Últimas publicaciones de Детский хоспис «Дом с маяком» (@mayak_help) en Telegram

Publicaciones de Telegram de Детский хоспис «Дом с маяком»  

Детский хоспис «Дом с маяком»
Мы помогаем тяжелобольным детям и молодым взрослым в Москве и Московской области

Помочь сейчас: https://mayak.help/help/
3,644 Suscriptores
1,913 Fotos
32 Videos
Última Actualización 09.03.2025 04:22

Canales Similares

Такие дела
21,436 Suscriptores
Среда своих
1,864 Suscriptores
ЖИЗНЬ КАК ЧУДО
1,290 Suscriptores

El contenido más reciente compartido por Детский хоспис «Дом с маяком» en Telegram

Детский хоспис «Дом с маяком»

05 Nov, 15:42

1,177

Собираем 341 400 рублей на медицинские расходные материалы для Егора.

Егор сам устанавливает себе режим дня. Спит, ест и гуляет, когда хочется, а не когда нужно по расписанию. При этом Егор – ласковый ребёнок. Ему нравится, когда его гладят и делают массаж. Но прикасаться к себе мальчик разрешает только близким. Незнакомые люди его пугают.

Беременность для Елизаветы, мамы Егора, была долгожданной и протекала легко. А вот роды проходили сложно. У новорождённого случилось кровоизлияние в мозг. Через месяц врачи диагностировали у Егора понтоцеребеллярную гипоплазию. При этом заболевании замедляется рост некоторых областей головного мозга, что приводит к расстройствам дыхания, судорогам, эпилепсии и задержке психомотороного развития.

«После рождения Егор долго лежал в реанимации. Первые полтора года мы постоянно проводили в больницах. Мне говорили, что сын не доживёт до трёх лет. Недавно мы отметили десятилетие Егора, – рассказывает Елизавета. – Мы обратились в „Дом с маяком”. И тогда я выдохнула, потому что появились люди, которые могут помочь моему сыну. Сотрудники хосписа всему меня научили».

Сейчас мальчик живёт дома, ездит с родителями летом отдыхать на море.

Егор не может говорить и почти ничего не видит, только яркий свет. Дышит он через трахеостому – трубку в горле. Для профилактики пневмонии Егор с маминой помощью пользуется откашливателем. Питается мальчик через гастростому – трубку в животе. Из-за сколиоза и вывихов тазобедренных суставов Егор носит корсет и всё время проводит либо лёжа в кровати, либо полусидя – среди подушек и мягких игрушек.

Для медицинского оборудования, которое помогает Егору есть и дышать, постоянно нужны расходные материалы. Их запас стоит 341 400 рублей. Мы открываем сбор на эту сумму вместе с телеканалом «Домашний».

В комментарии к пожертвованию, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500».
📱 С банковской карты по ссылке.
Детский хоспис «Дом с маяком»

31 Oct, 09:05

1,940

Хотим рассказать, как бывшая пациентка «Дома с маяком» Алина организовала для наших семей и сотрудников хосписа книжный клуб.

Алина была пациенткой хосписа «Дом с маяком» с 2018 года. У неё множественные деформации и хромосомные нарушения. У Алины атрофия мышц, и ночью, во сне, она дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких.

При этом Алина ведёт активную жизнь. Она училась на художника-аниматора, а сейчас увлекается стендапом и выступает в клубах. Алина очень хотела помогать тяжелобольным детям, поэтому, когда состояние стабилизировалось и её сняли с учёта в хосписе, она стала помогать «Дому с маяком» как волонтёр. А сейчас пришла к нам работать.

Идея открыть книжный клуб в хосписе родилась у Алины в пандемию. Тогда все сидели дома и общались только онлайн. Алина говорит, что любит читать и ей нравится обсуждать разные темы с друзьями, очень хотелось поговорить и о книгах.

Воплотить идею книжного клуба удалось в этом году. В нём участвуют семьи – ребята и их родители, а ещё сотрудники «Дома с маяком». Успели обсудить самые разные книги: «Мастера и Маргариту» Михаила Булгакова, «Отцы и дети» Ивана Тургенева, «На Западном фронте без перемен» Эриха-Марии Ремарка.

Алина говорит, что выбирает классику, потому что многие читали эти произведения в школе или позже, а ещё – потому что они актуальны и сегодня. Алине очень важно, чтобы в обсуждениях участвовали молодые взрослые пациенты «Дома с маяком» и их родители. «Мы выросли и можем говорить со взрослыми на равных. К сожалению, у многих ребят нарушена коммуникация с родителями, и хочется, чтобы они научились слушать и уважать мнение друг друга», – говорит Алина.

О книгах для будущих заседаний книжного клуба «Дома с маяком» Алина ещё не думала. Ей хочется, чтобы произведения выбирали все вместе. Сама же Алина хотела бы обсудить Гоголя. Но главное – чтобы всем было интересно, говорит она.

Проект реализуется при поддержке гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов
Детский хоспис «Дом с маяком»

30 Oct, 16:23

1,504

Сбылась мечта Алисы!

Алисе 14 лет, у неё генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Девочка передвигается на коляске.

У Алисы много интересов: она изучает итальянский язык, учится в художественной школе, любит петь, читать и снимать видео для своего блога.

А ещё Алиса обожает творчество Егора Крида. Однажды она была на его концерте, но тогда автограф взять не смогла. Ольга, мама Алисы, сказала, что дочка будет в невероятном восторге, если получится организовать встречу с Егором. Ведь её заветная мечта – лично пообщаться с артистом и, конечно, получить его автограф на память.

В прошлом году у Алисы была тяжёлая операция на позвоночнике. После не двигались руки и ноги. Было очень непросто: две недели в реанимации, три месяца в больнице. По словам Алисы, песни Егора Крида помогли ей прожить это трудное время.

Мы обратились к команде артиста и рассказали про Алисину мечту. Они согласились помочь устроить встречу. У Егора Крида очень плотный график, но в один из дней всё удалось. После съёмочного дня на киностудии АМЕДИА Егор встретился с Алисой. Он подарил ей подарок, дал автограф, и они вместе сфотографировались.

«Мне очень понравилась встреча с Егором, – поделилась Алиса. – Спасибо большое вам, что осуществили мою давнюю детскую мечту».

От всей души благодарим Егора Крида и его команду за исполнение мечты Алисы!
Детский хоспис «Дом с маяком»

28 Oct, 12:46

2,010

«Планета, непригодная для жизни» – проект в поддержку тяжелобольных детей, которые находятся под опекой хосписа «Дом с маяком».
Это анимационный ролик о ребятах, которым нужна особая забота. Собирательные образы героев построены на историях пациентов Детского хосписа «Дом с маяком».

Представьте, что вы попали на другую планету. Скорее всего, там будет очень трудно выжить: вам будет тяжело дышать и сложно двигаться, а лучи ближайшей звезды будут вредить вашей коже. С похожими трудностями сталкиваются тяжелобольные дети даже на нашей родной Земле. Им нужна особая забота, чтобы прожить обычный день.

В силах каждого из нас поддержать ребят. Сделайте пожертвование на сайте проекта, помогите тяжелобольным детям и молодым взрослым – пациентам «Дома с маяком». Каждое пожертвование зажигает виртуальную звезду на сайте, которая будет освещать и греть планету, населённую героями ролика. Так мир, непригодный для жизни ребят с тяжёлыми заболеваниями, станет чуть более дружелюбным к ним.

📌 Ссылка на сайт, где можно зажечь свою звезду.

Мы хотим, чтобы о нашем проекте узнало как можно больше людей. Пожалуйста, поделитесь этим роликом в своих социальных сетях, прикрепив ссылку на сайт проекта.

Команда проекта:
голос - Александр Петров, актёр и попечитель Фонда «Дом с маяком»
режиссёр – Иван Проскуряков
идея проекта и креатив – креативное агентство Zebra Hero
производство ролика – студия анимации Invisible Friends, Юра Богуславский
идея и механика спецпроекта в digital и интернет-продвижение – digital-агентство Realweb
производство лендинга – агентство NooSoft
продвижение – коммуникационное агентство DIDENOK TEAM
разработка коммуникационной стратегии – агентство «Сад»
Детский хоспис «Дом с маяком»

28 Oct, 09:24

995

Собираем 300 830 рублей на медицинские расходные материалы для Ксюши

Ксюша – любознательный и общительный подросток. Девушке нравится проводить время в кругу семьи. И она радуется, когда приходят гости.

Ксюше было чуть больше года, когда врачи диагностировали у неё детский церебральный паралич. В пять лет начались приступы эпилепсии. Однако до недавнего времени девушка самостоятельно дышала, ела обычную пищу, могла ходить с поддержкой и жила насыщенной активной жизнью: часто гуляла и ездила с родителями отдыхать на море.

В 2022 году, после перенесённого коронавируса, самочувствие Ксюши ухудшилось. Сейчас она не говорит и большую часть времени проводит лёжа или полусидя. Ей стало трудно самостоятельно дышать и глотать пищу. Родители Ксюши обратились в «Дом с маяком», и семье выдали необходимое медицинское оборудование. Девушке установили трахеостому и гастростому, выписали лечебное питание, чтобы она набирала вес. Специалисты Детского хосписа помогают в уходе за Ксюшей.

Мама Ксюши Елена не теряет надежды, что самочувствие дочери улучшится. Три раза в неделю к девушке приходит преподаватель из школы-интерната. Ксюша учится уже в девятом классе. Елена много сама занимается с дочерью: читает вслух книжки, вместе они смотрят мультфильмы и с недавнего времени – кино. Помогает делать гимнастику и развивать мелкую моторику с помощью мячиков и музыкальных инструментов. И Ксюша упорно выполняет упражнения. «Она девушка с характером, – говорит мама про дочь. – Но не капризулька».

Елена мечтает, что они всей семьей снова смогут поехать в путешествие. Для этого Ксении нужно продолжать восстановление. Девушке требуется много расходных материалов для медицинского ухода: салфетки, переходники для гастростомы, антисептики, шприцы, катетеры, трубки для аспиратора и многое другое.

Запас необходимых медицинских расходных материалов стоит 300 830 рублей. Мы открываем сбор на эту сумму вместе с телеканалом «Домашний».

В комментарии к пожертвованию, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500».
📱 С банковской карты по ссылке.
Детский хоспис «Дом с маяком»

25 Oct, 14:53

1,525

21 октября состоялось ежегодное заседание попечительского совета «Дома с маяком»

В наш стационар приехали председатель попечительского совета, учредитель компании «ММ-класс», психолог Марина Мелия, телеведущий Иван Ургант и актриса Даша Мельникова, куратор и коллекционер Марина Лошак. Некоторые попечители подключились к заседанию онлайн.
Обсудили, что удалось сделать совместными усилиями в 2024 году и наметили планы на следующий год.

Например, сейчас у «Дома с маяком» есть две квартиры сопровождаемого проживания для тяжелобольных молодых взрослых. На заседании попечительского совета Вероника и Дима, которые живут в одной из квартир, рассказали, как изменилась их жизнь после переезда.

Ещё мы хотим найти тренировочные квартиры для наших совершеннолетних пациентов, чтобы они могли попробовать пожить несколько месяцев отдельно от родителей, с ассистентами. Об этом попечителям рассказал пациент «Дома с маяком» Даня, который тоже пришёл на встречу.

В этом году уже 1085 семей с тяжелобольными детьми получили помощь от «Дома с маяком». И в этом нам очень помогают попечители. Мы очень благодарны им за неравнодушие и участие, за идеи, советы, добрые разговоры и поддержку!
Детский хоспис «Дом с маяком»

24 Oct, 15:52

1,333

«Благодарительность»: новогодняя акция «Дома с маяком» 🎄

Новый год – это время ярких гирлянд, новогодних подарков и, конечно же, время загадывать самые заветные желания.

Мы в «Доме с маяком» стараемся сделать так, чтобы этот Новый год, как и любой другой день, наши пациенты могли провести в кругу родных, любящих людей. Для этого работает наша выездная служба: врачи и медсёстры, психологи и няни регулярно приезжают в семьи тяжелобольных детей. Благодаря их работе наши пациенты могут жить дома вместе со своими близкими, а не в больничной палате.

Наша новогодняя мечта – собрать 25 000 000 рублей на работу выездной службы «Дома с маяком» в 2025 году.

Мы предлагаем компаниям часть средств, которые они обычно тратят на новогодние сувениры – календари, блокноты и ручки, – направить на помощь тяжелобольным детям и молодым взрослым. Так банальный обмен корпоративными сувенирами превратится в по-настоящему важное дело.

В благодарность за пожертвование мы отправим компании новогоднюю открытку с рисунком пациентов «Дома с маяком». Рисунком можно будет поделиться с коллегами и партнёрами.

Мы будем рады ответить на ваши вопросы!
Обращайтесь к менеджерам по работе с благотворителями:
Полине Манафовой,
[email protected], +7 (966) 140-87-95
Егору Волкову,
[email protected], +7(909)-160-87-15
Детский хоспис «Дом с маяком»

23 Oct, 16:11

1,362

Делимся подборкой публикаций о «Доме с маяком» у наших друзей – Агентства социальной информации (АСИ). В этом году АСИ исполняется 30 лет. Поздравляем коллег и благодарим за поддержку!

🔸 Зачем хоспису волонтёры-священники – о том, как «Дом с маяком» оказывает духовную помощь пациентам и родителям

🔸 «Хочется, чтобы относились, как к человеку, а не как к чудовищу» – интервью с нашим пациентом Димой о трудностях, с которыми он сталкивается каждый день

🔸 Алёна Кизино: «Наша задача – быть рядом, бережно и ненавязчиво, здесь и сейчас» – интервью с руководителем стационара о том, как помочь семье, узнавшей, что у ребёнка неизлечимая болезнь, принять ситуацию

🔸 «Каждый человек может работать»: с какими проблемами сталкиваются люди с инвалидностью при трудоустройстве – интервью с организациями, которые помогают людям с инвалидностью, и с их подопечными

🔸 Исследование: 76% россиян поддерживают пожертвование новогоднего бюджета в пользу фондов – о том, как россияне относятся к жертвованию новогоднего бюджета компаний на благотворительность

#АСИ_30лет_насвязи
Детский хоспис «Дом с маяком»

23 Oct, 10:57

1,211

Ищем SMM-менеджера в команду «Дома с маяком».

Социальные сети «Дома с маяком» – это важная площадка, на которой мы рассказываем о наших новостях, делимся трогательными историями пациентов и общаемся с единомышленниками.

Чтобы наши подписчики могли узнавать о нас больше, с нами работает SMM-менеджер. У этого специалиста разноплановые и интересные задачи: сегодня он берёт интервью у мамы пациента «Дома с маяком», а завтра – снимает рилс о работе своих коллег.
Сейчас мы в поиске сотрудника на эту должность.

Идеальный кандидат должен иметь опыт в SMM от одного года, уметь писать интересные тексты и привлекать подписчиков, используя бесплатные методы продвижения.

Работа в «Доме с маяком» – это работа со смыслом, и её результаты сразу заметны и значимы.

Подробности – в описании вакансии.
Контактный e-mail для отклика: [email protected]

Ждём вас в команде «Дома с маяком»!
Детский хоспис «Дом с маяком»

22 Oct, 14:44

1,117

Исполнили мечту Александры!

Саше 22 года. Она жизнерадостная, смелая, добрая, любит приключения и не любит говорить о болезнях. Живёт так, будто абсолютно здорова. У девушки муковисцидоз – это генетическое заболевание, поражающее лёгкие и слизистую.

Саша написала нам, что никогда не видела море и ни разу не была за границей. И что её невероятно порадовала бы поездка в Турцию вместе с лучшей подругой Настей. Мы связались с нашим постоянным благотворителем, компанией «Русский экспресс», и рассказали о Сашином заветном желании. И нас сразу поддержали.

Саша с подругой жили в чудесном отеле в посёлке Кириш, который находится на берегу Средиземного моря. Девушки провели там десять замечательных дней, наполненных солнцем, смехом и радостными эмоциями.

«Тут даже непонятно, с чего начинать, – пишет Саша. – Оборачиваешься и смотришь на всё это, как на сон. Кажется, именно так выглядит воплощённая мечта. Именно так человек, который ни разу не видел море, может на него реагировать, с сияющими счастьем глазами вопить от ужаса: „Настя, оно солёное!!! Ты почему мне не говорила??” Или подниматься на фуникулёре куда-то за облака, или рассекать волны на пиратской яхте и выплывать в открытое море в спасательном жилете.
Всё произошедшее – гигантское приключение, посреди которого мы летим на парашюте над волнами, знакомимся с прекрасными людьми, встречаемся с давними друзьями. Это время, когда мы набираем свои самые лучшие и сладкие килограммы, когда наша дружба становится с каждым днём крепче, когда мы не знаем, каким именно приключением закончится сегодняшний день.
За всё это – громадная благодарность нашему замечательному благотворителю, „Дому с маяком”, Господу Богу! Спасибо вам, удивительные люди. Знайте, пожалуйста, что вы творите волшебство! Помните об этом, пожалуйста, каждый день!»

Мы от всего сердца благодарим компанию «Русский экспресс» за осуществление Сашиной мечты!