Publicaciones de Telegram de Детский хоспис «Дом с маяком»  

26 октября приглашаем вас на день открытых дверей в «Дом с маяком».

В «Доме с маяком» есть добрая традиция: раз в месяц мы открываем двери для всех. Наш дом в центре Москвы, на Долгоруковской улице, – это большой корабль. Вокруг него – море-сад с маяком, китом и батискафом. Внутри – уютные каюты-палаты. Здесь всегда много смеха, музыки и радостных моментов. Мы хотим показать всем, что хоспис – это не страшно. Что «Дом с маяком» – это про жизнь, про ценность каждого её мгновения.

Вы можете сами во всём убедиться. В субботу, 26 октября, мы проведём день открытых дверей. В программе – экскурсия по «Дому с маяком». А ещё этот день открытых дверей будет особенным: мы расскажем, как исполняем мечты.

Мечты бывают самые разные. Например, недавно Диана сказала, что мечтает погладить корову, – и в «Дом с маяком» приехал чудесный телёнок, прямо к Диане в каюту. А Нвер никогда не был на своей родине, в Армении, и мы помогли осуществить его мечту: он побывал в доме своей бабушки и в горах. Мы очень радуемся, когда удаётся исполнить мечту ребёнка, и это важная часть работы «Дома с маяком».

🙏 Если вы хотите прийти к нам в гости на экскурсию и узнать, как «Дом с маяком» исполняет мечты, зарегистрируйтесь на сайте по ссылке.

Собираем 335 200 рублей на расходные материалы для медицинского оборудования Мире.

Мира – долгожданный ребёнок, к её рождению семья готовилась много лет. «Мы радовались этой маленькой девочке, которая всех удивляла тем, что она развивалась очень быстро, не по годам. Она очень рано пошла. Она очень рано начала говорить. Как будто бы знала, что ей нужно успеть как можно больше, пока есть время», – рассказывает о младшей дочери Ольга, её мама.

В полтора года здоровье девочки стало резко ухудшаться. Она перестала ходить, её мучили сильные боли. Всего за два месяца Мира вернулась к состоянию младенца. Врачи поставили ребёнку тяжёлый диагноз – болезнь Краббе. «Это заболевание белого вещества головного мозга, которое постепенно разрушается. Оно влияет на координацию, на двигательную активность, на все речевые функции, на глотательные функции. Головной мозг постепенно умирает. Врачи сказали нам, что нужно просто принять диагноз и ребёнок ещё какое-то время побудет с нами. Лечения от этого заболевания абсолютно нет», – поясняет Ольга. Семья обратилась за помощью в «Дом с маяком». Невролог Детского хосписа подобрал для Миры терапию, которая помогает купировать болевой синдром.

Мира практически не может двигаться и уже ничего не видит. Но она хорошо слышит и по-своему отвечает родным. Лёгкие девочки плохо функционируют, ей нужны дорогостоящие аппараты, которые помогают дышать. Ещё организм Миры не принимает обычную пищу. Врачи установили ей гастростому – трубку в животе, через которую девочка получает медицинское питание.
Детский хоспис «Дом с маяком» предоставляет Мире лечебное питание, лекарства и медицинское оборудование. Для этого оборудования нужны медицинские расходные материалы, которые требуют регулярной замены. Их стоимость – 335 200 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

В комментарии к пожертвованию, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500».
📱 С банковской карты по ссылке.

«Дом с маяком» ищет волонтёров для тяжелобольных детей в интернатах.

Каждый ребёнок нуждается в близком человеке, который выслушает его, поможет пережить трудные моменты и просто даст любовь, принятие и чувство безопасности. Каждому ребёнку важно чувствовать себя нужным и важным, знать, что о нём помнят, с нетерпением ждут встречи и готовят сюрпризы. Всего этого лишены воспитанники интернатов. Мы хотим это изменить.

«Дом с маяком» ищет волонтёров для ребят с тяжёлыми заболеваниями, которые живут в интернатах. В карточках рассказываем, как и чем можно помочь.
Выбирайте удобный формат – а мы всему научим и всегда будем рядом, чтобы помочь.

🙏 Чтобы стать волонтёром, заполните анкету

Исполнили мечту Арслана! ⚡️

Арслану 13 лет. В мае 2021 года он пострадал во время теракта в казанской школе. Мальчик получил множественные огнестрельные ранения, повредились жизненно важные органы. Теперь все необходимые организму микроэлементы он получает через кровь с помощью специального оборудования.

Целеустремлённость, желание жить и любящая семья помогли Арслану преодолеть трудности и восстановиться после многочисленных операций.

Накануне 13-летия Арслана нам написала его мама Юлия и рассказала, что сын изучает 3D-моделирование, хочет стать архитектором. Он много придумывает, чертит, но ужасно огорчается и злится, из-за того что его компьютер не справляется со сложными профессиональными программами. Мощный компьютер для работы в 3ds Max стал его настоящей мечтой! Он был готов учиться на одни пятёрки и помогать копить на эту сложную технику.

Мы написали нашему постоянному благотворителю – рассказали историю Арслана и поделились его заветным желанием. И нас сразу же поддержали. Компьютер нам привезли в день рождения Арслана. Правда, в это время сам он гостил у родных в Казани, но всё равно был, конечно, невероятно рад! И как только Арслан вернулся в Москву, мы сразу отправили ему заветную технику.

«Благодарим нашего благотворителя и команду „Дома с маяком” за помощь в приобретении мощного компьютера, – написала Юлия. – Арслан с детства рисует и собирает модели по своим эскизам. Он давно мечтал о компьютере, в котором профессионально можно создавать дома, его жителей, мебель и разную утварь. Огромное спасибо за исполнение мечты! Арслан когда узнал, что его мечта пришла в его день рождения, не ложился спать, ждал, когда уже увидит свой подарок. Ему до сих пор не верится, что это его. Вы делаете огромное дело. Дай вам бог всем здоровья. Пусть у каждого сбудется мечта и по жизни вам светит звёздочка удачи!»

Сегодня мы хотим рассказать вам о Миле.

Мила стала пациенткой Детского хосписа «Дом с маяком» 6 мая 2024 года. Пять месяцев Мила, её родители, брат и сестра, а ещё – любимая собака провели в «Доме с маяком». Жили в стационаре, уезжали, когда Миле становилось лучше, потом возвращались. Все мы восхищались Милой: как смело она меняет цвет волос, как она с готовностью принимает любые идеи, как находит силы для приключений. Летом Мила устроила в нашем саду настоящий праздник мороженого. Это было чудесное время. Не только для Милы и её близких – для всего «Дома с маяком».

Неделю назад Мила умерла.

После смерти девочки её родители прислали нам письмо. Читайте его в карточках.

Собираем 250 800 рублей на запас лечебного питания.

София для своего возраста очень разумный ребёнок. Понимает всё с полуслова. Свою серьёзную дочь мама Ирина почти всегда называет полным именем. София любит весёлые песенки-потешки и детские обучающие книжки. Время от времени, конечно, проказничает. Особенно ей не нравятся очки, которые прописал врач, всё время пытается их снять. Но мама ей всё прощает – дочка у неё ласковая. Улыбается, когда её берут на руки и обнимают.

Врачи говорили Ирине, что она не сможет иметь детей. Беременность стала радостью для неё, но проходила тяжело. София родилась на несколько месяцев раньше срока. Она появилась на свет очень маленькой, весила всего 700 граммов. Первые полгода девочка провела в больнице. Ей сделали операцию, чтобы мозг в дальнейшем смог развиваться.

Софии с рождения было трудно дышать. Первое время она находилась на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Сейчас София дышит самостоятельно, но ей нужно часто санировать нос. После выписки мама девочки обратилась в Детский хоспис «Дом с маяком», и семью обеспечили аспиратором. С ним стало можно подолгу гулять, а долгие прогулки Софии очень нравятся. Специалисты «Дома с маяком» помогают маме ухаживать за девочкой.

Чтобы София могла расти, а её мозг развивался, она должна хорошо и правильно питаться. У девочки аллергия на некоторые продукты, в том числе на молоко, поэтому питание ей необходимо лечебное. Оно дорогое, а одной банки хватает только на три дня. Запас лечебного питания на полгода для Софии стоит 250 800 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

В комментарии к пожертвованию, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500».
📱 С банковской карты по ссылке.

12 октября – Всемирный день хосписной и паллиативной помощи 🗓

Во вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Смысл работы «Дома с маяком» – сделать жизнь наших пациентов и их близких максимально комфортной, наполненной хорошими событиями и тёплыми воспоминаниями. Для этого мы не только выдаём пациентам и помогаем им получить от государства медицинское оборудование, лекарства, лечебное питание, но и оказываем семьям медицинскую, социальную, психологическую, юридическую и духовную поддержку. Пациентов «Дома с маяком» нельзя вылечить, но можно сделать так, чтобы они жили дома и без боли.

Делимся с вами рассказами наших пациентов и их родителей о том, как им помогает «Дом с маяком».

«Дому с маяком» очень важно, чтобы дети и молодые взрослые не только жили дома, но могли гулять и общаться со сверстниками, получать радостные эмоции, а их близкие могли отвлечься от повседневных забот. Мы открыли сборы на работу наших дневных центров и психологической службы – помочь нашим пациентам жить полноценно может каждый из вас.

Делимся радостной новостью: акция «Дети вместо цветов» собрала рекордную сумму – больше 95 миллионов рублей!

Первого сентября, в День знаний, школьники, их родители и учителя приняли участие в благотворительной акции «Дети вместо цветов», которую ежегодно проводят «Дом с маяком» и фонд помощи хосписам «Вера».

Мы получили больше 57 тысяч пожертвований из 1248 населённых пунктов России. Эти средства помогут пациентам Детского хосписа «Дом с маяком»: Вика получит лечебное питание, Рома – расходные материалы к медицинским аппаратам. Больше тысячи семей с тяжелобольными детьми получат лекарства, медицинское оборудование, расходные материалы к нему и другую помощь.
Всё это стало возможно благодаря участникам акции! Ваши отзывчивость и неравнодушие – главный урок доброты для всех нас.

Больше об итогах акции читайте на сайте.