ЦЛП «Особое детство» टेलीग्राम पोस्ट

Законопроект о распределенной опеке, принятый в первом чтении еще в 2016 году, 12 февраля был отклонен на заседании Госдумы. Законопроект предполагал возможность назначения недееспособным гражданам сразу нескольких опекунов помимо психоневрологического интерната (ПНИ) — в том числе юрлиц из числа НКО или религиозных организаций. Внешняя опека подразумевала возможность проживания вне ПНИ. Депутаты пояснили, что за прошедшие годы в закон о психиатрической помощи были внесены достаточные изменения и необходимость в отдельном документе отпала. Представители НКО настаивают: без внешней опеки ПНИ остается единственным местом, где может жить взрослый человек с ментальными нарушениями, если у него нет родственника или другого человека, готового взять за него ответственность. Причем интернат является и заказчиком услуг как опекун, и их исполнителем.

По словам руководителя правовой группы Центра лечебной педагогики Романа Дименштейна, «похоронен» законопроект, необходимый для реформы жизнеустройства людей с ментальными нарушениями:

«Уже утверждена альтернативная форма жизнеустройства — сопровождаемое проживание. Но без распределенной опеки оно становится, по сути, игрушечным. Нам говорят: пусть человек живет на сопровождаемом проживании, а интернат будет опекуном. Но интернаты на это не соглашаются».

Нина Останина в разговоре с корреспондентом “Ъ” лишь подчеркнула, что некоммерческие организации получили право посещать ПНИ и напрямую обращаться с его подопечными без представителей интерната. Передача им права опеки, по ее словам, могла бы означать и доступ к имуществу недееспособного, возможность распоряжаться его счетами: «Отдельные НКО могли бы этим злоупотреблять. Необязательно НКО имеет условия лучше, чем интернат. Вопрос был имущественный, материальный, как всегда».

«Такие дела» недавно написали о «Своей школе» благотворительной организации «Дорогою добра» из Кирова, с которой ЦЛП дружит очень давно.

"Коммуникация — часто главная проблема людей с РАС, тем более «невербальных» — тех, кто, как Кузя или Кирилл, совсем не пользуется речью. Именно эта невозможность выразить свои чувства и желания может приводить к сложному поведению: просто представьте, что вы, например, не хотите есть, потому что болит живот, но не способны сообщить об этом окружающим, которые нарочито предлагают вам что-то вкусное. А люди с РАС живут в такой ситуации годами.

Настоящим выходом становится альтернативная коммуникация, которая появилась в жизни Кузи, когда ему было около четырех лет. Естественно, благодаря «Дорогою добра». С карточками он разобрался довольно быстро, и если поначалу просто показывал одну — с изображением желаемого предмета или действия, то сейчас составляет целые предложения из трех карточек, где на первой — фотография человека, вторая отвечает за действие (например, «я хочу»), а на третьей — уже объект этого действия.

«Кузя быстро понял, что к чему. Это же так классно: ты показал, тебе дали — и всегда работает! — улыбается Алена. — Не надо ничего из рук вырывать, не надо ползать по всем ящикам, чтобы что-то добыть, просто показал карточку — и тебе сразу дали то, что ты просишь»".

🌹Обращение Альянса против отклонения проекта Закона о распределённой опеке

В своей профессиональной деятельности мы часто слышим от родителей недееспособных людей с инвалидностью страшную фразу: «Я мечтаю, чтобы мой ребенок умер раньше меня. Я боюсь, что после моей смерти единственным местом жизни для него станет психоневрологический интернат». Тревоги родителей в значительной мере помог бы снизить «закон о распределенной опеке», проект которого был принят Государственной Думой в первом чтении в 2016 году.

Завтра, 12 февраля, на заседании Государственной Думы закон планируют отклонить. Альянс «Ценность каждого» отправил спикеру нижней палаты Федерального Собрания, Вячеслава Викторовича Володина обращение с просьбой не отклонять проект закона о распределённой опеке.

Обращение поддержали член Центрального штаба Народного Фронта, координатор проекта ОНФ «Регион заботы» Анна Федермессер и председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко.

О нашем обращении уже написали Милосердие.ru и Агенство социальной информации.

❗️С полным текстом обращения можете ознакомиться на сайте Альянса: https://mental-alliance.ru/files/uploads/84624f9f6cceb54d89c1f52d1f5e4442.pdf

30 января — 1 февраля состоялась рабочая поездка экспертов ЦЛП «Особое детство» в Кировскую область. Они посетили с мониторингом четыре социальных учреждения, Центр помощи детям «Надежда», Центр, мастерские и квартиру сопровождаемого проживания РООРДИ «Дорогою добра», встретились с родителями и волонтерами и обсудили предложения экспертов на встрече в Правительстве Кировской области.

Это уже четвертый визит команды ЦЛП, первый состоялся в 2017 году. Региональная общественная организация родителей детей-инвалидов Кировской области «Дорогою добра» входит в Альянс «Ценность каждого» и является постоянным партнером и другом Центра лечебной педагогики.

«Мы любим приезжать в Киров, тут теплые люди, и мы видим, что в регионе происходят положительные изменения в социальной сфере. В этот визит мы почувствовали особенную поддержку со стороны врачей, они готовы быстро решать вопросы, и образовательное ведомство тоже включено», — говорит председатель правления Центра лечебной педагогики Анна Битова. Читать дальше.

❗️👥 🏢 ❌ Стало известно, что 10 февраля 2025 Советом Госдумы будет рассмотрен вопрос о «зависшем» законопроекте о распределенной опеке и 12 февраля 2025 на заседании ГД он будет официально отклонен.

Законопроекта № 879343-6, названного в народе «законом о распределенной опеке», очень ждут в нашей стране сотни тысяч людей, связанных по жизни кровными и профессиональными узами со взрослыми и детьми с особенностями развития. Как мы помним, после единогласного принятия в первом чтении в июне 2016 г. законопроект на многие годы застрял в Думе.

Комментирует координатор правовой группы Центра лечебной педагогики Ирина Ларикова:
«Происходит это как раз в то время, когда еще больше людей убедились в необходимости законопроекта в связи с развитием сопровождаемого проживания...»

https://www.osoboepravo.ru/post/2025/02/zakon-o-raspredelennoy-opeke-hotyat-pohoronit

Мы продолжаем рассказывать о личных профессиональными каналах наших педагогов и экспертов. Врач-психиатр Артем Юрьевич Новиков ведет профессиональный телеграм-канал, который будет полезен и родителям детей с психиатрическими заболеваниями, и специалистам. Артем очень подробно, понятно и доказательно рассказывает про РАС, ОКР, тревожные расстройства, депрессии. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить!

Участники группы заняты увлекательным делом: создают для себя игру «Мемори». Рассказывает руководитель группы Евгения Поветкина:

«Идея сделать игру принадлежала Насте Орловой, которая ведет эти занятия. Сначала ребятам надо было нарисовать парные картинки, чтобы открывать их в ходе игры. Сюжеты они придумывали сами.

Задача сделать две одинаковые карточки оказалась очень сложной. Несмотря на это, многие справились мастерски, почти как настоящие художники.

Вообще мы регулярно играем в разные игры, это часть нашего расписания. Ребята уже знают, что нужно соблюдать правила, ждать своего хода, а иногда и проигрывать. Это трудно, но необходимо».

Проект «Учимся работать и общаться!» реализуется при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы #ДТСЗН_Учимся_работать_и_общаться

«Мама, я в шапке!» Эта фраза успокоит любую маму, даже если ее ребенок давно взрослый.

Ребята из игровой группы знают цену родительским нервным клеткам. Поэтому на одном из занятий они клеили бумажный головной убор на голову нарисованному мальчику, ведь его мама тоже может волноваться. И заодно сами надели шапки.

#Фонд_Президентских_грантов_В_центре_семья

Продолжаем знакомить вас с личными профессиональными каналами наших педагогов.

Тема, которой занимается дефектолог Мария Кузьменко, — навыки самообслуживания детей с особенностями развития. В своем телеграм-канале она вместе со своими маленькими учениками пробует жевать фрукты через ниблер, накалывать пельмени на вилку и собирает идеи от родителей особых детей – как помочь ребенку делать самому больше.

А еще Мария – соавтор нашей методички «Бережный уход за зубами». Ее можно прочитать тут совершенно бесплатно.

На V Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Ценность каждого: преодоление исключенности» одно из направлений называется «Разные дети – равные права». Речь там пойдет о развитии ранней помощи, особенностях синдрома дефицита внимания и гиперактивности в дошкольном и школьном возрастах, проблеме сиротства и перспективах развития сети Центров дневного пребывания.

Мы попросили руководителя этого направления, психолога и эксперта ЦЛП Наталью Мальцеву, подробнее рассказать о содержании трека.

«Нашей главной идеей было поговорить о важных и порой болезненных вопросах, которые редко выносятся на обсуждение. В частности, запланирована секция по СДВГ в раннем и дошкольном возрасте. Это очень интересная тема, потому что про СДВГ обычно говорят применительно к старшим дошкольникам. А есть более ранние методы диагностики и, соответственно, можно раньше начинать оказывать помощь.

На секции про школьные трудности рассмотрим СДВГ, нарушения поведения, дислексию и в целом пограничные состояния, при которых не всегда есть конкретные рекомендации ПМПК или адаптированные программы. Поговорим, что делать в этих случаях, и надеемся провести круглый стол с представителями, в том числе, ПМПК, чтобы вместе подумать, как помогать ребятам. Также вместе с юристами обсудим права родителей, а с НКО «Травли.НЕТ» — школьный буллинг. 

Еще в программе секции по доказательности, раннему возрасту и сиротстве и травме. В рамках всех секций мы хотим выстроить диалог на разных уровнях — от представителей правительства и министерств до родительских сообществ и самоадвокатов. Участие уже подтвердили Ассоциация родителей детей с дислексией и Ассоциация родителей детей с СДВГ “Импульс”».