dina_dominova @dina_dominova Channel on Telegram

dina_dominova

@dina_dominova


😎 Жизнь с сахарным диабетом
🍰 Альтернативный взгляд на сладкую жизнь
🤫 Об этом не расскажут в больнице
📝 Манифест 02\02\1997

dina_dominova (Russian)

🕶️ Вступайте в канал "dina_dominova", чтобы узнать больше о жизни с сахарным диабетом. Здесь представлен альтернативный взгляд на сладкую жизнь, о котором не расскажут в больнице. Автор канала поделится своим опытом и знаниями, помогая другим пациентам сахарного диабета лучше понять свою болезнь. В манифесте канала, датированном 02.02.1997 года, содержится ценная информация о том, как жить полноценной жизнью, несмотря на диагноз. Присоединяйтесь к сообществу, где каждый найдет поддержку, советы и вдохновение для преодоления трудностей, связанных с сахарным диабетом.

dina_dominova

30 Dec, 15:04


Извините, что немного пропала.
Безумно устала, особенно под конец года.
Хочется написать про позитив, но пока не пишется. Пока вообще ни о чем не пишется.
Надо "подзарядить батарейки".

Год выдался очень сложным. Хочется как котёнок залезть на ручки к какому-то взрослому и просто лежать, и чтобы тебя кто-то гладил и параллельно решал все возникающие вопросы и проблемы.
Но реальность такова, что ты и есть тот самый взрослый, решающий все проблемы. 
Пусть 2025-ый будет чуточку легче. Пожалуйста. А то я уже плоховато всё это вывожу.

Последние годы ставлю себе главную цель - не так сильно задолбаться к декабрю. И каждый год радостно проваливаю эту самую цель.

На новогодние праздники цель - прийти в себя, зарядить внутренние батарейки и больше не проваливаться под ноль процента заряда.

Накупила себе новых диа-гаджетов, хочется побыстрей всё опробовать - поделиться, но пока настолько нет сил, что всё это лежит дома на полке. 

Всем классного отдыха - такого, какого хочется сейчас и который можешь и хочешь себе позволить.

И спасибо за вашу всегдашнюю поддержку - очень люблю и ценю наше мини-диа-сообщество❤️

P.S. насмотрелась видео с котиками в красивых новогодних нарядах, решила опробовать на своих кошках.
У Василисы с Ютаной прям субтитры на физиономии, насколько моя затея им "понравилась" 😎
Ютана потом ещё ёлку уронила - видимо, "дизайнер на минималках" решила, что ёлка на полу будет смотреться явно лучше;))

P.P.S. я давно помогаю двум приютам для кошек и собак - murkosha.ru и takedog.ru - если вдруг у кого-то нет никаких конкретных планов на праздничные дни, и при этом есть желание прогуляться - всегда можно приехать в любой приют (они есть если не в каждом городе, то почти в каждом) и просто погладить / поиграть с животными, покормить, помочь финансово (по возможности). 

Собак надо выгуливать, поэтому всегда нужны "руки", чтобы просто полчаса-час погулять с собакой, пообниматься-погладить её, и ей уже станет лучше. А сотрудникам приюта - чуть легче в плане количества работы.

Котики тоже очень любят, когда их гладят-играют.
Мне раньше было очень сложно приезжать в приюты и видеть такое огромное количество животных без дома, но потом я поняла, что мой приезд точно помогает животному, и даже мои полчаса времени на поглаживания, игры или прогулки с животным делают их жизнь точно капельку лучше, нежели чем если бы я не приехала. Да, прямо сейчас я не помогаю кардинально, но точно чуточку улучшаю их жизнь.
Мои 1% помощи лучше, чем 0%.

Сейчас в приюты начали частенько привозить школьников из разных школ, и как по мне - это очень круто.
Учить подрастающее поколение, как надо обращаться с братьями меньшими, как правильно заботиться и ухаживать. Как по мне - отличная тема для обсуждения на Уроках о важном.
Спасибо всем учителям, кто привозит учеников и рассказывает об этом.

Приютам выживать очень сложно, особенно в последнее время - цены на аренду помещений растут очень сильно, плюс цены на лечение животных, так как спасают животных с улицы в мягко говоря плачевном состоянии, про корма вообще молчу. Сейчас ещё в Московские приюты привозят животных из других городов, многие из приграничных - это здорово, просто всё это тоже стоит денег. Государственных приютов у нас нет - увы, все частные.

В общем, если вдруг думали, куда бы прогуляться на праздниках, а конкретных планов нет - пушистики вам всегда будут рады, и вы также получите заряд позитива и тепла от них.

P.P.P.S. если хотите привезти с собой корм - лучше сначала напишите в приют и спросите, какой конкретно. Корма нужны всегда, но обычно специализированные-лечебные.

Всех с наступающими праздниками❤️
Добра, тепла, уюта и много-много радости - не только в новом году, а всегда.

dina_dominova

13 Dec, 12:40


Увидела тут на днях информацию, что в аптеках Москвы стали продавать Турецкий Хумалог.
Сказать, что удивилась - ничего не сказать;)

Не поленилась - съездила в одну из аптек.
И что же? Реально Хумалог в упаковках на Турецком языке😨
Аптека Лекарь Фарм (я была рядом с м.Октябрьское Поле, у них было 5 упаковок Хумалога в наличии).

Не, ну в 2022-м Либру в Китайских упаковках выдавали, и норм. Правда, к ней выдавали инструкцию на русском. 

Спросила в аптеке про инструкцию на русском для Хумалога - сказали, что ничего нет. А это нормально? Ну то есть ладно - продают лекарство в упаковке на Турецком языке, но инструкцию-то должны на русском языке прикладывать - нет? 

Но вообще я правда порадовалась. Ну то есть теперь я с чистой совестью в январе буду требовать закупку Хумалога, ибо раз начали завозить Турецкий Хумалог - извольте, пожалуйста, мне его закупить😎

Спросила в аптеке у фармацевта, давно ли появился - сказали, что недавно.
Дословно "параллельный импорт, ибо они попали под санкции". Ну, скажем, не под санкции попали, а сами ушли, ну да ладно. Главное, что параллельный импорт. Спасибо огромное - реально. 

Цена - 4300 рублей за упаковку. 
Офигеть, конечно, ибо в Турции Хумалог можно купить от ~1700 рублей (если 10+ упаковок брать) до ~2000 рублей. Но - да, логистика / доставка стоит денег.

Но всё равно радует, что параллельный импорт на Хумалог заработал🔥
Я правда рада.
Ждём бо́льших поставок.

P.S. кстати, в аптеке попросили рецепт, типа без рецепта продать не можем. Но я особо не просила купить без рецепта, думаю, что могли бы продать, если бы показала помпу / сказала бы про свой СД1.
В целом, инсулин по рецепту должны продавать, да.

dina_dominova

11 Nov, 16:27


Близится День Х - День Диабета😎

Что - кто-то пойдет на мероприятие РДА?
https://diabetrda.ru/

Напоминаю - будет в субботу 16-го ноября, начало в 10.00.

Вход бесплатный для всех желающих.
Регистрироваться заранее не надо.
Просто приходим, на входе будет стол, где сидят девушки - подходим, говорим ФИО, нас записывают, в ответ дают пакетик с соком на гипо и программу мероприятия. Берём и спокойно проходим в зал.

Можно приходить к 9-ти утра, там обычно стенды с представителями компаний-спонсоров, можно подойти - пообщаться, узнать новости.

Я на мероприятие планирую пойти.

Если кто хочет после мероприятия посидеть - чайку/кофейку попить, там в 5-ти минутах ходьбы кафе "Андерсон", можем туда зарулить. Отпишитесь, пожалуйста, если кто планирует пойти и потом на часик-другой в кафе зайти - чтобы я забронировала столик (понимать, на сколько человек).

Я планирую на мероприятии быть до 14.00, а потом в 14.00 пойти в кафе. Все равно после 14.00 какие-то мастер-классы будут и "закрытие", самое интересное обычно всё до обеда.

16-го ноября в Отеле Азимут (метро Проспект Мира, адрес - Олимпийский проспект, 18/1.
Начало в 10.00.
Можно приходить, начиная с 09.00.

Кафе "Андерсон" - в 14.00.
Адрес - Гиляровского 39, стр. 3 (700 метров от Отеля).

В общем, если кто планирует пойти и потом хочет в кафешку зарулить - отпишитесь, пожалуйста.

dina_dominova

09 Nov, 12:33


Наткнулась тут на статейку про то, что Клинические рекомендации могут быть отменены. Ну точней не отменены, конечно - спасибо и на этом, а их значение будет сведено до минимума.

Поводом для беспокойства послужил проект приказа "Об утверждении разъяснений по применению клинических рекомендаций", о котором писал портал Medvestnik.ru.

Главный тезис документа: вариативность (по сути — необязательность) исполнения КР. 

В частности, в тексте документа говорится:
"Согласно части 15 статьи 2 Федерального закона № 323-ФЗ лечащий врач самостоятельно выбирает тактику диагностики и лечения”. 
То есть, по сути, нивелируется сам смысл существования данного документа как "золотого стандарта" оценки качества медицинской помощи. 

Новым документом Минздрав предлагает не только оставить выбор врачу — следовать ему клиническим рекомендациям или нет, но и отменить ответственность за их невыполнение.
Ну это по сути и значит, что врач в буквальном смысле становится царем и богом, и как решит лечить - там тому и быть. А если потом что-то случится с пациентом - врачу ничего за это не будет, ибо "он думал, что такое лечение поможет".

Есть подозрение, что за этим скрывается экономический момент - если врач сам определяет, как диагностировать и лечить, то можно в целом йодом и зелёнкой и диагностировать, и лечить. Пациенты потеряют возможность ссылаться на КР для определения средств диагностики. Сразу вспоминаю рекомендации врачей на запрос на получение мониторинга - ходить в поликлинику и сдавать там кровь на сахар. Если этот приказ реально согласуют, то видимо, сдать кровь на сахар в поликлинике будет за счастье, врач вообще может предложить ограничиться сдачей мочи на сахар. 

В статье пишут, что по состоянию на июнь 2024 года, в России были утверждены 440 КР. Еще 395 планировалось доработать до конца года.

Ну и возникают тогда логичные вопросы:
1. А зачем тогда долгие годы структуры Минздрава и все сопричастные с ними обсуждали и принимали бурное участие в создании, а потом обновляли эти самые клинические рекомендации?

2. Зачем нужен был весь этот затянувшийся процесс формирования клинических рекомендаций, в том числе расходы налогоплательщиков на зарплаты указанных выше специалистов, участвовавших в нем?

3. Как теперь будут считать расходы ЛПУ и страховщики за оказанные услуги, если лечение пошло «не по клиническим рекомендациям», а в формате «я доктор, я так решил»?

4. Как и кем теперь будут оспариваться назначения и направления врачей, принятые в формате «я так решил»?

5. Что делать с ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», в котором все еще сказано: «медорганизация обязана обеспечивать оказание медработниками медпомощи на основе клинических рекомендаций»?

Как же это страшно.
Я до сих пор помню, как меня в 1997-м году заведующая эндокринологическим отделением (взрослым) Ульяновской областной больницы сняла с инсулина и перевела на таблетки. То есть она под свою ответственность сказала моим родителям, чтобы они перестали колоть инсулин мне, пациенту с поставленным диагнозом Сахарный диабет 1-го типа и уже использующей инсулин, и начали давать мне таблетки. Непонятно вообще какие - которые она им дала у себя в кабинете. Стоили они немалых денег.
Стоит ли говорить, что к вечеру сахар без инсулина, на таблетках, у меня был 27? 
Инсулин вернули - с таблеток "сняли".

Что вообще происходит....😥
Сам проект приказа "Об утверждении разъяснений по применению клинических рекомендаций" я нигде не нашла - насколько понимаю, это обсуждалось на недавнем Конгрессе.

https://www.pravda.ru/society/2127864-minzdrav/

dina_dominova

07 Nov, 15:26


Хорошие новости про Либру-2

В ночь с 12 на 13 ноября обновится Российское ПО (программное обеспечение), и российская Либра-2 заработает как CGM-мониторинг, то есть показания будут передаваться сами в режиме реального времени - больше не надо будет прикладывать программу телефона к сенсору, чтобы увидеть график.

Что еще нового:
1. Данные будут передаваться раз в минуту, а не раз в 3-5 минут - это круто. Я такое пробовала на Juggluco - в связке с aaps передача раз в минуту прям очень круто работает. Да и без aaps это сильно лучше, чем обновление сахаров раз в 3-5 минут. 

2. Данные передаются на расстоянии 6 метров, если отойти дальше 6-ти метров - связь будет теряться. 

3. Функция с прикладыванием телефона к сенсору не теряется - можно будет параллельно с CGM использовать Либру-2 как флеш-мониторинг.

4. Калибровать нельзя - спросила отдельно. Тенденция на то, чтобы пользователи вообще не калибровали мониторинг - делается так из-за того, что неизвестно, какими глюкометрами калибруют мониторинги, глюкометры сами могут показывать сильно неверные цифры, поэтому у Либры-2 возможности калибровать нет.

5. Либру-2 можно использовать беременным с СД1, СД2, гестационным диабетом и т.д. 
С Либрой-1 были с этим "проблемки", хорошо, что с Либрой-2 всё решилось - можно использовать при беременности.

5. Сигналы - можно отключить сигналы на высокие/низкие сахара на телефоне ребёнка, но при этом оставить сигналы на телефоне родителя - здорово. Ребёнок в школе - сигналы на телефоне ребенка можно отключить, при этом родитель бдит - на телефоне родителя сигналы включены, если что - родитель позвонит ребёнку. 

6. Все данные по сахарам хранятся на облаке, и все это хранится на территории РФ😎 не, ну важно - чО! Чтобы мои кривые сахара не уходили за пределы РФ😅

7. Спросила по поводу сканера (ридера) к Либре-2 - вообще же в России ридер зарегистрировали вместе с сенсорами. Но как сказали, есть законодательные ограничения на сканеры, и в розничной продаже их нет, увы.

8. Использовать сканер как глюкометр что для Либры-1, что для Либры-2 в России нельзя. Ну в целом и не критично.

9. Для использования приложения Либры-2 на телефоне все равно должна быть функция NFC, даже при использовании Либры-2 как CGM.

10. Спросила про сигналы - будет ли приложение давать сигнал, когда, к примеру, разговариваешь по телефону, и внезапно сахар 3.9. Такое было с xDrip, и как же дико меня бесило, ибо приходилось останавливать разговор, залезать в прогу и отключать сигнал, ибо приложение орало в ухо параллельно твоему разговору по телефону. Сказали, что точно не знают - постараются проверить. Надеюсь, этого бага нет, а если есть - его уберут.

В общем, в ночь с 12-го начнется процесс обновления ПО.
Важно:
- если на вас будет работающий сенсор, то надо дождаться, когда он закончит свой срок, далее устанавливаем новый сенсор, и вот уже новый сенсор сможет работать как CGM.
- не забываем обновить приложение Либры-2
- процесс перехода ПО на CGM может занять какое-то время, то есть даже если мы 13-го ноября установим новый сенсор, возможно, он не сразу заработает как CGM - обновление ПО будет в течение ~10-ти дней. У кого-то может сразу с 13-го ноября сенсор заработает как CGM, а у кого-то числа с 20-го - не пугаемся. 

Мне в сентябре выдали сенсоры Либры-2, но я еще не начинала их использовать - "добиваю" остатки купленной про запас в 2022-м году Либры-1.
Но планирую вот-вот начинать пользоваться Либрой-2.
Вроде пишут, что Либра-2 не так сильно занижает, как Либра-1. У меня последний год Либра-1 четко на ~3 ммоль занижает - без калибровок было бы печально.

В общем, ждем 12-го ноября.
Держусь из последних сил, чтобы не начать шутить про тыкву и карету😎

dina_dominova

30 Oct, 18:23


Про "не всегда всё получается".

В поездке по Грузии мы в один из дней поехали на каньон Дашбаши, над которым построен очень красивый алмазный мост.
Выезжали мы рано, ехали достаточно долго, и когда приехали - нас просто припарковали на машине рядом со входом, и водитель сказал "вон там билеты - покупайте и идите, как нагуляетесь - звоните, я вас заберу".

Ну мы купили билеты и пошли гулять. Сначала по алмазному мосту, а потом по лестнице рядом. И я тупанула - не поняла сразу, что эта лестница - спуск к самому каньону. Спуск достаточно крутой, и идти по нему минут 30.
И мы пошли - без воды и еды, хотя всё это у нас с собой было - в рюкзаке. А рюкзак - в машине.
А машина - за воротами на въезд на территорию.

Время было около 2-х часов дня, завтракала я рано утром (около 7-ми утра), после ничего не ела, поэтому активного инсулина в организме не было. 
У меня с собой была маленькая сумка с мелочевкой, и в том числе в ней были конфетки фрутелла и гель гипофри (всегда с собой ношу хотя бы маленький запас на гипо).
Спускаться к каньону я пошла на сахаре ~5, и далее он, конечно, из-за физухи стал немного снижаться. 
2 конфетки фрутелло держали сахар на уровне 4.5, выше сахар не поднимался (базу aaps выключил, как только мы приехали и пошли гулять по алмазному мосту).

На сахаре 4.5 в принципе физ. активность так себе, потому что всё равно присутствует лёгкая слабость. А тут еще идти, еще и по жаре - ну кайф. Ругала и водителя - что ничего не сказал нормально, ну и себя (не задала дополнительных вопросов).

В целом, мне было нормально - я понимала, что ничего страшного (в смысле гипо) точно не случится, так как:
1) активного инсулина в организме нет
2) база выключена
3) я не на ручках, когда длинный инсулин никуда не денешь / не отключишь 
4) сладкое на гипо есть, хоть и немного

По итогу всё прошло отлично, спуск и подъем был на сахаре ~5 - 3.9 - 4.3.

Но будь я на ручках - пришлось бы вернуться обратно. Точней как только я бы поняла, что сейчас мы идем вниз к каньону - я бы вернулась за рюкзаком. 

Диабет выглядит красиво в различных рекламных роликах в запрещенной в РФ соц. сети. 
Эти радостные улыбающиеся люди, демонстрирующие свои диа-гаджеты.
Я ничего против не имею, если что.

Просто по факту СД1 - это круглосуточная ответственность и мозги, которые нельзя отключать ни на минуту.

Когда надо каждую секунду думать наперед.
Только человек с СД1 знает, что́ скрывается за красивыми графиками с TIR 90%+ и "активным образом жизни" - тяжёлый труд.
Когда надо заранее держать огромное количество информации в голове, просчитывать на 10 шагов вперёд все действия, знать заранее весь график на день - куда ты пойдешь, в какое время, когда и где будет еда и т.д.

Несколько лет назад, когда я путешествовала на яхте по Греции (еще в доковидные времена) мы вечером пришвартовались к марине (яхтенная стоянка) и пошли ужинать. По планам было поесть и далее просто немного прогуляться - и я действовала в соответствии с этими планами. 
Мы поели и пошли гулять. Я заранее знала, что сейчас прогулка будет небольшая (марина небольшая - особо не разойтись), поэтому я сделала инсулина на еду чуть меньше, чем надо было - как раз с учетом того, что после еды будет не большая физ. активность. 
Тогда я была на помпе, но еще без Loop / Androidaps.

И тут выясняется, что рядом с мариной есть небольшая гора, куда можно подняться - посмотреть на красивый закат. Мы подошли, и сверху как раз спускались туристы. Я спросила, сколько идти, и они сказали, что подъём будет минут 15. Подьем в гору. После еды, когда я только что сделала инсулин, и в организме шпарит активный инсулин. 
Я решила попробовать и начала подниматься со своей командой, но буквально минуты через 3 я увидела на мониторинге, что сахар полетел вниз.
С собой у меня не было практически ничего на гипо (всё осталось на яхте, так как я не планировала долгую прогулку - по планам мне было сказано другое). 

dina_dominova

30 Oct, 18:23


И я сказала, что подниматься не буду - подожду всех внизу. И пошла вниз.
По сахарам все было отлично.
Но было, конечно, обидно, что не смогла подняться - посмотреть красивый закат, но увы - у диабета свои правила, и я знаю, что должна им подчиняться.

Поэтому я так не люблю, когда говорят, что диабет - это не болезнь, а образ жизни.
Это не сраный образ жизни, а ограничение, которое ты получаешь вместе с болезнью на всю оставшуюся жизнь. Можно называть это или "ограничение", или "дополнительные потребности", но смысл один - я не могу быть как все. Я не могу просто взять и в любое время захотеть пойти куда угодно и когда угодно. 
Я всегда абсолютно всё делаю в оглядке на диабет. Я не живу диабетом ради, но диабет проходит абсолютной красной линией через всю жизнь, и я устраиваю абсолютно всё через призму диабета. И это мой выбор - не плевать на свое здоровье, потому что от этого зависит моя дальнейшая жизнь. 
Но отсутствие выбора - это не образ жизни.

Я не жалуюсь, тем более сейчас - когда в моей жизни есть Люмжев и Androidaps.
Но диабет никуда не девается, и сам себя он точно не компенсирует - даже при использовании такого крутого инсулина как Люмжев и такой крутой системы как Androidaps.
Равно как не существует "легкой формы" диабета, о которой мне сказали уже несколько врачей после того, как увидели мои графики с tir и мой гликированный.

Навеяло после прочтения дневника девушки с СД1, которая умерла в 31 год от осложнений СД1 (доап, диализ и бог знает, что было ещё).
Диабет - это не образ жизни.
От образа жизни не умирают.
От образа жизни можно взять выходной - без последствий для здоровья.
От диабета - нет.

P.S. заканчиваем на позитиве - каньон Дашбаши очень красивый, равно как и Алмазный мост над ним😎

dina_dominova

15 Oct, 09:06


Увидела, что появилась информация по Дню Диабета в этом году.

Состоится 16-го ноября (суббота), начало в 10.00 (регистрация с 9-ти утра).
Само мероприятие будет в Отеле - Azimut Отель Олимпик (метро Проспект Мира).

Программа, я бы сказала, весьма неплохая:
1. Развитие диабетических ассоциаций для повышения качества медицинской помощи больным с сахарным диабетом. 
Ну да, если от врачей не дождёшься помощи - идешь получать её "в интернет" 😎

2. Петеркова снова...................... 🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️

3. Социальные и правовые гарантии лекарственного обеспечения больных сахарным диабетом. Ну ничего ж себе!
Первый раз вроде такую тему заявляют. 
Спикер - Ю.В. Павлова - директор национального института медицинского права, кандидат юридических наук.
У меня вот сразу вопрос - почему на бумаге законы есть, а по факту они не исполняются. 
Или такие вопросы задавать нельзя?

4. Современные системы введения инсулина в замкнутом контуре - ну ваще.... 
Про помпу медтроник 780 вещать будут, скорей всего. Но это здорово, что рассказывают о развитии технологий.
Спикер - Д.Н. Лаптев, заведующий детским отделением сахарного диабета в ЭНЦ.

5. Психологические аспекты жизни человека с сахарным диабетом.
Да что ж такое! Кто-то из адекватных помогал составлять программу в этом году?
Прям темы актуальные.
Понятно, что ничего нового скорей всего не узнаем, но как же здорово, что на эти темы наконец обратили внимание.

6. Оздоровительный отдых детей с диабетом. 
И эта тема очень актуальная.
Когда уже сделают так, чтобы родители детей с СД1 могли компенсировать расходы на диа-лагеря от государства, а то 2 недели отдыха стоят как крыло самолёта. Впрочем, сейчас все более или менее нормальные детские лагеря стоят как ~5МРОТ. 

7. Диаотряд "Лунный" - 10 летний опыт работы с детьми с диабетом. Ну вапще - 10 лет уже! Красавцы!

В общем, думаю, что в этом году пойду на День диабета. Можно потом будет где-нибудь посидеть / кофейку (и не только) попить😈

Кто "за" - присоединяйтесь!
Забронирую местечко неподалеку.


P.S. информация / программа на сайте РДА:
https://diabetrda.ru/novosti/

dina_dominova

07 Oct, 15:17


Немного про фиасп

Буквально на днях мне написала девушка - спросила про фиасп. И приложила фото.
Сказать, что я удивилась - ничего не сказать.

Вероника использует фиасп уже давно - сначала на ручках, теперь в помпе.
Фиасп из аптеки.

Недавно начались необъяснимые проблемы с ростом сахара на пустом месте, и как сама Вероника заметила, проблемы с ростом сахара начинаются на второй день после замены инсулина в резервуаре.
И вот в очередной раз с высоким сахаром после целого дня подколок, которые совсем не помогли, Вероника решила поменять всю систему, и после снятия резервуара увидела там "инсулиновое желе" 😨

Я, если честно, такое в первый раз вижу.
Инсулин хранился точно правильно, и Вероника не живет при температуре +50.
Никаких температурных изменений тоже не было - всё абсолютно как обычно.

Я раньше видела испорченный инсулин в виде хлопьев, но чтобы желе...

На месте Вероники я бы написала в Ново Нордиск, хотя уверена, что они обвинят во всем саму Веронику - мол, "нарушили" правила хранения или ещё что-либо.
Как вариант ещё в Роспотребнадзор, хотя не уверена, что они как-то помогут.

Что удивительно - далее Вероника из этой же упаковки фиаспа заправила инсулин в новый резервуар, и "полет нормальный", желе из инсулина больше нет.

Если кто сталкивался еще с "желе" - отпишитесь, плиз.
Чудеса, так сказать....

dina_dominova

04 Oct, 14:57


Немного про питание / сахара́ у людей без диабета.

Отцу тут недавно поставили диагноз - "нарушение углеводного обмена" - это по сути состояние "преддиабета" 2-го типа, но при котором ещё можно предотвратить СД2 корректировкой питания.

Поставили такой диагноз из-за того, что сахар у отца натощак держался ~6.5, причем достаточно долгое время (около года или даже больше).

Для человека без диабета любого типа это многовато. 
При этом гликированный у него был всегда в норме ~5.4.

Назначили ему форсигу, и при этом я предложила поставить мониторинг / посмотреть, что по сахарам каждый день. 

Ну как же интересно смотреть на графики людей без диабета😎😅
Купили - поставили Либру-1.

Должна сказать, что определённо есть закономерности по сахарам у людей с СД1 и без СД1:
1. С утра папа обычно завтракает (точней уже сказать завтракал) кашей и куском хлеба.
И далее через ~1 час сахар у него повышался почти до 10. Это с учетом того, что Либра еще занижает, то есть возможно пик был даже повыше.
Далее папа убрал с утра кусок хлеба - оставил только кашу, и пик после завтрака стал не выше 7.

2. С утра и в обед углеводы дают высоковатый пик, на ужин даже если папа ест картошку с хлебом - пик все равно не выше ~6. Если такое на завтрак или обед - пик до ~9.5.

3. Силовые тренировки реально повышают сахар. Папа катается на велосипеде, и если активно и долго давит на педали / едет в гору - реально на графике растет сахар - прям горка до ~7. Делали эксперимент - до этого была только углеводистая еда, то есть никаких "хвостов" от белков не может быть.

4. Пробовал поесть с утра углеводов и пойти кататься на велосипеде. И если без велосипеда пик растет до ~9.7, то с велосипедом пик - до 7.
Ну то есть физуха сразу после еды помогает снизить пик. В нашем случае активный инсулин, помноженный на физ. активность, даёт снижение сахара.

5. Еда с высоким гликемическим индексом с утра дает высокий пик (до 10), включая даже фрукты и сухофрукты. 
Вечером проходит лучше, но тут еще очень важно количество. Если съесть прям много - даже вечером вылезет высоковатый пик.
Сразу вспоминаю комментарии бабушек, мол, изюм же полезный - без сахара 😂 и мёд тоже.
Полезный, конечно, но пик всё равно лезет высокий.

6. Чем больше съесть углеводов - тем выше будет пик. Ну то есть условно папа может съесть одну конфету вечером, и пик будет не выше 6.
Если же съест сильно больше конфет - пик будет выше.

7. А вот, кстати, "хвосты" от белков не лезут.
Какой же умный организм - сам всё нивелирует. То есть пик сразу после еды - да, а далее сахар снижается, и уже никаких вторых / третьих волн нет, даже если пару стейков съесть.

8. У папы один раз вечером сахар пошел вниз до ~3.9, и папа испугался, что сейчас гипо получит😎
В итоге схомячил конфетку, и Либра тут же показала резкий рост;))) но организм умный - сам сахар сбил, выше 7 пик не дал. 
А Либра (как и любой другой прибор) имеет погрешность, тем более сахар 4 перед сном и ночью - более чем норма.

9. Должна сказать, что Либра для таких целей прям идеальный мониторинг - в том плане, что надо купить только 1 сенсор (датчик), и больше ничего. Программа скачивается на телефон, она бесплатная, никаких трансмиттеров покупать не надо - ну то есть "точка входа" реально простая и относительно недорогая (если, к примеру, носить сенсор один раз в квартал - получится 5000 рублей на 90 дней). 
При СД1, конечно, мониторинги CGM куда лучше.

По итогу папа чутка поменял питание:
1. С утра стал есть меньше углеводов (убрал хлеб, оставил только кашу) - пик теперь не выше 7.
2. Углеводы (бо́льшую часть) перенес на вторую половину дня - и в течение суток теперь сахара от 4 до 6. 
3. Если хочет побольше углеводов в первой половине дня - можно сразу после еды пойти погулять / на велосипеде покататься, и тогда всё норм, пик выше 7 не лезет.

dina_dominova

04 Oct, 14:57


В целом, мне кажется, людям старшего поколения полезно хотя бы раз в год мониторинг надевать / на графики смотреть. Помогает понять, как влияет та или иная еда на сахара, и при необходимости чутка корректировать питание. К примеру, перенести углеводы на вторую половину дня, а в первой половине налегать на белки и овощи.
С возрастом у многих, как я понимаю, таки нарушается углеводный обмен.

У кого уже стоит диагноз СД2 - конечно, в идеале хотя бы раз в квартал ставить мониторинг, чтобы отслеживать сахара. Мне кажется, даже просто хотя бы один раз поносить 14 дней мониторинг будет полезно - посмотреть на закономерности, увидеть, как та или иная еда влияет на рост сахара, и при необходимости чутка подкорректировать питание.
Ну это я про идеальную ситуацию говорю, конечно.
Про размер пенсий помню 🙁

В общем, мне было не менее интересно глянуть на графики папы, чем самому папе ;)))

P.S. публикую с разрешения владельца графиков;))

dina_dominova

03 Oct, 16:35


Есть те, кто не соглашаются, причём их реально меньшинство (давайте не будем забывать про мировую статистику компенсированных пациентов с СД1 - порядка 6%).
Почему их начинают жёстко продавливать?
Я резко отрицательно отношусь к навязыванию всем и вся биосимиляров. Что больше всего злит - что этим активно занимаются врачи, а не только фарм. компании. 
От этого вдвойне тошно и противно.
И очень "радуют" предложения врачей "а вы попробуйте". Ну прям пирожок или булочку предлагают попробовать, ей-богу.
И самое главное - зачем мне на пустом месте создавать самой себе дополнительный геморрой? Я молчу, что мы в принципе живём сложней, чем большинство людей - в виду наличия СД1, который жизнь усложняет, а не упрощает.
И врачи еще настоятельно пытаются усложнить жизнь еще больше, ибо при переходе на любой (любой!!!) инсулин требуется повышенное внимание. Ну почему я должна еще больше времени тратить на диабет? Почему в принципе должна жить только диабетом? В угоду российским фарм. компаниям и некоторым людям.
Противно.
И вдвойне противно, что врачи делают вид, что ничего не понимают из того, что сами говорят и рекомендуют.

4. Если у человека зафиксирована побочка - об этом надо передавать сведения в надзорный орган. На практике же в нашей стране, к сожалению, врачи от слова совсем не передают никакие данные по зафиксированным побочным эффектам и нежелательным реакциям, за крайне редким исключением.

5. К моему величайшему сожалению, чтобы доказать побочную реакцию в нашей стране - тебя отправляют ложиться в больницу. Я вообще молчу про то, что в принципе тебя повторно заставляют колоть тот инсулин, на который у тебя уже появилась нежелательная реакция. Для меня это реально насилие. 
Мне несколько человек писали в личку, что ложились в больницу, и там врачи сказали, мол, колоть этот инсулин не будем, раз была реакция - верим на слово, подбираем дозы оригинального инсулина (который кололи ранее, и на который не было никакой реакции), пишем в выписке рекомендацию на этот инсулин и выписываем. Но таких случаев буквально 1% и только в плане детей (по крайней мере мне писали такое только по детям), тогда как остальным реально колят инсулин, на который у людей уже была аллергическая реакция - дабы врачи лично убедились, что ты не врешь. Ну вот как так...
Как будто в игры играем - ну подумаешь лишний раз аллергическую реакцию организм пережил. Да начхать.
Главное же - не дай бог чтобы человеку оригинальные инсулины выписать не пришлось.  
От этого снова грустно, тошно и противно.


Все эти факторы влияют на меня крайне отрицательно. 
Своё мнение в плане биосимиляров никому не навязываю.
Взрослые люди принимают решения самостоятельно, за детей до 18-ти лет решения принимают родители.

Я абсолютно спокойно отношусь к тем людям, кто использует биосимиляры, и искренне радуюсь, что многим они реально подходят.
Правда радуюсь. 
Читала несколько отзывов, что российские биосимиляры у кого-то работают даже чуть лучше, чем оригинальные зарубежные инсулины (начинают действовать быстрей, то есть паузы надо выдерживать меньше) - и отлично!

При этом есть люди, и немало, кто попробовал биосимиляры, у кого была аллергия, и кого послали на 3 буквы с тем, чтобы зафиксировать эту аллергию. Или у кого держались несколько дней (или недель) высокие сахара, несмотря на все корректировки доз и длинного инсулина, и ультры. 
А в ответ этот "гениальный" на всё совет врачей в поликлинике - ложитесь в больницу. 
А что взрослые люди живут обычную взрослую жизнь, со своими обычными проблемами, сложностями - в голову никому не приходит. 
Что у людей есть свои семьи, дети, болеющие родители, проблемы на работе, что не так просто каждый год брать больничный ради лёжки в больнице - да насрать.

Если ты пациент с СД1 в России - ты привязан к поликлинике навечно, только и делая что бегая туда по всем вопросам, и еще постоянно ложась в больницу, ибо поликлиника как может снимает с себя любую ответственность.

dina_dominova

03 Oct, 16:35


Немного о биосимилярах

В этом году мне передали "оттуда", в смысле из недружественной ныне Америки, биосимиляр Хумалога (производитель биосимиляра тот же, что и производитель Хумалога - Eli Lilly).
На пробу, так сказать😎
Мне правда было очень интересно опробовать, чего я и сделала.

Что по итогу:
1. Работал у меня биосимиляр Хумалога абсолютно так же, как оригинальный Хумалог. Вообще никаких отличий.
2. По цене биосимиляры в США стоят дешевле оригинальных инсулинов на ~30%.
3. Там совершенно другая система медицинского обеспечения, но даже при очень хорошей и дорогой мед. страховке выдают такие биосимиляры. Главное, что производитель - Eli Lilly.
4. К биосимиляру Хумалога была приложена очень подробная и большая инструкция. 
Прям порадовали меня:
1) написали, что инсулин начинает действовать быстро, и что надо делать инсулин за 15 минут до или после еды. 
2) написали, что надо менять места инъекций, не закалывать одни и те же места, не колоть туда, где уже есть ямки/утолщения, или в принципе кожа шелушится или еще какие повреждения есть. 
3) всегда использовать новую иголочку, не делать одной иголочкой разным людям. 
4) что меня просто восхитило - в инструкции указано, что дозы инсулина могут меняться в связи с изменением физ. активности, снижением или увеличением веса, стрессом, болезнью, изменением питания или приемом других медикаментов. Сразу вспоминаю врачей (не только российских), которые уверены, что в больнице единожды "дозы подобрали", и далее как трамвай по рельсам диабет каждого человека по ним ездит🤦🏻‍♀️
5) в российской инструкции тоже написано, что инсулин начинает действовать быстро, и надо вводить за 0-15 минут до еды. И что максимальной концентрации достигает через 30-70 минут.
6) по поводу ввода инсулина в российской инструкции все написано более обтекаемо, мол, необходимо соблюдать осторожность и "паце но должен быть обучен правильной технике проведения инъекции". Осторожничают с более точными формулировками и рекомендациями.

Что важно - я специально решила опробовать "родной" биосимиляр от Eli Lilly, то есть того же производителя, который производит оригинальный Хумалог.

В целом, я вообще не против биосимиляров как таковых.

Для меня в плане биосимиляров важно:
1. Цена значимо ниже стоимости оригинальных препаратов (не на ~1%, а хотя бы на ~30%)ц. Иначе для чего нужны биосимиляры, если их цена равна стоимости оригинальных препаратов? Изначально весь смысл создания и производства биосимиляров сводился к удешевлению лекарств, чтобы все люди, в том числе с низким доходом, могли позволить себе их покупать. Почему в России стоимость биосимиляров и оригинальных инсулинов одинакова - для меня до сих пор загадка.
Ну или сделаю вид, что загадка.

2. Иностранные компании-производители открыто публикуют составы биосимиляров (как и оригинальных инсулинов). И снова - почему составы инсулинов зарубежных представителей в свободном доступе, тогда как один из российских производителей биосимиляров инсулина говорит, что по закону они не обязаны раскрывать состав, поэтому и не будут.
Я не спорю против закона, но если компания не добавляет никакую "бодягу" в биосимиляры - а чего скрывать состав? Боятся, что конкуренты увидят и скопируют? Так они и так уже производят - сейчас биосимиляры в РФ производит не одна компания.
Ну и "сварить на коленке" биосимиляр невозможно, так что переживания, что появятся новые конкуренты, поэтому мы не будем публиковать состав биосимиляра - для меня это вообще не аргумент.
И каковы причины скрытия информации российскими производителями - для меня непонятно. А когда информацию скрывают - мозг начинает сразу рисовать наихудшие сценарии, типа варят биосимиляры из протухших сгнивших яблок.
Утрирую, но смысл понятен.

3. Если человек сильно тревожится, переживает и не хочет использовать биосимиляр - не надо заставлять. Есть люди, кто соглашаются - хорошо.

dina_dominova

03 Oct, 16:35


Подытоживая - биосимиляр от Eli Lilly норм.
Пробовать мне его было нестрашно по причине того, что его производит та же компания, что и сам оригинальный Хумалог.
Пробовать биосимиляры других производителей (не только российских) мне страшно и тревожно.

Что явно слабо́ сделать российским производителем биосимиляров - произвести хотя бы один оригинальный инсулин по протоколам развитых стран.
Только бахвалятся о том, что будут продавать свои биосимиляры за границу. 
Искренне жаль людей с СД1 в Африке - в виду отсутствия у них какого-либо выбора в плане инсулинов в принципе.

P.S. была неделю на биосимиляре Хумалога.
До этого была на Люмжеве.
Как же сложно после Люмжева....... 😂
Заколебалась с этими паузами!!!🤦🏻‍♀️
Блин, как же для меня Люмжев идеально работает - тьфу-тьфу-тьфу.
Не представляю, как снова на Хумалог переходить (пока ещё есть немного Люмжева).
В смысле представляю, конечно, просто дико не хочется..... когда жизнь становится хоть чуточку легче - как же сложно возвращать её снова в более сложный формат.