Publicaciones de Telegram de Детский хоспис «Дом с маяком»  

Собираем 230 127 рублей на лечебное питание, лекарства и медицинские расходные материалы.

Тихону, как и любому подростку, нравятся компьютерные игры, а ещё он любит встречаться с друзьями и учится играть на электрогитаре.

Однако все эти занятия даются ему непросто. У Тихона диагностирован синдром ригидного позвоночника — из-за генетической мутации мышцы в грудном отделе спины развиваются неправильно. Поэтому у парня тяжёлая форма сколиоза и ему трудно дышать.

О том, что их ребёнок болеет, родители Тихона узнали не сразу. До определённого возраста он рос и развивался, как другие дети, может, только был чуть ниже других и слабее физически. В 12 лет мама и папа забили тревогу — сын стал быстрее уставать, сколиоз начал прогрессировать. Только в 2023 году Тихону поставили правильный диагноз.

Несмотря на болезнь и тяжёлое лечение, Тихон ведёт активную жизнь. Он занимается на тренажёре и два раза в неделю ходит на йогу, чтобы растягивать мышцы. Тихон мечтает побывать в Канаде и Америке. А главное — он хочет хорошо сдать ЕГЭ, поступить на очное отделение в институт и учиться вместе с другими ребятами.

Тихону надо укреплять мышцы грудной клетки, чтобы лучше дышать. Каждый день он выполняет дыхательную гимнастику с помощью откашливателя, который ему предоставил Детский хоспис «Дом с маяком». Кроме того, Тихон не может спать без аппарата неинвазивной вентиляции лёгких — у него останавливается дыхание. Для работы медицинского оборудования требуется много расходных материалов. Ещё Тихон не усваивает обычную пищу и нуждается в лечебном питании.

Тихону необходим запас лечебного питания — только с ним он может набирать вес. А также лекарства и медицинские расходные материалы, чтобы он мог нормально дышать. На закупки нужно 230 127 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.

Раньше пациентами «Дома с маяком» были только дети. Но медицина развивалась, совершенствовалась респираторная поддержка, улучшалась  патогенетическая терапия — увеличивалась и продолжительность жизни ребят. Пациенты «Дома с маяком» вырастали, у них появлялись новые взрослые проблемы и потребности. Так в «Доме с маяком» открылась программа Хосписа для молодых взрослых.

Её главная задача — не просто оказывать пациентам медицинскую помощь, но и подготовить их к самостоятельной жизни. И не просто решать проблемы, но решать их теми способами, которые ребята, повзрослев, могут освоить и применять сами.

Готовить пациентов к совершеннолетию мы начинаем примерно с 16 лет. Потому что после 18 лет очень многое меняется одномоментно. Нужно оформлять новые документы. Привыкать к новым врачами и новым правилам. И, конечно, сталкиваться с новыми проблемами.

Екатерина Панкова, директор Хосписа для молодых взрослых, рассказала, как меняется жизнь пациентов «Дома с маяком» с наступлением совершеннолетия.

5 лет назад 17 февраля стационар «Дома с маяком» принял первых пациентов. В честь этого события мы решили провести необычный день открытых дверей и пригласить вас в гости не в выходной, а в понедельник. Всю неделю в нашем стационаре и дневном центре что-то происходит: ребята общаются с друзьями и участвуют в мастер-классах, плавают в бассейне и играют в настолки. Это редкая возможность увидеть настоящую жизнь Детского хосписа. И поздравить стационар с первым юбилеем!

Зарегистрироваться на день открытых дверей можно по ссылке — первая экскурсия начнётся 17 февраля в 10:00.

Для комфорта пациентов экскурсии в этот день будут проходить для небольших групп — по восемь человек. Поэтому мы просим отменить регистрацию, если вы не сможете прийти. А если вы не успеете зарегистрироваться на экскурсию, мы внесём ваше имя в лист ожидания и пригласим на освободившееся место. Или пригласим вас на следующий день открытых дверей — в марте.

Ждём вас в гости!

Собираем 311 658 рублей на медицинские расходные материалы и лекарства для Юсуфа

Юсуфу всего четыре месяца, но он уже многое пережил. Ещё во время беременности родители узнали о тяжёлом пороке сердца сына: у него всего один желудочек. Но семья решила не прерывать беременность, а бороться за жизнь ребёнка.

Когда Юсуф родился, ему сразу же сделали операцию на сердце, после неё случилось осложнение с кишечником, и мальчику удалили часть кишки. Кишечник Юсуфа не может впитывать все необходимые для организма вещества, поэтому ему нужно парентеральное питание — через катетер в вене организм получает все необходимые для роста вещества и микроэлементы. 23 часа в сутки Юсуф подключён к капельнице, и это дало результаты: после рождения мальчик сильно потерял в весе, а сейчас активно набирает нужные килограммы, чтобы врачи сделали ему ещё одну операцию на сердце.

Несмотря на все сложности, Юсуф очень активный и улыбчивый. Очень любит, когда его берут на руки и держат вертикально: так он может видеть и изучать всё вокруг. Родители мальчика мечтают, чтобы поскорее настало лето, их сыну разрешили сократить время капельниц и они все вместе впервые вышли гулять на улицу.

Чтобы Юсуф мог жить дома с мамой и папой, а не в больнице, Детский хоспис «Дом с маяком» обеспечивает семью всем необходимым медицинским оборудованием, расходными материалами к нему и лекарствами. Стоимость запаса расходных материалов и лекарств для мальчика — 311 658 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.

Собираем 244 824 рубля на опору для сидения

Первые полгода жизни Коля Комолов рос и развивался, как обычный ребёнок. Потом родители начали замечать, что мальчик стал вялым, его перестали интересовать любимые игрушки. Когда Коле исполнился год, врачи поставили ему тяжёлый диагноз: эпилептическая энцефалопатия.

В полтора года у ребёнка начались генерализованные эпилептические приступы. Колю стали лечить противосудорожными препаратами, однако помогали они ненадолго. Приступы у него случаются и сейчас, по несколько эпизодов в день.

И всё же в детстве Коля был активным мальчиком: он любил плавать, часто ездил с родителями на море, ходил в ходунках и немного разговаривал. Но болезнь прогрессировала. Сейчас Коля не может двигаться самостоятельно, не ходит и не говорит. У парня начались проблемы с дыханием и глотанием, и врачи установили ему трахеостому — трубку в горле и гастростому — трубку в животе.

Из-за частых тяжёлых судорог у Коли произошли вывихи тазобедренных суставов, теперь ему очень больно сидеть. Мама старается облегчить боль, подкладывает подушки и валики, но помогает это ненадолго.

Родители Коли обратились за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». Семье предоставили медицинское оборудование, которое помогает лучше дышать, специальный матрас, на котором не так больно лежать, лечебное питание.

Сейчас Коле необходимо изготовить индивидуальную опору для сидения, чтобы ему было не больно передвигаться в инвалидной коляске. Для этого сначала с Коли снимут мерки с помощью 3D-сканера, потом роботизированный станок изготовит сидение, а затем специалист вручную доработает его с учетом всех особенностей тела подростка. Сидение установят в коляску, и Коля сможет больше времени проводить с семьей в общей гостиной, а летом — и выходить на улицу.

Стоимость изготовления опоры для сидения по индивидуальным меркам — 244 824 рубля. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.

📦 Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 500» — на номер 1200.

👏 Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.

В марте спектаклю «Мам, а кто это на фото?» исполнится четыре года. За это время он был показан больше 50 раз.

Четыре года назад актрисы и попечители «Дома с маяком» Даша Мельникова и Клава Коршунова решили, что все средства от продажи билетов на этот спектакль будут направляться в Детский хоспис.

Четыре года назад артисты «Современника» достали старые семейные реликвии, фотографии, письма и попросили, чтобы родители рассказали им о своём детстве. Так на сцене родились трогательные и эмоциональные истории.

И вот уже четыре года мы благодарим каждого, кто стал частью этого благотворительного проекта.

Спасибо попечителям  «Дома с маяком» — актрисам Даше Мельниковой и Клаве Коршуновой — за то, что однажды придумали такой способ помочь нашим пациентам. А также театру «Современник», всем артистам спектакля и его зрителям.

В 2024 году «Мам, а кто это на фото?» собрал в пользу «Дома с маяком» почти два миллиона рублей. А в качестве приглашенных актёров в спектакле участвовали Светлана Иванова, Павел Артемьев, Антон Кузнецов, Алёна Хмельницкая, Святослав Рогожан, Владимир Ильин-мл., Ольга Ломоносова, Павел Сафонов, Дмитрий Хрусталёв, Ольга Смирнова.

И если за эти четыре года у вас ещё не было возможности увидеть «Мам, а кто на фото?», обязательно внесите спектакль в список must see на этот год.

Ближайшие спектакли — 1 февраля в 13:00 и в 16:00. В этот раз в качестве приглашенных актёров на камео-роли участвуют Светлана Иванова и Сергей Новосад.

Купить билеты на «Мам, а кто это на фото?» можно по ссылке 👏

Гриша учится на экономическом факультете МФЮА. Несмотря на тяжёлое заболевание — спинальную мышечную атрофию — он поступил на дневное отделение и теперь ездит на учебу почти каждый день.

Сегодня, в День студенчества, мы рассказываем его историю.

Весь год волонтёры «Дома с маяком» помогали делать жизнь пациентов Детского хосписа комфортнее и ярче. Они доставляли медицинское оборудование, расходные материалы и подарки детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями. Организовывали мастер-классы и концерты, гуляли и проводили время с ребятами, устраивали для них и их родителей дни красоты.

А перед Новым годом волонтёры дарили детям праздник, упаковывая и развозя подарки в самые отдалённые уголки Москвы и Московской области.

Под опекой Детского хосписа «Дом с маяком» находится более 800 пациентов, и без вашей поддержки мы бы вовремя не справились. Спасибо вам, наши дорогие волонтёры, что помогли осуществить новогодние желания ребят!

Собрали в карточках интересные факты о волонтёрской помощи «Дому с маяком» в 2024 году.

Если вы хотите стать волонтёром «Дома с маяком», заполните анкету на сайте.

В июле мы открыли квартиру сопровождаемого проживания, в которой сейчас живут пациенты хосписа Вероника и Оля. Эта квартира оборудована для людей с инвалидностью. С ребятами постоянно находятся сопровождающие, которые помогают им со всеми бытовыми нуждами и с передвижениями по городу.

Оля и Вероника рассказали нам о своём опыте самостоятельной жизни.

В этом году Аня впервые начала регулярно гулять. А Кирилл, который раньше не выходил из дома, приехал в хоспис на социальную передышку. Вероника и Оля переехали в квартиру сопровождаемого проживания: развесили на стенах любимые плакаты, положили в тумбочки любимые вещи. Амир, который дома не может передвигаться самостоятельно — его носят на руках или на ковре, как принца Алладина, — провёл целый день на электроколяске и сам решал, куда и когда хочет направиться. Лёша увидел «Лебединое озеро». Юля съездила в Южную Корею. Даня стал сотрудником «Дома с маяком» и выпустил свой журнал. Богдан выписался из реанимации, и теперь он дома, с мамой, папой и братом. Они вместе встречают Новый год.

В этом году сбывались мечты. Ребята гуляли, учились, обнимали собак, праздновали дни рождения, смотрели кино, находили друзей, путешествовали и делали то, чего им хотелось больше всего на свете.

Мы знакомились. Становились ближе. Иногда прощались.

В карточках много цифр, но за каждой из них стоят люди. Те, кто делал пожертвования и рассказывал о «Доме с маяком» друзьям. Устраивал концерты и мастер-классы, приходил в интернаты и участвовал в забегах. Благотворители, волонтёры, няни, врачи. Сотрудники и друзья Детского хосписа. Обычные люди, которые в этом году выбрали помогать — впервые или снова.

Спасибо каждому из вас. Все наши ежедневные удачи — большие и маленькие, простые и невероятные  — стали возможны только благодаря вам.

С Новым годом!