Stacy B#tch💃🏽

«Будем надеяться, что Первичный Иммунодефицит не подтвердится, но на всякий случай книжку я вам дам» - сказал курирующий меня врач за день до выписки. Как я и писала выше никто не знает помогут ли генетические анализы, возможно придется наблюдаться годами, а может быть случится так, что организм расходует иммуноглобулины на борьбу с чем-то другим…во всяком случае в отделении Иммунопатологии я действительно не чувствовала себя особенной, там особенные все 💛 кстати очень хочу узнать у вас 🤔 до того как я освятила в своих соц.сетях информацию о ПИД (Первичном Иммунодефиците) вы слышали вообще о данном заболевании? И сталкивались ли в жизни с людьми у которых оно есть?

15 дней госпитализации. Честно я не знаю с чего начать и да я прекрасно осознавала, что есть вероятность того, что диагноз установить мне не смогут, но я не теряла надежды каждый день нахождения в больнице. Я очень сильно переживала из-за того, что не смогу находится в общей палате из-за моих особенностей, даже в какой-то момент уже велся диалог о платной палате, чтобы только мне не становилось хуже и я тогда смотрела на последние 20 тысяч рублей на карте и думала, что я не справлюсь и нужно принимать решение, но по итогу вооружившись хорошим настроем, обезболом и спазмалитиками я решила, что была не была, терпим и начинаем первые шаги к социализации, ведь когда-то же наступит тот момент, когда я начну свою «новую жизнь». Да и знаете вокруг меня были люди, которым тоже не легко и очень хотелось быть рядом с ними, хоть как-то подбадривать их по возможности ну и переодически травить тупые шуточки 😂 Помню как в первый раз у меня взяли 9 пробирок крови и я находилась в состоянии автопилота тк до госпитализации мне пришлось сдать достаточно много анализов, да и в течении этих 15 дней кровь брали у меня раз 5-6, но меня не особо интересовало моё состояние, меня интересовал результат. Помимо иммунологических исследований за эти дни врачи пытались установить причину постоянного выделения гноя и слизи из лор-органов и бронхов и понять причину моей лихорадки без температуры, которая если вы помните вышибла меня из жизни ещё в конце прошлого лета. Я постоянно носилась с баночками для анализов и иногда даже приносила в лабораторию их сама 😂 тк собрать все это было для меня целым испытанием. Просыпалась от того, что медсестра ковыряется у меня в носу, чтобы получить биоматериал 😂, так же мне проверяли зубы, делали бронхоскопию без наркоза через горло после которой у меня начался жуткий бронхоспазм с истерикой и ещё полторы недели после переодически появлялась ужасная боль в грудине, меня возили на КТ, смотрел эндокринолог, постоянно мониторили функцию внешнего дыхания(ФВД), делали аллергопробы, несколько раз ковырялись в моем сломанном в подростковом возрасте носу камерами и теперь я частенько сморкаюсь кровью🙄. Когда по итогам первой партии анализов мне сказали «вы наш пациент, нужно разбираться глубже» я отпустила ситуацию и просто ждала. Большое спасибо врачам, что старались пролечить мои бронхи и легкие и подбирали разные комбинации лекарств, чтобы облегчить мое состояние. Даже выдали с собой мне специальный ингалятор, тк у меня было подозрение на аллергическую астму по результатам одного из ФВД. Вообщем я получила ту помощь, которую мне за этот год никто не предоставил с целью купировать моё состояние. Да, докторам пришлось применять в том числе и гормональные лекарства, но благо побочки от них для меня были весьма положительными. Конечно за эти дни я успела там и простыть и выдержать несколько сильных приступов от спазма s1 и тазовых нервов, ела постоянно холодную еду из контейнера либо просто пила протеиновые коктейли, но тяжелее всего было выписаться с пометкой «неуточненный» рядом с диагнозом…п.с: в ближайшие недели допишу ещё несколько постов на эту тему, всех обнимаю 💛

вчера подписчик моего канала скинул эту фотографию в комментариях, репостну ка я её сюда и если честно даже и не знаю, что на ней прекрасней - легендарная метал-стойка с басом или мой живот 😂😂😂

7 карточку забрали неделю назад 🔥 и я напоминаю, что если вы хотите заполучить себе такую же из моих рук, а так же сфотографироваться на память ну и поболтать 🙂 то условия прописаны в посте прикрепленному к этому посту. приобретая такую карточку вы поддерживаете меня и помогаете пройти мне мой нелегкий путь, а для меня это особая радость хоть немного порадовать желающих 💛

важный пост для тех кто переходил по моей ссылке в X Empire + проходил все задания и участвовал в airdrope (раздаче монет) посмотрите в ваши кошельки. что с ними делать думайте сами либо продавайте и получайте деньги либо храните и дальше. это не финансовая рекомендация, всех обняла 💛 п.с: подобное было так же с токеном Dogs, надеюсь его вы не упустили тк там раздали деньги вообще ни за что.

«ну надо же какой у вас интересный и особенный случай» на днях на дообследовании доктор завел диалог о том, что мне очень важно понимать, что даже при положительном результате лечения нужно быть готовой к тому что это примерно 50% из 100, понятное дело я уже взрослая девочка и всё понимаю, да и такой диалог у меня не первый за этот год, просто я настолько уверенна в своих силах, что знаю, что выжму из себя 77% и смогу полностью восстановить свою функциональность. знаете жизнь с нарушением работы тазовых органов не легкая, но при этом я никогда не забываю, что есть те кому тяжелее чем мне и буду всегда вам об этом напоминать. после госпитализации я уже прошла консультацию в одном институте (спасибо что не положили опять 😂) + прошла одно из важных исследований и по рекомендации после выписки прошла курс антибиотиков. но самое главное, что с каждым днем я все больше ощущаю что оживаю и это только начало 🧘🏽‍♀️🫶🏽💛

сегодня день рождения у моей мамы и я хочу сказать, что очень сильно её люблю. да этот год выдался для нас очень сложным. она перенесла реанимацию и операцию, а я мучалась от того, что не могла быть рядом с ней в тот момент. сейчас все плохое позади и скоро мы увидимся. кстати помните о том, что она так же как и вы читает этот канал 😂 так что ведите себя прилично 💛 п.с: немного затянула пост из-за навалившихся дел после госпитализации + в воскресенье умудрилась отравиться. так что не теряйте меня, я как всегда в приключениях 🫶🏽

Гипогаммаглобуленимия неуточненная / Иммунодефицит неуточненный 😔 С таким диагнозом меня выписали в пятницу спустя 15 дней госпитализации в отделении Иммунопатологии. Эта госпитализация далась мне нелегко из-за моих функциональных нарушений (см.закрепленный пост) да и моё самочувствие постоянно было нестабильным. К сожалению пока точно никто не знает что со мной и по какой причине у меня низкие иммуноглобулины (Первичный Иммунодефицит все ещё под вопросом). Есть шанс, что мне помогут дорогостоящие генетические анализы для установления точного диагноза. За эти 15 дней я впервые почувствовала себя такой же как все и не ощущала себя особенной, потому что вокруг меня были особенные люди «бриллиантовые люди» …со сложными историями 💔 теперь мне требуется ещё больше врачей и еще больше внимания к себе. Спасибо всем за добрые слова и веру в меня, я не унываю и продолжаю бороться и несмотря ни на что я каждый день улыбаюсь. п.с: немного позже напишу более подробный пост об этих 15 днях, всех обнимаю 💛

15 дней госпитализации окончены, скоро вернусь с подробностями, ну а пока мне нужно придти немного в себя 😵‍💫🫠🧘🏽‍♀️

расписание в которое я все эти дни не попадаю 😂😂😂 тем временем уже наступил 14 день госпитализации 🧘🏽‍♀️

сегодня был 9й день госпитализации, вечером отпустили домой отдохнуть, по идее на след.неделе выпишут и я надеюсь уже с какой-либо более менее понятной информацией 🤞🏽

если вам когда-нибудь будут делать бронхоскопию, то требуйте чтобы вам делали её через горло, а не через нос… 😵‍💫🥺

ну вот и всё…я уже вернулась в больницу, пытаюсь морально подготовиться к предстоящей неделе. устала я ребят…очень сильно 🫠🫠🫠

на выходные меня отпустили отдохнуть дома 🥳, т.к 1. - мне тяжело дались первые три дня госпитализации с моими особенностями по функциональным отклонениям (см.закрепленный пост на канале) 2. вчера сказали, что лежать мне придется долго поэтому можно и отдохнуть перед предстоящей неделей. и вот уже несколько часов я нахожусь дома, радуюсь, стираю вещи и набираюсь сил 🧘🏽‍♀️ сейчас мне как никогда нужна поддержка, но благо я максимально спокойна, несмотря на всю неопределенность насчет моего будущего, да и в целом мне тяжело со всем этим справляться. но я сильная и знаю, что все будет хорошо и никак иначе 🙏🏽

п.с: убедительная просьба подумайте 100 раз прежде чем что-то написать под постом выше 🙏🏽

несколько дней назад я выписывала в отдельный файл не свой анамнез. это был анамнез человека с которым нас связывает одно очень сложное дело - докопаться до правды. иногда жизнь становится похожа на сериал и это не плохо и не хорошо, просто так бывает. да, нас двое и это был мой маленький секрет, который я храню все эти годы. о том, что у меня есть сестра я узнала около 3,5 лет назад, спустя примерно полгода после моего ухода со сцены. о том, что она очень сильно болеет я узнала лишь год назад, когда у меня обнаружили скачки АФС тел и только в августе этого года во время безумной лихорадки, когда у меня уже было чувство, что всё 😥 эту лихорадку я не переживу - я написала ей в соц.сетях и рассказала о том, что я существую. нас связывает очень тяжелая история и что с нами точно не знает никто. кровь моей сестры летает первыми классами в страны Европы и её «свалило с ног» ещё в 2014 году. сейчас я лежу в больнице в надежде что хоть какая-то зацепка будет найдена. и теперь я думаю вы понимаете мои переживания, но я надеюсь, что наши врачи все же не подведут 🤞🏽