انجمن دیستروفی ایران

@imda2016

وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305

انجمن دیستروفی ایران (Persian)

با افتخار معرفی می‌کنیم: کانال تلگرام 'انجمن دیستروفی ایران' یک پل ارتباطی بین افرادی است که به هر نحوی با بیماری دیستروفی عضلات مواجه هستند. این کانال، با نام کاربری @imda2016، فعالیت‌ها و فرصت‌های مختلفی را به اشتراک می‌گذارد تا افراد مبتلا به این بیماری از اطلاعات مفید و حمایت لازم برخوردار شوند. انجمن دیستروفی ایران از آدرس وبسایت www.dystrophy.ir نیز به عنوان یک منبع اطلاعاتی قابل اعتماد برخوردار است. برای دنبال کردن آخرین اخبار و رویدادهای این انجمن در اینستاگرام، می‌توانید به پروفایل آن به آدرس https://instagram.com/dystrophy_iran مراجعه کنید. محل اقامت انجمن دیستروفی ایران در شهر تهران، خیابان پیروزی، خیابان منتظری، بالاتر از خیابان تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷ می‌باشد. برای اطلاعات بیشتر و ارتباط با این انجمن، می‌توانید با شماره‌های تماس ۳۶۶۰۷۰۹۳ و ۳۶۶۰۷۹۹۵ تماس بگیرید. همچنین شماره کارت پرداخت برای اهدایات و حمایت‌های مالی از انجمن دیستروفی ایران به شماره ۵۸۹۲۱۰۷۰۴۶۵۱۹۳۰۵ می‌باشد. بپیوندید به کانال تلگرام انجمن دیستروفی ایران و همگام باشید در راه حمایت و اطلاع‌رسانی به افراد مبتلا به بیماری دیستروفی عضلات.

انجمن دیستروفی ایران

23 Nov, 07:39

❇️برگزاری رویداد ورزشی ویژه روز جهانی معلولان در تهران

کانون افراد دارای معلولیت محلات شهر تهران ، جامعه معلولین ایران، انجمن فرهنگی، ورزشی و گردشگری معلولان پارس و انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، با همکاری اداره سلامت شهرداری منطقه 7 تهران، در نظر دارند به مناسبت گرامیداشت روز جهانی معلولان، یک رویداد ورزشی تحت عنوان "رقابت، سلامت، همدلی" برگزار کنند.

این مسابقات ورزشی در 6 رشته ورزشی همگانی برای افراد دارای معلولیت شامل شوت دارت، پاراکورن هول، پارابرایتونیک، پارامینی گلف، فریزبی و بوچیا برگزار می شود.

تاریخ برگزاری:
یکشنبه 11 آذر ماه 1403، ساعت شروع 8:00 صبح لغایت 12:00

محل برگزاری:
مجموعه ورزشی مهرآیین آدرس: انتهای خیابان مطهری - خیابان پلیس - خیابان مرودشت - مجموعه ورزشی مهرآیین

از علاقه‌مندان دعوت می‌شود تا برای ثبت‌نام و تکمیل فرم مربوطه، از طریق کد QR مندرج در پوستر یا لینک زیر اقدام نمایند:
[فرم ثبت نام] (https://survey.porsline.ir/s/hrBcorZ0)

با ما همراه باشید و در این رویداد پرانرژی و همدلانه شرکت کنید تا با هم، روز جهانی معلولان را گرامی بداریم
@IMDA2016

570

انجمن دیستروفی ایران

21 Nov, 07:16

💟روز جهانی کودک مبارک
به همین مناسبت انجمن دیستروفی ایران در روز چهارشنبه ۳۰ آبان ماه مصادف با ۲۰ نوامبر ۲۰۲۴ اقدام به برگزاری کارگاه نقاشی با تکنیک کلاژ نمود.
عکسهای زیبایی که میبینید از همین کارگاه نقاشی است که با مربیگری خانم فاطمه اصغری عزیز برگزار گردید.
❤️به امید آینده ای روشن برای تمام کودکان در جهان ❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#روز_جهانی_کودک
@IMDA2016

657

انجمن دیستروفی ایران

20 Nov, 19:23

💟روز سه شنبه ۲۹ آبان ماه جلسه ای در سازمان رفاه، خدمات و مشارکت های اجتماعی شهرداری تهران تشکیل گردید. در این جلسه که مرکز رصد، پایش و مدیریت آسیب های اجتماعی برگزارکننده آن بود حدود ۳۰ نفر از فعالین حوزه کودک در آسیب اجتماعی حضور داشتند. نماینده انجمن دیستروفی ایران نیز حضور داشتند. مباحث مختلفی مطرح گردید و در حوزه کودکان دارای معلولیت، نماینده انجمن جناب آقای عبداللهی درخصوص مشکلات حضور این کودکان در جامعه صحبت نمودند. در نهایت مقرر شد تا روز سه شنبه هفته آتی ۶ آذرماه آقای دکتر ره مسئول مرکز رصد و پایش به همراه همکارانشان بازدیدی از انجمن و اعضا داشته باشند.
این جلسات تا حصول نتایج و گرفتن امتیازاتی به نفع کودکان دارای معلولیت ادامه خواهد داشت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

689

انجمن دیستروفی ایران

20 Nov, 15:49

💟روز سه شنبه ۲۹ آبان ماه نشستی درخصوص بیماریهای خاص در معاونت راهبردی ریاست جمهوری با حضور معاون راهبردی رییس جمهور جناب آقای دکتر ظریف و بیش از ۳۰ تشکل مردم نهاد تشکیل گردید. تمام تشکلها معرفی شدند و عمده مشکلات آنها مطرح گردید.
از مسایل مشترک عنوان شده:
-عدم برنامه وزارت برای غربالگری و پیشگیری از بیماریهای ژنتیک
-بلا استفاده بودن بسته حمایتی
-عدم وجود تعادل و عدالت در صندوق حمایت از بیماریهای خاص
-درخواست تشکیل معاونت اجتماعی در وزارت بهداشت
-فراموشی بحث آموزش در سطح جامعه
-درخواست رفع انحصاری تولید و پخش داروهای بیماران خاص
-عدم وجود سیستم نظارتی بر عملکرد سازمان غذا و دارو
-و نهایتا تقاضای تشکیل جلسات مداوم با انجمن ها در وزارت بهداشت...
مقرر شد تا در جلسات بعدی درخصوص سند ملی بیماریهای خاص بحث و گفتگو گردد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران نیز یکی از مدعوین جلسه بودند که عمده مشکلات از جمله مشکلات دارویی بیماران را مطرح نمودند. همچنین نامه ای در راستای طرح مشکلات درمانی بیماران دیستروفی به طور جداگانه به دفتر ریاست جمهوری تقدیم شد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

856

انجمن دیستروفی ایران

18 Nov, 19:48

💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:
کارگاه رزین: ساخت زیورآلات، ظروف، ساعت و لوازم تزیینی رزینی
چهارشنبه ها از ساعت ۱۵ الی ۱۷
شروع کلاسها از ۷ آذرماه
لطفا جهت ثبت نام با بخش آموزش انجمن تماس بگیرید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#رزین
#ظروف_رزینی
@IMDA2016

812

انجمن دیستروفی ایران

15 Nov, 15:40

💟قابل توجه اعضای انجمن:
طبق توافقات انجام شده با هیات شمشیربازی استان تهران، مقرر گردیده است برای اولین بار کلاسهای پارا شمشیربازی در ایران توسط همکاری مشترک این هیات با انجمن صورت پذیرد.
عزیزانی که علاقمند به تمرین وشرکت در کلاسهای شمشیربازی دارند میتوانند از طریق تماس تلفنی ثبت نام انجام دهند:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
متذکر میشود که مسابقات این ورزش در سطح پارالمپیک است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#شمشیربازی
#ورزش
@IMDA2016

1,426

انجمن دیستروفی ایران

15 Nov, 10:41

💟انجمن ما، انجمن دیستروفی ایران هست. بچه های ما کارهایی که خودشون انجام میدن با دست، کارهای دستیشون رو میزارن اینجا. و شما اگر خواستین حمایت کنید یا نگاه کنید 🥰😊

https://www.instagram.com/dystrophy_handmade?igsh=MWlyNGg1emw1NjFsOA==

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#هنر_دست
@IMDA2016

1,185