Publicaciones de Telegram de Детский хоспис «Дом с маяком»  

Каждый год в декабре ребята выбирают самый красивый наряд, сочиняют письмо Деду Морозу и вместе с братьями, сёстрами и родителями отправляются на ёлку.

В декабре младшие пациенты праздновали Новый год в дневных центрах и ходили на спектакль артистов образовательного кластера «Новая опера». К ним приходили Дед Мороз и Снегурочка — волонтёры «Дома с маяком». Дети играли в снежки и танцевали, отгадывали сказочных героев и собирали новогодние коллажи, ели мороженое и делали ёлочные игрушки.

А ребята старше шестнадцати отмечали праздник в Фили Холл. Слушали стендап и просили диджея включить любимые песни. Угощались большим тортом с маяком и китами. Много смеялись. Обнимались. Украшали лица блёстками и загадывали желания на следующий год.

На ёлках все ребята получили подарки — те, которые вы для них приготовили. А ребятам, которые не смогли приехать на ёлку, подарки развезли волонтёры «Дома с маяком».

В этом году мы очень быстро собрали нужное количество подарков. И это всё благодаря вам. Спасибо! И благодарим волонтёров, которые помогли устроить праздник для ребят.

Иван Ургант, давний друг и попечитель «Дома с маяком», открыл к Новому году сбор на платформе «Давайте соберёмся». Он предлагает собрать деньги на работу выездной службы Детского хосписа, благодаря которой дети и молодые взрослые могут жить дома и встречать Новый год с близкими.

«Дорогие друзья!

Это я. Иван Ургант. Русский писатель, велогонщик, мультинструменталист, телеведущий и попечитель Фонда «Дом с маяком». И это мой первый сбор на платформе «Давайте соберёмся».

Мы с вами уже много сделали для Детского хосписа. Вы подписались на ежемесячные пожертвования для «Дома с маяком». Купили мою книгу, вся прибыль от продажи которой была перечислена в «Дом с маяком».

А сегодня, в преддверии Нового, 2025 года я открываю сбор и предлагаю вам всем в нём поучаствовать. Мы с вами соберём средства на то, чтобы выездная служба Детского хосписа продолжала помогать тяжелобольным детям и молодым взрослым под опекой хосписа. И дети могли жить дома, а не в больничной палате.

«Дом с маяком» ежегодно помогает более 1000 семей с неизлечимо больными детьми и молодыми взрослыми. Цель – сделать так, чтобы, несмотря на болезнь ребёнка, семьи смогли прожить максимально счастливую, полную любви и хороших событий жизнь вместе со своими детьми и чтобы в конце жизни ни один ребёнок не страдал от боли и не оказался один.

Для этого в хосписе работает выездная служба: врачи, медсёстры, няни, психологи, которые приезжают к пациентам по всей Москве и Московской области. Давайте вместе сделаем так, чтобы выездная служба Детского хосписа продолжила свою работу и тяжелобольные дети и молодые взрослые встретили и провели этот год у себя дома. Вместе с мамой и папой, под ёлкой. В окружении семьи, любящих людей.

Мне кажется, это нам с вами под силу. А что нам с вами, собственно, не под силу?
С Новым годом! Давайте проведем 2025 год лучше, чем 2024-й. Давайте помогать друг другу и особенно тем, кому эта помощь не просто нужна, а жизненно необходима.

Ваш,
Иван У».

Поддержать сбор можно по ссылке.

Стационар «Дома с маяком» открыт 365 дней в году, даже в новогодние праздники все 15 кают-палат заняты. Мы посчитали, что за год здесь побывали около 600 наших пациентов. В наш стационар дети и молодые взрослые с тяжёлыми заболеваниями могут приехать на короткое время, чтобы их близкие могли уехать или заняться своими делами. Еще семьи приезжают сюда, чтобы родители научились пользоваться медицинским оборудованием. В стационаре под наблюдением врачей ребятам подбирают лечебное питание или медицинский уход. А ещё ребята приезжают в стационар в конце жизни. Мы стараемся, чтобы им не было больно и чтобы каждый их день был наполнен хорошими событиями.

У Дианы было онкологическое заболевание. Когда все возможные способы борьбы с болезнью были исчерпаны, врач посоветовал маме Дианы обратиться в «Дом с маяком». Диана прожила в нашем стационаре несколько месяцев, недавно мы праздновали её 16-летие. А 21 декабря Диана умерла. Ей не было больно, рядом была мама.

Мы успели записать с Дианой интервью. Вот что она про себя рассказала.

В дневных центрах «Дома с маяком» пациенты встречали осень по-шотландски и праздновали китайский Новый год, давали вторую жизнь старым вещам и получали письма. А ещё появился уютный клуб для старших ребят в «Северной бухте» и открылась новая площадка госпитальной школы «УчимЗнаем».

Рассказываем о том, как прошел этот год в дневных центрах «Дома с маяком».

Как устроен наш обычный день?

Просыпаемся. Можем отправиться в спортзал или бассейн. Потом — на работу, с перерывом на обед. А вечером ужинаем с друзьями, идём в кино или театр, лепим чашки из глины, едем на дачу или отправляемся на стендап. Любая жизнь вне дома для нас — что-то само собой разумеющееся. У всех есть друзья и приятели, хобби и любимые развлечения.

И трудно представить, что кто-то всего этого лишён. Что в жизни человека может быть только дом и больница, а из друзей — только няни и врачи. 

В этом году в «Доме с маяком» появились кейс-менеджеры. Они помогают тяжелобольным ребятам построить жизнь вне дома. И наполнить эту жизнь событиями и общением. 

Подробнее о кейс-менеджерах — в карточках. 

«Дом с маяком» запустил платформу «Давайте соберёмся» — с её помощью любой желающий может открыть свой благотворительный сбор буквально за пару кликов: всё, что нужно, — это зайти на сайт, зарегистрироваться, создать новое событие и рассказать о нём: в социальных сетях, на сайте или в мессенджерах. Все собранные деньги пойдут в поддержку пациентов Детского хосписа — тяжелобольных детей и молодых взрослых, которые находятся под опекой «Дома с маяком».

Агентство MORE, компания Fetish Film и режиссер Алёша представили ролик в поддержку этой платформы, который мы публикуем сегодня. Одну из ролей в нем сыграла актриса и попечитель Благотворительного фонда «Дом с маяком» Дарья Мельникова. В основе истории очень простое сообщение: самое важное — встреча близких людей.

Такие встречи по поводу и без дарят нам гораздо больше эмоций и нужны нам куда больше любых подарков.

🧷Юридическая служба «Дома с маяком» помогает семьям наших пациентов с решением множества проблем: от получения лекарств до жилищных вопросов. Каждый день юрист Детского хосписа Екатерина Романова принимает до 40 звонков от родителей пациентов. В Международный день людей с инвалидностью мы поговорили с ней о том, как нарушаются их права и можно ли что-то изменить

Сегодня, в Международный день людей с инвалидностью, мы вместе с историческим подкастом «Закат империи» студии Либо/Либо подготовили для вас истории о пяти выдающихся личностях, людях с инвалидностью, живших в Российской империи.

Про первую из них, Нину Субботину, вы можете послушать выпуск подкаста.

А ещё наши друзья из Либо/Либо призывают оформить пожертвование в пользу «Дома с маяком» — разовое или регулярное.

Зачем идти волонтёром в интернат к тяжёлобольным детям?

Мы пообщались с волонтёром Софией о том, зачем она волонтёрит в интернате и что стало для неё самым ценным за время общения с тяжёлобольной девочкой  

👏Если вы тоже хотите стать близким взрослым для ребёнка из интерната, но не знаете, в каком формате хотите помогать, то подробнее о видах помощи можете прочитать тут.

🌼Если у вас есть страхи по поводу волонтёрства, то вам может помочь интервью с психологом о том, как помогать во благо себе и окружающим.

🧷Если вы решили стать волонтёром для тяжёлобольных детей, то можете заполнить анкету по ссылке.

28 декабря в 19:30 в ДК «Рассвет» музыкальный проект Île Thélème Ensemble впервые выступит в расширенном оркестровом составе — с благотворительным концертом в поддержку Детского хосписа «Дом с маяком».

Île Thélème Ensemble — это проект, который знакомит слушателей с редкими музыкальными сочинениями. В программе NOSTALGHIA («Ностальгия») прозвучат произведения японского композитора Тору Такемицу и американского дирижёра с русскими корнями Леры Ауэрбах, латвийского композитора Петериса Васкса, эстонского минималиста Арво Пярта и русского классика Дмитрия Шостаковича. Ностальгия — это не грусть, это желание, утолить которое под силу только музыке, считают участники Île Thélème Ensemble.

Все вырученные от продажи билетов средства будут направлены на оказание помощи пациентам «Дома с маяком» — детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями. Билеты — по ссылке.