Кочеткова Алиса СМА 1 типа @alicehelp21 Channel on Telegram

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

@alicehelp21


alicehelp21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа (Russian)

Добро пожаловать на канал 'Кочеткова Алиса СМА 1 типа'! Если вы ищете поддержку и информацию о спинально-мышечной атрофии типа 1, то вы попали по адресу. Наш канал создан для обмена опытом, советов и поддержки среди людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Администратор канала - Алиса Кочеткова, опытный специалист в области редких заболеваний. Кто такая Алиса Кочеткова? Алиса - это врач-генетик, который посвятил свою жизнь исследованию и лечению спинальной мышечной атрофии. Она имеет многолетний опыт работы с пациентами и их семьями, помогая им понять болезнь, выбрать правильное лечение и найти поддержку. Что вы найдете на канале 'Кочеткова Алиса СМА 1 типа'? Здесь вы найдете информацию о симптомах СМА 1 типа, методах диагностики, современных методах лечения и реабилитации. Вы сможете задавать вопросы эксперту и делиться своим опытом с другими подписчиками. Мы также предоставляем актуальные новости о спинальной мышечной атрофии и мероприятиях, связанных с этим заболеванием. Присоединяйтесь к нашему каналу 'Кочеткова Алиса СМА 1 типа' и получите необходимую информацию и поддержку в борьбе с этим редким заболеванием. Вместе мы сила! Помните, что знание - это сила, и мы готовы помочь вам каждым своим постом. До встречи на нашем канале!

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

27 Jan, 11:14


До 18 лет государство будет ей обеспечивать, далее обеспечение ляжет на плечи пациента (стоимость одного укола — более 5 млн, требуется 3 укола ежегодно).

Но состояние Алисы тяжелое. За свою короткую жизнь она перенесла ковид с двусторонней пневмонией, две клинические смерти, а сейчас находится на искусственной вентиляции легких. Установлены трахеостома (для прямого подключения аппарата ИВЛ во время сна и регулярной глубокой санации дыхательных путей) и гастростома с фундапликацией (для кормления без участия пищевода)

Золгенсма может спасти ее. Астраханские врачи высказались за проведение Алисе генозамещающей терапии. Однако Федеральный Консилиум посчитала, что Золгенсма не показана и назначил продолжение терапии Спинразой. При этом передовые врачи заграничных клиник провели телемедицинскую конференцию, изучили состояние ребёнка и посчитали возможным применение препарата Золгенсма для Алисы, который вводится однократно. Введение препарата является пересадкой гена или генозаместительной терапией. Является самым эффективным для лечения СМА. Противопоказаний для введения препарата Алисе в заграничных клиника нет.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

27 Jan, 11:14


Алиса — смайлик. Так называют детей с диагнозом СМА — спинальная мышечная атрофия. Это редкое заболевание, вызванное мутацией гена, при котором отмирают мотонейроны и мышцы атрофируются. Сначала слабеют ноги, затем другие мышцы, потом человек не может глотать, дышать и погибает. При полном сознании и сохраненном интеллекте. У Алисы СМА 1 типа, самая тяжелая форма, рано проявляющаяся, быстро прогрессирующая. Без лечения такие дети редко доживают до двух лет.

Еще недавно СМА считалась неизлечимой. Но несколько лет назад появился первый в мире препарат, останавливающий развитие болезни. Сегодня их уже три. После реабилитации ребенок может восстановить утраченные навыки, а значит, полностью выздороветь. Золгенсма считается самым дорогим в мире препаратом — его стоимость 2,1 млн долларов.
Сейчас Алиса получает от государства Спинразу, которая несёт поддерживающую функцию и применение ее пожизненно.

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

26 Jan, 08:00


Лисёнок пробирается по очень длинному и тернистому пути к жизни и обычному детству. Темная и коварная СМА 🧬 всячески старается противостоять усилиям Алисы. Вы можете помочь Алисе осветить этот путь, чтобы ей было легче и быстрее добраться к заветной цели 🎯

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

25 Jan, 21:28


Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

25 Jan, 21:28


Мы часто слышим фразу: «Вот если бы у меня было много денег, я бы сразу помог».
На самом деле, когда у человека появляется много денег, ему хочется ещё больше и мировозрение меняется... И о том, что он говорил во времена от «зарплаты до зарплаты» даже не вспоминает...

Ещё есть такая «примета», когда ты «на коне» вокруг много «друзей», а когда появляются какие-то трудности, то и друзей становится в разы меньше (возможно, с похожим вы сталкивались)...

НО появляются новые… НАСТОЯЩИЕ!

Просим Вас принять участие в судьбе Алисы! Не нужно стесняться «маленькой» помощи, потому что «маленькой» помощи не бывает. Даже море складывается из капель.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

25 Jan, 08:02


На небе много-много звезд, которые исполняют желания. Каждая звездочка на шаг приближает Алису к исполнению заветной мечты. Подари любую звезду и спаси жизнь

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

24 Jan, 22:11


Наша маленькая, милая Алиса, потерпи немного, у нас все обязательно получится… Ты для этого прикладываешь много сил и стараний. Просто не может быть такого, что это все просто так…

Мы тоже очень сильно для этого стараемся. Если бы ты знала, сколько людей молятся за тебя, помогают, участвуют, чтобы тебе помочь..

Прости, что приходится столько ждать. К сожалению, не все в наших руках. Но мы верим, что сможем победить. По-другому просто не может быть…

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

24 Jan, 15:56


Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

24 Jan, 15:56


❄️Отчёт❄️

💌 Всего собрано за 16 суток: 203.646 рублей 22 коп.
💌 Собрано за всё время: 94.275.564 рубля 12 коп.
(По нынешнему Курсу Сбербанка собрано ≈ $1.082.248,29. В ближайших отчетах проведем переконвертацию
в связи со скачком валюты.)

🔻На 9-24.01.25 поступило:

📍Сбербанк карта: 119.225 рублей 93 коп.
📍Сбербанк счёт: 1.000 рублей.
📍Тиньков: 16.102 рубля 9 коп.
📍Росбанк: 0 рублей.
📍BetterPlaceMe €: -
📍ВТБ: 2.749 рублей 79 коп.
📍Альфа-банк: 4.152 рубля 1 коп.
📍VK donut: 12.950 рублей.

🔻Фонды:
📍БФ «Варвара»: €480,42 (По нынешнему курсу Сбербанка 47.465 рублей 5 коп.).
📍БФ «Помощь Семьям СМА»: запросим к следующему отчету.
📍БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько отчетов.

❗️Из них находятся в фондах:
«Помощь Семьям СМА»: 1.360.633 рубля 0,04 коп.
«Марии Леонтьевой»: 1.393.343 рубля.
«Варвара»: €268.145,28

Благодарим всех и каждого! Важна любая помощь 🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

24 Jan, 08:07


Дорогие друзья, сегодня мы хотим попросить Вас о репостах. Ведь каждый репост очень важен. Благодаря им, о Лисенке ежедневно узнают все больше и больше людей. И с каждым репостом Алиса становится ближе к исполнению мечты

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

23 Jan, 21:25


Добрый вечер! Мы мама и папа Алисы Кочетковой. Уже долгое время у нас идет сбор на препарат Золгенсма.

Мы просим каждого поучаствовать любым возможным способом: поставить сердечко, написать комментарий, сделать репост, пожертвовать любую посильную сумму. Мы просим вас помочь нам спасти жизнь нашей дочери и, наконец, услышать заветные слова «сбор закрыт».

Мы знаем, что у вас тоже много друзей, поэтому просим поделиться этой информацией, чтобы об Алисе узнало как можно больше человек.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

23 Jan, 09:05


Зима все еще находится в своих владениях. Поэтому мы продолжаем акцию Зимние хвостики.

Переведи остаток с карты на счет сбора и помоги спасти жизнь ❄️

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

22 Jan, 19:12


Почему в жизни не бывает, как в сказке?..
Просто появилась добрая фея или волшебник. Просто взмахнул волшебной палочкой, и все мечты бы исполнились…
Я веду себя хорошо, маму с папой слушаюсь, много занимаюсь…

А, оказывается, еще нужно очень много денег…Чтобы появилось в организме то, чего не хватает в организме, чтобы остановить течение заболевания и развивать свои навыки.

Скажите, где найти волшебника или много волшебников, чтобы они мне помогли?..
Моим родителям самим не справиться…

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

22 Jan, 09:47


Вы помните, как в известной сказке «Снежная Королева» Кай складывал из льдинок слово, чтобы победить злую колдунью?

К слову сказать, это моя любимая сказка. И когда мне было три года (я уже хорошо умела читать по-слогам) я упрашивала родителей подарить мне на Новый год эту книгу, на тот момент это была моя мечта. Они объездили весь город, и именно по-слогам нигде не было. И в последнем магазине они нашли эту книгу. Это ли не Новогоднее чудо для маленького ребенка?

У Лисенка мечта - жизнь. Но коварная СМА, холодная, как колдунья, забирает жизненные силы у Алисы каждый день. Помогите Лисенку победить ее, сложив из льдинок слово «жизнь».

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

22 Jan, 07:26


Мы учимся рисовать. Пока не все получается, но пока то, что можем. Главное - самостоятельно.

СМА забирает у Алисы детство, но Алиса без боя сдаваться не собирается. Маленькие радости детства, которые раньше были недоступны, мы вырываем у болезни по маленьким кусочкам, чтобы сложить один большой пазл. И очень рассчитываем на вашу поддержку и помощь. Знайте, даже море собирается из капель.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

21 Jan, 10:04


Северное сияние - красивейшее завораживающее явление природы. Оно выглядит как разноцветные полосы на небе, огромные переливающиеся занавески или радужные ленты.

Подари волшебство северного сияния Алисе, и помоги спасти жизнь маленькой девочкой, раскрасив ее такими же яркими красками.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

20 Jan, 22:56


Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

20 Jan, 22:56


Если бы не СМА и не слабость в мышцах, Лисенок могла бы играть, как обычный ребенок. Видно, что ей самой этого очень хочется.

Ей хочется активно двигаться, ездить в новые места, находиться в больших компаниях да даже подержать самостоятельно игрушку. К сожалению, на данном этапе мы не можем себе этого позволить из-за страшной болезни. Потому что одно неловкое движение может стоить жизни, большое скопление народа может привести к новым инфекциям (Более того, не всегда есть возможность взять на ручки, потому что мы много времени проводим на аппарате ИВЛ).
Но Алиса старается, не сдается и продолжает бороться за свою мечту об обычном детстве и стремиться к цели. Лисенок прикладывает для этого все силы, также, как и мы с вами.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

20 Jan, 10:32


Зимой Алиса может увидеть снег только через окно, поскольку на улице очень холодно и сыро. И такая погода не подходит для прогулок ребенка с трахеостомой.

Подари Алисе добрую снежинку и помоги спасти жизнь ребенку.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

19 Jan, 10:14


Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

19 Jan, 10:13


Сегодня мы хотим поздравить всех с Крещением.

Чуть меньше 4 лет назад, Алису покрестили в Русской Православной Церкви, храм Великомученицы Варвары, с именем Калиса в честь великомученицы Калисы Коринфской. Многие нас спрашивали, почему она крестилась в обычном тазике. Объяснить можно просто, благодать Господа сходит не только в красивой купели. Христос крестился реке. Выбор храма был связан с тем, что наш давнишний друг, отец Михаил, был переведен в этот храм настоятелем. К слову сказать, Алиса была первая, кого покрестили в этом храме. И пускай, это было в обычном тазике.

Будьте аккуратнее во время омовения в крещенской купели.
Спаси вас Бог. С праздником!

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

18 Jan, 10:24


Зима все еще находится в своих владениях. Поэтому мы продолжаем акцию Зимние хвостики.

Переведи остаток с карты на счет сбора и помоги спасти жизнь ❄️

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

17 Jan, 11:16


Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

17 Jan, 11:16


Алиса за последнее время немного выросла и, наконец, поправилась. Поэтому после окончания праздников к нам приехал доктор, чтобы изготовить новые тутора для сна и растяжки.

Тутор — это медицинское изделие, которое обеспечивает неподвижность сустава и жёсткую фиксацию повреждённой конечности.

Тутора - необходимая часть жизни Лисенка, одна из процедур приготовления ко сну. Каждую ночь Алиса проводит в туторах. Это необходимо, чтобы исправить повреждения, нанесенные СМА. Также, мы используем функциональные тутора для дневной растяжки, которая делает занятия более эффективными.

Ношение туторов тоже связано с неким дискомфортом для Алисы, поскольку они меняют привычное для нее расположение рук и ног. Но, в то же время, если бы мы не носили их, то Алисе было бы гораздо дискомфортнее.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

16 Jan, 08:44


На небе много-много звезд, которые исполняют желания. Каждая звездочка на шаг приближает Алису к исполнению заветной мечты. Подари любую звезду и спаси жизнь

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

15 Jan, 11:27


Дорогие Друзья! Вот и прошли все Новогодние праздники. Хочется поделиться с вами еще кусочком наших семейных видео.

Впереди еще много других праздников. К примеру, вчера отметил свой День Рождения Курмышкин Александр Александрович, невролог, иммуногенетик, кандидат медицинских наук, руководитель фонда «Помощь Семьи СМА». Собственно говоря, тот самый человек, благодаря которому в России появились такие препараты, как Спинраза и Рисдиплам (не дженерики).

Желаем ему и вам семейного благополучия, крепкого здоровья, мирного неба над головой и удачи в Новом году.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

14 Jan, 09:26


Издавна на Старый Новый год было принято лепить вареники 🥟 с начинкой. Каждая начинка имела свой смысл: к удаче, к долгой и счастливой жизни, к здоровью.
Вареники готовы, начинку предлагаем выбрать Вам и «угостить» Лисенка

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

13 Jan, 22:00


После клинической смерти Алиса, можно сказать, учится всему с нуля. Двигаться, глотать, дышать. Восстановление осложняет СМА, которая забирает силы, и респираторные инфекции/пневмонии, которые тоже ослабляют организм.

Но, несмотря на все трудности, Алиса ежедневно, маленькими "шагами", как Вы сами можете видеть, двигается к своей цели, благодаря своему упорству, реабилитации и процедурам (которые не всегда приятные, но необходимые). Каждое движение, новое положение - отдельный навык, которому Лисенок учится.

Мы просим поддержать нашу малышку любой возможной помощью: сердцечком, добрым словом, комментарием, репостом, посильным финансовым пожертвованием.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

13 Jan, 08:39


Лисёнок пробирается по очень длинному и тернистому пути к жизни и обычному детству. Темная и коварная СМА 🧬 всячески старается противостоять усилиям Алисы. Вы можете помочь Алисе осветить этот путь, чтобы ей было легче и быстрее добраться к заветной цели 🎯

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

12 Jan, 20:45


Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

12 Jan, 20:45


За свою еще небольшую жизнь Алиса уже прошла столько испытаний. И продолжает бороться с болезнью и с осложнениями. Но Лисенок, несмотря на столь юный возраст, понимает для чего это все и не сдается.

Мы, в свою очередь, не слушаем сплетни и не вступаем в бесконечный диалог. Мы, также, как и Лисенок, упорно идем к своей цели, насколько это возможно. Если Вы помните, после клинической смерти Алиса была абсолютно обездвижена, она даже не видела. А сейчас у нас УЖЕ есть результат. Он не такой быстрый, как хотелось бы, но впереди еще большой путь который предстоит преодолеть, в том числе Золгенсма, которая даст толчок для активизации многих процессов. И многие специалисты с нами согласны.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

12 Jan, 09:42


Зимой Алиса может увидеть снег только через окно, поскольку на улице очень холодно и сыро. И такая погода не подходит для прогулок ребенка с трахеостомой.

Подари Алисе добрую снежинку и помоги спасти жизнь ребенку.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

11 Jan, 22:47


Не так мы представляли детство Алисы… Совсем не так.

Мы представляли, как Алиса будет бегать по снегу, лепить снежки, что в доме будет звенеть ее детский голос…

Но судьба распорядилась иначе и СМА забрала у Алисы практически все… Но любящую семью, настоящих друзей и силу духа она забрать не смогла. Мы просим каждого помочь Алисе в борьбе с этой страшной болезнью…

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

11 Jan, 09:07


В такие холодные зимние дни очень хочется летнего солнышка, тепла, зеленной листвы.
Подари Лисенку лепесток клевера, который приносит удачу, и помоги спасти жизнь 🍀

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

10 Jan, 23:20


Праздники закончились и сегодня к Лисенку приезжала реаниматолог. Поменяли и трахеостому, и гастростому. Сразу обе трубки. Не представляю, как наша маленькая, но такая сильная девочка каждый раз справляется с такой процедурой и даже не плачет. Хотя, конечно, Алисе это не нравится. И очень хочется, чтобы она поскорее окрепла и перестала нуждаться в них.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

10 Jan, 12:14


Новогодние праздники закончились, начинаются будние дни.
Наверное, у всех в этом году большие надежды и планы, как и у нас. Пусть все, что вы загадали обязательно осуществится.
Огромное всем спасибо за поддержку 🙏🏻

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

09 Jan, 13:39


Северное сияние - красивейшее завораживающее явление природы. Оно выглядит как разноцветные полосы на небе, огромные переливающиеся занавески или радужные ленты.

Подари волшебство северного сияния Алисе, и помоги спасти жизнь маленькой девочкой, раскрасив ее такими же яркими красками.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

08 Jan, 22:13


Добрый вечер! Мы мама и папа Алисы Кочетковой. Уже долгое время у нас идет сбор на препарат Золгенсма.

Мы просим каждого поучаствовать любым возможным способом: поставить сердечко, написать комментарий, сделать репост, пожертвовать любую посильную сумму. Мы просим вас помочь нам спасти жизнь нашей дочери и, наконец, услышать заветные слова «сбор закрыт».

Мы знаем, что у вас тоже много друзей, поэтому просим поделиться этой информацией, чтобы об Алисе узнало как можно больше человек.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

08 Jan, 17:50


Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

08 Jan, 17:49


❄️Отчёт❄️

💌 Всего собрано за 17 суток: 529.483 рубля 17 коп.
💌 Собрано за всё время: 94.071.917 рублей 9 коп.
(По нынешнему Курсу Сбербанка собрано ≈ $1.080.227, 97. В ближайших отчетах проведем переконвертацию
в связи со скачком валюты.)

🔻На 23.12.24-08.01.25 поступило:

📍Сбербанк карта: 311.349 рублей 72 коп.
📍Сбербанк счёт: 2.350 рублей.
📍Тиньков: 19.836 рублей 15 коп.
📍Росбанк: 0 рублей.
📍BetterPlaceMe €: -
📍ВТБ: 8.965 рублей 68 коп.
📍Альфа-банк: 2.454 рубля 71 коп.
📍VK donut: 6.900 рублей.

🔻Фонды:
📍БФ «Варвара»: € 1.801,49 (По нынешнему курсу Сбербанка 177.626 рублей 91 коп.).
📍БФ «Помощь Семьям СМА»: запросим к следующему отчету.
📍БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько отчетов.

❗️Из них находятся в фондах:
«Помощь Семьям СМА» - 1.360.633 рубля 0,04 коп.
«Марии Леонтьевой»: 1.393.343 рубля.
«Варвара»: €267.664,86

Благодарим всех и каждого! Важна любая помощь 🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

08 Jan, 11:37


Зима все еще находится в своих владениях. Поэтому мы продолжаем акцию Зимние хвостики.

Переведи остаток с карты на счет сбора и помоги спасти жизнь ❄️

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

07 Jan, 21:50


Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

07 Jan, 21:50


Дорогие друзья, мы хотим еще раз поздравить всех с Рождеством Христовым и вспомнить историю этого дня.

Елка символизирует дары волхвов, которые принесли рожденному Иисусу. Со временем она начала украшать уже и Новый год. Сам по себе праздник Рождества Христова - символ жизни.

Этот день считается очень светлым и добрым праздником, когда вспоминают Рождество Иисуса Христа. И у Марии, земной матери Христа, тоже все было не очень легко: им пришлось бежать от гонений, чтобы сохранить его жизнь. Мы себя никак не хотим приравнивать к ним, но нам на данный момент тоже не очень легко. Но, благодаря вашим усилиям и помощи, у нас очень многое получается.

Спасибо вам огромное. С Рождеством Христовым!

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

07 Jan, 10:46


В этот светлый праздник Рождества Христова мы хотим пожелать всем Добрым Сердцам света, тепла и уюта.

С Рождеством 🎄

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

06 Jan, 21:58


С Рождеством!🎄

В Рождество мы бы хотели с вами поделиться все еще новогодними видео.

В этот день издавна принято проявлять доброту, милосердие и сердечность. Мы просим в этот светлый праздник проявить эти качества к Алисе и помочь ей стать на шаг ближе к заветной мечте: полноценной жизни

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

06 Jan, 11:21


Сегодня Рождественский сочельник, который предшествует одному из главных и светлых православных праздников: Рождеству Христову.

Это праздник, который ассоциируется с радостью, торжеством, обновлением, началом новой жизни!

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

06 Jan, 00:04


Новый год уже наступил, но новогодние праздники продолжаются. Сегодня рождественский сочельник: время исполнения желаний. У Алисы есть одно главное желание: стать обычной девочкой 🙏🏻

Нам нужна ваша помощь, чтобы его осуществить, сделай пожертвование и подари Алисе жизнь.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

05 Jan, 12:20


Вы помните, как в известной сказке «Снежная Королева» Кай складывал из льдинок слово, чтобы победить злую колдунью?

К слову сказать, это моя любимая сказка. И когда мне было три года (я уже хорошо умела читать по-слогам) я упрашивала родителей подарить мне на Новый год эту книгу, на тот момент это была моя мечта. Они объездили весь город, и именно по-слогам нигде не было. И в последнем магазине они нашли эту книгу. Это ли не Новогоднее чудо для маленького ребенка?

У Лисенка мечта - жизнь. Но коварная СМА, холодная, как колдунья, забирает жизненные силы у Алисы каждый день. Помогите Лисенку победить ее, сложив из льдинок слово «жизнь».

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

04 Jan, 10:56


Дорогие друзья, сегодня мы хотим попросить Вас о репостах. Ведь каждый репост очень важен. Благодаря им, о Лисенке ежедневно узнают все больше и больше людей. И с каждым репостом Алиса становится ближе к исполнению мечты

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

02 Jan, 17:32


Хочется поблагодарить каждого за все новогодние пожелания. И поздравить всех с Новым годом!

От нашей семьи желаем каждому, кто помогает и поддерживает Алису: исполнения мечт, счастья, здоровья.

А также, хочется поздравить с Новым годом нашего большого друга, крестного нашего сына. Человека, который сделал для семей СМА очень много, он добился того, чтобы в России появились лечение для людей со СМА. Это кандидат медицинских наук, врач-невролог, иммуногенетика, Курмышкин Александр Александрович.

Друзья, с Новым годом!

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

02 Jan, 17:26


Еще одно очень важное поздравление от нашего давнего друга Андраника Александровича Бабаяна, футбольного тренера. Андраник Александрович всегда старается поддержать Алису добрым словом, действием, неоднократно участвовал в мероприятиях в поддержку Алису. Благодаря ему, мы познакомились с многими футболистами. Со своей стороны, также, поздравляем всех, с кем мы познакомились, благодаря ему, с Новым годом. Желаем всем хорошего года!

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

01 Jan, 16:16


За уходящий год Лисенок, да и вся наша семья, познакомилась с огромным количеством чудесных, добрых, отзывчивых людей, у нашей семьи появилось много новых друзей. И хочется, чтобы в наступившем году, их становилось все больше и больше.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

01 Jan, 15:28


Поздравление от нашего большого друга Артура Беркута. Суперского вокалиста и просто человека с большим и добрым сердцем.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

01 Jan, 13:51


Мы получили поздравления и пожелания с разных уголков России и планеты. Это поздравление от нашей землячки, астраханки, которая участвовала практически во всех акциях, которые проводились для Алисы. Спасибо, что есть такие люди, которые не проходят мимо и всегда стараются помочь 🙏🏻

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

01 Jan, 13:35


Хочется поблагодарить каждого лично за все искренние и такие теплые слова и пожелания. Все видео мы смотрим вместе с Алисой, ей все очень интересно, она внимательно слушает, часто улыбается. И очень многого стоит то, что столько людей находят время, силы, возможность поучаствовать в жизни нашей девочки.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

01 Jan, 11:45


На самом деле, мы получили очень много теплых слов, пожеланий, поздравлений к Новому году. Большое количество людей приехали поздравить лично, отправили подарки (еще не все дошло даже). Всем большое спасибо за поздравления. Вы все с нами рядом. Нам это очень помогает. И мы верим, что совместно у нас все получится. С такими друзьями, как вы, в этом не остается никаких сомнений.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

01 Jan, 10:46


Вчера был сумасшедший день. Думали, что ничего не успеем. Не хватило времени поделиться с вами поздравлениями наших помощников, которые нашли время, чтобы поздравить Алису с наступающим Новым годом.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

31 Dec, 22:25


С Новым 2025 годом! Пусть сбудутся все мечты!

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

26 Dec, 20:02


Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

26 Dec, 20:01


Все знают, что меня тяжело вывести на визуальные эмоции или история о том, как у Алисы появилась ровесница (небольшая разница в возрасте)-подруга.

Я плакала, когда это видела. Это была первая, именно подруга, почти ровесница. И я не ожидала от шестилетней девочки такого понимания и осознанности. И Алиса плакала, точнее, билась в истерике, когда Ева отходила ненадолго. На этом видео Лисенок уже сильно сонная и уставшая…

На самом деле, как бы это ни выглядело, такие дети не просто с сохранным интеллектом, а опережают в интеллектуальных способностях ровесников. Как известно, если природа в чем-то забирает, то в другом дает больше. А сами подумайте, вдруг это тот самый человек, который изобретет лекарство от рака. Никто же не может об этом знать…
И я думаю, что когда-нибудь Ева и Алиса вместе побегут гулять.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

25 Dec, 09:12


Зимой Алиса может увидеть снег только через окно, поскольку на улице очень холодно и сыро. И такая погода не подходит для прогулок ребенка с трахеостомой.

Подари Алисе добрую снежинку и помоги спасти жизнь ребенку.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

24 Dec, 16:57


Нужно понимать правильно, что все ее будущее в наших с вами руках. И даже, если весь мир будет против, я, как мама, укрою ее своим крылом ото всякого зла, и мы будем добиваться, чтобы все мечты Алисы сбылись.
Ваша любая помощь бесценна. Спасибо вам, родные наши.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊⬇️:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

24 Dec, 16:56


В преддверии Нового года всегда ожидаешь чуда.
А Вы помните…

Вспомните себя маленькими: как мы ждали, когда придет добрый волшебник, как украшали дом с родителями, учили стишки, готовились, волновались… И он всегда приходил и дарил много-много подарков…

Вспомните, как мы мечтали о чем-то весь год, а первого января этот подарок лежал под елкой…

Только мы могли сказать маме о том, о чем мечтаем и написать письмо доброму волшебнику. Алиса этого пока не может. И представьте, сколько бы всего она загадала бы, если бы только могла сказать. Она не говорит, она думает об этом. И самая главная ее мечта, наконец-то, об этом сказать, прочитать стихотворение на стульчике, поплясать вокруг елки.
Вы же сами видите, насколько искренне она радуется новым знакомствам, общению, подаркам.

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

24 Dec, 10:07


Северное сияние - красивейшее завораживающее явление природы. Оно выглядит как разноцветные полосы на небе, огромные переливающиеся занавески или радужные ленты.

Подари волшебство северного сияния Алисе, и помоги спасти жизнь маленькой девочкой, раскрасив ее такими же яркими красками.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

23 Dec, 10:58


Алиса пошла на поправку. И сегодня мы уже начали занятия в легкой форме. Многое еще догонять и многому учиться. Главное, что не попали в больницу и не успели сильно «откатиться» из-за болезни.

К сожалению, пока сбор, видимо, из-за новогодних праздников сильно упал. Будем надеяться на лучшее и стараться делать все, чтобы в новом году мы, наконец, пришли к своей цели.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

22 Dec, 22:37


Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

22 Dec, 22:37


❄️Отчёт❄️

💌 Всего собрано за 10 суток: 79.790 рублей 66 коп.
💌 Собрано за всё время: 93.542.434 рубля 73 коп.
(По нынешнему Курсу Сбербанка собрано ≈ $1.075.097,37. В ближайших отчетах проведем переконвертацию
в связи со скачком валюты.)

🔻На 14-22.12.24 поступило:

📍Сбербанк карта: 42.373 рубля 47 коп.
📍Сбербанк счёт: 0 рублей.
📍Тиньков: 4.439 рублей 1 коп.
📍Росбанк: 0 рублей.
📍BetterPlaceMe €: -
📍ВТБ: 3.413 рублей.
📍Альфа-банк: 839 рублей 43 коп.
📍VK donut: 4.490 рублей.

🔻Фонды:
📍БФ «Варвара»: € 238,54 (По нынешнему курсу Сбербанка 24.235 рублей 66 коп).
📍БФ «Помощь Семьям СМА»: запросим к следующему отчету.
📍БФ «Марии Леонтьевой»: запрашиваем раз в несколько отчетов.

❗️Из них находятся в фондах:
«Помощь Семьям СМА» - 1.360.633 рубля 0,04 коп.
«Марии Леонтьевой»: 1.393.343 рубля.
«Варвара»: €265.863,37

Благодарим всех и каждого! Важна любая помощь 🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

22 Dec, 12:10


Новый год с каждым днем приближается, скоро он придет в каждый дом 🏠.
Поделись с Лисёнком 🦊 любой суммой и стань причастным к Волшебству спасения жизни

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

21 Dec, 23:42


Некоторые наши продвижения пока не получается рассмотреть на видео. Но ошибочно полагать, что их нет. На самом деле, мы, пусть и маленькими «шагами», движемся к своей цели и результату.

Если сравнивать с тем, что было после клинической, Лисенок просто огромный герой. И, самое главное, она сама всегда старается достигать новых результатов. Специалисты считают, что мы продвигаемся в верном направлении, но нужен «толчок», которым станет Золгенсма.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

21 Dec, 08:38


Мы запускаем акцию «Новогодний хвостик для Лисёнка» 🦊. Переведи «хвостик» для Алисы в уходящем году и спаси жизнь

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

21 Dec, 00:07


Впереди волшебный праздник Новый год. В этот период все ждут чуда. Но каждый из вас может стать волшебником и подарить чудо.

Для этого не нужно много сил, достаточно сделать комментарий, лайк, репост, добавиться в чат волонтеров. И вот, ты уже настоящий волшебник. Ты участвуешь в спасении и жизни и в сборе на самый дорогой в мире препарат (по книге рекордов Гинесса). Давайте объединимся и подарим самое настоящее чудо для Алисы к Новому году. Быть волшебником не сложно, нужно только захотеть.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

20 Dec, 13:07


Лисенок идет на поправку, мы продолжаем лечиться антибиотиками, много откашливаться, делать ингаляции. И параллельно готовимся к Новому году. Потихоньку начали украшать дом, чтобы новогоднее настроение, наконец-то вернулось.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

19 Dec, 08:58


На небе много-много звезд, которые исполняют желания. Каждая звездочка на шаг приближает Алису к исполнению заветной мечты. Подари любую звезду и спаси жизнь

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

18 Dec, 20:44


Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

18 Dec, 20:44


Мы немного выпали из интернетнои‌ жизни по техническим причинам. Сгорел аккумулятор у телефона, пока временно выручил владелец дома.

Наши новости за то время, что нас не было в социальных сетях. Алиса приболела, но лечимся дома, под контролем участкового врача и дежурных реаниматологов. К любым критическим ситуация мы готовы и обучены. На данныи‌ момент есть положительная динамика, но при этом, все равно, расслабляться нельзя, потому что даже в данныи‌ момент могут пои‌ти осложнения, вплоть до пневмонии.

А, как известно, пневмония - главныи‌ враг детеи‌ и взрослых со СМА. Могу сказать только то, что несколько днеи‌ назад состояние было тяжелее. Поэтому, надеемся, что встретим Новыи‌ год дома.

Дорогие Волшебники , мы рады любои‌ посильнои‌ помощи. Нашеи‌ малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичнои‌ огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

25 Nov, 09:58


Дорогие волшебники
Давайте все вместе напишем сказку для Лисёнка 🦊
Но это необычная сказка, а волшебная🌟

Её странички состоят из волшебных фантиков.

Давайте все соберем по страничкам  волшебную сказку для Алисы 📕чтобы спасти жизнь
И тогда Алиса вырастет и сможет сама прочитать много интересных сказок 📚

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

24 Nov, 16:01


Добрый вечер. Эфир переносится на час, у нас нет света.

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

24 Nov, 10:36


Осень - время холодов и респираторных инфекций, которые очень опасны для малышей со СМА. Но от холода можно согреться чаем или какао. Угостите Лисёнка 🦊 горячим напитком и помогите спасти жизнь.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

23 Nov, 20:01


Сегодня 5 лет, как мы вместе. Наш первый юбилей. Наша встреча была знаковой. Благодаря этой встрече появилась наша семья и Алиса. Никто не знал и не предполагал, с какими испытаниями и трудностями нам придется встретиться. Но мы будем бороться и обязательно победим болезнь, ведь мы вместе и, самое главное, мы семья. Всем спасибо за поздравления. А если кто-то знает, откуда взялось слово "семья", пишите в комментариях.

P.S. Хочется немного поправить слова, которые я спела: мы уверенны, что хэппи-энд будет, и Лисенок все для этого будет.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

23 Nov, 16:43


Дорогие друзья!
Ждем Вас 24 ноября в 19.00 на прямом эфире ВКонтакте. Есть вопросы, которые нужно обсудить.
Если у Вас есть какие-то вопросы, пишите в комментариях/личные сообщения.
Ждем всех на страничке ВК
https://vk.com/alicehelp_21

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

23 Nov, 10:57


Осень - время заготовок на зиму. Когда Лисенок вырастет, обязательно будет готовить. Но для этого сначала нужно угостить ее витаминкой, ведь зимой без особенно тяжело. И неокрепшему детскому организму они очень нужны. Ведь любая респираторная инфекция несет в себе огромную опасность для Алисы.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

23 Nov, 00:00


Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

23 Nov, 00:00


Мы начинаем получать подарки ко Дню рождения Алисы. Сегодня пришел от бабушки, моей мамы. Она связала мягкую и теплую кофточку для Алисы, а также передала множество всеразличных детских книг, развивашек, разукрашек...

Алиса с удовольствием слушает, когда ей читаешь или рассказываешь что-то. А также, мы можем порисовать красками пальчиками. Конечно, не обошлось и без сладкого, леденцов, которыми переодически угощается Алиса после логомассажа.

Ну, и еще много всяких разностей и приятностей для всех членов семьи. Как говорится, без бабушек и мам нам в жизни никуда... Очень ценно, что наши близкие родственники нас всегда морально поддерживают и стараются быть рядом, несмотря на расстояние.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

22 Nov, 08:32


Сегодня мы запускаем акцию «Хвостики», которая полюбилась многим ❤️

Переведи любой остаток с карты на счёт сбора и помоги спасти жизнь Лисёнку 🦊

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

21 Nov, 16:03


Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

21 Nov, 16:03


Нам очень хочется поделиться, несмотря на то, что видео записать не получилось.

Алиса сама сделала полный поворот головы справа на лево. В первый раз за 4 года. Я поднимаю глаза и вижу, как, лежа в таком же положении, Алиса полностью поворачивает голову: от мультфильма и полностью поворачивается на нас. И смеется. Хотя от напряжения у Лисенка даже скатилась слеза. Видимо, сильно захотелось увидеть.

Честно говоря, мы сами расплакались. Там такой крик счастья был на весь дом от нас с Иваном, что все проснулись. Это было так неожиданно. И до сих пор, вспоминая этот момент, сердце начинает биться быстрее.  Не знаю, когда Алиса также повернет голову снова, но, самое главное, что навык появился. И, значит, мы идем правильным путем.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

19 Nov, 09:19


Осенью дождь ☔️- очень частое явление. Особенно в Петербурге. Во время дождя, разумеется, Лисенок уже не сможет гулять. Давайте покажем Дождик Доброты Лисенку, где каждая капелька - это помощь для Алисы: репост, лайк, лот для лотереи, мероприятие, комментарий, сторис, перевод. И как из капель складывается дождь, так и небольшая помощь от разных людей сложится в огромную помощь Лисенку.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

18 Nov, 22:52


Не знаю, смотрели ли вы эфиры, но вы только посмотрите, как Алиса старательно поворачивает голову.
Она это делает регулярно, но по настроению. И это благодаря постоянным занятиям.

Не все так просто и сразу дается, но вы сами понимаете, что всему нужен какои‌-то хорошии‌ толчок, которыи‌, к сожалению, не самыи‌ дешевыи‌. Однако, мы, в любом случае, будем идти к своеи‌ цели, пусть и небольшими шагами. И с вашеи‌ помощью это будет гораздо быстрее.

Дорогие Волшебники , мы рады любои‌ посильнои‌ помощи. Нашеи‌ малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичнои‌ огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

18 Nov, 12:17


Душа, как Осень… Кто-то ходит по Аллее,
Листву в букеты Собирает и Поёт…
А кто-то с Зонтиком, одевшись Потеплее,
От Нежной Осени дождей холодных ждёт…

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

17 Nov, 08:32


Осень - время сбора урожая, появляется очень много грибов и ягод. Лисенок своими ножками не может гулять по осеннему лесу, поэтому еи‌ помогает ежик.
Помогите сказочному ежику собрать лукошко для Алисы.

Дорогие Волшебники , мы рады любои‌ посильнои‌ помощи. Нашеи‌ малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичнои‌ огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

16 Nov, 22:23


Дорогие друзья!
Ждем Вас 17 ноября в 19.00 на прямом эфире ВКонтакте. Есть вопросы, которые нужно обсудить.
Если у Вас есть какие-то вопросы, пишите в комментариях/личные сообщения.
Ждем всех на страничке ВК
https://vk.com/alicehelp_21

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

16 Nov, 08:57


Дорогие волшебники
Давайте все вместе напишем сказку для Лисёнка 🦊
Но это необычная сказка, а волшебная🌟

Её странички состоят из волшебных фантиков.

Давайте все соберем по страничкам  волшебную сказку для Алисы 📕чтобы спасти жизнь
И тогда Алиса вырастет и сможет сама прочитать много интересных сказок 📚

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

15 Nov, 15:10


Сегодня к нам в гости приезжали представители Комсомольской правды Санкт-Петербург @kpspbru
Очень отзывчивые и приятные люди, привезли Алисе подарок - много-много подгузников. Подарок, достаточно актуальный. Уже прислали вот такие теплые фотографии.

В ближайшее время про Алису расскажет на своей страничке Комсомольская Правда. Для нас это очень важно, потому что про нас узнает еще больше людей. Очень надеемся, что это приблизит нас к самой главной цели.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

13 Nov, 20:06


Сегодня праздник - Всемирный День Доброты!
К сожалению на нашем пути за спасение нашей дочери не всегда встречались добрые люди...
Но мы не перестали верить в их существование!
Хотелось бы поблагодарить всех тех, кто не остался в стороне, а также тех кто рядом с нами каждый день!
Вы дарите самое дорогое, что есть у каждого из нас - ВРЕМЯ!
СПАСИБО🙏

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

12 Nov, 13:20


"Сегодня я был в детском саду. А ты?"
"Сегодня мы с мамой готовили блинчики. А ты?"
"Сегодня я с папой гулял в парке. А ты?"
"Сегодня мы с мамой ходили в кино. А ты?"
"Мы качались на качели во дворе. А ты?"
"Сегодня я с папой гуляла в парке. А ты?"

Алиса не может ответить. Но она ждёт вашей помощи. Мы просим вас помочь.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

11 Nov, 11:09


Вчера провели прямой эфир в ВК. Посмотреть можно по ссылке:
https://vk.com/wall-224792541_7793

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

11 Nov, 09:41


Осень - время холодов и респираторных инфекций, которые очень опасны для малышей со СМА. Но от холода можно согреться чаем или какао. Угостите Лисёнка 🦊 горячим напитком и помогите спасти жизнь.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

10 Nov, 14:24


Дорогие друзья!
Ждем Вас сегодня на прямом эфире ВКонтакте. Есть вопросы, которые нужно обсудить.
Если у Вас есть какие-то вопросы, пишите в комментариях/личные сообщения.
Ждем всех на страничке ВК
https://vk.com/alicehelp_21

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

10 Nov, 08:55


Осень - время заготовок на зиму. Когда Лисенок вырастет, обязательно будет готовить. Но для этого сначала нужно угостить ее витаминкой, ведь зимой без особенно тяжело. И неокрепшему детскому организму они очень нужны. Ведь любая респираторная инфекция несет в себе огромную опасность для Алисы.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

09 Nov, 22:09


Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

09 Nov, 09:08


Осенью дождь ☔️- очень частое явление. Особенно в Петербурге. Во время дождя, разумеется, Лисенок уже не сможет гулять. Давайте покажем Дождик Доброты Лисенку, где каждая капелька - это помощь для Алисы: репост, лайк, лот для лотереи, мероприятие, комментарий, сторис, перевод. И как из капель складывается дождь, так и небольшая помощь от разных людей сложится в огромную помощь Лисенку.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

08 Nov, 21:25


Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

08 Nov, 21:25


Дорогие друзья, обращаемся к вам за помощью.
Вам всем известно, что у нас идет сбор на самый дорогой в мире препарат. Сумма до конца сбора осталась еще очень большая. На данный момент, сбор катастрофически упал.

Еще раз просим вас не забывать о Лисенке. Безусловно, вы это делать не обязаны, но мы все же верим в добро, скорейшее закрытие этого сбора и получение Алисой Золгенсма в заграничной клинике. Как известно, Алиса обеспечивается государством только патогенетической терапией и то, только до определенного возраста. А основным решением ситуации с отсутствием гена является препарат Золгенсма.

Поэтому снова просим вас о репостах, лайках, добрых комментариях и максимально возможной поддержке.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

08 Nov, 10:58


Душа, как Осень… Кто-то ходит по Аллее,
Листву в букеты Собирает и Поёт…
А кто-то с Зонтиком, одевшись Потеплее,
От Нежной Осени дождей холодных ждёт…

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

07 Nov, 14:34


Осень - время сбора урожая, появляется очень много грибов и ягод. Лисенок своими ножками не может гулять по осеннему лесу, поэтому еи‌ помогает ежик.
Помогите сказочному ежику собрать лукошко для Алисы.

Дорогие Волшебники , мы рады любои‌ посильнои‌ помощи. Нашеи‌ малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичнои‌ огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

07 Nov, 14:31


Когда Елисейку просишь тебя поцеловать, он обычно подставляет макушку или щеку. А здесь Алиса расплакалась и он сам поцеловал ее и вообще кого-либо в первый раз. В целом, он всегда очень осторожно и бережно относится к Алисе. Нас эта ситуация очень растрогала и захотелось поделиться с Вами.

Алиса, в свою очередь, тоже с интересом наблюдает за Елисеем. Надеюсь, братская любовь с годами будет укрепляться. И Алиса найдет в Елисее друга и поддержку, потому что семейные узи очень важны. По крайней мере, мы со своей стороны стараемся сделать, чтобы это было так.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

06 Nov, 09:59


Дорогие волшебники
Давайте все вместе напишем сказку для Лисёнка 🦊
Но это необычная сказка, а волшебная🌟

Её странички состоят из волшебных фантиков.

Давайте все соберем по страничкам  волшебную сказку для Алисы 📕чтобы спасти жизнь
И тогда Алиса вырастет и сможет сама прочитать много интересных сказок 📚

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

05 Nov, 18:44


Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

05 Nov, 18:42


Я очень хочу услышать свой голос, хочу сказать родителям "мама, папа, я вас люблю", хочу взять игрушку в руку сама, ведь я помню, как я это делала, хочу съесть шоколадку целиком, хочу пробежаться по траве, хочу выйти на улицу в снегопад и слепить снежок, хочу повернуться во сне сама так, как мне нравится и еще много всякого разного "хочу"...

Пока у меня это не получается. Но я стараюсь и уже научилась многим движениям, ведь я помню, что какое-то время я не могла пошевелить ничем, даже пальчиком. И какое-то время не видела. Только слышала голос и чувствовала прикосновения мамы. Мне очень нравится знакомиться с другими людьми, гладить животных, смотреть спектакли и мультфильмы. Поэтому все время я стараюсь двигаться к своей цели. И мне очень нужна Ваша помощь.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

05 Nov, 09:21


Осень - время холодов и респираторных инфекций, которые очень опасны для малышей со СМА. Но от холода можно согреться чаем или какао. Угостите Лисёнка 🦊 горячим напитком и помогите спасти жизнь.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

04 Nov, 18:05


Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

04 Nov, 18:05


Какое-то время назад мы старались вести страничку в сказочной форме, в которой у Алисы есть друг-Волк, лесные помощники, волшебники, а СМА страшная ведьма-колдунья.

На какое-то время мы отошли от этой идеи. Но, глядя на эту фотографию, Алиса представляется в стране чудес, как и сказали в роддоме при выписке.

Обычно многие люди, туристы ездят в центр Питера погулять по волшебным улицам, насладиться сказочной атмосферой города.
У Алисы поездка в центр волшебного города выглядит вот так: больница, датчики, пищалки и капельницы. А из окон больницы, куда заталкивает болезнь, пробивается красота и волшебство Санкт-Петербурга, словно старается помочь, ободрить, вырвать Алису из лап страшного чудовища и перенести в волшебный мир, доступный всем.

Давайте каждый из нас станет персонажем этой сказки, у который обязательно должен быть счастливый конец.

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

04 Nov, 11:47


Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

04 Nov, 11:47


Утро у нас началось с гостей. Мы познакомились с прекрасной девушкой Ириной, которая организовала и привезла много-много специальной смеси, которую ест Алиса и которую не всегда легко купить, а если быть точным 44 банки. Одной такой баночки хватает на 1,5-2 суток, если добавлять в супы/каши/пюре. Также трахеостому, которая для Алисы более комфортна. И первый подарочек ко Дню рождения - розового мышонка.

Хочется поблагодарить за помощь детский сад и школу "Аспект", а также, Ирину за такую огромную помощь и подарки. Было очень приятно познакомиться с настолько отзывчивым и позитивным человеком. Мы целый час с ней проощались, и, судя по улыбке Алисы, ей она тоже очень понравилась. Зарядились бодростью на весь день.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

03 Nov, 19:59


💕❄️

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

28 Oct, 11:57


Дорогие волшебники
Давайте все вместе напишем сказку для Лисёнка 🦊
Но это необычная сказка, а волшебная🌟

Её странички состоят из волшебных фантиков.

Давайте все соберем по страничкам  волшебную сказку для Алисы 📕чтобы спасти жизнь
И тогда Алиса вырастет и сможет сама прочитать много интересных сказок 📚

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

27 Oct, 17:28


Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

27 Oct, 17:27


Здравствуйте, друзья! Именно так я называю тех, кто поддерживает мою дочь. Некоторые из этих друзей совсем не рядом, но я чувствую их поддержку и очень благодарен им за это!

Я, папа ребенка со СМА, никогда не думал, что придется ходить с протянутой рукой, мне и сейчас очень сложно просить о помощи, ведь я мужчина, а мужчины  должны быть сильными!

Я не прошу отдать все что у вас есть, я прошу, нет, умоляю принять посильное участие в судьбе моего ребенка!

Помогите собрать эту чудовищную сумму за препарат, который придуман ради спасения детей со СМА...а по факту цена препарата такова, что пока собираешь, ребенок гибнет...
видит око, да зуб неймет...
Безусловно у меня есть доход, но всей жизни не хватит справиться одному...
Низкий поклон Вам до земли за Вашу помощь🙏

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

27 Oct, 13:32


Сегодня мы хотим поблагодарить каждого, кто помогает Алисе в этой тяжелой борьбе со СМА 🧬, каждого, кто верит в Лисенка. Мы хотим сказать искреннее спасибо за ваше доброе сердце, веру в Алису и поддержку нашей малышки в такой непростой период 🙏🏻. Мы не знаем каждого человека по имени и фамилии и не можем сказать слова благодарности каждому лично. Но каждый человек даже небольшой суммой, репостом, просто лайком или добрым пожеланием помогает спасти жизнь нашей девочки.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

27 Oct, 09:22


Осень - время холодов и респираторных инфекций, которые очень опасны для малышей со СМА. Но от холода можно согреться чаем или какао. Угостите Лисёнка 🦊 горячим напитком и помогите спасти жизнь.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

26 Oct, 19:17


С каждым днем Алиса становится старше. Скоро ей исполнится 4 года. За все это время около 2,5 лет (если считать безотрывно), она находилась в разных больницах Астрахани и Санкт-Петербурга.

Алиса познакомилась с очень многими людьми, врачами, медсестрами, спортсменами, музыкантами, телеведующими, актрисами. Ее всегда окружало очень много добрых людей.

Чтобы добиться успеха в лечении, очень важно, чтобы все эти люди были с нами и присоедянились новые. Мы всегда рады знакомствам, гостям и посильной помощи.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

26 Oct, 15:21


Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

26 Oct, 15:21


🍁Отчёт🍁

💌 Всего собрано за 12 суток: 130.178 рублей 72 коп.
💌 Собрано за всё время: 92.824.105 рублей 36 коп.
(По нынешнему Курсу Сбербанка собрано ≈ $1.068.438,58. В ближайших отчетах проведем переконвертацию
в связи со скачком валюты.)

🔻На 15-26.10.24 поступило:

📍Наличные: 124 рубля 0,02 коп.
📍Сбербанк карта: 69.546 рублей 15 коп.
📍Сбербанк счёт: 2.300 рублей.
📍Тиньков: 7.545 рублей 39 коп.
📍Росбанк: 0 рублей.
📍BetterPlaceMe €: -
📍ВТБ: 700 рублей.
📍Альфа-банк: 2.686 рублей 46 коп.
📍VK donut: 3.750 рублей.

🔻Фонды:
📍БФ «Варвара»: €441 (По нынешнему курсу Сбербанка 43.526 рублей 7 коп).

📍БФ «Помощь Семьям СМА»: запросим к следующему отчету.
📍БФ «Марии Леонтьевой»: запросим к следующему отчету.

❗️Из них находятся в фондах:
«Помощь Семьям СМА» - 1.360.633 рубля 0,04 коп.
«Марии Леонтьевой»: 1.370.487 рублей.
«Варвара»: €262.641

Благодарим всех и каждого! Важна любая помощь 🙏🏻

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

26 Oct, 09:59


Осень - время заготовок на зиму. Когда Лисенок вырастет, обязательно будет готовить. Но для этого сначала нужно угостить ее витаминкой, ведь зимой без особенно тяжело. И неокрепшему детскому организму они очень нужны. Ведь любая респираторная инфекция несет в себе огромную опасность для Алисы.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

25 Oct, 20:55


Мы, наконец, восстановили занятия после все больничных передряг. Конечно, заметна ослабленность Алисы из-за перерыва в занятих, а также, приближается введение новой Спинразы. К нему Алиса всегда ослабевает.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

25 Oct, 11:38


Сегодня мы запускаем акцию «Хвостики», которая полюбилась многим ❤️

Переведи любой остаток с карты на счёт сбора и помоги спасти жизнь Лисёнку 🦊

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

24 Oct, 09:26


Осенью дождь ☔️- очень частое явление. Особенно в Петербурге. Во время дождя, разумеется, Лисенок уже не сможет гулять. Давайте покажем Дождик Доброты Лисенку, где каждая капелька - это помощь для Алисы: репост, лайк, лот для лотереи, мероприятие, комментарий, сторис, перевод. И как из капель складывается дождь, так и небольшая помощь от разных людей сложится в огромную помощь Лисенку.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

23 Oct, 21:14


Мы дома. Заподозрили, что привезли из больницы грипп, потому что меньше, чем за сутки слегли все, как ни странно, кроме Алисы. Хотя у нее тоже есть начальные симптомы, может быть связань с развитым иммунитетом.

Именно из-за этого и думали ехать в больницу/не ехать, ведь там очень много разных инфекции‌. В любом случае, есть усопокение, что ничего серьезного не было. Симптоматику самого гриппа можно купировать в домашних условиях. Хотя, надо помнить, что любая вирусная инфекция очень опасна для неи‌прмышечных больниц.

Берегитесь от гриппа, которыи‌ сеи‌час идет, очень тяжелыи‌ вирус. Пеи‌те, ешьте витаминки.

Дорогие Волшебники , мы рады любои‌ посильнои‌ помощи. Нашеи‌ малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичнои‌ огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

23 Oct, 11:48


Душа, как Осень… Кто-то ходит по Аллее,
Листву в букеты Собирает и Поёт…
А кто-то с Зонтиком, одевшись Потеплее,
От Нежной Осени дождей холодных ждёт…

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

22 Oct, 20:40


Алисе сделали бронхоскопию и она уже отошла от наркоза. В итоге, все оказалось хорошо. Единственное, заменили трахеостому на полразмера больше, потому что Алиса подросла.

Опять же, в любом случае, важно было перепроверить, поскольку могло быть что угодно: и пневмония, и ателектаз или что-то другое. Надеемся, что до Спинразы больше поводов в больницу попадать у нас не будет, потому что все уже соскучились по домашней обстановке.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

22 Oct, 09:55


Осень - время сбора урожая, появляется очень много грибов и ягод. Лисенок своими ножками не может гулять по осеннему лесу, поэтому еи‌ помогает ежик.
Помогите сказочному ежику собрать лукошко для Алисы.

Дорогие Волшебники , мы рады любои‌ посильнои‌ помощи. Нашеи‌ малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичнои‌ огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

21 Oct, 22:21


Нас госпитализировали в больницу.
В последние пару дней у Алисы чрезвычайно много мокроты и становится все больше и больше. Непонятно почему. Но лучше перебдеть, чем недобдеть. Тем более, что впереди у нас Спинраза, введение которой крайне нежелательно отодвигать.

Однако, пневмонии нет, рентген хороший, анализ крови тоже, лоры посмотрели трахеостому - все в порядке. Завтра будут делать бронхоскопию, поэтому сегодня мы остались в больнице. Конечно, всем очень хочется домой, но, опять же, лучше перестраховаться. И сегодня мы снова ночуем в реанимации.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

21 Oct, 11:04


Хороший пример заразителен!

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

19 Oct, 09:05


Дорогие волшебники
Давайте все вместе напишем сказку для Лисёнка 🦊
Но это необычная сказка, а волшебная🌟

Её странички состоят из волшебных фантиков.

Давайте все соберем по страничкам  волшебную сказку для Алисы 📕чтобы спасти жизнь
И тогда Алиса вырастет и сможет сама прочитать много интересных сказок 📚

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

18 Oct, 21:34


Дорогие друзья, сегодня получилось устроить маленький моно-выходной, поскольку оба ребенка уснули рано и иногда это необходимо делать, чтобы мозг хоть чуть-чуть расслабился.
И хочется с вами поделиться этии уютным вечером.

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

18 Oct, 08:45


Осень - время холодов и респираторных инфекций, которые очень опасны для малышей со СМА. Но от холода можно согреться чаем или какао. Угостите Лисёнка 🦊 горячим напитком и помогите спасти жизнь.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

17 Oct, 20:08


После клинической смерти Алиса, можно сказать, учится всему с нуля. Двигаться, глотать, дышать. Восстановление осложняет СМА, которая забирает силы, и респираторные инфекции/пневмонии, которые тоже ослабляют организм.

Но, несмотря на все трудности, Алиса ежедневно, маленькими "шагами", как Вы сами можете видеть, двигается к своей цели, благодаря своему упорству, реабилитации и процедурам (которые не всегда приятные, но необходимые). Каждое движение, новое положение - отдельный навык, которому Лисенок учится.

Мы просим поддержать нашу малышку любой возможной помощью: сердцечком, добрым словом, комментарием, репостом, посильным финансовым пожертвованием.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

17 Oct, 08:37


Осень - время заготовок на зиму. Когда Лисенок вырастет, обязательно будет готовить. Но для этого сначала нужно угостить ее витаминкой, ведь зимой без особенно тяжело. И неокрепшему детскому организму они очень нужны. Ведь любая респираторная инфекция несет в себе огромную опасность для Алисы.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

16 Oct, 21:23


В новом доме мы купаемся так. У нас здесь не ванная, а душ. Это, наверное, единственное неудобство, но оно является неудобством, скорее, для нас, чем для Алисы. Хотя, в целом можно привыкнуть.

Мы 2 дня не появлялись в соцсетях, мы с мужем немного приболели, так что не теряйте нас. Скорее всего, сальмонела, либо обычное отравление. Сейчас уже идем на поправку.
Также, была непонятная проблема с vpn, ничего не выгружалось, а поскольку все видео я делаю в инстаграм, не проучалось нияего сделать.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

14 Oct, 16:18


🍁Отчёт🍁

💌 Всего собрано за 5 суток: 67.155 рублей 9 коп.
💌 Собрано за всё время: 92.693.926 рублей 64 коп.
(По нынешнему Курсу Сбербанка собрано ≈ $1.067.131.55. В ближайших отчетах проведем переконвертацию
в связи со скачком валюты.)

🔻На 10-14.10.24 поступило:

📍Сбербанк карта: 44.660 рублей 8 коп.
📍Сбербанк счёт: 2.000 рублей.
📍Тиньков: 6.546 рублей 33 коп.
📍Росбанк: 0 рублей.
📍BetterPlaceMe €: -
📍ВТБ: 600 рублей.
📍Альфа-банк: 1.350.77 рублей.
📍VK donut: 5.550 рублей.

🔻Фонды:
📍БФ «Варвара»: €65 (По нынешнему курсу Сбербанка 6.448 рублей).

📍БФ «Помощь Семьям СМА»: запросим к следующему отчету.
📍БФ «Марии Леонтьевой»: запросим к следующему отчету.

❗️Из них находятся в фондах:
«Помощь Семьям СМА» - 1.360.633 рубля 0,04 коп.
«Марии Леонтьевой»: 1.370.487 рублей.
«Варвара»: €262.200

Благодарим всех и каждого! Важна любая помощь 🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

14 Oct, 08:49


Сегодня мы запускаем акцию «Хвостики», которая полюбилась многим ❤️

Переведи любой остаток с карты на счёт сбора и помоги спасти жизнь Лисёнку 🦊

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

13 Oct, 20:48


«Господь нам подарил тебя однажды
Не для того, чтобы забрать теперь!
Но для того, чтоб в чудо верил каждый
Ты должен жить, родной мой человек!
Ты должен жить, расти и развиваться,
И радовать, хоть крохами побед.
Ты должен жить и миру улыбаться,
Чтоб свет рассеял тучи детских бед…»

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

13 Oct, 09:12


Осенью дождь ☔️- очень частое явление. Особенно в Петербурге. Во время дождя, разумеется, Лисенок уже не сможет гулять. Давайте покажем Дождик Доброты Лисенку, где каждая капелька - это помощь для Алисы: репост, лайк, лот для лотереи, мероприятие, комментарий, сторис, перевод. И как из капель складывается дождь, так и небольшая помощь от разных людей сложится в огромную помощь Лисенку.

Дорогие Волшебники , мы рады любой посильной помощи. Нашей малышке очень нужна Ваша поддержка.

Мы просим от Вас сердечек , самолетиков ✈️, комментариев 💭, публичной огласки 📢, максимального распространения информации🙏🏻

Реквизиты для помощи Лисёнку🦊:

СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

Кочеткова Алиса СМА 1 типа

13 Oct, 08:21


Реквизиты для помощи Лисе‌нку🦊:
СБП: +79654539550 - Алёна Владиславовна Ф. (мама).

Либо по реквизитам по безопасной ссылке⬇️
https://tapy.me/alicehelp_21

1,359

subscribers

1,075

photos

1,844

videos