Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

...увы

перевес пока на стороне болезни. Она уже забрала у Маруси возможность ходить. Маша с трудом самостоятельно садится и ползает.

Страшно об этом говорить, но не все знают, что болезнь жизнеугрожающая. Любая ОРВИ может привести к тяжёлым осложнениям и непоправимым последствиям.

Атрофия мышц - это не только про невозможность ходить. Мы можем дышать благодаря мышцам, наши сердца бьются с помощью работы сердечных мышц.

Не сложно догадаться, что происходит, когда эти мышцы становятся слабыми.
Болезнь МОЖНО ОСТАНОВИТЬ ‼️

Есть лекарство, но нет возможности его приобрести. Ещё 3% не хватает нам, чтобы спасти дочь.
Вы можете подарить Маше шанс на жизнь! Только бы успеть.

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Все расчитано на здоровых детей, условий конечно нет, душ принять, одеться целая проблема. Но вариантов не много. Бассейн сейчас необходим больше, чем когда-либо. Приспосабливаемся ценой маминой спины. Главное, чтобы не заклинило, с остальным справимся)

Доброго дня, друзья!
Нам наконец-то разрешили бассейн. Сегодня было первое занятие, после долгого перерыва. Начали с получасового, чтобы посмотреть как Маруся отреагирует на нагрузку. Не наплавалась, но подустала конечно. После занятия было заметно

#отчетпомарусе за 20 ноября :

Поступило 124 952 р.
💳 Сбербанк  75 663 р.
💳 АльфаБанк  44 600 р.
💳 Тинькофф 2 000 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  2 689 р.

На реквизиты фондов - 10 142. р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  10 142 р.
Всего собрано: ~$1 767 583 (173 223 162 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 048 341 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 800 204р. (135 406 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 124zł , итого 127 282 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$51 417 ( 5 038 838 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Марусины размышления  часто поражают меня не детским взглядом.

В этом возрасте от Яны я  ничего подобного не слышала. А вот Маруся рассуждает как взрослый человек (видимо издержки болезни). Она уже сейчас понимает, что физически зависит от помощи тех, кто рядом. СМА заставила её раньше времени повзрослеть.

Мы, как и все родители желаем своей дочери счастливого, беззаботного  детства и полноценной жизни. Но к сожалению её жизнь зависит от укола Золгенсма.

Мы очень просим вас помочь нам справиться с болезнью🙏

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвовании‌ из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

#отчетпомарусе за 19 ноября :

Поступило 100 419 р.
💳 Сбербанк 86 688 р.
💳 АльфаБанк 8 385 р.
💳 Тинькофф 3 600 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 1 746 р.

На реквизиты фондов - 4 554 р. р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl" 4 554 р.
Всего собрано: ~$1 766 204 (173 088 068 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 038 199 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 790 062 р. (134 916 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 095zł , итого 126 821 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$52 796 ( 5 173 932 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Вроде бы остаётся небольшая сумма, которая отделяет  Марусю от жизненно необходимого ей препарата. Всего одна инъекция способна остановить прогрессирование заболевания, а значит Маруся будет дышать, будет ЖИТЬ.
Но рост курса доллара вносит свои коррективы.

А Марусю уже ждут в клинике Дубая. Клиника имеет практическии‌ опыт постановки укола по европротоколу - до достижения ребенком веса 21кг. Сеи‌час Маруся весит уже 17,8 кг, а значит времени остае‌тся все меньше. Пожалуйста, помогите закрыть сбор средств и оплатить сче‌т в клинике.

Протяните руку помощи Марусе:
- поставь 💖
- отправь ✈️своим друзьям
- добавь пост в сториз 📱
- отправьте любую посильную сумму

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвовании‌ из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

#отчетпомарусе за 18 ноября :

Поступило 46 602 р.
💳 Сбербанк 36 650 р.
💳 АльфаБанк 1 829 р.
💳 Тинькофф 6 466 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 1 657 р.

На реквизиты фондов - 9 570 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl" 9 570 р.
Всего собрано: ~$1 765 133 (172 983 095р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 033 645 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 785 508 р. (134 696 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 082zł , итого 126 614 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$53 867 ( 5 278 905 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Моя дочь - Маруся Яценко, из Барнаула. У неё опасное жизнеугрожающие заболевание - Спинальная мышечная атрофия 2 типа.
В жизненно необходимом препарате Zolgensma за счёт государства (от фонда Круг добра) ОТКАЗАНО.

Но Маруся одобрена для лечения в клинике Medcare Women & Children Hospital в Дубаи, ОАЭ.

Это наш последний шанс получить препарат и спасти жизнь Маруси.
Помогите, пожалуйста, успеть 🙏🏻

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

#отчетпомарусе за 17 ноября :

Поступило 46 358 р.
💳 Сбербанк  31 837 р.
💳 АльфаБанк  13 123 р.
💳 Тинькофф 0 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  1 398  р.

На реквизиты фондов - 5 170 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  5 170 р.
Всего собрано: ~$1 764 560 (172 926 923 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 024 075 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 775 938 р. (134 233 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 054zł , итого 126 179 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$54 440 ( 5 335 077р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Остановись‼️

Мои видео набирают тысячи просмотров. Но откликаются на мою беду единицы.

Потом.
Поможет кто-то другой.
Сумма огромная, мои 100₽ не сыграют роли.
Но если бы каждый, кто увидел пост обо мне, остановился на секундочку и пожертвовал бы любую незначительную для себя сумму, я бы уже давно получила своё спасительное лекарство - Золгенсма.

Если Вы видите это видео - Вы можете помочь.

Помогать легко 👇
♨️ лайк
♨️ добавить себе в сториз
♨️ отправить репост своим друзьям и знакомым
♨️ Перевести посильную сумму

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

#отчетпомарусе за 16 ноября :

Поступило 128 033 р.
💳 Сбербанк  42 714 р.
💳 АльфаБанк  53 122 р.
💳 Тинькофф 31 000 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  1 197  р.

На реквизиты фондов - 8 602 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  8 602 р.
Всего собрано: ~$1 764 034 (172 875 395 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 018 905 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 770 768 р. (133 983 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 039zł , итого 125 944 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$54 966 ( 5 386 605р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Почему я?..

Почему у МЕНЯ этот страшный диагноз? Почему лечение стоит так дорого? Почему моя жизнь другая?..

Так получилось. Мне просто не повезло. Никто не выбирает сам себе страшные заболевания, от которых без лечения человек умирает. СМА - это смертельное генетическое заболевание. Без лечения.

Такие сложные заболевания, к сожалению, не могут лечиться просто🙏. И есть всего один единственный препарат, способный остановить болезнь - укол Золгенсма.

У меня может быть другая жизнь! Где родителям будет не страшно думать о моём будущем 🙏. Где я смогу мечтать и планировать свою жизнь! ❤️

Пожалуйста, помогите мне! 🙏


🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Доброго дня, друзья. Пробуем стоять без аппарата, чтобы побольше дать нагрузку на мышцы, в обуви и обязательно в корсете( хотя он очень мешает ловить равновесие. Но без него, увы, нельзя целый год)
Десять минут стоим, пять минут отдыхаем и снова...

P.S.Что Маруся говорит🤦‍♀️
Я очень стараюсь максимально привить ей самостоятельность, уверенность в себе и независимость от меня. Но, снова понимаю, что Мася очень привязана и этот страх остаться одной, без родителей, он никуда не делся и время от времени всплывает

#отчетпомарусе за 15 ноября :

Поступило 59 053 р.
💳 Сбербанк  46 618 р.
💳 АльфаБанк  1 937 р.
💳 Тинькофф 6 160 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  4 338  р.

На реквизиты фондов - 9 038 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  1 404 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  7 634 р.
Всего собрано: ~$1 762 640 (172 738 760 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 010 303 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 762 166 р. (133 567 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 014zł , итого 125 553 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$56 360 ( 5 523 240 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

#отчетпомарусе за 14 ноября :

Поступило 66 528 р.
💳 Сбербанк  38 394 р.
💳 АльфаБанк 22 100 р.
💳 Тинькофф 2 424 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  3 610 р.

На реквизиты фондов - 2 266р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  2 266 р.
Всего собрано: ~$1 761 945 (172 670 669 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 001 265 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 754 532р. (133 198 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 992zł , итого 125 206 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$57 055 ( 5 591 331 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Отчаяние накрывает с головой.

Со следующего года вместо Спинразы будет дженерик (препарат, не прошедший клинических испытаний).
Страшно...

Необходимо как можно быстрее получить инъекцию Золгенсма, только этот препарат способен остановить болезнь. А значит мы сможем быть уверенными, что болезнь не отнимет у нас дочь...

Всего 3,18% осталось собрать от необходимои‌ суммы, 5,6 миллионов. Сумма большая, но ее можно собрать за один день, если каждый, кто увидит это видео, примет участие в спасении жизни Маруси.

🔴 Реквизиты родителеи‌👇
⠀
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильныи‌ банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)
⠀
💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгении‌ Петрович Я. (папа)

Для пожертвовании‌ из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Разыгрывается рисунок от Маруси - "Бездомные коты". Номерок 100 руб.
Принять участие 👇👇👇
https://t.me/save_maria_lottery/1995

#отчетпомарусе за 13 ноября :

Поступило 83 648 р.
💳 Сбербанк 71 954 р.
💳 АльфаБанк 1 629 р.
💳 Тинькофф 7 553 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 2 512 р.

На реквизиты фондов - 235 023 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 224 749 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl" 10 274 р.
Всего собрано: ~$1 761 243 (172 601 875 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 998 999 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 752 266 р. (133 088 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 985zł , итого 125 103 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$57 757 ( 5 660 125 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Сегодня празднует свой день рождения очень сильная и красивая женщина, самая замечательная и заботливая мама💐🎂
Давайте поздравим Людмилу, немножко поднимем настроение в это тяжелое для неё время, пишите в комментариях ваши теплые пожелания 🙂
И, конечно, лучшим подарком для неё будет ваше участие в закрытии сбора 🙏🏻