Leanor

4 февраля - международный день борьбы против рака 🎗️
⠀
Вот уже 5 раз мы «отмечаем» эту дату. Наша борьба не окончена и в этом наша победа.
⠀
🫂 Если у вас обнаружили онкологическое заболевание, у вашего близкого, у вашего ребенка - вы не одни. Да, жизнь как прежде уже не станет, но вы научитесь жить ее такую. Найдите людей, кто вас поймёт - кто тоже столкнулся с этой болезнью (другие люди будут стараться вас понять, но это невозможно)
⠀
🏢 Обратитесь в фонды, поищите фонды по вашему заболеванию. Узнайте, какую помощь они могут оказать вам. В случае нейробластомы, это фонд Энби, который оказывает огромную поддержку родителям. Именно там я получила информационную помощь, психологическую, помощь в лечении.
⠀
💙 Постарайтесь не думать о будущем, все что завтра - будущее. Думайте только о сегодня, о сейчас. Мы не знаем, как будет. В большой вероятностью, все будет очень хорошо, не нужно заранее переживать худший сценарий.
⠀
👯 Если эта болезнь коснулась ваших друзей или родственников, окажите помощь. Заберите детей на прогулку, закажите еды в больницу или домой, интересуйтесь самочувствием и постарайтесь не рассказывать, как вам сложно в рутине и на работе.
⠀
🤍 Всем, кто сейчас в борьбе против рака я желаю скорейшей ремиссии. Всем, у кого рак забрал близких, я желаю сил.
Все эти дети в моей памяти навсегда, как и их родители.

Всем привет от нас с Эммой 🩷
Мы здесь так долго не появлялись, пока рассказать о нашей жизни.

Больше 5 месяцев Эмма не принимает химию. Каждые 2-3 недели мы сдаем кровь, каждые 1,5 месяца делаем различные обследования. Следующее - через пару недель. Будет первое мрт 😰

Но все это Эмму не особо касается. Она занята изучением букв, цифр, ходит на занятия в Бэби-клуб, изучает английский с колонкой Алисой 😅, играет в игрушки, ездит в гости, побывала на море, летала на самолете, каждое утро проводит с мамой дома и забыла, как она лежала в больнице 😌

Вот такие у нас дела

🔆🔆🔆

Многое препятствовало этому отпуску. До последнего не знали полетим или нет. Каждый анализ Эммы с замиранием сердца отслеживали (ну это впрочем как всегда).
⠀
Мысль полететь на море возникла после слов врача «лечение окончено, пора показать ребенку настоящее детство. Ходите на занятия, съездите куда-то».
Хотели уехать на первые каникулы Эрни в середине октября. Погода как раз была идеальная, море теплое. Но нас резко записали на обследование.
⠀
Этот отпуск тоже до последнего был под вопросом. Детям сказали за час до выезда в аэропорт, чтобы не расстроились, если что 😅
⠀
Пусть 7 дней, но сколько счастья 🥰

Выбрались в отпуск 🔆 первый раз все вместе за 4 года

О болезни писать не хочется, а о жизни без больниц пока писать особо нечего, да и страшновато 😄
⠀
Каждый, кто вышел в ремиссию, стабилизацию или временно прекратил лечение оказывается во власти тревоги: вроде на лечении мы были под наблюдением, а тут «бросили».
Мы с Эммой многих «проводили» в ремиссию за время лечения и каждого одолевали такие чувства - страх, брошенность, тревожность. Мне даже говорили, что «дальше - даже сложнее»
⠀
Что могу сказать? Нет, лежать в больнице и наведываться туда каждый день, вливать химию и другие препараты определенно сложнее. Да, моя тревожность копится, порой вырастает до огромного размера и окутывает меня своими лапами на пару дней. Но в это время Эмма просто радуется обычной жизни, каждый день открывая для себя новое занятие простого ребенка, не нуждающегося в больнице
⠀
Этот страх вряд ли когда-то покинет, но лучше бояться дома, когда «все хорошо», а не у окна больницы, когда нужно очень постараться, чтобы найти что-то хорошее в своей жизни.

Целый год не было и вот опять 😁

Все мои предыдущие тексты опасно варьировались от радости до глубокой тоски, поэтому отложим лирику.

Год был очень сложный, как и предыдущие. Год был радостным, если смотреть на него под нужным углом. Год сохранил меня, мою семью и мое здоровье.
Получается 1:2. Мы снова выиграли!

С днем рождения, меня 🥳

Лечение может быть завершено
⠀
Мы коснулись неприемлемой токсичности кончиками пальцев и вынуждены опустить руки, получив статус «стабилизация»
⠀
Я понимала, что пора остановиться. Давно чувствовала, что «залечить» может еще опаснее.
⠀
Хочу ли я давать химию, пока не разовьется вторичный лейкоз, как это случается довольно часто?
❌Нет
⠀
Хочу ли я давать химию и довести ребенка до реанимации, из-за гемохроматоза и церроза?
❌Нет
⠀
Хочу я залечить ребенка до возникновения вторичных опухолей?
❌Нет
⠀
Хочу ли я долбить ее организм препаратами, что она не сможет радоваться своему уже непростому детству, а будет испытывать боль, тошноту, упадок сил?
❌Нет
⠀
Могу я что-то изменить?
❌Нет Нет Нет
⠀
Сумбурный пост, но смысл вы уловили. Подробнее расскажу позже.
Как сказала врач, сейчас нужно просто «жить обычную жизнь, показать ребенку детство».
⠀
Поэтому теперь мы под наблюдением и… все. Такие вот дела

Мы прошли обследование без наркоза
⠀
Больше часа Эмма не двигаясь пролежала на сцинтиграфии, где огромный тяжелый аппарат приближался к кончику ее носа на расстоянии меньше сантиметра и отдалялся, затем две тяжелые махины двигались вокруг ее тела, так же останавливаясь в миллиметрах от нее.
⠀
Я сидела рядом и читала детские стишки, сказки, рассказы. Когда длительность процедуры перевалила уже за час, то я немного охрипла. А Эмма начала непроизвольно зевать 😅
⠀
Нас поставили в очереди последних, а предыдущих пациентов задержали. Вышли из больницы мы около 9 вечера. Полностью выжатые 🍋 Точнее, полностью выжата и опустошена была я. А Эмма просто маленький большой герой, даже врач похвалил ее и сказал, что не видел, чтобы дети так хорошо лежали и не двигались такое долгое время. После процедуры она была еще готова обойти весь детский мир несколько раз в поисках награды за свои старания 😁

Результат обследования: БЕЗ ДИНАМИКИ

Узнаете девчулю? 😁

С чем может ассоциироваться сентябрь?
⠀
Уютный месяц с хрустящими листьями под ногами, когда солнце еще ласкает, а стакан горячего кофе в руке вполне может согреть и заставить расстегнуть молнию на легкой куртке
⠀
🎗️А чем еще знаменит сентябрь? Это месяц детского рака. Месяц, когда те, кто знают о нем не понаслышке, пытается донести информацию тем, кого это «конечно никогда не коснется».
⠀
❗️Детский рак - это не от курящих и пьющих родителей, не от вредного порошка, не от отсутствия прогулок, собак в доме, сглаза, плохих овощей, ну и чего там еще. Это по большей части лотерея, в которой не всем повезет. С этим, увы, уже ничего не сделать. Но можно быть вооруженным информацией, которая может спасти.
⠀
Онконастороженность - неприятное слово, которое многие избегают. Ну какой рак? А многие формы этого заболевания можно заметить просто сдавая общий и биохимический анализ крови. Не пренебрегайте этими анализами, регулярно проходите узи, обращайте внимание на развитие, физическую активность вашего ребенка. Не отмахивайтесь, если у ребенка что-то болит. Да, может это «боли роста», но поставьте себе отметку следить.
Не доверяйте здоровье вашего ребенка только педиатру. Он ваш товарищ в лечении детей, а главный в этом - вы.
⠀
Что могли заметить мы в начале заболевания?
🩸 Снижение гемоглобина. Потихоньку он падал. И да, в год это возможно, так как ребенок переходит на общий стол! Но нужно было насторожиться.
🦋 Мелкие синячки на лице, вокруг глаз. Да, ребенок в год часто ударяет себя игрушка. А может не только это?
🥵 Повышенное потоотделение по ночам. Да, на дворе разгар лета, но точно только это?
🌡️ Иногда поднимающаяся температура 37.2-37.5. Да, пишут, что норма, особенно, когда лезут зубы. Но может быть это совсем не норма!
👩🏼‍⚕️ Сделать узи в двух клиниках. Да, врачи ошибаются, даже в платных лучших клиниках.
💉 Сдать биохимию крови. Понятное дело, что у малыша сделать это сложно. Но это реально. Да, врачи этого не просили, но никто не запрещает это сделать самим.
⠀
⬇️⬇️⬇️ В комментариях вы можете поделиться, на что еще нужно обращать внимание родителям детей, чтобы не упустить болезнь ⬇️⬇️⬇️

В прошлый понедельник мы поехали в больницу на анализы. Обычная ситуация, все хорошо. Эмма себя прекрасно чувствовала, дома шутила, играла, поела. Мы сели в машину и поехали
⠀
Пробка была небольшая, Эмма попросила планшет и перед «трёшкой» я встаю на поворот и тут Эмма закричала. Нет, заорала! «Ай, ай, БОЛЬНО!!!»
⠀
Я, стараясь сохранять адекватное поведение на дороге, поворачиваюсь к ней, пытаюсь понять в чем дело. Эмма держится за шею и кричит. Я пытаюсь найти место, где могу припарковаться, встаю на аварийку. Выбегаю к ней.
⠀
Она просто держит шею, наклонилась вперед и кричит 😓 Я убрала второе кресло и попыталась ее положить, на это она дико закричала и не могла повернуть голову влево/вправо, никуда. Просто свернулась и плакала. Эмма терпеливый ребенок, она из-за боли давно сильно не плачет, а тут она рыдала и кричала.
⠀
Я посидела с ней, попыталась успокоить, ничего не получилось, написала врачу, уговорила Эмму потихоньку поехать. В голове были ужасные мысли. В шейных позвонках есть раковые клетки, кости не плотные, а что, если она сломала шею? Или позвонок треснул и сломается через секунду, прямо сейчас? Ехала я очень медленно, чтобы не попасть на кочки, Эмма всхлипывала, сидела держала шею, наклонилась вперед.
⠀
По приезде каким-то образом я донесла 20кг-ую Эмму за пару минут через всю территорию больницы и побежала к врачу и на рентген. Далее были снимки, консультации травматолога - кости целы. Есть смещение позвонков, не критичное. Видимо потянула связки или что-то… но кости - целы.
⠀
Прописали обезболивающее и ношение воротника Шанца в течение 2 недель не снимая.
⠀
К вечеру Эмме уже полегчало. Когда все разрешилось, меня все еще потряхивало. Обычный день, без предпосылок и случается то, что совсем не ждешь. Просто звездец. И это все на фоне обследований, которые сейчас проходят и из-за которых мое сердце и так не на месте из-за страшных предположений.
⠀
Так что аккурат до дня рождения Эммы она в воротнике, такие дела)
П.с.: такие травмы детей не такая уж и редкость, оказывается, даже снимая шарф или играя с детьми случайно можно получить такое растяжение

2024 и 2021

Скоро нашей Эмме 5 лет 💫💙
⠀
И только 1 год из них был похож на обычное детство. Все остальные годы она день за днем показывает насколько она сильная и смелая, а я вместе с ней держу кулаки и верю, что когда-нибудь снова почувствую себя, как в тот единственный год.

Вылечили зубки ❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹