ОнкоБлог MS🐭 @hatki11 Channel on Telegram

ОнкоБлог MS🐭

@hatki11


#история_болезни@hatki11
#вопросы_ответы_ms
#кино_на_ночь_ms
#информация_ms
Для связи: @hat_ki11
Реквизиты:
+79164555642 (Тинь & Альфа)
https://hatki11.tilda.ws/

ОнкоБлог MS🐭 (Russian)

Добро пожаловать в ОнкоБлог MS🐭! Этот канал создан для всех, кто сталкивается с онкологическими заболеваниями или интересуется этой темой. Здесь вы найдете полезную информацию о борьбе с раком, истории болезни от реальных людей, а также ответы на вопросы о онкологии. Помимо этого, мы делимся рекомендациями по выбору кинофильмов для просмотра на ночь и другой интересной информацией. Канал ОнкоБлог MS🐭 - это место, где вы можете получить поддержку, вдохновение и новые знания. Присоединяйтесь к нам, чтобы быть в курсе последних обновлений и общаться с единомышленниками. Для связи и дополнительной информации посетите наш сайт: https://hatki11.tilda.ws/ или обратитесь к администратору канала по ссылке @hat_ki11. Вместе мы сила! Бороться с раком легче, когда ты не один.

ОнкоБлог MS🐭

05 Jan, 22:56


Ребята, спасибо за ваши протянутые руки, я честно сейчас лежу в поезде и плачу

Собственно, у меня ежемесячный платеж 49000 р. в Альфе
Прикрепляю доказательство, брала на ХТ первой линии (когда Мишу послали нахер в паллиатив в 2022 году) и операции

Все деньги, которые я накопила, я отдавала врачам и клиникам

Побыстрее сдать анализы, скорее купить препараты, скорее миновать омсные круги ада, когда человеку нужно срочно начинать лечение и проходить диагностику БЫСТРО И ПРЯМО СЕЙЧАС. Думаю, кто сталкивался с онкологией и особенно с серьезной стадией, поймут о чем я.

С чистой з/п 78000 тыс это почти нереально и я сейчас это осознаю, так как мне урезали премиальные после перехода на удаленную работу (когда я обсудила с руководством то, что уже не справляюсь с full time и стала жить с Мишей в больнице). Обратно в офис меня никто не возьмет точно.

Я молчу про кучу долгов поменьше от друзей, которые сказали мне забить после 10.12

Мы вбухали всю эту сумму за 2022-2023 год без остатка, параллельно я ими же гасила текущие платежи с дичайшими процентами и все больше финансово себя закапывая, параллельно надеясь и моля всех святых о ремиссии, которая почти случилась.

Спасибо всем вам, когда нас в очередной раз послали по ОМС и мы были на полном нуле, мы вывезли платно иммунотерапию исключительно БЛАГОДАРЯ ВАМ.

Мои реквизиты прикрепила в описании канала

+79164555642
СВЕТЛАНА ОЛЕГОВНА Б
(Сбер, т-банк, альфа)

ОнкоБлог MS🐭

05 Jan, 20:50


Друзья, всем привет!
Я пока жива, еду в Чебоксары, решать Мишкины дела
По состоянию - слез уже нет, так как выплакано все, что можно и нельзя
Похудела на 7 кг
Куча неприятных историй в отношении людей, с которыми общалась ранее
Абсолютно потерянные ориентиры в жизни и кредит в 2 млн
Буду оформлять банкротство, если получится

ОнкоБлог MS🐭

31 Dec, 19:29


ИТОГИ ГОДА 2024

Я помню все счастливые моменты со своим мужем, мы поженились 18.05 и так хотели праздновать каждый год вместе именно эту дату, дав этому название RAVE wedding.

Летом мы ездили к нему на родину в Чувашию и хотели переехать туда пожить из Москвы.

Мы хотели завести ребенка летом, я на тот момент прекратила прием антидепрессантов, так как одновременно нельзя было.

Мы хотели сделать ремонт дома у себя и у него, чтобы приезжать летом, как на дачу
Мы хотели поехать отмечать день рождения Мишиного друга в сентябре.

А потом он попал в больницу.

На фоне иммунотерапии была отмечена положительная динамика.

10 декабря его не стало.

Я всем сердцем ненавижу декабрь этого года. Моя жизнь уже никогда не станет прежней, в моем сердце много шрамов от ярости, бессилия и невозможности что-то изменить.

Потому что проблемы, которые придумывают себе люди - это ничто. Все можно изменить, если человек жив. Серьёзно, хуже произошедшего случится не могло, он был слишком молодой и у нас было слишком много планов.

В свои 29 лет я стала вдовой. Я бы отдала бы все на свете, чтобы его сейчас обнять. Но это невозможно.

Всем огромное спасибо за помощь. Спасибо целой армии Мишиных друзей, которые приезжали ко мне и буквально нянчились.

С новым годом, друзья!

ОнкоБлог MS🐭

26 Dec, 20:58


А есть ли среди подписчиков тату-мастера?

ОнкоБлог MS🐭

26 Dec, 19:36


Каждый раз, когда я хочу сдохнуть
Я смотрю на эту морду и ничего не могу сделать с собой 🤍

ОнкоБлог MS🐭

26 Dec, 18:58


Я зачем это написала? Доказательства

ОнкоБлог MS🐭

26 Dec, 17:39


ОН ХОТЕЛ ЖИТЬ И УМЕР НЕ ОТ РАКА

Я выбрала нелинейное повествование, так как многое произошло за это время и наверное последний эпизод я хочу рассказать именно сейчас и разделю на 2 части.

Я писала сумбурно комментарии на эту тему, кому-то отвечала и это все были вырезки из контекста.

Я не медик, не имею медицинского образования, и я всего лишь человек, который прочитал тонну литературы по нозологии и попробую объяснить. Как вижу это я.

На написание этого поста вдохновил меня наш с Мишей друг, который нас и познакомил. Он задал вопрос: а Вы обсуждали вероятность ухода из жизни? Что делать?

Ответила: НЕТ. ОН ЭТОГО НЕ ПЛАНИРОВАЛ. И я тоже.

Исходно и с 2022 года у него был рак тела желудка и канцероматоз брюшной полости.

Он сдавал свое последнее КТ брюшной полости 18.10.2024 года, после 4 курсов терапии Опдиво (Ниволумаб) при CPS=0. То есть показаний к препарату не было вообще, это был тестовый режим, который назначил ему профессор из Блохина

ЗАКЛЮЧЕНИЕ: КТ-картина может соответствовать патоморфозу канцероматоза с исходом в спаечный процесс в брюшной полости.
КТ данных за прогрессирование опухолевого поражение не получено.
Парез петель тонкого кишечника.

Комментарий рентгенолога: Показано проведение ПЭТ КТ с проведением 18F-FDG

Ровно через месяц мы проходим ПЭТ КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:
- утолщение стенок желудка с низкой метаболической активностью - достоверная оценка при эндоскопии
- канцероматозк брюшины с низкой метаболической активностью

То есть ОНО ЕСТЬ, НО НЕ АКТИВНО

Получив результаты ПЭТ, я сидела на полу и рыдала от счастья. Именно этого мы хотели 2 года - чтобы мразь внутри него подохла и никогда больше не отравляла нашу жизнь.

Исходя из этих результатов, я начала писать хирургам. Разным, которые оперировали Мишу до случившегося
Было понятно, что основная проблема - это парез тонкого кишечника. Что это такое?
Человек не может есть, потому что копится застой желчи. А что такое тонкий кишечник? Это то, благодаря чему полезные вещества всасываются в организм. Но если там застой желчи и содержимое нижних отделов кишки забрасывается выше?
Ну, проще говоря, это пиздец.

Хирурги, в свою очередь, требовали кучу исследований - рентгенографию, ФГДС, колоноскопию, кучу маркеров крови и прочее

Это все время, а действовать нужно было срочно

Чтобы поднять вес для того, чтобы человека допустили к операции, я дома ставила парантералку на 2000 ккал (стерильно и на свой страх и риск). С 38 кг он вышел на 50 кг чистого веса. При раковой интоксикации может такое быть? Нет.

Пока мы выполняли исследования, я выламывала закрытые двери, искала контакты внятных абдоминальщиков, у Миши шла профузная рвота. Я колола Церукал и Латран в максимальной дозировке в день. Даже давала Зипрексу (это такой препарат, который блокирует участок мозга, ответственного за рвотный рефлекс). Все помогало слабо, нужна была операция.

Нарастала слабость и падал гемоглобин (одновременно и железо) я умоляла сдать анализы в соседнем здании в Гемотест - я не дойду.
Я поехала ночью в круглосуточную аптеку за Ферритином и прокапала. Кто знает, возможно это продлило жизнь на 1 день.
На следующий день он был слишком настолько бледный и я сказала, что пора вызывать скоряк. Я увидела кровь в рвоте и поняла, что может быть внутреннее кровотечение и действовать нужно безотлагательно.

- Ты прикалываешься? У нас завтра консультация с хирургом. Какая скорая?

По какой то причине мне внушили, что обычные врачи (не онкологи) могут навредить, не зная специфики. Поэтому этот вариант я оставляла в последнюю очередь, как самый запасной. Но тут кровь в рвоте.
Я уговаривала его час, увидев, как он слабеет и не может встать, даже приподняться на колыати - и молча вызвала.

Когда мы уезжали на карете скорой помощи я задала вопрос: Ты выкарабкаешься ведь? Я уверена, ты сможешь выкарабкаться!!!

Он ухмыльнулся и ответил:

- Милая, я слишком сильный, чтобы ты мне задавала такие вопросы. КОНЕЧНО ДА.

ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ

#история_болезни@hatki11

ОнкоБлог MS🐭

26 Dec, 12:55


Друзья, всем добрый день (или у кого вечер)!
В настоящий момент я продолжаю писать историю болезни Миши, но уже под своим углом.

В принципе, чего скрывать, все 2 года нашего пути борьбы с раком основную ношу борьбы с бюрократическим адом и изучения кучи протоколов взяла на себя я.

Это не хвастовство ни в коем разе, но на мой взгляд больной должен лечится, а близкий помогать и делать все остальное - быть таким менеджером, который стучится во все двери и порой выламывая их.

Мне ОЧЕНЬ БОЛЬНО, что у нас в итоге не получилось

Но возможно наша история поможет многим не допускать многих ошибок или подскажет правильный путь

Так что скоро будет продолжение!

#история_болезни@hatki11

ОнкоБлог MS🐭

25 Dec, 02:10


Я пересматриваю все с того дня, надеясь что ты зайдешь в комнату
Как будто ты здесь
Как будто ты был вчера
Как коктейль из пало санто и виски
В слабой надежде, что психотерапевт справится
Мне так больно без слов
Прости
Я так люблю тебя

День 15-й

ОнкоБлог MS🐭

21 Dec, 21:33


Про Федора многие спрашивали, с ним все хорошо
Но он не понимает, где хозяин 🥺

ОнкоБлог MS🐭

21 Dec, 18:59


Друзья, по поводу предыдущих комментариев.
К сожалению, это не первая смерть в моей семье.
Мой папа умер в 2012 году (официально - большая потеря крови в следствии пулевого ранения)
Я склеила себя по кускам спустя 10 лет. Встретила Михаила.
Но огромный риторический вопрос - нужно ли опять?

ОнкоБлог MS🐭

21 Dec, 16:19


Как у меня дела?

За последние дни меня можно описать словами "почти" или "чуть не"

Вчера проснувшись я не понимала где нахожусь. Я была как некая субстанция, которую адски тошнит, просто падает и ползет до кухни.
Я пытаюсь съесть кусочек еды из холодильника

Чуть не пошло обратно
Чуть не покончила с собой
Чуть не дошла
Чуть не доссорилась со всеми
Чуть не спасла мужа

Жизнь на грани. У меня бабушка инвалид с артрозом, которая позавчера упала и у меня были силы ее поднять. Вчера уже не смогла.
Со вчера я слегла окончательно.
Заходит только йогурт и пюре, которые я покупала для Миши, потому что меня тошнит от еды. Увидев эти бутылочки, у меня слезы на глазах. Ведь я ЕМУ их покупала.
У меня было 2 сессии с психологами - мимо
Еле хожу, еле пытаюсь встать с кровати, ощущаю энергетику, которая осталась от Миши, без которой я себя не представляю
Я сама вызвала себе капельницу, чтобы восстановить электролиты
Сегодня смогла протереть стол. Слабость постоянная.

Спасибо всем за слова, я всех читаю и всем благодарна 🤍

ОнкоБлог MS🐭

19 Dec, 21:44


Я задыхаюсь
Либо мотор отказывает, либо паническая атака
Я уже не пью
Меня тошнило 3 дня, мне друзья ставили уколы

ОнкоБлог MS🐭

18 Dec, 10:48


Скоро вернусь, дорогие 🤍
Меня почти собрали по частям
Склеили, точнее

ОнкоБлог MS🐭

16 Dec, 11:33


Друзья, я в ужасно тяжелом состоянии. Честно, мысли о суициде не покидают меня ни на минуту, ибо он был смыслом

Всем большое спасибо за теплые слова поддержки и помощь!!
Я вернусь, как только меня склеют по частям и допишу его историю
Никто не сделает это за меня

ОнкоБлог MS🐭

13 Dec, 15:23


18_The_Stunned_Guys_Neophyte_-_Army_Of_Hardcore_71137632.mp3

ОнкоБлог MS🐭

13 Dec, 15:22


🙏🙏🙏

ОнкоБлог MS🐭

13 Dec, 09:37


19.03.1991- 10.12.2024 Богатов Михаил Владимирович 🙏🕯️ спасибо огромное вам за поддержку и помощь 🖤

ОнкоБлог MS🐭

11 Dec, 07:41


Прощание с Михаилом пройдет в 12:00 13.12.2024 по адресу: г. Москва, Иваньковское шоссе, 7с2, МФЦ «ГосРИТУАЛ».
Сбор с 11:40 — 11:50.