منشورات Детский хоспис «Дом с маяком» على Telegram  

Заглянуть в каюты, прогуляться по саду, посмотреть на море и большого кита — приглашаем вас в гости 29 марта!

Каждый месяц «Дом с маяком» открывает двери для всех, кто хочет увидеть его работу изнутри. Мы показываем стационар и дневной центр, рассказываем, какие интересные события проводят волонтёры для пациентов каждый день. И напоминаем, что хоспис — это не про смерть, а про жизнь и радость каждого мгновения.

На этот раз день открытых дверей пройдёт так:

🧷 в 12:00 мы проведём экскурсию для гостей

🧷 в 13:00 состоится лекция «Равное консультирование в паллиативной помощи». Директор хосписа для молодых взрослых Екатерина Панкова расскажет о службе равных консультантов «Дома с маяком» и о том, как их опыт помогает людям, которые впервые столкнулись с тяжёлым диагнозом и связанными с болезнью проблемами

🧷 в 14:00 расскажем, как можно помочь Детскому хоспису «Дом с маяком», и ответим на все вопросы

Зарегистрироваться на день открытых дверей 29 марта можно по ссылке. Приходите всей семьёй!

В феврале Гриша, пациент «Дома с маяком», отмечал свой день рождения, ему исполнилось два года. Он впервые попробовал торт и вместе с гостями наблюдал за волшебным шоу мыльных пузырей — его проводила настоящая фея.

Праздник прошёл в «Северной бухте» на Онежской, 15 — этот дневной центр «Дома с маяком» открылся несколько лет назад, и с тех пор семьям пациентов, которые живут на севере Москвы, необязательно ехать через весь город в «Центральную бухту» на Долгоруковской, чтобы весело и с пользой провести время.

Каждую неделю по понедельникам и средам ребята могут заниматься с физическим терапевтом или ходить на индивидуальные занятия с педагогом-психологом, а по пятницам работает ясельная группа для детей от года до четырех лет: педагог-психолог организует подвижные и музыкальные игры. По четвергам проходит группа для молодых взрослых с множественными нарушениями развития. Ребята смотрят кино, участвуют в литературных чтениях, общаются друг с другом.

Два раза в месяц в «Северной бухте» проходит психодинамическая группа для родителей пациентов и сиблинг-клуб — тоже с психологом: сначала братья и сёстры пациентов, ребята от 8 до 13 лет, занимаются в игровом формате, а потом участвуют в мастер-классах, проводят их волонтёры.

А ещё в «Северной бухте» пациенты празднуют дни рождения — и каждый раз это становится особенным событием для всех в дневном центре.

Здесь же проходит ещё один важный формат мероприятий — дни заботы о себе. Волонтёры «Дома с маяком» — профессиональные парикмахеры, визажисты, мастера красоты — приезжают, чтобы помочь пациентам и их близким отвлечься от повседневных забот, создать красивый образ и немного расслабиться.

А ещё в дневном центре недавно прошёл первый «club kids» для сиблингов — пациенты, их братья и сёстры знакомились, веселились и учились играть в шахматы.

Посмотрите фотографии, чтобы виртуально побывать в «Северной бухте»! А ещё вы можете стать волонтёром и прийти к пациентам в гости — для этого нужно заполнить анкету на сайте «Дома с маяком» в разделе «Волонтёрам».

Собираем 317 425 рублей на лечебное питание, медицинские расходные материалы и помощь ассистента

Пару лет назад на прогулке уличный кот запрыгнул к Владу в коляску. С тех пор каждый выход из дома проходит с пушистым сопровождающим. Кота назвали Семёном и взяли жить с собой. Питомец стал любимцем семьи, он часто спит рядом с Владом.

Влад — приветливый и улыбчивый человек. Он любит, когда мама его целует и обнимает. Парню нравится слушать классическую музыку, нравится приезжать в «Дом с маяком». Здесь он купается в бассейне и радуется, когда проходят концерты.

В раннем детстве развитие Влада шло без отклонений. Мальчик бегал и играл, рисовал и учился читать. Но в какой-то момент мама начала замечать, что сын стал спотыкаться и падать на ровном месте. А в пять лет Влад на несколько дней впал в кому. После выхода из неё состояние мальчика сильно ухудшилось. Он постепенно терял все приобретённые навыки. Врачи не могли дать маме Влада ответ, что происходит с её сыном, по их прогнозам, ему оставалось жить примерно полгода. Значительно позже медики всё же смогли поставить диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы.

Влад почти ничего не видит и не слышит, не говорит и большую часть времени проводит в лежачем положении. Во сне ему помогает дышать аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Для его работы требуются расходные материалы: фильтры и дыхательные контуры. Влад не может есть самостоятельно, для кормления у него установлена трубка в животе — гастростома. Чтобы не терять вес, Владу нужно лечебное питание. Оно стоит дорого, а в день уходит три банки еды.

Молодому человеку также необходима помощь ассистента, потому что маме трудно круглосуточно находиться с ним рядом. Стоимость запаса лечебного питания, медицинских расходных материалов и помощи ассистента составляет 317 425 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.

Есть много поводов собраться и сделать хорошее дело. Например, на работе: можно устроить распродажу ненужных, но хороших вещей или благотворительный забег, организовать сбор в честь дня рождения компании, отметить завершение важного проекта или профессиональный праздник. Договориться с коллегами не есть сладкое или не ругаться — а каждый, кто сорвался, сделает пожертвование.

А можно просто объединиться всей командой и помочь. Даже без особого повода.

«Я передвигаюсь на коляске с аккумулятором, к которой я отношусь очень нежно и люблю её. Иногда, раз в полгода, я вытаскиваю из неё диски и разрисовываю их, какие-то новые дизайны придумываю. Колесо у меня всё в наклейках, конечно же, а с рулем я иногда сплю в кровати в обнимку. Иногда, конечно, бывают моменты, когда на коляске нужно менять аккумулятор. Такое случается, наверное, раз в год, раз в полтора года. Тогда у меня нет возможности выходить из дома где-то неделю, максимум, — две. В такие моменты мне становится очень тяжело и грустно».

28 февраля — день орфанных (редких) заболеваний. Люди с такими диагнозами становятся пациентами хосписов. В обществе бытует мнение, что если человек находится под опекой хосписа, то он скоро умрет. На самом деле, люди с редкими неизлечимыми заболеваниями могут жить десятилетиями.

Соне 16 лет, у неё спинальная мышечная атрофия (СМА), девушка находится под опекой «Дома с маяком». В интервью журналу «Новый очаг» Соня рассказала о друзьях, учебе, мечтах и о том, как живётся человеку на коляске в большом городе.

365 дней в году круглосуточно работает стационар «Дома с маяком». В каждой из пятнадцати кают живут пациенты, часто — вместе с близкими и даже с домашними питомцами. Семьи приезжают на социальную передышку, на подбор лечения. Или чтобы получить помощь в конце жизни.

Конечно, лучший способ почувствовать, насколько стационар Детского хосписа не похож на обычную больницу, — увидеть его изнутри. Для этого мы проводим ежемесячные дни открытых дверей: рассказываем о повседневной жизни пациентов, о врачах, медсёстрах, нянях и других сотрудниках «Дома с маяком», которые работают для того, чтобы никто из пациентов не испытывал боль и не оставался один. Чтобы каждый день в стационаре был наполнен счастливыми моментами.

Пациенты празднуют в стационаре дни рождения. Здесь мы исполняем их мечты.

Прошлой весной в стационар со своей семьёй и собакой приезжала Мила. Она варила бумагу для поделок, пекла печенье по безумным рецептам, делала огромную бомбочку для ванной. А летом попросила исполнить свою мечту — устроить праздник мороженого. Когда Миле понадобилась помощь в конце жизни, они с семьёй выбрали провести последние дни в стационаре. Как написала потом мама Милы: «Мы выбрали “Дом с маяком”. Мила выбрала Дом».

В рамках нашей перинатальной программы летом в «Дом с маяком» приехали Мария и Максим — родители Дани. Детский хоспис взял мальчика под опеку сразу после рождения, и семья первое время жила в стационаре — они обучались уходу за ребёнком, гуляли в саду, общались с врачами и психологами. Врачи не знали, сколько он проживёт, думали, буквально несколько дней. Сейчас Дане десять месяцев. Он живёт дома с родителями.

К пятилетию работы стационара «Дома с маяком» мы запустили сбор на его работу. Вы можете поддержать этот сбор любым удобным способом.

На фотографиях — только маленькая часть того, что происходит в стационаре «Дома с маяком» каждый день.

Около большой игровой в стационаре «Дома с маяком» стоит маркерная доска. Каждый день на ней появляется расписание, и каждый день — разное. Концерт флейтиста в 15:00 или мыловарение в 14:00. К ребятам могут прийти клоуны или канистерапевты, художники, музыканты, мастера красоты. 

И всё это — волонтёры «Дома с маяком». Когда-то они захотели помочь Детскому хоспису, заполнили анкету и нашли самый интересный для себя вариант волонтёрства. 

Волонтёры проводят мастер-классы, выступают с концертами и театральными представлениями, устраивают для пациентов и их семей дни красоты, помогают в стационаре по хозяйству. Мы стараемся говорить им спасибо как можно чаще, потому что знаем: благодаря волонтёрам, их энергии и теплу в стационаре каждый день не похож на другой. 

Если вы хотите стать волонтёром, заходите в наш одноименный раздел на сайте — там можно прочитать ответы на часто задаваемые вопросы, найти подходящий вам способ помочь и заполнить анкету. Мы будем рады встрече!

А в карточках — фотографии волонтёров в стационаре и истории некоторых из них. 

Пять лет назад 17 февраля стационар «Дома с маяком» принял первых пациентов. В тот же день на своё первое дежурство заступил врач Саша Киселёв.
До того как стать врачом стационара, Саша работал в выездной службе «Дома с маяком». А ещё раньше — в Первом московском хосписе: сначала санитаром, потом медбратом. Заканчивал университет и собирался идти в ординатуру.

«Все врачи же в какой-то момент выбирают между взрослой и детской медициной. И я выбрал детство. Я тогда работал в Первом московском хосписе, и там было много детей и подростков — раньше для них не было какого-то отдельного стационара. Мне просто было интереснее и приятнее с ними работать. И я знал, что хочу остаться в паллиативе, — во время практики в университете понял, что здесь мне больше всего нравится отношение к пациентам».

Сейчас Саша работает заведующим стационаром.

«Моя главная задача — чтобы в моё отсутствие всё дальше продолжало так же хорошо работать. Чтобы, если я заболею или в отпуск уйду, стационар работал без перебоев».  

Мы попросили Сашу рассказать, как проходит его рабочий день в Детском хосписе. И что в работе для него — самое важное.

Даша и Андрей — пациенты «Дома с маяком». Здесь пять лет назад на одном из мероприятий Детского хосписа они и познакомились. На Дашу вообще сложно было не обратить внимания: она дружелюбная, весёлая, постоянно улыбается и смеётся. У неё яркие волосы — за них ребята между собой называют Дашу рыжей бестией.

Андрею Даша очень понравилась, но сначала он стеснялся к ней подойти. Но со временем везде, где появлялась Даша, Андрей тут же оказывался с ней рядом. Когда они оба поехали в лагерь «Дома с маяком», Андрей как-то вечером предложил Даше её проводить. Так и началась их дружба.

В честь Дня всех влюбленных ребята рассказали нам свою историю.

Ульяне четырнадцать лет. Её опекун — Светлана Данильчева, директор Социального «Дома с маяком». Это проект «Дома с маяком», который помогает детям и молодым взрослым из интернатов ощутить заботу и тепло: приглашает волонтёров, которые регулярно приходят к ребёнку. Нам важно, чтобы у каждого ребёнка был близкий взрослый, который заботится о нём, знает его нужды, общается с ним и гуляет. А иногда Социальный «Дом с маяком» помогает ребятам насовсем покинуть интернат, чтобы стать частью чьей-то семьи или начать самостоятельную жизнь в квартире сопровождаемого проживания.

Светлана рассказывает, как приняла решение стать опекуном, с какими трудностями столкнулась и как жизнь — и Ульяны, и её собственная — изменилась после этого решения.

Полный материал можно найти по ссылке 🏠