Но состояние Алисы тяжелое. За свою короткую жизнь она перенесла ковид с двусторонней пневмонией, две клинические смерти, а сейчас находится на искусственной вентиляции легких. Установлены трахеостома (для прямого подключения аппарата ИВЛ во время сна и регулярной глубокой санации дыхательных путей) и гастростома с фундапликацией (для кормления без участия пищевода)
Золгенсма может спасти ее. Астраханские врачи высказались за проведение Алисе генозамещающей терапии. Однако Федеральный Консилиум посчитала, что Золгенсма не показана и назначил продолжение терапии Спинразой. При этом передовые врачи заграничных клиник провели телемедицинскую конференцию, изучили состояние ребёнка и посчитали возможным применение препарата Золгенсма для Алисы, который вводится однократно. Введение препарата является пересадкой гена или генозаместительной терапией. Является самым эффективным для лечения СМА. Противопоказаний для введения препарата Алисе в заграничных клиника нет.
Дорогие Волшебники ✨, мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.
Мы просим от Вас сердечек ❤, самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻
Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).
Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21