ما هر روز با چالشهایی روبهرو میشویم که برای بسیاری قابل تصور نیست. در این ویدئو، بیماران آتاکسی فردریش از درد، امید و مبارزهشان میگویند. از دنیایی که در آن، راه رفتن، صحبت کردن و حتی نفس کشیدن، تبدیل به یک مبارزه روزمره میشود.
در کنار آنها، پزشکان از تنها داروی تایید شده این بیماری بنام اسکایکلاریز و آیندهی روشن ژندرمانی در کشورمان صحبت میکنند. روزنهای از امید برای درمانی که میتواند زندگیها را تغییر دهد و نیازمند دست هایی برای حمایت است.
@dolatebahar