزیز، نهایت تشکر را مینماییم.
همچنین از همکاری کمیته کشوری بوچیا با انجمن دیستروفی ایران نهایت سپاس را داریم.
به امید موفقیت اعضای تیم در مسابقات کشوری و جهانی 💪
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#ورزش
#بوچیا
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

23 Dec, 04:06


📣ما در محتوان دنبال دوستانی هستیم که بتونیم در کنارشون با همدیگه رشد کنیم و با رشد کردنمون موجب تغییر در سطح اشتغالزایی معلولین بشیم.

🔆محتوان یه موسسه اجتماعیه و هدفش اینه که انقدر محتوا‌های با کیفیت تولید کنه که دیدگاه غالب کارآفرینا رو نسبت به افراد معلول عوض کنه. به همین خاطر برامون مهمه که با کسی همکاری کنیم که بخواد کاری بزرگ برای جامعه معلولین بکنه.🔆

⭕️حالا اگر مهارتش رو ندارین و احساس می‌کنین که نمی‌تونین در دو شغل بالا الان عملکرد خوبی داشته باشین. هیچ اشکالی نداره، ما به شخصیت بیشتر از مهارت اهمیت می‌دیم. بنابراین:
❇️اگر عاشق تولید محتوایی و از انجام دادنش لذت می‌بری
❇️اگر دغدغت با ما یکیه
❇️اگر که خودت رو شخصی می‌دونی که عاشق پیشرفتی
❇️و اگر دوست داری که تغییر بزرگی در جامعه‌ات ایجاد کنی

رزومت رو به آیدی زیر بفرست.
@mr_zandifard
شرایط شغلی کاملا منعطفه و متناسب با فرد تعریف میشه به همین خاطر اینجا نگذاشتیمش.

✴️@iransdpchannel

انجمن دیستروفی ایران

15 Dec, 20:25


💟در تاریخ ۲۴ آذرماه ۱۴۰۳ دانشکده دندانپزشکی ژورنال کلاب «دیستروفی عضلانی و سلامت دندان» را با همکاری انجمن دیستروفی ایران برای اساتید و دانشجویان برگزار نمود. در این ژورنال کلاب جناب آقای دکتر زمانی ریاست محترم هیات مدیره انجمن، سخنرانی نمودند. سخنران بعدی سرکار خانم دکتر قطبی درخصوص مشکلات دهان و دندان بیماران دیستروفی (DMD,DM1) بود.
این جلسه با هدف جذب داوطلب و افراد متخصص در راستای همیاری و همکاری با انجمن صورت پذیرفت و مقرر شد تا برنامه منظمی جهت برگزاری چک اپ های دوره ای دهان و دندان برای اعضای انجمن نوشته شود. همچنین منابع اموزشی در این خصوص تهیه گردد.
بدین وسیله از زحمات خانم دکتر محبی ریاست محترم دانشکده دندانپزشکی برای ایجاد چنین بستری در دانشکده نهایت تشکر و قدردانی را داریم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#بهداشت_دهان_و_دندان
#دندانپزشکی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

12 Dec, 17:24


💟دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران با همکاری انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:
ژورنال کلاب «دیستروفی عضلانی و سلامت دهان»
با سخنرانی جناب آقای دکتر زمانی ریاست محترم هیات مدیره انجمن
زمان: شنبه ۲۴ اذرماه ساعت ۸:۳۰
مکان: آمفی تاتر دانشکده دندانپزشکی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

11 Dec, 09:07


💟در تاریخ ۲۰ آذرماه به مناسبت هفته پژوهش کارگاه آموزشی «آشنایی با بیماریهای نوروموسکولار» در دانشکدگان علوم ورزشی و تندرستی دانشگاه تهران، با حضور اساتید و دانشجویان، با سخنرانی جناب آقای دکتر زمانی و سرکار خانم حیدری با هدف آموزش و جذب نیروهای داوطلب برگزار گردید.
با سپاس فراوان از سرکار خانم سهرابی و جناب آقای مهندس خورشیدی برای ایجاد ارتباط و انجام هماهنگی های لازم
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#ورزش
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

23 Nov, 07:39


❇️برگزاری رویداد ورزشی ویژه روز جهانی معلولان در تهران

کانون افراد دارای معلولیت محلات شهر تهران ، جامعه معلولین ایران، انجمن فرهنگی، ورزشی و گردشگری معلولان پارس و انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، با همکاری اداره سلامت شهرداری منطقه 7 تهران، در نظر دارند به مناسبت گرامیداشت روز جهانی معلولان، یک رویداد ورزشی تحت عنوان "رقابت، سلامت، همدلی" برگزار کنند.

این مسابقات ورزشی در 6 رشته ورزشی همگانی برای افراد دارای معلولیت شامل شوت دارت، پاراکورن هول، پارابرایتونیک، پارامینی گلف، فریزبی و بوچیا برگزار می شود.

تاریخ برگزاری:
یکشنبه 11 آذر ماه 1403،  ساعت شروع 8:00 صبح لغایت 12:00

محل برگزاری:
مجموعه ورزشی مهرآیین آدرس: انتهای خیابان مطهری - خیابان پلیس - خیابان مرودشت - مجموعه ورزشی مهرآیین

از علاقه‌مندان دعوت می‌شود تا برای ثبت‌نام و تکمیل فرم مربوطه، از طریق کد QR مندرج در پوستر یا لینک زیر اقدام نمایند:
[فرم ثبت نام]      (https://survey.porsline.ir/s/hrBcorZ0)

با ما همراه باشید و در این رویداد پرانرژی و همدلانه شرکت کنید تا با هم، روز جهانی معلولان را گرامی بداریم
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

21 Nov, 07:16


💟روز جهانی کودک مبارک
به همین مناسبت انجمن دیستروفی ایران در روز چهارشنبه ۳۰ آبان ماه مصادف با ۲۰ نوامبر ۲۰۲۴ اقدام به برگزاری کارگاه نقاشی با تکنیک کلاژ نمود.
عکسهای زیبایی که میبینید از همین کارگاه نقاشی است که با مربیگری خانم فاطمه اصغری عزیز برگزار گردید.
❤️به امید آینده ای روشن برای تمام کودکان در جهان ❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#روز_جهانی_کودک
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

20 Nov, 19:23


💟روز سه شنبه ۲۹ آبان ماه جلسه ای در سازمان رفاه، خدمات و مشارکت های اجتماعی شهرداری تهران تشکیل گردید. در این جلسه که مرکز رصد، پایش و مدیریت آسیب های اجتماعی برگزارکننده آن بود حدود ۳۰ نفر از فعالین حوزه کودک در آسیب اجتماعی حضور داشتند. نماینده انجمن دیستروفی ایران نیز حضور داشتند. مباحث مختلفی مطرح گردید و در حوزه کودکان دارای معلولیت، نماینده انجمن جناب آقای عبداللهی درخصوص مشکلات حضور این کودکان در جامعه صحبت نمودند. در نهایت مقرر شد تا روز سه شنبه هفته آتی ۶ آذرماه آقای دکتر ره مسئول مرکز رصد و پایش به همراه همکارانشان بازدیدی از انجمن و اعضا داشته باشند.
این جلسات تا حصول نتایج و گرفتن امتیازاتی به نفع کودکان دارای معلولیت ادامه خواهد داشت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

20 Nov, 15:49


💟روز سه شنبه ۲۹ آبان ماه نشستی درخصوص بیماریهای خاص در معاونت راهبردی ریاست جمهوری با حضور معاون راهبردی رییس جمهور جناب آقای دکتر ظریف و بیش از ۳۰ تشکل مردم نهاد تشکیل گردید. تمام تشکلها معرفی شدند و عمده مشکلات آنها مطرح گردید.
از مسایل مشترک عنوان شده:
-عدم برنامه وزارت برای غربالگری و پیشگیری از بیماریهای ژنتیک
-بلا استفاده بودن بسته حمایتی
-عدم وجود تعادل و عدالت در صندوق حمایت از بیماریهای خاص
-درخواست تشکیل معاونت اجتماعی در وزارت بهداشت
-فراموشی بحث آموزش در سطح جامعه
-درخواست رفع انحصاری تولید و پخش داروهای بیماران خاص
-عدم وجود سیستم نظارتی بر عملکرد سازمان غذا و دارو
-و نهایتا تقاضای تشکیل جلسات مداوم با انجمن ها در وزارت بهداشت...
مقرر شد تا در جلسات بعدی درخصوص سند ملی بیماریهای خاص بحث و گفتگو گردد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران نیز یکی از مدعوین جلسه بودند که عمده مشکلات از جمله مشکلات دارویی بیماران را مطرح نمودند. همچنین نامه ای در راستای طرح مشکلات درمانی بیماران دیستروفی به طور جداگانه به دفتر ریاست جمهوری تقدیم شد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

18 Nov, 19:48


💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:
کارگاه رزین: ساخت زیورآلات، ظروف، ساعت و لوازم تزیینی رزینی
چهارشنبه ها از ساعت ۱۵ الی ۱۷
شروع کلاسها از ۷ آذرماه
لطفا جهت ثبت نام با بخش آموزش انجمن تماس بگیرید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#رزین
#ظروف_رزینی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

15 Nov, 15:40


💟قابل توجه اعضای انجمن:
طبق توافقات انجام شده با هیات شمشیربازی استان تهران، مقرر گردیده است برای اولین بار کلاسهای پارا شمشیربازی در ایران توسط همکاری مشترک این هیات با انجمن صورت پذیرد.
عزیزانی که علاقمند به تمرین وشرکت در کلاسهای شمشیربازی دارند میتوانند از طریق تماس تلفنی ثبت نام انجام دهند:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
متذکر میشود که مسابقات این ورزش در سطح پارالمپیک است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#شمشیربازی
#ورزش
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

15 Nov, 10:41


💟انجمن ما، انجمن دیستروفی ایران هست. بچه های ما کارهایی که خودشون انجام میدن با دست، کارهای دستیشون رو میزارن اینجا. و شما اگر خواستین حمایت کنید یا نگاه کنید 🥰😊

https://www.instagram.com/dystrophy_handmade?igsh=MWlyNGg1emw1NjFsOA==

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#هنر_دست
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

13 Nov, 19:48


💟انجمن دیستروفی ایران به مناسبت روز جهانی کودک (بیستم نوامبر مصادف با ۳۰ آبان ماه) برگزار میکند:
کارگاه نقاشی کلاژ، ویژه کودکان ۸ تا ۱۵ سال
زمان: چهارشنبه ۳۰ آبان ماه از ساعت ۱۴ الی ۱۷
مکان: نگارخانه آبی واقع در فرهنگسرای امید
مربی: سرکار خانم مهندس اصغری
***لطفا جهت ثبت نام تا تاریخ ۲۸ آبان ماه با دفتر انجمن تماس بگیرید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کارگاه_نقاشی_کلاژ
#روز_جهانی_کودک
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

11 Nov, 18:14


💟امروز ۲۱ آبان ماه ۱۴۰۳ همایشی در آزمایشگاه جامع دانشگاه علوم پزشکی تهران با عنوان «آشنایی با بیماریهای نوروماسکولار و چشم انداز مهندسی بافت در درمان آنها» برگزار گردید. در این همایش که با حضور دانشجویان دوره دکترا و اساتید گروه مهندسی بافت برگزار شد ابتدا دکتر غلامرضا زمانی رییس هیات مدیره انجمن، در دو بخش سخنرانی خود را ارائه نمودند. بخش اول شامل معرفی انواع بیماریهای نوروماسکولار، روشهای تشخیص آنها از یکدیگر و درمانها بود. در بخش دوم ایشان به روشهای نوین پزشکی و انواع روشهای مهندسی بافت برای درمان آتی بیماریها پرداختند.
در ادامه سرکار خانم دکتر حیدری مدیرعامل انجمن به معرفی انجمن، فعالیتها و روشهای تعامل مراکز علمی و تحقیقاتی با انجمن پرداختند.
در انتها بروشورهای تخصصی به شرکت کنندگان تقدیم شد.
میزبان این برنامه مدیر گروه مهندسی بافت سرکار خانم دکتر نسرین لطفی بودند که جا دارد از میزبانی صمیمانه ایشان نهایت تشکر را داشته باشیم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#گروه_مهندسی_بافت
#دانشگاه_علوم_پزشکی_تهران
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

09 Nov, 19:10


💟دیستروفی عضلانی میوتونیک چیست؟
ـاگر دچار این بیماری هستید آیا میتوانید فرزند سالم داشته باشید؟
ـآیا در آینده قابل درمان خواهد بود؟
ـدر حال حاضر شرایط نگهداری استاندارد چیست؟
ـچه تجهیزاتی به افزایش کیفیت زندگی کمک خواهد کرد؟
و....
جواب این سوالات را میتوانید مستقیم از پزشکان و متخصصین مربوطه بپرسید وپاسخ بشنوید.
برای ثبت نام و شرکت در اولین کمپ تخصصی میوتونیک با دفتر انجمن تماس بگیرید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#میوتونیک
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

08 Nov, 13:05


💟گروه مهندسی بافت دانشکده فناوریهای نوین پزشکی با همکاری انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:
سخنران: دکتر غلامرضا زمانی ریاست محترم هیات مدیره انجمن
عنوان سخنرانی: آشنایی با بیماریهای نوروماسکولار و چشم انداز مهندسی بافت در درمان آنها
زمان: دوشنبه ۲۱ آبان ماه ساعت ۱۱
مکان: سالن طبقه دوم آزمایشگاه جامع واقع در خیابان ایتالیا
مخاطبین: دانشجویان دوره دکترا و اساتید محترم
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دانشگاه_علوم_پزشکی_تهران
#گروه_مهندسی_بافت
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

07 Nov, 18:10


💟روز دوشنبه ۱۴ آبان ماه ۱۴۰۳ در دفتر انجمن دیستروفی ایران تفاهم نامه با دانشکده فناوریهای نوین پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران امضا گردید. در این تفاهم نامه مقرر شد تا پروژه های پژوهشی طراحی گردد. برنامه های سلامت و تندرستی پایه ریزی گردد. رشته های دانشگاهی مورد نیاز طراحی و پیشنهاد گردد. سمینارها و وبینارهای مشترک برگزار گردد. محتوای آموزشی تولید گردد. از امکانات و ظرفیتهای طرفین در راستای آموزش، پژوهش و خدمات استفاده شود.
این تفاهم نامه به امضای خانم دکتر نسرین لطفی مدیر محترم گروه مهندسی بافت دانشگاه علوم پزشکی تهران و خانم دکتر رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران رسید.
سایر مدعوین در این جلسه: سرکار خانم دکتر بهرامی معاون محترم پژوهشی گروه مهندسی بافت بودند که قول مساعدت در طرحهای درمانی دانشگاه علوم پزشکی تهران را دادند.
از تلاشهای گروه مهندسی بافت برای به انجام رساندن این تفاهم نامه تشکر و قدردانی میشود. امید است که با اجرای این بندها طرفین بتوانند به کیفیت زندگی افراد دارای دیستروفی کمک شایان نمایند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دانشگاه_علوم_پزشکی_تهران
#گروه_مهندسی_بافت
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

06 Nov, 11:22


💟درخواست انجمن دیستروفی ایران درخصوص داروی جیوینستات از سازمان غذا و دارو برای بیماران دوشن و جوابیه آن سازمان
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

04 Nov, 19:08


💟قابل توجه اعضای محترم میوتونیک (MMD):
با عنایت به رسالت اطلاع رسانی بیماری میوتونیک، انجمن دیستروفی ایران قصد دارد تا کمپ تخصصی یک روزه ای را در تاریخ ۲۴ آبان ماه برگزار نماید. این کمپ شامل برنامه های زیر می باشد:
۱- برنامه های تخصصی پزشکی شامل:  سخنرانی متخصصین مغز و اعصاب، متخصص ژنتیک و توانبخشی
۲- برنامه های انگیزشی و شاد شامل: ورزش و تندرستی، مشاوره و روانشناسی، موسیقی و عکسهای ماندگار
از اعضای محترم میوتونیک که تمایل به شرکت در این کمپ یک روزه را دارند تقاضا میشود جهت ثبت نام تا تاریخ یکشنبه ۲۰ آبان ماه با شماره های انجمن تماس گرفته و مشخصات خودرا درج نمایند.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
داخلی ۳
توجه داشته باشید:
۱- فقط اعضای محترمی که میوتونیک دارند مجاز به ثبت نام هستند.
۲- به دلیل محدودیت فضا، اولویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کرده اند.
۳- هر نفر میتواند با حداکثر یک نفر همراه تشریف بیاورد.
۴- انجمن امکان اسکان عزیزان را ندارد.
۵- این کمپ به منظور افزایش اطلاعات شما در زمینه این بیماری، اطلاع از تازه های درمان، ارتباط مستقیم با پزشکان و سوال و جواب از آنها، تبادل تجارب با دیگر افراد، ایجاد انگیزه برای بالابردن کیفیت زندگی و نهایتا ایجاد یک روز شاد برای شما برگزار میگردد.
۶- انجمن سخنرانی های کلیدی را به صورت لایو از طریق پیج اینستاگرام پخش خواهد کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#میوتونیک
#MMD
#Myotonia

@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

31 Oct, 21:10


💟مسابقات لیگ خانوادگی بوچیا امروز ۱۰ آبان ماه در سالن شهدای دروازه شمیران برگزار گردید و از بین دوازده تیم شرکت کننده تیم های زیر مقام اول تا سوم را کسب کردند:
۱ـ تیم شنسا ساوه
۲ـ تیم تراکتور تبریز
۳ـ تیم بعثت کرمانشاه
همچنین جایزه تیم اخلاق به تیم حدیث اختصاص داده شد.
سه نفر داور اصلی: جناب اقایان محمدی و پرفکر مقدم و سرکار خانم زارعی بودند.
مهمان ویژه این مسابقات جناب آقای لواسانی رییس فدراسیون پیشکسوتان معلولین و جانبازان بودند.
بدین وسیله از زحمات مربی گرامی جناب اقای پرفکر که ماههاست زحمت آموزش و مربیگری تیم را برعهده دارند نهایت تشکر و قدردانی را مینماییم.
همچنین از تمام افراد شرکت کننده در مسابقه نهایت تشکر را داریم و برایشان آرزوی موفقیت و سلامتی میکنیم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#بوچیا
#boccia
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

30 Oct, 19:10


💟امروز چهارشنبه ۹ آبان ماه ۱۴۰۳ در دفتر انجمن دیستروفی ایران جناب آقای دکتر بیگ زاده مدیر گروه بیومکانیک و بیورباتیک دانشگاه علم و صنعت به همراه دانشجویانشان حضور یافتند. در این جلسه مشکلات حرکتی مبتلایان به دیستروفی مورد بررسی قرار گرفت و مقرر شد تا حضور دانشجویان رشته بیومکانیک در دفتر انجمن پررنگتر گردد. همچنین چندین طرح پیشنهادی از طرف جناب مهندس خورشیدی مدیر فناوریهای نوین انجمن به دانشگاه ارائه گردید تا در مورد طراحی آنها توسط دانشجویان و اساتید اقدام گردد.
بدین وسیله از حسن نیت و مسئولیت پذیری جناب آقای دکتر بیگ زاده نهایت تشکر را داریم. امید است که در آینده تجهیزات توانبخشی نوین بتواند به یاری مبتلایان بیاید و کیفیت زندگی آنها را ارتقا بخشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دانشگاه_علم_و_صنعت
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

30 Oct, 18:08


💟روز سه شنبه ۸ آبان ماه ۱۴۰۳ ویزیت پزشکی تیم بوچیا انجمن دیستروفی ایران توسط جناب دکتر سیدمهدی انجام شد.
در این ویزیت بیست نفر از اعضای تیم توسط جناب آقای دکتر سیدمهدی، تست قلب و ریه دادند. نسخه های لازم تجویز گردید و نسخه تست پوکی استخوان برای همه اعضا نوشته شد.
بدین وسیله از زحمات بی شائبه و بی دریغ جناب آقای دکتر سیدمهدی نایب رییس محترم هیات مدیره انجمن نهایت تشکر را می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#بوچیا
#boccia
#چک_آپ
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

25 Oct, 11:13


💟بام استان قم زیر پای سفیر کوهستان ما:
امروز جمعه ۴ آبان ماه، محمد سعادتی فر، این بار برف انبار استان قم به ارتفاع ۳۲۲۰ متر را  فتح نمود. ضمن تبریک برایشان آرزوی موفقیت و سلامتی داریم.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کوهنوردی
#انگیزه
#سفیر_کوهستان
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

25 Oct, 11:09


💟اطلاعیه:
انجمن دیستروفی ایران اعلام میدارد که هیچ صفحه دیگری به جز این صفحه (dystrophy_iran) در اینستاگرام ندارد و هر کسی که از نام و لوگوی انجمن استفاده ببرد مورد پیگرد قانونی واقع خواهد شد. لطفا این پیج را ریپورت کنید که از لوگوی انجمن به طور غیرقانونی استفاده برده است:
https://www.instagram.com/dmd_bmd_lran/profilecard/?igsh=MWRpNDV2NGdrNm52OA==
ضمنا انجمن دیستروفی ایران به جز دفتر تهران هیچگونه نمایندگی، دفتر شهرستان و شعبه دیگری ندارد. هر شخصی که ادعایی در این خصوص داشته باشد مورد پیگرد قانونی قرار خواهد گرفت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

24 Oct, 17:40


💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:
برای اولین بار، لیگ خانوادگی بوچیا
با حضور خانواده ها و کمیته ملی بوچیای کشور
شما هم میتوانید با شرکت در این مسابقه به همراه یکی از اعضای خانواده تان تیم تشکیل داده و مسابقه دهید.
زمان: پنجشنبه از ساعت ۸ الی ۱۲:۳۰
مکان: دروازه شمیران، باشگاه ورزشی شهدای دروازه شمیران
داور: آقای پرفکر مقدم
همراه با کاپ و جوایز ارزنده

شماره تماس جهت ثبت نام:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۳
تاریخ ثبت نام تا سه شنبه ۸ آبان ماه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#بوچیا
#boccia
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

24 Oct, 16:36


💟نشست مشترک انجمن دیستروفی ایران با دانشکده مکانیک دانشگاه علم و صنعت:
در تاریخ دوم آبان ماه در دفتر انجمن دیستروفی ایران جلسه ای مشترک با حضور مدیر گروه بیومکانیک دانشگاه علم و صنعت «جناب اقای دکتر بیگ زاده» ، «مهندس یوسفی» ، «جناب آقای مهندس خورشیدی» و مدیرعامل انجمن «سرکار خانم دکتر حیدری» تشکیل و تصمیمات زیر اتخاذ گردید:
-مقرر گردید تفاهم نامه ای برای فعالیت در زمینه طراحی و ساخت وسایل توانبخشی مورد نیاز اعضا تهیه و امضا گردد.
-مقرر گردید قراردادی برای ساخت دستگاه ایستا توسط دانشکده امضا و اجرا گردد.
-مقرر گردید پروژه های دانشجویی در زمینه تحقیق بر روی رباتها و دستگاههای مورد نیاز اعضا تعریف گردد.
به زودی خبرهای خوبی را در مورد این جلسه منتشر خواهیم کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

22 Oct, 20:00


گزارش کوتاهی از معلول بودن این شهر!
آیا روزی می رسد که دغدغه رفت و آمد نداشته باشیم؟
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

22 Oct, 17:55


💟قابل توجه اعضای محترم:
کلیه عزیزانی که تشخیص اولیه بیماری FSHD دارند ولی تاکنون آزمایش ژنتیک نداده اند لطفا با دفتر انجمن تماس بگیرند.
تشخیص ژنتیکی این بیماری بسیار گران قیمت می باشد (حدود ۸۵ میلیون تومان). انجمن دیستروفی سعی دارد با کمک مشاوره ژنتیک بهزیستی استان تهران در قالب یک طرح تحقیقاتی این آزمایش را برای بیماران FSHD کل کشور به طور رایگان انجام دهد.
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی یک
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

22 Oct, 16:21


💟قابل توجه اعضای محترم و خانواده ها:
همه ما ممکن است درطول زندگی خود در شرایط خاص قرار بگیریم که اگر به درستی عکس العمل نشان ندهیم دچار مشکل میشویم. آنچه دراین شرایط به کمک ما می آید مهارتهای زندگی است. این مهارتها نقش مهمی در زندگی فردی چه در دوران کودکی و چه در بزرگسالی دارند.
هنگامیکه فرد دچار مشکلی میشود و یا درشرایط دشوار و بحرانی قرار میگیرد این مهارتها به کمک او می آیند تا شرایط را مدیریت کند و بهترین تصمیم را بگیرد. اینجاست که اهمیت آموزش مهارتهای زندگی مشخص میشود.
در همین راستا انجمن دیستروفی ایران قصد دارد سلسله جلسات گروه درمانی را با سرفصل های زیر برای اعضای بالای ۱۸ سال و خانواده هایشان برگزار نماید:

۱- ارتباط موثر
۲- جراتمندی
۳- حل مسئله
۴- مدیریت استرس
۵- مدیریت زمان
۶- کنترل خشم
۷- تنظیم هیجانات منفی
۸- حل تعارض
۹- مهارتهای خودآگاهی
۱۰- ابراز وجود
۱۱- توسعه فردی
جلسات در روزهای دوشنبه از ساعت ۱۴ الی ۱۶ در دفتر انجمن برگزار خواهد شد. اولین جلسه دوشنبه ۶ آبان ماه خواهد بود. تسهیلگر کارگاه سرکار خانم قربانی مشاور و روانشناس بالینی انجمن می باشند. کلیه اعضای بالای ۱۸ سال و خانواده های محترمشان میتوانند در این دوره ثبت نام نمایند. جهت ثبت نام تا تاریخ شنبه ۴ آبان ماه با دفتر انجمن تماس بگیرید.
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#مشاوره_روانشناسی
#مهارتهای_زندگی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

18 Oct, 19:05


💟قابل توجه اعضای محترم:
در راستای توانمندسازی اعضا، انجمن دیستروفی ایران قصد دارد دوره آموزشی آنلاین زیر را برگزار نماید:
«دوره آموزش تحلیل تکنیکال مقدماتی و پیشرفته»
مدرس: جناب آقای مهندس علی پروین تحلیلگر بازارهای مالی

سرفصل:
نظریه داو
آشنایی با نرم افزارهای ترید
حمایت و مقاومت چیست؟
بررسی روندهای بازار
الگوهای شمعدانی ژاپنی
الگوهای کلاسیک
اندیکاتورها
ابرایچیموکو
فیبوناچی
الگوهای هارمونیک
با شرکت در این دوره میتوانید با یادگیری تکنیکال در بازارهای بورس، طلای آبشده و دلار،  فارکس و ارز دیجیتال فعالیت داشته باشید.
دوره دو شب در هفته به صورت آنلاین از ساعت ۱۰ الی ۱۲ برگزار خواهد شد.
لطفا در صورت تمایل شرکت در دوره ، ثبت نام بفرمایید:
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
به دلیل محدودیت گنجایش دوره، الویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کنند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

16 Oct, 08:46


صفحه اینستاگرام انجمن

انجمن دیستروفی ایران

16 Oct, 08:37


💟قابل توجه اعضای محترم:
داروهای زیر در دفتر انجمن موجود هستند:
۱- ویتامین d3
۲- ویتامین b6+b12
۳- ال کارنیتین ۵۰۰
۴- بیوتین
۵- کافیین
۶- ملاتونین
۷- ویتامین c جویدنی
در صورت نیاز درخواست خود را به دفتر انجمن اعلام نمایید.
02136607995
02136607093
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

11 Oct, 19:54


🔴معلولان در حسرت ون، ون‌های شهرداری در حال خاک‌خوری

🚐در حالی که از مصوبه افزایش ۶۰ ون سال ۹۵ شورا، تنها ۲۰- ۳۰دستگاه به سامانه حمل و نقل جانبازان و معلولان‌ اضافه شده و بسیاری از ون‌هایی -که از ابتدای تاسیس سامانه، در حال کارند- مستهلک و از رده خارج شده‌ و برای تعمیر در پارکینگ متوقف هستند، تشکری هاشمی رئیس کمیسیون حمل‌ونقل شورای شهر تهران از ده‌ها ون بلااستفاده در طرشت(ملک سابق سامانه) خبر داده است؛ ون‌هایی که به جای خدمت به معلولان و جانبازان و سایر شهروندان زیر آفتاب رها شده‌ و خاک می‌خورند و بلااستفاده مستهلک می‌شوند

🔻جانبازان و معلولان به شدت به این خودروها نیاز دارند، اما سوءمدیریت شهرداری تهران، نه‌تنها دسترسی آنان به حمل‌ونقل مناسب را محدود کرده که منابع را نیز به همین راحتی هدر می‌دهد.

⚖️@dscampaign

انجمن دیستروفی ایران

04 Oct, 19:07


💟قابل توجه اعضای محترم دوشن و بکر:
داروی دفلازاکورت با نام تجاری کلکورت از کشور آلمان به طور رسمی از طریق وزارت بهداشت و درمان (سازمان غذا و دارو) با قیمت آزاد تعریف شده وارد شده است.
این دارو به صورت تک نسخه ای قابل ارائه به عزیزانی است که نسخه پزشک دارند.
فرم مربوطه در پایین پیوست شده است.
توجه بفرمایید که ابتدا فرم را پرینت گرفته و پر نمایید. دو صفحه این فرم را پزشکتان باید پر نماید. نسخه پزشک را نیز باید جداگانه داشته باشید که در آن میزان دوز مصرف روزانه مشخص شده باشد.
در سایت سازمان غذا و دارو که در ادامه آورده شده است وارد شوید. یک اکانت بسازید. در ادامه به قسمت داروهای تک نسخه ای وارد شوید و آنجا اطلاعاتتان را در مورد داروی دفلازاکورت پر نمایید. فرمهای پر شده و نسخه پزشک را نیز آپلود نمایید.
این قرص در حال حاضر به شکل ۶ میلی گرم عرضه میشود و اگر شما ۳۰ میلی گرم مصرف دارید لازم است که در قسمت توضیحات به این مسئله اشاره نمایید. پس از اتمام کار، یک شماره پیگیری ۵ رقمی به شما تعلق خواهد گرفت که این شماره را یادداشت نمایید.
پس از حدود ۱۵ روز از داروخانه مربوطه با شما تماس حاصل خواهد شد که برای دریافت قرص مراجعه کنید.
متذکر میشود که این قرص آلمانی بوده و در بسته های ۱۰۰ تایی ارائه میشود. قیمت یک بسته ۱۰۰ عددی آن به قیمت رسمی اعلام شده حدود ۲ میلیون تومان میباشد. و فعلا تحت پوشش بیمه های پایه قرار نگرفته است. ولی در صورتیکه تعداد متقاضیان تک نسخه ای بالا برود سازمان غذا و دارو مجبور خواهد شد که وارداتش را از تک نسخه ای خارج کند و تحت پوشش بیمه دربیاورد. پس لطفا در پر کردن و تقاضای آن به طور رسمی کوشا باشید.

میز خدمت الکترونیک سازمان غذا و دارو
https://khedmat.fda.gov.ir/fdapobweb/
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دفلازاکورت
#کلکورت
#دوشن
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

01 Oct, 09:39


💟قابل توجه اعضای محترم لیمب گردل (LGMD):
با عنایت به روز جهانی اطلاع رسانی بیماری لیمب گردل، انجمن دیستروفی ایران قصد دارد تا کمپ تخصصی یک روزه ای را در تاریخ ۱۹ مهرماه برگزار نماید. این کمپ شامل برنامه های زیر می باشد:
۱- برنامه های تخصصی پزشکی شامل:  سخنرانی متخصصین مغز و اعصاب، متخصص ژنتیک و توانبخشی
۲- برنامه های انگیزشی و شاد شامل: ورزش و تندرستی، مشاوره و روانشناسی، مسابقه، موسیقی و عکسهای ماندگار
از اعضای محترم لیمب گردل که تمایل به شرکت در این کمپ یک روزه را دارند تقاضا میشود جهت ثبت نام تا تاریخ سه شنبه ۱۷ مهرماه با شماره های انجمن تماس گرفته و مشخصات خودرا درج نمایند.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
داخلی ۳
توجه داشته باشید:
۱- فقط اعضای محترمی که لیمب گردل دارند مجاز به ثبت نام هستند.
۲- به دلیل محدودیت فضا، اولویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کرده اند.
۳- هر نفر میتواند با حداکثر یک نفر همراه تشریف بیاورد.
۴- انجمن امکان اسکان عزیزان را ندارد.
۵- این کمپ به منظور افزایش اطلاعات شما در زمینه این بیماری، اطلاع از تازه های درمان، ارتباط مستقیم با پزشکان و سوال و جواب از آنها، تبادل تجارب با دیگر افراد، ایجاد انگیزه برای بالابردن کیفیت زندگی و نهایتا ایجاد یک روز شاد برای شما برگزار میگردد.
۶- انجمن سخنرانی های کلیدی را به صورت لایو از طریق پیج اینستاگرام پخش خواهد کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#لیمب_گردل
#limb_girdle
#LGMD_awareness_day

@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

30 Sep, 17:03


💟امشب نهم مهرماه ۱۴۰۳ مصادف با ۳۰ سپتامبر ۲۰۲۴ به مناسبت روز جهانی لیمب گردل پل طبیعت به رنگ سبز درآمد. نماد این بیماری در دنیا لیمو ترش به رنگ سبز می باشد. به همین مناسبت انجمن دیستروفی ایران قصد دارد به زودی کمپ تخصصی لیمب گردل را برگزار نماید. در پست بعدی در این خصوص اطلاع رسانی خواهیم کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#لیمب_گردل
#LGMD
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

29 Sep, 20:24


💟انجمن دیستروفی ایران به مناسبت روز ملی کودک برگزار میکند:
یک روز شاد به همراه موسیقی و نقاشی روی سفال، بازی کنید و جایزه بگیرید.
مختص کودکان زیر ۱۲ سال
لطفا جهت ثبت نام با دفتر انجمن تماس بگیرید.
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۳
زمان: ۱۶ مهرماه از ساعت ۱۴:۳۰ الی ۱۸
مکان: فرهنگسرای امید
مهلت ثبت نام تا روز شنبه ۱۴ مهرماه ۱۴۰۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

27 Sep, 20:31


💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران:
کارگاه آموزشی عکاسی در تاریخ ۱۱ مهرماه از ساعت ۱۱ صبح در دفتر انجمن دیستروفی برگزار میگردد. در این کارگاه نحوه عکاسی با دوربین موبایل جهت تولید محتوا آموزش داده میشود. مربی کارگاه جناب آقای خشایار رهنمون مدیر فرهنگی هنری انجمن میباشند.
ثبت نام تا تاریخ ۱۰ مهرماه از طریق شماره های زیر:
02136607995
02136607093
داخلی ۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

27 Sep, 16:20


💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران و خانواده ها:
کارگاه آموزشی مینی گلف در تاریخ ۱۰ مهرماه از ساعت ۱۷ تا ۱۹ در دفتر انجمن دیستروفی ایران برگزار میگردد. برگزار کننده این کارگاه کمیته همگانی انجمن مینی گلف کشور می باشد. شما میتوانید در این کارگاه علاوه بر آموزش کامل قوانین و مقررات این بازی، این بازی را به طور عملی تست کنید. در صورت علاقمندی میتوانید در آینده نزدیک در کلاسهای آموزشی شرکت کنید. انجمن قصد دارد با تشکیل تیم مینی گلف و آموزش آن در مسابقات لیگ کشوری شرکت نماید. شما میتوانید در صورت علاقه یکی از افراد تیم باشید.
ثبت نام تا تاریخ ۹ مهرماه از طریق شماره های زیر:
02136607995
02136607093
داخلی ۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

23 Sep, 19:58


https://www.iscanews.ir/news/1243742

انجمن دیستروفی ایران

21 Sep, 17:54


💟این گردهمایی را از دست ندهید:
در این کمپ تخصصی خانواده های محترم دوشن میتوانند درخصوص درمانهای جدید از پزشکان پرسش و پاسخ داشته باشند و از تجربیات هم بهره ببرند.
وعده ما پنجم مهرماه
مهلت ثبت نام تا یکم مهرماه
ثبت نام از طریق تماس تلفنی با انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#duchenne
#duchenne_awareness_day
@IMDA2016

انجمن دیستروفی ایران

21 Sep, 11:15


تقویت عضله دلتویید (شانه)🌹



#تمرین
#SMA
http://t.me/NMDSports

1,882

subscribers

2,100

photos

254

videos