ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД @starforsma Channel on Telegram

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

@starforsma


Благотворительный фонд Звезда на ладошке- все последние новости фонда по борьбе со СМА в нашем сообществе тут! 🔥

88005505357 - по всем вопросам Анна

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД (Russian)

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД - это благотворительный фонд, который занимается борьбой со спинально-мышечной атрофией (СМА). В нашем сообществе вы найдете все последние новости о деятельности фонда и его достижениях. Мы стремимся помочь детям и взрослым, страдающим от этого тяжелого заболевания, и делаем все возможное, чтобы поддержать их и улучшить их качество жизни. Если у вас есть вопросы или вы хотите присоединиться к нашим усилиям, звоните по телефону 88005505357 или обращайтесь к Анне. Присоединяйтесь к нашему фонду, вместе мы сможем сделать больше!

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

23 Nov, 16:10


Дорогие друзья!

Сегодня на телеканале "НТВ" @ntvnews вышел репортаж о подопечном фонда Леоне Половинко. Благодарим "НТВ" за информационную поддержку!

Каждый день малыш сталкивается с новыми вызовами, но его энтузиазм и вера в лучшее не угасают. И сейчас нам очень нужна ваша помощь! Вместе с телезрителями вы сможете стать частью этой истории. Мы просим вас внести свой вклад в сбор средств, чтобы обеспечить Леону помощь и поддержку!

Каждый рубль имеет значение, и каждый шаг к цели возможен только благодаря вам. Поддержите нашего подопечного, и вместе мы сможем помочь попасть ему на курс реабилитации! Ваша помощь может изменить жизнь! 🙏

https://starforsma.ru/children/leon-polovinko

#половинко_леон

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

22 Nov, 10:03


Дорогие друзья!

Наш маленький подопечный Леон Половинко принял участие в программе телеканала "НТВ" "Чудо". Он рассказал о своих любимых увлечениях.

Несмотря на тяжелое заболевание, малыш старается жить обычной жизнью. Леон прекрасно себя чувствовал перед камерой и покорил сердца зрителей! ❤️

Этот жизнерадостный малыш очень нуждается в комплексной реабилитации после слодной операции! Жизнь продолжается, и чудеса, как всегда, рядом - в каждом добром сердце, готовом помочь!

«Чудо». 1 выпуск | Премьера
https://rutube.ru/video/b519d188db69ca91a39b76ad65179a61/

ТАЙМ-КОД: 51 минута

* * *

Помочь можно здесь ⬇️

https://starforsma.ru/children/leon-polovinko

#половинко_леон

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

20 Nov, 15:59


Дорогие друзья!

Сегодня мы отмечаем Всемирный день ребёнка — день, когда по всему миру звучат радостные голоса, полные надежды и мечты. Все дети имеют право на счастливое детство, образование, заботу и любовь!

Каждый ребёнок — это уникальный мир, полный вдохновения и чистоты. Искренность детей способна менять мир к лучшему, и мы, взрослые, должны создавать все условия для их роста и развития. Пусть дети будут окружёны заботой и пониманием, а их мечты станут реальностью!

С праздником, дорогие дети! Пусть ваш смех наполняет этот мир, и пусть каждый новый день открывает перед вами новые горизонты!

* * *

Сегодня вы можете поддержать наших подопечных

https://starforsma.ru/need-help/deti

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

19 Nov, 16:43


Дорогие друзья!

Очень часто нам задают вопрос: как стать подопечным нашего Благотворительного фонда "Звезда на ладошке"?

Для этого необходимо следовать нескольким простым шагам, которые помогут вам получить помощь и поддержку, необходимые в трудной ситуации. В первую очередь, нужно зайти на официальный сайт фонда starforsma.ru, где представлена вся необходимая информация.

На главной странице вы найдете раздел "Вам нужна помощь" ⬇️

https://starforsma.ru/?view=article&id=24&catid=2

После перехода в раздел вам будет предложено заполнить форму, которая включает в себя основные поля, также нужно подкрепить копии необходимых документов. При заполнении всех полей и предоставления документов заявка поступит в работу. С вами могут связаться представители фонда для уточнения деталей.

Сроки обработки и рассмотрения заявки - в течение 14 дней.

Заявок на реабилитацию поступает достаточно много каждый день, поэтому время ожидания своей очереди на открытие сбора может занимать длительное время. Просим отнестись к этому с пониманием. Мы делаем все возможное, чтобы дети получали помощь как можно быстрее!

Помните, что ваша искренность и открытость играют огромную роль в процессе получения помощи! ❤️

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

18 Nov, 11:05


Дорогие друзья!

Фондом ведется экстренный сбор на медицинское оборудование в родильное отделение больницы ГБУЗ "Бердянская городская больница" в г. Бердянске Запорожской области.

3 фетальных монитора экстренно закуплены фондом из уставных средств!

Больнице требуются:

🔹 3 фетальных монитора BT350 (предназначены для диагностики состояния матери и плода на протяжении всего периода беременности)

🔹 электрохирургическая высокочастотная система «ФОТЕК» модели «ONYX-A» с принадлежностями (система предназначена для проведения хирургических операций в разных областях медицины)

В наших силах помочь малышам появиться на свет здоровыми и своевременно пройти необходимые обследования и процедуры для мамы и ребёнка!

https://starforsma.ru/children/deti-vmesto-tsvetov

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

15 Nov, 15:58


#успехилюдейсОВЗ

Александр Васильевич Суворов

— советский и российский психолог, педагог, поэт. Доктор психологических наук, профессор.

В 3 года полностью ослеп, в 9 — потерял слух. В 1964–1971 годах воспитывался в Загорском детском доме для слепоглухонемых детей. С 1977 года работал в Психологическом институте Российской академии образования. С 1996 — доцент, а затем и профессор кафедры педагогической антропологии Университета Российской академии образования.

Защитил кандидатскую диссертацию по теме «Саморазвитие личности в экстремальной ситуации слепоглухоты». В 1996 году в форме доклада защитил докторскую диссертацию по теме «Человечность как фактор саморазвития личности».

Автор ряда книг по психологии, педагогике, философии психологии: «Школа взаимной человечности», «Слепоглухой в мире зрячеслышащих», «Достоинство (лирико-психологическое самоисследование)» и другие.

В этом году Александра Васильевича не стало. Спасибо за ваш труд, гордимся знаниями, возможностями и силой духа этого удивительного человека! 🙏

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

14 Nov, 14:53


Лёва родился экстренно на 24 неделе с весом всего 700 грамм. Долго боролся за жизнь, перенес операцию на сердце, две операции на глазах, пневмонию и множество переливаний крови. В год установили ДЦП, спастическая диплегия, когда поражены только ноги. Посещали платные реабилитационные центры. В 2022 провели операцию на спинном мозге, которая снизила спастику в ногах, он сделал свои первые шаги. В 2024 - ортопедическую операцию на ноги, удлинили укороченные мышцы.

На данный момент Лёва ходит, но с трудом, после операций ему приходится учиться всему заново. Он очень нуждается в интенсивных реабилитациях. После каждого курса появляются новые двигательные навыки, укрепляются мышцы, он становится более выносливым. Лёве нравится заниматься, он мечтает ходить. В семье есть еще один ребенок с инвалидностью. Работает только папа, средств на оплату катастрофически не хватает.

Недавно Лёве исполнилось 5 лет. Несмотря на свой диагноз, он очень любознательный, интересуется техникой, хочет стать инженером. Смотрит познавательные передачи, интересуется природой и окружающим миром. Это очень позитивный ребенок, маленький оптимист! Очень просим вас помочь Леве научиться уверенно ходить и окрепнуть!

https://starforsma.ru/children/lev-popov

#попов_лев

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

13 Nov, 12:01


#новостинашихдетей

Получили сообщении от мамы Алины Татаевой 💌

"Добрый день! Получили посылочку с НИВЛ, спасибо большое 🤗 Теперь мы спокойны за нашу доченьку. Отдельное спасибо за маску, которая Алине очень удобна!"

Благодаря регулярным ежемесячным пожертвованиям нам удалось закупить оборудование без открытия сбора!

Желаем Алиночке здоровья! Аппарат НИВЛ существенно облегчит ее жизнь. Вся команда БФ "Звезда на ладошке" очень рада тому, что для нашей подопечной свершилось ещё одно чудо! ❤️

#татаева_алина

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

12 Nov, 16:27


Леон родился на 36 неделе, не закричал, не задышал, перевели в реанимацию на ИВЛ. Стало понятно, что у него острая почечная недостаточность. Направили в ДГКБ им. Г.Н. Сперанского, запустили почки и обнаружили отек головного мозга.

В больнице Солнцево нейрохирург сказал, что у ребёнка микроцефалия, мозг расти не будет, операция не показана. К заболеваниям мозга и почек была еще двусторонняя косолапость, которую исправляли методом Понсети и гипсованием. Он все еще не ходит без опоры, но может передвигаться на ходунках.

В семье узнали про новый метод - введение стволовых клеток пуповинной крови, которые помогают активизировать работу собственных клеток и запустить процесс восстановления, образуя новые нейронные связи. Для лучшего развития Леону необходима клеточная терапия. Очень просим вас помочь дать ему шанс на полноценную жизнь!

https://starforsma.ru/children/leon-shcherbakov

#щербаков_леон

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

11 Nov, 16:46


Дорогие друзья!

Сегодня один из лучших дней - сбор для Марка Миллера на операцию закрыт!

Оставалось совсем немного времени, чтобы найти неподъемную сумму, но для Марка нашёлся свой Волшебник, который уже не один раз помогал подопечным нашего фонда - Андрей Владимирович Скоч и НО "Поколение".

Благодаря его неравнодушию и активному участию многим нашим деткам закрыты сборы на генную терапию "Золгенсма", различные операции и технические средства реабилитации. Выражаем огромную благодарность Андрею Владимировичу и НО "Поколение" за закрытие сбора!

Поздравляем нашего малыша с этим прекрасным событием, желаем успешной подготовки к сложной операции! Мы уверены, что ты справишься! 💪

#миллер_марк

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

10 Nov, 09:34


Рубрика #вопросответ

Наша героиня сегодня -

Талыбова Алина 💫

Дети с их непосредственностью и наивностью порой способны дать удивительные ответы на серьёзные вопросы. Маленькая Алина, услышав вопрос о том, что такое счастье, произнесла: «Счастье — это когда ты сильно любишь» ❤️

Её ответ показывает, как простые моменты радости формируют представление о счастье у ребёнка. В этом восприятии содержится вся глубина эмоций, основанных на доверии и взаимопонимании. Дети через свои яркие и порой неожиданные ответы обнажают истинные ценности и простоту, которые зачастую теряются в мире взрослых!

Приятного просмотра!

#талыбова_алина

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

09 Nov, 16:34


Дорогие друзья!

В преддверии Нового года мы по уже сложившейся традиции запускаем конкурс "Волонтер года 2024" 💣💥

Условия участия:

написать небольшое эссе на тему

"Сила единства. Как волонтерство меняет общество."

🔹 Размер: не более 2,5 тысяч символов.

🔹 Требования: MSWord («doc»),
шрифт 14, Times New Roman
интервал одинарный, отступы 1,25, поля 1,5 см со всех сторон.

приём заявок с 11.11.24 - 24.11.24.

В конкурсе представлено 3 номинации:

🏆 "Волонтер года"

🏆 "2 место"

🏆 "3 место"

Победитель получит статуэтку "Волонтер года" от нашего фонда 💫

Ознакомиться с подробными условиями конкурса и заполнить заявку можно по ссылке

https://volunteer.starforsma.ru/

Ждём вашего активного участия! Поделитесь информацией с теми, для кого эта тема является актуальной!

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

09 Nov, 09:03


"Сверху был голос: "Ты можешь помочь этому ребенку".

Кинорежиссер Александра Франк в программе Дмитрия Лекуха и Игоря Мальцева "Злые парни" рассказала с какого момента началась заниматься благотворительностью:

"Ни с того, ни с сего мне звонит человек, которого я видела один раз в жизни и говорит: "Александра, Вы не могли бы мне помочь, у моего друга больной ребенок, мальчик Леня, диагноз — спинальная мышечная атрофия. Сейчас мы ищем средства, нужно 165 миллионов рублей". Я говорю: "Сколько? Как я могу помочь? Я такие деньги в принципе не видела никогда". Он говорит: "У Вас много знакомых актеров, может быть, они какой-нибудь эфир сделают или еще что-то".

Я позвонила своей подруге, мы поехали знакомиться с этими родителями, они были в Москве, встретились, я увидела мальчика, и я не знаю, как это работает, сверху у меня был такой голос: "Ты можешь помочь этому ребенку". Почему я могу помочь собрать 165 миллионов рублей, я не знаю. Мы начали этим заниматься и нам все говорили: "Вы никогда не соберете, осталось очень мало времени". Потому что укол нужно колоть до определенного возраста. Мы хотели сделать сюжет на Первом канале о сборе средств все говорили, что это невозможно. В итоге шесть минут был сюжет, он шел в прайм-тайм, Алишер Буханович Усманов увидел этот сюжет доложил денег и мы собрали нужную сумму. После этого к нам стали обращаться дети и их родители".

Полную версию смотрите в ВК и на RUTUBE.

Подписывайтесь на Радио Sputnik

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

08 Nov, 08:32


Дорогие друзья!

Напоминаем о запуске нашей ежегодной Благотворительной акции «Рождество на ладошке»

Эта инициатива направлена на поддержку тех, кому необходимы наша забота и внимание в этот особенный период! Каждый из нас может стать частью этого доброго дела, подарив счастливые эмоции и надежду тем, кто сталкивается с трудностями!

Давайте объединим усилия и наполним сердца любовью и теплом! Присоединяйтесь к нашей акции и принесите свет и надежду в жизни тех, кто в этом нуждается! ❤️

* * *

Переходите по ссылке, выберите ребенка, которому бы хотели сделать подарок, и оформите заявку! С вами свяжется представитель фонда 🫶

Мы все еще обрабатываем желания детей и добавляем новые на сайт 🎉

Первые желания детей уже начали осуществляться 💫

https://chudo.starforsma.ru/

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

06 Nov, 16:12


Рубрика #яснокакналадошке от Елизаветы Гращенко. Продолжаем рассказывать вам о пособиях и льготах для семей, где есть дети-инвалиды.

В дополнение к нашим слайдам предлагаем ознакомиться с перечнем документов ⬇️

Вам могут потребоваться:

1. Копии свидетельств о рождении детей, даже если вычет на кого-то из них уже не положен;

2. Копия решения суда об усыновлении или удочерении, если вы приемный родитель;

3. Копия решения суда об опеке или попечительстве, если вы опекун ребенка;

4. Справка с места учебы ребенка в возрасте от 18 до 24 лет; копия свидетельства о браке;

5. Заявление родителя о том, что ребенок находится на совместном иждивении супругов;

6. Копия документа об уплате алиментов;

7. Копия справки об установлении инвалидности у ребенка;

8. Заявление второго родителя об отказе от вычета и справка 2-НДФЛ с его места работы, если вы планируете получать вычет в двойном размере;

9. Копия документа о том, что вы являетесь единственным родителем ребенка;

10. Оригиналы документов для сверки.

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

05 Nov, 15:08


Маленький Леон имеет редкое генетическое заболевание — точечная X-сцепленная рецессивная хондродисплазия. При этом заболевании происходит точечное отложение кальция в зонах формирования костей. Несмотря на боль, он ежедневно преодолевает большие трудности!

Болезнь не прогрессирует, но важно заниматься реабилитацией. У Леона много сопутствующих заболеваний, но диагноз не влияет на развитие мозга. Проведена операция на позвоночник, малыш нуждается в комплексной реабилитации.

Мы можем помочь малышу с редким диагнозом восстановиться после операции! ❤️

https://starforsma.ru/children/leon-polovinko

#половинко_леон

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

04 Nov, 11:02


Дорогие друзья!

Поздравляем вас с Днем народного единства! 🇷🇺

Пусть в мире станет больше доброты, любви и понимания! Желаем безграничной любви к своей Родине, своему народу и давним традициям, а также уважения к другим народам мира!

Нельзя забывать историю своего народа и предков - именно она сделала нас такими, какие мы есть сейчас. Много людей разных национальностей живет на нашей земле и надо помнить, что мы едины.

В этот день хочется пожелать силы духа, единства наций, независимости, стабильности и уверенности, мирного неба над головой!

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

02 Nov, 09:08


Ноябрь - месяц осведомленности об эпилепсии, цель - обратить внимание на эту сложную и многогранную болезнь, затрагивающую миллионы людей по всему миру. В течение месяца медицинские работники, активисты и сами пациенты рассказывают о том, как живут с эпилепсией, сталкиваясь с непростыми вызовами.

Вовлеченность каждого из нас - это ключ к созданию поддерживающего общества, где понимание и уважение преобладают над страхом и предрассудками.

Давайте вместе сделаем шаг к будущему, в котором эпилепсия не будет преградой для полноценной жизни. В этом месяце осведомленности мы призываем вас делиться историями, оказывать поддержку и информировать окружающих!

* * *

Поддержать нашего подопечного Арсения с диагнозом эпилептическая энцефалопатия в сборе на кресло-коляску можно на платформе планета.ру

⬇️ ⬇️ ⬇️

https://planeta.ru/campaigns/217593

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

01 Nov, 15:06


Дорогие друзья!

В преддверии Рождества, когда все вокруг наполняется волшебством и ожиданием чуда, мы с радостью объявляем о запуске нашей ежегодной Благотворительной акции «Рождество на ладошке»

Эта инициатива направлена на поддержку тех, кому необходимы наша забота и внимание в этот особенный период! Каждый из нас может стать частью этого доброго дела, подарив счастливые эмоции и надежду тем, кто сталкивается с трудностями!

Вместе мы можем сделать этот праздник особенно светлым и радостным для наших детей! Давайте объединим усилия и наполним сердца любовью и теплом! Присоединяйтесь к нашей акции и принесите свет и надежду в жизни тех, кто в этом нуждается! ❤️

* * *

Переходите по ссылке, выберите ребенка, которому бы хотели сделать подарок, и оформите заявку! С вами свяжется представитель фонда 🫶

Мы все еще обрабатываем желания детей и добавляем новые на сайт🎉

https://chudo.starforsma.ru/

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

31 Oct, 14:32


ОТМЕНЕНА КОМПЕНСАЦИЯ ЗА САМОСТОЯТЕЛЬНОЕ ПРИОБРЕТЕНИЕ ТСР

29.10.2024 Президент РФ подписал Федеральный закон № 367-ФЗ "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации, приостановлении действия отдельных положений законодательных актов Российской Федерации, признании утратившими силу отдельных положений законодательных актов Российской Федерации и об установлении особенностей исполнения бюджетов бюджетной системы Российской Федерации в 2025 году".

Данный федеральный закон в том числе отменяет компенсацию за самостоятельно приобретенные ТСР. Останется возможность компенсировать только те ТСР, которые приобретены до 1 января 2025 года. С 2025 года инвалиды и семьи с детьми-инвалидами смогут приобретать ТСР только в натуральном виде или с помощью электронных сертификатов.

Такие изменения беспокоят всех, кто заинтересован в получении ТСР. Во-первых, ожидание «активации» электронных сертификатов после одобрения может занимать длительное время (по опыту родителей - от трех месяцев и больше), так как сроки не регламентированы законом.

Во-вторых, большая часть магазинов до сих пор не принимает электронные сертификаты, а во многих небольших населенных пунктах вообще нет таких магазинов. Следовательно, это нововведение просто ограничивает доступ к необходимым ТСР для многих семей, воспитывающих детей-инвалидов, и взрослых инвалидов.

В-третьих, выдаваемые в натуральном виде изделия чаще всего не соответствуют полностью потребностям инвалида, что может негативно сказываться на здоровье.
И это только часть проблем, с которыми сталкиваются семьи.

Таким образом, лишение семей возможности самостоятельно приобретать ТСР и затем обращаться за компенсацией негативно скажется на качестве жизни инвалидов и их семей.

В связи с этим просим всех неравнодушных людей обратить внимание на данную проблему и подписать петицию, составленную родителями деток с инвалидностью, которые пострадают от принятия этого законопроекта.

https://www.change.org/p/защитим-выбор-инвалидов-на-приобретение-технических-средств-реабилитации?source_location=search

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

28 Oct, 15:42


Мирон родился вовремя без осложнений. Болезнь начала проявляться спустя 4,5 месяца после рождения. Мирон не перевернулся вовремя, не проявлял попыток сесть. В год Мирону поставили диагноз ДЦП.

На данный момент он добился серьезных успехов. Окрепла спина и руки, произошёл прорыв в коммуникации: стал понимать обращённую к нему речь, реагировать на вопросы, начал разговаривать. Появилось очень много слов. Начал самостоятельно есть твердую пищу, сидеть с поддержкой рук. Очень окреп.

Пройдено много реабилитаций. У Мирона была операция по реконструкции стоп. Сняли спицы с ног, теперь нужна реабилитация, чтобы поставить его на ноги. Мирон очень жизнерадостный малыш. Он любит всю технику и гаражи. Всегда ждёт, когда приедет папа с работы, чтобы посидеть в его рабочей машине. Просим откликнуться всех неравнодушных людей и помочь Мирону пройти очередной курс реабилитации!

#резник_мирон

https://starforsma.ru/children/reznik-miron

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

26 Oct, 07:31


Дорогие друзья, в этом посте мы собрали всю информацию о возможных способах помощи нашим детям!

На сайте фонда любым удобным способом: https://starforsma.ru/

Отправить СМС со словом "Ладошка 300" на номер 3434 (где 300 - любая сумма)

Нажать на кнопку "помочь" в нашем телеграм-канале (находится в закрепленном сообщении в правом верхнем углу)

В нашем онлайн-магазине вы можете приобрести сертификат и открытку, чтобы помочь нашим подопечным https://promo.starforsma.ru/post

Принять участие в нашей благотворительной акции "Из детства с любовью"! Поделитесь своими самыми теплыми моментами из детства, внесите пожертвование и получите уникальную открытку на основе вашей истории! https://childhood.starforsma.ru/

Присоединиться к команде волонтеров фонда https://t.me/+sikv4_AZ59k3ZTJi

Клиентам "Т-Банка" помочь нашим подопечным можно по программе "Кэшбэк во благо" (необходимо зайти в раздел "Накоплено кэшбэка", выбрать наш фонд и осуществить пожертвование)

Клиентам "Альфа-Банка" - через поисковую строку "платежи" выбрать наш фонд и осуществить пожертвование!

Благодарим за доброту и отзывчивость! ❤️

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

24 Oct, 16:51


#новостинашихдетей

Нам написал папа Даниила Мишуриса:

"Поездка за мечтой"

1 апреля Дане была проведена одномоментная операция по восстановлению слуха и формированию ушной раковины. Это было тяжелое утро. Ранний подьем, приезд в клинику к 6 утра и беседа с доктором перед операцией. Мне было страшно, потому что во второй раз уже знаешь всё до мелочей, и насколько сложную операцию предстоит выполнить хирургу.

Доктор, видя мои подкатывающие слезы, приобнял и заверил, что сделает всё возможное так, если бы это был его сын. Все прошло благополучно. Доктор Роберсон (наш доктор с золотыми руками), выйдя из операционной, сказал, что деформация внутри была серьезной и потребовался титановый протез одной из слуховых косточек. Но все получилось, слух будет! Нам показали видео из операционной с новым ушком. Оно очень красивое 💞

Далее была долгая реабилитация. Поездки в Лос-Анджелес на осмотр к пластическому хирургу. И конечно, осмотры у нашего доктора в Сан-Франциско. За те долгие 1,5 месяца мы побывали, пожалуй, во всех близлежащих парках и по несколько раз. Отметили День Рождения Дани. Ездили в зоопарк, на побережье океана. Очень соскучились по дому. И когда на последнем приеме доктор после осмотра сказал, что все замечательно, мы, счастливые, отправились домой.

И хотя перелет занял у нас почти двое суток, мы были, пожалуй, самыми счастливыми пассажирами на борту, потому что сбылась наша мечта - наш сын теперь слышит полноценно, без аппаратов и у него есть ушки. Огромная благодарность всем благотворителям, волонтерам, всей команде Фонда «Звезда на ладошке» и лично директору Воронцовой Екатерине за помощь в оплате операции."

#мишурис_даниил

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

23 Oct, 16:36


Марк долгожданный ребенок, он родился в 38,5 недель. Он родился с гематомой на голове. Помимо нее, была непроходимость слезных каналов и короткая уздечка. На 3 день гематома ушла. В месяц подрезали уздечку. Глазки не изменились, все ухудшалось, назначили зондирование.

В 2023 провели операцию. В 10 месяцев левый глазик стал косить. Педиатр ничего не увидел. После специалист не смогла рассмотреть левый глаз. Отправили в другую клинику. Марку диагностировали Хориоретинит Коатса и вторичное расходящееся монолатеральное косоглазие левого глаза. Болезнь может прогрессировать до слепоты, глаукомы и атрофии глаза.

Левый глазик слепой, но нервы сохранены. Без операции возможность его потерять высока. К сожалению, в нашей стране не делают такие операции. На обращения о помощи ответили из Японии, из больницы Университета Киндай, они готовы помочь Марку. Помогите малышу спасти левый глазик и сохранить здоровый!

https://starforsma.ru/children/mark-miller

#миллер_марк

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

22 Oct, 15:45


Российскую вакцину от рака могут начать испытывать на добровольцах в середине 2025 года, об этом сообщил директор НИЦ эпидемиологии и микробиологии имени Гамалеи, академик РАН Александр Гинцбург. Пока препарат проходит доклинические испытания на мышах, которым ученые искусственно "прививают" меланому - один из самых агрессивных видов рака.

Новая вакцина помогает иммунной системе распознать опухолевые клетки и уничтожить их. Речь идет и о первичной опухоли, и о метастазах - то есть такая иммунотерапия должна помогать справляться с раком даже на поздних стадиях.

Это будет универсальный препарат - для борьбы с немелкоклеточным раком легкого, раком поджелудочной железы, некоторыми видами рака почек, меланомами. Все эти опухоли относятся к числу наиболее опасных и плохо поддаются лечению, так как быстро образуют метастазы.

#новостимедицины

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

21 Oct, 16:07


В 1,5 года Артуру поставили диагноз СМА 2 типа. Несмотря на то, что он передвигается на коляске, он ведет активный образ жизни, учится в обычной школе в 3 классе, занимается шахматами и изучением английского языка.

Дома, во время вертикализации, собирает лего и аквамозаику. В 5 лет Артур начал получать лечение препаратом "Спинраза". С началом терапии прогрессирование заболевания было остановлено, но вернуть утерянные навыки получается сложно. Артур очень хочет быть самостоятельным и старательно занимается ЛФК.

Для поддержания физического состояния и приобретения новых навыков ему нужна постоянная медицинская реабилитация. Без занятий многие навыки очень быстро утрачиваются. Просим каждого из вас помочь Артуру попасть на лечение!

https://starforsma.ru/children/artur-sultanov

#султанов_артур

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

20 Oct, 11:01


Сегодня мы отмечаем особенный день — День отца!

В этот день мы можем выразить свою безграничную благодарность и уважение к тем, кто стал для нас опорой и вдохновением. Ваша мудрость всегда была маяком на нашем жизненном пути, и именно вы научили нас ценить важные моменты, смеяться даже в трудные времена и никогда не сдаваться!

Мы знаем, как часто вы жертвуете своим временем ради нас, как много значат ваши добрые советы и терпение. Пусть этот день станет напоминанием о том, как много вы для нас значите. Желаем, чтобы в вашей жизни быши лишь светлые моменты, окружённые теплом и заботой. Мы гордимся тем, что у нас есть такие замечательные отцы! ❤️

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

18 Oct, 16:01


Мирон родился вовремя. Роды прошли без осложнения. Болезнь начала проявляться спустя 4,5 месяца после рождения. Мирон не перевернулся вовремя, не проявлял попыток сесть. В год Мирону поставили диагноз ДЦП.

На данный момент он добился серьезных успехов. Окрепла спина и руки, произошёл прорыв в коммуникации: стал понимать обращённую к нему речь, реагировать на вопросы, начал разговаривать. Появилось очень много слов. Начал самостоятельно есть твердую пищу, сидеть с поддержкой рук. Очень окреп.

Пройдено много реабилитаций. У Мирона была операция по реконструкции стоп. Сняли спицы с ног, теперь нужна реабилитация, чтобы поставить его на ноги. К сожалению, финансы семьи крайне ограничены.

Мирон очень жизнерадостный малыш. Он любит всю технику и гаражи. Очень ждёт, когда приедет папа с работы, чтобы посидеть в его рабочей машине. Просим откликнуться всех неравнодушных людей и помочь Мирону пройти очередной курс реабилитации!

#резник_мирон

https://starforsma.ru/children/reznik-miron

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

17 Oct, 13:11


#новостинашихдетей

Нам написала мама Наумовой Насти 📩

"Хотим выразить свою благодарность БФ "Звезда на ладошке" за сбор средств на курс реабилитации в центре "Адели".

Настя проходила курс с 30.09 по 12.10. В курс реабилитации были включены занятия ЛФК, массаж, мануальная терапия, физиотерапия, также занятия с логопедами.

Мы очень остались довольны курсом. Настя с удовольствием выполняла задания логопедов и делала домашнее задание, это дало результаты, и у Насти стало получаться складывать слоги. Инстркукторы ЛФК делали акцент в упражнениях на укрепление мышц грудной клетки, пресса и рук.

Мануальный терапевт работал на вытяжение позвоночника. Также были сеансы массажа, которые просто нам необходимы всегда. Хотим сказать спасибо БФ "Звезда на ладошке" и реабилитационному центру "Адели" за возможность пройти курс реабилитации."

#наумова_анастасия

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

16 Oct, 08:35


Дорогие друзья!

Сегодня мы закрываем сбор на реабилитацию для Верстовой Марии! Недостающая сумма была перечислена за счет пересбора денежных средств на операцию для Савелия Ершова после выпуска сюжета телекомпании "НТВ". В день выхода сюжета чудо произошло не только для Савелия, но и для других наших подопечных!

Благодарим всех, кто на протяжении всего времени помогал финансово и информационно! С общей помощью нам удалось услышать заветные слова.

Пусть занятия на курсе принесут Маше максимальную пользу! Нам очень хочется, чтобы у нее появились новые умелки и достижения! Желаем успехов и получения отличного результата на занятиях!

#верстова_мария

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

14 Oct, 16:02


Леон родился на 36 неделе, не закричал, не задышал. Его перевели в реанимацию на ИВЛ. Стало понятно, что у него острая почечная недостаточность. Из роддома направили в ДГКБ им. Г.Н. Сперанского, запустили почки и обнаружили отек головного мозга.

В больнице Солнцево нейрохирург сказал, что у ребёнка микроцефалия, мозг расти не будет, операция не показана. К заболеваниям мозга и почек была еще двусторонняя косолапость, которую исправляли методом Понсети и гипсованием. Он все еще не ходит без опоры, но может передвигаться на ходунках.

В семье узнали про новый метод - введение стволовых клеток пуповинной крови, которые помогают активизировать работу собственных клеток и запустить процесс восстановления, образуя новые нейронные связи. Для лучшего развития Леону необходима клеточная терапия. Очень просим вас помочь дать ему шанс на полноценную жизнь!

https://starforsma.ru/children/leon-shcherbakov

#щербаков_леон

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

12 Oct, 14:59


Удивительная история ветерана СВО 🇷🇺

В зоне боевых действий Ринат Васильев был с самого начала. В результате ракетного удара по воинской части, располагавшейся под Мелитополем, Ринат лишился обеих ног выше коленей.

После длительных реабилитаций Ринат смог встать на протезы и активно заняться спортом. Сегодня он — чемпион Москвы по пауэрлифтингу среди атлетов с поражением опорно-двигательного аппарата.

В соцсетях он делится с подписчиками мотивирующими видео, где очень много тренируется и достигает дальнейших высот.

Низкий поклон, защитник! ❤️

#успехилюдейсОВЗ

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

11 Oct, 14:09


Рубрика #вопросответ

Наша звездочка сегодня - Захар Яшин ✨️

- Кто твой герой?
- Супермен!

Именно так ответил Захар с горящими глазами.

А почему люди обижаются? Может, они просто не понимают друг друга и не знают, как об этом сказать? У Захара есть свой ответ.

Его мысли были искренними и вызывающими улыбку. Дети действительно удивительны и уникальны в своей способности размышлять о жизни. В их словах звучит простота и мудрость, которые часто теряются во времени взросления.

#яшин_захар

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

10 Oct, 14:25


#новостимедицины

Новосибирские учёные разработали технологию длительного сохранения донорского сердца вне организма

В НМИЦ имени академика Е.Н. Мешалкина команда молодых ученых во главе с к.м.н. Максимом Жульковым разрабатывают новую технологию для транспортировки донорского сердца: длительное нормотермическое кондиционирование. Такой метод позволяет долго сохранять орган вне организма.

Сейчас в России для транспортировки сердца применяют холодовую консервацию. Это даёт врачам 4 часа, чтобы доставить сердце пациенту. Учёные из Новосибирска предложили улучшенную отечественную технологию: извлекать сердце в комплексе с легкими без остановки их работы.

Благодаря этому сердце вне тела продолжает самостоятельно выполнять насосную функцию, перекачивая кровь, а легкие насыщают её кислородом. Как уточнили в Центре, такая методика не имеет аналогов во всём мире.

👏👏👏

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

09 Oct, 14:57


В 1,5 года Артуру поставили диагноз СМА 2 типа. Несмотря на то, что он передвигается на коляске, он ведет активный образ жизни, учится в обычной школе в 3 классе, занимается шахматами и изучением английского языка.

Дома, во время вертикализации, собирает лего и аквамозаику. В 5 лет Артур начал получать лечение препаратом "Спинраза". С началом терапии прогрессирование заболевания было остановлено, но вернуть утерянные навыки получается сложно. Артур очень хочет быть самостоятельным и старательно занимается ЛФК.

Для поддержания физического состояния и приобретения новых навыков ему нужна постоянная медицинская реабилитация. Без занятий многие навыки очень быстро утрачиваются. Результаты реабилитаций всегда колоссальны!

Просим каждого из вас помочь Артуру попасть на лечение, подарив ему шанс улучшить качество его жизни!

https://starforsma.ru/children/artur-sultanov

#султанов_артур

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

08 Oct, 16:04


#новостинашихдетей

Нам написала мама Валерии Аржаной 💌

"Спасибо всем, кто поддержал нас. Огромное спасибо БФ «Звезда на ладошке» за сбор средств и оплату реабилитации в "Адели" в г. Москве.

Курс состоял из:

* Занятий с логопедом, важно начать их сейчас, так как ребенок пытается что-то сказать и показать, необходимо научить дочку слышать, слушать и понимать, как надо отвечать. У Лерочки появились различные звуки.

* На ЛФК в костюме "Адели" специалисты делали упор на укрепление рук, чтобы Лера смогла встать на четвереньки полноценно, также специалисты работали на укрепление спины и шеи. Пробовали заниматься на виброплатформе, Лерочка даже сама стояла с удовольствием.

* На массаже специалист проработал зажатые мышцы, Лера расслаблялась во время массажа, чего раньше не было.

* Работа мануального терапевта - разминание тела и вытягивание позвоночника. Надеюсь, скоро увижу первые уверенные шаги.

Валерия в восторге! Очень Вам благодарна за то, что вы делаете такие добрые и нужные дела!"

#аржаная_валерия

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

07 Oct, 13:42


Маленький Леон имеет редкое генетическое заболевание — точечная X-сцепленная рецессивная хондродисплазия. На 21-й неделе заметили плоский профиль, были замечены и другие отклонения, консилиум решил ждать окончания беременности.

При рождении рентген показал деформацию позвонков грудного отдела и точечные включения. Генетик в Москве предположила верный диагноз, который подтвердился анализом. При этом заболевании происходит точечное отложение кальция в зонах формирования костей.

Болезнь не прогрессирует, но важно заниматься реабилитацией. У Леона много сопутствующих заболеваний, но диагноз не влияет на развитие мозга. Проведена операция на позвоночник, он нуждается в комплексной реабилитации. Мы можем помочь малышу с редким диагнозом восстановиться после операции!

https://starforsma.ru/children/leon-polovinko

#половинко_леон

ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

06 Oct, 14:08


Добрый день! Делюсь итогами рабочей недели о проделанной работе нашего благотворительного фонда «Звезда на ладошке».

1. Открыт сбор на реабилитацию после операции для Леона Половинко стоимостью 1 870 500 рублей. Нам очень необходима помощь волонтеров! Помочь можно здесь.

2. Закрыт сбор на реабилитацию для Хнаева Никиты. Благодарим за помощь Зарину Валерьевну Догузову и всех неравнодушных людей!

3. Закрыт сбор на реабилитацию для Змазневой Юлии. Недостающая сумма была перечислена за счет пересбора денежных средств на операцию для Савелия Ершова после выпуска сюжета телекомпании "НТВ".

4. У нашего фонда появился новый проект "Путь к правовой ясности". Наши юристы готовы оказать безвозмездную помощь тем, кому она необходима.

http://childhood.starforsma.ru/help

5. В рубрике "Вера в ребенка творит чудеса" поделились историей Мартина Вулпе.

6. В рубрике #яснокакналадошке от Елизаветы Гращенко вы можете ознакомиться с информацией о положенных льготах и пособиях для семей, где есть дети-инвалиды.