Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018 @savemaria2018 Channel on Telegram

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

@savemaria2018


Срочный сбор на препарат Золгенсма

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018 (Russian)

Дорогие друзья! Представляем вам канал 'Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018'. Этот канал посвящен срочному сбору средств на препарат Золгенсма, необходимый для лечения Маруси Яценко. Маруся - маленькая девочка, столкнувшаяся с тяжелым заболеванием - спинальной мышечной атрофией 2 типа. Ее жизнь зависит от этого лекарства. Присоединяйтесь к нам, чтобы помочь спасти жизнь этой девочки. С вашей помощью мы сможем обеспечить ей шанс на здоровую и счастливую жизнь. Поддержите наш канал, делитесь информацией с друзьями, и вместе мы сможем добиться чуда. Каждая копейка имеет значение, каждая помощь ценна. Давайте вместе поможем Марусе и сделаем ее жизнь ярче и полнее!

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

29 Jan, 16:04


Всем вечер добрый.

Немного новостей.
Продолжается история со Спинразой. Начатые по инициативе Минздрава суды еще не закончились. Впереди апелляционный. 
Пока ждем, параллельно  занимаемся подготовкой документов, решаем организационные вопросы, касающиеся поездки в клинику.

Вдобавок ко всему, заболела Маруся. Температура, озноб, головная боль, периодические боли в животе. Переболели уже все по очереди, кроме Маси и меня. Вчера к вечеру Маруся слегла, сегодня у меня начались проявления.
Планировали, начать занятия с реабилитологом хотя бы два - три раза в неделю и вернуться к занятиям в бассейне, но придется отложить до выздоровления.

Из настроения - дикая усталость, по самочувствию - "разбитое корыто". Но Маруся продолжает улыбаться (когда собьем температуру) и поражать меня мудрыми мыслями.

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

29 Jan, 12:51


#отчетпомарусе за 28 января :

Поступило 44 740 р.
💳 Сбербанк 37 898 р.
💳 АльфаБанк 2 500 р.
💳 Тинькофф 1 062 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 3 280 р.

На реквизиты фондов -111 537 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 103 111 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 8 426 р.
Всего собрано: 186 902 730 р.

В т.ч. фондами 56 280 791 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 931 386 р. (€ 494 138по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 385 008 р. (163 685 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 821 zł , итого 153 864 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
42 882 056р.
Сумма сбора $1 819 000

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.
📉Реквизиты для помощи Марусе :

Благотворительные счета фондов можно найти по ссылке taplink в шапке нашего профиля.

☑️ На реквизиты родителей Марии Яценко

Мобильныи‌ банк: 8 902 999 99 84 (привязаны карты Сбербанк / Альфа Банк)
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгении‌ Петрович Я. (папа)
📍Яндекс деньги: 4100115433270241
🪙Bitcoin Wallet: bc1qvawczw08h4dtu0n7gqwk209xqrwuhm5prthy49

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

28 Jan, 15:03


Поддержите Марусю в ее борьбе за жизнь🙏🏻

Нам осталось собрать сумму на расходы, связанные с поездкой на лечение: перелет, проживание, дополнительные медицинские манипуляции.
Мы уже очень близки к цели - спасти Марусю! Пожалуйста, помогите нам победить.

♨️ поставьте лайк
♨️ добавьте пост себе в сториз
♨️ отправьте репост своим друзьям и знакомым

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

28 Jan, 09:39


#отчетпомарусе за 27 января :

Поступило  94 178 р.
💳 Сбербанк  49 220 р.
💳 АльфаБанк  23 929 р.
💳 Тинькофф  20 388 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  641 р.

На реквизиты фондов - 1 076 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"   0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  1 076 р.
Всего собрано:  186 746 453 р.

В т.ч. фондами 56 169 254 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 828 275р. (€ 493 075 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 376 582 р. (163 278 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 797 zł , итого 153 481 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
42 837 316 р.
Сумма сбора $1 819 000

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.
📉Реквизиты для помощи Марусе :

Благотворительные счета фондов можно найти по ссылке taplink в шапке нашего профиля.

☑️ На реквизиты родителей Марии Яценко

Мобильныи‌ банк: 8 902 999 99 84 (привязаны карты Сбербанк / Альфа Банк)
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгении‌ Петрович Я. (папа)
📍Яндекс деньги: 4100115433270241
🪙Bitcoin Wallet: bc1qvawczw08h4dtu0n7gqwk209xqrwuhm5prthy49

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

27 Jan, 15:34


Друзья, добрый день!
Ежедневно от вас поступает много вопросов о состоянии сбора. Мы видим, как вы переживаете. Спасибо, что идете с нами до конца🙏🏻. Конечно, мы беспрестанно мониторим курс валют. Цена за доллар снизилась и сейчас подходящее время для перевода.
Немецкий фонд Варвара перевел в клинику сумму в размере 1 824 000 дирхам. Российский фонд подписывает договор с клиникой.  По договору деньги будут переводиться в дирхамах.
На данный момент, с личных счетов и из всех российских фондов деньги переводятся в один.
По сегодняшнему курсу валют на оплату основного счета денег хватает. Осталось закрыть часть недостающей суммы на доп.расходы.
Спасибо, что вы с нами.
🔴 Реквизиты родителей
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)
💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)
Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal: [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

27 Jan, 14:02


#отчетпомарусе за 26 января :

Поступило 69 353 р.
💳 Сбербанк 62 442 р.
💳 АльфаБанк 1 000 р.
💳 Тинькофф 4 306 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 1 605 р.

На реквизиты фондов - 418 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 418 р.
Всего собрано: 186 651 199 р.

В т.ч. фондами 56 168 176 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 828 275р. (€ 493 075 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 375 506 р. (163 225 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 793 zł , итого 153 432 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
42 743 138 р.
Сумма сбора $1 819 000

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

27 Jan, 02:41


#отчетпомарусе за 25 января :

Поступило 67 425 р.
💳 Сбербанк 52 582 р.
💳 АльфаБанк 6 579 р.
💳 Тинькофф 5 978 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 2 286 р.

На реквизиты фондов - 308 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 308 р.
Всего собрано: 186 581 428 р.

В т.ч. фондами 56 167 758 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 828 275р. (€ 493 075 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 375 086 р. (163 205 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 792zł , итого 153 413zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
42 673 785 р.
Сумма сбора $1 819 000

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

26 Jan, 15:05


Дорогие ❤️.
Проведём вечер с пользой для Маруси?

Округлите сумму на карте, а хвостик Марусе - 6 руб; 76 руб; 576 руб; 1 576 руб.

Нам очень нужна 🙏 поддержка каждого и каждый рубль приблизит уже Марусю к получению укола.

Кто с нами ?

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

25 Jan, 15:16


Когда, казалось бы, мы были так близки к закрытию сбора, курс доллара опять вырос.
Сейчас мы вынуждены собирать на разницу курса.
Также мы ведём сбор на дополнительные расходы, связанные с поездкой на лечение.

Сумма уже меньше, но времени, как и прежде, у Маруси очень мало.

Дорогие наши, мы так благодарны, что с вашей помощью мы смогли собрать эту нереальную сумму🙏🏻
Но нам все ещё очень нужна ваша поддержка.

Пожалуйста, помогите Марусе получить Золгенсма как можно скорее🆘

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

25 Jan, 14:06


#отчетпомарусе за 24 января :

Поступило 72 344 р.
💳 Сбербанк 63 490 р.
💳 АльфаБанк 2 288 р.
💳 Тинькофф 5 743 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 823 р.

На реквизиты фондов - 1 452 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 1 452 р.
Всего собрано: 186 513 695 р.

В т.ч. фондами 56 167 450 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 828 275р. (€ 493 075 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 374 778 р. (163 190 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 791zł , итого 153 399zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
42 606 360 р.
Сумма сбора $1 819 000

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

24 Jan, 15:17


#отчетпомарусе за 23 января :

Поступило 40 110 р.
💳 Сбербанк 32 101 р.
💳 АльфаБанк 2 905 р.
💳 Тинькофф 4 556 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 548 р.

На реквизиты фондов - 1 144 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 1 144 р.
Всего собрано: 186 440 207 р.

В т.ч. фондами 56 165 998 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 828 275р. (€ 493 075 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 373 326 р. (163 120 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 787 zł , итого 153 333 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
42 534 016 р.
Сумма сбора $1 819 000

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

24 Jan, 15:09


Мы не прекращаем свою борьбу с болезнью где бы не находились и как бы сложно не было.

И при этом пытаемся приспособиться и по возможности дать полноценно жить нашему ребенку, не ограждая ее от жизни в обществе.

Иногда силы покидают и кажется все безвыходным. В голове мысль: "Все, нет сил. Устала. Я больше не выдержу. Не могу. Какой бы сильной я не казалась, я просто человек и мне не все под силу." В такие моменты плачу в подушку, вытираю слезы и идем дальше. Времени жалеть себя нет. Нужно быть впереди болезни хотя бы на один шаг. А Маруся - молодец! Стойкий боец.

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 5️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

24 Jan, 06:40


Наша семья и команда волонтеров от всей души благодарят семью Ковалевских за помощь в нашем сборе, а Кети Топурия за отклик и содействие! Спасибо Вам огромное! Вы приблизили нас к победе!
По окончании новогодних праздников, семьей Рамира было переведено в наш сбор 4 млн.рублей (деньги поступили в фонд, отражены в отчёте за 12.01.).
Жанна, Вы прошли очень сложный путь и вправе гордиться собой! Как никто другой , Вы понимаете нашу боль, страх, переживания. Спасибо, что поддерживаете.
От всего сердца желаем Рамиру победить болезнь, максимально восстановиться и крепнуть с каждым днем, радуя родных , близких и всех, кто с Вами рядом!
Пусть уйдут все переживания, а на их место придут уверенность, спокойствие, стабильность и желание почаще улыбаться!

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

23 Jan, 15:18


Мы ищем 30 966 добрых сердец, которые пожертвуют 300 руб Марусе...

Да, да, именно так, вы нам Очень нужны 🙏. Наш сбор очень долгий, мы почти на финише, помогите нам. Чтобы нас нашли добрые сердечки необходимо:

♨️ поставьте лайк
♨️ добавьте пост себе в сториз
♨️ отправьте репост своим друзьям и знакомым

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 5️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

23 Jan, 08:55


#отчетпомарусе за 22 января :

Поступило 39 495 р.
💳 Сбербанк 32 481 р.
💳 АльфаБанк 400 р.
💳 Тинькофф 3 295 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 3 319 р.

На реквизиты фондов - 2 882 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 2 882 р.
Всего собрано: 186 398 953 р.

В т.ч. фондами 56 164 854 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 828 275р. (€ 493 075 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 372 182 р. (163 065 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 784 zł , итого 153 281 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
42 493 906 р.
Сумма сбора $1 819 000

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

22 Jan, 15:07


Обратите на меня внимание...

Уже 4 года идёт сбор. И кажется вот, вот закроется.

Но…
Ежедневно сотни просьб перевести крошечную сумму и рассказать о Марусе тонут в суете и недоверии.
Моя девочка будет ЖИТЬ, если получит лечение.

У Маруси жизнеугрожающее заболевание. Ей требуется  дорогое лекарство в мире. Совсем скоро Маша потеряет шанс на получение жизненно необходимого лекарства в связи с ограничением применения препарата по весу.

Осталось собрать на разницу по курсу и дополнительные расходы.

Пожалуйста уделите мне пару минут 👇
❤️ Поставь лайк
📝 Сделай сторис
🚀 Отправь репост своим друзьям и знакомым
💵 Переведи посильную сумму

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

22 Jan, 08:24


#отчетпомарусе за 21 января :

Поступило 88 612 р.
💳 Сбербанк 46 070 р.
💳 АльфаБанк 10 100 р.
💳 Тинькофф 32 300 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 142 р.

На реквизиты фондов - 264 129 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 261 027 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 3 102 р.
Всего собрано: 186 356 576 р.

В т.ч. фондами 56 161 972р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 828 275р. (€ 493 075 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 369 300 р. (162 925 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 775 zł , итого 153 150 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
42 454 411 р.
Сумма сбора $1 819 000

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

21 Jan, 02:42


#отчетпомарусе за 20 января :

Поступило 122 635 р.
💳 Сбербанк 95 581 р.
💳 АльфаБанк 21 434 р.
💳 Тинькофф 3 050 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 2 570 р.

На реквизиты фондов - 7 810 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 7 810 р.
Всего собрано: 186 003 835 р.

В т.ч. фондами 55 897 843р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 567 248 р. (€ 490 384 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 366 198 р. (162 775 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 766zł , итого 153 009 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
42 365 799 р.
Сумма сбора $1 819 000

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

20 Jan, 12:01


Доброго дня, друзья!
Вчера отпраздновали Марусин день рождения. От души благодарим ВАС за поздравления ( все прочитала имениннице. Сегодня утром дочитывали)) и за подарки. Сегодня в ПВ получили еще два, которые не успели забрать вчера. Маруся очень обрадовалась. Говорит, не ожидала что столько поздравлений будет🥰 А я, как мама, от всего сердца, благодарю ВАС за подаренные, моей дочери, эмоции🙏❤️
А сегодня мы продолжаем свою борьбу. Готовимся к апелляции

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

20 Jan, 11:06


#отчетпомарусе за 18-19 января :

Поступило 328 839 р.
💳 Сбербанк 292 437 р.
💳 АльфаБанк 18 536 р.
💳 Тинькофф 12 642 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 5 224 р.

На реквизиты фондов - 15 972 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 15 972 р.
Всего собрано: 185 873 390 р.

В т.ч. фондами 55 890 033р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 567 248 р. (€ 490 384 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 358 388 р. (162 398 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 744zł , итого 152 654 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
42 243 164 р.
Сумма сбора $1 819 000

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

19 Jan, 07:34


#отчетпомарусе за 17 января :

Поступило 58 888 р.
💳 Сбербанк 49 019 р.
💳 АльфаБанк 300р.
💳 Тинькофф 6 500 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 3 069 р.

На реквизиты фондов - 3 168 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 3 168 р.
Всего собрано: 185 528 579 р.

В т.ч. фондами 55 874 061 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 567 248 р. (€ 490 384 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 342 416 р. (161 626 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 698 zł , итого 151 928 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
41 914 325 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

19 Jan, 02:43


Сегодня у нашей дорогой девочки День рождения!🎉
Просим вас поддержать акцию!
Если нам удастся собрать 200 тыс. рублей в этот день, то Маруся получит бонус 40 тыс. руб.
Мы ценим каждый рубль, пожертвованный в наш сбор и благодарим вас, что не остаетесь в стороне🙏🏻

Учитываются все пожертвования на счета родителей, в фонд Наденька, на счёт немецкого фонда Варвара @varvara_hilft, а также на польскую платформу Siepomaga.

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 1⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

18 Jan, 15:02


Завтра день рождения 🍰 Маруси.

Моей младшей дочери.
Как бы мне хотелось повернуть время вспять и вернуться в момент, когда ты была маленькой и начинала ходить.

Сколько времени потеряно на постановку диагноза, затем борьба за Спинразу. Почему всё так сложно??

Слава Богу сейчас проводят скрининг на СМА. Дети будут спасены.

Но в нашей ситуации я не смирилась, буду бороться до последнего, чтобы ты жила, девочка моя.

Только благодаря добрым ❤️ мы почти закрыли сбор. Осталась собрать разницу по курсу и на доп расходы. Вместе мы сможем подарить самый лучший подарок Марусе 🙏

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

17 Jan, 16:06


Улыбашка, жизнерадостная, позитивная Маруся.

Просматривая многие видео можно подумать, что детство у нее беззаботное. Но сколько прячется "за кадром". Ежедневные занятия, с нагрузкой взрослого человека, госпитализации,  уколы. Все это сквозь неимоверные усилия, боль и даже слезы. Ночью не расслабиться и не поспать в удобной позе, т.к. на ногах туторы.

И все это, чтобы иметь то, что здоровому человеку достается без особых усилий; возможность самостоятельно держать ложку или кружку, рисовать, петь, передвигаться или просто крепко обнять маму и папу, улыбнуться и сказать:
"Я вас очень люблю!"

Мы просим любой помощи 🙏
Но мы верим, что с вашей помощью мы обязательно справимся 🙏

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

17 Jan, 15:30


#отчетпомарусе за 16 января :

Поступило  48 939 р.
💳 Сбербанк  44 673 р.
💳 АльфаБанк  3 160 р.
💳 Тинькофф  0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  1 106 р.

На реквизиты фондов - 3 872 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"   0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  3 872 р.

Всего собрано:  185 466 523 р.

В т.ч. фондами 55 861 086 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 567 248 р. (€ 490 384 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 339 248 р. (161 472 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 688 zł , итого 151 784 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
41 855 437р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

16 Jan, 16:20


Маруся получила свою очередную дозу Спинразы! Все прошло хорошо. Пунктировал опытный врач, один прокол. Я за дверью не услышала даже писка.

Спинраза придает Марусе сил на 4 месяца, затем препарат необходимо вводить снова.
В этот раз инъекцию пришлось "выбивать", подключать СМИ и следственный комитет.
Страшно представить, что будет дальше...
Огромное спасибо всем, кто  переживает за нас, кто подключился и помог придать огласке и отстоять препарат! От души благодарим🙏🏻

У нас есть 4 месяца, чтобы закрыть сбор, оплатить лечение и получить укол Золгенсма в Дубае.
Всего одна инъекция способна остановить прогрессирование болезни. А значит больше не придется подвергать жизнь ребенка опасности, если вдруг лекарства для нас не окажется...

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

16 Jan, 12:51


#отчетпомарусе за 15 января :

Поступило 117 507 р.
💳 Сбербанк 49 010 р.
💳 АльфаБанк 56 755 р.
💳 Тинькофф 10 583 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 1 159 р.

На реквизиты фондов - 5 412 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 5 412 р.

Всего собрано: 185 413 712 р.

В т.ч. фондами 55 857 214 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 567 248 р. (€ 490 384 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 335 376 р. (161 285 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 677 zł , итого 151 608 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
41 806 498 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

16 Jan, 06:43


Друзья, доброго дня!
Маруся получила свою очередную дозу Спинразы! Все прошло хорошо. Пунктировал опытный врач, один прокол. Я за дверью не услышала даже писка.
Огромное спасибо всем кто  переживает за нас, кто подключился и помог придать огласке и отстоять препарат! От души благодарим 🙏🙏🙏🙏🙏❤️

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

15 Jan, 16:27


Сегодня мы смотрим, как наша шестилетняя дочь не может ходить, сама встать с пола, с трудом садится и  ползает.

Мы уже не строим планы на будущее. Боимся что-то загадывать... с болью в сердце наблюдаем... как болезнь отнимает у дочери её будущее, её детство, её счастье, здоровье, жизнь.

Ни один родитель не думает, что у них в семье такое может случится, но такое случается.

И любой родитель будет бороться и сражаться за ЖИЗНЬ своего ребенка.

Я умоляю каждого из вас, пожалуйста, помогите нам спасти нашу Марусю. Лечение есть, и нам осталось совсем немного чтобы спасти жизнь нашей девочки. Я молю Вас ради жизни Маруси , помогите ей.

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

15 Jan, 12:05


#отчетпомарусе за 13-14 января :

Поступило 198 789 р.
💳 Сбербанк 136 694 р.
💳 АльфаБанк 15 021 р.
💳 Тинькофф 42 618 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 4 456 р.

На реквизиты фондов - 249 700 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 236 874 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 12 826 р.

Всего собрано: 185 290 793 р.

В т.ч. фондами 55 851 802 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 567 248 р. (€ 490 384 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 329 964 р. (161 023 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 661 zł , итого 151 362 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
41 688 991 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

15 Jan, 11:40


Дорогие друзья!
Подводим итоги акции, которая проходила 13 и 14 января.
За 2 дня удалось собрать
211 615 р. на личные счета сбора и на польской платформе Siepomaga.👏🏻 Также 1700 евро было пожертвовано в немецкий фонд Варвара.

Благотворитель перевел бонус 50 000 р. 🎯 Доброго волшебника благодарим за возможность проведения акции!

Дорогие, вам спасибо огромное за ваш вклад🙏🏻 за репосты и переводы.
С такой поддержкой можно и горы свернуть!

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

14 Jan, 16:40


Благодарим всех, кто помог нам в огласке нашей экстренной ситуации со  Спинразой.

Что я пережила вчера, не передать словами. Земля в секунды уплыла из под ног . Ты  госпитализируешься с ребенком на очередное введение Спинразы, потому что думаешь, что защищен решением суда и не знаешь, что минздрав приготовил тебе сюрприз.
Тревога конечно была, но видимо уже настолько устали от бесконечной борьбы, что хотелось верить в силу закона.

Мудрую фразу  сказал мне сегодня один человек: "Для Минздрава наши дети - это список фамилий"
Очень похоже на истину....

Сейчас ситуация под контролем Следственного комитета. Ждём введения. И будем держать руку на пульсе.

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

14 Jan, 06:14


Добрый день, друзья. И сегодня он у нас действительно добрый. Минздрав нашел для нас Спинразу! Возможно только введение задержат. От души благодарим за помощь и мощную поддержку 🙏❤️ Осталось дождаться и благополучно пережить введение. Помолитесь пожалуйста за Марию 🙏
Обнимаем 🤗🤗

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

13 Jan, 16:56


🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

13 Jan, 11:51


#отчетпомарусе за 12 января :

Поступило 4 098 894 р.
💳 Сбербанк 58 524 р.
💳 АльфаБанк 6 264 р.
💳 Тинькофф 33 693 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 413 р.

4 000 000 переведено благотворителем в фонд, занимающийся переводом средств

На реквизиты фондов - 1 496 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 1 496 р.
Всего собрано: 184 842 304 р.

В т.ч. фондами 55 602 102 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 320 577 р. (€ 487 841 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 317 138 р. (160 403 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 624zł , итого 150 779 zl )
Из них в российских фондах:
92 714 397 р.
На личных счетах:
41 490 202 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

13 Jan, 00:26


Дорогие друзья!

Объявляем акцию "Бонус".
Если удастся собрать 250 000 рублей за 13 и 14 января, то благотворитель добавит бонус - 50 000 рублей.
Учитываются пожертвования на счета родителей, в фонд Варвара, а также на польскую платформу Siepomaga.

Надеемся на вашу помощь🙏🏻 и благодарим за участие в судьбе нашей дочери.

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Siepomaga
https://www.siepomaga.pl/marysienka

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

12 Jan, 15:07


Нервы не пределе.. Порой мне кажется, что я уже не могу вынести всего этого.
Хочется кричать от отчаяния.
Где найти силы?

А потом я смотрю на Марусю. И мне становится стыдно.
Вот у кого стоит поучится твёрдости и жизнелюбию. Несмотря на тяжелое заболевание, моя дочь не теряет самообладания, она не устраивает истерики, редко плачет и проживает своё горе - невозможность полноценно двигаться - тихо - внутри себя.

Моя маленькая, но уже такая мудрая девочка.

Люди, дорогие, я умоляю вас! Не бросайте нас с этой бедой. Наш сбор продолжается. Мы вынуждены собирать на разницу в курсе валют. А также очень нуждаемся в вашей помощи, чтобы собрать средства на дополнительные расходы, связанные с поездкой 🙏🏻

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

12 Jan, 13:31


#отчетпомарусе за 11 января :

Поступило 35 514 р.
💳 Сбербанк 32 580 р.
💳 АльфаБанк 1 405 р.
💳 Тинькофф 245 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 1 284 р.

На реквизиты фондов - 1 112 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 1 112 р.
Всего собрано: 180 741 914 р.

В т.ч. фондами 55 600 606 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 47 320 577 р. (€ 487 841 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 315 642 р. (160 331 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 620zł , итого 150 711 zl )
Из них в российских фондах:
4 964 397 р.
На личных счетах:
125 141 308 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)

Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

12 Jan, 08:09


Огромное спасибо за ВАШУ помощь,  поддержку❤️‍🩹
И большая просьба, по возможности, помолитесь за нас🙏🙏🙏🙏🙏

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

27 Dec, 15:11


🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 1️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

26 Dec, 14:59


Мое материнское сердце разрывается от боли.
Катание на коньках, игра в салочки, прыгание на батуте, танцы... Можно ещё долго перечислять то, чего у нашей дочери не было.
Сколько счастливых моментов детства украла у Маруси СМА.

Но самое страшное то, что болезнь способна отнять самое ценное - жизнь.

Уже несколько лет мы пытаемся вырвать нашего ребенка из лап болезни. Цель уже так близка! Осталось немного и мы закроем сбор на жизненно необходимое лечение.
Пожалуйста, помогите нам дойти до победного финиша 🙏🏻

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 1️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

25 Dec, 15:04


Дорогие друзья!
Мы в одном шаге от закрытия сбора. Это будет действительно новогоднее чудо, если мы соберём необходимую сумму до окончания этого года. А 2025 ознаменуется для нас годом победы над болезнью.
Цель так близка, что в это сложно поверить.

В преддверии праздника запускаем акцию УДВОЕНИЯ. Спасибо добрым волшебникам-благотворителям за возможность 🙏🏻
Правила те же. Сумма, собранная за 26 и 27 декабря будет удвоена (до 250 000 рублей).
Это шанс пополнить сбор на 500 тыс. за 2 дня🔥
Пожалуйста, поддержите акцию! Сделайте репост этой публикации. По возможности переведите любую комфортную для вас сумму. Мы ценим каждый рубль 🙏🏻 Благодарим всех, кто помогает нам.

🔴 Реквизиты родителей
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)
💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы 🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

24 Dec, 21:55


#отчетпомарусе за 24 декабря :

Поступило 173 005 р.
💳 Сбербанк 107 792 р.
💳 АльфаБанк 35 098 р.
💳 Тинькофф 29 564 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 551 р.

На реквизиты фондов - 8 756 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 8 756 р.
Всего собрано: ~$1 811 823 (177 558 701 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 54 664 895 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 46 501 412 р. (€ 479 396 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 199 086 р. (154 695 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 282 zł , итого 145 413 zl )
Из них в российских фондах:
4 953 134 р.
На личных счетах:
122 893 806 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$7 177 ( 703 299 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

24 Dec, 15:06


8 дней до Нового года.

Обычная предновогодняя суета захватила всех нас. Надо успеть доделать все дела, купить близким подарки. А для Маруси главным подарком на Новый год может стать лекарство Золгенсма, способное вылечить её.

Стоит оно очень дорого, но под Новый год особенно хочется верить в Чудо.

Мы можем сделать такой подарок маленькой Марусе, если объединимся.

Помогать легко 👇
♨️ лайк
♨️ добавить себе в сториз
♨️ отправить репост своим друзьям и знакомым
♨️ Перевести посильную сумму

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 1️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

24 Dec, 09:12


Доброго дня, друзья🤍
Мы немного приболели, сейчас долечиваем свой сопливый нос. Бассейн пришлось отменить. Но, теперь появилась возможность подтянуть хвосты по английскому языку. Из-за нехватки времени, накопились долги.
В январе Марусю можно будет присаживать на 5-10 мин. в корсете. Ждём с нетерпением. Хотя бы с туалетом будет вопрос решен🤦‍♀️
Огромное спасибо за то, что ВЫ с нами , за ВАШУ помощь и поддержку❣️

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

23 Dec, 22:15


#отчетпомарусе за 23 декабря :

Поступило 78 509 р.
💳 Сбербанк  50 122 р.
💳 АльфаБанк 26 000 р.
💳 Тинькофф  1 896 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  491 р.

На реквизиты фондов - 13 662 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  13 662 р.
Всего собрано: ~$1 809 968 (177 376 940 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 54 656 139 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 46 501 412 р. (€ 479 396 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 190 330 р. (154 271 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 256 zł , итого 145 015 zl )
Из них в российских фондах:
4 953 134 р.
На личных счетах:
122 720 801 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$9 032 ( 885 060 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

23 Dec, 16:10


А вы уже нарядили 🌲?

Очень мало осталось времени до Нового года. Мы боимся не успеть закрыть сбор для Маруси. Очень нужна ваша помощь.

У Маруси уже стоит елочка и уже приходил Дедушка Мороз. Он и команда Маруси делают все возможное, присоединяйтесь к ним 🙏🙏🙏

Поддержи Марусю:🤗
- Лайк на пост
- Репост
- СТОРИЗ - выложи пост с #спасеммарусювместе

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 1️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

23 Dec, 11:38


Дорогие наши добрые сердечки, с вашей помощью мы смогли собрать необходимую сумму в срок👏🏻
За 20 и 21 декабря в фонд Варвара поступило 1584€.
На остальные счета сбора поступило 271 153 руб.
Благотворитель из Германии перечислит бонус 500€ в фонд Варвара.
Большое спасибо всем, кто принял участие и помогал распространять информацию🙏🏻
Благодарим каждого и ценим вашу помощь.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

22 Dec, 22:46


#отчетпомарусе за 22 декабря :

Поступило 51 518 р.
💳 Сбербанк  42 136 р.
💳 АльфаБанк 2 100р.
💳 Тинькофф  7 282 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  0 р.

На реквизиты фондов - 3 872 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 3 872 р.
Всего собрано: ~$1 809 028 (177 284 769 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 54 642 477 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 46 501 412 р. (€ 479 396 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 176 668 р. (153 611 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 217 zł , итого 144 394 zl )
Из них в российских фондах:
4 953 134 р.
На личных счетах:
122 642 292 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$9 972 ( 977 231р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

22 Dec, 14:59


Кто из нас не верит в новогодние чудеса?

Все мы надеемся оставить в уходящем году свои горести и ждём, что Новый год принесёт нам что-то лучшее. Все мы верим в сказку. А если очень верить, то так и будет.

Вот и Маруся верит в волшебство, в то, что под Новый год сбудется ее мечта, получить лечение и больше не бояться, что жизнеугрожающая болезнь одержит верх.

Как думаете исполнится?
Если все мы немножко поднажмем, чудо случится. Это зависит от каждого, кто видит этот пост.

Пожалуйста, помогите свершиться волшебству. Помогите закрыть сбор. Осталось совсем немного, совсем чуть-чуть.

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

21 Dec, 23:50


#отчетпомарусе за 21 декабря :

Поступило 105 606 р.
💳 Сбербанк  73 970 р.
💳 АльфаБанк 3 214 р.
💳 Тинькофф  15 492 р.
Теле2  2 930 р.
       Наличные 10 000р.
На реквизиты фондов - 4 818 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 4 818 р.
Всего собрано: ~$1 808 463 (177 229 379 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 54 638 605 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 46 501 412 р. (€ 479 396 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 172 796 р. (153 423 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 205 zł , итого 144 218 zl )
Из них в российских фондах:
4 953 134 р.
На личных счетах:
122 590 774 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$10 537 ( 1 032 621 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

21 Dec, 15:04


Наша маленькая девочка, с большой мечтой ПОЛНОЦЕННО ЖИТЬ!!!

Маруся верит, что сможет встать с инвалидного кресла, будет ходить, бегать, прыгать.

Также Маруся верит в волшебство.
Объединимся все вместе, подарим ей Новогоднее чудо.

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 1️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

#бабкинысказки#новогоднее#сказка#афишамосква#kudago#новогодняяярмарка#гумкаток#гумярмарка#новогодняямосква#сказочныйлес#дедмороз#салаты#золотоекольцо#щелкунчик#зимнийсочи#турынановыйгод#канунновогогода

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

21 Dec, 01:11


#отчетпомарусе за 20 декабря :

Поступило 131 910 р.
💳 Сбербанк  116 608 р.
💳 АльфаБанк 2 048 р.
💳 Тинькофф  11 211р.
      Теле2  2 043 р.
      
На реквизиты фондов - 28 819 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька" 11 263 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 17 556 р.
Всего собрано: ~$1 807 336 (177 118 955 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 54 633 787 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 46 501 412 р. (€ 479 396 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 845 276 р.
БФ "Siepomaga" 3 167 978 р. (153 190 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 191 zł , итого 143 999 zl )
Из них в российских фондах:
4 953 134 р.
На личных счетах:
122 485 168 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$11 664 ( 1 143 045 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

20 Dec, 14:56


Откуда простой российской многодетной семье взять 1,8 млн $ на лечение дочери?

Нам ничего не оставалось как открыть сбор. Ежедневно уже 4 года мы просим о помощи незнакомые но неравнодушные сердца 💓.

За это время многие из них стали нашими друзьями. Каждому хочу сказать огромное спасибо за участие в судьбе нашей дочери Маруси, в судьбе всей нашей семьи.

Нам осталось совсем чуть-чуть, последний рывок. Нас уже ждут в клинике Дубая. Пожалуйста, прошу, помогите оплатить лечение 🙏

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

20 Dec, 02:32


#отчетпомарусе за 19 декабря :

Поступило 85 728 р.
💳 Сбербанк  69 149 р.
💳 АльфаБанк 640 р.
💳 Тинькофф  13 710 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  2 229 р.
      
На реквизиты фондов - 9 746 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  9 746 р.
Всего собрано: ~$1 805 696 (176 958 226 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 54 604 968 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 46 501 412 р. (€ 479 396 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 834 013р.
БФ "Siepomaga" 3 150 422 р. (152 341zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 140 zł , итого 143 201zl )
Из них в российских фондах:
4 953 134 р.
На личных счетах:
122 353 258 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$13 304 ( 1 303 774 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

19 Dec, 14:58


Кататься на коньках , играть в снежки ❄️, строить снежные крепости с друзьями, все эти зимние радости не доступны Марусе.

Страшная жизнеугрожающая болезнь отняла у Маруси возможность передвигаться и приковала к инвалидному креслу. Лечение существует!

Но стоимость его 1,8 млн $. Уже 4 года мы ведём сбор. И, практически, уже у цели. Нас ждут в клинике Дубая. У врачей клиники уже есть опыт постановки укола взрослым детям. Собрать осталось 1 399 248 руб.

Прошу, нет, умоляю🧎‍♀️ помогите нам, пожалуйста купить лекарство 🙏

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

19 Dec, 14:56


Дорогие друзья!

Объявляем акцию "Бонус".
Если удастся собрать 3000 евро за 20 и 21 декабря, то благотворитель из Германии добавит бонус - 500 евро.
Учитываются пожертвования в фонд Варвара, а также на польскую платформу Siepomaga.
Поступления на личные счета родителей также учитываются, но все знают, что рубль не стабилен. Если у вас есть возможность поддержать, то Варвара и Siepomaga в приоритете.

Надеемся на вашу помощь🙏🏻 и благодарим за участие в судьбе нашей дочери.

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

18 Dec, 22:16


#отчетпомарусе за 18 декабря :

Поступило 56 231 р.
💳 Сбербанк  52 947 р.
💳 АльфаБанк 1 141р.
💳 Тинькофф  1 450 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  693 р.
      
На реквизиты фондов - 10 912 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  10 912 р.
Всего собрано: ~$1 804 721 (176 862 752р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 54 595 222 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 46 501 412 р. (€ 479 396 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 834 013р.
БФ "Siepomaga" 3 140 676 р. (151 870 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 112zł , итого 142 758 zl )
Из них в российских фондах:
4 953 134 р.
На личных счетах:
122 267 530 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$14 279 ( 1 399 248 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

18 Dec, 15:03


Ещё недавно мы радовались первой улыбке дочери, первым шагам, строили планы, и с надеждой и радостью смотрели в будущее..

А сегодня мы смотрим, как наша шестилетняя дочь не может ходить, сама встать с пола, с трудом садится и  ползает.

Мы больше не строим планы на будущее. Боимся что-то загадывать... с болью в сердце наблюдаем... как болезнь отнимает у дочери её будущее, её детство, её счастье, здоровье, жизнь.

Ни один родитель не думает, что у них в семье такое может случится, но такое случается.

Я умоляю каждого из вас, пожалуйста, помогите нам спасти нашу Марусю. Лечение есть, и нам осталось совсем немного чтобы спасти жизнь нашей девочки. Я молю Вас ради жизни Маруси, помогите ей.

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

17 Dec, 22:45


#отчетпомарусе за 17 декабря :

Поступило 79 710 р.
💳 Сбербанк  71 227 р.
💳 АльфаБанк 1 154р.
💳 Тинькофф  6 356р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  973 р.
      
На реквизиты фондов - 373 181 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  362 489 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  10 692 р.
Всего собрано: ~$1 804 036 (176 795 609 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 54 584 310 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 46 501 412 р. (€ 479 396 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 834 013р.
БФ "Siepomaga" 3 129 764 р. (151 343 zł по курсу 22 р. минус 6% - 9 081zł , итого 142 262 zl )
Из них в российских фондах:
4 953 134 р.
На личных счетах:
122 211 299 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$14 964 ( 1 466 391 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

08 Dec, 15:28


Дорогие наши помощники!
У нас появилась возможность получить бонусные 60 000 рублей! Необходимо за 2 дня собрать 240 000 рублей и сумма будет увеличена до 300 000 благотворителем.
Сможем?
Дни проведения акции: 9 и 10 декабря.
В зачет идут все поступления на личные счета, на польскую платформу Siepomaga, а также немецкий фонд Varvara.

Благодарим от всего сердца всех, кто участвует в спасении нашей дочери! 🙏🏻

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

08 Dec, 06:11


#отчетпомарусе за 7 декабря :

Поступило 44 680 р.
💳 Сбербанк 41 395 р.
💳 АльфаБанк 0р.
💳 Тинькофф 2 257 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 1 028 р.

На реквизиты фондов - 8 710 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 3 122 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 5 588 р.
Всего собрано: ~$1 789 113 (175 333 088 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 920 228 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 918 442 р. (€ 473 386 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 827 415 р.
БФ "Siepomaga" 3 055 250 р. (147 739 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 864zł , итого 138 875 zl )
Из них в российских фондах:
4 946 536 р.
На личных счетах:
121 412 860 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$29 887 ( 2 928 912 р.)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

07 Dec, 15:01


Казалось бы, что вот они долгожданные слова - Наш сбор закрыт...
Но нет....

За курсом доллара не угнаться. Из-за этого оставшаяся сумма постоянно увеличивается. Многие пишут, что и как сделать. Спасибо вам огромное за советы, и переживания за Марусю.

Мы не сидим на месте, очень многое узнали, и продолжаем узнавать, что и как лучше сделать. Но сейчас очень много ограничений с переводами из России.

Нам просто необходимо собрать недостающую сумму как можно быстрее. И мы вновь обращаемся к вам 🙏

Нужно всего лишь несколько минут:
поставить лайк на этот пост
рассказать друзьям и знакомым о Маруси
добавь пост в сторис

Общими усилиями мы сможем осуществить мечту Маруси!

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

07 Dec, 12:54


Друзья, нужна ваша помощь ‼️‼️‼️‼️👇👇👇

Маруся участвует в розыгрыше от фонда "Звезда на ладошке" 🙏  Приз - сертификат на 250 000 RUB.

Помочь Марусе легко:


1. Написать 1 комментарий ВКонтакте по ссылке ‼️ "Яценко Мария Евгеньевна, СМА 2 тип, 6 лет" именно так, не меняйте текст‼️
https://vk.com/wall-211280307_9408

2.Подписаться на 2 страницы фонда:
в VK https://vk.com/starforsma
и Телеграм - https://t.me/starforsma

1 человек - 1 комментарий, чем больше людей подключить, тем выше шанс на победу!🙏❤️

🎉Сбор заявок до 10.12.2024.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

06 Dec, 22:46


#отчетпомарусе за 6 декабря :

Поступило 45 009 р.
💳 Сбербанк  32 693 р.
💳 АльфаБанк 6 300р.
💳 Тинькофф 5 490р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
       Теле2  526 р.
      
На реквизиты фондов - 28 864 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  28 864 р.
Всего собрано: ~$1 788 568 (175 279 698 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 911 518 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 918 442 р. (€ 473 386 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 3 049 662 р. (147 469 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 848 zł , итого 138 621 zl )
Из них в российских фондах:
4 943 414 р.
На личных счетах:
121 368 180р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$30 432 ( 2 982 302 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

06 Dec, 14:58


Зима ❄️ уже вовсю вступила в свои права и до нового года остаётся всё меньше времени.

2️⃣6️⃣ дней.
Именно столько у нас есть, чтобы спасти Марусю.

Марусе всего 6, но она уже знает что такое борьба за жизнь. Каждый день своей маленькой жизни она борется за право - жить.

Давайте попробуем ей помочь?
Если сегодня 10 000 человек переведут по 300 ₽, мы закроем сбор!

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

06 Dec, 00:02


#отчетпомарусе за 5 декабря :

Поступило 34 487 р.
💳 Сбербанк  33 421 р.
💳 АльфаБанк 936 р.
💳 Тинькофф 130 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  0 р.
      
На реквизиты фондов - 14 476 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  14 476 р.
Всего собрано: ~$1 787 814 (175 205 825 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 882 654 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 918 442 р. (€ 473 386 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 3 020 798 р. (146 073 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 764 zł , итого 137 309 zl )
Из них в российских фондах:
4 943 414 р.
На личных счетах:
121 323 171 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$31 186 ( 3 056 175 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

05 Dec, 15:09


Сегодня Международный день волонтеров!

Наши волонтеры такие разные. Они из разных городов и даже стран, разных возрастов и профессий. Но всех их объединяет одно - доброта и желание помогать тем, кто в этом нуждается. Спасибо, дорогие, что вы с нами проходите этот трудный путь♥️ Без вас мы как без воздуха.

Если вы хотите вступить в нашу команду волонтеров и помочь Марусе, напишите в директ 🙏🏻
Нам очень нужна ваша помощь!

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

05 Dec, 08:48


#отчетпомарусе за 4 декабря :

Поступило 39 944 р.
💳 Сбербанк  35 570 р.
💳 АльфаБанк 3 275 р.
💳 Тинькофф 1 099 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  0 р.
      
На реквизиты фондов - 306 942 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  278 584 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  28 358 р.
Всего собрано: ~$1 787 314 (175 156 862 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 868 178 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 918 442 р. (€ 473 386 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 3 006 322 р. (145 373 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 722 zł , итого 136 651 zl )
Из них в российских фондах:
4 943 414 р.
На личных счетах:
121 288 684 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$31 686 ( 3 105 138 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

05 Dec, 06:43


Доброго дня, друзья.
Наши , ставшие ежедневными, занятия в бассейне. Вчера из-за суда пришлось пропустить, сегодня наверстываем.
Вытягиваем позвоночник, укрепляем спину и другие группы мышц.
Сегодня Маруся сама попросила снять ее новый " трюк" , который придумала 😍

Огромное спасибо, за ВАШУ помощь и поддержку🙏❤️

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

04 Dec, 22:45


В январе у нас следующее введение Спинразы. Это лечение пожизненное  и строго по графику( если не поставить Золгенсма)
Уже очевидно, что закрыть сбор и ввести  Золгенсма к этому времени мы не успеваем.

Когда мы судились за Спинразу, у меня была мысль:" Вот начнет Маруся получать препарат и можно хоть немного выдохнуть." Но выдохнуть, не получается. Сегодня снова был суд. Спинразу пытаются заменить на дженерик, препарат , который не прошел клинических испытаний и нет практики применения. Наша дочь потеряла слишком много навыков, пока мы боролись и сейчас, мы категорически против того, чтобы на ней отрабатывали практику применения препарата.

Слава Богу, в этот раз мы отстояли. Радостно и тревожно одновременно. Предстоит еще апелляция.
Сколько это отнимает сил и в каком напряжении держит,  не возможно представить не испытав на себе.
Пожелайте нам удачи, друзья🙏

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

04 Dec, 14:57


🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

04 Dec, 06:22


#отчетпомарусе за 3 декабря :

Поступило 39 145 р.
💳 Сбербанк  33 051 р.
💳 АльфаБанк 400 р.
💳 Тинькофф 5 694 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  0 р.

На реквизиты фондов - 4 136 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  4 136 р.
Всего собрано: ~$1 783 775 (174 809 976 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 561 236 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 639 858 р. (€ 470 514 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 977 964 р. (144 002 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 640 zł , итого 135 362 zl )
Из них в российских фондах:
4 943 414 р.
На личных счетах:
121 248 740 р.
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$35 225 ( 3 452 024 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

03 Dec, 15:03


До Нового года осталось 29 дней...

Мы связываем наступление нового года с новой жизнью. И нам всем надо успеть доделать все дела, чтобы не тащить их за собой в новый год. Новые планы, новые мечты, новые стремления - мы хотим освободить дорогу для них.

В Барнауле, Алтайский край, живет девочка Маруся, которая очень-очень хочет получить лекарство, которое откроет ей дорогу в жизнь. Ведь оно поможет остановить жизнеугрожающее заболевание, которым страдает девочка.

Давайте попробуем успеть Спасти Марусю до Нового Года. Ведь между своими заботами и делами всегда найдется время доброте!

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

02 Dec, 22:14


#отчетпомарусе за 2 декабря :

Поступило 43 936 р.
💳 Сбербанк  33 381 р.
💳 АльфаБанк 290 р.
💳 Тинькофф 0 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  265  р.
       Наличные 10 000 р.
На реквизиты фондов - 6 050 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  6 050 р.
Всего собрано: ~$1 783 333 (174 766 695 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 557 100 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 639 858 р. (€ 470 514 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 973 828 р. (143 802 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 628 zł , итого 135 174 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$35 667 ( 3 495 305р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

02 Dec, 15:00


Быть мамой - тяжёлая работа.
Быть мамой особенного ребенка с жизнеугрожающим диагнозом - тяжелее вдвойне.

Но я благодарна Богу за своих детей, благодарна за возможность познать материнство. Верю, что мое материнское сердце вынесет все испытания.

🔴 Мария Яценко, 6 лет, Барнаул
🔴 Диагноз - СМА 2 тип
🔴 Срочный сбор $1,819,000 на получение препарата Золгенсма (в ОАЭ, Дубай)

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

02 Dec, 14:06


Ребят, нужна ваша помощь ‼️‼️‼️‼️👇👇👇

Дорогие участники, пожалуйста, поучаствуйте в розыгрыше для Маруси от фонда "Звезда в ладошке" 🙏  Приз - сертификат на 250 000 RUB.

Условия розыгрыша:

1. Подписаться на 2 страницы фонда:
в VK https://vk.com/starforsma
и телеграм - https://t.me/starforsma
2. Написать 1 комментарий вконтакте по ссылке ‼️ "Яценко Мария Евгеньевна, СМА 2 тип, 6 лет" именно так, не меняйте текст‼️
https://vk.com/wall-211280307_9408

🎉Сбор заявок до 10.12.2024 г. Итоги конкурса будут подведены - 11.12.2024 г.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

02 Dec, 13:07


Хорошо, что есть сестра. Даже самое скучное занятие, как вертикализация, ставится не таким скучным

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

02 Dec, 09:28


Доброго дня, друзья.
Маруся трудяга. Сегодня опоздали в бассейн, но наверстали усердием.
Хотела написать, что у нас сегодня бешеный день, но поняла, что уже не помню, когда он был спокойным. С появлением диагноза в нашей жизни, каждый день бешеный.
Один человек мне сегодня сказал, что так нельзя, нужно замедлиться иначе не почувствуешь вкус жизни. На секунду накатило, стало больно , проскочила мысль, что вкус нашей жизни видимо с горечью. И будет ли по другому?
Огромное спасибо, что ВЫ с нами🙏❤️

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

02 Dec, 00:18


#отчетпомарусе за 1 декабря :

Поступило 61 396 р.
💳 Сбербанк 36 365 р.
💳 АльфаБанк 5 000 р.
💳 Тинькофф 19 500 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 531 р.

На реквизиты фондов - 26 664р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl" 26 664 р.
Всего собрано: ~$1 782 823 (174 716 709 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 551 050 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 639 858 р. (€ 470 514 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 967 778 р. (143 510 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 611 zł , итого 134 899 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$36 177 ( 3 545 291р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

01 Dec, 15:07


Всех с началом зимы, дорогие друзья!

Впереди самый замечательный праздник! Помните, как в детстве мы начинали писать письма Деду Морозу!?

   У Маруси самое заветное желание - ходить ножками! И мы можем ей помочь исполнить его!

   Сбор средств на лекарство подходит к концу. Осталось совсем немножко! Его реально закрыть, если каждый поделится частичкой своей доброты и переведёт посильную сумму! 
   
Объявлям месяц волшебным! Каждый, кто поможет Марусе исполнить желание - становится ВОЛШЕБНИКОМ!

🔴 Реквизиты родителей👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

01 Dec, 14:39


Дорогие друзья!
Акция удвоения успешно завершена🙏🏻
Благодаря вам мы значительно сдвинули сбор за 2 дня.
За 28 и 29 ноября было переведено 391 309 рублей.
Также на счёт немецкого благотворительного фонда Варвара поступило 2 412 евро 💶.

Внимание‼️ поступления в евро за эти два дня будут официально отображены в следующем отчёте фонда на странице @varvara_hilft в Инстаграм. Затем сумма будет учтена и в нашем отчёте.

Как и было обещано благотворителем, мы получили бонус - 200 000 рублей.🙏🏻

Благодарим всех, кто принял участие в акции❤️🙏🏻 И тех, кто предоставил такую возможность.

Наш сбор на спасительный укол для Маруси продолжается. Мы стали ещё на шаг ближе к финишу.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

01 Dec, 10:01


Доброго воскресного дня, друзья.
Мы достали свои санки-коляску, привели в порядок и наконец-то вышли на прогулку. Санки уже катастрофически малы, но как еще перемещаться в сегодняшних условиях, не знаю. Неудобно, но Маруся все равно счастлива

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

01 Dec, 04:18


#отчетпомарусе за 30 ноября :

Поступило 236 666 р.
💳 Сбербанк  226 741 р.
💳 АльфаБанк 6 001 р.
💳 Тинькофф  979 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  2 945  р.

На реквизиты фондов - 3 190р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  3 190  р.
Всего собрано: ~$1 781 924 (174 628 649 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 524 386 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 639 858 р. (€ 470 514 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 941 114 р. (142 220 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 533 zł , итого 133 687 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$37 076 ( 3 633 351р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

30 Nov, 13:21


Сегодня день рождения у Яночки, любимой старшей сестрёнки.

Надеюсь, что когда Маруся будет в моем возрасте, она принесет мне воздушные шарики, за которыми сходит на своих ножках.

Моё самое заветное желание - чтобы моя сестрёнка Маруся выздоровела.
Мне нужна ваша помощь 🙏


🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

29 Nov, 22:59


#отчетпомарусе за 29 ноября :

Поступило 137 736 р.
💳 Сбербанк  86 929 р.
💳 АльфаБанк 6 700 р.
💳 Тинькофф  38 000 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  6 107  р.

На реквизиты фондов - 30 800 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  30 800  р.
Всего собрано: ~$1 779 477 (174 388 793 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 521 196 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 639 858 р. (€ 470 514 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 937 924 р. (142 066 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 524 zł , итого 133 542 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$39 523 ( 3 873 207 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

29 Nov, 20:13


Доброй ночи, друзья.
Сегодня у нас был загруженный день. Занятия в бассейне, а потом подготовка к важному дню в жизни нашей семьи. Завтра у Яны день рождения.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

29 Nov, 12:06


#отчетпомарусе за 28 ноября :

Поступило 178 487 р.
💳 Сбербанк  148 887 р.
💳 АльфаБанк 20 390 р.
💳 Тинькофф  4 364 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  4 846  р.

На реквизиты фондов - 44 286 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  44 286 р.
Всего собрано: ~$1 777 757 (174 220 257 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 490 299 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 639 858 р. (€ 470 514 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 907 124 р. (140 577 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 435 zł , итого 132 142zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$41 243 ( 4 041 743 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

28 Nov, 15:11


Как верно сказано - когда возникает проблема со здоровьем, то остаётся только одна проблема. Все меркнет на фоне болезни. Остальные неурядицы кажутся просто мелочью.

С такой одной большой проблемой мы живём уже несколько лет. С момента, как нашей дочери поставили страшный жизнеугрожающий диагноз - СМА. 4 года уже мы просим посторонних людей о помощи собрать необходимую сумму на спасительное лекарство.
И будем это делать, пока Машенька не получит свой укол.
Умоляю! Я уже не знаю как кричать о помощи🆘
Помогите нам спасти нашу дочь. Пожалуйста🙏🏻

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

28 Nov, 09:32


А так уже легче. Мы не прекращаем свою борьбу с болезнью где бы не находились и как бы сложно не было. И при этом пытаемся приспособиться и по возможности дать полноценно жить нашему ребенку, не ограждая ее от жизни в обществе. Иногда силы покидают и кажется все безвыходным. В голове мысль: " Все, нет сил. Устала. Я больше не выдержу. Не могу. Какой бы сильной я не казалась, я просто человек и мне не все под силу." В такие моменты плачу в подушку, вытираю слезы и идем дальше. Времени жалеть себя нет. Нужно быть впереди болезни хотя бы на один шаг. А Маруся -молодец! Стойкий боец

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

28 Nov, 09:16


Доброго дня, друзья.
У Маруси перед уроком занятия на дыхание, что очень важно для нас. Вот только шарик, даже предварительно надутый мамой никак не поддаётся из-за слабости мышц. Маруся очень старается и не сдается. Хочется верить, что когда-нибудь мы его победим🙏
Огромное спасибо, что ВЫ с нами❤️

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

27 Nov, 22:14


#отчетпомарусе за 27 ноября :

Поступило 39 337 р.
💳 Сбербанк  23 582 р.
💳 АльфаБанк 6 000 р.
💳 Тинькофф 9 000 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  755  р.

На реквизиты фондов - 12 826 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  12 826 р.
Всего собрано: ~$1 775 484 (173 997 484 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 446 013 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 639 858 р. (€ 470 514 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 862 838 р. (138 435 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 306 zł , итого 130 129 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$43 516  ( 4 264 516 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

27 Nov, 15:02


Акция удвоения ровно на 2 дня: 28 и 29 ноября.

Условия акции, как и прежде - все пожертвования, собранные в эти 2 дня, будут удвоены благотворителем (до 200 тыс. рублей). Будет удвоена та сумма, которую сможем собрать.
То есть если нам удастся собрать максимальную сумму - 200 тыс, благотворитель добавит столько же. И мы пополним копилку сбора на 400 тыс. за 2 дня‼️

Говорим спасибо всем благотворителям, с чьей помощью состоятся такие акции удвоения. Хочется отметить, что зачастую это обычные люди, имеющие личные накопления, которые они решают пустить во благо. Это не миллионеры, способные закрыть сбор одним переводом. Эти люди отдают на благотворительность свои сбережения и конечно хотят мотивировать других людей на помощь. Огромная благодарность за это 🙏🏻

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

27 Nov, 09:32


Левая рука заметно слабее правой. Коварная болезнь отдыхать не дает. Уменьшил нагрузку и все, результат на лицо😒 Быстрее бы вернуться к полноценной реабилитации.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

21 Nov, 15:04


...увы

перевес пока на стороне болезни. Она уже забрала у Маруси возможность ходить. Маша с трудом самостоятельно садится и ползает.

Страшно об этом говорить, но не все знают, что болезнь жизнеугрожающая. Любая ОРВИ может привести к тяжёлым осложнениям и непоправимым последствиям.

Атрофия мышц - это не только про невозможность ходить. Мы можем дышать благодаря мышцам, наши сердца бьются с помощью работы сердечных мышц.

Не сложно догадаться, что происходит, когда эти мышцы становятся слабыми.
Болезнь МОЖНО ОСТАНОВИТЬ ‼️

Есть лекарство, но нет возможности его приобрести. Ещё 3% не хватает нам, чтобы спасти дочь.
Вы можете подарить Маше шанс на жизнь! Только бы успеть.

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

21 Nov, 09:04


Все расчитано на здоровых детей, условий конечно нет, душ принять, одеться целая проблема. Но вариантов не много. Бассейн сейчас необходим больше, чем когда-либо. Приспосабливаемся ценой маминой спины. Главное, чтобы не заклинило, с остальным справимся)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

21 Nov, 08:46


Доброго дня, друзья!
Нам наконец-то разрешили бассейн. Сегодня было первое занятие, после долгого перерыва. Начали с получасового, чтобы посмотреть как Маруся отреагирует на нагрузку. Не наплавалась, но подустала конечно. После занятия было заметно

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

21 Nov, 08:06


#отчетпомарусе за 20 ноября :

Поступило 124 952 р.
💳 Сбербанк  75 663 р.
💳 АльфаБанк  44 600 р.
💳 Тинькофф 2 000 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  2 689 р.

На реквизиты фондов - 10 142. р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  10 142 р.
Всего собрано: ~$1 767 583 (173 223 162 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 048 341 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 800 204р. (135 406 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 124zł , итого 127 282 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$51 417 ( 5 038 838 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

20 Nov, 15:01


Марусины размышления  часто поражают меня не детским взглядом.

В этом возрасте от Яны я  ничего подобного не слышала. А вот Маруся рассуждает как взрослый человек (видимо издержки болезни). Она уже сейчас понимает, что физически зависит от помощи тех, кто рядом. СМА заставила её раньше времени повзрослеть.

Мы, как и все родители желаем своей дочери счастливого, беззаботного  детства и полноценной жизни. Но к сожалению её жизнь зависит от укола Золгенсма.

Мы очень просим вас помочь нам справиться с болезнью🙏

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвовании‌ из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

19 Nov, 23:51


#отчетпомарусе за 19 ноября :

Поступило 100 419 р.
💳 Сбербанк 86 688 р.
💳 АльфаБанк 8 385 р.
💳 Тинькофф 3 600 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 1 746 р.

На реквизиты фондов - 4 554 р. р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl" 4 554 р.
Всего собрано: ~$1 766 204 (173 088 068 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 038 199 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 790 062 р. (134 916 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 095zł , итого 126 821 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$52 796 ( 5 173 932 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

19 Nov, 15:06


Вроде бы остаётся небольшая сумма, которая отделяет  Марусю от жизненно необходимого ей препарата. Всего одна инъекция способна остановить прогрессирование заболевания, а значит Маруся будет дышать, будет ЖИТЬ.
Но рост курса доллара вносит свои коррективы.

А Марусю уже ждут в клинике Дубая. Клиника имеет практическии‌ опыт постановки укола по европротоколу - до достижения ребенком веса 21кг. Сеи‌час Маруся весит уже 17,8 кг, а значит времени остае‌тся все меньше. Пожалуйста, помогите закрыть сбор средств и оплатить сче‌т в клинике.

Протяните руку помощи Марусе:
- поставь 💖
- отправь ✈️своим друзьям
- добавь пост в сториз 📱
- отправьте любую посильную сумму

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвовании‌ из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

18 Nov, 21:36


#отчетпомарусе за 18 ноября :

Поступило 46 602 р.
💳 Сбербанк 36 650 р.
💳 АльфаБанк 1 829 р.
💳 Тинькофф 6 466 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 1 657 р.

На реквизиты фондов - 9 570 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl" 9 570 р.
Всего собрано: ~$1 765 133 (172 983 095р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 033 645 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 785 508 р. (134 696 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 082zł , итого 126 614 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$53 867 ( 5 278 905 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

18 Nov, 15:08


Моя дочь - Маруся Яценко, из Барнаула. У неё опасное жизнеугрожающие заболевание - Спинальная мышечная атрофия 2 типа.
В жизненно необходимом препарате Zolgensma за счёт государства (от фонда Круг добра) ОТКАЗАНО.

Но Маруся одобрена для лечения в клинике Medcare Women & Children Hospital в Дубаи, ОАЭ.

Это наш последний шанс получить препарат и спасти жизнь Маруси.
Помогите, пожалуйста, успеть 🙏🏻

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

18 Nov, 02:02


#отчетпомарусе за 17 ноября :

Поступило 46 358 р.
💳 Сбербанк  31 837 р.
💳 АльфаБанк  13 123 р.
💳 Тинькофф 0 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  1 398  р.

На реквизиты фондов - 5 170 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  5 170 р.
Всего собрано: ~$1 764 560 (172 926 923 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 024 075 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 775 938 р. (134 233 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 054zł , итого 126 179 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$54 440 ( 5 335 077р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

17 Nov, 15:05


Остановись‼️

Мои видео набирают тысячи просмотров. Но откликаются на мою беду единицы.

Потом.
Поможет кто-то другой.
Сумма огромная, мои 100₽ не сыграют роли.
Но если бы каждый, кто увидел пост обо мне, остановился на секундочку и пожертвовал бы любую незначительную для себя сумму, я бы уже давно получила своё спасительное лекарство - Золгенсма.

Если Вы видите это видео - Вы можете помочь.

Помогать легко 👇
♨️ лайк
♨️ добавить себе в сториз
♨️ отправить репост своим друзьям и знакомым
♨️ Перевести посильную сумму

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

16 Nov, 23:04


#отчетпомарусе за 16 ноября :

Поступило 128 033 р.
💳 Сбербанк  42 714 р.
💳 АльфаБанк  53 122 р.
💳 Тинькофф 31 000 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  1 197  р.

На реквизиты фондов - 8 602 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  8 602 р.
Всего собрано: ~$1 764 034 (172 875 395 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 018 905 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 770 768 р. (133 983 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 039zł , итого 125 944 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$54 966 ( 5 386 605р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

16 Nov, 14:57


Почему я?..

Почему у МЕНЯ этот страшный диагноз? Почему лечение стоит так дорого? Почему моя жизнь другая?..

Так получилось. Мне просто не повезло. Никто не выбирает сам себе страшные заболевания, от которых без лечения человек умирает. СМА - это смертельное генетическое заболевание. Без лечения.

Такие сложные заболевания, к сожалению, не могут лечиться просто🙏. И есть всего один единственный препарат, способный остановить болезнь - укол Золгенсма.

У меня может быть другая жизнь! Где родителям будет не страшно думать о моём будущем 🙏. Где я смогу мечтать и планировать свою жизнь! ❤️

Пожалуйста, помогите мне! 🙏


🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

16 Nov, 12:54


Доброго дня, друзья. Пробуем стоять без аппарата, чтобы побольше дать нагрузку на мышцы, в обуви и обязательно в корсете( хотя он очень мешает ловить равновесие. Но без него, увы, нельзя целый год)
Десять минут стоим, пять минут отдыхаем и снова...

P.S.Что Маруся говорит🤦‍♀️
Я очень стараюсь максимально привить ей самостоятельность, уверенность в себе и независимость от меня. Но, снова понимаю, что Мася очень привязана и этот страх остаться одной, без родителей, он никуда не делся и время от времени всплывает

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

16 Nov, 00:02


#отчетпомарусе за 15 ноября :

Поступило 59 053 р.
💳 Сбербанк  46 618 р.
💳 АльфаБанк  1 937 р.
💳 Тинькофф 6 160 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  4 338  р.

На реквизиты фондов - 9 038 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  1 404 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  7 634 р.
Всего собрано: ~$1 762 640 (172 738 760 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 010 303 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 824 293 р.
БФ "Siepomaga" 2 762 166 р. (133 567 zł по курсу 22 р. минус 6% - 8 014zł , итого 125 553 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$56 360 ( 5 523 240 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

14 Nov, 23:53


#отчетпомарусе за 14 ноября :

Поступило 66 528 р.
💳 Сбербанк  38 394 р.
💳 АльфаБанк 22 100 р.
💳 Тинькофф 2 424 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  3 610 р.

На реквизиты фондов - 2 266р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  2 266 р.
Всего собрано: ~$1 761 945 (172 670 669 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 53 001 265 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 754 532р. (133 198 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 992zł , итого 125 206 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$57 055 ( 5 591 331 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

14 Nov, 15:12


Отчаяние накрывает с головой.

Со следующего года вместо Спинразы будет дженерик (препарат, не прошедший клинических испытаний).
Страшно...

Необходимо как можно быстрее получить инъекцию Золгенсма, только этот препарат способен остановить болезнь. А значит мы сможем быть уверенными, что болезнь не отнимет у нас дочь...

Всего 3,18% осталось собрать от необходимои‌ суммы, 5,6 миллионов. Сумма большая, но ее можно собрать за один день, если каждый, кто увидит это видео, примет участие в спасении жизни Маруси.

🔴 Реквизиты родителеи‌👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильныи‌ банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгении‌ Петрович Я. (папа)

Для пожертвовании‌ из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

14 Nov, 11:40


Разыгрывается рисунок от Маруси - "Бездомные коты". Номерок 100 руб.
Принять участие 👇👇👇
https://t.me/save_maria_lottery/1995

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

14 Nov, 08:14


#отчетпомарусе за 13 ноября :

Поступило 83 648 р.
💳 Сбербанк 71 954 р.
💳 АльфаБанк 1 629 р.
💳 Тинькофф 7 553 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 2 512 р.

На реквизиты фондов - 235 023 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 224 749 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl" 10 274 р.
Всего собрано: ~$1 761 243 (172 601 875 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 998 999 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 304 723 р. (€ 467 059 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 752 266 р. (133 088 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 985zł , итого 125 103 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$57 757 ( 5 660 125 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

13 Nov, 04:22


Сегодня празднует свой день рождения очень сильная и красивая женщина, самая замечательная и заботливая мама💐🎂
Давайте поздравим Людмилу, немножко поднимем настроение в это тяжелое для неё время, пишите в комментариях ваши теплые пожелания 🙂
И, конечно, лучшим подарком для неё будет ваше участие в закрытии сбора 🙏🏻

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

13 Nov, 00:29


#отчетпомарусе за 12 ноября :

Поступило 69 874 р.
💳 Сбербанк 67 726 р.
💳 АльфаБанк 156 р.
💳 Тинькофф 800 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 1 192 р.

На реквизиты фондов - 3 300 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl" 3 300 р.
Всего собрано: ~$1 757 991 (172 283 204 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 763 976 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 079 974 р. (€ 464 742 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 741 992 р. (132 592 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 956zł , итого 124 636 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$61 009 ( 5 978 796 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

12 Nov, 15:04


Я говорила Марусе: "Еще немного, пожалуйста, держись...".

Но внутри себя я сама  даже не верила в это. Цель была слишком далека. Я чувствовала, словно обманываю её.

Маруся уже достаточно взрослая, чтобы понять, что я говорила ей это, чтобы она меньше расстраивалась, больше тренировалась и не плакала.

Но теперь я готова об этом говорить с ней без лукавства. Действительно осталось поддержать совсем немного.

Сегодня мы так близки к нашей цели, что кажется, будто мы можем дотянуться рукой до этой "новой жизни".

Еще один последний рывок, и сбор средств для Золгенсма будет наконец завершен.
С вашей помощью мы справимся. Пожалуйста, помогите моей маленькой девочке, осталось совсем чуть-чуть.

🔴 Реквизиты родителеи‌👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильныи‌ банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгении‌ Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

12 Nov, 05:28


Доброго продуктивного дня, наши добрые ❤️
Хотела еще вчера показать, как Маруся проводит время за вертикализацией и готовится к уроку в муз.школе, но не хватило сил. Усталость,. Морально и физически очень сложно.
Впереди суды с минздравом за Спинразу, и это держит в сильном напряжении.

Огромное спасибо за то, что в это непростое время( хотя, я уже и не помню, когда было простое. Кажется где-то в прошлой жизни) , ВЫ рядом 🙏❤️‍🩹
Пожелайте нам удачи🙏

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

11 Nov, 21:25


#отчетпомарусе за 11 ноября :

Поступило 128 199 р.
💳 Сбербанк  123 593 р.
💳 АльфаБанк 3 842 р.
💳 Тинькофф 500 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  264 р.

На реквизиты фондов - 4 862 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  4 862 р.
Всего собрано: ~$1 757 245 (172 210 030р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 760 676 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 079 974 р. (€ 464 742 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 738 692р. (132 432 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 946zł , итого 124 486 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$61 755 ( 6 051 970 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

11 Nov, 15:03


Ещё недавно мы радовались первой улыбке дочери, первым шагам, строили планы, и с надеждой и радостью смотрели в будущее..

А сегодня мы смотрим, как наша шестилетняя дочь не может ходить, сама встать с пола, с трудом садится и  ползает.

Мы больше не строим планы на будущее. Боимся что-то загадывать... с болью в сердце наблюдаем... как болезнь отнимает у дочери её будущее, её детство, её счастье, здоровье, жизнь.

Ни один родитель не думает, что у них в семье такое может случится, но такое случается.

Я умоляю каждого из вас, пожалуйста, помогите нам спасти нашу Марусю. Лечение есть, и нам осталось совсем немного чтобы спасти жизнь нашей девочки. Я молю Вас ради жизни Маруси, помогите ей.

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

11 Nov, 00:45


#отчетпомарусе за 10 ноября :

Поступило 202 779 р.
💳 Сбербанк  152 491 р.
💳 АльфаБанк 12 618 р.
💳 Тинькофф 35 682 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  1 988 р.

На реквизиты фондов - 4 950 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  4 950 р.
Всего собрано: ~$1 755 887 (172 076 969 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 755 814 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 079 974 р. (€ 464 742 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 733 830р. (132 197 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 932zł , итого 124 265 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$63 113 ( 6 185 031 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

10 Nov, 14:58


Где взять силы, чтобы преодолеть трудности, безжалостно подброшенные судьбой?

Каждый из нас ежедневно делает выбор. Вот и мы просто оказались перед выбором: "Отдать нашу дочь в лапы болезни или бороться". Выбор очевиден.

А источник силы -  наша добрая и не по годам мудрая Дочь! Даже такое простое для нас действие - лечь в постель. Для Маруси непростое испытание. Но она не сдаётся. Мы не можем сдаться!

Какой выбор сделаете вы -
Пройти мимо или подарить ЖИЗНЬ?

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

10 Nov, 01:06


#отчетпомарусе за 9 ноября :

Поступило 43 543 р.
💳 Сбербанк  40 419 р.
💳 АльфаБанк 1 293р.
💳 Тинькофф 1 434 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  397 р.

На реквизиты фондов - 19 976 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  19 976 р.
Всего собрано: ~$1 753 767 (171 869 240 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 750 864 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 079 974 р. (€ 464 742 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 728 880р. (131 957 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 917zł , итого 124 040 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$65 233 ( 6 392 760 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

09 Nov, 15:00


Мой маленький боец, моя дочка - Марусенька - как бы я хотела чтобы всё , что происходит с нами было СТРАШНЫМ СНОМ.

Чтобы я проснулась от того, что ты бежишь на кухню и зовёшь меня печь блинчики!
А сейчас, ты вынуждена звать меня, чтобы просто слезть с кровати и сесть в инвалидную коляску.
Больно, несправедливо, тяжело.

Хочется кричать от беспомощности. Когда я вижу твои слезы, мое сердце просто разрывается 💔

Наше время ускользает сквозь пальцы.
Умоляю каждого о помощи 🆘🙏🏻

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

09 Nov, 10:41


#отчетпомарусе за 8 ноября :

Поступило 56 374 р.
💳 Сбербанк  22 643 р.
💳 АльфаБанк 1 500 р.
💳 Тинькофф 31 300 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  931 р.

На реквизиты фондов - 18 326 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  18 326 р.
Всего собрано: ~$1 753 119 (171 805 721 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 730 888 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 079 974 р. (€ 464 742 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 708 904р. (130 992 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 860 zł , итого 123 132zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$65 881 ( 6 456 279 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

08 Nov, 15:01


Маруся верит, что её ежедневный труд поможет осуществить её мечту - она будет ходить, ЖИТЬ, быть как все дети.

Она верит, что САМА строит своё будущее, поэтому не сдаётся, ведь её цель превыше всего. Но если бы это было так, ей бы уже давно воздалось за её упорство и старания.

Маша не знает, что этого мало. Что цена её жизни - огромная сумма, которую мы собираем всем миром.

Спасибо каждому, кто откликается на наши мольбы. Верим, что с вашей помощью и Марусиной жаждой к жизни мы дойдем до победного финиша.

Кто с нами?

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

07 Nov, 22:43


#отчетпомарусе за 7 ноября :

Поступило 414 015 р.
💳 Сбербанк 358 364 р.
💳 АльфаБанк 1 323 р.
💳 Тинькофф 52 068 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  0 р.
       Теле2  2 260 р.

На реквизиты фондов - 123 511 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  116 691 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  6 820 р.
Всего собрано: ~$1 752 357  (171 731 021 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 712 562 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 45 079 974 р. (€ 464 742 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 690 578 р. (130 105 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 806 zł , итого 122 299zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$66 643 ( 6 530 979 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

07 Nov, 17:58


Доброй ночи, дорогие наши ❤️
Ограничения по нагрузке все еще не сняли и снимут не скоро. Но, мы решили , что раскисать это не наш путь. Нужно, по возможности, возвращаться к жизни, приспосабливаясь к обстоятельствам. Сегодня было первое, после длительного перерыва, занятие в музыкальной школе. Поем теперь стоя в аппарате. Без ходунков , в одном аппарате Маруся неуверенно себя чувствует и может потерять равновесие, на этот случай, мама рядом 😊. Неудобств конечно больше , чем с коляской и одному не справиться, приходится и мне и папе сопровождать,. Но, Маруся счастлива и это главное( вынужденое домашнее заточение стало просто невыносимым)
Спасибо нашему преподавателю по вокалу, за то что поддерживает наше стремление жить активной жизнью.
И конечно, спасибо ВАМ, друзья, за ВАШУ поддержку в любых обстоятельствах, какими бы неразрешимыми они не казались🙏🙏🙏❤️❤️❤️

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

07 Nov, 15:04


Дорогие друзья, вы невероятные!

Акция удвоения успешно завершена ‼️
Благодаря вам мы значительно сдвинули сбор за 2 дня.
За 5 и 6 ноября было переведено 309 536 рублей.
Также на счёт немецкого благотворительного фонда Варвара поступило 1 476 евро 💶.

Внимание‼️ поступления в евро за эти два дня будут официально отображены в следующем отчёте фонда во вторник на странице @varvara_hilft. Затем сумма будет учтена и в нашем отчёте.

Как и было обещано благотворителем, сегодня мы получили бонус - 300 000 рублей.🙏🏻

Сердечно благодарим всех, кто принял участие в акции❤️🙏🏻 И тех, кто предоставил такую возможность.

Наш сбор на спасительный укол для Маруси продолжается. Мы стали ещё на шаг ближе к финишу.

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

07 Nov, 00:11


#отчетпомарусе за 6 ноября :

Поступило 121 823 р.
💳 Сбербанк 78 678 р.
💳 АльфаБанк 28 438 р.
💳 Тинькофф 4 653 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney  181 р.
       Теле2  9 873 р.

На реквизиты фондов - 28 798 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  28 798 р.
Всего собрано: ~$1 746 872 (171 193 495 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 589 051 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 963 283 р. (€ 463 539 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 683 758 р. (129 776 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 787 zł , итого 121 989 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$72 128 ( 7 068 505 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

06 Nov, 15:02


Маруся готова заниматься ежедневно, чтобы болезнь отступила.

Маленькая, 6 - ти летняя девочка, но уже очень многое понимает. Она знает, что ей нужен очень дорогой укол - Золгенсма.


Акция "Удвоение" проходит 5 и 6 ноября. Необходимо собрать 300 тыс рублей, и сумма будет удвоенна.

Благодаря вам, уже собрано 158 915 руб. Осталось 141 085 тыс руб. Маруся верит, что добрые ❤️ помогут ей 🙏

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

06 Nov, 07:07


Ребят, нам нужна ваша помощь 🙏

Разыгрываются 2 сертификата на 2-недельную реабилитацию в 2025 году в центр физической терапии SMART MOVES
https://vk.com/s.movesrf

Мы очень хотим туда попасть.
С 5.11 по 8.11.24 можно голосовать.
Количество комментариев от одного человека не ограничено.
Проголосуйте пожалуйста за Марусю ❤️

👇👇👇

https://vk.com/wall-223276917_135271

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

06 Nov, 00:39


#отчетпомарусе за 5 ноября :

Поступило 130 931р.
💳 Сбербанк 97 386 р.
💳 АльфаБанк 11 883 р.
💳 Тинькофф 8 935р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 9 151 р.
       Теле2  3 576 р.

На реквизиты фондов - 27 984 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
Э🔘 БФ "Siepomaga.pl"  27 984 р.
Всего собрано: ~$1 745 335 (171 042 874 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 560 253 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 963 283 р. (€ 463 539 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 654 960 р. (128 383 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 703 zł , итого 120 680 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$73 665 ( 7 219 126 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

05 Nov, 14:58


Маруся взрослеет и все чаще протестует против съемки. То ли она очень устала, то ли стало раздражать, что мама всегда с телефоном в руке. Не знаю...
Хочется закинуть телефон куда подальше, изолироваться от всех гаджетов.

Но увы. Только благодаря им мы можем вести сбор. Я вынуждена снимать Машу всегда и везде, чтобы ежедневно просить о помощи.
Мася этого пока не понимает, сложно ей объяснить. Но надеюсь, когда она подрастет, то понимание придет и она меня простит.

Дорогие наши, напоминаем, что 5 и 6 ноября проходит акция удвоения. Все пожертвования за эти два дня будут удвоены благотворителем (до 300 тыс. руб.) Пожалуйста, поддержите нас репостом и/или любой посильной суммой 🙏🏻

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

05 Nov, 09:27


Вчера Маруся была в таком хорошем настроении. А сегодня "магнитные бури"...

Друзья, мы напоминаем, что сегодня и завтра проходит акция удвоения и очень просим, по возможности, поучаствовать в ней. Любая, комфортная для ВАС сумма, приблизит нас к получению лечения🙏🙏🙏
Огромное спасибо, что ВЫ рядом ❣️

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

05 Nov, 09:12


Доброго дня, друзья.
У нас все по расписанию. День начался с массажа

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

05 Nov, 01:03


#отчетпомарусе за 4 ноября :

Поступило 186 363 р.
💳 Сбербанк 33 138 р.
💳 АльфаБанк 151 765 р.
💳 Тинькофф 266 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 1 194 р.

На реквизиты фондов - 13 552 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 13 552 р.
Всего собрано: ~$1 743 713 (170 883 959 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 532 269 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 963 283 р. (€ 463 539 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 626 976 р. (127 030 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 622 zł , итого 119 408 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$75 287 ( 7 378 041 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

04 Nov, 14:02


Дорогие друзья, помощники Маруси!
У нас отличная новость 📣
Мы снова запускаем Акцию удвоения ровно на 2 дня: 5 и 6 ноября.
Условия акции, как и прежде - все пожертвования, собранные в эти 2 дня, будут удвоены благотворителем (до 300 тыс. рублей). Будет удвоена та сумма, которую сможем собрать.
То есть если нам удастся собрать максимальную сумму - 300 тыс, благотворитель добавит столько же. И мы пополним копилку сбора на 600 тыс. за 2 дня‼️
Это более чем реально! Вы уже не раз доказывали, что все возможно, стоит только сплотиться.

Будем вам очень благодарны за поддержку акции, репост и любой посильный перевод 🙏🏻 🆘

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

03 Nov, 23:31


#отчетпомарусе за 3 ноября :

Поступило 91 899 р.
💳 Сбербанк 47 823 р.
💳 АльфаБанк 11 142 р.
💳 Тинькофф 31 100 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
       Теле2  1 834р.

На реквизиты фондов - 43 472 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  43 472 р.
Всего собрано: ~$1 741 673 (170 684 044 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 518 717 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 963 283 р. (€ 463 539 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 613 424 р. (126 374 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 582 zł , итого 118 792 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$77 327 ( 7 577 956 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

03 Nov, 15:00


Это Маруся Яценко из Барнаула. У неё смертельно опасное заболевание - спинальная мышечная атрофия 2 типа.
В жизненно необходимом препарате Zolgensma за счёт государства (от фонда Круг добра) ОТКАЗАНО.

Но Маруся одобрена для лечения в клинике Medcare Women & Children Hospital в Дубаи, ОАЭ.

Это наш последний шанс получить препарат и спасти жизнь Маруси.
Помогите, пожалуйста, успеть 🙏🏻

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

03 Nov, 14:02


Добрый вечер, друзья!
Впереди еще один выходной, а у нас рабочий день. Завтра массаж, ну и домашние занятия продолжаются и в выходные дни.
Огромное спасибо, что ВЫ с нами❤️

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

03 Nov, 11:20


#отчетпомарусе за 2 ноября :

Поступило 60 283 р.
💳 Сбербанк 52 373 р.
💳 АльфаБанк 2 188 р.
💳 Тинькофф 5 076 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 646 р.

На реквизиты фондов - 13 266 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 13 266 р.
Всего собрано: ~$1 740 292 (170 548 673 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 475 245 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 963 283 р. (€ 463 539 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 569 952 р. (124 272 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 456zł , итого 116 816 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$78 708 ( 7 713 327 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

02 Nov, 14:59


Вопросы Маруси порой ставят меня в тупик.

Она уже четко осознаёт, что не такая как все. Я вижу, как она с грустью в глазах смотрит на то, как активничают дети на площадке.
И конечно, она задаёт вопросы. Сейчас она одержима этой темой, а я не могу подобрать ответ.

- Мама, когда мои ножки будут ходить?
Хочется ответить:
- "Скоро, доченька, потерпи".

Но как бы мне ни хотелось ее утешить, не могу обманывать. Так как сама не знаю точного ответа.
Будут ли вообще..?

К сожалению, гарантий нет и после получения Золгенсма.
Но самое главное, что после спасительной инъекции наша дочь будет жить!

Пока она не спрашивает подробнее о своем диагнозе, к каким страшным последствиями он может привести. Я очень боюсь этих вопросов.

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

02 Nov, 12:30


Так проходит наш вечер)
Маруся ко всему старается приспособиться. Соревнуется с Яной в беге ( как может) и даже побеждает

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

02 Nov, 11:38


Доброй рабочей субботы, друзья!
Мы в своем режиме ежедневных занятий. И даже почти готовы к суду. Осталось все распечатать, разослать заинтересованным сторонам. В некоторые инстанции отвезти лично. Быстрее бы закончились выходные. Ожидание нервирует .
Огромное спасибо ВАМ за поддержку🙏❤️

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

02 Nov, 08:29


#отчетпомарусе за 1 ноября :

Поступило 68 510 р.
💳 Сбербанк 48 650 р.
💳 АльфаБанк 2 533 р.
💳 Тинькофф 15 936 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
       Теле2  1 391 р.

На реквизиты фондов - 3 234 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  3 234 р.
Всего собрано: ~$1 739 542 (170 475 124 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 461 979 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 963 283 р. (€ 463 539 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 556 686 р. (123 631zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 418 zł , итого 116 213 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$79 458 ( 7 786 876 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

01 Nov, 15:00


Так устали от всех этих процедур и занятий. Каждый день одно и то же:
-Постояли, теперь пойдем подышим.
-Подышали, давай потренируем мышцы.

Какой-то "день сурка". Маруся любит проводить время с папой. Папа далек от занятий, а мама уже больше реабилитолог, чем мама.
Иногда накатывает дикая усталость, охватывает  отчаяние. Руки опускаются... Но в такие моменты включаешь режим робота, улыбку на лицо и через "не хочу". И как в той песне: " Чтоб никто и не подумал...Чтоб никто и не поверил..."

Вот и сегодня один из таких  дней. Маруся дышит, а мама уже который день занимается делами судебными.
В 2020 году мы проходили  суды, чтобы добиться лечения, сейчас - чтобы его отстоять.
Чиновники хотят заменить оригинал проверенного временем препарата Спинраза на его копию.
А мы не готовы быть первыми и подопытными.

Не жалуюсь. Спасибо Богу, что мы есть друг у друга. Знаю, что все трудности временны.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

01 Nov, 12:52


Вертикализацию сегодня мы решили сделать интересной, задача: постоять и испечь тортик. На совместные приятные дела сейчас редко хватает времени. Для Маруси такие моменты - это счастье😍 И для нас очень ценно

Сложно, но Мася старается😊

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

01 Nov, 09:30


Надоедают все эти процедуры и занятия,. Каждый день одно и тоже :" Постояли, теперь пойдем подышим." " Подышали, давай потренируем мышцы" Какой-то "день сурка". Маруся любит проводить время с папой. Папа далек от занятий, а мама уже больше реабилитолог, чем мама.
Иногда накатывает дикая усталость, охватывает отчаяние. Руки опускаются. Но, в такие моменты, включаешь режим "робота", улыбку на лицо и через "нехочу". И как в той песне:" Чтоб никто и не подумал, Чтоб никто и не поверил..."
Вот и сегодня один из таких дней. Маруся дышит, а мама, уже который день, занимается делами судебными.
В 2020 году мы проходили суды, чтобы добиться лечения, сейчас, чтобы его отстоять.
Чиновники хотят заменить оригинал проверенного временем препарата Спинраза, на его копию.
А мы не готовы быть первыми и подопытными. Поэтому, снова шашки на голо и покой нам только снится )
Не жалуюсь. Спасибо Богу, что мы есть друг у друга. Знаю, что все трудности временны
Решила с ВАМИ, друзья , поделиться сокровенным или наболевшим)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

01 Nov, 03:59


Доброе утро, друзья!
Мы продолжаем курс массажа и все упражнения дома по плану.
А сейчас , завтракаем на бегу и пьем таблетки и витамины, в ожидании массажиста.
А чтобы было веселее смотрим мультик. В последнее время, у Маруси любимый мультик Черепашки-ниндзя.
Продуктивного дня, ВАМ, друзья☀️
Огромное спасибо за помощь и поддержку 🙏 ❤️

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

31 Oct, 23:28


#отчетпомарусе за 31 октября :

Поступило 68 959 р.
💳 Сбербанк 47 347 р.
💳 АльфаБанк 15 116 р.
💳 Тинькофф 3 173р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 ЮMoney 0 р.
Теле2 3 323 р.

На реквизиты фондов - 17 069 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 3 077 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 13 992 р.
Всего собрано: ~$1 738 810 (170 403 380 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 458 745 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 963 283 р. (€ 463 539 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 822 889 р.
БФ "Siepomaga" 2 553 452 р. (123 474 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 408 zł , итого 116 066 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$80 190 ( 7 858 620 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

31 Oct, 15:02


🔴 Мария Яценко, 6 лет, Барнаул
🔴 Диагноз - СМА 2 тип
🔴 Срочный сбор $1,819,000 на получение препарата Золгенсма (в ОАЭ, Дубай)

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 1⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы, без пробела)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

28 Oct, 15:04


Мы ищем 28 300 добрых сердец, которые пожертвуют 300 руб Марусе...

Да, именно так, вы нам Очень нужны 🙏. Наш сбор очень долгий, ведь сумма $ 1 819 000 огромная для простой семьи. Мы почти на финише, помогите нам. Чтобы нас нашли добрые сердечки необходимо:

♨️ поставьте лайк
♨️ добавьте пост себе в сториз
♨️ отправьте репост своим друзьям и знакомым

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 5️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

28 Oct, 08:54


Впервые за долгое время выбрались из дома. Занимаемся паспортами

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

28 Oct, 06:41


Подышали. Сейчас , по рекомендации московского пульмонолога, мы отошли от мешка Амбу и выполняем дыхательную гимнастику с откашливателем в режиме Амбу.
P.S. попыталась снять не заметно, но в итоге была замечена

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

28 Oct, 05:41


Доброго дня, друзья!
Мы начали курс массажа. Маруся залежалась конечно, массаж улучшил кровообращение до головокружения. А еще, немного улучшил настроение )
Желам и ВАМ хорошего продуктивного дня🤍

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

27 Oct, 22:34


#отчетпомарусе за 27 октября :

Поступило 165 522 р.
💳 Сбербанк  23 908 р.
💳 АльфаБанк 108 800 р.
💳 Тинькофф 32 550 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
       Теле2  264 р.

На реквизиты фондов - 5 170 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  5 170 р.
Всего собрано: ~$1 732 363 (169 771 630 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 207 741 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 773 260 р. (€ 461 580 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 819 812 р.
БФ "Siepomaga" 2 495 548 р. (120 675 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 241 zł , итого 113 434 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$86 637 ( 8 490 370 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

27 Oct, 14:57


Ещё недавно мы радовались первой улыбке дочери, первым шагам, строили планы, и с надеждой и радостью смотрели в будущее..

А сегодня мы смотрим, как наша шестилетняя дочь не может ходить, сама встать с пола, с трудом садится и  ползает.

Мы больше не строим планы на будущее. Боимся что-то загадывать... с болью в сердце наблюдаем... как болезнь отнимает у дочери её будущее, её детство, её счастье, здоровье, жизнь.

Ни один родитель не думает, что у них в семье такое может случится, но такое случается.

И любой родитель будет бороться и сражаться за ЖИЗНЬ своего ребенка.

Я умоляю каждого из вас, пожалуйста, помогите нам спасти нашу Марусю. Лечение есть, и нам осталось совсем немного чтобы спасти жизнь нашей девочки. Я молю Вас ради жизни Маруси , помогите ей.

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

27 Oct, 12:01


#отчетпомарусе за 26 октября :

Поступило 48 537 р.
💳 Сбербанк 42 592 р.
💳 АльфаБанк 1 501 р.
💳 Тинькофф 2 495р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
Теле2 1 949 р.

На реквизиты фондов - 3 102 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 3 102 р.
Всего собрано: ~$1 730 621 (169 600 938 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 202 571 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 773 260 р. (€ 461 580 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 819 812 р.
БФ "Siepomaga" 2 490 378 р. (120 425 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 226 zł , итого 113 199 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$88 379 ( 8 661 062 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

27 Oct, 07:57


Доброго выходного дня, друзья❤️
Мы немного подраскисли. Надеюсь, что это осенняя хандра и уйдет вместе со слякотью. Маруся категорически не позволяет себя снимать, отворачивается или закрывает лицо руками. Стала раздражительной, постоянные споры с Яной. Много претензий ко мне, о том, что большая часть времени это занятия. Я с трудом сдерживаюсь, чтобы не сорваться самой. Иногда и моего терпения не хватает. Потом стыдно, что повысила голос. Мозг понимает, что это все от усталости, но нервная система не всегда поддается контролю. Октябрь кажется длинной в целую жизнь. Столько событий и почти все неприятные. Кажется этому не будет конца.
Завтра у Маруси начинается курс массажа. Надеюсь, в ближайшее время разрешать занятия в бассейне🙏 Хоть какая-то вылазка из дома

Огромное спасибо, всем кто с нами, кто поддерживает и переживает за Марусю🙏❤️‍🩹

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

26 Oct, 15:00


Марусе 6 лет, 5 лет назад поставлен диагноз Спинальная мышечная атрофия 2 типа.

Очень умная девочка для своих 6 ти лет. Очень трудолюбивая, она верит, что если много заниматься, она сможет ходить.

Всего лишь нужен один укол Золгенсма, который сможет остановить заболевание.

И мы почти были у финиша. Но из-за курса доллара нам необходимо вести сбор дальше. Поэтому мы просим о помощи вас 🙏. Чтобы как можно больше людей узнали о Марусе:

♨️ поставьте лайк
♨️ добавьте пост себе в сториз
♨️ отправьте репост своим друзьям и знакомым
♨️ Переведите посильную сумму

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 5️⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

26 Oct, 07:25


#отчетпомарусе за 25 октября :

Поступило 41 459 р.
💳 Сбербанк 34 275 р.
💳 АльфаБанк 4 567 р.
💳 Тинькофф 2 088 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
Теле2 529 р.

На реквизиты фондов - 11 946 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 11 946 р.
Всего собрано: ~$1 730 094 (169 549 299 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 199 469 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 773 260 р. (€ 461 580 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 819 812 р.
БФ "Siepomaga" 2 487 276 р. (120 275 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 217 zł , итого 113 058 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$88 906 ( 8 712 701 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

25 Oct, 15:37


Маруся одержима желанием ходить. Она спит и видит, как бегает и танцует.

При любой возможности загадать желание по праздникам, она загадывает только это. И больше ничего...
Меня, конечно, это очень сильно беспокоит. Мы перестали её спрашивать о чем она мечтает, чтобы не развивать эту тему.

Мне страшно за психику своего ребенка. Есть две правды, которые я пока не могу ей озвучить:
1. Ее жизнь и вероятность встать с инвалидного кресла зависят от очень дорогого препарата, на который мы собираем средства уже 4 года.
2. Нет, к сожалению, гарантий, что после получения этого лекарства она пойдет. Чем дольше Маруся ждёт свой укол, тем меньше шансов на полное восстановление.

Но как бы то ни было, я хочу верить в лучшее. Я сделаю всё, что в моих силах, чтобы реабилитировать дочь.
Только бы скорее ввести спасительное лекарство.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

25 Oct, 07:48


#отчетпомарусе за 24 октября :

Поступило 128 338 р.
💳 Сбербанк 80 385 р.
💳 АльфаБанк 9 980 р.
💳 Тинькофф 35 324 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
Теле2 2 649 р.

На реквизиты фондов - 17 578 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ "САБРИ" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 17 578 р. (18 700 минус 6% - 1122 р.)
Всего собрано: ~$1 729 550 (169 495 894 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 187 523 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. )
БФ "САБРИ" 0 р.( счет заблокирован 698 693 р.)
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 773 260 р. (€ 461 580 по курсу 97 р.)
БФ "Наденька" 819 812 р.
БФ "Siepomaga" 2 475 748 р. (119 697 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 182 zł , итого 112 515 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$89 450 ( 8 766 106 р.)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

24 Oct, 15:03


Ребят, сегодня мы решили провести акцию "Хвостики"

Проведём вечер с пользой. А если польза это помощь маленькой девочке?

Округлите сумму на карте, а хвостик Марусе - 45,85 руб; 97 руб; 279 руб; 2 564 руб.

Нам очень нужна 🙏 поддержка каждого и каждый рубль приблизит сбор на лечение Маруси к закрытию.

Кто с нами ?

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

24 Oct, 00:52


#отчетпомарусе за 23 октября :

Поступило 1 067 340 р.
💳 Сбербанк 1 052 193 р.
💳 АльфаБанк 11 635 р.
💳 Тинькофф 1 553 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
       Теле2  1 959  р.

На реквизиты фондов - 6 411 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ "САБРИ" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 6 411 р. ( 6 820 р. минус 6% - 409 р. )
Всего собрано: ~$1 728 061 (169 349 978 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 169 945 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р.)
БФ "САБРИ"  0 р.( счет заблокирован 698 693 р.)
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 773 260 р. (€ 461 580 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 819 812 р.
БФ "Siepomaga" 2 457 752 р. (118 847 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 131  zł , итого 111 716 zl )
Сумма сбора $1 819 000( ~ 178 262 000 р. по курсу 98 р.)
Осталось собрать: ~$90 939 ( 8 912 022 р.)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

23 Oct, 15:14


Ручки Маруси слабы... Возможно, не все понимают, что это за болезнь такая - СМА.
Это не только про невозможность ходить! Это когда ты изо дня в день видишь, как ребенок угасает, как слабеют его мышцы, как искривляется позвоночник, который мышечный корсет выдержать не в силах. Как ребенок не может откашлять мокроту при обычной орви, у него развивается пневмония. И увы, есть случаи летальных исходов. В итоге болезнь без лечения приводит к остановке сердца из-за атрофии сердечной мышцы.
Это страшно... Сегодня, как никогда цель близка! Маруся в нескольких шагах от закрытия сбора и долгожданного спасительного укола. Прошу вас не бросать нас, без вас нам не справиться.

🔴 Реквизиты родителей
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

23 Oct, 13:32


#отчетпомарусе за 22 октября :

Поступило 90 469 р.
💳 Сбербанк 60 099 р.
💳 АльфаБанк 25 151 р.
💳 Тинькофф 4 981 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
       Теле2  238 р.

На реквизиты фондов - 481 388 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ "САБРИ" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  474 524 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  6 864 р.
Всего собрано: ~$1 717 104 (168 276 227 р. по курсу 98 р.)

В т.ч. фондами 52 163 843 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 4 037 865 р. ( 5 231 082 р. минус комиссия и доп. расходы в размере 1 193 217 р. Копия письма прилагается )
БФ "САБРИ"  0 р.( счет заблокирован 698 693 р.)
БФ «Всем Миром» (WWRU) 81 256 р. (101 570 р. минус комиссия в размере 20 314 р)
БФ "Varvara" 44 773 260 р. (€ 461 580 по курсу 97 р.)  
БФ "Наденька" 819 812 р.
БФ "Siepomaga" 2 451 350 р. (118 537 zł по курсу 22 р. минус 6% - 7 112  zł , итого 111 425 zl )

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

22 Oct, 15:06


Это Маруся Яценко, ей 6 лет, г. Барнауле.

Родилась здоровым ребёнком, так думали врачи. Всё было хорошо. Даже ползала, и начала вставать на ножки, делать первые шаги.

Но в один миг всё изменилось. Её ножки ослабли. Маруся перестала вставать и ползать. А после и ручки стали слабеть. Мы, родители, делали все возможное, чтобы понять, что с Марусей.

В итоге  был поставлен диагноз СМА 2 типа.

В мире существует единственный препарат, способный устранить причину заболевания - разработка генной инженерии Золгенсма. Стоимость его $ 1 819 000.
Мы уже почти на финише 🙏

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

🇧🇾 Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
🔵 тел 89029999984
Получатель: Liudmila Panasenko

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

21 Oct, 23:25


#отчетпомарусе за 21 октября :

Поступило 157 690 р.
💳 Сбербанк 82 614 р.
💳 АльфаБанк 15 338 р.
💳 Тинькофф 58 107 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
Теле2 1 631 р.

На реквизиты фондов - 9 660 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ "САБРИ" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 200 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 9 460 р.
Всего собрано: ~$1 806 080 (169 771 552 р. по курсу 94 р.)

В т.ч. фондами 53 749 337 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 5 229 576 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 101 570 р.
БФ "Varvara"  (€ 456 688 по курсу 97 р.) 44 298 736 р.
БФ "Наденька" 819 812 р.
БФ "Siepomaga" 2 600 950 р.(zl 118 225 по курсу 22 р.)
Сумма сбора $1 819 000( ~ 170 986 000 р. по курсу 94 р.)
Осталось собрать: ~$12 920 (1 214 448 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара и евро.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

21 Oct, 13:22


🔴 Мария Яценко, 6 лет, Барнаул
🔴 Диагноз - СМА 2 тип
🔴 Срочный сбор $1,819,000 на получение препарата Золгенсма (в ОАЭ, Дубай)

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 1⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы, без пробела)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

21 Oct, 09:25


Доброго дня, дорогие наши ❤️
Вертикализация понемногу возвращается в нашу жизнь, чему Маруся очень рада)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

20 Oct, 23:25


#отчетпомарусе за 20 октября :

Поступило 390 043 р.
💳 Сбербанк 360 524 р.
💳 АльфаБанк 21 569 р.
💳 Тинькофф 6 762 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
Теле2 1 188 р.

На реквизиты фондов - 18 700 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ "САБРИ" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 18 700 р.
Всего собрано: ~$1 804 300 (169 604 202 р. по курсу 94 р.)

В т.ч. фондами 53 739 677 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 5 229 576 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 101 370 р.
БФ "Varvara"  (€ 456 688 по курсу 97 р.) 44 298 736 р.
БФ "Наденька" 819 812 р.
БФ "Siepomaga" 2 591 490 р.(zl 117 795 по курсу 22 р.)
Сумма сбора $1 819 000( ~ 170 986 000 р. по курсу 94 р.)
Осталось собрать: ~$14 700 (1 381 798 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара и евро.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

20 Oct, 16:39


Пока выкладывала видео, почему-то в голову пришла мысль:" Если бы мне до рождения детей, показали чем я буду заниматься и какой будет моя жизнь, поверила бы я???"

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

20 Oct, 16:38


Здравствуйте, наши дорогие ❤️
Осваиваем новые способы реабилитации. Марусиному терпению можно позавидовать. Наш комплекс упражнений рассчитан не менее чем на два часа, можно больше, но не меньше

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

20 Oct, 14:58


Здравствуйте, меня зовут Евгений, я папа Маруси Яценко. Верю в силу мужской солидарности.

Не даром говорят, что чужих детей не бывает.
Сегодня я прошу всех отцов, которые увидят мою мольбу, не пройти мимо. Я вас умоляю!
Мы в шаге от закрытия сбора на жизненно необходимое лечение. Но в то же время мы никак не угонимся за курсом доллара, который растет каждый день.
Счёт из клиники, где ждут Марусю, в долларах. Нам необходимо как можно скорее закрыть сбор.

Прошу, помогите спасти будущее нашего ребенка

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

20 Oct, 11:43


Дорогие помощники Маруси! В поддержку сбора компанией HydroLed объявлен розыгрыш специализированного светильника для растений🌿🪴
Участвовать могут чеки от 300 руб.
Условия розыгрыша по ссылке⬇️
https://t.me/hydroled/3075

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

19 Oct, 23:07


#отчетпомарусе за 19 октября :

Поступило 210 537 р.
💳 Сбербанк 129 977р.
💳 АльфаБанк 16 294 р.
💳 Тинькофф 62 682 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
       Теле2  1 584 р.

На реквизиты фондов - 3 190 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ "САБРИ" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  3 190 р.
Всего собрано: ~$1 799 951 (169 195 459 р. по курсу 94 р.)

В т.ч. фондами 53 720 977 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 5 229 576 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 101 370 р.
БФ "Varvara"  (€ 456 688 по курсу 97 р.)  44 298 736 р.
БФ "Наденька" 819 812 р.
БФ "Siepomaga" 2 572 790 р.(zl 116 945 по курсу 22 р.)
Сумма сбора $1 819 000( ~ 170 986 000 р. по курсу 94 р.)
Осталось собрать: ~$19 049 (1 790 541 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара и евро.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

19 Oct, 15:03


Марусе уже 6 лет и самая большая мечта ее жизни - это ходить.

Раньше она не понимала почему дети младше ее и могут ходить. Сейчас она уже знает, что она болеет и нужно терпеть болезненные уколы Спинразы в позвоночник (без общего наркоза) 3 раза в год чтобы у нее были силы сидеть и учиться вставать, садиться, ползать...

Есть препарат, который предоставляет копию поломанного гена и остановливает развитие заболевания. Это Zolgensma стоимостью $1 819 000. Мы практически у цели.

Помогите пожалуйста спасти жизнь маленькой Маруси 🙏

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

19 Oct, 13:28


Здравствуйте, наши дорогие ❤️
Сегодня мы с Марусей начали заниматься более активно. Суставная гимнастика, силовые упражнения и подключаем ВDA. Видимо настало подходящее время, раньше сложно было ежедневно, помимо всех занятий выделять на BDA 2-3 часа. Сейчас это необходимость и возможность посмотреть, на сколько эффективен метод для нас. Надеюсь наши усилия принесут свои плоды 🙏🙏
Маруся молодец. Терпеливо вынесла более двух часов занятий на кушетке. Мой герой🥰

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

18 Oct, 23:44


#отчетпомарусе за 18 октября :

Поступило 251 940 р.
💳 Сбербанк 206 584 р.
💳 АльфаБанк 13 515 р.
💳 Тинькофф 28 612 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
       Теле2  3 229 р.

На реквизиты фондов - 27 170 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ "САБРИ" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  27 170  р.
Всего собрано: ~$1 797 678 (168 981 732 р. по курсу 94 р.)

В т.ч. фондами 53 717 787 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 5 229 576 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 101 370 р.
БФ "Varvara"  (€ 456 688 по курсу 97 р.)  44 298 736 р.
БФ "Наденька" 819 812 р.
БФ "Siepomaga" 2 569 600 р.(zl 116 800 по курсу 22 р.)
Сумма сбора $1 819 000( ~ 170 986 000 р. по курсу 94 р.)
Осталось собрать: ~$21 322 (2 004 268 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара и евро.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

18 Oct, 14:56


Остановись!

Мне нужно ТЕБЕ рассказать что-то очень важное!!!

Просто прочти и сделай такие простые вещи, которые спасут мою жизнь! 🙏

Меня зовут Маша, мне 6 лет. У меня заболевание Спинальная мышечная атрофия.

Но, единственный препарат, который мне может помочь, это укол Золгенсма. Он стоит $1 819 000.

Да, сумма просто космическая для одной семьи и даже для маленького города😢. Но ведь вокруг так много добрых волшебников.
Именно благодаря им мы уже смогли собрать более 95 %.

Прошу уделить мне 2 минуты твоего времени🙏

♨️ поставьте лайк
♨️ добавьте себе в сториз
♨️ отправить репост своим друзьям и знакомым

Помоги мне, без ТЕБЯ я не справлюсь!

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

18 Oct, 00:15


#отчетпомарусе за 17 октября :

Поступило 349 005 р.
💳 Сбербанк 282 110 р.
💳 АльфаБанк 14 297 р.
💳 Тинькофф 49 351 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
Теле2 3 247 р.

На реквизиты фондов - 52 228 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ "САБРИ" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р.
🔘 БФ "Varvara" 0 р.
🔘 БФ "Наденька" 0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl" 52 228 р.
Всего собрано: ~$1 794 708 (168 702 622 р. по курсу 94 р.)

В т.ч. фондами 53 690 617 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 5 229 576 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 101 370 р.
БФ "Varvara"  (€ 456 688 по курсу 97 р.) 44 298 736 р.
БФ "Наденька" 819 812 р.
БФ "Siepomaga" 2 542 430 р.(zl 115 565 по курсу 22 р.)
Сумма сбора $1 819 000( ~ 170 986 000 р. по курсу 94 р.)
Осталось собрать: ~$24 292 (2 283 378 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара и евро.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

16 Oct, 23:04


#отчетпомарусе за 16 октября :

Поступило 73 413 р.
💳 Сбербанк 63 214 р.
💳 АльфаБанк 676 р.
💳 Тинькофф 7 793 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
       Теле2  1 730 р.

На реквизиты фондов - 48 972 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ "САБРИ" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  26 246 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  22 726 р.
Всего собрано: ~$1 790 440 (168 301 389 р. по курсу 94 р.)

В т.ч. фондами 53 638 389 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 5 229 576 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 101 370 р.
БФ "Varvara"  (€ 456 688 по курсу 97 р.)  44 298 736 р.
БФ "Наденька" 819 812 р.
БФ "Siepomaga" 2 490 202 р.(zl 113 191 по курсу 22 р.)
Сумма сбора $1 819 000( ~ 170 986 000 р. по курсу 94 р.)
Осталось собрать: ~$28 560 (2 684 611 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара и евро.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

16 Oct, 14:50


При нашем диагнозе легким нужно помогать работать, сохранять и увеличивать объем. Особенно при ограничении активности. Чтобы не нажить еще больших проблем, откашливатель в помощь, в том числе и в режиме Амбу

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

16 Oct, 13:56


Долгих 4 года идёт наш сбор. И всегда мысли только об одном - успеть, нужно обязательно успеть. Все наши постоянные тренировки день за днём, чтобы успеть!

Но время неумолимо движется... И я так боюсь опоздать. Так страшно, что собрана огромная часть от суммы, что вот она, наша мечта... Осталось совсем немного...

Я очень прошу Вас, помогите не упустить шанс на жизнь, детство!!! Больше нельзя будет ничего изменить🙏🙏🙏

🔴 Реквизиты родителей👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)

Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal:
[email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

16 Oct, 12:11


Здравствуйте , наши дорогие ❤️
Мы решили возобновить занятия, но в онлайн режиме. Хоть немного общения.
Спрашиваю у Маруси:" Что за знаки ты мне показывала?"
Мася отвечает:" Не снимай меня!"

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

16 Oct, 01:36


#отчетпомарусе за 15 октября :

Поступило 52 236 р.
💳 Сбербанк 46 334 р.
💳 АльфаБанк 2 310 р.
💳 Тинькофф 2 097 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
       Теле2  1 495 р.

На реквизиты фондов - 331 568 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ "САБРИ" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  316 608 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  14 960 р.
Всего собрано: ~$1 789 138 (168 179 004 р. по курсу 94 р.)

В т.ч. фондами 53 589 417 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 5 229 576 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 101 370 р.
БФ "Varvara"  (€ 456 688 по курсу 97 р.)  44 298 736 р.
БФ "Наденька" 793 566 р.
БФ "Siepomaga" 2 467 476 р.(zl 112 158 по курсу 22 р.)
Сумма сбора $1 819 000( ~ 170 986 000 р. по курсу 94 р.)
Осталось собрать: ~$29 862 (2 806 996 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара и евро.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

15 Oct, 13:56


Как это приятно, когда твой ребенок сжимает тебя изо всех своих сил в объятиях, выражая свою любовь.
Ручки Маруси слабы, она не может этого сделать, как бы ни хотела.

Возможно, не все понимают, что это за болезнь такая - СМА. Это не только про невозможность ходить! Это когда ты изо дня в день видишь, как ребенок угасает, как слабеют его мышцы, как искривляется позвоночник, который мышечный корсет выдержать не в силах. Как ребенок не может откашлять мокроту при обычной орви, у него развивается пневмония. И увы есть случаи летальных исходов. В итоге болезнь без лечения приводит к остановке сердца из-за атрофии сердечной мышцы.
Это страшно...

Сегодня, как никогда цель близка! Маруся в одном шаге от закрытия сбора и долгожданного спасительного укола. Прошу вас не бросать нас, без вас нам не справиться.

🔴 Реквизиты родителей
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

15 Oct, 01:13


#отчетпомарусе за 14 октября :

Поступило 87 336 р.
💳 Сбербанк 68 619 р.
💳 АльфаБанк 8 256 р.
💳 Тинькофф 6 152 р.
📍 Bitcoin wallet 0 р.
📍 Яндекс.Деньги 0 р.
       Теле2  4 309 р.

На реквизиты фондов - 12 826 р.:
🔘 БФ "Сбереги жизнь" 0 р.
🔘 БФ "САБРИ" 0 р.
🔘 БФ «Всем Миром» (WWRU)  0 р.
🔘 БФ "Varvara"  0 р.
🔘 БФ "Наденька"  0 р.
🔘 БФ "Siepomaga.pl"  12 826 р.
Всего собрано: ~$1 785 055 (167 795 200 р. по курсу 94 р.)

В т.ч. фондами 53 257 752 р., из них:
БФ "Сбереги жизнь" 5 229 576 р.
БФ "САБРИ" 698 693 р.
БФ «Всем Миром» (WWRU) 101 370 р.
БФ "Varvara"  (€ 453 423 по курсу 97 р.)  43 982 031 р.
БФ "Наденька" 793 566 р.
БФ "Siepomaga" 2 452 516 р.(zl 111 478 по курсу 22 р.)
Сумма сбора $1 819 000( ~ 170 986 000 р. по курсу 94 р.)
Осталось собрать: ~$33 945 (3 190 800 р.)
Суммы будут корректироваться в зависимости от курса доллара и евро.

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

14 Oct, 14:59


Добрыи‌ вечер, наши дорогие ❤️

Один день похож на другои‌. Марусю начинает это раздражать.

Постельныи‌ режим, продолжается. Не даем себе раскиснуть. Начали заниматься. По возможности, пытаемся  задеи‌ствовать мышцы, чтобы не растерять все умелки.

До заветных слов "Наш сбор закрыт", благодаря вам, наши добрые ❤️, осталось совсем немного. Мы просим вас уделить 2 минуты вашего времени:

♨️ поставьте лаи‌к
♨️ добавьте себе в сториз
♨️ отправить репост своим друзьям и знакомым

🔴 Реквизиты родителеи‌👇

💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильныи‌ банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)

💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгении‌ Петрович Я. (папа)

Для пожертвовании‌ из-за границы
🌍 PayPal:  [email protected]
Назначение платежа: Help Maria

Маруся Яценко. СМА 2 ТИП @save_maria2018

14 Oct, 14:05


Добрый вечер, наши дорогие ❤️
Наши вечерние занятия.
Один день похож на другой. Марусю начинает это раздражать.

Огромное спасибо, что ВЫ с нами, при любых обстоятельствах 🙏❤️‍🩹